Instituto Sociocultural do HA inaugura o projeto “História ao Ar Livre”
Antes do ano de 2025 terminar, o Hospital de Amor, com seu coração repleto de alegria e gratidão, viveu um momento muito especial! No último dia 12 de dezembro, o Instituto Sociocultural inaugurou a exposição “História ao Ar Livre”, com uma cerimônia destinada a convidados, imprensa e parceiros do Hospital de Amor. A mostra, com curadoria da historiadora Karla Armani, está localizada no Jardim de Amor, em Barretos (SP).
A exposição se dedica a contar a trajetória do HA desde sua fundação até os tempos mais recentes, por meio de fotografias e painéis interativos. Com mais de 70 imagens originais, além de fragmentos de cartas e desenhos exibidos em painéis, a mostra se propõe a ser um convite à reflexão, à informação e ao entretenimento para todos que visitam o HA.
A realização da exposição foi viabilizada pelo Ministério da Cultura, por meio da Lei Rouanet, e integra o projeto do Acervo Histórico do Hospital de Amor. Esta iniciativa do Instituto Sociocultural do HA, que vem sendo desenvolvida há dois anos, visa preservar a memória institucional e incentivar a criação de produtos culturais de interesse público.
“A criação deste acervo tem o objetivo de guardar, proteger e preservar as fontes históricas do Hospital de Amor, para que produtos culturais, como esta exposição, possam florescer”, afirmou Karla Armani, historiadora e curadora da mostra. “É um trabalho coletivo, pensado para dialogar com o espaço do Jardim de Amor, somando delicadeza, acessibilidade e informação, sem interferir na beleza natural do lugar”.
A exposição só foi possível graças ao empenho de uma equipe dedicada, com destaque para a curadora, Karla Armani Medeiros, responsável pela pesquisa histórica e pelos textos, e a equipe técnica de arquivo, museologia e conservação, composta por Tânia Registro, Alice Registro Fonseca e Leila Heck.
A cerimônia de abertura contou com as palavras da coordenadora do ISHA, Aline Dias, do vice-prefeito da Estância Turística de Barretos, Mussa Calil Neto, voluntário do Hospital de Amor há mais de 40 anos, e do padre Túlio Gambarato, que fez uma comparação poética entre o Jardim de Amor e o Jardim do Éden, da Bíblia, ressaltando o caráter acolhedor e simbólico do espaço.
Com recursos de acessibilidade, como descrição audiovisual para pessoas com baixa visão, a exposição “História ao Ar Livre” está disponível em múltiplos formatos, incluindo catálogo impresso e conteúdo digital.
Jardim de Amor
O Jardim de Amor, situado próximo ao Lar de Amor, foi inaugurado em 1º de dezembro de 2021, por meio de uma parceria entre o Hospital de Amor e a Genesis Ecossistemas, empresa especializada em arquitetura, paisagismo e aquarismo. A iniciativa partiu do cantor Sorocaba que, junto a Genesis, presenteou o Hospital de Amor com o projeto no dia em que a instituição completava 59 anos de fundação.
Para a criação do Jardim de Amor, foi realizado o “Genesis Experience”, maior evento de piscinas naturais, lagos e paisagismo do Brasil. Durante 10 dias e com a participação de 20 profissionais da área, o evento resultou em um jardim que conta com um ecossistema harmonioso e equilibrado, formado por árvores frutíferas, gramado, lago, carpas e outros recursos, criando uma paisagem visual, sonora e contemplativa.
A obra foi dedicada aos colaboradores, pacientes e familiares do HA. Sua inauguração contou com a presença de artistas que, ao longo da história, contribuíram e ainda contribuem com a instituição, como Xuxa Meneghel, Sorocaba, Tiago Abravanel, entre outros, que também plantaram árvores no local, eternizando seus nomes no jardim.
Informações detalhadas da mostra e do Jardim de Amor podem ser consultadas no hotsite do Instituto Sociocultural: clique aqui.
A exposição está aberta ao público, gratuitamente, às terças e quintas-feiras, das 8h às 10h e das 16h às 18h.
Receber o diagnóstico de câncer costuma desencadear uma série de sentimentos intensos, como medo, insegurança, angústia e incertezas em relação ao futuro. Ao longo do tratamento, essas emoções podem se intensificar, impactando diretamente o bem-estar, a qualidade de vida e até os relacionamentos dos pacientes e de seus familiares.
Nesse contexto, a campanha “Janeiro Branco”, que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a importância da saúde mental, ganha ainda mais relevância dentro da oncologia. De acordo com a psicóloga do Hospital de Amor, Lisa Nathália de Souza Ramos, cuidar da saúde emocional faz parte do cuidado integral ao paciente. “Cuidar da mente é tão importante — e também é uma forma de tratamento — quanto a quimioterapia, a radioterapia ou a cirurgia”, afirma.
A saúde mental no enfrentamento do câncer
O impacto psicológico do câncer não ocorre apenas no momento do diagnóstico. Segundo a psicóloga, ele pode estar presente em todas as fases do processo: durante a realização de exames, no início do tratamento, diante das mudanças corporais, dos efeitos colaterais, da adaptação à nova rotina e, inclusive, após o término do tratamento.
Sintomas como ansiedade, depressão, estresse, alterações no sono, medo constante e tristeza persistente são comuns e não devem ser ignorados. Reconhecer essas emoções não é sinal de fraqueza, mas sim um passo essencial para o autocuidado e para a busca de apoio adequado.
Cuidar da mente também é tratamento
Estudos indicam que pacientes oncológicos que recebem acompanhamento psicológico apresentam melhor adesão ao tratamento, maior capacidade de enfrentamento e melhor qualidade de vida. “O suporte de profissionais da saúde mental, como psicólogos e psiquiatras, auxilia o paciente a desenvolver estratégias para lidar com o medo, a dor, as incertezas e as mudanças impostas pela doença. Esse cuidado também deve ser estendido aos familiares e cuidadores, que frequentemente vivenciam sobrecarga emocional ao longo do tratamento oncológico. Oferecer apoio a quem cuida é parte essencial desse processo”, destaca Lisa.
Para a psicóloga, o olhar sobre o paciente oncológico deve ser sempre integral, considerando não apenas a doença, mas também os aspectos físicos, emocionais, sociais e psicológicos. “Promover a saúde mental é promover dignidade, acolhimento e respeito à história de cada pessoa.”
Além do acompanhamento profissional, atitudes adotadas pelo próprio paciente também podem contribuir positivamente para o bem-estar emocional e a qualidade de vida, como:
– Reconhecer e validar suas emoções;
– Buscar apoio profissional sempre que necessário;
– Manter uma comunicação aberta com a equipe de saúde;
– Estabelecer uma rotina flexível, respeitando limites;
– Fortalecer vínculos e aceitar ajuda;
– Buscar informações em fontes seguras;
– Realizar atividades que tragam sentido, prazer e conforto;
– Praticar o autocuidado de forma contínua.
Neste mês de conscientização sobre a saúde mental, o HA reforça seu compromisso com um cuidado que vai além do tratamento da doença. Falar sobre sentimentos, buscar ajuda e acolher as próprias emoções fazem parte do cuidado integral ao paciente.
Se você ou um familiar está enfrentando o câncer, lembre-se: não é preciso passar por isso sozinho. Cuidar da mente é um ato de coragem, força e amor!
O verão ainda não chegou, mas as temperaturas já estão nas alturas! Janeiro é o mês de férias, período em que muitas famílias aproveitam praias e piscinas; porém, é fundamental não esquecer a prevenção. E você, tem se protegido do sol adequadamente?
O diagnóstico precoce é, estatisticamente, o fator determinante para o sucesso de um tratamento oncológico. Para a paciente Rosângela Aparecida Antônio, de 57 anos, manicure residente em Barretos (SP), esse processo começou de forma despretensiosa em uma cabine de diagnóstico no shopping local.
Após a análise da imagem capturada pelo dispositivo do projeto ‘Retrate’, o encaminhamento ao Hospital foi imediato. A equipe do HA identificou o caso como suspeito, e ela foi submetida a uma cirurgia para retirada de lesão (pinta), seguida de um procedimento de ampliação de margem para garantir a segurança oncológica. “O atendimento no hospital não se iguala a nenhum que tive durante a vida. É um lugar abençoado”, afirma a paciente, que já conhecia a dedicação da equipe após acompanhar sua mãe em um tratamento anterior de tumor ginecológico.
Atualmente, Rosângela atua como multiplicadora de conhecimento, tendo realizado curso para auxiliar na identificação de possíveis casos de câncer de pele em sua comunidade, oferecido pelo mesmo projeto do Hospital de Amor, que possibilitou o seu diagnóstico.
A pesquisadora e coordenadora do projeto ‘Retrate’, Raquel Descie, elogiada pelo acolhimento aos pacientes, explica o impacto da cabine na vida deles: “A cabine permitiu identificar lesões suspeitas em um momento muito inicial, muitas vezes, antes mesmo de qualquer sintoma. No caso da Rosângela, ela possibilitou um diagnóstico precoce, com tratamento menos invasivo e maior chance de cura, o que mudou completamente a trajetória da paciente”, afirma.
Além da detecção precoce, o projeto também investe na capacitação de profissionais de estética e cuidado corporal, como manicures, esteticistas e cabeleireiros. Essa iniciativa se mostra especialmente relevante na realidade brasileira, em que nem todas as pessoas têm acesso fácil e rápido a um dermatologista. O curso oferece treinamento prático e teórico para reconhecer sinais de alerta do câncer de pele, orientar os clientes e encaminhar precocemente para avaliação em serviços de saúde, ampliando o acesso ao conhecimento, ao diagnóstico e fortalecendo a rede de vigilância na comunidade.
Para Raquel, Rosângela percorreu todas as etapas possíveis dentro da lógica da prevenção: do diagnóstico ao tratamento, da conscientização ao engajamento ativo. “Ver uma paciente que foi diagnosticada precocemente pelo projeto e que hoje atua como multiplicadora de conhecimento é extremamente gratificante. Isso mostra que a prevenção não termina no tratamento, ela se transforma em cuidado coletivo e em impacto real na comunidade”, conclui.
Fique atento às dicas da especialista para aproveitar o verão de forma segura:
– Utilize protetores solares com FPS mínimo de 30 para uso diário e 50 ou superior para exposição direta. Certifique-se de que o produto oferece proteção contra UVA (relacionado ao envelhecimento e câncer) e UVB (queimaduras);
– Lembre-se de aplicar o protetor 30 minutos antes da exposição ao sol e reaplique a cada 2 horas após sudorese intensa e imersão em água;
– Utilizes óculos de sol com lentes que possuem filtro UV, chapéus de abas largas e roupas para cobrir a áreas expostas (orelhas, nuca, dorso das mãos), de preferência com certificação UPF 50+;
– Evite a exposição ao sol entre 10h e 16h. Pois nesse intervalo, a radiação UVB é mais intensa.
