Um menino e mil sonhos, mas o principal deles: ser jogador profissional de futebol. Mateus Afonso Máximo, 19 anos, natural de Montes Claros (MG), foi diagnosticado com osteossarcoma aos 14 anos e precisou fazer a amputação da perna direita.
“Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus. Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio-x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber”, relatou o paciente.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia de amputação do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e colocou uma prótese.
Em tratamento paliativo desde 2024, Mateus ressignificou o seu maior sonho e definiu um novo propósito para a vida: levar leveza para as pessoas que estão em tratamento oncológico por meio da risada.
Numa consulta de rotina com a psicóloga da unidade infantojuvenil do HA, Jéssica Estay, durante um exercício que aflora os sentimentos, o paciente contou que gostava de fazer as pessoas sorrirem. Pensando nisso e na importância de realizar sonhos, a profissional entrou em contato com o Instituto Sociocultural e fez uma proposta: uma imersão de dois dias com os Palhaços da Alegria. O pedido foi atendido e assim aconteceu!
Ao questionar a profissional sobre a importância de realizar esses atos, ela destaca que se dispõe a ajudar todos os pacientes, de maneira individual e humanizada. “Eu busco, no meu trabalho, proporcionar memórias afetivas para os pacientes para que eles não tenham somente lembranças de momentos difíceis, procedimentos e internações”, relatou Jéssica.
De acordo com o coordenador do projeto ‘Palhaços da Alegria’ e idealizador do Palhaço ‘Figuerino’, Guilherme Figueiredo, foi a primeira vez que essa imersão com o paciente aconteceu. “Nós temos uma relação legal com a equipe do infantojuvenil e isso faz com que possamos tornar possível algumas ações que visam beneficiar o paciente”.
Mateus, realizou a imersão em dois dias. No primeiro dia, ele aprendeu sobre as técnicas, no segundo, ele fez uma interação na unidade infantojuvenil com o time dos Palhaços da Alegria. “O Mateus sempre se colocou disponível, então, no primeiro dia nós fizemos uma roda de apresentação e falamos para ele a importância de se conhecer para realizarmos os trabalhos em dupla e criar uma confiança com o parceiro de cena”, destacou o coordenador.
Nesse dia, o paciente também aprendeu as experiências da palhaçaria, incluindo a ‘palhaçaria hospitalar’. Nessa dinâmica, Guilherme Figueiredo e os demais participantes do grupo explicaram ao Mateus o que era permitido no meio hospitalar e quais brincadeiras e técnicas eles utilizavam antes de iniciar a interação com os pacientes. Além disso, eles fizeram testes de figurinos, ensaiaram cenas e músicas, e criaram um nome para o novo bobologista do dia: ‘Dr. Teteu’.
No segundo dia, Mateus, acompanhado dos doutores bobologistas – Dr. Figuerino, Dra. Alavanka e Dr. Grilo – fez a intervenção na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Para isso, eles levaram o figurino que o Dr. Teteu escolheu e, juntos, fizeram as cenas ensaiadas, além de uma música exclusiva para o paciente.
Para que a experiência da intervenção ficasse ainda mais especial, Mateus escolheu alguns lugares, que marcam a sua trajetória na unidade infantojuvenil, para visitar, brincar e se sentir mais à vontade e acolhido.
Ao relembrar a sua trajetória no HA e falar a respeito do seu interesse pela palhaçaria, Mateus Afonso, defende que aprendeu muita coisa desde quando chegou na instituição. “Independentemente da situação que a gente está, acho que a gente nunca pode perder a nossa essência e isso foi uma coisa que me marcou muito e vem me marcando até hoje, porque todo mundo que me vê bem, fala: “nem parece que você está doente, você vive sorrindo”. Então, acho que o motivo é esse. Eu procuro brincar para sair um pouco do clima, né? Sair um pouco do contexto do hospital, porque, querendo ou não, a gente sabe que é uma coisa muito difícil de lidar. Acredito que a essência é o essencial, a gente não pode perder a essência porque isso é o que a gente é”, declara o paciente.
Para o coordenador do projeto Palhaços da Alegria, essa imersão foi um acontecimento especial. “Passa um filme na minha cabeça, então, a sensação que me vem ao acompanhar este desejo é de nostalgia. Quando eu vejo alguém se interessando pela palhaçaria, eu me vejo nessa pessoa porque eu lembro de como foi o meu processo de inicialização nessa arte. A palhaçaria faz a gente se conectar com as pessoas, traz empatia e um olhar cuidadoso. A arte mudou a forma como eu vejo o mundo e ver alguém desejando ter essa experiência, é inspirador. Então, é um sentimento de gratidão”, destaca Guilherme.
Essa imersão não foi apenas uma experiência para o paciente. Essa ação, fez com que Mateus visse novos sentidos na vida e reformulasse o seu propósito. “Eu sou para frente, sempre assim, de cabeça erguida. Nunca sou de abaixar a cabeça. Então, acho que o meu legado é continuar sendo feliz, sorridente e brincalhão. Acredito que o meu propósito seja fazer as pessoas sorrirem”, completa Mateus.
“Deus falou comigo, e Ele disse que o meu tumor era benigno”. Esse texto é sobre a história de fé, superação e recomeço de Paulo Aguiar Ferreira, pastor de missões, com 64 anos e paciente do Hospital de Amor, que conseguiu, através do tratamento e reabilitação, voltar a escutar e a ter qualidade de vida.
Em 2021, a família do senhor Paulo começou a perceber os primeiros sinais de que havia algo errado com sua saúde. De uma semana para outra, ele perdeu a audição e o equilíbrio das pernas, não conseguindo ficar em pé.
Residente em Caldas Novas (GO), Paulo começou a investigar e foi encaminhado para o HA, em Barretos (SP). Passou pela consulta, realizou exames e foi encaminhado para uma cirurgia, para a retirada de lâminas do material que foram encaminhadas para a biópsia. “Eu, sentado na porta da minha casa, em uma cadeira de balanço, já estava surdo, e Jesus falou comigo. Se eu falar que escutei, estou mentindo, mas Ele falou no meu espírito: ‘Ei?! Ei?! É benigno’. Chegou no dia da operação, antes de entrar na sala de cirurgia, falei com o doutor, que era benigno”, conta emocionado o paciente.
“O Paulo foi submetido à cirurgia e encaminhado para a biópsia. Foram quatro lâminas encaminhadas para três laboratórios diferentes para descobrir o problema dele”, conta sua esposa, dona Delma França Ferreira.
Paulo foi diagnosticado com um meningioma intracraniano, um tumor benigno que se desenvolve nas meninges, as membranas que protegem o cérebro e a medula espinhal. O tratamento indicado para o caso de seu Paulo foi com medicamentos via oral, devido à localização do tumor.
Reabilitação
Além da perda da visão e da fraqueza, seu Paulo ainda passou por um processo de depressão, pois não aceitava a condição em que estava vivendo. Ele foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), onde passou por todo o tratamento com a equipe multidisciplinar, como conta sua esposa.
“Aqui na reabilitação, encontramos a força para ele conseguir ter qualidade de vida e voltar a fazer tudo o que fazia antes. Toda a parte de reabilitação, como fisioterapia, nutricionista, psicólogo e até mesmo psiquiatra, foi fundamental, porque a situação era muito crítica. Ele não aceitava as condições em que estava vivendo. Foi muito esforço e dedicação para conseguirmos vencer essa luta, que não foi fácil. Deus abençoou através do hospital e da reabilitação, para que Paulo pudesse voltar a ter uma vida normal”, explica dona Delma.
A perda auditiva foi um fator muito significativo para o desencadeamento da depressão. Senhor Paulo perdeu 100% da audição, o que fez com que ele tivesse muita dificuldade em se comunicar com outras pessoas. “No caso do seu Paulo, ele passou por um extenso tratamento devido à lesão cerebral e, após ter superado essa etapa, infelizmente a audição ficou muito comprometida. Ele foi encaminhado para a reabilitação com muita dificuldade na comunicação.
Após toda a avaliação auditiva, concluímos que os aparelhos auditivos convencionais não poderiam ajudá-lo. Assim, discutimos a possibilidade de encaminhá-lo para a realização da cirurgia, o que foi muito bem aceito por ele e pelos familiares”, explica o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
Implante coclear
A reabilitação auditiva indicada para o caso do senhor Paulo foi a inserção de um implante coclear, um dispositivo eletrônico conhecido como “ouvido biônico”, colocado cirurgicamente nos ouvidos. Esse dispositivo permite que pessoas com perda auditiva severa ou profunda percebam os sons.
O aparelho capta os sons do ambiente, converte-os em sinais elétricos e os transmite diretamente ao nervo auditivo, contornando a parte danificada do ouvido interno. “O sistema é composto por duas partes principais: uma parte externa que inclui um microfone que capta o som, um processador de fala que converte os sons em sinais digitais e uma antena que envia esses sinais para a parte interna. A parte interna consiste em um receptor implantado sob a pele e um feixe de eletrodos inserido na cóclea. Esses eletrodos estimulam diretamente o nervo auditivo, permitindo que o cérebro interprete os sons”, explica o médico otorrinolaringologista.
Senhor Paulo foi o primeiro paciente do Centro de Reabilitação do HA indicado para esse tratamento. Ele foi encaminhado para o Hospital de Base, em São José do Rio Preto (SP), para realizar a cirurgia da inserção do implante coclear. Após a cirurgia, ele realiza todo o acompanhamento e reabilitação auditiva no Hospital de Amor.
“Inicialmente, senhor Paulo precisou se acostumar com os novos sons que o implante proporciona, pois a percepção auditiva, por meio do implante coclear, é diferente da audição natural. No entanto, ele tem mostrado um progresso notável. Como ele é pastor e tem um contato constante com a comunicação verbal, isso tem sido muito importante para sua integração social e profissional. A evolução tem sido excelente, e ele vem relatando que está muito satisfeito, principalmente em relação à sua habilidade de se comunicar novamente com clareza”, declara Dr. Rafael Baston.
“É um processo que, depois da operação, você vai fazendo. Quanto mais você usa o aparelho, mais você vai escutando. Os médicos disseram que eu ia escutar de 90% a 100%, mas eu não sei qual a porcentagem que estou escutando hoje, mas estou aprendendo a escutar novamente. Eu não tenho pressa, porque o que eu passei, o sofrimento que eu tive, eu tive. Hoje, estou restaurado na presença de Deus. Eu escuto e me comunico, porque o que eu fazia antes, estou fazendo novamente: comunicar e voltar a falar do amor de Deus. Isso para mim não tem preço! Hoje, posso dizer que sou um milagre de Deus, porque quem me viu há três anos, me vê hoje do jeito que estou. Só Deus na minha vida”, declara o paciente.
