“Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou”
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Publicado em 06 de set de 2024 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Publicado em 06 de set de 2024 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares