Hospital de Amor realiza o ‘IV Encontro Aliança AMARTE’
Por ano, mais de 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há quatro anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu nos últimos dias 29 e 30 de agosto, na Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata – FACISB – em Barretos (SP), o ‘IV Encontro Aliança Amarte’, com os representantes dos 30 centros participantes. “Nós começamos a Aliança em 2020 com 13 centros. Dois anos depois, passamos a contar com 25 centros e agora estamos finalizamos o biênio com esses mesmos 25 centros, mas já sabemos que a partir deste mês de setembro serão 33 centros começando a trabalhar junto conosco!”, afirmou o diretor.
O encontro contou com a presença de representantes do St. Jude Children’s Research Hospital – instituição localizada em Memphis (estado do Tennessee, nos Estados Unidos), referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – além de profissionais de outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com Dr. Luiz Fernando Lopes, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “O projeto representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais de todas as áreas de saúde, que fazem reuniões para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para Paola Friedrich (membro do St. Jude Global), o apoio e a colaboração da instituição americana junto ao Hospital de Amor são fundamentais. “Essa colaboração é uma forma de transmitir tudo o que ensinamos e aprendemos. Podemos ler em um livro, em um artigo ou por meio de uma informação médica, mas se não conseguirmos ver na prática, se não conversamos e entendemos como tudo isso se aplica, não podemos realmente atender bem o paciente. E é isso que registramos com esse encontro, compartilhando ideias, aprendendo e ensinando para o melhor cuidado com o paciente”, declarou.
O oncologista pediátrico do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lauro Gregianin, esteve pelo segundo ano consecutivo no encontro Amarte. “Estou participando do meu segundo encontro Amarte, com a satisfação de poder dividir e compartilhar experiências com as maiores instituições em oncologia pediátrica do Brasil. Isso objetiva aumentar as chances de cura das nossas crianças com câncer”, explicou.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
“O nosso centro de treinamento foi construído para se tornar um centro de excelência! Ali, a gente consegue oferecer treinamento para enfermeiros; treinamento para médicos da terapia intensiva; enfermaria simulada, onde nós temos bonecos que simulam pacientes graves; treinamento e morfologia com microscópio de 10 cabeças; e um auditório para dar ensino e capacitações”, finalizou o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Segundo dados do relatório mundial sobre visão publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2019, mais de 2 bilhões de pessoas no mundo apresentavam uma deficiência visual, e pelo menos 1 bilhão desses casos poderiam ser evitados. No Brasil, o último Censo Demográfico (IBGE 2010) identificou mais de 35 milhões de pessoas com algum grau de dificuldade visual.
Catarata, o glaucoma e as doenças da retina, como a retinopatia diabética e a degeneração muscular relacionada à idade, podem levar a cegueira, além do câncer ocular. Visando o crescente número de pessoas com alguma deficiência visual e cegueira, o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor promoveu o “I Workshop Reabilitação Visual”, no dia 02 de agosto, que teve como objetivo principal capacitar e promover a educação continuada dos profissionais que atendem pacientes com baixa visão e cegueira, por meio de oportunidades valiosas de aprendizado e estudo, permitindo a melhoria das práticas clínicas e a implementação de novas estratégias e tecnologias no atendimento de reabilitação, como comentou o diretor de Reabilitação do HA, Dr. Daniel Marconi.
“O Hospital de Amor, dentre as atividades que faz, tem um Centro de Reabilitação que cuida de pessoas com deficiência visual. São pessoas que têm uma dificuldade de locomoção, que tem uma dificuldade de vivência, dificuldade de fazer as atividades rotineiramente (como outras pessoas que não tem essa deficiência), e ter profissionais gabaritados, assim como equipamentos de alta qualidade, é essencial para manter o padrão do HA nesses atendimentos”, destacou.
As palestras ficaram por conta da equipe de reabilitação das unidades do Hospital de Amor de Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), da equipe da Associação dos Deficientes Visuais de Ribeirão Preto e Região (ADEVIRP), e da equipe da Universidade Federal de São Paulo (UNFESP-SP), que abordaram temas como a introdução aos conceitos e princípios da reabilitação visual, além das discussões realizadas durante o evento com os participantes.
Essa participação das duas instituições consolidadas como ADEVIRP e UNIFESP – SP trouxeram uma visão mais holística e agregadora ao evento, como comentou um dos organizadores do workshop, o médico oncologista ocular do HA, Dr. Leonardo Lando.
“Nosso objetivo com esse evento foi, principalmente, capacitar os profissionais que atendem aqui os nossos pacientes com deficiência visual. Trazendo a ADEVIRP e UNIFESP – SP, só engrandeceu ainda mais esse primeiro workshop, principalmente porque são duas instituições consolidadas no assunto. A ADEVIRP já vem muitos anos atuando no atendimento e escolarização de pessoas com deficiência visual e baixa visão, e o ambulatório da UNIFESP – SP, também tem um volume grande de atendimentos e possui parcerias voltadas para pesquisas em neurociências, e a gente espera que por meio dessa troca de experiência, agregue para nós também, em termos de pesquisas na área”, afirmou o médico.
O workshop aconteceu de forma presencial (para colaboradores do Hospital de Amor de Barretos – SP) e on-line (público em geral), e contou com aproximadamente 100 participantes como estudantes, profissionais da saúde e integrantes da comunidade, organizações de apoio e gestão envolvidos com reabilitação visual.
Os olhos do mundo inteiro estão fitados em Paris, capital francesa, por ser a cidade sede de um dos maiores eventos esportivos do mundo: as Olímpiadas de verão. Os jogos ocorrem de 26 de julho a 11 de agosto, e 10.714 atletas de diversos países disputam a tão sonhada medalha olímpica entre as 32 modalidades de esporte disputadas.
Durante a abertura oficial das Olímpiadas, 26/7, o Brasil todo se emocionou com a história de Raquel Kochhann, 31 anos, atleta do rugby do time brasileiro. A jovem que foi porta-bandeira do Brasil tornou-se uma imagem de superação por ter realizado cirurgia de mastectomia e passado pelo tratamento de quimioterapia. Natural de Saudades (SC), a capitã do time ‘brazuca’ descobriu o câncer há dois anos, após participar das Olímpiadas de Tóquio, no Japão, e hoje está bem, representando as cores verde e amarelo na competição.
Já a servidora pública municipal aposentada, moradora de Uberaba (MG) e paciente do Hospital de Amor, Fernanda Roqueti, descobriu o poder do esporte para ressignificar a vida após passar por um tratamento de câncer de mama, em Barretos (SP). “Descobri a doença após participar de uma campanha de prevenção realizada pelo HA. Na época, estávamos levando a minha mãe no local para fazer sessões de radioterapia. Recebi o diagnóstico de carcinoma ‘in situ’ na mama esquerda.
A vida de Fernanda começou a mudar em 2010 com a descoberta do primeiro câncer, porém, em 2017, ela recebeu a notificação da recidiva (caracterizada pelo reaparecimento da doença, que pode ser no mesmo local ou em outros órgãos), no qual seria necessário fazer a mastectomia total.
“Ao receber o diagnóstico, perdi o chão, chorei muito. Não sabia o que pensar mesmo sendo informada que o meu tipo de câncer tinha 95% de chances de obter a cura. A palavra câncer é muito pesada, é como uma ‘sentença de morte’ e eu ainda não estava preparada para morrer (como se na vida nós nos preparássemos para tal). Enfim, após o baque, eu comecei a rezar e uma passagem da oração do ‘Pai Nosso’ ficou muito clara para mim: “Seja feita a vossa vontade”. Após isso, eu me tranquilizei e me dispus a enfrentar esse momento. E assim foi feito nas duas etapas – tanto no período pós-quadrantectomia, onde passei pelas sessões de radioterapia (não houve a necessidade de quimioterapia), quanto no período pós mastectomia total da mama esquerda”, revela Fernanda.
Ela conta que a equipe médica do hospital a acolheu de maneira maravilhosa. “Uma equipe de excelência que se preocupa com o bem-estar de seus pacientes e acompanhantes. Sempre fui muito bem atendida”.
O esporte: uma nova paixão
Fernanda revela que começou a nadar aos 10 anos de idade, em Barretos (SP). Ela chegou a representar a cidade paulista em vários campeonatos regionais e estaduais durante muitos anos. “Parei de nadar quando precisei mudar de cidade para estudar em outro local. Em busca de uma melhor qualidade de vida, aceitei o convite de uma amiga para participar de alguns jogos feitos para pessoas acima dos 60 anos”, Fernanda explica que voltou treinar natação em Uberaba (MG), onde vive há 38 anos.
