Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.

Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.

Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.

Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.

Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.

Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.

Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.

Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.

A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).

A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.

No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.

Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.

“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.

A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.

Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.

Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.

São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.

Natural de Santa Fé do Sul (SP), mas criada em Porto Esperdião (MT), a pequena Bianca Nogueira, de 13 anos, descobriu um tumor ósseo quando tinha apenas 12 anos. Enquanto brincava em uma rede no sítio, ela caiu e sentiu uma fisgada forte no braço esquerdo, mas inicialmente a jovem não contou do tombo para os pais. Com o passar dos dias, ela começou a sentir fortes dores no braço e então, a mãe, Edilane Nogueira, a levou até um médico.

O diagnóstico inicial foi dor de crescimento, algo muito comum na infância. Após a consulta, ela retornou para casa com uma receita médica de remédios específicos para aliviar a dor, porém, o desconforto voltou e se intensificou.

Durante meses, a Bianca não contou para os pais que a dor havia aumentado. Com medo dos pais não acreditarem nela, ela pegava analgésicos escondido no armário, ia para o sofá da sala e, segurando o seu terço, rezava para Nossa Senhora, dizendo: “eu vou rezar três Ave Marias e a senhora tira essa dor de mim?”.

Meses se passaram e Bianca continuou fazendo esse ritual, até que em uma noite, o seu pai, Eurico Nogueira, a viu tomando remédio escondido e, após conversar com Edilane, eles decidiram levá-la ao médico novamente.

A INVESTIGAÇÃO E O DIAGNÓSTICO

Eles partiram para a capital Cuiabá (MT) para passar por uma nova consulta. Desta vez, o médico responsável solicitou alguns exames de imagem para diagnosticar o motivo da dor que se intensificava cada dia mais.

Ao pegar o resultado do Raio-X, ele viu algo semelhante a uma linha na parte óssea da Bianca, mas para fechar o diagnostico, solicitou uma ressonância. Quando o resultado saiu, ele questionou a Bianca sobre um possível tombo, e então, neste momento, ela se lembrou de quando caiu da rede e contou para eles.

Após a conversa e a verificação nos exames, ele solicitou que a mãe da paciente procurasse um oncologista para verificar o exame, e então, começou a investigação.

No dia 19 de julho de 2023, o resultado da biópsia saiu: positivo para neoplasia.

QUANDO A FÉ SUPERA O MEDO

Com muita devoção à Nossa Senhora, a família da Bianca é católica, estando sempre presentes em missas e eventos religiosos. “Maria passa na frente” é uma frase que marcou essa etapa da vida da família. Enquanto a pequena rezava para Nossa Senhora e pedia para ela retirar a dor que estava sentindo, a sua mãe teve um sonho especial com a santa.

“Eu estava indo para Cuiabá (MT) para pegar o resultado da biópsia e tive um sonho com Nossa Senhora. Eu tenho muito medo de altura e no sonho eu estava em uma torre muito alta. Eu olhava para baixo e estava com muito medo, de repente, eu virei o pescoço e vi Nossa Senhora de Fátima e o Imaculado Coração de Maria atrás de mim e daí, eu acordei”, relata Edilane Nogueira.

A mãe conta que ficou pensando no sonho que teve, como se fosse um sinal. “Depois eu fiquei pensando o porquê daquele sonho, então, antes de chegar em Cuiabá (MT), eu disse para o meu marido ‘a notícia não é boa, a Bianca vai testar positivo para o câncer’ e quando ele me questionou o porquê, eu contei para ele sobre o meu sonho e interpretei como: ‘confia, porque eu estou contigo’. Depois disso, em todos os lugares que eu ia, tinha uma capela ou uma imagem de Nossa Senhora. Então, eu tive a certeza de que ela estava passando a frente de tudo e que tudo era providência”, compartilhou.

CHEGADA AO HOSPITAL DE AMOR

Bianca foi diagnosticada com Sarcoma de Ewing, um tumor que provoca dor óssea, que piora à noite ou com atividade e que pode ser confundido com infecções ou dores de crescimento.

Após o resultado, sempre com muita fé em Nossa Senhora e com o terço na mão, a família da Bia chegou em Barretos (SP) para tentar o tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Ao passar com o corpo clínico da instituição e fazer os novos exames, eles informaram que o tratamento iria durar aproximadamente dois anos, contanto com algumas intercorrências.

O tratamento iniciou com sessões de quimioterapia para reduzir o tamanho do tumor e, após isso, os profissionais do HA optaram por realizar uma cirurgia de ressecção. Durante a cirurgia, foi retirado o úmero – maior osso do membro superior – e colocado uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas) total de úmero com articulação reversa no lugar. Após algumas horas de cirurgia, a família da pequena, que já imaginava uma amputação, teve uma boa notícia: com a quimioterapia, as células cancerígenas haviam diminuído 95%, o que facilitou para que a cirurgia da Bianca fosse bem-sucedida.

A CIRURGIA DA BIANCA NOGUEIRA | PARTE TÉCNICA

Ao conversar sobre o caso da paciente Bianca Nogueira, o ortopedista oncológico do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Sargentini, relatou em detalhes como foi o processo cirúrgico.  Para a unidade infantojuvenil do HA, a operação da Bianca foi muito especial. O motivo é pelo fato desta cirurgia nunca ter sido realizada na unidade, até aquele momento. Por ser um implante de alto custo, este procedimento aconteceu apenas em duas ocasiões na unidade adulta do HA.

Sargentini explica que os casos devem ser bem selecionados para que a função permitida pela reconstrução, com esse modelo de prótese, seja alcançada. “Os resultados desses procedimentos são surpreendentes porque os pacientes além de apresentar uma função melhor de ombro, não se queixam das próteses que podem sair do lugar”, esclarece. Em alguns casos, as próteses que não contém articulação da glenoide (articulação do ombro), podem ser instáveis e gerar uma luxação.

Com uma endoprótese total de úmero com articulação reversa, eles fizeram uma ressecção (retirada) do tumor ósseo e realizaram a substituição. De acordo com o especialista, a prótese utilizada no caso da Bianca permite que ela consiga realizar os movimentos do ombro. Durante a cirurgia, manteve-se a musculatura do manguito rotador e do músculo deltoide, o que permitiu com que ela faça o movimento.

A cirurgia da paciente durou cerca de três horas e foi muito bem-sucedida. Atualmente, ela ainda continua com o seu ciclo de quimioterapia e realizará algumas sessões de fisioterapia para adaptação de movimentos com a nova prótese.

A REABILITAÇÃO

Após 60 dias com a tipoia para auxiliar na recuperação da cirurgia, a pequena iniciou as sessões convencionais de fisioterapia. De acordo com os profissionais do Centro de Reabilitação do HA que cuidam da Bianca, com a dedicação e o apoio da família, a recuperação da jovem está sendo bem-sucedida, com previsão de alta em menos de um ano.

