Como a própria definição diz, DOR: uma experiência sensorial e emocional desagradável, associada a uma lesão real ou potencial no corpo, que sinaliza que algo está errado. A médica anestesiologista e especialista em medicina chinesa no Centro Especializado do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dra. Margareth Kath Lucca, define como “…um sentimento subjetivo que está relacionado não só com as situações que o corpo vive, mas com os acontecimentos psicológicos que essa pessoa já viveu”.

A grande questão e um dos maiores desafios nesse sentido é que: “a dor do tratamento oncológico, é diferente!”. Para atender uma demanda crescente de pacientes com dor na instituição, a equipe multidisciplinar do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP) – composta por fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, médicos fisiatras, neurocirurgião e anestesiologista – criaram o ‘Ambulatório da dor’.

Destinado a atender todos os pacientes em tratamento no Hospital de Amor, o projeto tem o objetivo de diminuir o sofrimento da pessoa que sofre com dor, seja ela causada por conta de procedimentos realizados durante o processo de cura (como dores decorrentes de cirurgias, quimioterapias, entre outros), ou seja por conta de sequelas do próprio tratamento. Em qualquer uma das situações, a missão é uma só: melhorar a qualidade de vida do paciente!
“No Ambulatório da dor, a gente sempre vai enxergar o ser humano como um todo, não unicamente a dor que ele traz. Além do câncer, que priva o paciente de muitas coisas, inclusive de sonhos, existem conflitos familiares, instabilidade financeira, distância da família, e outros problemas vividos por essas pessoas que causam desconfortos, como a dor. Por isso, contamos com uma equipe tão completa, capacitada e dedicada atuando no controle da dor”, afirma Dra. Margareth.

De acordo com a médica, o primeiro passo desse processo é entender as questões pessoais de cada um desses pacientes para, só depois, com o tempo e uma anamnese detalhada, poder chegar em uma avaliação psicogênica para ‘palpar’ e ‘enxergar’ a dor. “Os resultados desse trabalho estão sendo muito positivos. A gente consegue ver pessoas sendo recuperadas, recuperando a sua qualidade de vida, a sua alegria em viver, realizando seus afazeres na sociedade, na família, e tudo que é importante”, conta.

Paciente oncológico sofre de dor crônica?
“Com certeza!”, declara a médica anestesiologista. Mas, a boa notícia é que as técnicas, especialmente as que são aplicadas no cuidado da dor durante a cirurgia e no pós-operatório imediato, já são bastante salientes. “Estamos tendo um grande avanço neste ponto, pois os médicos, em seus atendimentos, já conseguem perceber a potencialidade da dor de um paciente e a capacidade dela se tornar crônica, então ele já ‘saí na frente’, buscando alternativas como o ambulatório da dor para que isso não aconteça. O importante é conseguir diminuir o tempo de dor, porque quanto mais tempo, mais difícil dessa dor deixar de existir, tornando-se crônica”.

Existe prevenção para a dor?
“Sim”, afirma Dra. Margareth. Tanto durante a realização de cirurgias, quanto no pós-operatório, os profissionais podem e devem atuar no controle da dor. “Mais de 90% dos pacientes do Hospital de Amor sofrem com dor. Os tratamentos, por mais tecnológicos que sejam, podem trazer desconforto e sofrimento, por isso esse nosso trabalho com tratamentos integrativos e ações intervencionistas são tão importantes. É tudo pelo bem do paciente!”, finaliza.

Pacientes do HA que desejam passar pelo ambulatório da dor, podem solicitar ao médico um pedido de encaminhamento. A equipe avaliará o caso e iniciará o atendimento. O ‘Ambulatório da dor’ está localizado no Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP).

Conheça a história do Antônio Marcos Lessi, diagnosticado com Condrossarcoma – um tipo de câncer ósseo maligno que se origina nas células da cartilagem e que causa dores intensas – que viu sua vida mudar completamente ao iniciar tratamento no ‘Ambulatório da dor’.

“Outubro Rosa” é a campanha de conscientização sobre o câncer de mama, tendo como principal objetivo ampliar o acesso à informação e incentivar a realização de exames preventivos, como a mamografia, para um diagnóstico precoce e aumento das chances de cura. Mas, também aproveitamos este mês para fazer um alerta às mulheres que estão em tratamento, principalmente para aquelas que realizaram a cirurgia da mama ou vão realizar: cuidados no pré e no pós-operatório.

A fisioterapia é uma grande aliada nesse processo, sendo fundamental para garantir uma boa recuperação para o enfrentamento da doença. Com quase 30 anos de atuação na instituição, Dr. Almir José Sarri, fisioterapeuta assistencial do Departamento de Mastologia e coordenador da Comissão de Residência Multiprofissional (COREMU) do Hospital de Amor, em Barretos (SP), ressalta que o ideal seria começar a fisioterapia no pré-operatório, para avaliar possíveis disfunções no ombro e na respiração, preparando o corpo da paciente para a cirurgia.

“Durante a cirurgia, a paciente permanece muito tempo em uma posição específica. Se ela já tiver algum problema prévio, isso pode gerar complicações no pós-operatório. Mesmo quando o atendimento prévio não é possível, o acompanhamento logo após a cirurgia é uma prioridade. No dia seguinte, ou até no mesmo dia, um fisioterapeuta já visita a paciente no quarto para orientar e iniciar os primeiros exercícios de movimentação do braço”, explica o fisioterapeuta.

Esse cuidado precoce é essencial para evitar complicações como o linfedema, uma condição que causa inchaço nos braços e que é comum após cirurgias de mama, especialmente em pacientes que passam por esvaziamento axilar e radioterapia. “O melhor tratamento é sempre a prevenção. Quanto antes a paciente iniciar a fisioterapia, maiores são as chances de preservar a amplitude de movimento e prevenir o linfedema”, reforça Dr. Almir Sarri.

Linfedema: controle, prevenção e cuidado contínuo
O linfedema é uma das complicações mais comuns e desafiadoras do pós-tratamento do câncer de mama, principalmente quando é realizada a cirurgia com esvaziamento axilar. Ele ocorre devido ao acúmulo de linfa nos tecidos, geralmente no braço, e pode causar inchaço, dor e limitação dos movimentos, como ocorreu com Priscila Arruda Benevides, paciente do HA, da unidade de Barretos (SP), que foi diagnosticada em janeiro de 2020 com tumor luminal com HER2 positivo na mama direita, e precisou passar por uma mastectomia com esvaziamento axilar.

“Assim que acordei da cirurgia, senti uma forte dor no braço, que continua até hoje, e o braço inchou devido ao esvaziamento da axila. Faço fisioterapia desde a cirurgia, sem deixar um só dia. Graças a isso, tenho todos os movimentos normais, porém, tenho linfedema severo”, declara Priscila.

Não existe cura para o linfedema, mas existe controle. É uma condição crônica, e o mais importante é prevenir e orientar a paciente desde o início. O tratamento envolve drenagem linfática manual, enfaixamento compressivo, exercícios miolinfocinéticos – que são movimentos específicos para ativar o sistema linfático e auxiliar na drenagem e na diminuição do inchaço – e uso de meias ou braçadeiras de compressão. “A fisioterapia é parte essencial da jornada de cura e de qualidade de vida após o câncer de mama”, conclui o fisioterapeuta.