“O esporte representa, literalmente, todo o meu processo de superação. Fiquei afastada das piscinas por muito tempo – casamento, filhos e trabalho me afastaram da água. Depois, enfrentei o diagnóstico de câncer e então, essa retomada aos treinamentos e à participação nas competições significa que estar com saúde, feliz e de bem com a vida é o fator primordial nesse meu processo de convivência com a “sombra” do diagnóstico que recebi. Tenho o apoio e a torcida de toda a minha família: irmãs/irmãos, filhos, neta, genro e nora, que me acompanham nas competições – alguns presencialmente e outros por chamada de vídeo, e isso me abastece, me nutre, me dá forças”, conta Fernanda emocionada.
A paciente, que também se tornou atleta, disputa provas de nado crawl e do nado costas, na categoria Master 60+. Ela já ganhou vários prêmios, inclusive, ela foi campeão mineira na categoria, pois obteve o 1º lugar nas duas provas – 50 metros nado crawl e 50 metros nado livre.
Para Fernanda, o esporte é mágico, pois pode nos conectar com a vida, com pessoas, com lugares e nos impulsiona a nos superar. “Ganhar não é o que importa, o que vale é saber que conseguimos nos ultrapassar, é saber que conseguimos ir um pouco mais além. E assim é com essa doença, temos que ir sempre mais além”, conta Fernanda.
Quando questionada sobre qual conselho ela daria para alguém que recebeu o diagnóstico semelhante ao dela, ela logo diz: “levante a cabeça, respire fundo e enfrente a situação com todas as forças que tiver. Chorar é libertador, mas não podemos permanecer na tristeza, lembre do Pai Nosso, se entregue ao ‘Seja feita a vossa vontade’, reveja seus atos e a forma como lidamos com a vida.”
Atualmente, ela está em fase de acompanhamento no HA e realiza exames anualmente, sem uso de medicação. Ela é mais uma prova de que com superação, o esporte pode contribuir muito para escrever uma nova história.
Muito além de oferecer um tratamento de excelência, com tecnologia de ponta e uma filosofia pautada pelo amor, o Hospital de Amor realiza sonhos! Isso é visível em cada canto, cada departamento, cada atendimento concedido dentro da instituição, e no Hospital São Judas Tadeu – a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do HA – isso tudo transcende!
O empresário mineiro, Aristonides Ferreira Júnior, de Araxá (MG), uniu duas paixões para colocar em prática um desejo que sempre existiu em seu coração: fazer algo especial, por meio da culinária, aos pacientes do hospital. Foi aí que surgiu, em 2022, o projeto “Gastronomia do Amor” – com objetivo de levar momentos de lazer, alegria e satisfação aos pacientes e acompanhantes que estão internados ali (na unidade de cuidados paliativos), gerando lembranças especiais de vida.
“Sempre gostei de cozinhar e eu queria oferecer algo diferente para os pacientes do Hospital São Judas Tadeu. Fui estudar gastronomia para poder aprender sobre contaminação, preparos, combinação de alimentos, etc. Durante esse período, conversei diversas vezes com a equipe da unidade para saber como poderíamos realizar esse sonho – que era meu e também dos profissionais do hospital. E assim juntos fomos dando vida ao Gastronomia do Amor”, afirmou Junior.
O amor pela culinária e o dom para criar cardápios nutritivos e extremamente saborosos, foram importantes neste processo, mas Junior confessa que a motivação maior foi outra. ”Ver a satisfação e a alegria dos pacientes sempre foram as minhas motivações. Gosto de oferecer o melhor a eles. Escolho duas proteínas (peixe e carne) e vou criando as combinações”, contou.
Mensalmente, o chefe de cozinha, sua esposa Elita, se unem aos profissionais da instituição para promover os jantares. O resultado? Comidas deliciosas, organização impecável, música boa e um clima super aconchegante, tudo preparado com muito carinho.
O amor é o melhor medicamento que pode existir!
De acordo com a gerente de enfermagem do Hospital São Judas Tadeu, Verônica Faustino, o projeto é a concretização de um sonho antigo da instituição, que busca realizar desejos, controlar contextos familiares, cuidar de dores de todos os pacientes.
“Dentro dos cuidados paliativos, a nossa missão é incluir cada um dos pacientes. Enquanto existir vida, é preciso existir qualidade de vida. E com base nisso, poder proporcionar esses momentos de interação nos jantares é muito gratificante! Os nossos pacientes recebem os convites e eles esperam ansiosos por esses encontros. Muitos deles vivem isso – de se sentar com a família na mesa para uma refeição especial – pela primeira vez. A felicidade deles neste dia é tão grande, que eles não sentem dor e nem medo, eles sentem alegria. Esse projeto é a prova de que o amor é o melhor medicamento que pode existir!” declarou Verônica.
A última edição do “Gastronomia do Amor” foi destinada aos pacientes do Hospital São Judas Tadeu que estão em visita domiciliar, ou seja, que recebem atendimento em suas próprias casas, em Barretos (SP). “Antes, o Junior era um homem determinado em realizar seu sonho de cozinhar no Hospital de Amor. Hoje, o Junior é um homem grato a Deus e ao HA, por ter mais um sonho realizado”, finaliza o chef de cozinha.
Mais uma edição que marcou a vida dos nossos pacientes, nos encheu de emoção e deixou o nosso coração bem quentinho!
A Diretoria Regional de Saúde de Barretos (DRS-V) é a única do Estado de São Paulo em que o diagnóstico do câncer bucal em estadiamento inicial ultrapassa o feito em estadiamento avançado. Isso é o que mostra um boletim da Fundação Oncocentro de São Paulo – FOSP, publicado neste semestre e que analisou os dados do Registro Hospitalar de Câncer do Estado de São Paulo – RHC/SP no período de 2000 a 2020.
O câncer de boca, também conhecido como câncer de lábio e cavidade oral, é um tumor maligno que pode afetar os lábios e/ou as estruturas da boca, como gengivas, bochechas, palato (céu da boca), língua e o assoalho da boca (região embaixo da língua). Por ano, são previstos 15.100 novos casos da doença no Brasil, de acordo com a estimativa para o triênio 2023-2025 do Instituto Nacional de Câncer (INCA), sendo 10.900 em homens e 4.200 em mulheres.
Apesar de ter ido de 5º para 8º lugar entre os tipos de câncer mais prevalentes no país, quando comparado a estimativa anterior, a doença ainda preocupa pela alta taxa de diagnóstico tardio, que reduz consideravelmente as chances de cura, além de tornar necessário a intervenção com tratamentos mais complexos e de alto custo.
Pensando nisso, há 10 anos o Hospital de Amor conta com um programa ativo de rastreamento de câncer de boca, com foco na população de alto risco. Implantado incialmente em toda DRS-V, regional que compreende 18 municípios, incluindo Barretos (SP), cidade que abriga a sede da instituição. O programa possui uma taxa 56,3% de diagnóstico em estadiamento precoce, taxa que é de apenas 26,9% no âmbito nacional de acordo com o INCA e 34,6% no Estado de São Paulo, de acordo com a FOSP.
Só em 2023, o programa foi responsável pela realização de mais de 21 mil exames bucais, onde 806 biópsias foram necessárias, resultando em 223 diagnósticos. De acordo com o coordenador do departamento de odontologia do HA, Dr. Fábio Luiz Coracin, o sucesso desse modelo é composto por diversos fatores, entre eles a parceria e integração sólida entre as atenções primárias, secundárias e terciárias de saúde; e a busca ativa voltada para população de alto risco, que possui resistência ao rastreamento espontâneo.
É importante ressaltar também que a taxa de sobrevida global do câncer de boca possui relação direta com estadiamento clínico do diagnóstico. Ainda de acordo com o boletim da FOSP, a taxa de sobrevida em 5 anos dos pacientes diagnosticados em estádios iniciais é de 57%, enquanto os de pacientes diagnosticados já com a doença avançada é de apenas 21%.
Os dados mostram que o Programa de Rastreamento do Câncer de Boca do Hospital de Amor, responsável por colocar a cidade de Barretos e toda a região como uma exceção em comparação às outras Diretorias Regionais de Saúde, pode servir de exemplo para estratégias mais amplas de prevenção e assistência que unam as estruturas de atenção primária e secundária, sobretudo na saúde pública.
Cada vez mais a pesquisa translacional vem se tornando fundamental no mundo, por ser uma área da ciência que gera conexão entre a pesquisa biomédica básica, a inovação em saúde e a sua aplicabilidade, tendo como principal objetivo criar ou complementar protocolos e produtos já como vacinas e fármacos, em benefício da população.