HUMANIZAÇÃO, AMIZADE E NOVOS LAÇOS

Quando a família recebe o resultado positivo do diagnóstico, o chão caí e o mundo dá uma volta em 360º. Ao questionar a professora de educação infantil e mãe da paciente Bianca, Edilane Nogueira, ela relata que começar o tratamento é viver no escuro. “Eu digo para ela [Bianca], ‘sempre um dia de cada vez, a preocupação de hoje basta e a de amanhã, deixa pra amanhã’.

Emocionada, ela continua falando sobre a importância do Hospital de Amor para ela. “Eu já conhecia o HA, a minha irmã fez tratamento aqui quando foi diagnosticada com câncer de mama. Aqui é um pedaço do céu na terra, eu nunca vi um local com tanta humanização, sabe? Eu admiro o trabalho do Henrique Prata. Eu admiro o trabalho das pessoas que trabalham aqui”, relatou.

Cada família tem a sua própria vivência, mas, neste momento de preocupação e angústia, eles se unem e se apegam nas pessoas que estão passando pela mesma situação, criando uma relação familiar.  Este foi o caso da Edilane Nogueira e da Rosania Silva, que é mãe da paciente Lauani.

Rosania foi quem acolheu Edilane quando ela chegou no HA com a Bianca. Ela aconselhou, ajudou e cuidou da Edilane, pois sabia exatamente o que ela estava passando naquele momento. Desde então, juntas, elas se ajudam e dão força uma para a outra, além de acolher outras as mães que estão com as mesmas preocupações que as delas.

Mas o amor e o afeto não pararam por aí. As pacientes Bianca e Lauani também se aproximaram e se tornaram amigas. Para a Bia, esta relação das duas é muito importante e ela vê a amiga como uma irmã. “Ela tem um carinho por mim e eu tenho um carinho por ela, é como se fôssemos irmãs. Toda vez que a gente se vê, a gente conversa”, relata a pequena.

Bia ainda conta que aprendeu muitas coisas no HA e com as amizades que fez na instituição. “Durante o tratamento, eu aprendi a olhar o próximo. Eu posso estar passando por uma dificuldade, mas a outra pessoa pode estar pior e, ainda assim, estar sorrindo”, desabafou a jovem.

O CONCURSO RAINHA RODEIO PELA VIDA 2024

Apesar das adversidades, os pacientes do Hospital de Amor conseguem se redescobrir, se fortalecerem, valorizarem as pequenas coisas e aproveitarem todas as oportunidades da vida. Com a Bianca, não foi diferente!

Como uma forma de participar das atividades institucionais, ela se inscreveu para a 3ª edição do Concurso Rainha Rodeio Pela Vida e ganhou como Madrinha do Amor 2024.

O concurso é um evento onde as pacientes da unidade infantojuvenil do HA participam para representar a instituição durante o Rodeio Pela Vida, uma festa solidária, na qual, todos os recursos arrecadados são revertidos para o Hospital de Amor.

Ao participar desta experiência especial e agitada, a Bianca pôde se redescobrir, criar laços, aprender coisas novas e aproveitar oportunidades inesquecíveis.

De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), a estimativa para o triênio de 2023 a 2025 é de 10.990 novos casos de câncer de esôfago no Brasil. Esses números representam a quantidade de pessoas diagnosticadas com essa condição a cada ano.

A soma de vários fatores contribui para o aumento deste tipo de câncer. O Hospital de Amor conversou com o médico do departamento de oncologia clínica do HA, em Barretos (SP), Dr. Gustavo Sanches Faria Pinto, para esclarecer dúvidas frequentes e explicar melhor o desenvolvimento da doença.

• O que é o Câncer de Esôfago?

R: O câncer de esôfago é o oitavo câncer mais comum ao redor do mundo e a sexta causa de morte por câncer no mundo. No Brasil, é a sexta causa de câncer em homens e a quinta de morte por este tipo de tumor. É importante entendermos que no esôfago podemos ter “02 doenças” (ou 02 histologias) que chamamos de “câncer de esôfago”: o carcinoma espinocelular (CEC), que geralmente surge na parte superior e média do esôfago, e o adenocarcinoma, que geralmente surge na parte inferior (perto do estômago) do esôfago. Eles são diferentes não só no que se refere à localização mais frequente, mas também em termos de distribuição geográfica, fatores de risco, biologia e comportamento.

• Quais os principais fatores na incidência de câncer de esôfago na população geral?

R: Para o CEC de esôfago, os principais fatores de risco são: cigarro e álcool (os principais), acalasia (distúrbio raro que dificulta ou impede que o esôfago direcione os alimentos para o estômago), infecção por HPV (Papilomavírus humano), lesão cáustica (por ingestão de soda cáustica por exemplo) previa e baixa ingestão de frutas e vegetais. Já para o adenocarcinoma de esôfago, os principais fatores de risco são: doença do refluxo gastroesofágico (DRGE), esôfago de Barret (metaplasia do esôfago causada pelo refluxo), obesidade e tabagismo.

• É possível a detecção precoce e prevenção deste tipo de câncer?

R: Não existem testes validados para a prevenção do câncer de esôfago. Devemos considerar endoscopia (EDA) periódica para pessoas que têm um risco aumentado de desenvolver essa condição, são elas:

– Doença do refluxo gastroesofágico sintomática;

– Pessoas que já possuem o diagnóstico de ‘Esôfago de Barret’;

– Pessoas que têm acalasia, ingestão de soda cáustica.

• Alimentação e hábitos saudáveis são determinantes?

R: Sim, a baixa ingestão de frutas e vegetais é um fator de risco para o câncer de esôfago. Além disso, a obesidade é um dos principais fatores de risco para o adenocarcinoma de esôfago.

• Quais são os tipos de tratamentos adotados no Hospital de Amor?

R: O tratamento depende de qual tipo de câncer de esôfago o paciente tem (CEC ou adenocarcinoma), depende do estágio em que a doença se encontra e das condições clínicas dele. Mas é primordial uma abordagem multidisciplinar. No Hospital de Amor, os casos de câncer de esôfago são discutidos em reunião multidisciplinar com a participação de médicos oncologistas, cirurgiões, radioterapeutas e radiologistas. Além da equipe médica, é muito importante um acompanhamento com a enfermeira da especialidade, nutricionista, fonoaudiólogo e psicólogo. O tratamento pode variar desde uma simples retirada do tumor por via endoscópica, até quimioterapia, radioterapia e cirurgia.

Lembre-se sempre de consultar um médico especialista e adotar um estilo de vida mais saudável. Estes são passos importantes para proteger sua saúde.

Purple e Nick, a dupla perfeita! Os dois cavalos são fundamentais, juntamente com a equipe de equoterapia do Hospital de Amor composta pela fisioterapeuta, Dilene Nunes Brianez; a técnica de enfermagem, Sara Campusano Forte Silva; e o condutor, Raimundo José Nunes de Almeida Neto, que auxiliam na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos.

