Convulsões, alterações na visão e dor de cabeça: os sinais que levaram ao diagnóstico de tumor cerebral

A história de Harthur, diagnosticado com craniofaringioma, reforça o alerta para a identificação precoce de tumores do sistema nervoso central.

“Eu dizia para o médico que o Harthur era diferente, que aquilo não era autismo.” Foram dois anos de muita insistência e procurando outras respostas, que a avó de Harthur Rodrigues de Carvalho conseguiu realizar um exame de tomografia que comprovou que o neto tinha algo a mais: um tumor cerebral.

Com dois anos de idade, Harthur teve uma crise convulsiva e, imediatamente foi socorrido e levado até o hospital de sua cidade, em Anapu, no Pará. “Levamos imediatamente ao hospital, mas quando foi atendido ele já havia melhorado, e o médico disse que seria necessário esperar uma nova crise para investigar a causa. Como ficamos preocupados, procuramos um cardiologista por conta própria, imaginando que pudesse ser algum problema no coração. Fizemos vários exames e todos deram normais. Como ele passou um longo período sem novas crises, acabamos ficando mais tranquilos”, conta a avó de Harthur, Vilma Rodrigues de Carvalho Santos.

Cerca de três anos depois, as crises voltaram, mais rápidas e leves, mas persistentes. A família buscou atendimento na unidade de saúde e na emergência do município, mas sempre era orientada a procurar encaminhamento para um especialista. “Foi uma luta muito grande, porque a nossa cidade é pequena, tem poucos recursos e não conta com especialistas. Depois de muita insistência, conseguimos uma consulta com um pediatra. Foi nesse momento que recebemos o diagnóstico de autismo”, relembra a avó.

Durante quase dois anos, a família seguiu o diagnóstico de autismo, mas dona Vilma não se conformava. “Conforme eu pesquisava, estudava e conversava com mães de crianças autistas, percebia que o Harthur não apresentava as características do transtorno. A única coisa que ele tinha era irritabilidade. Eu questionava o médico constantemente, dizia que havia algo diferente, que aquele diagnóstico não fazia sentido. Mas ele respondia que eu estava comparando meu neto com outras crianças e queria que ele fosse igual às demais”, conta.

Após muita insistência, a família conseguiu um pedido de tomografia, que apontou que Harthur tinha um tumor cerebral.

A peregrinação até o diagnóstico
A partir daí, começou uma verdadeira peregrinação em busca de tratamento. A família foi encaminhada para Belém (PA), mas sem solução. Depois, seguiram para Santarém (PA), onde os médicos afirmaram que ele precisava de uma cirurgia urgente, mas o procedimento nunca acontecia. “Sempre faltava alguma coisa: quando havia vaga na UTI, não tinha enfermaria; quando havia enfermaria, não tinha leito de UTI”, relata dona Vilma.

No mesmo período em que a família estava em Santarém (PA) a espera da cirurgia, Anapu (PA), cidade natal de Harthur, recebeu o projeto “Passos que Salvam” – mobilização do Hospital de Amor, que tem como principal objetivo conscientizar a população sobre o câncer em crianças e adolescentes.

“Foi uma amiga que falou sobre o projeto ‘Passos que Salvam’, que havia chegado a Anapu em 2019. Decidimos voltar para casa e procurar a responsável pelo projeto na cidade. Ela nos acolheu, reuniu toda a documentação e enviou os exames para o Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP). Tudo aconteceu muito rapidamente. Em cerca de cinco dias já recebemos a resposta e a data para o atendimento”, explica a avó.

A família chegou ao HA em 17 de novembro de 2020. Poucos dias depois, Harthur foi avaliado e, em 30 de novembro, realizou a primeira cirurgia.

Craniofaringioma
Harthur foi diagnosticado com craniofaringioma, tumor benigno e de crescimento lento que se forma em uma região próxima à glândula que controla os hormônios do corpo (hipófise e hipotálamo) e aos nervos da visão. Apesar de benigno, sua localização é considerada crítica, o que pode gerar sérias complicações, incluindo perda de visão.

“São tumores raros, representam cerca de 3% do total de tumores do sistema nervoso central em crianças e jovens. Entre os adultos, são ainda mais raros. Mas, como o nosso centro é referência, nos últimos cinco anos esse tem sido o terceiro tipo mais comum de tumor cerebral que recebemos, justamente porque poucos lugares têm experiência para lidar com eles”, explica o neurocirurgião oncológico pediátrico do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Junior.

Quando Harthur chegou no HA, os exames mostraram um tumor gigante, maior que quatro centímetros, além de algumas alterações que foram percebidas pela avó ao longo do tempo, como alteração na visão, muita dor de cabeça e atraso no crescimento.