Além da fisioterapia, as terapias alternativas também auxiliam no tratamento de pacientes com linfedema. “As terapias alternativas são, na verdade, terapias complementares, que reforçam o tratamento que já vem sendo realizado. Como exemplos de terapias alternativas, a acupuntura, que de uma maneira bem ampla ajuda a tratar todos os sistemas, os órgãos e a parte muscular, trazendo mais conforto e melhor qualidade de vida para essa paciente com linfedema e os bloqueios para a dor”, explica a médica anestesiologista e especialista em medicina chinesa do Centro Especializado do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dra. Margareth Kath Lucca.

“Este ano, comecei um novo tratamento fisioterapêutico, chamado enfaixamento pontual, que tem dado resultados incríveis. Atualmente, vou uma vez por mês para avaliação: fazem a medição do braço, verificam a pele e fazem hidratação. Hoje, tenho uma vida mais fora do hospital, voltei a nadar, que é algo que amo muito. Mas, infelizmente, o que ainda me atrapalha é a dor, por isso passo com a Dra. Margareth, para fazer o bloqueio de dor”, conta a paciente.

“Os bloqueios que fazemos com anestésico local, tem como principal função aliviar e relaxar aquele músculo ou nervo que está sendo contraído ou comprimido, e fazer com que haja um maior fluxo sanguíneo naquele local, resultando na diminuição da dor. E no caso da Priscila, hoje ela é uma nova mulher! Antes, ela chegava aqui com muita dor, e nós começamos a associar as terapias alternativas, a acupuntura com eletroestimulação nos feixes que estavam comprometendo a musculatura do peitoral menor e peitoral maior, e mesmo fazendo a acupuntura com eletroestimulação, ela sempre sentia ainda uma dor, então associávamos o bloqueio do supraescapular, de outros pontos mais doloridos e do músculo. Com isso, ela sentiu um alívio maior e conseguimos controlar a dor”, explica a médica.

O câncer muda a vida da pessoa que está com a doença. Talvez fiquem sequelas, a pessoa pode sentir dificuldade ou até mesmo ficar impossibilitada de fazer atividades que eram rotineiras antes, como estender uma roupa no varal, arear uma panela ou até mesmo trabalhar, como foi o caso de Priscila, que precisou se aposentar por invalidez, pois era professora do fundamental.

Mesmo com a vida mudando completamente, Priscila continua muito grata e mantém a alegria em viver. “Sou grata a Deus, ao Hospital de Amor e a toda equipe médica e multidisciplinar, que me acolheu com tanto carinho, amor, dedicação e paciência. Agradeço a Deus por ter me sustentado até aqui, por me dar força e ânimo, e por não tirar de mim o sorriso e a alegria de viver.”

Grupo terapêutico de fisioterapia
Para fortalecer ainda mais esse cuidado, o Hospital de Amor criou um grupo terapêutico de fisioterapia voltado a mulheres que convivem com as sequelas do tratamento do câncer de mama, especialmente o linfedema. Na unidade de Barretos (SP), esse trabalho é desenvolvido há mais de 20 anos, e foi levado para outras unidades, como no Diretório Moderno em Reabilitação (DREAM), do Hospital de Amor Amazônia, em Porto Velho (RO).

“O grupo terapêutico é formado por mulheres que compartilham o mesmo diagnóstico de câncer de mama, que já passaram por mastectomia e convivem com o linfedema. O grupo promove acolhimento, incentivo mútuo e fortalecimento emocional, em um ambiente onde uma inspira a outra a seguir firme no processo de reabilitação fisioterapêutica”, explica a fisioterapeuta do DREAM, do HA Amazônia, Daiane Cavalcante.

Marly Calixto participou do grupo terapêutico de fisioterapia do DREAM, do HA Amazônia, e destaca a importância dele na recuperação, principalmente porque une pacientes que têm as mesmas sequelas. “É sabido que o linfedema crônico não tem cura, e poder participar do grupo foi maravilho, pois todas têm as mesmas sequelas e o grupo ajudou muito, principalmente em trocas de experiências, e uma sempre apoiando a outra”, declara Marly.

Durante as sessões, além do fortalecimento emocional, o foco principal é a reabilitação física e funcional das pacientes. O tratamento inclui:
– Atendimento fisioterapêutico direcionado às disfunções motoras, com o objetivo de gerar maior aumento de amplitude de movimentos;
– Terapia manual e drenagem linfática para alívio da dor e diminuição do inchaço;
– Controle do linfedema com eletroterapia e aplicação de linfotaping;
– Treinamento com robótica também é um diferencial no tratamento. Quando indicado, as pacientes utilizam o Armeo Spring, um sistema de reabilitação robótica para membros superiores, que auxilia no ganho de força, amplitude e coordenação motora.

A união entre o atendimento clínico e o cuidado emocional mostra que reabilitar vai muito além do movimento físico. “Nosso trabalho ajuda a diminuir o medo do desuso do braço, promove mobilidade, força e autoconfiança. Cada conquista é um passo a mais rumo à superação”, destaca Daiane.

Outubro é marcado por várias campanhas do “Outubro Rosa”, com o objetivo de conscientizar a população sobre a prevenção do câncer de mama. Em parceria com o Instituto Sociocultural do Hospital de Amor, a unidade de negócios da Azul realiza, todos os anos, um concurso para as pacientes do HA que fazem tratamento de câncer de mama.

No último dia 15 de outubro, foi realizada a cerimônia oficial da oitava edição desse projeto, que tem como público-alvo mulheres acima de 18 anos que fazem tratamento há pelo menos dois anos nas unidades de Barretos (SP), Jales (SP), Fernandópolis (SP), Palmas (TO) ou Porto Velho (RO).

Com essa ação, as instituições buscam incentivar as pacientes a escreverem suas histórias, evidenciando momentos, situações e sentimentos que lhes trouxeram força e coragem a partir do diagnóstico de câncer de mama, além de estimular outras mulheres que enfrentam a mesma realidade. Para a premiação, três cartas foram escolhidas, e cada paciente ganhou uma viagem com direito a passagem aérea, hospedagem e café da manhã, para ela e um acompanhante.

A cerimônia contou com a presença especial dos Palhaços da Alegria, do Instituto Sociocultural, que apresentaram a esquete “O Tubo Rosa”, com o objetivo de esclarecer fake news e reforçar a importância da prevenção. Além dos profissionais da instituição, participaram representantes das duas organizações, as vencedoras e seus acompanhantes. O mastologista do Hospital de Amor, Dr. Idam de Oliveira Jr., destacou a importância da prevenção e do diagnóstico precoce. “A restrição de acesso a exames preventivos continua sendo um grave problema de saúde pública, porém, é fundamental continuarmos alertando e conscientizando a população sobre o câncer de mama. A campanha ‘Outubro Rosa’ é a continuidade de um trabalho que precisa ser realizado durante todo o ano”, afirmou o especialista.