A equoterapia – ou terapia assistida por cavalos – é um método terapêutico que utiliza o cavalo, para promover um desenvolvimento biológico, psicológico e social dos pacientes pediátricos do Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). Durante as seções, os pacientes trabalham mobilidade, fortalecimento da pelve, coluna, tônus, controle da cabeça e tronco, além da interação sensorial, como explica a fisioterapeuta do HA, Dilene Nunes Brianez.

“A equoterapia trabalha o corpo como um todo, a gente fala que é um recurso terapêutico, que utiliza o cavalo para a melhora da parte física e emocional. Todos os pacientes oncológicos e não oncológicos pediátricos, que realizam tratamento no Centro de Reabilitação, passam por uma avaliação, e os pacientes que são encaminhados para a equoterapia, trabalhamos as necessidades de forma individualizada. No caso de um paciente oncológico, após uma cirurgia que perdeu o movimento e está com dificuldade ou uma fraqueza, a gente analisa o que precisa ser trabalhado e direciona a terapia específica para ele”, detalha.

Pedro Miguel Alves de Sousa, de 9 anos, é paciente do Hospital de Amor desde os quatro anos de idade, ele foi diagnosticado com glioma de tronco encefálico, um tumor que se desenvolve no sistema nervoso central, e em julho de 2023 iniciou a equoterapia. Sua mãe, End Michelle Sousa Santos, conta que ele é um paciente paliativo desde a descoberta do câncer, mas que é um exemplo de superação e de milagre. No ano passado, ele precisou colocar uma válvula para hidrocefalia, porém não se adaptou no início, o que gerou complicações e sequelas, como a perda do movimento das pernas. “Sou imensamente grata a toda equipe da reabilitação e da equoterapia, hoje meu filho faz todos os movimentos perfeitamente, só quem viu como Pedro ficou, sem reposta nenhuma de equilíbrio, de força e tantas outras coisas, e ver como ele está hoje, não acredita. Pois foi e é um verdadeiro milagre”, declarou a mãe.

A indicação da equoterapia para crianças e adolescentes é realizada por meio de uma avaliação, onde os terapeutas analisam ganham motor e independência dos pacientes durante as seções de fisioterapia. Através dessa análise, é possível identificar se os pacientes estão habilitados para começar a equoterapia.

Terapia complementar

A equoterapia não substitui a fisioterapia convencional, nem outras terapias, ela complementa o tratamento de reabilitação dos pacientes, como destaca o fisioterapeuta do HA, Thiago Felicio. “O cavalo proporciona um bem-estar para os pacientes, então vamos supor, um paciente que não anda, o cavalo realiza um movimento tridimensional, que é o mesmo movimento que a gente anda, então a criança em cima do cavalo, está realizando uma atividade de marcha adaptada. Na equoterapia é trabalhado o corpo como todo, conforme o cavalo realiza esse movimento tridimensional, o corpo precisa fazer vários ajustes tônicos”, explica.

Além dos pacientes oncológicos, o Centro de Reabilitação atende pacientes não oncológicos, e a equoterapia também é indicada para crianças e adolescentes que possuem transtorno do espectro autista (TEA), hiperatividade, transtorno de déficit de atenção (TDAH), transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down, como destaca a neurologista infantil do HA, Drª Ana Paula S. Marques. “A equoterapia é uma terapia importantíssima para a reabilitação de crianças de várias modalidades. Pacientes com transtorno de espectro autista (TEA), a equoterapia auxilia na interação social da criança, com o animal, na interação com as outras crianças que participam da terapia, além de trabalhar a coordenação motora. A criança que tem paralisia cerebral, ela vai evoluir no controle motor, controle cervical e de tronco, que é um movimento coordenado do animal com o próprio controle do paciente. Além disso, auxilia no tratamento de pacientes com transtorno de déficit de atenção (TDAH), hiperatividade, transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down”.

Matheus Henrique Freire de Ávila Lima, de 4 anos, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista (TEA) com um 1 anos e 8 meses. Antes de ser encaminhado para o centro de Reabilitação do HA, há cerca de seis meses, ele realizava acompanhamento particular.

O primeiro passo para a reabilitação do Matheus foi a terapia de fonoaudiologia e há dois meses, ele realiza a equoterapia. Sua sua evolução já é visível, como conta sua mãe, Bruna Freire. “Desde quando ele iniciou a reabilitação, e um pouco mais de dois meses aqui na equoterapia, ele já evoluiu bastante. O desenvolvimento dele melhorou, ele está mais calmo, mais tranquilo, aos poucos estamos vendo mudanças significativas, principalmente na parte cognitiva. Com a equoterapia e o acompanhamento no Centro de Reabilitação com a fonoaudióloga e toda a equipe multidisciplinar, eu espero que ele consiga fazer as coisas sozinho, que ele tenha uma autonomia, acho que isso é um desejo de todas as mães para os seus filhos, espero que ele desenvolva o mais rápido possível”, comenta Bruna.

Equoterapia

O Centro Especializado em Reabilitação Equoterapia Barretos-SP iniciou em 2016, sendo integrado ao projeto Bella Vita, que tem como objetivo reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento.

O espaço onde é realizado as seções de equoterapia, foi uma doação do responsável técnico pelo Departamento de Oncologia Clínica do HA, Dr. Sérgio Vicente Serrano, que atua na instituição desde 2005. Dr. Serrano, sempre foi apaixonado por cavalos, ele adquiriu um sítio e fez um espaço para os cavalos e para montaria. A iniciativa de doar o espaço para o HA, surgiu a partir de uma conversa com o Dr. Daniel Marconi, que atualmente é diretor de Reabilitação do HA.

“Alguns anos atrás, eu e o Dr. Daniel Marconi estávamos no ambulatório do HA, e eu escutei uma conversa dele com outros colegas sobre cavalos. Me aproximei, ele me perguntou se eu sabia onde encontrava cavalo para equoterapia. Eu expliquei que não tinha um cavalo, uma raça específica, mas que precisava ser um cavalo fácil de lidar, um cavalo manso, que não fosse agressivo. Durante a conversa, ele foi me explicando qual era a ideia, foi onde eu falei que tinha um espaço com uma área coberta. O Dr. Marconi foi visitar o espaço e foi onde surgiu a equoterapia, que depois passou a integrar o projeto Bella Vita”, declara Dr. Serrano.

Durante o mês, são realizados mais de 50 atendimentos de equoterapia em crianças e jovens, e podemos dizer que acompanhando as sessões, o brilho no olhar dos pacientes e a felicidade de estarem em contato com os cavalos é nítido e emocionante. O sentimento, como Dr. Serrano comenta, é de gratidão. Gratidão em poder reabilitar os pacientes com qualidade e amor.

“O maior sentimento que tem é gratidão! Quem mais acaba se sentindo bem é a gente mesmo, porque está lá o espaço, é uma coisa que eu sempre quis, eu tenho bastante afinidade, com a natureza, com o cavalo, mas eu não fico lá, eu vou só a noite, então o espaço está parado, e se isso pode ser aproveitado, é muito gratificante. A gente agradece em poder ter a chance de oferecer alguma coisa desse tipo, inclusive essa área, eu fiz a doação para o hospital, porque um dia, às vezes, eu não vou estar aqui, mas eu acho que é uma coisa que não deve parar, então é um espaço que já pertence ao hospital. Independente deu estar presente ou não, é uma coisa que vai continuar, e é assim que eu desejo”, declarou Serrano.

O câncer de boca, também conhecido como câncer de cavidade oral, apesar de altamente prevenível, ainda é um dos 10 mais incidentes no Brasil, de acordo com a estimativa do Instituto Nacional de Câncer (INCA) para o triênio 2023-2025, com 15,1 mil novos casos/ano, dos quais 72% em homens. Apesar de ter ido de 5º para 8º lugar, quando comparado a estimativa anterior, a doença preocupa pela alta taxa de diagnóstico tardio, que reduz consideravelmente as chances de cura, além de tornar necessário a intervenção com tratamentos mais complexos e de alto custo.

Este tipo de câncer diz respeito aos tumores que afetam: lábios, gengivas, bochechas (interior), céu da boca e língua; além de amídalas, palato mole e paredes da garganta. E, segundo a Organização Mundial de Saúde, pode ser prevenido com hábitos de vida saudáveis, ampliação do acesso aos serviços de saúde e diagnóstico precoce, visto que os principais fatores de risco são o tabagismo, consumo excessivo de bebida alcoólica, má higiene bucal, exposição à radiação solar (para casos de câncer nos lábios) e prática de sexo oral sem preservativo.

O programa de rastreamento do HA

Neste cenário, desde 2014, o Hospital de Amor conta com um programa ativo de rastreamento de câncer de boca, com foco na população de alto risco. Implantado incialmente em toda DRS-V, regional que compreende 18 municípios, incluindo Barretos (SP), cidade que abriga a sede da instituição, o programa possui uma taxa 56,3% de diagnóstico em estadiamento precoce, taxa que é de apenas 26,9% no âmbito nacional de acordo com o INCA.

Só em 2023, foram 21.349 exames bucais realizados, onde 806 biópsias foram necessárias, resultando em 223 diagnósticos. De acordo com o Coordenador do Departamento de Odontologia do HA, Dr. Fábio Luiz Coracin, o sucesso desse modelo é composto por diversos fatores, entre eles a parceria e integração sólida entre as atenções primárias, secundárias e terciárias de saúde; e a busca ativa voltada para população de alto risco, que possui resistência ao rastreamento espontâneo. Além disso, outro ponto de destaque, é o baixo custo, que fica em torno de R$ 10,00 por paciente, considerando a estimativa de hora trabalhada de dois profissionais e material de consumo.

Atualmente, o programa conta com visitas anuais regulares em todos os municípios da DRS-V, além de ações pontuais que visam a ampliação da cobertura e efetividade. A instituição também já deu início à uma expansão do projeto para outras localidades, onde já estão instalados institutos de prevenção do HA, como as cidades de Rio Branco (AC) e Ji-Paraná (RO). A ampliação prevê, ainda, atividades conjuntas ao programa de rastreamento de câncer de pulmão da entidade, já que o público-alvo é semelhante.

Quem deve realizar o rastreamento?

Homens e mulheres a partir de 35 anos, que fumam e/ou bebem bebidas alcoólicas com frequência, ou que tenham deixado de fumar em até 20 anos.

Sinais e sintomas

– Feridas locais que não cicatrizam em 15 dias, mesmo que não apresentem dor;

– Manchas esbranquiçadas, avermelhadas ou escuras;

– Caroços no pescoço;

– Dor de ouvido;

– Dificuldade de falar e/ou engolir;

–  Dores na boca e/ou pescoço.

Informações: WhatsApp (17) 3321-6626 | Telefone: (17) 3321-6600, ramais 7054, 7050 ou 7037.

Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira, Elaine da Silva Santos e Mário Fontainha, o que eles têm em comum? Todos eles receberam os primeiros aparelhos auditivos dispensados pelas unidades de reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP) e Porto Velho (RO)!

As unidades de reabilitação do HA realizaram, no mês de março e abril, as primeiras entregas de aparelhos auditivos para pacientes oncológicos e não oncológicos. Foram dispensados mais de 30 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais) para as pessoas que já estavam na fila do SUS (Sistema Único de Saúde), aguardando os dispositivos.

Perda auditiva
A perda auditiva nada mais é do que a redução da capacidade de ouvir sons, podendo ser temporária ou permanente. Elas podem ocorrer por diversos fatores, como infecções, idade, lesões, exposição e ruídos. Além disso, também existe a possibilidade de pessoas que realizaram tratamento oncológico perderem a audição, como destacou o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.

“Esses pacientes tiveram perda de audição (muitas vezes esperada), devido ao tratamento oncológico e, após o sucesso no tratamento, vem a segunda parte: que é a reabilitação. Além dos pacientes oncológicos, nós temos pacientes não oncológicos, como crianças – que possuem alterações congênitas que vem de um histórico familiar; e adultos – que acabam manifestando a perda auditiva um pouco mais tarde por conta de fatores como idade e excesso de exposição ao ruído”, explicou o médico.

Dispensação de aparelhos auditivos
“O que importa é eu estar ouvindo bem”, declarou Elaine da Silva Santos (46), de Barretos (SP), paciente do HA desde 2019 – quando foi diagnosticada com meningioma na cabeça e teve perda de audição. “Em 2019 eu fui diagnosticada com um meningioma na cabeça e iniciei meu tratamento no Hospital de Amor. Precisei passar por cirurgia, onde fiquei 21 dias em coma, e tive algumas sequelas. Fiquei sem andar, precisei fazer traqueostomia, tenho dificuldade na fala, tive perda de audição. Fui encaminhada para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde fiz todo o tratamento para conseguir voltar a ter uma vida normal. Tive alta da reabilitação da parte física e motora, e iniciei um novo processo, dessa vez a auditiva”, comentou a paciente.

No mês de março, Elaine recebeu dois aparelhos auditivos e, durante a entrega, a felicidade e a surpresa em seu rosto eram visíveis, pois quando os dispositivos foram ligados, ela começou a escutar sons que ela já não escutava há muito tempo, como os passos de pessoas andando no corredor do HA.

Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira nasceu com hidrocefalia e, com 12 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma. Ele iniciou o tratamento oncológico na sua cidade natal, Machadinho do Oeste (RO), e posteriormente, quando o Hospital de Amor Amazônia foi inaugurado, conseguiu transferência. Atualmente com 19 anos, Dhionatan finalizou o tratamento e, a cada seis meses, passa por consultas e realiza exames de acompanhamento.

Além disso, ele também realiza sessões na unidade de reabilitação do HA em Porto Velho (RO), o ‘DREAM Amazônia’. Porém, há dois anos, a família de Dhionatan percebeu que ele não estava ouvindo direito. “Sempre quando a gente conversava, a gente via que ele perguntava muito: ‘O que foi, pai?’ O que foi, mãe? Não estou escutando direito.’ E sempre que ele ia fazer os exames no hospital, a médica ia notando esse problema também. Foi aí que ela pediu o exame e o diagnostico aconteceu: perda de audição”, contou o pai de Dhionatan, Leucimar Nunes Teixeira.

Assim como Elaine, Dhionatan recebeu os aparelhos auditivos! “Eu me sinto muito feliz, a sensação de ouvir novamente é incrível”, comentou.

Em 2007, com oito anos, Mário Fontainha foi diagnosticado com meduloblastoma com hidrocefalia. Ele veio de Ji-Paraná (RO) para realizar o tratamento no HA, em Barretos (SP), e há mais de 15 anos teve alta, realizando o acompanhamento anual. Atualmente, com 25 anos, Mário reside na cidade de Valentim Gentil (SP) e, de uns anos para cá, percebeu uma perda significativa na audição.

Ele também foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde passou por consultas com a equipe multidisciplinar (com otorrinolaringologista e fonoaudiologia) e realizou diversos exames para se ter um diagnóstico. No resultado foi constatada a perda auditiva, e o tratamento de reabilitação indicado para o Mário foram os aparelhos auditivos.

“Receber os aparelhos está sendo um verdadeiro presente. Com os aparelhos minha vida vai mudar muito, tanto pessoal quanto profissionalmente. Sem o aparelho eu sofria muito, principalmente no meu emprego, pois eu trabalho virado de costas para a equipe e, toda vez que uma pessoa precisa falar comigo, eu não conseguia escutar eles chamarem, era necessário que eles viessem até mim.”

A importância do diagnóstico
Ao dar entrada nas unidades de reabilitação do HA, os pacientes passam por avaliações e uma série de exames. Com o diagnóstico, é possível identificar como a perda vai evoluir com o passar dos anos e qual o tratamento é indicado para o paciente. “Quando eu tenho um diagnóstico, eu sei como essa perda vai evoluir, eu sei quais as dificuldades que o paciente vai ter no processo de reabilitação e, sabendo também o nível da perda de audição, eu consigo entender a dificuldade do paciente no dia a dia. É muito importante eu caracterizar e saber o grau e o porquê o paciente teve aquela perda de audição, para ser tratado de maneira adequada. Nem todo caso é de aparelho auditivo, nós temos casos em que é possível corrigir com cirurgia ou com tratamento clínico. Nós temos um leque de opções a partir de cada perda, mas, na maioria das vezes, o aparelho auditivo é o recurso que irá beneficiar esse paciente”, explicou Dr. Baston.

A perda da audição influencia diretamente na vida de uma pessoa, sendo o primeiro ponto o isolamento social. Indo mais além, a surdez interfere diretamente no desenvolvimento de doenças nos adultos e no atraso de aprendizagem em crianças, como destaca o médico otorrinolaringologista. “A privação sensorial está relacionada, por exemplo, em um adulto, diretamente com o desenvolvimento de doenças da cognição, como Alzheimer e demência, então nós sabemos que realizando a reabilitação desses pacientes, é possível frear ou até barrar esse processo. E falando de crianças, quando elas são submetidas ao tratamento oncológico e tem algum grau de acometimento auditivo, elas precisam ser reabilitadas o quanto antes, de uma maneira eficiente e muito bem-feita, pois isso influencia na escola, no nível de aprendizagem, no desenvolvimento cognitivo e nas relações sociais”, comentou o médico.

Unidades de reabilitação
Acolher com humanização, tratar com dignidade, salvar vidas e reabilitar! Estas são algumas das maiores diretrizes do Hospital de Amor. Em mais de 60 anos de história, a instituição vai muito além do tratamento oncológico: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor conta com três unidades de reabilitação – em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO) – com foco na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais de pacientes oncológicos e não oncológicos.

O Centro Especializado em Reabilitação de Araguaína (TO) realiza, desde novembro de 2022, a reabilitação auditiva de pacientes. A unidade já fez a dispensação de mais de 441 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais), para 234 pacientes (aproximadamente).

Muito se ouve sobre desnutrição, principalmente sobre desnutrição hospitalar, mas você sabia que de 15% a 40% deste problema tem prevalência no diagnóstico de câncer? Dados da Sociedade Brasileira de Nutrição Parenteral e Enteral (BRASPEN) informam que a desnutrição hospitalar está associada diretamente ao aumento significativo de morbidade e mortalidade, com taxas que variam entre 20% e 60% em adultos hospitalizados – condição que piora, progressivamente, em idosos e pacientes críticos durante a hospitalização.

Este estado de deficiência nutricional – que pode afetar todas as funções do corpo humano, incluindo a força muscular, a capacidade de recuperação e a capacidade de resistir a infecções – é um problema de saúde pública que requer atenção. O cenário se torna ainda mais preocupante quando a desnutrição está relacionada a pacientes em tratamento de câncer, devido à uma combinação de fatores associados tanto à doença, quanto ao próprio tratamento.

De acordo com uma pesquisa da ESPEN Fact-Sheet (The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism), a incidência de desnutrição aumenta de 40% a 80% durante tratamentos oncológicos. E mais do que isso: alguns tipos específicos de câncer, como pâncreas, pulmão e digestivo, estão associados a um maior risco.

Para você entender melhor o assunto, o médico intensivista do Hospital de Amor, Dr. Luís Henrique Simões Covello, esclareceu as principais dúvidas sobre o tema. Confira a entrevista completa, cuide da sua saúde e da saúde de seus familiares!

1) O que é desnutrição e o que causa este distúrbio no paciente oncológico?
R: A desnutrição é um estado patológico resultante da ingestão insuficiente de calorias, proteínas e outros nutrientes. Este estado de deficiência nutricional pode afetar todas as funções do corpo humano, incluindo a força muscular, a capacidade de recuperação e a capacidade de resistir a infecções. Em pacientes oncológicos, a desnutrição é comum devido a uma combinação de fatores associados tanto à doença, quanto ao seu tratamento.

2) Quando ela é identificada?
R: A desnutrição é normalmente identificada pelo índice de massa corporal (IMC) reduzido. No entanto, é necessária uma avaliação mais ampla envolvendo a história clínica e alimentar dos pacientes, principalmente os oncológicos.