Reabilitação auditiva
Prevenir, tratar e reabilitar, esses são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Receber o diagnóstico de câncer é um momento difícil para o paciente e seus familiares, e o HA procura amenizar ao máximo, por meio de tratamento humanizado e amor.
A reabilitação é uma importante etapa do processo para ajudar o paciente a retomar sua autonomia e qualidade de vida. O HA possui três unidades de reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), e os atendimentos são realizados tanto para pacientes oncológicos quanto não oncológicos, e a reabilitação auditiva é um dos serviços oferecidos pelas unidades.
“Aqui, dispomos de um amplo arsenal de exames auditivos, com equipamentos de alta qualidade e equipe especializada, o que nos permite realizar avaliações auditivas mais assertivas em pacientes de todas as idades. Na grande maioria dos casos, os pacientes com perda auditiva obtêm ótimos benefícios com o tratamento oferecido por meio de aparelhos auditivos convencionais. No entanto, em casos de perda auditiva de grau mais avançado, como o do senhor Paulo, quando os aparelhos auditivos convencionais não são suficientes, existe a possibilidade de indicarmos tratamentos com aparelhos auditivos cirurgicamente implantáveis, entre eles, o implante coclear. Essa indicação vem sempre após uma série de testes audiológicos e uma avaliação conjunta com a equipe multiprofissional, para garantir o tratamento mais adequado para cada paciente”, explica o médico.
Qual o valor de um abraço? Para a enfermeira Nayara Sartori, esse gesto passou a ter muito mais significado depois de ficar um bom tempo sem receber um abraço do seu avô. Após dois meses de fisioterapia, ela recebeu o tão aguardado abraço do homem que ela considera como pai. “É muito amor! Para mim, o meu avô é um pai. Ai que a gente percebe um valor de um abraço, então é muita gratidão, à Deus primeiramente e a todo o suporte que a gente tem aqui”, declara Nayara.
Senhor Edson Sartori descobriu um tumor na laringe no início de 2024, mas antes da descoberta do câncer, ele sofreu um AVC (Acidente Vascular Cerebral), que o deixou debilitado, como conta sua esposa, Ana Sartori. “A gente sabia que ele tinha ficado com uma das cordas vocais paralisadas após o AVC, e a gente sempre achando que era isso, pois ele se engasgava muito. Foi feito uma tomografia e foi descoberto um tumor na laringe. Esse tumor estava impedindo a passagem do ar e, por isso, ele estava se engasgando bastante, não conseguia falar. Logo em seguida, ele já começou a utilizar a traqueostomia, para ajudar na passagem do ar”, conta dona Ana.
Eles haviam se mudado para Barretos (SP) para tratar o AVC e com a descoberta do tumor, foi encaminhado para o Hospital de Amor. Após todos os exames, o tratamento indicado para o caso do senhor Edson foi a cirurgia de laringectomia total, procedimento que consiste na retirada completa da laringe, incluindo as cordas vocais.
A cirurgia foi realizada em setembro de 2024, e o senhor Edson passou um período de, aproximadamente, 30 dias internado. “A última vez que eu vim aqui, ele estava internado. Por conta do meu trabalho, para eu conseguir uma folga é difícil, então agora que eu vim, fiquei admirada. Na última vez, ele nem conseguia reconhecer a gente”, conta Nayara.
Reabilitação
Após a recuperação da cirurgia e liberação médica, senhor Edson iniciou o tratamento de reabilitação, no Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). “O senhor Edson para mim, foi uma verdadeira surpresa, pois ele já tinha um antecedente prévio, que foi o AVC. Além disso, na avaliação (momento em que temos o primeiro contato com o paciente), ele estava bem retraído, não conseguia criar um vínculo efetivo. Acho que em razão da cirurgia e a angústia de não conseguir se expressar através da linguagem verbal. E ele sempre estava de olhos fechados, e senti que essa atitude era como se ele não quisesse interação com o meio. Durante as sessões, conseguimos criar um vínculo, os olhares foram se abrindo cada vez mais, e os sorrisos eram cada vez mais frequentes. Após a terapia convencional (fortalecimento de membros inferiores, treino de marcha e equilíbrio), percebi que o Andago poderia ser uma excelente ferramenta para auxiliar na interação social com outras pessoas e profissionais, além de oferecer diversos benefícios para o corpo”, explica a fisioterapeuta do HA, Julia Garcia Souza.
Aproximadamente, dois meses realizando as sessões de fisioterapia, senhor Edson já teve grandes avanços, como ter uma firmeza maior nas pernas e dar os primeiros passos com o auxílio de um andador. “Ele deu uma melhorada boa, ele não firmava o pé no chão, ele precisava ser levantado da cama. Depois que ele começou a fazer a fisioterapia, ele foi firmando mais, andando mudando os passos, para pelo menos, se sentar em uma cadeira de roda, cadeira de banho, e hoje ele faz isso”, conta dona Ana.
“A fisioterapia foi um grande avanço, porque agora ele consegue gesticular, antes ele só falava com os olhos, não tinha expressão, acho que a atividade ajudou um pouco ele a desenvolver essa parte”, explica a neta Nayara.
E quais os próximos passos na reabilitação do senhor Edson? A fisioterapeuta Julia explica que os próximos passos são trabalhar as atividades diárias. “Os próximos passos do tratamento seria trabalhar as atividades de vida diária, como o levantar e se sentar sem apoio, treino de marcha com dispositivos de auxílio, iniciando com o andador e futuramente com a bengala de 4 pontas, com o objetivo de proporcionar o máximo de autonomia possível ao paciente”, explica a fisioterapeuta.
Andago
O Hospital de Amor possui um dos maiores parques tecnológicos do país, todo voltado para prevenção, tratamento e reabilitação dos pacientes, e algumas dessas tecnologias são utilizadas nas unidades de Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO).
Um desses equipamentos é o Andago – uma tecnologia robótica usado na reabilitação de pessoas que apresentam alterações no andar (chamado de marcha) e no equilíbrio corporal, como no caso do senhor Edson.
A principal característica do Andago, é que ele é um facilitador da marcha, como diferencial de retirar 50% do peso corporal do paciente, através do seu mecanismo de suspensão, oferecendo total segurança para o paciente. Além do treinamento de marcha, o aparelho é versátil, podendo ser utilizado para outras funções, como explica o médico fisiatra do HA, Dr. Henrique Fernandes Buosi.
“A principal função do Andago é o treino de equilíbrio e marcha, mas pode ser usado para outras funções, como treinamento de autopercepção corporal (propriocepção), mobilidade dos membros inferiores e até dos membros superiores, quando é necessário trabalhar múltiplas funções simultâneas”, esclarece o médico.
O equipamento é indicado em todas as fases de reabilitação, porém é imprescindível que o usuário tenha determinado nível de controle do tronco e movimentação dos membros inferiores. A indicação do uso é dinâmica e revista constantemente em conjunto entre equipe e paciente.
“A própria patologia e os tratamentos oncológicos, podem trazer diversos impactos que alterem a função de sustentar o próprio corpo e ser capaz de equilibrar-se e trocar passos. Essas alterações podem ser oriundas de lesões neurológicas, musculares ou amputações. O Andago atua diretamente nas terapias que focam nestas alterações, e é um dos equipamentos mais usados no Centro de Reabilitação, pois permite um treino de andar seguro e com menor sobrecarga física do terapeuta”, complementa Dr. Henrique.
Além do trabalho do equilíbrio e da marcha, o Andago também ajuda que o paciente tenha uma interação social durante a terapia, pois ele não é um equipamento que fica fixo em um local, permitindo que o usuário ande no ginásio e nos corredores do Centro de Reabilitação.
Importante ressaltar que, quando o paciente não possui marcha, é utilizado outras terapias, como a convencional ou o Lokomat, tonando o aparelho e o tratamento personalizado, de acordo com a necessidade de cada paciente. “A tecnologia robótica é uma complementação vital das terapias tradicionais, porém não a substitui. Um bom terapeuta é a chave para uma reabilitação adequada e um paciente participante e entendedor do processo, é tão importante quanto. Aliado esses fatores, certamente a qualidade de vida dos usuários serão atingidas de maneira mais assertiva. Quando se luta por uma terapia com alta tecnologia, estamos lutando para garantir que todo o processo seja mais ágil e, desta forma, mais pessoas sejam beneficiadas”, destaca o médico fisiatra.
Oferecer tratamento oncológico de qualidade e de maneira humanizada é rotina no Hospital de Amor! Para cada diagnóstico de câncer, há um protocolo diferente e personalizado de intervenção, mas em todos eles, há humanização para garantir o bem-estar do paciente. E dentre tantas possibilidades de tratamento, a quimioterapia (apesar de temida por conta de seus efeitos colaterais) ainda é um dos mais eficazes para diversos tipos de tumor.
Trata-se de um procedimento em que se utilizam medicamentos – que se misturam com o sangue e são levados a todas as partes do corpo – para destruir as células doentes que estão formando o tumor, impedindo também que se espalhem. Quando esta aplicação é intravenosa, ou seja, aplicada na veia ou por meio de cateter, ela pode causar alguns desconfortos nos pacientes que a recebem. E é aí que, mais uma vez, o HA se destaca!
Projeto inovador
Com o objetivo de minimizar os riscos de cardiotoxicidade e os efeitos colaterais induzidos pela quimioterapia, a equipe do departamento de fisioterapia da instituição, por meio do ‘Programa de Fisioterapia na Atenção ao Câncer’, desenvolveu um projeto de pesquisa inovador, que busca elaborar um plano de exercícios de baixa à média intensidade para realização durante a infusão de quimioterapia.
O estudo, idealizado pela coordenadora do departamento de fisioterapia do Hospital de Amo, Dra. Carla Elaine Laurienzo da Cunha Andrade, junto a fisioterapeuta, Simara Cristina Pereira da Silva, e a residente de fisioterapia, Brenda Taynara Macedo da Costa, foi implementado em outubro deste ano na instituição e já atendeu mais de 20 pacientes.
“Com este protocolo poderemos comprovar que a realização de exercícios físicos (de baixa à média intensidade), durante a infusão de quimioterapia, promove a melhora da funcionalidade, fadiga, neuropatia e, principalmente, o bem-estar dos pacientes do estudo, quando comparados aos pacientes que não realizam nenhuma atividade física durante o momento da infusão”, explica Dra. Carla.
Neste primeiro momento, o estudo está sendo realizado em mulheres com diagnóstico de câncer de mama, que tenham entre 18 e 60 anos e aceitem participar do protocolo. Porém, a prática de aliar quimioterapia a exercício físico é indicada para todos os tipos de câncer, podendo beneficiar todos os pacientes do HA que passam por tratamento quimioterápico.
“Há evidências na literatura que indicam que o exercício realizado durante a infusão de quimioterapia, promove aumento da perfusão que pode melhorar a administração do medicamento e atenuar alguns efeitos colaterais dele. Então, além dos benefícios relacionados a própria quimioterapia, o projeto poderá influenciar também no hábito da prática de atividade física, promovendo uma maior adesão e entendimento para os pacientes sobre a importância de se manterem ativos durante o tratamento oncológico e as vantagens dos exercícios para sua saúde física e emocional”, afirma a coordenadora.
Como funciona?
A paciente que se encaixa em todos os requisitos exigidos pelo estudo e aceita participar do projeto, é direcionada para o Centro Infusional do HA, em Barretos (SP), nas salas comuns de infusão. Durante a sessão de quimioterapia, uma fisioterapeuta com especialização em oncologia leva o ‘kit de exercícios’, inclusive uma minibicicleta ergométrica e um fone de ouvido, e inicia as atividades. “Para a realização dos exercícios, a paciente escolhe a playlist que desejam ouvir durante o procedimento e escuta a seleção de músicas em fones de ouvido. Além da humanização, esse tipo de intervenção também é uma forma de diminuir o tédio durante as horas de infusão em que as pacientes ficam nas poltronas, tornando este momento um pouco mais leve na jornada do seu tratamento”, declarou Dra. Carla.
A paciente Fernanda Barbosa, de 43 anos, consegue identificar todos esses benefícios! Em tratamento no HA contra um câncer de mama, a mineira de Araxá, que sempre praticou atividades físicas e necessitou parar por conta dos efeitos colaterais decorrentes dos procedimentos, sentiu diferença pós receber a quimioterapia associada aos exercícios. “Em poucos minutos realizando as atividades, senti que minha ansiedade foi embora, eu fiquei muito mais disposta e a tremedeira melhorou. Vale muito a pena”, conta.
De acordo com a coordenadora do departamento de fisioterapia do HA, ainda são poucas as instituições oncológicas do país que realizam este tipo procedimento. “Estudos nessa área também são escassos, ou seja, o Hospital de Amor está sendo pioneiro e inovador!”, finalizou.
“Aqui se vive exclusivamente do amor”. Este é o sentimento do Carlos Eduardo Lima Ferraz, paciente do Hospital de Amor, ao falar de sua história com o câncer de próstata. Mesmo em tratamento, o senhor Carlos entende a importância da prevenção da doença e faz questão de ressaltar o sentimento de gratidão com o HA. O mesmo sentimento de gratidão o fez entender que, a corrida contra o tempo, inclui a corrida para se prevenir.
Números do câncer de próstata
71.730: este é o número de casos de câncer de próstata no Brasil, em 2023. A taxa estimada de incidência é de 47 casos para cada 100 mil homens, somente no estado de São Paulo.
Ele é o tumor sólido mais comum entre os homens maiores de 50 anos. No geral, estima-se que para cada 8 homens, 1 deles terá a doença durante a sua vida. No entanto, a taxa de mortalidade pela doença é baixa, cerca de 1 óbito para cada 41 casos diagnosticados.
Segundo a GLOBOCAN 2022: (Base de dados da Web IARC / WHO – Agência Internacional para Pesquisa em Câncer /Organização Mundial de Saúde, que engloba mais de 185 países no mundo), a incidência do câncer de próstata ficou em 4º lugar no ranking mundial, com 1.467.854 casos. Enquanto a taxa de mortalidade geral ficou em 8º lugar, com 397.430 mil mortes relacionadas a doença, somente para o ano de 2022.
A próstata
A próstata é uma glândula que somente o homem possui e está localizada na parte inferior do abdômen. Trata-se de um órgão pequeno, cujo formato parece uma maçã e fica abaixo da bexiga, à frente do reto (parte final do intestino grosso). A função da próstata é produzir parte do sêmen (líquido espesso que contém os espermatozoides, liberado durante a ejaculação).
Sintomas
O câncer de próstata, especialmente em estágios iniciais, pode não apresentar sintomas evidentes. Quando os sintomas aparecem, eles geralmente estão relacionados ao impacto deste tipo de tumor e nas estruturas próximas. Alguns dos sintomas mais comuns incluem:
1. Dificuldade para urinar
A necessidade de urinar com mais frequência, especialmente à noite.
Sensação de não conseguir esvaziar completamente a bexiga.
Jato de urina fraco ou interrompido.
Dor ou ardência ao urinar.
2. Sangue na urina ou no sêmen
Pode haver sangue visível na urina (hematúria) ou no sêmen.
3. Dor na região pélvica ou lombar
Dor persistente nas costas, quadris ou pelve pode ser um sinal de que o câncer se espalhou para ossos próximos.
4. Disfunção erétil
Dificuldade em alcançar ou manter uma ereção pode ocorrer devido à presença do câncer ou ao tratamento (como a remoção da próstata).
5. Dor ao ejacular
Dor ou desconforto durante a ejaculação pode ser um sintoma relacionado ao câncer de próstata.
6. Perda de peso inexplicada e cansaço
Em estágios mais avançados, o câncer pode causar perda de peso sem explicação aparente, além de fadiga e cansaço excessivo.
7. Dor óssea
Se o câncer se espalhar para os ossos, pode causar dor óssea, principalmente nas costas, quadris ou coxas.
O público-alvo são homens, a partir de 50 anos de idade. Já homens de pele negra ou que tenha histórico familiar da doença, devem realizar os exames a partir dos 45 anos.
Recomendação
Se você é homem e tem mais de 50 anos, procure um urologista de sua confiança para realizar os exames de toque e o PSA. Em Barretos (SP), os atendimentos acontecem Departamento Regional de Saúde de Barretos (DRS), com agendamento junto ao projeto ‘Saúde do Homem’, no AME, por meio do telefone: 0800-779-0000, onde são realizadas, gratuitamente, avaliações urológicas e cardíacas, com base em uma fila de espera.
Já os homens que não têm acesso a essa possibilidade, devem procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima de sua residência e solicitar ao médico o encaminhamento ou exame de rastreamento para a detecção do câncer de próstata.
Consulte seu médico regulamente e esteja em dia com sua saúde!
Laços são vínculos que unem pessoas e representam conexões emocionais. Laços sanguíneos, laços familiares e laços de amizade sustentam Wéllida Sodré Barros e Renata Sodré Ximenes, mãe e filha, pacientes do Hospital de Amor Amazônia. Wéllida foi diagnosticada com câncer de mama pela primeira vez em 2017, aos 49 anos, e, após seis anos, está realizando o tratamento novamente. Renata foi diagnosticada em 2023, aos 26 anos. Mãe e filha enfrentam juntas os desafios do tratamento oncológico.
O diagnóstico de câncer na família de Wéllida e Renata começou há cerca de 30 anos, quando a mãe de Wéllida teve um tumor na mama. “Eu perdi a minha mãe para essa doença há 30 anos. Ela tinha 48 anos quando faleceu. Foi na mama esquerda e, naquela época, não havia como tratar. Nenhum hospital aqui tinha. Fomos para fora”, relata a paciente.
Primeiro diagnóstico
Em 2017, Wéllida foi diagnosticada com um tumor na mama esquerda. A descoberta do nódulo ocorreu por meio de um exame de mamografia que ela fez na Carreta de Prevenção do HA, que estava em Porto Velho (RO). “Eu sempre fazia exames regulares e já tinha feito naquele ano. Minha irmã chegou em casa e disse que a carreta do Hospital de Amor estava no nosso bairro e a Renata insistiu para que eu fosse fazer o exame novamente. Eu falei que não tinha necessidade, mas ela insistiu e eu fui”, conta Wéllida.
Após 45 dias, o resultado da mamografia saiu: havia um nódulo na mama esquerda. Wéllida foi encaminhada para o Hospital de Amor Amazônia, em Porto Velho (RO), onde foi realizada a biópsia. “Wéllida teve o diagnóstico aos 49 anos. Inicialmente, era uma doença in situ, que foi descoberta pela mamografia de rastreio. É uma lesão que não se palpa, não se vê a olho nu e nem no ultrassom, somente na mamografia”, explica a coordenadora do departamento de mastologia do HA Amazônia, Dra. Betânia Mota de Brito.
“Receber o primeiro diagnóstico foi horrível. Eu vi todo o sofrimento da minha mãe; ela lutou, mas não conseguiu. Quando a médica falou, eu chorei muito, gritava, me desesperei. Foi a pior notícia que recebi na minha vida, depois da morte da minha mãe. A gente pensa que está sentenciada à morte. Foi muito difícil! O que me ajudou foi Deus; você tem que ter Deus e depois a minha família”, declara Wéllida.
Após realizar a quadrantectomia da mama esquerda, Wéllida optou pela retirada completa da mama, uma mastectomia com reconstrução com prótese de silicone. “Fiz dois quadrantes e, na terceira, a médica me deu duas opções: realizar um terceiro quadrante ou retirar a mama. Eu disse que queria retirar a mama, porque no fundo queria ficar boa”, conta Wéllida.
“O diagnóstico da Renata foi muito doloroso…”
Após seis anos do diagnóstico de sua mãe, Renata descobriu um nódulo na mama aos 26 anos. “Estava tomando banho e, ao levantar o braço, acabei sentindo um caroço na mama. Achei estranho e chamei a mamãe para dar uma olhada também. Então, conversamos com a médica e ela já pediu um ultrassom”, conta Renata.
“O diagnóstico da Renata foi muito doloroso; meu mundo caiu, desabou. Eu estava em casa quando ela chegou e disse: ‘Mãe, e se der positivo? O que a senhora acha que vai dar?’. Eu respondi que achava que não ia dar nada, mas se desse positivo, a gente trataria, mas isso com o coração. Foi quando ela olhou para mim e disse que o resultado tinha dado positivo”, declara Wéllida.
Renata foi encaminhada para o HA Amazônia em dezembro de 2023. A doença já estava localmente avançada, com um nódulo na mama esquerda maior do que cinco centímetros e comprometendo a axila. “O HA Amazônia significa a minha cura! Foi aqui que consegui todo meu tratamento, com profissionais capacitados, todos os médicos, meu mastologista, oncologista, fisioterapeuta, nutricionista; graças a Deus e a esses profissionais”, conta Renata.