A expansão dessa área é visível na oncologia e muito do sucesso disso se deve à presença de biobancos espalhados pelo mundo, como é o caso do Biobanco do Hospital de Amor, inaugurado em 2006, em Barretos (SP), e considerado atualmente como um dos maiores da América Latina.
De modo simples, um biobanco se caracteriza pelo armazenamento de amostras biológicas de forma organizada, para uso em pesquisa científica. Dando início ao processo de ampliação dessa estrutura na instituição, a equipe do HA recebeu em sua sede um treinamento ministrado pelas pesquisadoras e gerentes operacionais de processos do biobanco IARC-França (Agência Internacional de Pesquisa em Câncer), Dra. Elodie Caboux e Dra. Stephanie Villar.
Intercâmbio do conhecimento
Networking, troca de experiências e expansão de conhecimento, foram alguns dos objetivos do treinamento, além de gerar uma integração entre pesquisadores de países diferentes, como comentou a pesquisadora e coordenadora do Biobanco do HA, Dra. Márcia M. C. Marques Silveira.
“Este intercâmbio representa uma iniciativa única no Brasil, que possibilita a realização de capacitações e treinamentos dos profissionais que atuam no biobanco do HA como patologistas, biólogos moleculares e pesquisadores. Por meio da visita in loco de pesquisadoras que coordenam a Rede Internacional de Biobancos BCNet, liderado pela Agência Internacional de Pesquisa em Câncer (IARC) e sob supervisão da Organização Mundial da Saúde (OMS)”, explicou Dra. Márcia.
Durante o treinamento foram abordados diferentes tópicos, como a parceria do HA com o IARC-França. “Nós estamos aqui para representar a rede IARC de Biobancos e falar sobre a parceira com o Hospital de Amor, em relação ao projeto do PRONON que é ‘tocado’ pelo time do biobanco do HA”, afirmou a gerente operacional de processos, do biobanco IARC-França, Dra. Elodie Caboux.
Esse intercâmbio faz parte de diversas atividades que serão desenvolvidas em um projeto, recentemente financiado pelo Ministério da Saúde – PRONON (Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica), que visa a implementação da Rede de Biobancos do Hospital de Amor em outras unidades da instituição, localizadas em regiões remotas, normalmente fora do cenário científico nacional e com baixa representatividade de pacientes no contexto oncológico brasileiro.
“É muito importante para nós o trabalho entre as duas instituições, pois este networking entre nós contribui para diminuir as possíveis dificuldades e promove maior visibilidade para o trabalho. Com essa parceria, podemos ser capazes de aumentar a riqueza de dados de pacientes, tornado o projeto no mesmo nível em todos os lugares”, contou gerente operacional de processos, do biobanco IARC-França, Dra. Stephanie Villar.
Para a pós-doutoranda e fellow do HA, Ana Julia Freitas, essa troca de experiências entre as duas entidades foi fundamental para ter o conhecimento de como são realizados os processos de pesquisas científicas em outro país. “O treinamento foi fundamental, uma vez que a gente conseguiu esse networking com pesquisadores de um biobanco que é referência no mundo, e isso fez com que aprimorasse nossos conhecimentos e, as perspectivas de como funciona tanto a parte de biossegurança, a parte de pesquisa fora do país”, destacou.
Rede Biobanco do HA
O Hospital de Amor inaugurou seu biobanco em 2006, em Barretos (SP), para estocar material biológico de pacientes oncológicos e não-oncológicos, com a finalidade de pesquisa, e está, cada vez mais, expandido e caminhando para se tornar uma rede robusta.
O biobanco do HA é um dos maiores da América Latina, possuindo mais de 365 mil amostras de materiais biológicos, e está integrado à Rede Internacional de Biobancos BCNet (Biobank and Cohort Building Network), liderado pela Agência Internacional de Pesquisa no Câncer (IARC) e sob supervisão da Organização Mundial da Saúde (OMS).
A Rede de Biobancos do HA já começou a ser formatada e está presente nas unidades de Barretos (SP) e Jales (SP), e em implementação no HA Amazônia, em Porto Velho (RO).
Essa expansão é fundamental para que mais pesquisas sejam desenvolvidas de forma mais assertiva, visando o tratamento de câncer, uma vez que a estimativa até 2025 é de mais de 700 mil novos casos ao ano no Brasil, segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA).
“Concebemos que este desta forma será possível expandir as atividades desenvolvidas no Biobanco em Barretos em outras unidades do Hospital de Amor, permitindo o melhor conhecimento das diferentes etnias, sendo um representativo importante das áreas geográficas do país. Esta é uma iniciativa pioneira nestas regiões e tem por objetivo aumentar a capacidade do desenvolvimento da pesquisa translacional oncológica, contribuindo ainda mais para o avanço científico na área em um contexto nacional e internacional”, finalizou a pesquisadora e coordenadora do Biobanco do HA, Dra. Márcia M. C. Marques Silveira.
Flashes de luz – este foi o primeiro sinal que levou a pedagoga Luciane Francisca de Paula e Silva, de 50 anos, a investigar a saúde da sua visão ocular. Ela conta que iniciou exames de rotina no oftalmologista em 2016, mas por conta da pandemia, acabou postergando a prevenção, e foi aí que os sintomas começaram a aparecer. Em setembro de 2023 ela procurou um oftalmologista, que durante uma avaliação clínica a diagnosticou com um melanoma de coroide, também conhecido como melanoma uveal.
“Marquei uma consulta com o oftalmologista, em Lagoa Formosa (MG), e expliquei o porquê estava ali. Ele examinou os dois olhos e voltou para o olho direito. Ele respirou fundo e me disse que eu estava com um melanoma de coroide no olho direito, e que precisaríamos ter certeza se era primário ou secundário”, comentou Luciane. Ela foi encaminhada para o Hospital de Amor, em novembro de 2023, quando iniciou o seu tratamento.
Luciane conta que foram dois meses de angústia até conseguir ser encaminhada para o HA. “A espera até a marcação da primeira consulta me deixou apreensiva, mas depois do primeiro contato com os médicos (anjos) do HA, foi reconfortante. Dr. Leonardo Lando, Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto e Dr. Roque Lima de Souza, trio fantástico! Dr. Leonardo me informou sobre como seria o tratamento oferecido em Barretos (SP), me explicou que o tipo de tratamento que era oferecido era a enucleação (remoção cirúrgica de um olho), os prós e contras, e me ofereceu também um encaminhamento para tentar esse tratamento em outro hospital. Mas decidi ali mesmo, naquela hora, que faria a enucleação”, contou.
Segundo dados do relatório mundial sobre visão publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2019, mais de 2 bilhões de pessoas no mundo apresentavam uma deficiência visual, e pelo menos 1 bilhão desses casos poderiam ser evitados. No Brasil, o último Censo Demográfico (IBGE 2010) identificou mais de 35 milhões de pessoas com algum grau de dificuldade visual.
Catarata, o glaucoma e as doenças da retina, como a retinopatia diabética e a degeneração muscular relacionada à idade podem levar a cegueira, além do câncer ocular. Porém, alguns casos poderiam ser prevenidos, como afirmou o médico oftalmologista do Hospital de Amor, Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto.
Câncer ocular
O câncer ocular, apesar de ser considerado uma doença rara, infelizmente existe, podendo deixar sequelas irreversíveis, em alguns casos. Existem dois grandes grupos de tumores oculares, aqueles que surgem das estruturas internas do olho e aqueles que surgem das estruturas externas ou superfície ocular, como explicou o médico oftalmologista do HA.
“Em adultos, o tipo mais comum de câncer intraocular é o melanoma uveal. Ele surge a partir de células produtoras de pigmentos de uma parte interna do olho, chamada úvea. Essa doença pode ser também chamada de melanoma de coroide, de íris ou de corpo ciliar, a depender de qual porção da úvea está afetada. Já o câncer mais comum da superfície ocular é o carcinoma de conjuntiva, e em crianças, o de maior incidência é o retinoblastoma”, comentou Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto.
O câncer ocular dificilmente apresenta sintomas em seu estágio inicial. Pessoas diagnosticadas com câncer, na maioria das vezes, descobrem a doença quando o estágio já está mais avançado e acaba apresentando perda de visão como principal sintoma, como explicou o Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto. “Os sintomas mais comuns do melanoma uveal são a piora da visão, a perda de campo visual, frequentemente progressiva, e a percepção de flashes ou moscas volantes. Pode ocorrer a perda parcial ou completa da visão. Sintomas menos comuns são dor e vermelhidão persistentes, bem como a presença de vasos dilatados na superfície do olho. Quando o melanoma afeta a íris, é possível que os pacientes percebam o crescimento de uma pinta ou mancha escura na parte colorida do olho, ou mudança na forma da pupila. O carcinoma de conjuntiva surge como uma lesão ou ferida na superfície do olho, com crescimento progressivo. Ele pode dar sintomas como dor e irritação ocular”.
Fatores de risco
Não existe um fator único para uma pessoa ser acometida pelo câncer ocular, mas existem alguns fatores que podem contribuir e potencializar o surgimento da doença:
– Tumores de conjuntiva: os principais fatores são a exposição solar crônica, tabagismo e deficiências imunológicas/infecção pelo HIV.
Os principais tratamentos para o melanoma uveal são a radioterapia e a cirurgia. A modalidade de radioterapia mais utilizada é a braquiterapia, onde uma fonte radioativa é posicionada cirurgicamente próxima ao tumor, por fora do olho, e depois removida. Infelizmente, o HA ainda não possui essa modalidade de tratamento, mas vem buscando recursos para incluir este protocolo também aos pacientes.
O tratamento cirúrgico mais comum é a enucleação, que é mais utilizada nos casos de tumores grandes. Na enucleação, o olho afetado é removido, a cavidade é reconstruída e uma prótese ocular é adaptada.
Mas você deve estar se perguntando sobre a quimioterapia e imunoterapia, certo? Dr. Tomás destacou que para casos do tumor limitando o globo ocular, esses dois tratamentos não são eficazes. “A quimioterapia, terapia-alvo e imunoterapia não são bons tratamentos, quando o câncer está limitado ao globo ocular. Elas podem ser utilizadas quando a doença se espalhou para outros locais do corpo. Nesses casos, o fígado é o local mais comumente afetado”, contou o médico oftalmologista.
Vivemos em uma era tecnológica onde estamos vendo constante evolução em termos de tratamento para diferentes tipos de cânceres, e para o câncer ocular não seria diferente. Um dos principais problemas é o diagnóstico precoce da doença, e para quebrar essa barreira, novas técnicas de detecção estão sendo desenvolvidas, como explicou Dr. Tomás.
“Uma das principais barreiras no diagnóstico e tratamento dos tumores oculares é o acesso aos especialistas. Por isso, novas técnicas de diagnóstico precoce têm sido buscadas, especialmente aquelas que não envolvam o exame ocular direto. Algumas delas envolvem a análise do sangue no paciente em busca de marcadores que podem estar elevados nos casos da doença”. O médico contou ainda que quando o melanoma uveal se espalha para outros órgãos, “ainda não possui formas muito efetivas de tratamento, e o desenvolvimento de novas drogas e terapias é um dos principais alvos para a melhora da sobrevida dos pacientes. Recentemente novas drogas têm sido lançadas e novos estudos estão sendo conduzidos, aumentando a esperança do desenvolvimento de terapias mais eficazes”.
Receber o diagnóstico de câncer é muito difícil e sabendo da importância e do impacto que a humanização pode causar no tratamento do paciente, o Hospital de Amor também se preocupa com o local que eles ficarão enquanto passam por este momento de adversidade. Para cuidar bem das pessoas também é preciso cuidar do meio onde elas vivem. Por isso, oferecer um ambiente seguro, acolhedor e confortável é uma das missões do HA.
Na última semana, o Alojamento Madre Paulina foi o local de um projeto muito especial. A ImageMagica (IMM), parceira do Hospital de Amor há mais de 15 anos, em colaboração com o Instituto Sociocultural da instituição, promoveu a ação ‘Recortes Culturais’ para os pacientes e acompanhantes que ficam no local.
O projeto que é idealizado pela ‘SRV Produções’, conta com apoio metodológico da ONG ImageMagica. O objetivo é realizar atividades culturais nas dependências do HA e em outras unidades parceiras, com foco na equipe hospitalar e na comunidade ao entorno. A coordenadora de projetos do Núcleo Educacional da IMM, Andreza Portela, destaca que a união entre conhecimento sobre os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), trabalho em grupo, criação de uma horta e experiência fotográfica, permitem que os participantes reflitam sobre a importância do nosso impacto no meio ambiente, seja por palavras ou ações.
Durante a atividade, os educadores responsáveis por aplicar a tarefa estimulam espaços de conexões, trabalham a empatia, a solidariedade e promovem momentos únicos e reflexões especiais. Andreza Portela explica que o ‘Recortes Culturais’ conta com algumas atividades que podem variar de acordo com as instituições e com o público-alvo, sendo elas:
• Apresentação por imagens: fotografias são distribuídas sobre uma mesa. Cada participante escolhe a foto com a qual mais se identifica e se apresenta com base nessa imagem;
• Autorretrato: os participantes são desafiados a se desenharem e pensarem em características que os fazem ser quem são;
• Material visual: nesta tarefa, os participantes precisam unir imagens, símbolos matemáticos e palavras em um material visual que aborde o tema trabalhado durante o projeto. Depois de pronto, cada grupo apresenta seu material para os demais;
• Saídas fotográficas e criação de legendas: técnicas básicas de fotografia como ângulo, enquadramento, luz e sombra são ensinados aos pacientes. Após o aprendizado, eles saem pelo local fotografando algo relativo ao tema do projeto. Cada foto é acompanhada de uma legenda criada pelo participante, com o propósito de completar a mensagem a ser transmitida;
• Exposição fotográfica: as fotografias tiradas pelos participantes durante a oficina são impressas e expostas, de forma aberta, para todos da instituição;
• Contação de histórias: diferentes livros são selecionados para narrar histórias divertidas e inspiradoras. Essa atividade auxilia no processo de reflexão sobre a temática do projeto;
• Mensagens do cuidar e cartas: os participantes escrevem cartas para seu eu do futuro ou mensagens de carinho para colegas, sendo estimulados a olhar para si e aos que estão a sua volta;
• Jogo de tabuleiro: esta atividade é uma alternativa criativa de conhecer e refletir sobre a sustentabilidade de um jeito lúdico e animado;
• Horta: no fim, o plantio é um presente do projeto Recortes Culturais para o Alojamento Madre Paulina, pois, ajuda a concretizar a reflexão sobre o cuidado e a sustentabilidade.
Um dos objetivos da ONG ImageMagica em relação a horta, é oferecer para os moradores a oportunidade de estimular o pensamento crítico, a criatividade, a alimentação saudável, a responsabilidade e a consciência sobre a natureza e a sua importância.
Para os pacientes da instituição, essas atividades são excelentes para a distração, o conhecimento e a amizade que é fortalecida durante a experiência. De acordo com a supervisora do Alojamento Madre Paulina, Naima Ferreira, a horta vai ser excelente para eles. “Eles acabam tendo um tempo ocioso, então, esse projeto é grandioso para eles porque eles vão ocupar o tempo deles nos ajudando a cuidar de algo que eles plantaram”.
O projeto realizado pelo Ministério da Cultura e SRV Produções, aconteceu entre os dias 24 e 28 de junho no Alojamento Madre Paulina, com o apoio do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor.
A parceria entre o IMM e o HA
Há 15 anos, a IMM e o HA possuem uma parceria por meio dos projetos culturais, trabalhando juntos na missão de resgatar os valores e a conexão entre os colaboradores, pacientes e acompanhantes, além dos parceiros e da comunidade ao entorno da instituição.
Desde 2009, já foram mais de 25 unidades atendidas, mais de 7.000 participantes (entre colaboradores, pacientes e acompanhantes), 10 cidades e 4 estados visitados com projetos.
Juntas, as instituições impactam milhares de pessoas, ampliando o alcance de projetos culturais e dando oportunidade para que participantes com difícil acesso à cultura e à arte também participem da experiência.
Alojamento Madre Paulina
O primeiro alojamento do Hospital de Amor foi o Madre Paulina, inaugurado em 1991. Após receber a doação de um terreno, o alojamento foi construído para abrigar cerca de 350 pessoas, projeto idealizado pelo Padre André Bortolamiotti.
O Pe. André Bortolamiotti sempre teve um olhar atento as necessidades das pessoas e a idealização deste projeto aconteceu quando ele viu a dificuldade dos pacientes que vinham para Barretos (SP) se tratar e não tinham onde ficar. Então, ele começou a fazer campanhas para arrecadar fundos para montar uma casa.
Além do Madre Paulina, o Hospital de Amor tem outros alojamentos. Nesses locais, além dos pacientes terem um lugar para dormir, a infraestrutura também oferece todas as instalações necessárias para atender as demandas cotidianas dos pacientes.