3) É um quadro preocupante? Por quê?
R: A desnutrição é particularmente preocupante em pacientes oncológicos devido a razões relacionadas ao impacto negativo tanto no tratamento, quanto nos resultados de saúde gerais. Ela causa:

– Comprometimento da função imunológica;
– Redução da tolerância ao tratamento;
– Piora na qualidade de vida;
– Atraso na recuperação e cicatrização;
– Aumento da toxicidade do tratamento;
– Impacto na efetividade do tratamento;
– Aumento da mortalidade.

4) Em quais tipos de câncer a incidência de desnutrição é maior?
R: A incidência de desnutrição é particularmente alta em certos tipos de câncer, especialmente aqueles que afetam o trato gastrointestinal ou aqueles que são metabólica e fisicamente mais agressivos, como por exemplo os cânceres de pâncreas, pulmão e cabeça e pescoço.

5) Existe alguma diferença deste distúrbio entre homens e mulheres?
R: Dados mostram que, dos pacientes desnutridos, 60% são homens e 40% são mulheres.

6) Durante o tratamento oncológico, como a desnutrição pode ser evitada?
R: Algumas estratégias podem ser utilizadas para prevenção e cuidado com a desnutrição nos pacientes oncológicos em qualquer fase do seu tratamento. São elas:

• Avaliação Nutricional Regular: Realizar avaliações nutricionais regulares antes, durante e após o tratamento do câncer para identificar rapidamente os riscos ou sinais de desnutrição.
• Intervenção Nutricional Personalizada: Desenvolver um plano nutricional personalizado com a ajuda de um nutricionista. Este plano deve considerar as necessidades calóricas e protéicas específicas do paciente, bem como qualquer restrição ou necessidade dietética decorrente do tipo de câncer ou tratamento.
• Suplementação Nutricional: Utilizar suplementos nutricionais se a ingestão de alimentos for insuficiente para atender às necessidades energéticas e proteicas. Suplementos em forma de shakes, bebidas ou barras enriquecidas podem ser úteis.
• Gerenciamento de Sintomas: Tratar eficazmente os sintomas que afetam a ingestão alimentar, como náuseas, vômitos, diarreia, mucosite (inflamação da boca e garganta) e alterações no paladar, com medicamentos e terapias adequadas.
• Alimentação Assistida: Em casos em que o paciente não consegue comer por si mesmo devido à fadiga, dor ou incapacidade, considerar opções como alimentação enteral (via sonda) ou parenteral (intravenosa) para garantir adequada nutrição.
• Educação e Suporte: Proporcionar educação nutricional para o paciente e sua família, incluindo informações sobre como preparar refeições nutritivas que sejam fáceis de consumir, considerando possíveis restrições.
• Monitoramento e Ajustes Contínuos: Monitorar o estado nutricional e ajustar o plano nutricional conforme necessário, em resposta a mudanças no estado de saúde do paciente, reações ao tratamento e preferências alimentares.
• Colaboração Multidisciplinar: Integrar a gestão nutricional no cuidado geral do paciente, colaborando com oncologistas, enfermeiros, nutricionistas e outros profissionais de saúde para garantir um tratamento coeso e abrangente.

7) A família pode contribuir neste caso? Como?
R: O apoio da família é crucial no manejo da desnutrição em pacientes oncológicos, ajudando não só a preservar o estado nutricional do paciente, mas também a melhorar sua qualidade de vida durante um período desafiador. Aqui estão algumas formas como a família pode contribuir efetivamente:

• Educação Nutricional: Informar-se sobre as necessidades nutricionais específicas relacionadas ao tipo de câncer e tratamento do paciente. Participar de sessões de aconselhamento com nutricionistas para aprender sobre os melhores alimentos e estratégias de alimentação.
• Preparação de Refeições Apropriadas.
• Monitoramento da Ingestão Alimentar.
• Gerenciamento de Sintomas.
• Encorajamento e Suporte Emocional.
• Adaptação ao Apetite do Paciente.
• Hidratação: Garantir que o paciente mantenha uma boa hidratação, o que é crucial para o bem-estar geral e pode ajudar a gerenciar certos efeitos colaterais do tratamento.

“Agraciada por Deus”, esse é um dos significados que encontramos para o nome Giovanna e podemos dizer que, a pessoa que carrega esse nome possui uma luz interna que encanta e deixa o dia mais feliz de todos os pacientes e profissionais que ela encontra nos corredores do Hospital de Amor, em Porto Velho (RO).

Quatro anos de pura simpatia, felicidade e carisma! Convidamos você para conhecer a história de Giovanna Silva Borba, mais conhecida como Gigi, uma linda menina que nasceu na cidade de Humaitá (AM) e se tornou paciente do HA em 2022, com dois anos de idade.

Gigi foi diagnosticada com Leucemia Linfoide Aguda B (LLA), um pouco antes de completar dois anos de idade, quando apresentou alguns sintomas como febre, manchas vermelhas e roxas pelo corpo, como conta sua mãe, Rosenilda da Silva. “Ela ia completar dois aninhos, quando descobrimos a leucemia, e ela começou a ter muita febre, algumas manchas vermelhas, e começaram a aparecer muitos roxos na pele. Eu levei no médico, fizeram exames e deu uma infecção no sangue, mas não sabiam falar o que era. Passaram antibiótico, mandaram a gente para casa, mas os sintomas não passaram”, explica Rosenilda.

Mesmo medicada, Gigi continuou com os sintomas e começou a perder o apetite. Foi onde sua mãe procurou um outro profissional. “A Gigi começou a perder o apetite, não estava 100%, então eu resolvi levar em outro médico, paguei uma consulta com uma pediatra.” Após os exames realizados, a pediatra deu a notícia que Gigi estava com LLA. “No fundo, eu também já sentia algo, por ela ter síndrome de Down, já tinha mais probabilidade”, destaca a mãe.

Gigi foi internada no hospital de Cacoal (RO), onde residia com sua família, e conseguiu o encaminhamento para o HA, em Porto Velho (RO), para realizar o tratamento oncológico. Após, quase dois anos e meio de tratamento, Gigi está prestes a finalizar as sessões de quimioterapia, como comenta a mãe. “Depois de quase dois anos e meio, estamos aguardando o final do tratamento e se Deus quiser, os exames apontarão a cura.”

Leucemia e síndrome de Down
Gigi nasceu com síndrome de Down, que é uma alteração genética caracterizada pela presença adicional de um cromossomo 21 nas células, totalizando um genótipo com 47 cromossomos ao invés de 46.