A trajetória da paciente Rosângela reforça que a saúde preventiva aliada ao profissionalismo técnico de ponta salva vidas. Previna-se e divirta-se neste verão!
Aos 12 anos, o mato-grossense Vitor Hugo Soares de Oliveira, natural de Comodoro, já é um exemplo de resiliência e fé. Tímido com quem não o conhece, ele se transforma em um garoto falante e divertido ao lado de seus amigos. No entanto, sua rotina é marcada por uma intensa batalha contra o câncer na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor em Barretos (SP).
Mas a história deste garoto apaixonado por futebol começou a mudar drasticamente quando ele tinha apenas 10 anos. Sua mãe, Walquiria Soares da Silva, de 35 anos, percebeu que algo estava errado. “Ele sentia enjoos e começou a perder muito peso, cerca de 8 a 10 kg”, relata Walquiria.
Inicialmente, os exames na cidade de origem apresentavam para um diagnóstico inconclusivo, e um médico chegou dizer que os sintomas eram causados por ‘vermes’. Mas a perda de peso continuava, e a persistência de Walquiria em buscar a causa real foi fundamental para que seu filho descobrisse o que estava acontecendo. “Pedi todo tipo de exame de sangue que fosse possível, porque tínhamos que descobrir o que ele tinha, já que as medicações para verme não melhoravam”, conta a mãe do paciente. Finalmente, um dos exames mostrou uma alteração no fígado. Mesmo assim, a alteração foi inicialmente ligada ao ‘suposto’ problema de vermes. “Pedi para fazerem um exame de ultrassom. A resposta do médico fez meu chão abrir: “Se você quer salvar seu filho, você corre! Ele está com câncer, e o tumor dele está muito grande já”, disse Walquiria com a voz embargada.
A família viajou para Cuiabá (MT), onde foi realizado uma biópsia inicial que se mostrou inconclusiva. Em 2023, o Hospital de Amor entrou na vida do garoto que já sofria com as dores. “A recepção aqui em Barretos foi maravilhosa. No mesmo dia, Vitor começou a passar mal e precisou ser internado. A agilidade do HA impressionou: em uma semana, todos os exames foram refeitos, incluindo biópsia e ressonância, e em apenas 20 dias, Vitor Hugo já iniciava a sua primeira sessão de quimioterapia”, conta a vendedora.
O garoto precisou viajar até Barretos para iniciar o tratamento do sarcoma embrionário no fígado – trata-se de uma neoplasia que acomete principalmente crianças na faixa etária entre 6 e 10 anos de idade. Vitor e sua mãe lembram que o tratamento foi bem doloroso, pois as quimioterapias exigiram longas internações e trouxeram complicações sérias, como sangramento e trombose no baço e estômago. Por conta da trombose, o tratamento não pôde avançar para cirurgia ou radioterapia, ficando limitado à quimioterapia. Essa limitação fez com que o tumor no fígado evoluísse. “Após um período de dois anos e três meses de tratamento, o terceiro protocolo de quimioterapia não teve mais o efeito desejado. Atualmente, ele é paciente dos cuidados paliativos”, explica Walquiria.
Apesar dos desafios, Vitor Hugo é um apaixonado pela vida e pelo rubro-nega carioca. Ele é torcedor do Flamengo e ama ver seu time em campo. Vitor encontra no esporte e em seus sonhos sua maior motivação. Seu maior desejo, surpreendentemente, é ser padre. “Ele fala que vai ser padre, acompanha na internet e até conversou algumas vezes com o Padre Túlio aqui do hospital”, revela a mãe ao lembrar do papo entre seu filho e o capelão do HA.
Para Vitor, o Hospital de Amor tem um significado especial: “Ele fala que o hospital salvou a vida dele, porque se a gente não tivesse vindo para cá, eu creio que a gente não teria mais ele aqui”, conta a mãe com os olhos marejados.
A notícia de que o tumor evoluiu, quatro meses atrás, foi o momento mais difícil para a família. A mãe revela que o filho chorou, com medo de morrer. “Hoje, porém, amparado pela fé e pelo acompanhamento psicológico, ele está mais calmo”, explica ela.
Vitor participa ativamente do projeto do jornalzinho do HA ao lado de outras crianças pacientes, recebendo grande destaque pelo seu empenho durante as coberturas ‘jornalísticas’. Ele se recorda do dia em que ‘cobriram’ o Baile de Debutantes, festa já tradicional realizada por voluntários que alegra a vida dos pacientes e de seus familiares, principalmente seu pai, Osias Pereira da Silva, e sua irmã caçula, Ana Vitória Soares da Silva.
Questionada sobre o que Vitor Hugo significa para ela, a resposta de Walquiria é imediata: “Ele é a minha vida, um pedaço de mim. Sem ele, eu não sei o que seria”. Com a fé e a gratidão ao Hospital de Amor, que oferece toda a rede de apoio que não teriam em casa (a 12 horas de viagem de Cuiabá), Walquiria deixa uma mensagem essencial para outras mães que recebem um diagnóstico semelhante: “Aproveitem cada dia. Vivam um dia de cada vez. O amanhã é muito incerto”.
Alguém dúvida de que a família e amigos de Vitor já adotaram um trecho do hino do ‘Mengão’ pra celebrar a vida de garoto?!
“É meu maior prazer vê-lo brilhar
Seja na terra, seja no mar
Vencer, vencer, vencer”.
Como a própria definição diz, DOR: uma experiência sensorial e emocional desagradável, associada a uma lesão real ou potencial no corpo, que sinaliza que algo está errado. A médica anestesiologista e especialista em medicina chinesa no Centro Especializado do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dra. Margareth Kath Lucca, define como “…um sentimento subjetivo que está relacionado não só com as situações que o corpo vive, mas com os acontecimentos psicológicos que essa pessoa já viveu”.
A grande questão e um dos maiores desafios nesse sentido é que: “a dor do tratamento oncológico, é diferente!”. Para atender uma demanda crescente de pacientes com dor na instituição, a equipe multidisciplinar do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP) – composta por fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, médicos fisiatras, neurocirurgião e anestesiologista – criaram o ‘Ambulatório da dor’.
Destinado a atender todos os pacientes em tratamento no Hospital de Amor, o projeto tem o objetivo de diminuir o sofrimento da pessoa que sofre com dor, seja ela causada por conta de procedimentos realizados durante o processo de cura (como dores decorrentes de cirurgias, quimioterapias, entre outros), ou seja por conta de sequelas do próprio tratamento. Em qualquer uma das situações, a missão é uma só: melhorar a qualidade de vida do paciente!
“No Ambulatório da dor, a gente sempre vai enxergar o ser humano como um todo, não unicamente a dor que ele traz. Além do câncer, que priva o paciente de muitas coisas, inclusive de sonhos, existem conflitos familiares, instabilidade financeira, distância da família, e outros problemas vividos por essas pessoas que causam desconfortos, como a dor. Por isso, contamos com uma equipe tão completa, capacitada e dedicada atuando no controle da dor”, afirma Dra. Margareth.
De acordo com a médica, o primeiro passo desse processo é entender as questões pessoais de cada um desses pacientes para, só depois, com o tempo e uma anamnese detalhada, poder chegar em uma avaliação psicogênica para ‘palpar’ e ‘enxergar’ a dor. “Os resultados desse trabalho estão sendo muito positivos. A gente consegue ver pessoas sendo recuperadas, recuperando a sua qualidade de vida, a sua alegria em viver, realizando seus afazeres na sociedade, na família, e tudo que é importante”, conta.
Paciente oncológico sofre de dor crônica?
“Com certeza!”, declara a médica anestesiologista. Mas, a boa notícia é que as técnicas, especialmente as que são aplicadas no cuidado da dor durante a cirurgia e no pós-operatório imediato, já são bastante salientes. “Estamos tendo um grande avanço neste ponto, pois os médicos, em seus atendimentos, já conseguem perceber a potencialidade da dor de um paciente e a capacidade dela se tornar crônica, então ele já ‘saí na frente’, buscando alternativas como o ambulatório da dor para que isso não aconteça. O importante é conseguir diminuir o tempo de dor, porque quanto mais tempo, mais difícil dessa dor deixar de existir, tornando-se crônica”.
Existe prevenção para a dor?
“Sim”, afirma Dra. Margareth. Tanto durante a realização de cirurgias, quanto no pós-operatório, os profissionais podem e devem atuar no controle da dor. “Mais de 90% dos pacientes do Hospital de Amor sofrem com dor. Os tratamentos, por mais tecnológicos que sejam, podem trazer desconforto e sofrimento, por isso esse nosso trabalho com tratamentos integrativos e ações intervencionistas são tão importantes. É tudo pelo bem do paciente!”, finaliza.
Pacientes do HA que desejam passar pelo ambulatório da dor, podem solicitar ao médico um pedido de encaminhamento. A equipe avaliará o caso e iniciará o atendimento. O ‘Ambulatório da dor’ está localizado no Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP).
Conheça a história do Antônio Marcos Lessi, diagnosticado com Condrossarcoma – um tipo de câncer ósseo maligno que se origina nas células da cartilagem e que causa dores intensas – que viu sua vida mudar completamente ao iniciar tratamento no ‘Ambulatório da dor’.
“Outubro Rosa” é a campanha de conscientização sobre o câncer de mama, tendo como principal objetivo ampliar o acesso à informação e incentivar a realização de exames preventivos, como a mamografia, para um diagnóstico precoce e aumento das chances de cura. Mas, também aproveitamos este mês para fazer um alerta às mulheres que estão em tratamento, principalmente para aquelas que realizaram a cirurgia da mama ou vão realizar: cuidados no pré e no pós-operatório.
A fisioterapia é uma grande aliada nesse processo, sendo fundamental para garantir uma boa recuperação para o enfrentamento da doença. Com quase 30 anos de atuação na instituição, Dr. Almir José Sarri, fisioterapeuta assistencial do Departamento de Mastologia e coordenador da Comissão de Residência Multiprofissional (COREMU) do Hospital de Amor, em Barretos (SP), ressalta que o ideal seria começar a fisioterapia no pré-operatório, para avaliar possíveis disfunções no ombro e na respiração, preparando o corpo da paciente para a cirurgia.
“Durante a cirurgia, a paciente permanece muito tempo em uma posição específica. Se ela já tiver algum problema prévio, isso pode gerar complicações no pós-operatório. Mesmo quando o atendimento prévio não é possível, o acompanhamento logo após a cirurgia é uma prioridade. No dia seguinte, ou até no mesmo dia, um fisioterapeuta já visita a paciente no quarto para orientar e iniciar os primeiros exercícios de movimentação do braço”, explica o fisioterapeuta.