O tratamento de Renata foi diferente do de sua mãe. Wéllida fez a cirurgia e não precisou passar por quimioterapia nem radioterapia. “Quando o médico analisou clinicamente, tocou na axila, fez todos os exames, ele disse que eu precisaria fazer quimioterapia, porque os linfonodos estavam comprometidos. Nesse momento, meu mundo acabou; eu chorei muito. A primeira coisa que perguntei foi: ‘Vou ficar careca?’. Eu pensava na careca, no meu visual; isso me preocupava, porque na minha cabeça eu faria a cirurgia igual a minha mãe e estaria livre”, conta Renata.
Renata teve uma boa resposta à lesão com a quimioterapia. Ela foi submetida à mastectomia poupadora de pele, reconstrução com prótese e esvaziamento da axila.
“Eu e você, você e eu”
Wéllida teve seu segundo diagnóstico de câncer de mama em meados de outubro de 2023. Antes de Renata ser diagnosticada, ela já estava investigando um nódulo que havia aparecido sete anos após sua cirurgia da mama esquerda.
“Em 2023, Wéllida apresentou alteração na mamografia. Foram encontrados 11 nódulos na mama direita e foi realizada a biópsia, resultando em uma doença invasiva mais agressiva, já com comprometimento da axila do lado direito. Então, foi proposto que ela iniciasse o tratamento com quimioterapia”, explica Dra. Betânia.
Uma ajuda à outra, uma dá força para a outra, uma cuida da outra!
“Eu fiquei muito mal na primeira quimioterapia; vomitei muito e vim para o CIA (Centro de Intercorrência Ambulatorial). Todo o meu processo foi antes do da minha mãe. Eu tentava não demonstrar que estava doendo, tentava não mostrar que meu corpo não conseguia reagir. Não foi um processo fácil pensar que minha mãe passaria por tudo, que ela estaria daquele jeito daqui a um tempo”, declara Renata.
“Você quer a dor do seu filho para você. Então, para mim, é muito difícil o tratamento por esse lado. Como o nódulo dela estava grande e pela idade, os médicos adiantaram o tratamento dela dois meses e meio em relação ao meu. Então, tudo o que ela passou, eu já sabia que iria passar. Eu pude cuidar dela nas quimioterapias; acompanhei durante os exames e nas consultas. Quando chegou a minha vez de iniciar o tratamento, ela cuidou de mim. Teve um dia em que ela falou: ‘Xuxu, eu e você, você e eu’. Então, a gente vai se cuidando, trocando experiências, vendo o que pode ser melhor”, relata Wéllida.
Câncer de mama
Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o número estimado de casos novos de câncer de mama no Brasil, para o triênio de 2023 a 2025, é de 73.610 casos, correspondendo a um risco estimado de 66,54 casos novos a cada 100 mil mulheres.
Excluindo os tumores de pele não melanoma, o câncer de mama feminino é o de maior incidência no Brasil, em todos os estados. É uma doença rara em mulheres jovens; segundo o INCA, ocorre com maior incidência a partir dos 50 anos.
No caso de Wéllida e Renata, o diagnóstico de câncer de mama provavelmente teve influência genética, por conta do histórico familiar, como explica Dra. Betânia. “Muito provavelmente, houve alguma influência genética, talvez de algum gene que desconhecemos. Isso ocorre raramente, com uma história familiar importante e teste genético negativo. Acredito que ainda faltam estudos para que possamos descobrir quais outros genes estão envolvidos no surgimento do câncer de mama, mas acreditamos que há uma herança familiar”, esclarece a médica.
E como prevenir o câncer de mama?
Alimentação saudável, prática de atividade física, controle do peso, evitar o consumo de bebida alcoólica, não fumar e ter hábitos mais saudáveis podem ajudar na prevenção da doença.
Outro ponto importante a destacar na prevenção do câncer de mama é o exame de rastreio, como explica Dra. Betânia: “A mamografia é comprovadamente um exame que reduz a mortalidade por câncer de mama; é o único exame classificado dessa forma. Portanto, a mamografia está indicada para pacientes acima de 40 anos, independentemente de sentirem algo nas mamas ou não; é de extrema importância fazer o exame de rastreio.”
Visando aumentar o número do diagnóstico precoce do câncer de mama, o Hospital de Amor e o Departamento Regional de Saúde (DRS V) – responsáveis por coordenar as atividades da Secretaria de Saúde no âmbito regional – se uniram, no dia 8 de outubro, para promover o “I Fórum Outubro Rosa DRS V”. O evento, que teve como objetivo capacitar e atualizar os profissionais de saúde dos 18 municípios da regional de saúde de Barretos (SP), alertando sobre o impacto em saúde pública que o câncer de mama tem e suas formas de prevenção, contou com, aproximadamente, 200 participantes e superou as expectativas!
De acordo com o mastologista do HA, Dr. Idam Jr., um projeto de rastreamento, para o pleno funcionamento, necessita da interligação entre comunidade e gestores, para que as barreiras possam ser identificadas e, em conjunto, superadas. “Esse é um projeto único no Brasil, que após os resultados de sucesso encontrados aqui, o HA, expandiu para outras regiões do país, beneficiado milhares de mulheres. Assim, o encontro reuniu gestores e profissionais de saúde da respectiva regional de saúde, além dos profissionais de saúde das 27 unidades fixas de prevenção da instituição”, afirmou.
O fórum buscou unir três pilares:
1) sistema de saúde (representado pela Secretaria Estadual de Saúde, coordenação do DRS V e Hospital de Amor);
2) profissionais de saúde;
3) e população (representada pelas equipes de saúde da família dos 18 municípios do DRS V).
Com isso, as estratégias de prevenção ao câncer de mama, em benefício das mulheres da região de Barretos (SP), foram reforçadas. “O rastreamento do câncer de mama é baseado em um sistema de saúde que fornece a mamografia, garante diagnóstico e tratamento em tempo oportuno. Além disso, é necessário profissionais capacitados e atualizados, bem como uma população orientada, educada e que tenha adesão ao programa de rastreamento”, explicou Dr. Idam.
Durante a programação do evento, os profissionais puderam discutir temas como: aspectos gerais sobre a realidade do câncer de mama no Brasil e na região; formas de prevenção da doença; questões técnicas do diagnóstico e tratamento das mais diversas doenças que podem acometer as mamas, inclusive o câncer; estratégias para aumento da cobertura mamográfica na região, e o diagnóstico precoce. “Cada munícipio pôde expor a sua realidade e assim, traçar um plano de individualização para cada localidade”, declarou o mastologista.
Para o médico, o maior desafio continua sendo identificar as barreiras para a realização da mamografia. “Mesmo nesse longo tempo realizando o programa de rastreamento no DRS V, ainda encontramos mulheres resistentes para a realização do exame. Deste modo, esse encontro entre gestores e profissionais de saúde da atenção básica favorece o maior conhecimento sobre a comunidade, para que novas estratégias possam ser desenhadas na finalidade de garantir que mais mulheres realizem o exame de mamografia. Com isso, aumentaremos a cobertura mamográfica na nossa região, favorecendo o diagnóstico precoce do câncer de mama”, finalizou.
Segundo a enfermeira coordenadora do Instituto de Prevenção do HA, Paula Ribeiro, o evento foi um sucesso! “Todos os profissionais participaram ativamente das discussões e se mostraram muito engajados e motivados a implementar a divulgação da prevenção em suas rotinas. Com certeza, iremos realizar outras edições, com a ampliação dos temas e das abordagens, tanto no outubro rosa quanto em outras campanhas de prevenção”, declarou.
Recomendação
Se você é mulher e tem entre 40 e 49 anos, faça sua mamografia anualmente. Se você é mulher e tem entre 50 e 69 anos, faça sua mamografia a cada dois anos. Consulte seu médico regulamente e esteja em dia com sua saúde!
Para saber mais, acesse: ha.com.vc/outubrorosa.
Eles são responsáveis por tratar, analisar e estudar a mente humana, seus processos e comportamentos. Dentro de uma instituição oncológica, eles desempenham um papel fundamental junto ao paciente e seu familiar, cuidando da saúde mental de cada um, trazendo acolhimento e suporte para promover a melhora no enfrentamento da doença. Estamos falando sobre a atuação dos psicólogos!
Como neste mês celebra-se o ‘Setembro Amarelo’ – campanha de conscientização sobre a importância da prevenção do suicídio, que surgiu com o objetivo de quebrar tabus, reduzir estigmas, estimular que as pessoas busquem e ofereçam ajuda – o Hospital de Amor ressalta a importância do acompanhamento psicológico no tratamento de câncer.
Por ano, mais de 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há quatro anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu nos últimos dias 29 e 30 de agosto, na Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata – FACISB – em Barretos (SP), o ‘IV Encontro Aliança Amarte’, com os representantes dos 30 centros participantes. “Nós começamos a Aliança em 2020 com 13 centros. Dois anos depois, passamos a contar com 25 centros e agora estamos finalizamos o biênio com esses mesmos 25 centros, mas já sabemos que a partir deste mês de setembro serão 33 centros começando a trabalhar junto conosco!”, afirmou o diretor.
O encontro contou com a presença de representantes do St. Jude Children’s Research Hospital – instituição localizada em Memphis (estado do Tennessee, nos Estados Unidos), referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – além de profissionais de outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com Dr. Luiz Fernando Lopes, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “O projeto representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais de todas as áreas de saúde, que fazem reuniões para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para Paola Friedrich (membro do St. Jude Global), o apoio e a colaboração da instituição americana junto ao Hospital de Amor são fundamentais. “Essa colaboração é uma forma de transmitir tudo o que ensinamos e aprendemos. Podemos ler em um livro, em um artigo ou por meio de uma informação médica, mas se não conseguirmos ver na prática, se não conversamos e entendemos como tudo isso se aplica, não podemos realmente atender bem o paciente. E é isso que registramos com esse encontro, compartilhando ideias, aprendendo e ensinando para o melhor cuidado com o paciente”, declarou.
O oncologista pediátrico do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lauro Gregianin, esteve pelo segundo ano consecutivo no encontro Amarte. “Estou participando do meu segundo encontro Amarte, com a satisfação de poder dividir e compartilhar experiências com as maiores instituições em oncologia pediátrica do Brasil. Isso objetiva aumentar as chances de cura das nossas crianças com câncer”, explicou.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
“O nosso centro de treinamento foi construído para se tornar um centro de excelência! Ali, a gente consegue oferecer treinamento para enfermeiros; treinamento para médicos da terapia intensiva; enfermaria simulada, onde nós temos bonecos que simulam pacientes graves; treinamento e morfologia com microscópio de 10 cabeças; e um auditório para dar ensino e capacitações”, finalizou o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Um menino e mil sonhos, mas o principal deles: ser jogador profissional de futebol. Mateus Afonso Máximo, 19 anos, natural de Montes Claros (MG), foi diagnosticado com osteossarcoma aos 14 anos e precisou fazer a amputação da perna direita.
“Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus. Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio-x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber”, relatou o paciente.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia de amputação do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e colocou uma prótese.
Em tratamento paliativo desde 2024, Mateus ressignificou o seu maior sonho e definiu um novo propósito para a vida: levar leveza para as pessoas que estão em tratamento oncológico por meio da risada.
Numa consulta de rotina com a psicóloga da unidade infantojuvenil do HA, Jéssica Estay, durante um exercício que aflora os sentimentos, o paciente contou que gostava de fazer as pessoas sorrirem. Pensando nisso e na importância de realizar sonhos, a profissional entrou em contato com o Instituto Sociocultural e fez uma proposta: uma imersão de dois dias com os Palhaços da Alegria. O pedido foi atendido e assim aconteceu!
Ao questionar a profissional sobre a importância de realizar esses atos, ela destaca que se dispõe a ajudar todos os pacientes, de maneira individual e humanizada. “Eu busco, no meu trabalho, proporcionar memórias afetivas para os pacientes para que eles não tenham somente lembranças de momentos difíceis, procedimentos e internações”, relatou Jéssica.
De acordo com o coordenador do projeto ‘Palhaços da Alegria’ e idealizador do Palhaço ‘Figuerino’, Guilherme Figueiredo, foi a primeira vez que essa imersão com o paciente aconteceu. “Nós temos uma relação legal com a equipe do infantojuvenil e isso faz com que possamos tornar possível algumas ações que visam beneficiar o paciente”.
Mateus, realizou a imersão em dois dias. No primeiro dia, ele aprendeu sobre as técnicas, no segundo, ele fez uma interação na unidade infantojuvenil com o time dos Palhaços da Alegria. “O Mateus sempre se colocou disponível, então, no primeiro dia nós fizemos uma roda de apresentação e falamos para ele a importância de se conhecer para realizarmos os trabalhos em dupla e criar uma confiança com o parceiro de cena”, destacou o coordenador.
Nesse dia, o paciente também aprendeu as experiências da palhaçaria, incluindo a ‘palhaçaria hospitalar’. Nessa dinâmica, Guilherme Figueiredo e os demais participantes do grupo explicaram ao Mateus o que era permitido no meio hospitalar e quais brincadeiras e técnicas eles utilizavam antes de iniciar a interação com os pacientes. Além disso, eles fizeram testes de figurinos, ensaiaram cenas e músicas, e criaram um nome para o novo bobologista do dia: ‘Dr. Teteu’.
No segundo dia, Mateus, acompanhado dos doutores bobologistas – Dr. Figuerino, Dra. Alavanka e Dr. Grilo – fez a intervenção na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Para isso, eles levaram o figurino que o Dr. Teteu escolheu e, juntos, fizeram as cenas ensaiadas, além de uma música exclusiva para o paciente.
Para que a experiência da intervenção ficasse ainda mais especial, Mateus escolheu alguns lugares, que marcam a sua trajetória na unidade infantojuvenil, para visitar, brincar e se sentir mais à vontade e acolhido.
Ao relembrar a sua trajetória no HA e falar a respeito do seu interesse pela palhaçaria, Mateus Afonso, defende que aprendeu muita coisa desde quando chegou na instituição. “Independentemente da situação que a gente está, acho que a gente nunca pode perder a nossa essência e isso foi uma coisa que me marcou muito e vem me marcando até hoje, porque todo mundo que me vê bem, fala: “nem parece que você está doente, você vive sorrindo”. Então, acho que o motivo é esse. Eu procuro brincar para sair um pouco do clima, né? Sair um pouco do contexto do hospital, porque, querendo ou não, a gente sabe que é uma coisa muito difícil de lidar. Acredito que a essência é o essencial, a gente não pode perder a essência porque isso é o que a gente é”, declara o paciente.
Para o coordenador do projeto Palhaços da Alegria, essa imersão foi um acontecimento especial. “Passa um filme na minha cabeça, então, a sensação que me vem ao acompanhar este desejo é de nostalgia. Quando eu vejo alguém se interessando pela palhaçaria, eu me vejo nessa pessoa porque eu lembro de como foi o meu processo de inicialização nessa arte. A palhaçaria faz a gente se conectar com as pessoas, traz empatia e um olhar cuidadoso. A arte mudou a forma como eu vejo o mundo e ver alguém desejando ter essa experiência, é inspirador. Então, é um sentimento de gratidão”, destaca Guilherme.
Essa imersão não foi apenas uma experiência para o paciente. Essa ação, fez com que Mateus visse novos sentidos na vida e reformulasse o seu propósito. “Eu sou para frente, sempre assim, de cabeça erguida. Nunca sou de abaixar a cabeça. Então, acho que o meu legado é continuar sendo feliz, sorridente e brincalhão. Acredito que o meu propósito seja fazer as pessoas sorrirem”, completa Mateus.
“Deus falou comigo, e Ele disse que o meu tumor era benigno”. Esse texto é sobre a história de fé, superação e recomeço de Paulo Aguiar Ferreira, pastor de missões, com 64 anos e paciente do Hospital de Amor, que conseguiu, através do tratamento e reabilitação, voltar a escutar e a ter qualidade de vida.
Em 2021, a família do senhor Paulo começou a perceber os primeiros sinais de que havia algo errado com sua saúde. De uma semana para outra, ele perdeu a audição e o equilíbrio das pernas, não conseguindo ficar em pé.
Residente em Caldas Novas (GO), Paulo começou a investigar e foi encaminhado para o HA, em Barretos (SP). Passou pela consulta, realizou exames e foi encaminhado para uma cirurgia, para a retirada de lâminas do material que foram encaminhadas para a biópsia. “Eu, sentado na porta da minha casa, em uma cadeira de balanço, já estava surdo, e Jesus falou comigo. Se eu falar que escutei, estou mentindo, mas Ele falou no meu espírito: ‘Ei?! Ei?! É benigno’. Chegou no dia da operação, antes de entrar na sala de cirurgia, falei com o doutor, que era benigno”, conta emocionado o paciente.
“O Paulo foi submetido à cirurgia e encaminhado para a biópsia. Foram quatro lâminas encaminhadas para três laboratórios diferentes para descobrir o problema dele”, conta sua esposa, dona Delma França Ferreira.
Paulo foi diagnosticado com um meningioma intracraniano, um tumor benigno que se desenvolve nas meninges, as membranas que protegem o cérebro e a medula espinhal. O tratamento indicado para o caso de seu Paulo foi com medicamentos via oral, devido à localização do tumor.
Reabilitação
Além da perda da visão e da fraqueza, seu Paulo ainda passou por um processo de depressão, pois não aceitava a condição em que estava vivendo. Ele foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), onde passou por todo o tratamento com a equipe multidisciplinar, como conta sua esposa.
“Aqui na reabilitação, encontramos a força para ele conseguir ter qualidade de vida e voltar a fazer tudo o que fazia antes. Toda a parte de reabilitação, como fisioterapia, nutricionista, psicólogo e até mesmo psiquiatra, foi fundamental, porque a situação era muito crítica. Ele não aceitava as condições em que estava vivendo. Foi muito esforço e dedicação para conseguirmos vencer essa luta, que não foi fácil. Deus abençoou através do hospital e da reabilitação, para que Paulo pudesse voltar a ter uma vida normal”, explica dona Delma.
A perda auditiva foi um fator muito significativo para o desencadeamento da depressão. Senhor Paulo perdeu 100% da audição, o que fez com que ele tivesse muita dificuldade em se comunicar com outras pessoas. “No caso do seu Paulo, ele passou por um extenso tratamento devido à lesão cerebral e, após ter superado essa etapa, infelizmente a audição ficou muito comprometida. Ele foi encaminhado para a reabilitação com muita dificuldade na comunicação.
Após toda a avaliação auditiva, concluímos que os aparelhos auditivos convencionais não poderiam ajudá-lo. Assim, discutimos a possibilidade de encaminhá-lo para a realização da cirurgia, o que foi muito bem aceito por ele e pelos familiares”, explica o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
Implante coclear
A reabilitação auditiva indicada para o caso do senhor Paulo foi a inserção de um implante coclear, um dispositivo eletrônico conhecido como “ouvido biônico”, colocado cirurgicamente nos ouvidos. Esse dispositivo permite que pessoas com perda auditiva severa ou profunda percebam os sons.
O aparelho capta os sons do ambiente, converte-os em sinais elétricos e os transmite diretamente ao nervo auditivo, contornando a parte danificada do ouvido interno. “O sistema é composto por duas partes principais: uma parte externa que inclui um microfone que capta o som, um processador de fala que converte os sons em sinais digitais e uma antena que envia esses sinais para a parte interna. A parte interna consiste em um receptor implantado sob a pele e um feixe de eletrodos inserido na cóclea. Esses eletrodos estimulam diretamente o nervo auditivo, permitindo que o cérebro interprete os sons”, explica o médico otorrinolaringologista.
Senhor Paulo foi o primeiro paciente do Centro de Reabilitação do HA indicado para esse tratamento. Ele foi encaminhado para o Hospital de Base, em São José do Rio Preto (SP), para realizar a cirurgia da inserção do implante coclear. Após a cirurgia, ele realiza todo o acompanhamento e reabilitação auditiva no Hospital de Amor.
“Inicialmente, senhor Paulo precisou se acostumar com os novos sons que o implante proporciona, pois a percepção auditiva, por meio do implante coclear, é diferente da audição natural. No entanto, ele tem mostrado um progresso notável. Como ele é pastor e tem um contato constante com a comunicação verbal, isso tem sido muito importante para sua integração social e profissional. A evolução tem sido excelente, e ele vem relatando que está muito satisfeito, principalmente em relação à sua habilidade de se comunicar novamente com clareza”, declara Dr. Rafael Baston.
“É um processo que, depois da operação, você vai fazendo. Quanto mais você usa o aparelho, mais você vai escutando. Os médicos disseram que eu ia escutar de 90% a 100%, mas eu não sei qual a porcentagem que estou escutando hoje, mas estou aprendendo a escutar novamente. Eu não tenho pressa, porque o que eu passei, o sofrimento que eu tive, eu tive. Hoje, estou restaurado na presença de Deus. Eu escuto e me comunico, porque o que eu fazia antes, estou fazendo novamente: comunicar e voltar a falar do amor de Deus. Isso para mim não tem preço! Hoje, posso dizer que sou um milagre de Deus, porque quem me viu há três anos, me vê hoje do jeito que estou. Só Deus na minha vida”, declara o paciente.
Reabilitação auditiva
Prevenir, tratar e reabilitar, esses são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Receber o diagnóstico de câncer é um momento difícil para o paciente e seus familiares, e o HA procura amenizar ao máximo, por meio de tratamento humanizado e amor.
A reabilitação é uma importante etapa do processo para ajudar o paciente a retomar sua autonomia e qualidade de vida. O HA possui três unidades de reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), e os atendimentos são realizados tanto para pacientes oncológicos quanto não oncológicos, e a reabilitação auditiva é um dos serviços oferecidos pelas unidades.
“Aqui, dispomos de um amplo arsenal de exames auditivos, com equipamentos de alta qualidade e equipe especializada, o que nos permite realizar avaliações auditivas mais assertivas em pacientes de todas as idades. Na grande maioria dos casos, os pacientes com perda auditiva obtêm ótimos benefícios com o tratamento oferecido por meio de aparelhos auditivos convencionais. No entanto, em casos de perda auditiva de grau mais avançado, como o do senhor Paulo, quando os aparelhos auditivos convencionais não são suficientes, existe a possibilidade de indicarmos tratamentos com aparelhos auditivos cirurgicamente implantáveis, entre eles, o implante coclear. Essa indicação vem sempre após uma série de testes audiológicos e uma avaliação conjunta com a equipe multiprofissional, para garantir o tratamento mais adequado para cada paciente”, explica o médico.
Qual o valor de um abraço? Para a enfermeira Nayara Sartori, esse gesto passou a ter muito mais significado depois de ficar um bom tempo sem receber um abraço do seu avô. Após dois meses de fisioterapia, ela recebeu o tão aguardado abraço do homem que ela considera como pai. “É muito amor! Para mim, o meu avô é um pai. Ai que a gente percebe um valor de um abraço, então é muita gratidão, à Deus primeiramente e a todo o suporte que a gente tem aqui”, declara Nayara.
Senhor Edson Sartori descobriu um tumor na laringe no início de 2024, mas antes da descoberta do câncer, ele sofreu um AVC (Acidente Vascular Cerebral), que o deixou debilitado, como conta sua esposa, Ana Sartori. “A gente sabia que ele tinha ficado com uma das cordas vocais paralisadas após o AVC, e a gente sempre achando que era isso, pois ele se engasgava muito. Foi feito uma tomografia e foi descoberto um tumor na laringe. Esse tumor estava impedindo a passagem do ar e, por isso, ele estava se engasgando bastante, não conseguia falar. Logo em seguida, ele já começou a utilizar a traqueostomia, para ajudar na passagem do ar”, conta dona Ana.
Eles haviam se mudado para Barretos (SP) para tratar o AVC e com a descoberta do tumor, foi encaminhado para o Hospital de Amor. Após todos os exames, o tratamento indicado para o caso do senhor Edson foi a cirurgia de laringectomia total, procedimento que consiste na retirada completa da laringe, incluindo as cordas vocais.
A cirurgia foi realizada em setembro de 2024, e o senhor Edson passou um período de, aproximadamente, 30 dias internado. “A última vez que eu vim aqui, ele estava internado. Por conta do meu trabalho, para eu conseguir uma folga é difícil, então agora que eu vim, fiquei admirada. Na última vez, ele nem conseguia reconhecer a gente”, conta Nayara.
Reabilitação
Após a recuperação da cirurgia e liberação médica, senhor Edson iniciou o tratamento de reabilitação, no Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). “O senhor Edson para mim, foi uma verdadeira surpresa, pois ele já tinha um antecedente prévio, que foi o AVC. Além disso, na avaliação (momento em que temos o primeiro contato com o paciente), ele estava bem retraído, não conseguia criar um vínculo efetivo. Acho que em razão da cirurgia e a angústia de não conseguir se expressar através da linguagem verbal. E ele sempre estava de olhos fechados, e senti que essa atitude era como se ele não quisesse interação com o meio. Durante as sessões, conseguimos criar um vínculo, os olhares foram se abrindo cada vez mais, e os sorrisos eram cada vez mais frequentes. Após a terapia convencional (fortalecimento de membros inferiores, treino de marcha e equilíbrio), percebi que o Andago poderia ser uma excelente ferramenta para auxiliar na interação social com outras pessoas e profissionais, além de oferecer diversos benefícios para o corpo”, explica a fisioterapeuta do HA, Julia Garcia Souza.
Aproximadamente, dois meses realizando as sessões de fisioterapia, senhor Edson já teve grandes avanços, como ter uma firmeza maior nas pernas e dar os primeiros passos com o auxílio de um andador. “Ele deu uma melhorada boa, ele não firmava o pé no chão, ele precisava ser levantado da cama. Depois que ele começou a fazer a fisioterapia, ele foi firmando mais, andando mudando os passos, para pelo menos, se sentar em uma cadeira de roda, cadeira de banho, e hoje ele faz isso”, conta dona Ana.
“A fisioterapia foi um grande avanço, porque agora ele consegue gesticular, antes ele só falava com os olhos, não tinha expressão, acho que a atividade ajudou um pouco ele a desenvolver essa parte”, explica a neta Nayara.
E quais os próximos passos na reabilitação do senhor Edson? A fisioterapeuta Julia explica que os próximos passos são trabalhar as atividades diárias. “Os próximos passos do tratamento seria trabalhar as atividades de vida diária, como o levantar e se sentar sem apoio, treino de marcha com dispositivos de auxílio, iniciando com o andador e futuramente com a bengala de 4 pontas, com o objetivo de proporcionar o máximo de autonomia possível ao paciente”, explica a fisioterapeuta.
Andago
O Hospital de Amor possui um dos maiores parques tecnológicos do país, todo voltado para prevenção, tratamento e reabilitação dos pacientes, e algumas dessas tecnologias são utilizadas nas unidades de Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO).
Um desses equipamentos é o Andago – uma tecnologia robótica usado na reabilitação de pessoas que apresentam alterações no andar (chamado de marcha) e no equilíbrio corporal, como no caso do senhor Edson.
A principal característica do Andago, é que ele é um facilitador da marcha, como diferencial de retirar 50% do peso corporal do paciente, através do seu mecanismo de suspensão, oferecendo total segurança para o paciente. Além do treinamento de marcha, o aparelho é versátil, podendo ser utilizado para outras funções, como explica o médico fisiatra do HA, Dr. Henrique Fernandes Buosi.
“A principal função do Andago é o treino de equilíbrio e marcha, mas pode ser usado para outras funções, como treinamento de autopercepção corporal (propriocepção), mobilidade dos membros inferiores e até dos membros superiores, quando é necessário trabalhar múltiplas funções simultâneas”, esclarece o médico.
O equipamento é indicado em todas as fases de reabilitação, porém é imprescindível que o usuário tenha determinado nível de controle do tronco e movimentação dos membros inferiores. A indicação do uso é dinâmica e revista constantemente em conjunto entre equipe e paciente.
“A própria patologia e os tratamentos oncológicos, podem trazer diversos impactos que alterem a função de sustentar o próprio corpo e ser capaz de equilibrar-se e trocar passos. Essas alterações podem ser oriundas de lesões neurológicas, musculares ou amputações. O Andago atua diretamente nas terapias que focam nestas alterações, e é um dos equipamentos mais usados no Centro de Reabilitação, pois permite um treino de andar seguro e com menor sobrecarga física do terapeuta”, complementa Dr. Henrique.
Além do trabalho do equilíbrio e da marcha, o Andago também ajuda que o paciente tenha uma interação social durante a terapia, pois ele não é um equipamento que fica fixo em um local, permitindo que o usuário ande no ginásio e nos corredores do Centro de Reabilitação.
Importante ressaltar que, quando o paciente não possui marcha, é utilizado outras terapias, como a convencional ou o Lokomat, tonando o aparelho e o tratamento personalizado, de acordo com a necessidade de cada paciente. “A tecnologia robótica é uma complementação vital das terapias tradicionais, porém não a substitui. Um bom terapeuta é a chave para uma reabilitação adequada e um paciente participante e entendedor do processo, é tão importante quanto. Aliado esses fatores, certamente a qualidade de vida dos usuários serão atingidas de maneira mais assertiva. Quando se luta por uma terapia com alta tecnologia, estamos lutando para garantir que todo o processo seja mais ágil e, desta forma, mais pessoas sejam beneficiadas”, destaca o médico fisiatra.
Oferecer tratamento oncológico de qualidade e de maneira humanizada é rotina no Hospital de Amor! Para cada diagnóstico de câncer, há um protocolo diferente e personalizado de intervenção, mas em todos eles, há humanização para garantir o bem-estar do paciente. E dentre tantas possibilidades de tratamento, a quimioterapia (apesar de temida por conta de seus efeitos colaterais) ainda é um dos mais eficazes para diversos tipos de tumor.
Trata-se de um procedimento em que se utilizam medicamentos – que se misturam com o sangue e são levados a todas as partes do corpo – para destruir as células doentes que estão formando o tumor, impedindo também que se espalhem. Quando esta aplicação é intravenosa, ou seja, aplicada na veia ou por meio de cateter, ela pode causar alguns desconfortos nos pacientes que a recebem. E é aí que, mais uma vez, o HA se destaca!
Projeto inovador
Com o objetivo de minimizar os riscos de cardiotoxicidade e os efeitos colaterais induzidos pela quimioterapia, a equipe do departamento de fisioterapia da instituição, por meio do ‘Programa de Fisioterapia na Atenção ao Câncer’, desenvolveu um projeto de pesquisa inovador, que busca elaborar um plano de exercícios de baixa à média intensidade para realização durante a infusão de quimioterapia.
O estudo, idealizado pela coordenadora do departamento de fisioterapia do Hospital de Amo, Dra. Carla Elaine Laurienzo da Cunha Andrade, junto a fisioterapeuta, Simara Cristina Pereira da Silva, e a residente de fisioterapia, Brenda Taynara Macedo da Costa, foi implementado em outubro deste ano na instituição e já atendeu mais de 20 pacientes.
“Com este protocolo poderemos comprovar que a realização de exercícios físicos (de baixa à média intensidade), durante a infusão de quimioterapia, promove a melhora da funcionalidade, fadiga, neuropatia e, principalmente, o bem-estar dos pacientes do estudo, quando comparados aos pacientes que não realizam nenhuma atividade física durante o momento da infusão”, explica Dra. Carla.