Segundo estudos, crianças com síndrome de Down possuem, aproximadamente, de 10 a 20 vezes mais risco de desenvolver Leucemia Linfóide Aguda ou Leucemia Mielóide Aguda, se comparadas com a população pediátrica em geral, sem síndrome de Down. “A trissomia do cromossoma 21 afeta a formação do sangue fetal, causando um aumento das células tronco hematopoiéticas, células que dão origem a todas as linhagens celulares do sangue, dos progenitores eritróides (células que dão origem as células vermelhas), megacariócitos (células que dão origem as plaquetas) e diminuição dos precursores das células B. Na Leucemia Mielóide Aguda da Síndrome de Down (LMSD), ocorre uma mutação do gene GATA1. O gene GATA1 codifica fatores que são fundamentais para o desenvolvimento das linhagens eritróides e megacariocíticas. Na Leucemia Linfóide Aguda da Síndrome de Down (LLASD), cerca de 50% dos pacientes superexpressam o gene CRLF2 e 20% apresentam mutações da proteína Janus Kinase (JAK2)”, explica a oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini.

Os sinais e sintomas tanto da LMASD, quanto da LLASD, são semelhantes aos da LLA e LMA em pacientes sem a trissomia do 21, ou seja, febre, aparecimento de hematomas e sangramentos, dor óssea ou articular, palidez cutâneo-mucosa, apatia e infecções de repetição são queixas frequentes nesses pacientes.

O diagnóstico é realizado por meio de uma boa investigação clínica, como explica a médica oncologista pediátrica. “Em um primeiro momento, a realização de um hemograma, que na maioria das vezes vai apresentar algum grau de alteração que nos faça pensar em uma leucemia aguda. A partir da suspeita, outros exames mais específicos serão realizados, tais como mielograma, imunofenotipagem (ou qualquer outro método para identificação da linhagem celular), citogenética convencional, biologia molecular e, em alguns casos, biópsia de medula óssea”, destaca Dra. Bianca.

Reabilitação
Além do tratamento oncológico, Gigi também se tornou paciente da unidade de reabilitação do HA, em Porto Velho (RO). Gigi possui algumas limitações, principalmente dificuldade na fala, por conta da síndrome de Down. Há um pouco mais de um ano e meio, ela vem realizando a reabilitação com a equipe multiprofissional do HA (psicólogo, terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia), e a sua evolução é perceptível.

“A Gigi realiza atendimento fonoaudiológico desde abril de 2023, e quando iniciou a reabilitação, ela apresentava ausência de oralidade, que na fonoaudiologia é considerada um Transtorno de Linguagem, ou seja, ela emitia balbucios (sons). Com a terapia, formos dando significância para cada balbucio e com treino articulatório, e ela teve uma ótima evolução, ela está realizando a produção de fala, às vezes ininteligível, porém com intensão comunicativa, e a família também tem desempenhado um papel muito participativo”, destaca a fonoaudióloga do HA, Joisilane dos Santos Ferreira.

O desenvolvimento da Gigi vem ocorrendo gradativamente e nesse ano de 2024, ela deu mais um importante passo: está indo à escola duas vezes na semana, como destaca a mãe, Rosenilda. “Ela evoluiu muito desde quando iniciou a reabilitação. A questão da fala, ela não conseguia nem se expressar, ela não sabia pedir, não sabia chamar. Às vezes, ela não sabe falar a palavra, mas ela faz o gesto, além disso, eu tenho um apoio muito grande da equipe, eles explicam e me orientam em tudo. A Gigi começou a ir à escola duas vezes na semana, e cada vez mais o desenvolvimento dela é visível.”

E não foi só na fala que Gigi vem se desenvolvendo. Quando iniciou o tratamento, ela também apresentava dificuldades na parte motora, como explica a fisioterapeuta do HA, Vitória Silva Souza. “A Gigi tinha bastante dificuldade no que a gente chama de marcha com base alargada, na rotação externa de quadril bilateral e tinha histórico de quedas recorrentes da própria altura. Com a reabilitação, o desempenho dela está sendo excelente, atingindo os objetivos terapêuticos que são otimizar marcha, melhorar equilíbrio, reduzir quedas, ajustar a postura e otimizar força muscular global”, destaca a fisioterapeuta.

Fica o alerta
A oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini, faz um alerta em relação a neonatos (recém-nascidos) com síndrome de Down.

Recém-nascidos com síndrome de Down podem apresentar Mielopoiese Anormal Transitória (TAM), que consiste na presença de megacarioblastos (células da medula óssea, responsáveis pela produção de plaquetas sanguíneas, necessárias para a coagulação normal do sangue) imaturos no sangue periférico e no fígado fetal, considerado uma condição pré-leucêmica – que é exclusiva de bebês com síndrome de Down ou trissomia do mosaico 21, e que geralmente se resolve espontaneamente.

“A TAM (Mielopoiese Anormal Transitória), geralmente, se manifesta com blastos (células) circulantes e costuma ser acompanhada de hepatomegalia (o fígado aumenta de tamanho e fica maior do que o normal), e algumas crianças também apresentam infiltração de blastos na pele ou em outros órgãos. Em uma minoria de casos, a fibrose/insuficiência hepática ou outra disfunção orgânica, causa morte precoce. Algumas crianças com TAM desenvolvem posteriormente, Leucemia Mieloide Aguda associada à síndrome de Down (LMADS) nos primeiros quatro anos de vida, dessa forma, tais pacientes requerem um monitoramento mais cuidadoso por parte do pediatra nesse período de maior risco. O TAM apresenta desafios diagnósticos e requer uma abordagem individualizada de manejo estratificada de acordo com o risco de morte precoce”, explica a médica oncologista pediátrica do HA.

O Hospital de Amor deu mais um importante passo no tratamento de reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos. O HA colocou na estrada a sua primeira unidade móvel, com foco em reabilitação de pessoas com deficiências físicas, a “Oficina Ortopédica Itinerante Terrestre”. A nova carreta percorrerá 14 municípios do estado de Alagoas, realizando os serviços de ajustes, confecções, e dispensações de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.

De maneira geral, a unidade móvel realizará manutenção simples de cadeiras de rodas e de banho, avaliação de equipamentos, moldes gessados e por scanner, além de todo atendimento para prova e ajustes dos equipamentos para os pacientes, que possuem limitações ao acesso a este tipo de serviço.

Com tratamento humanizado e tecnológico, a unidade móvel conta com o auxílio da mais alta tecnologia, para proporcionar maior qualidade de vida para pacientes que necessitam de reabilitação com órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.

“As tecnologias que foram adquiridas pelo Hospital de Amor, notadamente o robô francês chamado Victor, que é um robô de sete eixos instalado na cidade de Barretos, permite à unidade móvel, que ela contenha um sistema muito enxuto de equipamentos, basicamente um scanner de alta resolução e um laptop. Desse modo, conseguimos escanear o corpo do paciente, para que as imagens sejam enviadas pela internet para a central de fabricação em Barretos (SP), onde o robô pode imprimir o molde para fabricação do produto final, que depois é enviado para a casa do paciente, através dessa unidade móvel”, ressalta o Dr. Marconi.