Após momentos de descontração e informação, a cerimonialista responsável pelo evento, Luciana Gomes, emocionou o público ao compartilhar seu depoimento pessoal. Natural de Barretos (SP), Luciana era apresentadora de um programa do Hospital de Amor e relembrou um episódio marcante de sua vida. “Eu fiz uma entrevista sobre câncer de mama e, após a gravação, chorei muito e me senti hipócrita por nunca ter feito uma mamografia. Então, comecei a realizá-la anualmente e, em um desses exames, fui diagnosticada com câncer de mama na fase inicial”. Ela finalizou seu relato destacando que, quando descoberto precocemente, o tratamento pode ser rápido e menos invasivo.

Representantes da Azul Viagens também estiveram presentes no evento. A gerente geral de pessoas da Azul, Talita Nantes, destacou a emoção das histórias. “As cartas tocam a nossa alma e inspiram essa ação. Sou muito grata por essa parceria”. Já a gerente comercial da Azul Viagens, Alessandra Castro, ressaltou a importância do apoio da empresa ao concurso desde sua criação. “Quando falamos de viagens, falamos de sonhos. Para a Azul Viagens, fazer parte dessa ação é um privilégio e um grande sonho”.

Das 16 cartas recebidas, três foram selecionadas e premiadas com pacotes completos de viagens, oferecidos pela Azul Viagens. Durante a premiação, as ganhadoras compartilharam brevemente suas experiências com o público.

Em terceiro lugar, a carta da paciente Teresa Marina Gonçalves Aziz, natural de Olímpia (SP), foi escolhida. Ganhadora de uma viagem para Porto de Galinhas (PE), ela relatou sua história de forma breve e emotiva: “Quando recebi o diagnóstico de câncer, estava em plena pandemia da COVID-19. Foi muito difícil, pois praticamente as portas estavam fechadas e todos sentiam medo do que viria pela frente. Quando consegui uma consulta de encaixe no HA e a cirurgia foi marcada, senti que as portas voltaram a se abrir para mim. Aqui no Hospital de Amor, eu falo que existe um portal, um portal de anjos”.
Leia a carta da paciente Teresa Aziz.

De Severínia (SP), Idalina Aparecida Leite Palácios ficou em segundo lugar e vai desfrutar de uma viagem para Natal (RN). Ela compartilhou sua trajetória e o detalhamento do tratamento: “A gente tem muitos amigos… Durante o tratamento, tive apoio de amigos em Brasília (DF); casa para morar junto com minha neta e meu esposo, e aqui em Barretos (SP) não foi diferente, meus amigos daqui me acolheram muito. No Hospital de Amor, também tive esse acolhimento. Os médicos são maravilhosos, as enfermeiras também, e tem uma farmacêutica que me trata com muito carinho. A gente precisa de acolhimento, né? Independentemente da doença, acho que todos nós precisamos. Para mim, esse carinho tem sido fundamental para me levantar todos os dias”.
Leia a carta da paciente Idalina Palácios.

Em primeiro lugar, ficou a paciente Rosaly Cristina Campos dos Santos Borges, de Rio Verde (GO). Acompanhada pela mãe, ela compartilhou seu depoimento especial: “Eu quis vir para o Hospital de Amor, porque já tinha ouvido falar de Barretos por amigos e pessoas próximas. Diziam que aqui eu teria uma possibilidade de cura e um tratamento digno. Quando cheguei, meu estado de saúde estava muito crítico, mas os profissionais da instituição me acolheram. Eles foram uma bênção na minha vida, porque, se não tivessem me acolhido, eu não estaria mais aqui”.
Leia a carta da paciente Rosaly Borges.

Parceria
Unidos desde 2017, a Azul realiza, além desse concurso, outras ações que auxiliam os pacientes do Hospital de Amor e promovem mais qualidade e humanização em seus tratamentos, entre elas a ‘Conexão Azul Rosa’ e o programa ‘Voando Alto’.

A ‘Conexão Azul Rosa’ proporciona às mulheres diagnosticadas com câncer de mama, vindas de diversas regiões do Brasil, a oportunidade de chegar a um centro especializado de tratamento com o conforto e agilidade que uma viagem aérea pode oferecer.

Já o programa ‘Voando Alto’ é um voluntariado corporativo no qual o time da Azul Linhas Aéreas, formado por pilotos e aeromoças, conversa com crianças e adolescentes que fazem tratamento oncológico na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP). O objetivo é compartilhar experiências da profissão e despertar sonhos, além de realizar brincadeiras educativas e visitas institucionais.

A busca por educação, acessibilidade e inclusão é uma luta diária para as pessoas com deficiência. Segundo o “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista – Resultados Preliminares da Amostra”, divulgado em maio deste ano pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil, em 2022, possuía cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, representando 7,3% da população com dois anos ou mais.

Os dados mostram ainda que 7,9 milhões de pessoas apresentaram dificuldade funcional para enxergar, mesmo utilizando óculos ou lentes de contato; seguidas da dificuldade motora de andar ou subir degraus, contabilizando 5,2 milhões de pessoas; da dificuldade funcional relacionada à destreza manual e às funções mentais, atingindo, cada uma, 2,7 milhões de pessoas; e da dificuldade para ouvir, mesmo com o uso de aparelhos auditivos, que afeta 2,6 milhões de pessoas.

Esses números evidenciam a necessidade urgente de se discutir o tema, promover o conhecimento e incentivar a transformação social. O ‘Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência’ é celebrado em 21 de setembro, conforme instituído pela Lei nº 11.133/2005. A data tem como propósito conscientizar a população e fomentar a criação de políticas públicas voltadas à inclusão.

Sabendo da importância dessa causa, as unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, realizaram diversas atividades para pacientes oncológico e não oncológicos, familiares e população no geral, com o objetivo de conscientizar sobre a importância da inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.

O fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi, falou sobre a importância da realização da “Semana da Inclusão”, principalmente para mostrar à sociedade o que é possível fazer quando todos se unem em prol da causa da pessoa com deficiência: “Essa semana é muito importante não só para mostrarmos aos usuários e famílias o que estamos fazendo, mas também para toda a população. Isso faz com que, de certa forma, nossa função, enquanto profissionais que trabalham com pessoas com deficiência, seja a de porta-vozes dessa luta por melhor acessibilidade, aquisição de equipamentos e acesso aos serviços. E não se trata apenas de acessibilidade arquitetônica como rampas ou a utilização do braile, mas também de mostrar à sociedade, como um todo, que a inclusão da pessoa com deficiência é possível e deve ser feita. A ‘Semana da Inclusão’ é muito importante porque abrimos as portas do Centro Especializado em Reabilitação para que as pessoas entendam o que podemos fazer quando todos se dão as mãos e caminham juntos”, declara o Dr. Henrique Buosi.

Desfile de moda, dinâmicas e palestras
Para abrir os trabalhos de conscientização, o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), participou, junto a outras entidades do município, entre os dias 14 e 20 de setembro, de uma semana dedicada à conscientização dos direitos da pessoa com deficiência.

