Você já ouviu falar sobre cuidados paliativos? Se alguém te perguntasse se o termo se refere à falta de possibilidades ou à possibilidade de fazer tudo que é possível, qual opção você escolheria? Na última semana, a triste notícia sobre a morte da querida Ana Michelle Soares, carinhosamente conhecida como ‘AnaMi’ – jornalista e autora dos livros “Enquanto Eu Respirar” e “Vida Inteira” – repercutiu e emocionou muitas pessoas nas redes sociais. Sempre muito resiliente e sensível, a paciente em cuidados paliativos se tornou paliativista e, por anos, falou sobre o tema e mostrou abertamente sua rotina em seu perfil no Instagram.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos é a assistência integral oferecida para pacientes e familiares diante de uma doença grave que ameace a continuidade da vida. Seu objetivo é um tratamento eficaz para os sintomas de desconforto que podem acompanhar o paciente, sejam eles causados pela doença ou pelo tratamento. Ao contrário do que muitos pensam, estar sob cuidados paliativos é estar sob um cuidado integral e fazer uso de todos os artifícios possíveis para garantir o bem-estar do paciente, não apenas no aspecto físico, mas também mental (KimONeillPsychic), espiritual, social e familiar.

“Sempre há o que fazer”

Com este lema, o Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor), realiza um trabalho incrível, oferecendo, há mais de 60 anos, qualidade de vida e muito amor aos seus pacientes. “Quando nos conscientizamos que somos finitos e numa situação de doença grave, inevitavelmente, entramos em contato com a ideia de morrer, tendemos a refletir em como vivemos ou como gostaríamos de aproveitar o tempo que nos resta. Saímos do viver automático ou do sobreviver, para um viver consciente e pleno”, afirmou a médica paliativista e coordenadora do Hospital São Judas Tadeu, Dra. Sarita Nasbine.

Para entender a dimensão dos cuidados paliativos, seus benefícios e a importância de abordar este assunto, o HA preparou uma matéria especial com a Dra. Sarita. Confira!

– O que é cuidado paliativo?

R.: É uma abordagem multiprofissional para pacientes (e seus familiares) que apresentam doenças crônicas, ameaçadoras da vida e sem possibilidade de cura, visando a prevenção e controle de sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.

 – Por que ainda há um entendimento tão equivocado sobre este termo?

R.: Porque, infelizmente, o cuidado paliativo ainda é oferecido numa fase tardia da doença, muitas vezes quando se suspendeu tratamentos que podem modificar o curso da enfermidade e numa fase final de vida, dando a impressão de ser uma abordagem somente para doentes terminais. Ou seja, ele acaba sendo associado à morte, ao invés de ser introduzido desde o diagnóstico da doença.

 – Quem se beneficia de cuidados paliativos?

R.: Pacientes com doenças sem possibilidade de cura, doenças ameaçadoras de vida e familiares/cuidadores destes pacientes.

– Quais são os profissionais envolvidos nesse cuidado?

R.: Não se faz cuidados paliativos somente com médico e enfermeiro, é essencial uma equipe multiprofissional para realizar esta abordagem integral. Para isto, é preciso contarmos com psicólogo, assistente social, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente espiritual, dentista, musicoterapeuta, farmacêutico, entre outros. Todos estes profissionais podem estar envolvidos no cuidado ao paciente e familiares.

– Como o paciente precisa ser inserido também como o agente principal do cuidar?

R.: O paciente deve ter sua autonomia respeitada, ou seja, se ele está lúcido e tem capacidade de decisão, é direito dele ser informado sobre tudo o que desejar saber de forma clara, simples e objetiva sobre seu diagnóstico, opções de tratamento, riscos e benefícios, para que possa decidir – baseado nos seus princípios, valores e crenças – o que é o melhor para ele. Portanto, uma comunicação efetiva, empática e honesta é imprescindível para tornar o paciente capaz de ser agente no seu cuidado.

 – Existe alguma pesquisa que mostre que os cuidados paliativos são benéficos?

R.: Sim, apesar de ser uma área que necessita de mais estudos e, felizmente, estarmos em ascensão, já temos evidências dos benefícios na qualidade de vida dos pacientes e cuidadores, incluindo aumento do tempo de sobrevida, principalmente quando iniciado precocemente. Além de evidências que mostram o impacto na qualidade de morte e custos em saúde.

*Desde 2011, o Hospital de Amor conta com um grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida, atuando de modo ativo no desenvolvimento científico da área, com publicações de artigos científicos em revistas de alto impacto nacional e internacional. Clique e confira.

– Por que é tão difícil falar sobre a morte?

R.: Com a evolução da tecnologia na medicina, conseguimos prolongar o tempo de vida dos pacientes. No entanto, isso fez com que a sociedade se distanciasse da morte, encarando o tema com certa negação, evitando falar sobre o assunto, já que temos muitos recursos para manter a vida. Porém, nem sempre viver mais tempo significa viver bem! O que antes era comum, como doentes falecerem em casa com seus familiares, hoje se tornou cada vez mais raro, sendo o hospital o local em que mais constatamos óbitos e, muitas vezes, em unidades de terapia intensiva (UTI), onde o paciente encontra-se completamente invadido e solitário.

– Qual o impacto de colocar esse assunto em conversas no consultório, nas rodas de amigos e em casa?

R.: Fazer com que toda sociedade reflita sobre a finitude do ser humano, deveria ter um impacto positivo. Mas, o que vemos é resistência em tratar do assunto, tanto dos profissionais quanto da comunidade, como se falar do tema pudesse atrair para si.

– Na área da saúde, falar sobre finitude é entendido por muitos como ‘desistência’ ou ‘derrota’. O que fazer para mudar isso? Como isso pode impactar na assistência à saúde?

R.: Os profissionais de saúde são treinados para salvar vidas, combatendo a doença como um inimigo numa batalha. Neste contexto, quando nos deparamos com uma doença incurável que leva a morte do doente, nos sentimos derrotados. Enquanto não incluirmos cuidados paliativos como disciplina obrigatória nos currículos de graduação dos profissionais de saúde, dificilmente mudaremos esta visão e, consequentemente, a assistência aos pacientes será pautada na frustração de perder a guerra.

– Qual a importância do trabalho realizado pela AnaMi com o ‘Paliativas’ e com os livros que escreveu sobre o assunto?

R.: A AnaMi realizou um trabalho de extremo valor para os cuidados paliativos, tanto pelo engajamento em desmistificar o tema, quanto em compartilhar sua trajetória como paciente, inspirando todos a viver intensamente. Um de seus legados foi a “Casa Paliativa”, um espaço para acolhimento e apoio ao paciente em cuidados paliativos. Em uma de suas postagens de sua rede social (@paliativas), que conta com quase 200 mil seguidores, ela escreveu: “A finitude é um convite para olhar para a vida.”

*Em 2021, AnaMi participou de uma edição do programa ‘Hora da Saúde’, produzido pelo Hospital de Amor. Assista na íntegra.