A projeção do HA é que sejam dispensadas por mês com a “Oficina Ortopédica Itinerante Terrestre”, aproximadamente, entre 5 e 10 próteses, e dispensados cerca de, 30 órteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
O diretor de Reabilitação do HA ressalta ainda a importância das unidades itinerantes para o sistema de saúde. “A ideia da unidade itinerante, que já é uma modalidade estabelecida aqui no Brasil, onde inclusive existe um recurso federal para isso, é justamente o fato dela poder ir até a casa do paciente ou em uma unidade de saúde mais próxima, e avaliar a necessidade de dispensação de uma órtese, prótese ou de um meio auxiliar de locomoção. Então, o fato dela se aproximar de um paciente que já tem como condição inerente à dificuldade de locomoção é uma benéfica muito grande dentro do nosso sistema de saúde”.

Unidades móveis de prevenção
Atualmente, o Hospital de Amor conta com 56 unidades móveis de prevenção, equipadas com a mais alta tecnologia, que rodam todo o Brasil, encurtando essa distância e proporcionando atendimento de boa qualidade, saúde e bem-estar para os pacientes.

Em 2023, foram realizados mais de 200 mil, entre atendimentos e procedimentos, nas unidades móveis de prevenção do HA como mamografia, Papanicolaou, consultas oncológicas e odontológicas, procedimentos de boca, teste FIT (este de imunoquímica fecal), entre outros.

Reabilitação
Buscando sempre o atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor além de promover saúde por meio de atendimento médico hospitalar qualificado em oncologia, de forma humanizada, em âmbito nacional para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), vem buscando cada vez mais integrar os seus atendimentos, principalmente com a reabilitação de seus pacientes oncológicos, e de pacientes não oncológicos.

O HA Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, com equipamentos e tecnologia de ponta, que visa recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento), mas vai muito além disso. Além da reabilitação motora, também trabalha a reabilitação física, auditiva, visual e cognitiva.

Além de Barretos, o HA conta com mais duas unidades especializadas em reabilitação (não apenas oncológica), em Araguaína (TO) e Porto Velho (RO).

De acordo com o Ministério de Saúde, são estimados cerca de 17 mil novos casos de câncer de colo de útero de 2023 a 2025, no Brasil. Ao menos 6 mil brasileiras perderam a vida, apenas em 2020, em decurso da doença, um problema que desperta cada vez mais o interesse de pesquisadores na busca por melhores tratamentos. De modo assustador, até 30-40% dos recursos investidos no tratamento do câncer são perdidos devido à ineficiência de alguns processos desnecessários, segundo a startup Hi!

O Harena, como centro de inovação do Hospital de Amor, busca atuar no apoio de desenvolvimento e otimização de empreendimentos que focam em resolução de problemas da área da saúde, como o aumento de tipos de câncer. De acordo como coordenador de projetos do Harena Inovação, Mateus Frederico de Paula, “Nossa equipe vem desempenhando um papel muito importante no apoio de diversas startups, dentre elas, a ‘Hi! Healthcare Intelligence’ – plataforma de Health Analytics que auxilia sistemas de saúde na gestão de desperdícios de tratamentos de alto custo. Nós também oferecemos acesso a recursos, conhecimentos e infraestrutura do Hospital de Amor. Dessa forma, é facilitado o desenvolvimento de networking, parcerias estratégicas, aconselhamento e mentoria”, explica.

Mateus revela otimismo ao participar de modo efetivo no projeto desta startup, principalmente, porque ela foi contemplada com o valor de R$ 350 mil da Fundação de Amparo à Pesquisa de São Paulo (FAPESP), a fim de desenvolver seu projeto em parceria com o time de oncologia ginecológica no Hospital de Amor, em Barretos (SP).

A cooperação entre a Hi! e o HA visa proporcionar decisões baseadas em oferecer análises de dados que orientam médicos e gestores em escolhas informadas, levando em consideração tanto os resultados clínicos quanto os custos associados. Além disso, também busca gerar a redução de desperdícios, identificando e eliminando processos desnecessários. Ou seja, o projeto é interdisciplinar, pois é desenvolvido por uma equipe formada por médicos, gestores, pesquisadores e especialistas.

Segundo Mateus, “Isso proporciona uma gestão mais eficiente, reduzindo custos e melhorando a qualidade dos cuidados prestados aos pacientes do Hospital de Amor. Além do mais, a plataforma contribui para o avanço da pesquisa em oncologia, fortalecendo a posição do HA como uma instituição líder no tratamento do câncer”, finaliza.

Após a validação deste projeto, há expectativa de ambas as partes sobre uma possível expansão para a segunda fase, quando poderá ser implementado em todos os setores do Hospital, com aporte de fomento de até R$ 1,5 milhão. Ou seja, a plataforma possibilitará o fornecimento de dados valiosos sobre o custo-benefício de diferentes tratamentos, linhas de cuidado e procedimentos em pacientes oncológicos, otimizando ainda mais o tratamento para os pacientes do HA, que recebem o que há de melhor em tecnologia, gratuitamente.

O projeto e sua aplicabilidade para a saúde
O coordenador do Harena explica que a iniciativa é de suma importância para a saúde pública no país, pois visa otimizar o valor entregue aos pacientes nos tratamentos de câncer, que é uma das principais causas de morbidade e mortalidade em todo o mundo. “Ao desenvolver uma plataforma de coleta de desfechos clínicos, avaliações econômicas e gestão de desperdícios para tratamentos de alto custo, o projeto busca melhorar a eficiência operacional dos serviços de saúde, garantindo uma utilização mais efetiva dos recursos disponíveis. Isso pode resultar em uma redução significativa dos custos associados ao tratamento do câncer, tornando-o mais acessível para a população e, consequentemente, melhorando os resultados de saúde e a qualidade de vida dos pacientes”, conta Mateus.

Além disso, ao promover uma abordagem baseada em valor e evidências, o projeto da Hi! contribui para o avanço da prática clínica e para a tomada de decisões mais informadas e assertivas pelos profissionais de saúde. Deste modo, o impacto positivo desta iniciativa pode se estender além do âmbito da saúde, influenciando políticas públicas, diretrizes clínicas e o sistema de saúde como um todo.

A importância de startups no apoio da saúde pública
Fundada em 2019, em São José dos Campos (SP), a Hi! é uma plataforma de Health Analytics que ajuda sistemas de saúde na gestão de desperdícios de tratamentos de alto custo. Uma plataforma que, além de coletar desfechos em saúde (PROMs e PREMs), também é capaz de realizar diagnósticos de desperdício, custo-efetividade e gerar algoritmos personalizados para o desenvolvimento de estratégias para prevenção e predição de novos eventos de alto custo. Ou seja, visa empoderar a estratégia, times de gestão e liderança de sistemas de saúde na gestão baseada em dados relevantes de acordo com a jornada do tratamento de alto custo.

Mateus diz se sentir privilegiado por poder fazer parte de projetos de alto impacto como este, pois maior eficiência pode ser traduzida em maior acesso da população. “É sobre salvar mais vidas!”.