O CER abordou a temática: “Quais os desafios e oportunidades para a pessoa com deficiência.” Além de palestras, houve a apresentação de um coral composto por pacientes com deficiência visual. Também foram realizadas oficinas imersivas, permitindo que todo o público presente participasse das terapias oferecidas e observasse, na prática, como é realizada a reabilitação de uma pessoa com deficiência.

O Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), do HA Amazônia, em Porto Velho (RO), levou informação e conscientização a pacientes, familiares e à sociedade de forma lúdica. No dia 22 de setembro, a unidade promoveu um desfile de moda, no qual os pacientes desfilaram e emocionaram todo o público presente.

Além do desfile, o evento contou com depoimentos de pacientes e ex-pacientes com deficiência, bem como com a palestra do coordenador do centro de referência, Silvio Roberto Corsino, que também é presidente do Rondônia Clube Paralímpico (RCP), que falou sobre a inclusão no esporte.

O Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), realizou, nos dias 23, 24 e 25, a “Semana da Inclusão.” No primeiro dia do evento, foi promovida uma imersão com convidados, que puderam vivenciar, na prática, como é ter uma deficiência.

Foram realizadas dinâmicas demonstrando, por exemplo, como uma pessoa com deficiência visual aprende a se locomover com o auxílio de guias e o movimento correto do uso da bengala; como uma pessoa com deficiência física se desloca utilizando cadeira de rodas; e como funciona o NIRVANA, um dispositivo que utiliza realidade virtual para auxiliar na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções (em grande parte, como consequência do tratamento oncológico), ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.

A médica neuropediatra do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dra. Ana Paula Serradela Marques, destacou a importância do pertencimento da pessoa com deficiência na sociedade: “A ‘Semana da Inclusão’ é extremamente importante porque possibilita que uma pessoa com deficiência, seja ela auditiva, intelectual, visual ou física interaja em condições de equidade e participação real na vida social, na escola, no trabalho e em qualquer ambiente. Isso é inclusão: quando a pessoa participa, de fato, da sociedade, e não quando simplesmente a colocam em um programa sem oferecer alternativas significativas. Muitas vezes, essas pessoas têm habilidades incríveis que não estão sendo vistas. E uma das formas de enxergar cada indivíduo é com o tratamento individualizado”, destaca a médica.

A programação da “Semana da Inclusão” contou ainda com palestras de profissionais da instituição, voltadas para pacientes e familiares, além de depoimentos de pacientes e ex-pacientes, que compartilharam as dificuldades enfrentadas no dia a dia por pessoas com deficiência.

Depoimentos que inspiram
Durante a “Semana da Inclusão”, as três unidades contaram com depoimentos de pessoas com deficiência, que compartilharam suas dificuldades, aprendizados e histórias. Cada uma dessas pessoas contribuiu com o principal objetivo do evento: conscientizar e ser uma voz nessa luta.

“O evento da ‘Semana da Inclusão’ foi muito enriquecedor e importante, porque trouxe visibilidade para a inclusão e mostrou como cada pessoa pode contribuir para uma sociedade mais acessível. Momentos como esse são essenciais para dar visibilidade às nossas lutas e conquistas, além de fortalecer a importância da acessibilidade. Para mim, como pessoa com deficiência, foi um espaço de aprendizado, troca de experiências, reconhecimento e valorização, que me fez sentir acolhida e representada”, declarou a paciente do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Maria Luiza Gama, que precisou amputar a perna direita em decorrência de um câncer.

Um dos temas colocados em pauta na “Semana da Inclusão” foi o esporte. O atleta de crossfit, palestrante e personal trainer, Fabricio Taveira, falou sobre como o esporte mudou sua vida após sofrer um acidente em 2019, que o deixou em uma cadeira de rodas. Fabricio realizou sua reabilitação no CER do HA, em Barretos (SP), e destacou a importância da reabilitação para sua recuperação.

“Foi uma oportunidade única para a sociedade entender a importância que o HA e o Centro de Reabilitação têm para pessoas com vários tipos de lesões e deficiências. Eu já viajei para vários lugares do mundo e acredito que nunca vi uma estrutura com tanta tecnologia e desempenho como aqui. O esporte é uma ferramenta muito importante na reabilitação, e hoje percebo que minha evolução foi enorme e começou com a fisioterapia aqui no CER do HA”, declarou Taveira.

O esporte também transformou a vida do ex-paciente do DREAM do HA Amazônia, o atleta paralímpico Nelito Cezar Teixeira Neto. “Uma das coisas mais importantes que aprendi aqui foi que a maior limitação física, que muitas vezes nos impede de fazer algo, não é maior do que a limitação mental, que pode até nos impedir de viver. Foi através do DREAM que conheci o esporte, participei da minha primeira competição em Goiânia (GO), fui campeão paralímpico com duas medalhas de ouro e comecei a conquistar coisas que jamais imaginei. O DREAM trouxe mais esperança de viver e de acreditar que somos capazes de vencer”, declarou o ex-paciente.

Sobre as unidades de Reabilitação do HA
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promovendo qualidade de vida e autonomia, são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso da reabilitação se deve à utilização da tecnologia, mas, principalmente, à expertise, ao amor e ao carinho que os profissionais têm com os pacientes.
O HA conta com três Unidades de Reabilitação: Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO). Em 2024, foram realizados 116.195 atendimentos, somando os atendimentos médicos (neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades) e os atendimentos com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, entre outros).

Com uma proposta de atendimento integrado, o HA também conta com unidades de Oficinas Ortopédicas próprias, em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), onde são produzidas órteses e próteses sob medida, garantindo praticidade e agilidade para os pacientes, tudo em um só lugar.

Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses) nas três unidades:
• Barretos (SP): 1.765 dispositivos;
• Araguaína (TO): 1.616 dispositivos;
• Porto Velho (RO): 480 dispositivos.

De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).

O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.

Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.

No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.

Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.

A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!

Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.

Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).

Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.

Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.

Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.

“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.

Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.

Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.

Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.

“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.

“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.

Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.

Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.

Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.

Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.

O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.

Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.

“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.

“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.

“Se a educação sozinha não transforma a sociedade, sem ela tampouco a sociedade muda”, acreditava o ilustre e respeitado educador brasileiro Paulo Freire. Assim como ele, o Hospital de Amor também acredita que a educação é fundamental para o desenvolvimento de qualquer pessoa, independentemente de estar enfrentado um tratamento duro com o câncer.

Em meio aos desafios da doença, um refrigério de conhecimento e afeto floresce dentro do Hospital de Amor, em Barretos. É na classe hospitalar, localizada no Lar de Amor (alojamento do HA) que a educação se encontra com a humanização, oferecendo a crianças e jovens em tratamento oncológico a oportunidade de sonhar e aprender, longe das quatro paredes de um quarto de hospital. Na liderança desta iniciativa está Leane Carvalho Oliveira, uma educadora dedicada que há 10 anos atua como professora nessa missão tão especial.

Com 54 anos e uma rica formação que inclui graduações em História e Geografia, e pós-graduações em Pedagogia Hospitalar e Psicopedagogia, Leane é a prova viva de que a paixão por ensinar pode mover montanhas. “Atuar como professora na classe hospitalar do HA tem sido uma experiência transformadora”, revela a experiente professora. “Estou feliz e me sinto realizada com um propósito que vai além do simples ato de ensinar”, fala Leane.