“Para preservar a qualidade de vida da criança, optamos sempre por retirar apenas o que é seguro e tratar o restante com outras terapias, como a radioterapia”, afirma o neurocirugião. Os craniofaringiomas também são conhecidos por recidivarem com frequência, exigindo acompanhamento por muitos anos e, em alguns casos, novas intervenções cirúrgicas.

Harthur passou por duas cirurgias no HA Infantojuvenil como explica o neurocirurgião. “A primeira, em 2020, chamada supraorbitária superciliar, feita através de um pequeno corte na sobrancelha; e a segunda, em 2021, do tipo endoscópica endonasal, um procedimento especialmente desafiador, já que ele tinha apenas 7 anos e o espaço nasal ainda era muito estreito. Com as cirurgias conseguimos remover cerca de 95% do tumor. O restante foi tratado com radioterapia. Desde então, não houve novos sinais de recidiva.”

Pós cirurgias, sequelas e reabilitação
Por se tratar de um tumor muito grande, não pôde ser retirado por completo sem colocar em risco estruturas vitais. Harthur perdeu totalmente a visão, hoje percebe apenas pequenos estímulos luminosos. Além da visão, ele realiza acompanhamento por conta de alterações hormonais.

Diante da perda de visão, Harthur enfrentou grandes dificuldades para realizar atividades típicas da infância como andar, correr, ler, brincar, frequentar a escola. Com esse cenário, ele foi encaminhado para realizar a reabilitação, como explica o oftalmologista do HA, Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto.

“Foi necessário um trabalho multidisciplinar para buscar reestabelecer a funcionalidade da criança. Um dos principais desafios foi o treino de orientação e mobilidade, ensinar um deficiente visual a se orientar no espaço e a navegar por ele de forma independente ou com o mínimo de auxílio”, explica.

Antes de iniciar as terapias, Harthur apresentava muita dificuldade para se locomover, passando a maior parte do tempo em uma cadeira de rodas. “Foi emocionante acompanhar a sua evolução e vê-lo conseguir desbravar os ambientes com maestria, utilizando a bengala tátil. Mais do que um recurso tecnológico, o trabalho da equipe multidisciplinar foi crucial para melhorar a independência e a vida do Arthur”, afirma o oftalmologista.

Hoje, Harthur tem 12 anos e completará 13 em outubro. Apesar das sequelas, principalmente a perda total da visão e as alterações hormonais, ele leva uma vida ativa. “Ele estuda, desenha, gosta de assistir a conteúdos, aprende ouvindo, brinca, conversa, interage com as pessoas e entende perfeitamente tudo o que aconteceu com ele. A única grande limitação é realmente a visão”, conta a avó, orgulhosa.

Para dona Vilma, o Hospital de Amor representa muito mais do que tratamento médico. “O Hospital de Amor faz parte da nossa família. Está presente nas nossas conversas, nos nossos planos e na nossa história. Aqui, sabemos que recebemos um diagnóstico correto, tratamento de qualidade e profissionais que realmente se preocupam com o paciente. Sempre digo que dependemos de Deus para viver, mas, quando precisamos de atendimento médico, de exames e de medicamentos, aqui encontramos tudo com excelência.”

Diagnóstico precoce salva vidas
“Tumores do sistema nervoso central são os tumores sólidos mais frequentes em crianças. O problema é que muitas vezes começam com sintomas semelhantes aos quadros comuns da pediatria, e por isso o diagnóstico atrasa”, alerta o neurocirurgião.

O alerta que o Dr. Carlos Roberto deixa, principalmente, para médicos pediatras é de que deve considerar a possibilidade de um tumor de sistema nervoso central quando há sintomas neurológicos que duram semanas ou meses, pioram com o tempo e não melhoram com o tratamento habitual.

Entre os principais sinais de alerta estão:
– Dores de cabeça frequentes ou progressivas, especialmente se forem piores pela manhã e vierem acompanhadas de vômitos repetidos;
– Alterações na marcha ou no equilíbrio, como quedas novas ou dificuldade para correr e brincar que a criança não apresentava antes;
– Mudanças graduais de comportamento e cognição, como queda no rendimento escolar, irritabilidade, apatia ou sonolência incomum;
– Convulsões;
– Problemas recentes de visão como estrabismo, visão borrada, tropeços frequentes e dificuldade para enxergar de longe, sem uma causa oftalmológica.

“A mensagem para os pediatras é: nessas situações, não espere. Peça exames, converse com o especialista, encaminhe. Centralizar o tratamento de tumores do sistema nervoso central pediátrico, como os craniofaringiomas, em centros de referência é fundamental devido à complexidade da doença e à exigência de cuidados altamente especializados para preservar as funções e a qualidade de vida da criança”, conclui o neurocirurgião.