Publicado em 04 de jul de 2024 | Destaques, Institucional, Pacientes e Familiares
Por ano, mais de 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há quatro anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu nos últimos dias 29 e 30 de agosto, na Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata – FACISB – em Barretos (SP), o ‘IV Encontro Aliança Amarte’, com os representantes dos 30 centros participantes. “Nós começamos a Aliança em 2020 com 13 centros. Dois anos depois, passamos a contar com 25 centros e agora estamos finalizamos o biênio com esses mesmos 25 centros, mas já sabemos que a partir deste mês de setembro serão 33 centros começando a trabalhar junto conosco!”, afirmou o diretor.
O encontro contou com a presença de representantes do St. Jude Children’s Research Hospital – instituição localizada em Memphis (estado do Tennessee, nos Estados Unidos), referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – além de profissionais de outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com Dr. Luiz Fernando Lopes, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “O projeto representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais de todas as áreas de saúde, que fazem reuniões para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para Paola Friedrich (membro do St. Jude Global), o apoio e a colaboração da instituição americana junto ao Hospital de Amor são fundamentais. “Essa colaboração é uma forma de transmitir tudo o que ensinamos e aprendemos. Podemos ler em um livro, em um artigo ou por meio de uma informação médica, mas se não conseguirmos ver na prática, se não conversamos e entendemos como tudo isso se aplica, não podemos realmente atender bem o paciente. E é isso que registramos com esse encontro, compartilhando ideias, aprendendo e ensinando para o melhor cuidado com o paciente”, declarou.
O oncologista pediátrico do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lauro Gregianin, esteve pelo segundo ano consecutivo no encontro Amarte. “Estou participando do meu segundo encontro Amarte, com a satisfação de poder dividir e compartilhar experiências com as maiores instituições em oncologia pediátrica do Brasil. Isso objetiva aumentar as chances de cura das nossas crianças com câncer”, explicou.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
“O nosso centro de treinamento foi construído para se tornar um centro de excelência! Ali, a gente consegue oferecer treinamento para enfermeiros; treinamento para médicos da terapia intensiva; enfermaria simulada, onde nós temos bonecos que simulam pacientes graves; treinamento e morfologia com microscópio de 10 cabeças; e um auditório para dar ensino e capacitações”, finalizou o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Segundo dados do relatório mundial sobre visão publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2019, mais de 2 bilhões de pessoas no mundo apresentavam uma deficiência visual, e pelo menos 1 bilhão desses casos poderiam ser evitados. No Brasil, o último Censo Demográfico (IBGE 2010) identificou mais de 35 milhões de pessoas com algum grau de dificuldade visual.
Catarata, o glaucoma e as doenças da retina, como a retinopatia diabética e a degeneração muscular relacionada à idade, podem levar a cegueira, além do câncer ocular. Visando o crescente número de pessoas com alguma deficiência visual e cegueira, o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor promoveu o “I Workshop Reabilitação Visual”, no dia 02 de agosto, que teve como objetivo principal capacitar e promover a educação continuada dos profissionais que atendem pacientes com baixa visão e cegueira, por meio de oportunidades valiosas de aprendizado e estudo, permitindo a melhoria das práticas clínicas e a implementação de novas estratégias e tecnologias no atendimento de reabilitação, como comentou o diretor de Reabilitação do HA, Dr. Daniel Marconi.
“O Hospital de Amor, dentre as atividades que faz, tem um Centro de Reabilitação que cuida de pessoas com deficiência visual. São pessoas que têm uma dificuldade de locomoção, que tem uma dificuldade de vivência, dificuldade de fazer as atividades rotineiramente (como outras pessoas que não tem essa deficiência), e ter profissionais gabaritados, assim como equipamentos de alta qualidade, é essencial para manter o padrão do HA nesses atendimentos”, destacou.
As palestras ficaram por conta da equipe de reabilitação das unidades do Hospital de Amor de Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), da equipe da Associação dos Deficientes Visuais de Ribeirão Preto e Região (ADEVIRP), e da equipe da Universidade Federal de São Paulo (UNFESP-SP), que abordaram temas como a introdução aos conceitos e princípios da reabilitação visual, além das discussões realizadas durante o evento com os participantes.
Essa participação das duas instituições consolidadas como ADEVIRP e UNIFESP – SP trouxeram uma visão mais holística e agregadora ao evento, como comentou um dos organizadores do workshop, o médico oncologista ocular do HA, Dr. Leonardo Lando.
“Nosso objetivo com esse evento foi, principalmente, capacitar os profissionais que atendem aqui os nossos pacientes com deficiência visual. Trazendo a ADEVIRP e UNIFESP – SP, só engrandeceu ainda mais esse primeiro workshop, principalmente porque são duas instituições consolidadas no assunto. A ADEVIRP já vem muitos anos atuando no atendimento e escolarização de pessoas com deficiência visual e baixa visão, e o ambulatório da UNIFESP – SP, também tem um volume grande de atendimentos e possui parcerias voltadas para pesquisas em neurociências, e a gente espera que por meio dessa troca de experiência, agregue para nós também, em termos de pesquisas na área”, afirmou o médico.
O workshop aconteceu de forma presencial (para colaboradores do Hospital de Amor de Barretos – SP) e on-line (público em geral), e contou com aproximadamente 100 participantes como estudantes, profissionais da saúde e integrantes da comunidade, organizações de apoio e gestão envolvidos com reabilitação visual.
Os olhos do mundo inteiro estão fitados em Paris, capital francesa, por ser a cidade sede de um dos maiores eventos esportivos do mundo: as Olímpiadas de verão. Os jogos ocorrem de 26 de julho a 11 de agosto, e 10.714 atletas de diversos países disputam a tão sonhada medalha olímpica entre as 32 modalidades de esporte disputadas.
Durante a abertura oficial das Olímpiadas, 26/7, o Brasil todo se emocionou com a história de Raquel Kochhann, 31 anos, atleta do rugby do time brasileiro. A jovem que foi porta-bandeira do Brasil tornou-se uma imagem de superação por ter realizado cirurgia de mastectomia e passado pelo tratamento de quimioterapia. Natural de Saudades (SC), a capitã do time ‘brazuca’ descobriu o câncer há dois anos, após participar das Olímpiadas de Tóquio, no Japão, e hoje está bem, representando as cores verde e amarelo na competição.
Já a servidora pública municipal aposentada, moradora de Uberaba (MG) e paciente do Hospital de Amor, Fernanda Roqueti, descobriu o poder do esporte para ressignificar a vida após passar por um tratamento de câncer de mama, em Barretos (SP). “Descobri a doença após participar de uma campanha de prevenção realizada pelo HA. Na época, estávamos levando a minha mãe no local para fazer sessões de radioterapia. Recebi o diagnóstico de carcinoma ‘in situ’ na mama esquerda.
A vida de Fernanda começou a mudar em 2010 com a descoberta do primeiro câncer, porém, em 2017, ela recebeu a notificação da recidiva (caracterizada pelo reaparecimento da doença, que pode ser no mesmo local ou em outros órgãos), no qual seria necessário fazer a mastectomia total.
“Ao receber o diagnóstico, perdi o chão, chorei muito. Não sabia o que pensar mesmo sendo informada que o meu tipo de câncer tinha 95% de chances de obter a cura. A palavra câncer é muito pesada, é como uma ‘sentença de morte’ e eu ainda não estava preparada para morrer (como se na vida nós nos preparássemos para tal). Enfim, após o baque, eu comecei a rezar e uma passagem da oração do ‘Pai Nosso’ ficou muito clara para mim: “Seja feita a vossa vontade”. Após isso, eu me tranquilizei e me dispus a enfrentar esse momento. E assim foi feito nas duas etapas – tanto no período pós-quadrantectomia, onde passei pelas sessões de radioterapia (não houve a necessidade de quimioterapia), quanto no período pós mastectomia total da mama esquerda”, revela Fernanda.
Ela conta que a equipe médica do hospital a acolheu de maneira maravilhosa. “Uma equipe de excelência que se preocupa com o bem-estar de seus pacientes e acompanhantes. Sempre fui muito bem atendida”.
O esporte: uma nova paixão
Fernanda revela que começou a nadar aos 10 anos de idade, em Barretos (SP). Ela chegou a representar a cidade paulista em vários campeonatos regionais e estaduais durante muitos anos. “Parei de nadar quando precisei mudar de cidade para estudar em outro local. Em busca de uma melhor qualidade de vida, aceitei o convite de uma amiga para participar de alguns jogos feitos para pessoas acima dos 60 anos”, Fernanda explica que voltou treinar natação em Uberaba (MG), onde vive há 38 anos.
“O esporte representa, literalmente, todo o meu processo de superação. Fiquei afastada das piscinas por muito tempo – casamento, filhos e trabalho me afastaram da água. Depois, enfrentei o diagnóstico de câncer e então, essa retomada aos treinamentos e à participação nas competições significa que estar com saúde, feliz e de bem com a vida é o fator primordial nesse meu processo de convivência com a “sombra” do diagnóstico que recebi. Tenho o apoio e a torcida de toda a minha família: irmãs/irmãos, filhos, neta, genro e nora, que me acompanham nas competições – alguns presencialmente e outros por chamada de vídeo, e isso me abastece, me nutre, me dá forças”, conta Fernanda emocionada.
A paciente, que também se tornou atleta, disputa provas de nado crawl e do nado costas, na categoria Master 60+. Ela já ganhou vários prêmios, inclusive, ela foi campeão mineira na categoria, pois obteve o 1º lugar nas duas provas – 50 metros nado crawl e 50 metros nado livre.
Para Fernanda, o esporte é mágico, pois pode nos conectar com a vida, com pessoas, com lugares e nos impulsiona a nos superar. “Ganhar não é o que importa, o que vale é saber que conseguimos nos ultrapassar, é saber que conseguimos ir um pouco mais além. E assim é com essa doença, temos que ir sempre mais além”, conta Fernanda.
Quando questionada sobre qual conselho ela daria para alguém que recebeu o diagnóstico semelhante ao dela, ela logo diz: “levante a cabeça, respire fundo e enfrente a situação com todas as forças que tiver. Chorar é libertador, mas não podemos permanecer na tristeza, lembre do Pai Nosso, se entregue ao ‘Seja feita a vossa vontade’, reveja seus atos e a forma como lidamos com a vida.”
Atualmente, ela está em fase de acompanhamento no HA e realiza exames anualmente, sem uso de medicação. Ela é mais uma prova de que com superação, o esporte pode contribuir muito para escrever uma nova história.
Muito além de oferecer um tratamento de excelência, com tecnologia de ponta e uma filosofia pautada pelo amor, o Hospital de Amor realiza sonhos! Isso é visível em cada canto, cada departamento, cada atendimento concedido dentro da instituição, e no Hospital São Judas Tadeu – a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do HA – isso tudo transcende!
O empresário mineiro, Aristonides Ferreira Júnior, de Araxá (MG), uniu duas paixões para colocar em prática um desejo que sempre existiu em seu coração: fazer algo especial, por meio da culinária, aos pacientes do hospital. Foi aí que surgiu, em 2022, o projeto “Gastronomia do Amor” – com objetivo de levar momentos de lazer, alegria e satisfação aos pacientes e acompanhantes que estão internados ali (na unidade de cuidados paliativos), gerando lembranças especiais de vida.
“Sempre gostei de cozinhar e eu queria oferecer algo diferente para os pacientes do Hospital São Judas Tadeu. Fui estudar gastronomia para poder aprender sobre contaminação, preparos, combinação de alimentos, etc. Durante esse período, conversei diversas vezes com a equipe da unidade para saber como poderíamos realizar esse sonho – que era meu e também dos profissionais do hospital. E assim juntos fomos dando vida ao Gastronomia do Amor”, afirmou Junior.
O amor pela culinária e o dom para criar cardápios nutritivos e extremamente saborosos, foram importantes neste processo, mas Junior confessa que a motivação maior foi outra. ”Ver a satisfação e a alegria dos pacientes sempre foram as minhas motivações. Gosto de oferecer o melhor a eles. Escolho duas proteínas (peixe e carne) e vou criando as combinações”, contou.
Mensalmente, o chefe de cozinha, sua esposa Elita, se unem aos profissionais da instituição para promover os jantares. O resultado? Comidas deliciosas, organização impecável, música boa e um clima super aconchegante, tudo preparado com muito carinho.
O amor é o melhor medicamento que pode existir!
De acordo com a gerente de enfermagem do Hospital São Judas Tadeu, Verônica Faustino, o projeto é a concretização de um sonho antigo da instituição, que busca realizar desejos, controlar contextos familiares, cuidar de dores de todos os pacientes.
“Dentro dos cuidados paliativos, a nossa missão é incluir cada um dos pacientes. Enquanto existir vida, é preciso existir qualidade de vida. E com base nisso, poder proporcionar esses momentos de interação nos jantares é muito gratificante! Os nossos pacientes recebem os convites e eles esperam ansiosos por esses encontros. Muitos deles vivem isso – de se sentar com a família na mesa para uma refeição especial – pela primeira vez. A felicidade deles neste dia é tão grande, que eles não sentem dor e nem medo, eles sentem alegria. Esse projeto é a prova de que o amor é o melhor medicamento que pode existir!” declarou Verônica.
A última edição do “Gastronomia do Amor” foi destinada aos pacientes do Hospital São Judas Tadeu que estão em visita domiciliar, ou seja, que recebem atendimento em suas próprias casas, em Barretos (SP). “Antes, o Junior era um homem determinado em realizar seu sonho de cozinhar no Hospital de Amor. Hoje, o Junior é um homem grato a Deus e ao HA, por ter mais um sonho realizado”, finaliza o chef de cozinha.
Mais uma edição que marcou a vida dos nossos pacientes, nos encheu de emoção e deixou o nosso coração bem quentinho!
A Diretoria Regional de Saúde de Barretos (DRS-V) é a única do Estado de São Paulo em que o diagnóstico do câncer bucal em estadiamento inicial ultrapassa o feito em estadiamento avançado. Isso é o que mostra um boletim da Fundação Oncocentro de São Paulo – FOSP, publicado neste semestre e que analisou os dados do Registro Hospitalar de Câncer do Estado de São Paulo – RHC/SP no período de 2000 a 2020.
O câncer de boca, também conhecido como câncer de lábio e cavidade oral, é um tumor maligno que pode afetar os lábios e/ou as estruturas da boca, como gengivas, bochechas, palato (céu da boca), língua e o assoalho da boca (região embaixo da língua). Por ano, são previstos 15.100 novos casos da doença no Brasil, de acordo com a estimativa para o triênio 2023-2025 do Instituto Nacional de Câncer (INCA), sendo 10.900 em homens e 4.200 em mulheres.
Apesar de ter ido de 5º para 8º lugar entre os tipos de câncer mais prevalentes no país, quando comparado a estimativa anterior, a doença ainda preocupa pela alta taxa de diagnóstico tardio, que reduz consideravelmente as chances de cura, além de tornar necessário a intervenção com tratamentos mais complexos e de alto custo.
Pensando nisso, há 10 anos o Hospital de Amor conta com um programa ativo de rastreamento de câncer de boca, com foco na população de alto risco. Implantado incialmente em toda DRS-V, regional que compreende 18 municípios, incluindo Barretos (SP), cidade que abriga a sede da instituição. O programa possui uma taxa 56,3% de diagnóstico em estadiamento precoce, taxa que é de apenas 26,9% no âmbito nacional de acordo com o INCA e 34,6% no Estado de São Paulo, de acordo com a FOSP.
Só em 2023, o programa foi responsável pela realização de mais de 21 mil exames bucais, onde 806 biópsias foram necessárias, resultando em 223 diagnósticos. De acordo com o coordenador do departamento de odontologia do HA, Dr. Fábio Luiz Coracin, o sucesso desse modelo é composto por diversos fatores, entre eles a parceria e integração sólida entre as atenções primárias, secundárias e terciárias de saúde; e a busca ativa voltada para população de alto risco, que possui resistência ao rastreamento espontâneo.
É importante ressaltar também que a taxa de sobrevida global do câncer de boca possui relação direta com estadiamento clínico do diagnóstico. Ainda de acordo com o boletim da FOSP, a taxa de sobrevida em 5 anos dos pacientes diagnosticados em estádios iniciais é de 57%, enquanto os de pacientes diagnosticados já com a doença avançada é de apenas 21%.
Os dados mostram que o Programa de Rastreamento do Câncer de Boca do Hospital de Amor, responsável por colocar a cidade de Barretos e toda a região como uma exceção em comparação às outras Diretorias Regionais de Saúde, pode servir de exemplo para estratégias mais amplas de prevenção e assistência que unam as estruturas de atenção primária e secundária, sobretudo na saúde pública.
Cada vez mais a pesquisa translacional vem se tornando fundamental no mundo, por ser uma área da ciência que gera conexão entre a pesquisa biomédica básica, a inovação em saúde e a sua aplicabilidade, tendo como principal objetivo criar ou complementar protocolos e produtos já como vacinas e fármacos, em benefício da população.
A expansão dessa área é visível na oncologia e muito do sucesso disso se deve à presença de biobancos espalhados pelo mundo, como é o caso do Biobanco do Hospital de Amor, inaugurado em 2006, em Barretos (SP), e considerado atualmente como um dos maiores da América Latina.
De modo simples, um biobanco se caracteriza pelo armazenamento de amostras biológicas de forma organizada, para uso em pesquisa científica. Dando início ao processo de ampliação dessa estrutura na instituição, a equipe do HA recebeu em sua sede um treinamento ministrado pelas pesquisadoras e gerentes operacionais de processos do biobanco IARC-França (Agência Internacional de Pesquisa em Câncer), Dra. Elodie Caboux e Dra. Stephanie Villar.
Intercâmbio do conhecimento
Networking, troca de experiências e expansão de conhecimento, foram alguns dos objetivos do treinamento, além de gerar uma integração entre pesquisadores de países diferentes, como comentou a pesquisadora e coordenadora do Biobanco do HA, Dra. Márcia M. C. Marques Silveira.
“Este intercâmbio representa uma iniciativa única no Brasil, que possibilita a realização de capacitações e treinamentos dos profissionais que atuam no biobanco do HA como patologistas, biólogos moleculares e pesquisadores. Por meio da visita in loco de pesquisadoras que coordenam a Rede Internacional de Biobancos BCNet, liderado pela Agência Internacional de Pesquisa em Câncer (IARC) e sob supervisão da Organização Mundial da Saúde (OMS)”, explicou Dra. Márcia.
Durante o treinamento foram abordados diferentes tópicos, como a parceria do HA com o IARC-França. “Nós estamos aqui para representar a rede IARC de Biobancos e falar sobre a parceira com o Hospital de Amor, em relação ao projeto do PRONON que é ‘tocado’ pelo time do biobanco do HA”, afirmou a gerente operacional de processos, do biobanco IARC-França, Dra. Elodie Caboux.
Esse intercâmbio faz parte de diversas atividades que serão desenvolvidas em um projeto, recentemente financiado pelo Ministério da Saúde – PRONON (Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica), que visa a implementação da Rede de Biobancos do Hospital de Amor em outras unidades da instituição, localizadas em regiões remotas, normalmente fora do cenário científico nacional e com baixa representatividade de pacientes no contexto oncológico brasileiro.
“É muito importante para nós o trabalho entre as duas instituições, pois este networking entre nós contribui para diminuir as possíveis dificuldades e promove maior visibilidade para o trabalho. Com essa parceria, podemos ser capazes de aumentar a riqueza de dados de pacientes, tornado o projeto no mesmo nível em todos os lugares”, contou gerente operacional de processos, do biobanco IARC-França, Dra. Stephanie Villar.
Para a pós-doutoranda e fellow do HA, Ana Julia Freitas, essa troca de experiências entre as duas entidades foi fundamental para ter o conhecimento de como são realizados os processos de pesquisas científicas em outro país. “O treinamento foi fundamental, uma vez que a gente conseguiu esse networking com pesquisadores de um biobanco que é referência no mundo, e isso fez com que aprimorasse nossos conhecimentos e, as perspectivas de como funciona tanto a parte de biossegurança, a parte de pesquisa fora do país”, destacou.
Rede Biobanco do HA
O Hospital de Amor inaugurou seu biobanco em 2006, em Barretos (SP), para estocar material biológico de pacientes oncológicos e não-oncológicos, com a finalidade de pesquisa, e está, cada vez mais, expandido e caminhando para se tornar uma rede robusta.
O biobanco do HA é um dos maiores da América Latina, possuindo mais de 365 mil amostras de materiais biológicos, e está integrado à Rede Internacional de Biobancos BCNet (Biobank and Cohort Building Network), liderado pela Agência Internacional de Pesquisa no Câncer (IARC) e sob supervisão da Organização Mundial da Saúde (OMS).
A Rede de Biobancos do HA já começou a ser formatada e está presente nas unidades de Barretos (SP) e Jales (SP), e em implementação no HA Amazônia, em Porto Velho (RO).
Essa expansão é fundamental para que mais pesquisas sejam desenvolvidas de forma mais assertiva, visando o tratamento de câncer, uma vez que a estimativa até 2025 é de mais de 700 mil novos casos ao ano no Brasil, segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA).
“Concebemos que este desta forma será possível expandir as atividades desenvolvidas no Biobanco em Barretos em outras unidades do Hospital de Amor, permitindo o melhor conhecimento das diferentes etnias, sendo um representativo importante das áreas geográficas do país. Esta é uma iniciativa pioneira nestas regiões e tem por objetivo aumentar a capacidade do desenvolvimento da pesquisa translacional oncológica, contribuindo ainda mais para o avanço científico na área em um contexto nacional e internacional”, finalizou a pesquisadora e coordenadora do Biobanco do HA, Dra. Márcia M. C. Marques Silveira.
Flashes de luz – este foi o primeiro sinal que levou a pedagoga Luciane Francisca de Paula e Silva, de 50 anos, a investigar a saúde da sua visão ocular. Ela conta que iniciou exames de rotina no oftalmologista em 2016, mas por conta da pandemia, acabou postergando a prevenção, e foi aí que os sintomas começaram a aparecer. Em setembro de 2023 ela procurou um oftalmologista, que durante uma avaliação clínica a diagnosticou com um melanoma de coroide, também conhecido como melanoma uveal.
“Marquei uma consulta com o oftalmologista, em Lagoa Formosa (MG), e expliquei o porquê estava ali. Ele examinou os dois olhos e voltou para o olho direito. Ele respirou fundo e me disse que eu estava com um melanoma de coroide no olho direito, e que precisaríamos ter certeza se era primário ou secundário”, comentou Luciane. Ela foi encaminhada para o Hospital de Amor, em novembro de 2023, quando iniciou o seu tratamento.
Luciane conta que foram dois meses de angústia até conseguir ser encaminhada para o HA. “A espera até a marcação da primeira consulta me deixou apreensiva, mas depois do primeiro contato com os médicos (anjos) do HA, foi reconfortante. Dr. Leonardo Lando, Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto e Dr. Roque Lima de Souza, trio fantástico! Dr. Leonardo me informou sobre como seria o tratamento oferecido em Barretos (SP), me explicou que o tipo de tratamento que era oferecido era a enucleação (remoção cirúrgica de um olho), os prós e contras, e me ofereceu também um encaminhamento para tentar esse tratamento em outro hospital. Mas decidi ali mesmo, naquela hora, que faria a enucleação”, contou.
Segundo dados do relatório mundial sobre visão publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2019, mais de 2 bilhões de pessoas no mundo apresentavam uma deficiência visual, e pelo menos 1 bilhão desses casos poderiam ser evitados. No Brasil, o último Censo Demográfico (IBGE 2010) identificou mais de 35 milhões de pessoas com algum grau de dificuldade visual.
Catarata, o glaucoma e as doenças da retina, como a retinopatia diabética e a degeneração muscular relacionada à idade podem levar a cegueira, além do câncer ocular. Porém, alguns casos poderiam ser prevenidos, como afirmou o médico oftalmologista do Hospital de Amor, Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto.
Câncer ocular
O câncer ocular, apesar de ser considerado uma doença rara, infelizmente existe, podendo deixar sequelas irreversíveis, em alguns casos. Existem dois grandes grupos de tumores oculares, aqueles que surgem das estruturas internas do olho e aqueles que surgem das estruturas externas ou superfície ocular, como explicou o médico oftalmologista do HA.
“Em adultos, o tipo mais comum de câncer intraocular é o melanoma uveal. Ele surge a partir de células produtoras de pigmentos de uma parte interna do olho, chamada úvea. Essa doença pode ser também chamada de melanoma de coroide, de íris ou de corpo ciliar, a depender de qual porção da úvea está afetada. Já o câncer mais comum da superfície ocular é o carcinoma de conjuntiva, e em crianças, o de maior incidência é o retinoblastoma”, comentou Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto.
O câncer ocular dificilmente apresenta sintomas em seu estágio inicial. Pessoas diagnosticadas com câncer, na maioria das vezes, descobrem a doença quando o estágio já está mais avançado e acaba apresentando perda de visão como principal sintoma, como explicou o Dr. Tomás de Oliveira Castro Teixeira Pinto. “Os sintomas mais comuns do melanoma uveal são a piora da visão, a perda de campo visual, frequentemente progressiva, e a percepção de flashes ou moscas volantes. Pode ocorrer a perda parcial ou completa da visão. Sintomas menos comuns são dor e vermelhidão persistentes, bem como a presença de vasos dilatados na superfície do olho. Quando o melanoma afeta a íris, é possível que os pacientes percebam o crescimento de uma pinta ou mancha escura na parte colorida do olho, ou mudança na forma da pupila. O carcinoma de conjuntiva surge como uma lesão ou ferida na superfície do olho, com crescimento progressivo. Ele pode dar sintomas como dor e irritação ocular”.
Fatores de risco
Não existe um fator único para uma pessoa ser acometida pelo câncer ocular, mas existem alguns fatores que podem contribuir e potencializar o surgimento da doença:
– Tumores de conjuntiva: os principais fatores são a exposição solar crônica, tabagismo e deficiências imunológicas/infecção pelo HIV.
Os principais tratamentos para o melanoma uveal são a radioterapia e a cirurgia. A modalidade de radioterapia mais utilizada é a braquiterapia, onde uma fonte radioativa é posicionada cirurgicamente próxima ao tumor, por fora do olho, e depois removida. Infelizmente, o HA ainda não possui essa modalidade de tratamento, mas vem buscando recursos para incluir este protocolo também aos pacientes.
O tratamento cirúrgico mais comum é a enucleação, que é mais utilizada nos casos de tumores grandes. Na enucleação, o olho afetado é removido, a cavidade é reconstruída e uma prótese ocular é adaptada.
Mas você deve estar se perguntando sobre a quimioterapia e imunoterapia, certo? Dr. Tomás destacou que para casos do tumor limitando o globo ocular, esses dois tratamentos não são eficazes. “A quimioterapia, terapia-alvo e imunoterapia não são bons tratamentos, quando o câncer está limitado ao globo ocular. Elas podem ser utilizadas quando a doença se espalhou para outros locais do corpo. Nesses casos, o fígado é o local mais comumente afetado”, contou o médico oftalmologista.
Vivemos em uma era tecnológica onde estamos vendo constante evolução em termos de tratamento para diferentes tipos de cânceres, e para o câncer ocular não seria diferente. Um dos principais problemas é o diagnóstico precoce da doença, e para quebrar essa barreira, novas técnicas de detecção estão sendo desenvolvidas, como explicou Dr. Tomás.
“Uma das principais barreiras no diagnóstico e tratamento dos tumores oculares é o acesso aos especialistas. Por isso, novas técnicas de diagnóstico precoce têm sido buscadas, especialmente aquelas que não envolvam o exame ocular direto. Algumas delas envolvem a análise do sangue no paciente em busca de marcadores que podem estar elevados nos casos da doença”. O médico contou ainda que quando o melanoma uveal se espalha para outros órgãos, “ainda não possui formas muito efetivas de tratamento, e o desenvolvimento de novas drogas e terapias é um dos principais alvos para a melhora da sobrevida dos pacientes. Recentemente novas drogas têm sido lançadas e novos estudos estão sendo conduzidos, aumentando a esperança do desenvolvimento de terapias mais eficazes”.
Receber o diagnóstico de câncer é muito difícil e sabendo da importância e do impacto que a humanização pode causar no tratamento do paciente, o Hospital de Amor também se preocupa com o local que eles ficarão enquanto passam por este momento de adversidade. Para cuidar bem das pessoas também é preciso cuidar do meio onde elas vivem. Por isso, oferecer um ambiente seguro, acolhedor e confortável é uma das missões do HA.
Na última semana, o Alojamento Madre Paulina foi o local de um projeto muito especial. A ImageMagica (IMM), parceira do Hospital de Amor há mais de 15 anos, em colaboração com o Instituto Sociocultural da instituição, promoveu a ação ‘Recortes Culturais’ para os pacientes e acompanhantes que ficam no local.
O projeto que é idealizado pela ‘SRV Produções’, conta com apoio metodológico da ONG ImageMagica. O objetivo é realizar atividades culturais nas dependências do HA e em outras unidades parceiras, com foco na equipe hospitalar e na comunidade ao entorno. A coordenadora de projetos do Núcleo Educacional da IMM, Andreza Portela, destaca que a união entre conhecimento sobre os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), trabalho em grupo, criação de uma horta e experiência fotográfica, permitem que os participantes reflitam sobre a importância do nosso impacto no meio ambiente, seja por palavras ou ações.
Durante a atividade, os educadores responsáveis por aplicar a tarefa estimulam espaços de conexões, trabalham a empatia, a solidariedade e promovem momentos únicos e reflexões especiais. Andreza Portela explica que o ‘Recortes Culturais’ conta com algumas atividades que podem variar de acordo com as instituições e com o público-alvo, sendo elas:
• Apresentação por imagens: fotografias são distribuídas sobre uma mesa. Cada participante escolhe a foto com a qual mais se identifica e se apresenta com base nessa imagem;
• Autorretrato: os participantes são desafiados a se desenharem e pensarem em características que os fazem ser quem são;
• Material visual: nesta tarefa, os participantes precisam unir imagens, símbolos matemáticos e palavras em um material visual que aborde o tema trabalhado durante o projeto. Depois de pronto, cada grupo apresenta seu material para os demais;
• Saídas fotográficas e criação de legendas: técnicas básicas de fotografia como ângulo, enquadramento, luz e sombra são ensinados aos pacientes. Após o aprendizado, eles saem pelo local fotografando algo relativo ao tema do projeto. Cada foto é acompanhada de uma legenda criada pelo participante, com o propósito de completar a mensagem a ser transmitida;
• Exposição fotográfica: as fotografias tiradas pelos participantes durante a oficina são impressas e expostas, de forma aberta, para todos da instituição;
• Contação de histórias: diferentes livros são selecionados para narrar histórias divertidas e inspiradoras. Essa atividade auxilia no processo de reflexão sobre a temática do projeto;
• Mensagens do cuidar e cartas: os participantes escrevem cartas para seu eu do futuro ou mensagens de carinho para colegas, sendo estimulados a olhar para si e aos que estão a sua volta;
• Jogo de tabuleiro: esta atividade é uma alternativa criativa de conhecer e refletir sobre a sustentabilidade de um jeito lúdico e animado;
• Horta: no fim, o plantio é um presente do projeto Recortes Culturais para o Alojamento Madre Paulina, pois, ajuda a concretizar a reflexão sobre o cuidado e a sustentabilidade.
Um dos objetivos da ONG ImageMagica em relação a horta, é oferecer para os moradores a oportunidade de estimular o pensamento crítico, a criatividade, a alimentação saudável, a responsabilidade e a consciência sobre a natureza e a sua importância.
Para os pacientes da instituição, essas atividades são excelentes para a distração, o conhecimento e a amizade que é fortalecida durante a experiência. De acordo com a supervisora do Alojamento Madre Paulina, Naima Ferreira, a horta vai ser excelente para eles. “Eles acabam tendo um tempo ocioso, então, esse projeto é grandioso para eles porque eles vão ocupar o tempo deles nos ajudando a cuidar de algo que eles plantaram”.
O projeto realizado pelo Ministério da Cultura e SRV Produções, aconteceu entre os dias 24 e 28 de junho no Alojamento Madre Paulina, com o apoio do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor.
A parceria entre o IMM e o HA
Há 15 anos, a IMM e o HA possuem uma parceria por meio dos projetos culturais, trabalhando juntos na missão de resgatar os valores e a conexão entre os colaboradores, pacientes e acompanhantes, além dos parceiros e da comunidade ao entorno da instituição.
Desde 2009, já foram mais de 25 unidades atendidas, mais de 7.000 participantes (entre colaboradores, pacientes e acompanhantes), 10 cidades e 4 estados visitados com projetos.
Juntas, as instituições impactam milhares de pessoas, ampliando o alcance de projetos culturais e dando oportunidade para que participantes com difícil acesso à cultura e à arte também participem da experiência.
Alojamento Madre Paulina
O primeiro alojamento do Hospital de Amor foi o Madre Paulina, inaugurado em 1991. Após receber a doação de um terreno, o alojamento foi construído para abrigar cerca de 350 pessoas, projeto idealizado pelo Padre André Bortolamiotti.
O Pe. André Bortolamiotti sempre teve um olhar atento as necessidades das pessoas e a idealização deste projeto aconteceu quando ele viu a dificuldade dos pacientes que vinham para Barretos (SP) se tratar e não tinham onde ficar. Então, ele começou a fazer campanhas para arrecadar fundos para montar uma casa.
Além do Madre Paulina, o Hospital de Amor tem outros alojamentos. Nesses locais, além dos pacientes terem um lugar para dormir, a infraestrutura também oferece todas as instalações necessárias para atender as demandas cotidianas dos pacientes.
Publicado em 04 de jul de 2024 | Destaques, Institucional, Pacientes e Familiares