A ‘escola do Lar de Amor’, como é carinhosamente chamada, conta com três classes que abrangem desde o Ensino Inicial (1º ao 5º ano) até os anos finais e Ensino Médio (6º ano ao 3º EM). Atualmente, 30 alunos estudam nesse espaço que também é considerado um refúgio para eles, diante de uma rotina de exames e tratamentos, a escola acalenta, já que são intercaladas por aulas dinâmicas e repletas de carinho e diversão.

Leane, ao lado das professoras Zilda Reducino e Tania Serapião, forma uma equipe que se dedica a oferecer um currículo completo, adaptado às necessidades de cada estudante que também é paciente oncológico. A professora Leane ensina todas as disciplinas para os alunos do 6º ano ao Ensino Médio, enquanto Zilda se dedica aos estudantes do 3º ao 5º ano, e Tania, aos pequenos do 1º e 2º ano. “Seguimos o plano de ação do estado, com sala do futuro, Centro de Mídias da Educação de São Paulo (CMSP), apostilas usando aplicativos, robótica e tecnologia”, explica Leane, destacando a modernidade da abordagem. A colaboração de voluntários, como a professora Rosalinda em Matemática, e parceiros como o Instituto Federal, que oferece aulas de Química, Física e Biologia com laboratório, complementa o aprendizado e enriquece a experiência dos alunos.

A grande diferença da classe hospitalar em relação a uma escola convencional é o fato de haver atendimento humanizado e individualizado. “Nossos alunos com suas devidas especificidades recebem atividades adaptadas a cada um”, ressalta Leane. Além do currículo tradicional, os alunos participam de atividades especiais, como aulas de jornalismo com a jornalista Glaucia Chiarelli, onde desenvolvem reportagens para o “jornalzinho HA”, que é um grande sucesso.

A jornada de Leane na classe hospitalar é cheia de histórias que marcam a alma. “Em cada encontro com meus alunos, vivi momentos de intensa alegria, aprendizado e afeto genuíno”, compartilha. Entre tantas lembranças, a história de Éder é a que mais toca seu coração. “Incentivá-lo a estudar, a manter a esperança acesa e a não desistir do sonho de se tornar médico foi uma missão que abracei com amor e dedicação”, recorda Leane. A partida precoce de Éder deixou uma lacuna, mas também a certeza de que a educação, quando feita com amor, tem o poder de inspirar e dar propósito, mesmo diante das maiores dificuldades.

Tia Leane como também é conhecida pelos alunos, se orgulha de ter ajudado no processo de ensino de pacientes indígenas que recebem tratamento no Hospital de Amor. Para ela, a vocação de educadora na classe hospitalar vai muito além do ensino de matérias. É um gesto de amor, esperança e humanidade. É a certeza de que, mesmo em tempos difíceis, o conhecimento pode ser uma ferramenta de transformação e um caminho para a realização de sonhos, por mais distantes que eles pareçam.

O que você faz que o transporta para um lugar mágico e especial? O sociólogo italiano Domenico De Masi defendia a tese do “ócio criativo”, um tempo para “fazer nada” que, na verdade, deveria estimular a criatividade futura. Um filme, um livro, uma música, quando bem apreciados, não seriam apenas um singelo passatempo. Mas já imaginou ser impulsionado por um novo desafio proposto pela vida?

Certa vez, o pintor holandês Vincent Van Gogh disse: “A arte é consolar aqueles que são quebrados pela vida”. De certa forma, ele não estava errado. Poder se expressar por meio do dom artístico vai muito além de um hobby; pode ser terapêutico e até mesmo contribuir para o processo de tratamento oncológico, por exemplo.

A jovem professora Amanda Furtado, de 35 anos, além de ser encantada pelos números que a levaram a cursar Matemática, também se apaixonou pelas cores e pelos traços, mais especificamente pela arte da pintura. Paulista de Franca, cidade localizada no nordeste do estado de São Paulo, conhecida como a capital do calçado e um dos pontos com maior incidência solar no Brasil, não imaginou que um dia encontraria um novo desafio em Barretos (SP), onde, em alguns momentos, a vida pareceria mais nublada do que ensolarada.

“Me recordo que, em outubro do ano passado, eu apalpei um nódulo na minha mama. Decidi procurar meu médico. Ele comentou que, pela minha idade, seria pouco provável que fosse câncer, mas solicitou uma ultrassonografia. O resultado foi um laudo BIRADS 0 na mama — isso significa que o exame de imagem é inconclusivo ou incompleto, exigindo exames adicionais para uma avaliação mais precisa. Após isso, o médico pediu uma ressonância magnética, que identificou mais dois nódulos, estes não palpáveis”, explica Amanda.

Depois de realizar o exame, a jovem procurou atendimento no Instituto de Prevenção do Hospital de Amor, em Barretos, onde diz ter recebido muito carinho e acolhimento. “No dia do diagnóstico de câncer de mama, fui amparada com muita sensibilidade, tanto pelos profissionais quanto pela minha família. Senti medo. Mas o apoio dos meus familiares foi essencial para me fortalecer e enfrentar esse momento difícil”, diz ela.

Ao ser questionada sobre a importância do Hospital de Amor em sua vida, a paciente rapidamente responde: “O hospital me trouxe esperança. Desde o início, senti acolhimento e confiança nos profissionais que cuidaram de mim com tanto carinho. Não poderia me sentir mais amparada. Além do acompanhamento médico, o suporte psicológico fez toda a diferença”, fala Amanda, que achou que o tratamento seria mais difícil por estar com muito medo. No entanto, com o apoio da sua fé e o acolhimento do hospital, tudo ficou mais leve.

A pintura como um refúgio
Era uma consulta comum, ou seria, até o momento em que a paciente Amanda, cheia de gratidão, presenteou seu médico mastologista, Dr. Idam Junior, com um lindo quadro. A surpresa foi tamanha que fez com que o especialista publicasse a imagem em suas redes sociais. Na tela, a paciente pintou aquele que é motivo de sua fé: Jesus andando sobre as águas.

“Comecei a pintar há 10 anos, como um hobby, no ateliê da minha amiga Aime. Depois, precisei parar por causa da rotina. Retomei há cerca de 3 anos, num momento em que comecei a me amar mais e a separar tempo para mim. Faço pintura a óleo com o estilo impressionista”, conta Amanda.

A professora revela que gosta de pintar casarões e elementos que remetam a momentos marcantes. “Todas as minhas telas têm um significado especial. Após o diagnóstico de câncer, passei a pintar pelo menos três vezes por semana. Quando estou pintando, minha mente fica como uma tela em branco. É um momento de leveza, de paz interior. Pintar me acalma”, explica a paciente emocionada.

O olhar da psicologia
Segundo a psicóloga do Hospital de Amor, Eliza Guimarães Ribeiro, atividades como a pintura funcionam como formas de expressão emocional e enfrentamento no contexto oncológico. “Elas ajudam o paciente a elaborar sentimentos difíceis, reduzem a ansiedade e resgatam um senso de identidade e autonomia durante o tratamento. Além disso, promovem bem-estar e podem fortalecer o vínculo com a equipe e com o próprio processo de cuidado”.

Quando questionada sobre a importância de o paciente oncológico ter um hobby em meio ao processo do tratamento, Eliza explica: “Primeiro, acolheria a pausa como algo natural no processo de tratamento, validando o cansaço e as emoções envolvidas. Em seguida, incentivaria o paciente a retomar a atividade com gentileza, sem cobrança, lembrando dos benefícios que ela já trouxe e propondo que ele experimente aos poucos — mesmo que por alguns minutos. Pequenos retornos podem reabrir esse espaço de prazer, identidade e expressão pessoal”, finaliza.

Para a profissional, não existe uma fórmula; cada pessoa se conecta com diferentes formas de prazer. “Eu costumo incentivar atividades como pintura, escrita, ouvir música, leitura ou até jogos simples. O mais importante é que faça sentido para o paciente e respeite seus limites naquele momento”, conta Eliza.

Para a paciente Amanda, a pintura ajuda a enfrentar o tratamento e a doença. “Não consigo imaginar como teria sido para mim sem a pintura em minha vida. E não é só sobre pintar, é sobre estar no ateliê com as amigas, tomar um bom café da tarde, conversar e relaxar. É um momento em que posso me expressar, distrair a mente e me conectar com outras pessoas de forma leve”, diz a educadora, que também tem uma veia artística.

A professora fica emocionada quando responde o motivo pelo qual escolheu o Dr. Idam para receber o seu quadro: “Passei por um momento muito difícil e recebi a atenção e o apoio do Dr. Idam e Dr. Toni de uma forma que não consigo explicar. Eles estiveram ao meu lado o tempo todo, como amigos, me fortalecendo”. Amanda conta que, com a entrega deste presente, quis expressar toda a sua gratidão da maneira que ela sabe, por meio da arte.

A jovem explica que, quando inicia a pintura, ela coloca toda sua fé e pede a Deus que abençoe os médicos do hospital, tanto fisicamente quanto espiritualmente. “Acredito que, no enfrentamento do câncer, a verdadeira mudança precisa vir de dentro para fora. Também pedi a Deus que envie ao mundo mais profissionais como eles”, conta Amanda.

“A arte é um caminho poderoso para o autoconhecimento, alívio da ansiedade e conexão com outras pessoas. Proporciona momentos de leveza, amizade e alegria em meio a um processo tão delicado. A vida é preciosa, e cada dia é um presente. Descobri que o propósito da nossa existência está nas pequenas coisas: na fé, na esperança, no amor e no cuidado com quem está ao nosso lado”, Amanda diz emocionada.

Como a maioria dos pacientes que recebem o diagnóstico de câncer e passam pelo tratamento, a educadora relata que esta jornada a transformou: “A arte me resgatou, me deu forças e me ensinou que é possível encontrar beleza até nos momentos mais desafiadores. Agradeço a Deus, meu marido Jeferson, à minha família, aos amigos, aos médicos e ao Hospital de Amor por fazerem parte dessa história. Posso dizer que aprendi a valorizar o tempo e compreendi, ainda mais, a importância da minha família e meu relacionamento com Deus”, finaliza.

A psicóloga da instituição também reforça que, se o paciente nunca teve o hábito de praticar atividades de lazer, a equipe pode convidá-lo a experimentar algo novo de forma leve e sem pressão. “O lazer pode ser uma ferramenta de enfrentamento; ele ajuda a aliviar o sofrimento, manter a motivação e resgatar o prazer em meio a um momento difícil. O importante é que faça sentido para ele(a), respeitando seu tempo e vontade. Me recordo do caso de uma paciente que, após o adoecimento, focou ainda mais nas aulas de violão, usando a música como terapia neste momento”.

Todo paciente oncológico precisa ser acolhido, pois, segundo Eliza, é necessário acolher a tristeza como algo legítimo diante do que está sendo vivido no momento. “Diria que é normal se sentir assim durante o tratamento, e que ele não está sozinho. Depois, estimularia pequenos passos: retomar uma atividade leve, conversar com alguém de confiança ou até permitir-se descansar sem culpa. E reforçaria que buscar apoio psicológico não é sinal de fraqueza, mas de cuidado consigo mesmo”, conclui a profissional.

Respeitar o seu próprio tempo e fazer uma atividade que estimule alegria pode contribuir para enfrentar os desafios que a vida apresenta, independentemente do diagnóstico recebido. Sempre é possível colorir a vida com sonhos e paixões! E você, realiza algo que ama apenas por hobby ou anda se cobrando demais?

‘Não pode segurar xixi porque faz mal à saúde’ ou ‘Já bebeu água hoje?’. Quais destas frases ligadas à saúde dos seus rins você já ouviu? Provavelmente as duas, certo?

Embora seja comum existir uma certa preocupação com o bem-estar dos órgãos, cujas principais funções no corpo são filtrar o sangue a fim de remover toxinas e resíduos metabólicos, como ureia, creatinina e ácido úrico, por meio da produção e eliminação da urina, ainda se fala pouco sobre o câncer renal.

Segundo a médica oncologista clínica do Hospital de Amor Jales, Dra. Fernanda de Oliveira Bombarda, o câncer de rim ocorre quando as células que compõem o órgão começam a crescer de forma anormal e desordenada, formando um tumor.

A especialista explica que este tipo de câncer é o terceiro mais frequente do aparelho geniturinário e representa aproximadamente 3% das doenças malignas do adulto. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o Brasil registra mais de 11 a 12 mil novos casos de câncer renal por ano. Somando as unidades do HA Jales e Barretos, são cerca de 150 casos diagnosticados por ano com esta neoplasia “A incidência de câncer renal tem mostrado um aparente aumento, possivelmente devido ao uso mais frequente de exames de imagem, como a tomografia computadorizada. A doença surge com mais frequência nos homens do que nas mulheres e, geralmente, acomete indivíduos entre os 50 e 70 anos de idade”, diz Fernanda.

O caminho de Maria: fé e resiliência diante de algo inesperado
“Meu nome é Maria Bezerra da Silva, tenho 65 anos, sou dona de casa e moro em Nova Andradina (MS). Há dois anos, um pequeno caroço me trouxe um incômodo que logo se transformaria em um diagnóstico de câncer. Me recordo bem da sensação, da surpresa e da necessidade de entender o que estava acontecendo.

Como viúva, encarei esse desafio com a força de quem já superou outras batalhas na vida, contando sempre com o apoio dos meus filhos e demais familiares. Eu não sentia nenhum sintoma antes de descobrir o caroço, o que me fez procurar ajuda médica.

Após consulta e exames, recebi o diagnóstico de câncer renal e desde então, o Hospital de Amor tem sido essencial na minha vida. Sempre digo que a importância do hospital é a de nos devolver a saúde, de nos dar a chance de continuar vivendo. O tratamento que recebo é simplesmente excelente. A dedicação dos funcionários e a qualidade dos cuidados me dão a certeza de que estou no lugar certo. Atualmente, estou na fase da quimioterapia, e cada passo é dado com muita esperança.

Essa jornada tem me transformado profundamente. Percebo mudanças em mim e, principalmente, nos meus hábitos de vida. Hoje, valorizo ainda mais a importância de cuidar do corpo e da mente.
Se eu pudesse dar um conselho para alguém que acabou de receber um diagnóstico de câncer, diria para não guardar raiva e para respeitar os alimentos. É um processo desafiador, mas com fé, apoio e os cuidados certos, é possível encontrar forças para seguir em frente”, conta a simpática dona Maria, paciente do HA que trata de câncer renal com muita coragem e uma grande vontade de viver.

Neste mês de junho, dedicado à conscientização sobre o câncer de rim, a Dra. Fernanda Bombarda esclarece as principais dúvidas sobre o tema. Confira:

1) Existem tipos diferentes de câncer renal? Quais são os mais comuns?
R.: Existem diferentes tipos de câncer de rim. O mais frequente é o câncer renal de células claras, sendo responsável por 85% dos tumores diagnosticados. Outros tipos incluem: carcinoma papilífero (o segundo tipo mais comum, representando cerca de 10% dos casos) e carcinoma cromófobo (que corresponde a cerca de 5% dos casos).

2) Quais são os principais sintomas?
R.: A neoplasia renal é inicialmente assintomática, mas pode se manifestar com dor no flanco (dor nas costas, de lado, na altura da cintura), hematúria (presença de sangue na urina) e massa abdominal palpável.

3) Quando, ‘normalmente’, este tipo de câncer é detectado? E como é feito o diagnóstico?
R.: A forma mais comum de obter o diagnóstico são os achados incidentais em exames de rotina como a ultrassonografia ou tomografia do abdômen. O diagnóstico é realizado por meio de exames como ultrassom, tomografia ou ressonância nuclear magnética de abdômen. A biópsia renal pré-operatória, normalmente, não é realizada e só é necessária em situações excepcionais, a fim de diferenciar lesões malignas de benignas, as quais não necessitariam de tratamento.

4) Quais são os principais fatores de risco para o desenvolvimento do câncer de rim?
R.: Os principais fatores de risco são: tabagismo, obesidade, hipertensão, idade avançada, doença renal crônica e diálise, história familiar e algumas síndromes genéticas (Doença de Von Hippel-Lindau).

5) Existem medidas preventivas para o câncer renal?
R.: As medidas preventivas para o câncer renal são: evitar o tabagismo, manter um peso saudável e controlar a pressão arterial por meio de uma dieta equilibrada e atividade física regular e, se necessário, medicação, sob orientação médica. Manter-se bem hidratado — beber água suficiente ajuda os rins a eliminarem toxinas e a funcionar adequadamente.

6) Este tipo de câncer costuma aparecer em qual fase (inicial/avançado)?
R.: Cerca de metade dos tumores renais diagnosticados atualmente estão restritos ao rim, enquanto aproximadamente 20% já mostram invasão local, com comprometimento dos linfonodos. O restante apresenta metástases à distância, sendo os locais mais frequentemente atingidos: pulmão, fígado e ossos.

7) Quais são os tipos de tratamento?
R.: Os tipos de tratamento disponíveis são as terapias sistêmicas, que agem em todo o corpo para combater as células cancerígenas, como imunoterapia (que estimula o sistema imunológico do próprio paciente a reconhecer e combater as células cancerígenas), a terapia-alvo (medicamentos que atuam bloqueando vias moleculares específicas) e quimioterapia (o câncer de rim é relativamente resistente à quimioterapia tradicional, por isso, ela raramente é a primeira escolha).

A radioterapia pode ser utilizada em sua forma convencional com fins paliativos para aliviar sintomas como dor em casos de metástases ósseas. Já a radiocirurgia (técnica de radioterapia de alta precisão que administra altas doses de radiação em poucas sessões) tem se mostrado promissora para tratar tumores primários em pacientes não cirúrgicos e para controlar metástases em locais específicos, como ossos e pulmões.

8) A remoção do rim é um tipo de tratamento?
R.: A cirurgia é o tratamento inicial de escolha para a maioria dos carcinomas renais. É o único tratamento curativo definitivo para esse tipo de câncer.

9) O que é nefrectomia parcial/radical?
R.: Nefrectomia total: remoção total do rim.
Nefrectomia parcial: remoção apenas de uma parte do rim ou de uma região onde o nódulo/massa se encontra, preservando o restante do parênquima renal. É mais comumente utilizada em tumores menores.

10) Há chance de transplante no lugar do rim doente?
R.: Um transplante renal é considerado para pacientes que desenvolvem insuficiência renal crônica em estágio terminal, ou seja, quando os rins não conseguem mais cumprir suas funções adequadamente. No caso de um paciente que teve um rim removido devido ao câncer, a necessidade de um transplante surgiria se o rim remanescente também falhasse ou já estivesse com sua função comprometida antes da cirurgia. Em pacientes com câncer renal ativo, o transplante não é recomendado. A principal razão é que o uso de medicamentos imunossupressores após o transplante pode estimular o crescimento de células cancerígenas remanescentes, aumentando o risco de recidiva do câncer.

11) Quais são os avanços da medicina para tratar este tipo de câncer?
R.: Os avanços para tratar esse tipo de câncer são a combinação de terapias sistêmicas, como imunoterapia e terapia-alvo, aumentando as taxas de resposta e a sobrevida dos pacientes. O uso de terapia neoadjuvante: a imunoterapia também está sendo estudada para ser realizada antes da cirurgia para diminuir o tamanho do tumor e facilitar a remoção, ou até mesmo possibilitar cirurgias menos invasivas. Cirurgia minimamente invasiva (laparoscopia e robótica): permite que cirurgiões realizem a nefrectomia com maior precisão, menor perda de sangue, menos dor pós-operatória e um tempo de recuperação mais rápido para o paciente. Isso é especialmente benéfico para a preservação da função renal. Terapias Ablativas: novas técnicas de ablação estão sendo estudadas e utilizadas para destruir tumores menores, oferecendo alternativas menos invasivas para pacientes que não são candidatos à cirurgia ou que possuem tumores em locais desafiadores.

12) Quais são as principais consequências para o paciente durante o tratamento e após ele?
R.: Devido à nefrectomia (retirada do rim, seja parcial ou total), existe a possibilidade de alteração da função renal. Outras consequências estão relacionadas a possíveis efeitos colaterais do tratamento sistêmico: náusea, vômito, fadiga, diarreia e perda de apetite.

13) Quais são os maiores desafios enfrentados pelo paciente durante o tratamento? (Não pode comer algum alimento, líquido)?
R.: Não há restrição alimentar. Os maiores desafios são a dificuldade de acesso a medicamentos, especialmente terapias de alto custo ou não disponíveis no sistema público de saúde.

14) O paciente precisa de diálise depois do tratamento?
R.: Não necessariamente. A maioria dos pacientes submetidos à nefrectomia (retirada do rim) para tratamento de câncer renal não precisa de diálise após a cirurgia. A necessidade de diálise após a remoção de um rim depende da função do rim remanescente.

15) Qual é a taxa de cura e de mortalidade deste câncer?
R.: A taxa de sobrevida em 5 anos depende de cada estágio da doença:
– Estágio clínico I (tumor localizado no rim): 80%
– Estágio II (tumor maior, mas ainda restrito ao rim): 73%
– Estágio III (tumor que se espalhou para linfonodos próximos): 53%
– Estágio IV (metástases para outros órgãos): 8%

16) Quantas pessoas são diagnosticadas com esta doença por ano no Brasil?
R.: Estima-se que, por ano, no Brasil, sejam diagnosticados cerca de 12.000 pacientes com esta doença.

17) Existe rastreamento para o câncer renal?
R.: Atualmente, não existem programas de rastreamento populacional para o câncer renal. Não é recomendada a realização de exames de rotina para detectar precocemente essa doença em pessoas assintomáticas, devido à sua baixa incidência e à falta de evidências que comprovem benefícios significativos para a população em geral.

Caso conheça alguém que esteja tratando de câncer renal ou com alguns dos sintomas apresentados neste conteúdo, compartilhe esta matéria. Lembre-se de evitar o cigarro, manter o peso adequado, praticar atividades físicas e manter a pressão arterial controlada.

O cuidado que começa antes mesmo do tratamento
Num hospital onde o nome já anuncia a essência, o cuidado vai muito além do atendimento médico. No Hospital de Amor, a atenção integral ao paciente passa, todos os dias, pelas mãos de uma equipe que trabalha nos bastidores com escuta, empatia e compromisso social: os(as) assistentes sociais. São eles(as) que recebem, orientam, acolhem e articulam soluções para que o tratamento oncológico não esbarre em barreiras econômicas, sociais ou emocionais.

Em meio à rotina intensa de consultas, exames, cirurgias e internações, o Serviço Social cumpre um papel silencioso, mas fundamental: garantir que o paciente tenha seus direitos respeitados, suas angústias ouvidas e suas necessidades atendidas de forma integral.

Escuta, acolhimento e articulação de direitos
Seja ajudando a obter benefícios sociais, encaminhando para serviços públicos, acompanhando famílias em situação de vulnerabilidade ou mediando soluções para questões delicadas como abandono, luto e conflitos familiares, os profissionais da área estão sempre atentos — e presentes.

A atuação é ampla e vai desde o primeiro acolhimento até o suporte nas situações mais complexas durante e após o tratamento. O atendimento começa com a escuta. Com tempo, paciência e sensibilidade, os assistentes sociais se colocam à disposição para ouvir histórias, entender contextos e acolher dores que, muitas vezes, não são visíveis ou acabam não sendo a prioridade entre as equipes de saúde.

A partir desse primeiro contato, constroem caminhos: orientam sobre benefícios como o BPC (Benefício de Prestação Continuada), aposentadoria por invalidez, passe livre para transporte, isenção de impostos, medicação de alto custo, auxílio-doença, FGTS, entre outros direitos previsto em lei, mas que são desconhecidos de grande parte da população. Em muitos casos, fazem todo o acompanhamento do processo, desde o cadastro no INSS até a confirmação do benefício — como aconteceu com um paciente de 65 anos, sem qualquer histórico de contribuição previdenciária, que teve o benefício concedido após a mediação da equipe. “Essa foi a única renda da família naquele momento de extrema fragilidade”, contou a coordenadora Lucia Roque, emocionada com a dimensão daquilo que parecia apenas mais um atendimento.

Cuidado que vai além dos muros do hospital
Mas o trabalho vai além do aspecto burocrático. No Hospital de Amor, a coordenadora explica que o Serviço Social também atua como um elo entre os pacientes e os diversos setores da rede pública e filantrópica. Isso inclui contato com CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), CREAS (Centro de Referência Especializado de Assistência Social), CAPS (Centros de Atenção Psicossocial), UBSs (Unidades Básicas de Saúde), casas de apoio, organizações sociais, ONGs, grupos de voluntariado e instituições de justiça. A articulação com essas redes permite que o cuidado não se interrompa na saída do hospital, garantindo continuidade, segurança e acolhimento mesmo nos territórios mais distantes.

Situações de alta complexidade também fazem parte da rotina. “Recentemente, uma paciente estrangeira faleceu na unidade de cuidados paliativos, acompanhada apenas do filho menor de idade, de 17 anos. Os familiares que viviam em outro país não conseguiram chegar a tempo, e o Conselho Tutelar precisou ser acionado. Em um gesto comovente, uma conterrânea da paciente, que estava na cidade, se ofereceu para acolher o menino até a chegada dos parentes. O corpo da paciente permaneceu no Serviço de Verificação de Óbito (SVO) até que toda a documentação fosse finalizada. O caso mobilizou emocionalmente a equipe”, lembra Lucia — um retrato da complexidade humana com que lidam diariamente.

Profissionais que enxergam o paciente como um todo
Essas situações exigem preparo técnico, sim, mas também exigem vocação. Por isso, a equipe do Serviço Social é formada por profissionais capacitados, com formação em Serviço Social e registro no CRESS, distribuídos por diferentes unidades, incluindo as unidades hospitalares e as casas de apoio geridas pelo HA, como o Lar de Amor e o alojamento Santa Madre Paulina, em Barretos (SP).

Eles participam de discussões de caso com médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas; acompanham visitas multiprofissionais; elaboram relatórios sociais; colaboram na construção de planos terapêuticos e atuam em comissões de ética, óbito e humanização.

Mesmo com uma estrutura sólida, os desafios são muitos. A vulnerabilidade social de grande parte dos pacientes impõe obstáculos que ultrapassam a alçada hospitalar. Há quem chegue sem condições mínimas de seguir o tratamento: sem renda, sem casa, sem comida. É nesse momento que a sensibilidade da equipe entra em cena, articulando parcerias locais e criando soluções que ultrapassam a técnica.

Humanização, aliás, é a palavra que define o modo como o Serviço Social do Hospital de Amor atua. Chamar o paciente pelo nome, garantir um ambiente acolhedor, respeitar a diversidade, oferecer tempo de qualidade e presença real em momentos delicados. Tudo isso faz parte de um cuidado que também é emocional, subjetivo e profundamente humano.

Conhecimento que empodera e fortalece vínculos
A atuação também inclui a entrega da Cartilha de Direitos do Paciente em Tratamento Oncológico, um material que orienta e empodera, tornando acessíveis informações que, muitas vezes, são desconhecidas ou difíceis de compreender.

Em paralelo, os profissionais conduzem atendimentos individuais, em grupo e com as famílias, com foco no fortalecimento de vínculos, no apoio emocional e na promoção da autonomia. Também acompanham todo o processo de internação, tratamento, retorno ao domicílio e, quando necessário, cuidados paliativos e luto.

No HA, o Serviço Social é mais que uma área técnica. É um espaço de afeto, de luta por justiça social e de reconstrução da dignidade. Cada atendimento é uma oportunidade de dizer, com ações concretas, que o paciente não está só. E que, sim, é possível cuidar com amor — mesmo em meio à dor.