Neste primeiro momento, o estudo está sendo realizado em mulheres com diagnóstico de câncer de mama, que tenham entre 18 e 60 anos e aceitem participar do protocolo. Porém, a prática de aliar quimioterapia a exercício físico é indicada para todos os tipos de câncer, podendo beneficiar todos os pacientes do HA que passam por tratamento quimioterápico.
“Há evidências na literatura que indicam que o exercício realizado durante a infusão de quimioterapia, promove aumento da perfusão que pode melhorar a administração do medicamento e atenuar alguns efeitos colaterais dele. Então, além dos benefícios relacionados a própria quimioterapia, o projeto poderá influenciar também no hábito da prática de atividade física, promovendo uma maior adesão e entendimento para os pacientes sobre a importância de se manterem ativos durante o tratamento oncológico e as vantagens dos exercícios para sua saúde física e emocional”, afirma a coordenadora.
Como funciona?
A paciente que se encaixa em todos os requisitos exigidos pelo estudo e aceita participar do projeto, é direcionada para o Centro Infusional do HA, em Barretos (SP), nas salas comuns de infusão. Durante a sessão de quimioterapia, uma fisioterapeuta com especialização em oncologia leva o ‘kit de exercícios’, inclusive uma minibicicleta ergométrica e um fone de ouvido, e inicia as atividades. “Para a realização dos exercícios, a paciente escolhe a playlist que desejam ouvir durante o procedimento e escuta a seleção de músicas em fones de ouvido. Além da humanização, esse tipo de intervenção também é uma forma de diminuir o tédio durante as horas de infusão em que as pacientes ficam nas poltronas, tornando este momento um pouco mais leve na jornada do seu tratamento”, declarou Dra. Carla.
A paciente Fernanda Barbosa, de 43 anos, consegue identificar todos esses benefícios! Em tratamento no HA contra um câncer de mama, a mineira de Araxá, que sempre praticou atividades físicas e necessitou parar por conta dos efeitos colaterais decorrentes dos procedimentos, sentiu diferença pós receber a quimioterapia associada aos exercícios. “Em poucos minutos realizando as atividades, senti que minha ansiedade foi embora, eu fiquei muito mais disposta e a tremedeira melhorou. Vale muito a pena”, conta.
De acordo com a coordenadora do departamento de fisioterapia do HA, ainda são poucas as instituições oncológicas do país que realizam este tipo procedimento. “Estudos nessa área também são escassos, ou seja, o Hospital de Amor está sendo pioneiro e inovador!”, finalizou.
“Aqui se vive exclusivamente do amor”. Este é o sentimento do Carlos Eduardo Lima Ferraz, paciente do Hospital de Amor, ao falar de sua história com o câncer de próstata. Mesmo em tratamento, o senhor Carlos entende a importância da prevenção da doença e faz questão de ressaltar o sentimento de gratidão com o HA. O mesmo sentimento de gratidão o fez entender que, a corrida contra o tempo, inclui a corrida para se prevenir.
Números do câncer de próstata
71.730: este é o número de casos de câncer de próstata no Brasil, em 2023. A taxa estimada de incidência é de 47 casos para cada 100 mil homens, somente no estado de São Paulo.
Ele é o tumor sólido mais comum entre os homens maiores de 50 anos. No geral, estima-se que para cada 8 homens, 1 deles terá a doença durante a sua vida. No entanto, a taxa de mortalidade pela doença é baixa, cerca de 1 óbito para cada 41 casos diagnosticados.
Segundo a GLOBOCAN 2022: (Base de dados da Web IARC / WHO – Agência Internacional para Pesquisa em Câncer /Organização Mundial de Saúde, que engloba mais de 185 países no mundo), a incidência do câncer de próstata ficou em 4º lugar no ranking mundial, com 1.467.854 casos. Enquanto a taxa de mortalidade geral ficou em 8º lugar, com 397.430 mil mortes relacionadas a doença, somente para o ano de 2022.
A próstata
A próstata é uma glândula que somente o homem possui e está localizada na parte inferior do abdômen. Trata-se de um órgão pequeno, cujo formato parece uma maçã e fica abaixo da bexiga, à frente do reto (parte final do intestino grosso). A função da próstata é produzir parte do sêmen (líquido espesso que contém os espermatozoides, liberado durante a ejaculação).
Sintomas
O câncer de próstata, especialmente em estágios iniciais, pode não apresentar sintomas evidentes. Quando os sintomas aparecem, eles geralmente estão relacionados ao impacto deste tipo de tumor e nas estruturas próximas. Alguns dos sintomas mais comuns incluem:
1. Dificuldade para urinar
A necessidade de urinar com mais frequência, especialmente à noite.
Sensação de não conseguir esvaziar completamente a bexiga.
Jato de urina fraco ou interrompido.
Dor ou ardência ao urinar.
2. Sangue na urina ou no sêmen
Pode haver sangue visível na urina (hematúria) ou no sêmen.
3. Dor na região pélvica ou lombar
Dor persistente nas costas, quadris ou pelve pode ser um sinal de que o câncer se espalhou para ossos próximos.
4. Disfunção erétil
Dificuldade em alcançar ou manter uma ereção pode ocorrer devido à presença do câncer ou ao tratamento (como a remoção da próstata).
5. Dor ao ejacular
Dor ou desconforto durante a ejaculação pode ser um sintoma relacionado ao câncer de próstata.
6. Perda de peso inexplicada e cansaço
Em estágios mais avançados, o câncer pode causar perda de peso sem explicação aparente, além de fadiga e cansaço excessivo.
7. Dor óssea
Se o câncer se espalhar para os ossos, pode causar dor óssea, principalmente nas costas, quadris ou coxas.
O público-alvo são homens, a partir de 50 anos de idade. Já homens de pele negra ou que tenha histórico familiar da doença, devem realizar os exames a partir dos 45 anos.
Recomendação
Se você é homem e tem mais de 50 anos, procure um urologista de sua confiança para realizar os exames de toque e o PSA. Em Barretos (SP), os atendimentos acontecem Departamento Regional de Saúde de Barretos (DRS), com agendamento junto ao projeto ‘Saúde do Homem’, no AME, por meio do telefone: 0800-779-0000, onde são realizadas, gratuitamente, avaliações urológicas e cardíacas, com base em uma fila de espera.
Já os homens que não têm acesso a essa possibilidade, devem procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima de sua residência e solicitar ao médico o encaminhamento ou exame de rastreamento para a detecção do câncer de próstata.
Consulte seu médico regulamente e esteja em dia com sua saúde!
Laços são vínculos que unem pessoas e representam conexões emocionais. Laços sanguíneos, laços familiares e laços de amizade sustentam Wéllida Sodré Barros e Renata Sodré Ximenes, mãe e filha, pacientes do Hospital de Amor Amazônia. Wéllida foi diagnosticada com câncer de mama pela primeira vez em 2017, aos 49 anos, e, após seis anos, está realizando o tratamento novamente. Renata foi diagnosticada em 2023, aos 26 anos. Mãe e filha enfrentam juntas os desafios do tratamento oncológico.
O diagnóstico de câncer na família de Wéllida e Renata começou há cerca de 30 anos, quando a mãe de Wéllida teve um tumor na mama. “Eu perdi a minha mãe para essa doença há 30 anos. Ela tinha 48 anos quando faleceu. Foi na mama esquerda e, naquela época, não havia como tratar. Nenhum hospital aqui tinha. Fomos para fora”, relata a paciente.
Primeiro diagnóstico
Em 2017, Wéllida foi diagnosticada com um tumor na mama esquerda. A descoberta do nódulo ocorreu por meio de um exame de mamografia que ela fez na Carreta de Prevenção do HA, que estava em Porto Velho (RO). “Eu sempre fazia exames regulares e já tinha feito naquele ano. Minha irmã chegou em casa e disse que a carreta do Hospital de Amor estava no nosso bairro e a Renata insistiu para que eu fosse fazer o exame novamente. Eu falei que não tinha necessidade, mas ela insistiu e eu fui”, conta Wéllida.
Após 45 dias, o resultado da mamografia saiu: havia um nódulo na mama esquerda. Wéllida foi encaminhada para o Hospital de Amor Amazônia, em Porto Velho (RO), onde foi realizada a biópsia. “Wéllida teve o diagnóstico aos 49 anos. Inicialmente, era uma doença in situ, que foi descoberta pela mamografia de rastreio. É uma lesão que não se palpa, não se vê a olho nu e nem no ultrassom, somente na mamografia”, explica a coordenadora do departamento de mastologia do HA Amazônia, Dra. Betânia Mota de Brito.
“Receber o primeiro diagnóstico foi horrível. Eu vi todo o sofrimento da minha mãe; ela lutou, mas não conseguiu. Quando a médica falou, eu chorei muito, gritava, me desesperei. Foi a pior notícia que recebi na minha vida, depois da morte da minha mãe. A gente pensa que está sentenciada à morte. Foi muito difícil! O que me ajudou foi Deus; você tem que ter Deus e depois a minha família”, declara Wéllida.
Após realizar a quadrantectomia da mama esquerda, Wéllida optou pela retirada completa da mama, uma mastectomia com reconstrução com prótese de silicone. “Fiz dois quadrantes e, na terceira, a médica me deu duas opções: realizar um terceiro quadrante ou retirar a mama. Eu disse que queria retirar a mama, porque no fundo queria ficar boa”, conta Wéllida.
“O diagnóstico da Renata foi muito doloroso…”
Após seis anos do diagnóstico de sua mãe, Renata descobriu um nódulo na mama aos 26 anos. “Estava tomando banho e, ao levantar o braço, acabei sentindo um caroço na mama. Achei estranho e chamei a mamãe para dar uma olhada também. Então, conversamos com a médica e ela já pediu um ultrassom”, conta Renata.
“O diagnóstico da Renata foi muito doloroso; meu mundo caiu, desabou. Eu estava em casa quando ela chegou e disse: ‘Mãe, e se der positivo? O que a senhora acha que vai dar?’. Eu respondi que achava que não ia dar nada, mas se desse positivo, a gente trataria, mas isso com o coração. Foi quando ela olhou para mim e disse que o resultado tinha dado positivo”, declara Wéllida.
Renata foi encaminhada para o HA Amazônia em dezembro de 2023. A doença já estava localmente avançada, com um nódulo na mama esquerda maior do que cinco centímetros e comprometendo a axila. “O HA Amazônia significa a minha cura! Foi aqui que consegui todo meu tratamento, com profissionais capacitados, todos os médicos, meu mastologista, oncologista, fisioterapeuta, nutricionista; graças a Deus e a esses profissionais”, conta Renata.
O tratamento de Renata foi diferente do de sua mãe. Wéllida fez a cirurgia e não precisou passar por quimioterapia nem radioterapia. “Quando o médico analisou clinicamente, tocou na axila, fez todos os exames, ele disse que eu precisaria fazer quimioterapia, porque os linfonodos estavam comprometidos. Nesse momento, meu mundo acabou; eu chorei muito. A primeira coisa que perguntei foi: ‘Vou ficar careca?’. Eu pensava na careca, no meu visual; isso me preocupava, porque na minha cabeça eu faria a cirurgia igual a minha mãe e estaria livre”, conta Renata.
Renata teve uma boa resposta à lesão com a quimioterapia. Ela foi submetida à mastectomia poupadora de pele, reconstrução com prótese e esvaziamento da axila.
“Eu e você, você e eu”
Wéllida teve seu segundo diagnóstico de câncer de mama em meados de outubro de 2023. Antes de Renata ser diagnosticada, ela já estava investigando um nódulo que havia aparecido sete anos após sua cirurgia da mama esquerda.
“Em 2023, Wéllida apresentou alteração na mamografia. Foram encontrados 11 nódulos na mama direita e foi realizada a biópsia, resultando em uma doença invasiva mais agressiva, já com comprometimento da axila do lado direito. Então, foi proposto que ela iniciasse o tratamento com quimioterapia”, explica Dra. Betânia.
Uma ajuda à outra, uma dá força para a outra, uma cuida da outra!
“Eu fiquei muito mal na primeira quimioterapia; vomitei muito e vim para o CIA (Centro de Intercorrência Ambulatorial). Todo o meu processo foi antes do da minha mãe. Eu tentava não demonstrar que estava doendo, tentava não mostrar que meu corpo não conseguia reagir. Não foi um processo fácil pensar que minha mãe passaria por tudo, que ela estaria daquele jeito daqui a um tempo”, declara Renata.
“Você quer a dor do seu filho para você. Então, para mim, é muito difícil o tratamento por esse lado. Como o nódulo dela estava grande e pela idade, os médicos adiantaram o tratamento dela dois meses e meio em relação ao meu. Então, tudo o que ela passou, eu já sabia que iria passar. Eu pude cuidar dela nas quimioterapias; acompanhei durante os exames e nas consultas. Quando chegou a minha vez de iniciar o tratamento, ela cuidou de mim. Teve um dia em que ela falou: ‘Xuxu, eu e você, você e eu’. Então, a gente vai se cuidando, trocando experiências, vendo o que pode ser melhor”, relata Wéllida.
Câncer de mama
Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o número estimado de casos novos de câncer de mama no Brasil, para o triênio de 2023 a 2025, é de 73.610 casos, correspondendo a um risco estimado de 66,54 casos novos a cada 100 mil mulheres.
Excluindo os tumores de pele não melanoma, o câncer de mama feminino é o de maior incidência no Brasil, em todos os estados. É uma doença rara em mulheres jovens; segundo o INCA, ocorre com maior incidência a partir dos 50 anos.
No caso de Wéllida e Renata, o diagnóstico de câncer de mama provavelmente teve influência genética, por conta do histórico familiar, como explica Dra. Betânia. “Muito provavelmente, houve alguma influência genética, talvez de algum gene que desconhecemos. Isso ocorre raramente, com uma história familiar importante e teste genético negativo. Acredito que ainda faltam estudos para que possamos descobrir quais outros genes estão envolvidos no surgimento do câncer de mama, mas acreditamos que há uma herança familiar”, esclarece a médica.
E como prevenir o câncer de mama?
Alimentação saudável, prática de atividade física, controle do peso, evitar o consumo de bebida alcoólica, não fumar e ter hábitos mais saudáveis podem ajudar na prevenção da doença.
Outro ponto importante a destacar na prevenção do câncer de mama é o exame de rastreio, como explica Dra. Betânia: “A mamografia é comprovadamente um exame que reduz a mortalidade por câncer de mama; é o único exame classificado dessa forma. Portanto, a mamografia está indicada para pacientes acima de 40 anos, independentemente de sentirem algo nas mamas ou não; é de extrema importância fazer o exame de rastreio.”
Visando aumentar o número do diagnóstico precoce do câncer de mama, o Hospital de Amor e o Departamento Regional de Saúde (DRS V) – responsáveis por coordenar as atividades da Secretaria de Saúde no âmbito regional – se uniram, no dia 8 de outubro, para promover o “I Fórum Outubro Rosa DRS V”. O evento, que teve como objetivo capacitar e atualizar os profissionais de saúde dos 18 municípios da regional de saúde de Barretos (SP), alertando sobre o impacto em saúde pública que o câncer de mama tem e suas formas de prevenção, contou com, aproximadamente, 200 participantes e superou as expectativas!
De acordo com o mastologista do HA, Dr. Idam Jr., um projeto de rastreamento, para o pleno funcionamento, necessita da interligação entre comunidade e gestores, para que as barreiras possam ser identificadas e, em conjunto, superadas. “Esse é um projeto único no Brasil, que após os resultados de sucesso encontrados aqui, o HA, expandiu para outras regiões do país, beneficiado milhares de mulheres. Assim, o encontro reuniu gestores e profissionais de saúde da respectiva regional de saúde, além dos profissionais de saúde das 27 unidades fixas de prevenção da instituição”, afirmou.
O fórum buscou unir três pilares:
1) sistema de saúde (representado pela Secretaria Estadual de Saúde, coordenação do DRS V e Hospital de Amor);
2) profissionais de saúde;
3) e população (representada pelas equipes de saúde da família dos 18 municípios do DRS V).
Com isso, as estratégias de prevenção ao câncer de mama, em benefício das mulheres da região de Barretos (SP), foram reforçadas. “O rastreamento do câncer de mama é baseado em um sistema de saúde que fornece a mamografia, garante diagnóstico e tratamento em tempo oportuno. Além disso, é necessário profissionais capacitados e atualizados, bem como uma população orientada, educada e que tenha adesão ao programa de rastreamento”, explicou Dr. Idam.
Durante a programação do evento, os profissionais puderam discutir temas como: aspectos gerais sobre a realidade do câncer de mama no Brasil e na região; formas de prevenção da doença; questões técnicas do diagnóstico e tratamento das mais diversas doenças que podem acometer as mamas, inclusive o câncer; estratégias para aumento da cobertura mamográfica na região, e o diagnóstico precoce. “Cada munícipio pôde expor a sua realidade e assim, traçar um plano de individualização para cada localidade”, declarou o mastologista.
Para o médico, o maior desafio continua sendo identificar as barreiras para a realização da mamografia. “Mesmo nesse longo tempo realizando o programa de rastreamento no DRS V, ainda encontramos mulheres resistentes para a realização do exame. Deste modo, esse encontro entre gestores e profissionais de saúde da atenção básica favorece o maior conhecimento sobre a comunidade, para que novas estratégias possam ser desenhadas na finalidade de garantir que mais mulheres realizem o exame de mamografia. Com isso, aumentaremos a cobertura mamográfica na nossa região, favorecendo o diagnóstico precoce do câncer de mama”, finalizou.
Segundo a enfermeira coordenadora do Instituto de Prevenção do HA, Paula Ribeiro, o evento foi um sucesso! “Todos os profissionais participaram ativamente das discussões e se mostraram muito engajados e motivados a implementar a divulgação da prevenção em suas rotinas. Com certeza, iremos realizar outras edições, com a ampliação dos temas e das abordagens, tanto no outubro rosa quanto em outras campanhas de prevenção”, declarou.
Recomendação
Se você é mulher e tem entre 40 e 49 anos, faça sua mamografia anualmente. Se você é mulher e tem entre 50 e 69 anos, faça sua mamografia a cada dois anos. Consulte seu médico regulamente e esteja em dia com sua saúde!
Para saber mais, acesse: ha.com.vc/outubrorosa.
Eles são responsáveis por tratar, analisar e estudar a mente humana, seus processos e comportamentos. Dentro de uma instituição oncológica, eles desempenham um papel fundamental junto ao paciente e seu familiar, cuidando da saúde mental de cada um, trazendo acolhimento e suporte para promover a melhora no enfrentamento da doença. Estamos falando sobre a atuação dos psicólogos!
Como neste mês celebra-se o ‘Setembro Amarelo’ – campanha de conscientização sobre a importância da prevenção do suicídio, que surgiu com o objetivo de quebrar tabus, reduzir estigmas, estimular que as pessoas busquem e ofereçam ajuda – o Hospital de Amor ressalta a importância do acompanhamento psicológico no tratamento de câncer.
Por ano, mais de 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há quatro anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu nos últimos dias 29 e 30 de agosto, na Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata – FACISB – em Barretos (SP), o ‘IV Encontro Aliança Amarte’, com os representantes dos 30 centros participantes. “Nós começamos a Aliança em 2020 com 13 centros. Dois anos depois, passamos a contar com 25 centros e agora estamos finalizamos o biênio com esses mesmos 25 centros, mas já sabemos que a partir deste mês de setembro serão 33 centros começando a trabalhar junto conosco!”, afirmou o diretor.
O encontro contou com a presença de representantes do St. Jude Children’s Research Hospital – instituição localizada em Memphis (estado do Tennessee, nos Estados Unidos), referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – além de profissionais de outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com Dr. Luiz Fernando Lopes, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “O projeto representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais de todas as áreas de saúde, que fazem reuniões para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para Paola Friedrich (membro do St. Jude Global), o apoio e a colaboração da instituição americana junto ao Hospital de Amor são fundamentais. “Essa colaboração é uma forma de transmitir tudo o que ensinamos e aprendemos. Podemos ler em um livro, em um artigo ou por meio de uma informação médica, mas se não conseguirmos ver na prática, se não conversamos e entendemos como tudo isso se aplica, não podemos realmente atender bem o paciente. E é isso que registramos com esse encontro, compartilhando ideias, aprendendo e ensinando para o melhor cuidado com o paciente”, declarou.
O oncologista pediátrico do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lauro Gregianin, esteve pelo segundo ano consecutivo no encontro Amarte. “Estou participando do meu segundo encontro Amarte, com a satisfação de poder dividir e compartilhar experiências com as maiores instituições em oncologia pediátrica do Brasil. Isso objetiva aumentar as chances de cura das nossas crianças com câncer”, explicou.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
“O nosso centro de treinamento foi construído para se tornar um centro de excelência! Ali, a gente consegue oferecer treinamento para enfermeiros; treinamento para médicos da terapia intensiva; enfermaria simulada, onde nós temos bonecos que simulam pacientes graves; treinamento e morfologia com microscópio de 10 cabeças; e um auditório para dar ensino e capacitações”, finalizou o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.