Esse cuidado precoce é essencial para evitar complicações como o linfedema, uma condição que causa inchaço nos braços e que é comum após cirurgias de mama, especialmente em pacientes que passam por esvaziamento axilar e radioterapia. “O melhor tratamento é sempre a prevenção. Quanto antes a paciente iniciar a fisioterapia, maiores são as chances de preservar a amplitude de movimento e prevenir o linfedema”, reforça Dr. Almir Sarri.
Linfedema: controle, prevenção e cuidado contínuo
O linfedema é uma das complicações mais comuns e desafiadoras do pós-tratamento do câncer de mama, principalmente quando é realizada a cirurgia com esvaziamento axilar. Ele ocorre devido ao acúmulo de linfa nos tecidos, geralmente no braço, e pode causar inchaço, dor e limitação dos movimentos, como ocorreu com Priscila Arruda Benevides, paciente do HA, da unidade de Barretos (SP), que foi diagnosticada em janeiro de 2020 com tumor luminal com HER2 positivo na mama direita, e precisou passar por uma mastectomia com esvaziamento axilar.
“Assim que acordei da cirurgia, senti uma forte dor no braço, que continua até hoje, e o braço inchou devido ao esvaziamento da axila. Faço fisioterapia desde a cirurgia, sem deixar um só dia. Graças a isso, tenho todos os movimentos normais, porém, tenho linfedema severo”, declara Priscila.
Não existe cura para o linfedema, mas existe controle. É uma condição crônica, e o mais importante é prevenir e orientar a paciente desde o início. O tratamento envolve drenagem linfática manual, enfaixamento compressivo, exercícios miolinfocinéticos – que são movimentos específicos para ativar o sistema linfático e auxiliar na drenagem e na diminuição do inchaço – e uso de meias ou braçadeiras de compressão. “A fisioterapia é parte essencial da jornada de cura e de qualidade de vida após o câncer de mama”, conclui o fisioterapeuta.
Além da fisioterapia, as terapias alternativas também auxiliam no tratamento de pacientes com linfedema. “As terapias alternativas são, na verdade, terapias complementares, que reforçam o tratamento que já vem sendo realizado. Como exemplos de terapias alternativas, a acupuntura, que de uma maneira bem ampla ajuda a tratar todos os sistemas, os órgãos e a parte muscular, trazendo mais conforto e melhor qualidade de vida para essa paciente com linfedema e os bloqueios para a dor”, explica a médica anestesiologista e especialista em medicina chinesa do Centro Especializado do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dra. Margareth Kath Lucca.
“Este ano, comecei um novo tratamento fisioterapêutico, chamado enfaixamento pontual, que tem dado resultados incríveis. Atualmente, vou uma vez por mês para avaliação: fazem a medição do braço, verificam a pele e fazem hidratação. Hoje, tenho uma vida mais fora do hospital, voltei a nadar, que é algo que amo muito. Mas, infelizmente, o que ainda me atrapalha é a dor, por isso passo com a Dra. Margareth, para fazer o bloqueio de dor”, conta a paciente.
“Os bloqueios que fazemos com anestésico local, tem como principal função aliviar e relaxar aquele músculo ou nervo que está sendo contraído ou comprimido, e fazer com que haja um maior fluxo sanguíneo naquele local, resultando na diminuição da dor. E no caso da Priscila, hoje ela é uma nova mulher! Antes, ela chegava aqui com muita dor, e nós começamos a associar as terapias alternativas, a acupuntura com eletroestimulação nos feixes que estavam comprometendo a musculatura do peitoral menor e peitoral maior, e mesmo fazendo a acupuntura com eletroestimulação, ela sempre sentia ainda uma dor, então associávamos o bloqueio do supraescapular, de outros pontos mais doloridos e do músculo. Com isso, ela sentiu um alívio maior e conseguimos controlar a dor”, explica a médica.
O câncer muda a vida da pessoa que está com a doença. Talvez fiquem sequelas, a pessoa pode sentir dificuldade ou até mesmo ficar impossibilitada de fazer atividades que eram rotineiras antes, como estender uma roupa no varal, arear uma panela ou até mesmo trabalhar, como foi o caso de Priscila, que precisou se aposentar por invalidez, pois era professora do fundamental.
Mesmo com a vida mudando completamente, Priscila continua muito grata e mantém a alegria em viver. “Sou grata a Deus, ao Hospital de Amor e a toda equipe médica e multidisciplinar, que me acolheu com tanto carinho, amor, dedicação e paciência. Agradeço a Deus por ter me sustentado até aqui, por me dar força e ânimo, e por não tirar de mim o sorriso e a alegria de viver.”
Grupo terapêutico de fisioterapia
Para fortalecer ainda mais esse cuidado, o Hospital de Amor criou um grupo terapêutico de fisioterapia voltado a mulheres que convivem com as sequelas do tratamento do câncer de mama, especialmente o linfedema. Na unidade de Barretos (SP), esse trabalho é desenvolvido há mais de 20 anos, e foi levado para outras unidades, como no Diretório Moderno em Reabilitação (DREAM), do Hospital de Amor Amazônia, em Porto Velho (RO).
“O grupo terapêutico é formado por mulheres que compartilham o mesmo diagnóstico de câncer de mama, que já passaram por mastectomia e convivem com o linfedema. O grupo promove acolhimento, incentivo mútuo e fortalecimento emocional, em um ambiente onde uma inspira a outra a seguir firme no processo de reabilitação fisioterapêutica”, explica a fisioterapeuta do DREAM, do HA Amazônia, Daiane Cavalcante.
Marly Calixto participou do grupo terapêutico de fisioterapia do DREAM, do HA Amazônia, e destaca a importância dele na recuperação, principalmente porque une pacientes que têm as mesmas sequelas. “É sabido que o linfedema crônico não tem cura, e poder participar do grupo foi maravilho, pois todas têm as mesmas sequelas e o grupo ajudou muito, principalmente em trocas de experiências, e uma sempre apoiando a outra”, declara Marly.
Durante as sessões, além do fortalecimento emocional, o foco principal é a reabilitação física e funcional das pacientes. O tratamento inclui:
– Atendimento fisioterapêutico direcionado às disfunções motoras, com o objetivo de gerar maior aumento de amplitude de movimentos;
– Terapia manual e drenagem linfática para alívio da dor e diminuição do inchaço;
– Controle do linfedema com eletroterapia e aplicação de linfotaping;
– Treinamento com robótica também é um diferencial no tratamento. Quando indicado, as pacientes utilizam o Armeo Spring, um sistema de reabilitação robótica para membros superiores, que auxilia no ganho de força, amplitude e coordenação motora.
A união entre o atendimento clínico e o cuidado emocional mostra que reabilitar vai muito além do movimento físico. “Nosso trabalho ajuda a diminuir o medo do desuso do braço, promove mobilidade, força e autoconfiança. Cada conquista é um passo a mais rumo à superação”, destaca Daiane.
Outubro é marcado por várias campanhas do “Outubro Rosa”, com o objetivo de conscientizar a população sobre a prevenção do câncer de mama. Em parceria com o Instituto Sociocultural do Hospital de Amor, a unidade de negócios da Azul realiza, todos os anos, um concurso para as pacientes do HA que fazem tratamento de câncer de mama.
No último dia 15 de outubro, foi realizada a cerimônia oficial da oitava edição desse projeto, que tem como público-alvo mulheres acima de 18 anos que fazem tratamento há pelo menos dois anos nas unidades de Barretos (SP), Jales (SP), Fernandópolis (SP), Palmas (TO) ou Porto Velho (RO).
Com essa ação, as instituições buscam incentivar as pacientes a escreverem suas histórias, evidenciando momentos, situações e sentimentos que lhes trouxeram força e coragem a partir do diagnóstico de câncer de mama, além de estimular outras mulheres que enfrentam a mesma realidade. Para a premiação, três cartas foram escolhidas, e cada paciente ganhou uma viagem com direito a passagem aérea, hospedagem e café da manhã, para ela e um acompanhante.
A cerimônia contou com a presença especial dos Palhaços da Alegria, do Instituto Sociocultural, que apresentaram a esquete “O Tubo Rosa”, com o objetivo de esclarecer fake news e reforçar a importância da prevenção. Além dos profissionais da instituição, participaram representantes das duas organizações, as vencedoras e seus acompanhantes. O mastologista do Hospital de Amor, Dr. Idam de Oliveira Jr., destacou a importância da prevenção e do diagnóstico precoce. “A restrição de acesso a exames preventivos continua sendo um grave problema de saúde pública, porém, é fundamental continuarmos alertando e conscientizando a população sobre o câncer de mama. A campanha ‘Outubro Rosa’ é a continuidade de um trabalho que precisa ser realizado durante todo o ano”, afirmou o especialista.
Após momentos de descontração e informação, a cerimonialista responsável pelo evento, Luciana Gomes, emocionou o público ao compartilhar seu depoimento pessoal. Natural de Barretos (SP), Luciana era apresentadora de um programa do Hospital de Amor e relembrou um episódio marcante de sua vida. “Eu fiz uma entrevista sobre câncer de mama e, após a gravação, chorei muito e me senti hipócrita por nunca ter feito uma mamografia. Então, comecei a realizá-la anualmente e, em um desses exames, fui diagnosticada com câncer de mama na fase inicial”. Ela finalizou seu relato destacando que, quando descoberto precocemente, o tratamento pode ser rápido e menos invasivo.
Representantes da Azul Viagens também estiveram presentes no evento. A gerente geral de pessoas da Azul, Talita Nantes, destacou a emoção das histórias. “As cartas tocam a nossa alma e inspiram essa ação. Sou muito grata por essa parceria”. Já a gerente comercial da Azul Viagens, Alessandra Castro, ressaltou a importância do apoio da empresa ao concurso desde sua criação. “Quando falamos de viagens, falamos de sonhos. Para a Azul Viagens, fazer parte dessa ação é um privilégio e um grande sonho”.
Das 16 cartas recebidas, três foram selecionadas e premiadas com pacotes completos de viagens, oferecidos pela Azul Viagens. Durante a premiação, as ganhadoras compartilharam brevemente suas experiências com o público.
Em terceiro lugar, a carta da paciente Teresa Marina Gonçalves Aziz, natural de Olímpia (SP), foi escolhida. Ganhadora de uma viagem para Porto de Galinhas (PE), ela relatou sua história de forma breve e emotiva: “Quando recebi o diagnóstico de câncer, estava em plena pandemia da COVID-19. Foi muito difícil, pois praticamente as portas estavam fechadas e todos sentiam medo do que viria pela frente. Quando consegui uma consulta de encaixe no HA e a cirurgia foi marcada, senti que as portas voltaram a se abrir para mim. Aqui no Hospital de Amor, eu falo que existe um portal, um portal de anjos”.
Leia a carta da paciente Teresa Aziz.
De Severínia (SP), Idalina Aparecida Leite Palácios ficou em segundo lugar e vai desfrutar de uma viagem para Natal (RN). Ela compartilhou sua trajetória e o detalhamento do tratamento: “A gente tem muitos amigos… Durante o tratamento, tive apoio de amigos em Brasília (DF); casa para morar junto com minha neta e meu esposo, e aqui em Barretos (SP) não foi diferente, meus amigos daqui me acolheram muito. No Hospital de Amor, também tive esse acolhimento. Os médicos são maravilhosos, as enfermeiras também, e tem uma farmacêutica que me trata com muito carinho. A gente precisa de acolhimento, né? Independentemente da doença, acho que todos nós precisamos. Para mim, esse carinho tem sido fundamental para me levantar todos os dias”.
Leia a carta da paciente Idalina Palácios.
Em primeiro lugar, ficou a paciente Rosaly Cristina Campos dos Santos Borges, de Rio Verde (GO). Acompanhada pela mãe, ela compartilhou seu depoimento especial: “Eu quis vir para o Hospital de Amor, porque já tinha ouvido falar de Barretos por amigos e pessoas próximas. Diziam que aqui eu teria uma possibilidade de cura e um tratamento digno. Quando cheguei, meu estado de saúde estava muito crítico, mas os profissionais da instituição me acolheram. Eles foram uma bênção na minha vida, porque, se não tivessem me acolhido, eu não estaria mais aqui”.
Leia a carta da paciente Rosaly Borges.
Parceria
Unidos desde 2017, a Azul realiza, além desse concurso, outras ações que auxiliam os pacientes do Hospital de Amor e promovem mais qualidade e humanização em seus tratamentos, entre elas a ‘Conexão Azul Rosa’ e o programa ‘Voando Alto’.
A ‘Conexão Azul Rosa’ proporciona às mulheres diagnosticadas com câncer de mama, vindas de diversas regiões do Brasil, a oportunidade de chegar a um centro especializado de tratamento com o conforto e agilidade que uma viagem aérea pode oferecer.
Já o programa ‘Voando Alto’ é um voluntariado corporativo no qual o time da Azul Linhas Aéreas, formado por pilotos e aeromoças, conversa com crianças e adolescentes que fazem tratamento oncológico na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP). O objetivo é compartilhar experiências da profissão e despertar sonhos, além de realizar brincadeiras educativas e visitas institucionais.
A busca por educação, acessibilidade e inclusão é uma luta diária para as pessoas com deficiência. Segundo o “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista – Resultados Preliminares da Amostra”, divulgado em maio deste ano pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil, em 2022, possuía cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, representando 7,3% da população com dois anos ou mais.
Os dados mostram ainda que 7,9 milhões de pessoas apresentaram dificuldade funcional para enxergar, mesmo utilizando óculos ou lentes de contato; seguidas da dificuldade motora de andar ou subir degraus, contabilizando 5,2 milhões de pessoas; da dificuldade funcional relacionada à destreza manual e às funções mentais, atingindo, cada uma, 2,7 milhões de pessoas; e da dificuldade para ouvir, mesmo com o uso de aparelhos auditivos, que afeta 2,6 milhões de pessoas.
Esses números evidenciam a necessidade urgente de se discutir o tema, promover o conhecimento e incentivar a transformação social. O ‘Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência’ é celebrado em 21 de setembro, conforme instituído pela Lei nº 11.133/2005. A data tem como propósito conscientizar a população e fomentar a criação de políticas públicas voltadas à inclusão.
Sabendo da importância dessa causa, as unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, realizaram diversas atividades para pacientes oncológico e não oncológicos, familiares e população no geral, com o objetivo de conscientizar sobre a importância da inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.
O fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi, falou sobre a importância da realização da “Semana da Inclusão”, principalmente para mostrar à sociedade o que é possível fazer quando todos se unem em prol da causa da pessoa com deficiência: “Essa semana é muito importante não só para mostrarmos aos usuários e famílias o que estamos fazendo, mas também para toda a população. Isso faz com que, de certa forma, nossa função, enquanto profissionais que trabalham com pessoas com deficiência, seja a de porta-vozes dessa luta por melhor acessibilidade, aquisição de equipamentos e acesso aos serviços. E não se trata apenas de acessibilidade arquitetônica como rampas ou a utilização do braile, mas também de mostrar à sociedade, como um todo, que a inclusão da pessoa com deficiência é possível e deve ser feita. A ‘Semana da Inclusão’ é muito importante porque abrimos as portas do Centro Especializado em Reabilitação para que as pessoas entendam o que podemos fazer quando todos se dão as mãos e caminham juntos”, declara o Dr. Henrique Buosi.
Desfile de moda, dinâmicas e palestras
Para abrir os trabalhos de conscientização, o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), participou, junto a outras entidades do município, entre os dias 14 e 20 de setembro, de uma semana dedicada à conscientização dos direitos da pessoa com deficiência.
O CER abordou a temática: “Quais os desafios e oportunidades para a pessoa com deficiência.” Além de palestras, houve a apresentação de um coral composto por pacientes com deficiência visual. Também foram realizadas oficinas imersivas, permitindo que todo o público presente participasse das terapias oferecidas e observasse, na prática, como é realizada a reabilitação de uma pessoa com deficiência.
O Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), do HA Amazônia, em Porto Velho (RO), levou informação e conscientização a pacientes, familiares e à sociedade de forma lúdica. No dia 22 de setembro, a unidade promoveu um desfile de moda, no qual os pacientes desfilaram e emocionaram todo o público presente.
Além do desfile, o evento contou com depoimentos de pacientes e ex-pacientes com deficiência, bem como com a palestra do coordenador do centro de referência, Silvio Roberto Corsino, que também é presidente do Rondônia Clube Paralímpico (RCP), que falou sobre a inclusão no esporte.
O Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), realizou, nos dias 23, 24 e 25, a “Semana da Inclusão.” No primeiro dia do evento, foi promovida uma imersão com convidados, que puderam vivenciar, na prática, como é ter uma deficiência.
Foram realizadas dinâmicas demonstrando, por exemplo, como uma pessoa com deficiência visual aprende a se locomover com o auxílio de guias e o movimento correto do uso da bengala; como uma pessoa com deficiência física se desloca utilizando cadeira de rodas; e como funciona o NIRVANA, um dispositivo que utiliza realidade virtual para auxiliar na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções (em grande parte, como consequência do tratamento oncológico), ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.
A médica neuropediatra do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dra. Ana Paula Serradela Marques, destacou a importância do pertencimento da pessoa com deficiência na sociedade: “A ‘Semana da Inclusão’ é extremamente importante porque possibilita que uma pessoa com deficiência, seja ela auditiva, intelectual, visual ou física interaja em condições de equidade e participação real na vida social, na escola, no trabalho e em qualquer ambiente. Isso é inclusão: quando a pessoa participa, de fato, da sociedade, e não quando simplesmente a colocam em um programa sem oferecer alternativas significativas. Muitas vezes, essas pessoas têm habilidades incríveis que não estão sendo vistas. E uma das formas de enxergar cada indivíduo é com o tratamento individualizado”, destaca a médica.
A programação da “Semana da Inclusão” contou ainda com palestras de profissionais da instituição, voltadas para pacientes e familiares, além de depoimentos de pacientes e ex-pacientes, que compartilharam as dificuldades enfrentadas no dia a dia por pessoas com deficiência.
Depoimentos que inspiram
Durante a “Semana da Inclusão”, as três unidades contaram com depoimentos de pessoas com deficiência, que compartilharam suas dificuldades, aprendizados e histórias. Cada uma dessas pessoas contribuiu com o principal objetivo do evento: conscientizar e ser uma voz nessa luta.
“O evento da ‘Semana da Inclusão’ foi muito enriquecedor e importante, porque trouxe visibilidade para a inclusão e mostrou como cada pessoa pode contribuir para uma sociedade mais acessível. Momentos como esse são essenciais para dar visibilidade às nossas lutas e conquistas, além de fortalecer a importância da acessibilidade. Para mim, como pessoa com deficiência, foi um espaço de aprendizado, troca de experiências, reconhecimento e valorização, que me fez sentir acolhida e representada”, declarou a paciente do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Maria Luiza Gama, que precisou amputar a perna direita em decorrência de um câncer.
Um dos temas colocados em pauta na “Semana da Inclusão” foi o esporte. O atleta de crossfit, palestrante e personal trainer, Fabricio Taveira, falou sobre como o esporte mudou sua vida após sofrer um acidente em 2019, que o deixou em uma cadeira de rodas. Fabricio realizou sua reabilitação no CER do HA, em Barretos (SP), e destacou a importância da reabilitação para sua recuperação.
“Foi uma oportunidade única para a sociedade entender a importância que o HA e o Centro de Reabilitação têm para pessoas com vários tipos de lesões e deficiências. Eu já viajei para vários lugares do mundo e acredito que nunca vi uma estrutura com tanta tecnologia e desempenho como aqui. O esporte é uma ferramenta muito importante na reabilitação, e hoje percebo que minha evolução foi enorme e começou com a fisioterapia aqui no CER do HA”, declarou Taveira.
O esporte também transformou a vida do ex-paciente do DREAM do HA Amazônia, o atleta paralímpico Nelito Cezar Teixeira Neto. “Uma das coisas mais importantes que aprendi aqui foi que a maior limitação física, que muitas vezes nos impede de fazer algo, não é maior do que a limitação mental, que pode até nos impedir de viver. Foi através do DREAM que conheci o esporte, participei da minha primeira competição em Goiânia (GO), fui campeão paralímpico com duas medalhas de ouro e comecei a conquistar coisas que jamais imaginei. O DREAM trouxe mais esperança de viver e de acreditar que somos capazes de vencer”, declarou o ex-paciente.
Sobre as unidades de Reabilitação do HA
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promovendo qualidade de vida e autonomia, são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso da reabilitação se deve à utilização da tecnologia, mas, principalmente, à expertise, ao amor e ao carinho que os profissionais têm com os pacientes.
O HA conta com três Unidades de Reabilitação: Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO). Em 2024, foram realizados 116.195 atendimentos, somando os atendimentos médicos (neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades) e os atendimentos com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, entre outros).
Com uma proposta de atendimento integrado, o HA também conta com unidades de Oficinas Ortopédicas próprias, em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), onde são produzidas órteses e próteses sob medida, garantindo praticidade e agilidade para os pacientes, tudo em um só lugar.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses) nas três unidades:
• Barretos (SP): 1.765 dispositivos;
• Araguaína (TO): 1.616 dispositivos;
• Porto Velho (RO): 480 dispositivos.
De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).
O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.
Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.
No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.
Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.
A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!
Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.
Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.
Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.
Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Publicado em 08 de ago de 2025 | Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
Antes do ano de 2025 terminar, o Hospital de Amor, com seu coração repleto de alegria e gratidão, viveu um momento muito especial! No último dia 12 de dezembro, o Instituto Sociocultural inaugurou a exposição “História ao Ar Livre”, com uma cerimônia destinada a convidados, imprensa e parceiros do Hospital de Amor. A mostra, com curadoria da historiadora Karla Armani, está localizada no Jardim de Amor, em Barretos (SP).
A exposição se dedica a contar a trajetória do HA desde sua fundação até os tempos mais recentes, por meio de fotografias e painéis interativos. Com mais de 70 imagens originais, além de fragmentos de cartas e desenhos exibidos em painéis, a mostra se propõe a ser um convite à reflexão, à informação e ao entretenimento para todos que visitam o HA.
A realização da exposição foi viabilizada pelo Ministério da Cultura, por meio da Lei Rouanet, e integra o projeto do Acervo Histórico do Hospital de Amor. Esta iniciativa do Instituto Sociocultural do HA, que vem sendo desenvolvida há dois anos, visa preservar a memória institucional e incentivar a criação de produtos culturais de interesse público.
“A criação deste acervo tem o objetivo de guardar, proteger e preservar as fontes históricas do Hospital de Amor, para que produtos culturais, como esta exposição, possam florescer”, afirmou Karla Armani, historiadora e curadora da mostra. “É um trabalho coletivo, pensado para dialogar com o espaço do Jardim de Amor, somando delicadeza, acessibilidade e informação, sem interferir na beleza natural do lugar”.
A exposição só foi possível graças ao empenho de uma equipe dedicada, com destaque para a curadora, Karla Armani Medeiros, responsável pela pesquisa histórica e pelos textos, e a equipe técnica de arquivo, museologia e conservação, composta por Tânia Registro, Alice Registro Fonseca e Leila Heck.
A cerimônia de abertura contou com as palavras da coordenadora do ISHA, Aline Dias, do vice-prefeito da Estância Turística de Barretos, Mussa Calil Neto, voluntário do Hospital de Amor há mais de 40 anos, e do padre Túlio Gambarato, que fez uma comparação poética entre o Jardim de Amor e o Jardim do Éden, da Bíblia, ressaltando o caráter acolhedor e simbólico do espaço.
Com recursos de acessibilidade, como descrição audiovisual para pessoas com baixa visão, a exposição “História ao Ar Livre” está disponível em múltiplos formatos, incluindo catálogo impresso e conteúdo digital.
Jardim de Amor
O Jardim de Amor, situado próximo ao Lar de Amor, foi inaugurado em 1º de dezembro de 2021, por meio de uma parceria entre o Hospital de Amor e a Genesis Ecossistemas, empresa especializada em arquitetura, paisagismo e aquarismo. A iniciativa partiu do cantor Sorocaba que, junto a Genesis, presenteou o Hospital de Amor com o projeto no dia em que a instituição completava 59 anos de fundação.
Para a criação do Jardim de Amor, foi realizado o “Genesis Experience”, maior evento de piscinas naturais, lagos e paisagismo do Brasil. Durante 10 dias e com a participação de 20 profissionais da área, o evento resultou em um jardim que conta com um ecossistema harmonioso e equilibrado, formado por árvores frutíferas, gramado, lago, carpas e outros recursos, criando uma paisagem visual, sonora e contemplativa.
A obra foi dedicada aos colaboradores, pacientes e familiares do HA. Sua inauguração contou com a presença de artistas que, ao longo da história, contribuíram e ainda contribuem com a instituição, como Xuxa Meneghel, Sorocaba, Tiago Abravanel, entre outros, que também plantaram árvores no local, eternizando seus nomes no jardim.
Informações detalhadas da mostra e do Jardim de Amor podem ser consultadas no hotsite do Instituto Sociocultural: clique aqui.
A exposição está aberta ao público, gratuitamente, às terças e quintas-feiras, das 8h às 10h e das 16h às 18h.
Receber o diagnóstico de câncer costuma desencadear uma série de sentimentos intensos, como medo, insegurança, angústia e incertezas em relação ao futuro. Ao longo do tratamento, essas emoções podem se intensificar, impactando diretamente o bem-estar, a qualidade de vida e até os relacionamentos dos pacientes e de seus familiares.
Nesse contexto, a campanha “Janeiro Branco”, que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a importância da saúde mental, ganha ainda mais relevância dentro da oncologia. De acordo com a psicóloga do Hospital de Amor, Lisa Nathália de Souza Ramos, cuidar da saúde emocional faz parte do cuidado integral ao paciente. “Cuidar da mente é tão importante — e também é uma forma de tratamento — quanto a quimioterapia, a radioterapia ou a cirurgia”, afirma.
A saúde mental no enfrentamento do câncer
O impacto psicológico do câncer não ocorre apenas no momento do diagnóstico. Segundo a psicóloga, ele pode estar presente em todas as fases do processo: durante a realização de exames, no início do tratamento, diante das mudanças corporais, dos efeitos colaterais, da adaptação à nova rotina e, inclusive, após o término do tratamento.
Sintomas como ansiedade, depressão, estresse, alterações no sono, medo constante e tristeza persistente são comuns e não devem ser ignorados. Reconhecer essas emoções não é sinal de fraqueza, mas sim um passo essencial para o autocuidado e para a busca de apoio adequado.
Cuidar da mente também é tratamento
Estudos indicam que pacientes oncológicos que recebem acompanhamento psicológico apresentam melhor adesão ao tratamento, maior capacidade de enfrentamento e melhor qualidade de vida. “O suporte de profissionais da saúde mental, como psicólogos e psiquiatras, auxilia o paciente a desenvolver estratégias para lidar com o medo, a dor, as incertezas e as mudanças impostas pela doença. Esse cuidado também deve ser estendido aos familiares e cuidadores, que frequentemente vivenciam sobrecarga emocional ao longo do tratamento oncológico. Oferecer apoio a quem cuida é parte essencial desse processo”, destaca Lisa.
Para a psicóloga, o olhar sobre o paciente oncológico deve ser sempre integral, considerando não apenas a doença, mas também os aspectos físicos, emocionais, sociais e psicológicos. “Promover a saúde mental é promover dignidade, acolhimento e respeito à história de cada pessoa.”
Além do acompanhamento profissional, atitudes adotadas pelo próprio paciente também podem contribuir positivamente para o bem-estar emocional e a qualidade de vida, como:
– Reconhecer e validar suas emoções;
– Buscar apoio profissional sempre que necessário;
– Manter uma comunicação aberta com a equipe de saúde;
– Estabelecer uma rotina flexível, respeitando limites;
– Fortalecer vínculos e aceitar ajuda;
– Buscar informações em fontes seguras;
– Realizar atividades que tragam sentido, prazer e conforto;
– Praticar o autocuidado de forma contínua.
Neste mês de conscientização sobre a saúde mental, o HA reforça seu compromisso com um cuidado que vai além do tratamento da doença. Falar sobre sentimentos, buscar ajuda e acolher as próprias emoções fazem parte do cuidado integral ao paciente.
Se você ou um familiar está enfrentando o câncer, lembre-se: não é preciso passar por isso sozinho. Cuidar da mente é um ato de coragem, força e amor!
O verão ainda não chegou, mas as temperaturas já estão nas alturas! Janeiro é o mês de férias, período em que muitas famílias aproveitam praias e piscinas; porém, é fundamental não esquecer a prevenção. E você, tem se protegido do sol adequadamente?
O diagnóstico precoce é, estatisticamente, o fator determinante para o sucesso de um tratamento oncológico. Para a paciente Rosângela Aparecida Antônio, de 57 anos, manicure residente em Barretos (SP), esse processo começou de forma despretensiosa em uma cabine de diagnóstico no shopping local.
Após a análise da imagem capturada pelo dispositivo do projeto ‘Retrate’, o encaminhamento ao Hospital foi imediato. A equipe do HA identificou o caso como suspeito, e ela foi submetida a uma cirurgia para retirada de lesão (pinta), seguida de um procedimento de ampliação de margem para garantir a segurança oncológica. “O atendimento no hospital não se iguala a nenhum que tive durante a vida. É um lugar abençoado”, afirma a paciente, que já conhecia a dedicação da equipe após acompanhar sua mãe em um tratamento anterior de tumor ginecológico.
Atualmente, Rosângela atua como multiplicadora de conhecimento, tendo realizado curso para auxiliar na identificação de possíveis casos de câncer de pele em sua comunidade, oferecido pelo mesmo projeto do Hospital de Amor, que possibilitou o seu diagnóstico.
A pesquisadora e coordenadora do projeto ‘Retrate’, Raquel Descie, elogiada pelo acolhimento aos pacientes, explica o impacto da cabine na vida deles: “A cabine permitiu identificar lesões suspeitas em um momento muito inicial, muitas vezes, antes mesmo de qualquer sintoma. No caso da Rosângela, ela possibilitou um diagnóstico precoce, com tratamento menos invasivo e maior chance de cura, o que mudou completamente a trajetória da paciente”, afirma.
Além da detecção precoce, o projeto também investe na capacitação de profissionais de estética e cuidado corporal, como manicures, esteticistas e cabeleireiros. Essa iniciativa se mostra especialmente relevante na realidade brasileira, em que nem todas as pessoas têm acesso fácil e rápido a um dermatologista. O curso oferece treinamento prático e teórico para reconhecer sinais de alerta do câncer de pele, orientar os clientes e encaminhar precocemente para avaliação em serviços de saúde, ampliando o acesso ao conhecimento, ao diagnóstico e fortalecendo a rede de vigilância na comunidade.
Para Raquel, Rosângela percorreu todas as etapas possíveis dentro da lógica da prevenção: do diagnóstico ao tratamento, da conscientização ao engajamento ativo. “Ver uma paciente que foi diagnosticada precocemente pelo projeto e que hoje atua como multiplicadora de conhecimento é extremamente gratificante. Isso mostra que a prevenção não termina no tratamento, ela se transforma em cuidado coletivo e em impacto real na comunidade”, conclui.
Fique atento às dicas da especialista para aproveitar o verão de forma segura:
– Utilize protetores solares com FPS mínimo de 30 para uso diário e 50 ou superior para exposição direta. Certifique-se de que o produto oferece proteção contra UVA (relacionado ao envelhecimento e câncer) e UVB (queimaduras);
– Lembre-se de aplicar o protetor 30 minutos antes da exposição ao sol e reaplique a cada 2 horas após sudorese intensa e imersão em água;
– Utilizes óculos de sol com lentes que possuem filtro UV, chapéus de abas largas e roupas para cobrir a áreas expostas (orelhas, nuca, dorso das mãos), de preferência com certificação UPF 50+;
– Evite a exposição ao sol entre 10h e 16h. Pois nesse intervalo, a radiação UVB é mais intensa.
A trajetória da paciente Rosângela reforça que a saúde preventiva aliada ao profissionalismo técnico de ponta salva vidas. Previna-se e divirta-se neste verão!
Aos 12 anos, o mato-grossense Vitor Hugo Soares de Oliveira, natural de Comodoro, já é um exemplo de resiliência e fé. Tímido com quem não o conhece, ele se transforma em um garoto falante e divertido ao lado de seus amigos. No entanto, sua rotina é marcada por uma intensa batalha contra o câncer na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor em Barretos (SP).
Mas a história deste garoto apaixonado por futebol começou a mudar drasticamente quando ele tinha apenas 10 anos. Sua mãe, Walquiria Soares da Silva, de 35 anos, percebeu que algo estava errado. “Ele sentia enjoos e começou a perder muito peso, cerca de 8 a 10 kg”, relata Walquiria.
Inicialmente, os exames na cidade de origem apresentavam para um diagnóstico inconclusivo, e um médico chegou dizer que os sintomas eram causados por ‘vermes’. Mas a perda de peso continuava, e a persistência de Walquiria em buscar a causa real foi fundamental para que seu filho descobrisse o que estava acontecendo. “Pedi todo tipo de exame de sangue que fosse possível, porque tínhamos que descobrir o que ele tinha, já que as medicações para verme não melhoravam”, conta a mãe do paciente. Finalmente, um dos exames mostrou uma alteração no fígado. Mesmo assim, a alteração foi inicialmente ligada ao ‘suposto’ problema de vermes. “Pedi para fazerem um exame de ultrassom. A resposta do médico fez meu chão abrir: “Se você quer salvar seu filho, você corre! Ele está com câncer, e o tumor dele está muito grande já”, disse Walquiria com a voz embargada.
A família viajou para Cuiabá (MT), onde foi realizado uma biópsia inicial que se mostrou inconclusiva. Em 2023, o Hospital de Amor entrou na vida do garoto que já sofria com as dores. “A recepção aqui em Barretos foi maravilhosa. No mesmo dia, Vitor começou a passar mal e precisou ser internado. A agilidade do HA impressionou: em uma semana, todos os exames foram refeitos, incluindo biópsia e ressonância, e em apenas 20 dias, Vitor Hugo já iniciava a sua primeira sessão de quimioterapia”, conta a vendedora.
O garoto precisou viajar até Barretos para iniciar o tratamento do sarcoma embrionário no fígado – trata-se de uma neoplasia que acomete principalmente crianças na faixa etária entre 6 e 10 anos de idade. Vitor e sua mãe lembram que o tratamento foi bem doloroso, pois as quimioterapias exigiram longas internações e trouxeram complicações sérias, como sangramento e trombose no baço e estômago. Por conta da trombose, o tratamento não pôde avançar para cirurgia ou radioterapia, ficando limitado à quimioterapia. Essa limitação fez com que o tumor no fígado evoluísse. “Após um período de dois anos e três meses de tratamento, o terceiro protocolo de quimioterapia não teve mais o efeito desejado. Atualmente, ele é paciente dos cuidados paliativos”, explica Walquiria.
Apesar dos desafios, Vitor Hugo é um apaixonado pela vida e pelo rubro-nega carioca. Ele é torcedor do Flamengo e ama ver seu time em campo. Vitor encontra no esporte e em seus sonhos sua maior motivação. Seu maior desejo, surpreendentemente, é ser padre. “Ele fala que vai ser padre, acompanha na internet e até conversou algumas vezes com o Padre Túlio aqui do hospital”, revela a mãe ao lembrar do papo entre seu filho e o capelão do HA.
Para Vitor, o Hospital de Amor tem um significado especial: “Ele fala que o hospital salvou a vida dele, porque se a gente não tivesse vindo para cá, eu creio que a gente não teria mais ele aqui”, conta a mãe com os olhos marejados.
A notícia de que o tumor evoluiu, quatro meses atrás, foi o momento mais difícil para a família. A mãe revela que o filho chorou, com medo de morrer. “Hoje, porém, amparado pela fé e pelo acompanhamento psicológico, ele está mais calmo”, explica ela.
Vitor participa ativamente do projeto do jornalzinho do HA ao lado de outras crianças pacientes, recebendo grande destaque pelo seu empenho durante as coberturas ‘jornalísticas’. Ele se recorda do dia em que ‘cobriram’ o Baile de Debutantes, festa já tradicional realizada por voluntários que alegra a vida dos pacientes e de seus familiares, principalmente seu pai, Osias Pereira da Silva, e sua irmã caçula, Ana Vitória Soares da Silva.
Questionada sobre o que Vitor Hugo significa para ela, a resposta de Walquiria é imediata: “Ele é a minha vida, um pedaço de mim. Sem ele, eu não sei o que seria”. Com a fé e a gratidão ao Hospital de Amor, que oferece toda a rede de apoio que não teriam em casa (a 12 horas de viagem de Cuiabá), Walquiria deixa uma mensagem essencial para outras mães que recebem um diagnóstico semelhante: “Aproveitem cada dia. Vivam um dia de cada vez. O amanhã é muito incerto”.
Alguém dúvida de que a família e amigos de Vitor já adotaram um trecho do hino do ‘Mengão’ pra celebrar a vida de garoto?!
“É meu maior prazer vê-lo brilhar
Seja na terra, seja no mar
Vencer, vencer, vencer”.
Como a própria definição diz, DOR: uma experiência sensorial e emocional desagradável, associada a uma lesão real ou potencial no corpo, que sinaliza que algo está errado. A médica anestesiologista e especialista em medicina chinesa no Centro Especializado do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dra. Margareth Kath Lucca, define como “…um sentimento subjetivo que está relacionado não só com as situações que o corpo vive, mas com os acontecimentos psicológicos que essa pessoa já viveu”.
A grande questão e um dos maiores desafios nesse sentido é que: “a dor do tratamento oncológico, é diferente!”. Para atender uma demanda crescente de pacientes com dor na instituição, a equipe multidisciplinar do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP) – composta por fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, médicos fisiatras, neurocirurgião e anestesiologista – criaram o ‘Ambulatório da dor’.
Destinado a atender todos os pacientes em tratamento no Hospital de Amor, o projeto tem o objetivo de diminuir o sofrimento da pessoa que sofre com dor, seja ela causada por conta de procedimentos realizados durante o processo de cura (como dores decorrentes de cirurgias, quimioterapias, entre outros), ou seja por conta de sequelas do próprio tratamento. Em qualquer uma das situações, a missão é uma só: melhorar a qualidade de vida do paciente!
“No Ambulatório da dor, a gente sempre vai enxergar o ser humano como um todo, não unicamente a dor que ele traz. Além do câncer, que priva o paciente de muitas coisas, inclusive de sonhos, existem conflitos familiares, instabilidade financeira, distância da família, e outros problemas vividos por essas pessoas que causam desconfortos, como a dor. Por isso, contamos com uma equipe tão completa, capacitada e dedicada atuando no controle da dor”, afirma Dra. Margareth.
De acordo com a médica, o primeiro passo desse processo é entender as questões pessoais de cada um desses pacientes para, só depois, com o tempo e uma anamnese detalhada, poder chegar em uma avaliação psicogênica para ‘palpar’ e ‘enxergar’ a dor. “Os resultados desse trabalho estão sendo muito positivos. A gente consegue ver pessoas sendo recuperadas, recuperando a sua qualidade de vida, a sua alegria em viver, realizando seus afazeres na sociedade, na família, e tudo que é importante”, conta.
Paciente oncológico sofre de dor crônica?
“Com certeza!”, declara a médica anestesiologista. Mas, a boa notícia é que as técnicas, especialmente as que são aplicadas no cuidado da dor durante a cirurgia e no pós-operatório imediato, já são bastante salientes. “Estamos tendo um grande avanço neste ponto, pois os médicos, em seus atendimentos, já conseguem perceber a potencialidade da dor de um paciente e a capacidade dela se tornar crônica, então ele já ‘saí na frente’, buscando alternativas como o ambulatório da dor para que isso não aconteça. O importante é conseguir diminuir o tempo de dor, porque quanto mais tempo, mais difícil dessa dor deixar de existir, tornando-se crônica”.
Existe prevenção para a dor?
“Sim”, afirma Dra. Margareth. Tanto durante a realização de cirurgias, quanto no pós-operatório, os profissionais podem e devem atuar no controle da dor. “Mais de 90% dos pacientes do Hospital de Amor sofrem com dor. Os tratamentos, por mais tecnológicos que sejam, podem trazer desconforto e sofrimento, por isso esse nosso trabalho com tratamentos integrativos e ações intervencionistas são tão importantes. É tudo pelo bem do paciente!”, finaliza.
Pacientes do HA que desejam passar pelo ambulatório da dor, podem solicitar ao médico um pedido de encaminhamento. A equipe avaliará o caso e iniciará o atendimento. O ‘Ambulatório da dor’ está localizado no Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP).
Conheça a história do Antônio Marcos Lessi, diagnosticado com Condrossarcoma – um tipo de câncer ósseo maligno que se origina nas células da cartilagem e que causa dores intensas – que viu sua vida mudar completamente ao iniciar tratamento no ‘Ambulatório da dor’.
“Outubro Rosa” é a campanha de conscientização sobre o câncer de mama, tendo como principal objetivo ampliar o acesso à informação e incentivar a realização de exames preventivos, como a mamografia, para um diagnóstico precoce e aumento das chances de cura. Mas, também aproveitamos este mês para fazer um alerta às mulheres que estão em tratamento, principalmente para aquelas que realizaram a cirurgia da mama ou vão realizar: cuidados no pré e no pós-operatório.
A fisioterapia é uma grande aliada nesse processo, sendo fundamental para garantir uma boa recuperação para o enfrentamento da doença. Com quase 30 anos de atuação na instituição, Dr. Almir José Sarri, fisioterapeuta assistencial do Departamento de Mastologia e coordenador da Comissão de Residência Multiprofissional (COREMU) do Hospital de Amor, em Barretos (SP), ressalta que o ideal seria começar a fisioterapia no pré-operatório, para avaliar possíveis disfunções no ombro e na respiração, preparando o corpo da paciente para a cirurgia.
“Durante a cirurgia, a paciente permanece muito tempo em uma posição específica. Se ela já tiver algum problema prévio, isso pode gerar complicações no pós-operatório. Mesmo quando o atendimento prévio não é possível, o acompanhamento logo após a cirurgia é uma prioridade. No dia seguinte, ou até no mesmo dia, um fisioterapeuta já visita a paciente no quarto para orientar e iniciar os primeiros exercícios de movimentação do braço”, explica o fisioterapeuta.
Esse cuidado precoce é essencial para evitar complicações como o linfedema, uma condição que causa inchaço nos braços e que é comum após cirurgias de mama, especialmente em pacientes que passam por esvaziamento axilar e radioterapia. “O melhor tratamento é sempre a prevenção. Quanto antes a paciente iniciar a fisioterapia, maiores são as chances de preservar a amplitude de movimento e prevenir o linfedema”, reforça Dr. Almir Sarri.
Linfedema: controle, prevenção e cuidado contínuo
O linfedema é uma das complicações mais comuns e desafiadoras do pós-tratamento do câncer de mama, principalmente quando é realizada a cirurgia com esvaziamento axilar. Ele ocorre devido ao acúmulo de linfa nos tecidos, geralmente no braço, e pode causar inchaço, dor e limitação dos movimentos, como ocorreu com Priscila Arruda Benevides, paciente do HA, da unidade de Barretos (SP), que foi diagnosticada em janeiro de 2020 com tumor luminal com HER2 positivo na mama direita, e precisou passar por uma mastectomia com esvaziamento axilar.
“Assim que acordei da cirurgia, senti uma forte dor no braço, que continua até hoje, e o braço inchou devido ao esvaziamento da axila. Faço fisioterapia desde a cirurgia, sem deixar um só dia. Graças a isso, tenho todos os movimentos normais, porém, tenho linfedema severo”, declara Priscila.
Não existe cura para o linfedema, mas existe controle. É uma condição crônica, e o mais importante é prevenir e orientar a paciente desde o início. O tratamento envolve drenagem linfática manual, enfaixamento compressivo, exercícios miolinfocinéticos – que são movimentos específicos para ativar o sistema linfático e auxiliar na drenagem e na diminuição do inchaço – e uso de meias ou braçadeiras de compressão. “A fisioterapia é parte essencial da jornada de cura e de qualidade de vida após o câncer de mama”, conclui o fisioterapeuta.
Além da fisioterapia, as terapias alternativas também auxiliam no tratamento de pacientes com linfedema. “As terapias alternativas são, na verdade, terapias complementares, que reforçam o tratamento que já vem sendo realizado. Como exemplos de terapias alternativas, a acupuntura, que de uma maneira bem ampla ajuda a tratar todos os sistemas, os órgãos e a parte muscular, trazendo mais conforto e melhor qualidade de vida para essa paciente com linfedema e os bloqueios para a dor”, explica a médica anestesiologista e especialista em medicina chinesa do Centro Especializado do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dra. Margareth Kath Lucca.
“Este ano, comecei um novo tratamento fisioterapêutico, chamado enfaixamento pontual, que tem dado resultados incríveis. Atualmente, vou uma vez por mês para avaliação: fazem a medição do braço, verificam a pele e fazem hidratação. Hoje, tenho uma vida mais fora do hospital, voltei a nadar, que é algo que amo muito. Mas, infelizmente, o que ainda me atrapalha é a dor, por isso passo com a Dra. Margareth, para fazer o bloqueio de dor”, conta a paciente.
“Os bloqueios que fazemos com anestésico local, tem como principal função aliviar e relaxar aquele músculo ou nervo que está sendo contraído ou comprimido, e fazer com que haja um maior fluxo sanguíneo naquele local, resultando na diminuição da dor. E no caso da Priscila, hoje ela é uma nova mulher! Antes, ela chegava aqui com muita dor, e nós começamos a associar as terapias alternativas, a acupuntura com eletroestimulação nos feixes que estavam comprometendo a musculatura do peitoral menor e peitoral maior, e mesmo fazendo a acupuntura com eletroestimulação, ela sempre sentia ainda uma dor, então associávamos o bloqueio do supraescapular, de outros pontos mais doloridos e do músculo. Com isso, ela sentiu um alívio maior e conseguimos controlar a dor”, explica a médica.
O câncer muda a vida da pessoa que está com a doença. Talvez fiquem sequelas, a pessoa pode sentir dificuldade ou até mesmo ficar impossibilitada de fazer atividades que eram rotineiras antes, como estender uma roupa no varal, arear uma panela ou até mesmo trabalhar, como foi o caso de Priscila, que precisou se aposentar por invalidez, pois era professora do fundamental.
Mesmo com a vida mudando completamente, Priscila continua muito grata e mantém a alegria em viver. “Sou grata a Deus, ao Hospital de Amor e a toda equipe médica e multidisciplinar, que me acolheu com tanto carinho, amor, dedicação e paciência. Agradeço a Deus por ter me sustentado até aqui, por me dar força e ânimo, e por não tirar de mim o sorriso e a alegria de viver.”
Grupo terapêutico de fisioterapia
Para fortalecer ainda mais esse cuidado, o Hospital de Amor criou um grupo terapêutico de fisioterapia voltado a mulheres que convivem com as sequelas do tratamento do câncer de mama, especialmente o linfedema. Na unidade de Barretos (SP), esse trabalho é desenvolvido há mais de 20 anos, e foi levado para outras unidades, como no Diretório Moderno em Reabilitação (DREAM), do Hospital de Amor Amazônia, em Porto Velho (RO).
“O grupo terapêutico é formado por mulheres que compartilham o mesmo diagnóstico de câncer de mama, que já passaram por mastectomia e convivem com o linfedema. O grupo promove acolhimento, incentivo mútuo e fortalecimento emocional, em um ambiente onde uma inspira a outra a seguir firme no processo de reabilitação fisioterapêutica”, explica a fisioterapeuta do DREAM, do HA Amazônia, Daiane Cavalcante.
Marly Calixto participou do grupo terapêutico de fisioterapia do DREAM, do HA Amazônia, e destaca a importância dele na recuperação, principalmente porque une pacientes que têm as mesmas sequelas. “É sabido que o linfedema crônico não tem cura, e poder participar do grupo foi maravilho, pois todas têm as mesmas sequelas e o grupo ajudou muito, principalmente em trocas de experiências, e uma sempre apoiando a outra”, declara Marly.
Durante as sessões, além do fortalecimento emocional, o foco principal é a reabilitação física e funcional das pacientes. O tratamento inclui:
– Atendimento fisioterapêutico direcionado às disfunções motoras, com o objetivo de gerar maior aumento de amplitude de movimentos;
– Terapia manual e drenagem linfática para alívio da dor e diminuição do inchaço;
– Controle do linfedema com eletroterapia e aplicação de linfotaping;
– Treinamento com robótica também é um diferencial no tratamento. Quando indicado, as pacientes utilizam o Armeo Spring, um sistema de reabilitação robótica para membros superiores, que auxilia no ganho de força, amplitude e coordenação motora.
A união entre o atendimento clínico e o cuidado emocional mostra que reabilitar vai muito além do movimento físico. “Nosso trabalho ajuda a diminuir o medo do desuso do braço, promove mobilidade, força e autoconfiança. Cada conquista é um passo a mais rumo à superação”, destaca Daiane.
Outubro é marcado por várias campanhas do “Outubro Rosa”, com o objetivo de conscientizar a população sobre a prevenção do câncer de mama. Em parceria com o Instituto Sociocultural do Hospital de Amor, a unidade de negócios da Azul realiza, todos os anos, um concurso para as pacientes do HA que fazem tratamento de câncer de mama.
No último dia 15 de outubro, foi realizada a cerimônia oficial da oitava edição desse projeto, que tem como público-alvo mulheres acima de 18 anos que fazem tratamento há pelo menos dois anos nas unidades de Barretos (SP), Jales (SP), Fernandópolis (SP), Palmas (TO) ou Porto Velho (RO).
Com essa ação, as instituições buscam incentivar as pacientes a escreverem suas histórias, evidenciando momentos, situações e sentimentos que lhes trouxeram força e coragem a partir do diagnóstico de câncer de mama, além de estimular outras mulheres que enfrentam a mesma realidade. Para a premiação, três cartas foram escolhidas, e cada paciente ganhou uma viagem com direito a passagem aérea, hospedagem e café da manhã, para ela e um acompanhante.
A cerimônia contou com a presença especial dos Palhaços da Alegria, do Instituto Sociocultural, que apresentaram a esquete “O Tubo Rosa”, com o objetivo de esclarecer fake news e reforçar a importância da prevenção. Além dos profissionais da instituição, participaram representantes das duas organizações, as vencedoras e seus acompanhantes. O mastologista do Hospital de Amor, Dr. Idam de Oliveira Jr., destacou a importância da prevenção e do diagnóstico precoce. “A restrição de acesso a exames preventivos continua sendo um grave problema de saúde pública, porém, é fundamental continuarmos alertando e conscientizando a população sobre o câncer de mama. A campanha ‘Outubro Rosa’ é a continuidade de um trabalho que precisa ser realizado durante todo o ano”, afirmou o especialista.
Após momentos de descontração e informação, a cerimonialista responsável pelo evento, Luciana Gomes, emocionou o público ao compartilhar seu depoimento pessoal. Natural de Barretos (SP), Luciana era apresentadora de um programa do Hospital de Amor e relembrou um episódio marcante de sua vida. “Eu fiz uma entrevista sobre câncer de mama e, após a gravação, chorei muito e me senti hipócrita por nunca ter feito uma mamografia. Então, comecei a realizá-la anualmente e, em um desses exames, fui diagnosticada com câncer de mama na fase inicial”. Ela finalizou seu relato destacando que, quando descoberto precocemente, o tratamento pode ser rápido e menos invasivo.
Representantes da Azul Viagens também estiveram presentes no evento. A gerente geral de pessoas da Azul, Talita Nantes, destacou a emoção das histórias. “As cartas tocam a nossa alma e inspiram essa ação. Sou muito grata por essa parceria”. Já a gerente comercial da Azul Viagens, Alessandra Castro, ressaltou a importância do apoio da empresa ao concurso desde sua criação. “Quando falamos de viagens, falamos de sonhos. Para a Azul Viagens, fazer parte dessa ação é um privilégio e um grande sonho”.
Das 16 cartas recebidas, três foram selecionadas e premiadas com pacotes completos de viagens, oferecidos pela Azul Viagens. Durante a premiação, as ganhadoras compartilharam brevemente suas experiências com o público.
Em terceiro lugar, a carta da paciente Teresa Marina Gonçalves Aziz, natural de Olímpia (SP), foi escolhida. Ganhadora de uma viagem para Porto de Galinhas (PE), ela relatou sua história de forma breve e emotiva: “Quando recebi o diagnóstico de câncer, estava em plena pandemia da COVID-19. Foi muito difícil, pois praticamente as portas estavam fechadas e todos sentiam medo do que viria pela frente. Quando consegui uma consulta de encaixe no HA e a cirurgia foi marcada, senti que as portas voltaram a se abrir para mim. Aqui no Hospital de Amor, eu falo que existe um portal, um portal de anjos”.
Leia a carta da paciente Teresa Aziz.
De Severínia (SP), Idalina Aparecida Leite Palácios ficou em segundo lugar e vai desfrutar de uma viagem para Natal (RN). Ela compartilhou sua trajetória e o detalhamento do tratamento: “A gente tem muitos amigos… Durante o tratamento, tive apoio de amigos em Brasília (DF); casa para morar junto com minha neta e meu esposo, e aqui em Barretos (SP) não foi diferente, meus amigos daqui me acolheram muito. No Hospital de Amor, também tive esse acolhimento. Os médicos são maravilhosos, as enfermeiras também, e tem uma farmacêutica que me trata com muito carinho. A gente precisa de acolhimento, né? Independentemente da doença, acho que todos nós precisamos. Para mim, esse carinho tem sido fundamental para me levantar todos os dias”.
Leia a carta da paciente Idalina Palácios.
Em primeiro lugar, ficou a paciente Rosaly Cristina Campos dos Santos Borges, de Rio Verde (GO). Acompanhada pela mãe, ela compartilhou seu depoimento especial: “Eu quis vir para o Hospital de Amor, porque já tinha ouvido falar de Barretos por amigos e pessoas próximas. Diziam que aqui eu teria uma possibilidade de cura e um tratamento digno. Quando cheguei, meu estado de saúde estava muito crítico, mas os profissionais da instituição me acolheram. Eles foram uma bênção na minha vida, porque, se não tivessem me acolhido, eu não estaria mais aqui”.
Leia a carta da paciente Rosaly Borges.
Parceria
Unidos desde 2017, a Azul realiza, além desse concurso, outras ações que auxiliam os pacientes do Hospital de Amor e promovem mais qualidade e humanização em seus tratamentos, entre elas a ‘Conexão Azul Rosa’ e o programa ‘Voando Alto’.
A ‘Conexão Azul Rosa’ proporciona às mulheres diagnosticadas com câncer de mama, vindas de diversas regiões do Brasil, a oportunidade de chegar a um centro especializado de tratamento com o conforto e agilidade que uma viagem aérea pode oferecer.
Já o programa ‘Voando Alto’ é um voluntariado corporativo no qual o time da Azul Linhas Aéreas, formado por pilotos e aeromoças, conversa com crianças e adolescentes que fazem tratamento oncológico na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP). O objetivo é compartilhar experiências da profissão e despertar sonhos, além de realizar brincadeiras educativas e visitas institucionais.
A busca por educação, acessibilidade e inclusão é uma luta diária para as pessoas com deficiência. Segundo o “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista – Resultados Preliminares da Amostra”, divulgado em maio deste ano pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil, em 2022, possuía cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, representando 7,3% da população com dois anos ou mais.
Os dados mostram ainda que 7,9 milhões de pessoas apresentaram dificuldade funcional para enxergar, mesmo utilizando óculos ou lentes de contato; seguidas da dificuldade motora de andar ou subir degraus, contabilizando 5,2 milhões de pessoas; da dificuldade funcional relacionada à destreza manual e às funções mentais, atingindo, cada uma, 2,7 milhões de pessoas; e da dificuldade para ouvir, mesmo com o uso de aparelhos auditivos, que afeta 2,6 milhões de pessoas.
Esses números evidenciam a necessidade urgente de se discutir o tema, promover o conhecimento e incentivar a transformação social. O ‘Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência’ é celebrado em 21 de setembro, conforme instituído pela Lei nº 11.133/2005. A data tem como propósito conscientizar a população e fomentar a criação de políticas públicas voltadas à inclusão.
Sabendo da importância dessa causa, as unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, realizaram diversas atividades para pacientes oncológico e não oncológicos, familiares e população no geral, com o objetivo de conscientizar sobre a importância da inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.
O fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi, falou sobre a importância da realização da “Semana da Inclusão”, principalmente para mostrar à sociedade o que é possível fazer quando todos se unem em prol da causa da pessoa com deficiência: “Essa semana é muito importante não só para mostrarmos aos usuários e famílias o que estamos fazendo, mas também para toda a população. Isso faz com que, de certa forma, nossa função, enquanto profissionais que trabalham com pessoas com deficiência, seja a de porta-vozes dessa luta por melhor acessibilidade, aquisição de equipamentos e acesso aos serviços. E não se trata apenas de acessibilidade arquitetônica como rampas ou a utilização do braile, mas também de mostrar à sociedade, como um todo, que a inclusão da pessoa com deficiência é possível e deve ser feita. A ‘Semana da Inclusão’ é muito importante porque abrimos as portas do Centro Especializado em Reabilitação para que as pessoas entendam o que podemos fazer quando todos se dão as mãos e caminham juntos”, declara o Dr. Henrique Buosi.
Desfile de moda, dinâmicas e palestras
Para abrir os trabalhos de conscientização, o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), participou, junto a outras entidades do município, entre os dias 14 e 20 de setembro, de uma semana dedicada à conscientização dos direitos da pessoa com deficiência.
O CER abordou a temática: “Quais os desafios e oportunidades para a pessoa com deficiência.” Além de palestras, houve a apresentação de um coral composto por pacientes com deficiência visual. Também foram realizadas oficinas imersivas, permitindo que todo o público presente participasse das terapias oferecidas e observasse, na prática, como é realizada a reabilitação de uma pessoa com deficiência.
O Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), do HA Amazônia, em Porto Velho (RO), levou informação e conscientização a pacientes, familiares e à sociedade de forma lúdica. No dia 22 de setembro, a unidade promoveu um desfile de moda, no qual os pacientes desfilaram e emocionaram todo o público presente.
Além do desfile, o evento contou com depoimentos de pacientes e ex-pacientes com deficiência, bem como com a palestra do coordenador do centro de referência, Silvio Roberto Corsino, que também é presidente do Rondônia Clube Paralímpico (RCP), que falou sobre a inclusão no esporte.
O Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), realizou, nos dias 23, 24 e 25, a “Semana da Inclusão.” No primeiro dia do evento, foi promovida uma imersão com convidados, que puderam vivenciar, na prática, como é ter uma deficiência.
Foram realizadas dinâmicas demonstrando, por exemplo, como uma pessoa com deficiência visual aprende a se locomover com o auxílio de guias e o movimento correto do uso da bengala; como uma pessoa com deficiência física se desloca utilizando cadeira de rodas; e como funciona o NIRVANA, um dispositivo que utiliza realidade virtual para auxiliar na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções (em grande parte, como consequência do tratamento oncológico), ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.
A médica neuropediatra do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dra. Ana Paula Serradela Marques, destacou a importância do pertencimento da pessoa com deficiência na sociedade: “A ‘Semana da Inclusão’ é extremamente importante porque possibilita que uma pessoa com deficiência, seja ela auditiva, intelectual, visual ou física interaja em condições de equidade e participação real na vida social, na escola, no trabalho e em qualquer ambiente. Isso é inclusão: quando a pessoa participa, de fato, da sociedade, e não quando simplesmente a colocam em um programa sem oferecer alternativas significativas. Muitas vezes, essas pessoas têm habilidades incríveis que não estão sendo vistas. E uma das formas de enxergar cada indivíduo é com o tratamento individualizado”, destaca a médica.
A programação da “Semana da Inclusão” contou ainda com palestras de profissionais da instituição, voltadas para pacientes e familiares, além de depoimentos de pacientes e ex-pacientes, que compartilharam as dificuldades enfrentadas no dia a dia por pessoas com deficiência.
Depoimentos que inspiram
Durante a “Semana da Inclusão”, as três unidades contaram com depoimentos de pessoas com deficiência, que compartilharam suas dificuldades, aprendizados e histórias. Cada uma dessas pessoas contribuiu com o principal objetivo do evento: conscientizar e ser uma voz nessa luta.
“O evento da ‘Semana da Inclusão’ foi muito enriquecedor e importante, porque trouxe visibilidade para a inclusão e mostrou como cada pessoa pode contribuir para uma sociedade mais acessível. Momentos como esse são essenciais para dar visibilidade às nossas lutas e conquistas, além de fortalecer a importância da acessibilidade. Para mim, como pessoa com deficiência, foi um espaço de aprendizado, troca de experiências, reconhecimento e valorização, que me fez sentir acolhida e representada”, declarou a paciente do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Maria Luiza Gama, que precisou amputar a perna direita em decorrência de um câncer.
Um dos temas colocados em pauta na “Semana da Inclusão” foi o esporte. O atleta de crossfit, palestrante e personal trainer, Fabricio Taveira, falou sobre como o esporte mudou sua vida após sofrer um acidente em 2019, que o deixou em uma cadeira de rodas. Fabricio realizou sua reabilitação no CER do HA, em Barretos (SP), e destacou a importância da reabilitação para sua recuperação.
“Foi uma oportunidade única para a sociedade entender a importância que o HA e o Centro de Reabilitação têm para pessoas com vários tipos de lesões e deficiências. Eu já viajei para vários lugares do mundo e acredito que nunca vi uma estrutura com tanta tecnologia e desempenho como aqui. O esporte é uma ferramenta muito importante na reabilitação, e hoje percebo que minha evolução foi enorme e começou com a fisioterapia aqui no CER do HA”, declarou Taveira.
O esporte também transformou a vida do ex-paciente do DREAM do HA Amazônia, o atleta paralímpico Nelito Cezar Teixeira Neto. “Uma das coisas mais importantes que aprendi aqui foi que a maior limitação física, que muitas vezes nos impede de fazer algo, não é maior do que a limitação mental, que pode até nos impedir de viver. Foi através do DREAM que conheci o esporte, participei da minha primeira competição em Goiânia (GO), fui campeão paralímpico com duas medalhas de ouro e comecei a conquistar coisas que jamais imaginei. O DREAM trouxe mais esperança de viver e de acreditar que somos capazes de vencer”, declarou o ex-paciente.
Sobre as unidades de Reabilitação do HA
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promovendo qualidade de vida e autonomia, são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso da reabilitação se deve à utilização da tecnologia, mas, principalmente, à expertise, ao amor e ao carinho que os profissionais têm com os pacientes.
O HA conta com três Unidades de Reabilitação: Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO). Em 2024, foram realizados 116.195 atendimentos, somando os atendimentos médicos (neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades) e os atendimentos com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, entre outros).
Com uma proposta de atendimento integrado, o HA também conta com unidades de Oficinas Ortopédicas próprias, em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), onde são produzidas órteses e próteses sob medida, garantindo praticidade e agilidade para os pacientes, tudo em um só lugar.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses) nas três unidades:
• Barretos (SP): 1.765 dispositivos;
• Araguaína (TO): 1.616 dispositivos;
• Porto Velho (RO): 480 dispositivos.
De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).
O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.
Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.
No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.
Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.
A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!
Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.
Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.
Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.
Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Publicado em 08 de ago de 2025 | Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares