Você sabe o que é dor fantasma?
Passar pelo processo de uma amputação não é fácil. Em alguns casos, pacientes oncológicos precisam realizar a remoção de algum membro, o que pode acarretar possíveis consequências. Mas seria algo psicológico? Teria alguma explicação neurocientífica?
A síndrome do membro fantasma, também conhecida como ‘dor fantasma’, é uma sensação de dor, formigamento ou queimação, percebida em uma parte do corpo que foi amputada ou não funciona mais, ocorrendo em até 80% dos pacientes submetidos a amputações. É como se a parte do corpo ainda estivesse presente, mesmo que tenha sido removida ou danificada.
De acordo com o médico ortopedista e coordenador do departamento de Oncologia Ortopédica do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Cesar Sargentini, a dor fantasma é real e pode ser muito intensa, afetando a qualidade de vida do paciente. O especialista explica que a causa exata não é completamente compreendida, mas é frequentemente atribuída a uma combinação de fatores, incluindo alterações neurológicas e a maneira como o cérebro ainda interpreta sinais de dor da área amputada:
• Alterações na atividade cerebral: após a amputação, o cérebro pode continuar a enviar sinais para o membro que não existe mais. Esses sinais podem ser interpretados como dor.
• Danos aos nervos: a amputação pode causar danos aos nervos, o que pode levar a dor.
Segundo o Dr. Sargentini, a duração da dor fantasma varia de pessoa para pessoa. Algumas pessoas experimentam dor fantasma por um curto período, enquanto outras podem vivenciá-la por um longo tempo, até mesmo por anos. O médico explica que para aliviar a dor fantasma, o paciente pode fazer o uso medicação, fisioterapia, estimulação nervosa ou outras terapias. Às vezes, simples técnicas de distração também podem ajudar a aliviar a sensação de dor, tais como:
• Medicamentos: os analgésicos, antidepressivos e anticonvulsivantes podem ser usados para aliviar a dor fantasma.
• Terapia: a terapia cognitivo-comportamental pode ajudar o paciente a aprender a lidar com a dor fantasma.
• Estimuladores: os estimuladores cerebrais profundos podem ser usados para interromper os sinais de dor que são enviados ao cérebro.
Uma sensação real
É comum muitas pessoas pensarem que a dor em um membro inexistente é algo puramente psicológica, no entanto, o médico afirma que a sensação fantasma é uma sensação de que o membro amputado ainda existe. “A pessoa pode sentir o membro doendo, coçando, formigando ou até mesmo se movendo. Ela é mais comum e costuma ocorrer em todos os pacientes amputados, assim como a dor residual do membro amputado, que ocorre devido a própria intervenção cirúrgica que ocorreu (cicatrização, corte, etc.)”, ressalta o ortopedista.
Quando questionado se a dor afeta mais homens ou mulheres, o especialista do HA explica que esta síndrome não parece estar ligada ao gênero e pode ocorrer tanto em homens quanto em mulheres. “E sua prevalência depende da condição médica subjacente que causou a amputação ou perda da função da parte do corpo”, revela Sylvio.
A dor não para os sonhos
O paciente do HA Infantojuvenil, Ian Barbosa, que precisou passar pelo processo de amputação após ser diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma), revela que sentiu a síndrome da dor fantasma. “Quando eu recebi a notícia da amputação, eu fiquei triste pois eu jogava futebol, mas poder viver falou mais alto e fiquei tranquilo em conseguir ter uma nova chance e uma nova vida. Após a amputação, eu comecei a sentir a dor fantasma. Eu sentia uma sensação estranha, pois eu não saiba onde eu iria coçar, se era nas canelas, nos pés, não conseguia contrair as pernas, enfim. Foi estranho conviver com isso”, diz Ian, que sonha em se tornar um atleta paraolímpico e representar o Brasil algum dia.
O jovem de Manaus (AM), revela ter feito uso de remédios para ajudá-lo com a dor. “Parar de sentir essa dor foi uma das melhores coisas que aconteceu comigo. Atualmente, eu não tenho muita sensibilidade e consigo viver tranquilamente. Posso dizer que estou bem acostumado com a prótese e consigo fazer todas as minhas atividades, sem limitações. Então sim, eu consigo viver de modo tranquilo”, finaliza o paciente, que faz reabilitação e treina na academia do Hospital de Amor, focando no seu grande sonho: ganhar uma medalha Paralímpica.
Certa vez, o conhecido medalhista olímpico brasileiro, Lars Grael, que sobreviveu a um grave acidente no mar (após uma lancha pilotada por um homem alcoolizado invadir a área de uma regata e colidir com o barco do atleta), teve sua perna direita amputada em 1998, e relatou: “Sinto a perna perdida 24 horas por dia, quase sempre como manifestação de dor, que varia de tipo e intensidade, se estou estressado é pior”. Mesmo após ter o sonho de sua carreira interrompida, Lars criou um projeto de incentivo para desenvolver novos velejadores – esporte que a cada ano ganha mais espaço nos corações dos brasileiros, principalmente pelo pioneirismo e garra dele; o que demonstra que é possível seguir a vida mesmo com a presença da dor.
Ambos os exemplos são a prova de que a perseverança e o sonhos são os maiores incentivadores para ajudar a vencer os desafios que o destino apresenta durante a jornada da vida.
Sabe o que Clodoaldo Silva, Daniel Dias e Evelyn de Oliveira têm em comum? Todos eles representaram o Brasil em alguma Paralimpíada – evento esportivo dedicado aos atletas com algum tipo de deficiência. A competição ocorre a cada quatro anos no país que sedia as Olimpíadas, a maior competição esportiva do mundo.
O interesse por esta modalidade vem crescendo cada vez mais, principalmente porque nas últimas Olímpiadas, em Tóquio, o Brasil teve sua maior delegação Paralímpica: ao todo, 260 atletas representaram nosso verde e amarelo na terra do sol nascente e fizeram bonito, trazendo para casa 72 medalhas, sendo 22 de ouro. Grande parte dos participantes dão aula de superação ao mostrar seu processo de reabilitação, já que muitos deles se tornam paratletas após algum desafio que transformou suas condições físicas. O simpático jovem manauara, Ian Barbosa, de 21 anos, se inspira nesses grandes atletas.
Em 2018, o jovem foi diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma) e precisou iniciar seu tratamento no Hospital de Amor. “Assim que descobri, fiquei em choque, pois para mim, câncer era uma doença que dava somente em pessoas mais velhas e saber que eu, aos 16 anos, estava com câncer, me deixou muito abalado. Naquele momento passou um filme na minha cabeça. E o médico disse que eu só teria 3 meses de vida, pois já tinha dado metástase no pulmão.”
Reabilitação
Após o tratamento oncológico, por vezes difícil, é preciso oferecer qualidade de vida ao paciente, capacitá-lo para que ele volte para sua rotina com dignidade. E é aí que entra a reabilitação – que tem um papel fundamental neste processo, visando recuperar as funções perdidas e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento).
Com o Ian não foi diferente! Por conta do osteosarcoma (um tipo de tumor altamente agressivo, que atinge principalmente, crianças e adolescentes e resulta na necessidade de amputação em cerca de 30% dos casos), ele teve uma de suas pernas amputadas. “Minha reabilitação foi excelente. É claro que nem tudo são flores, pois exige adaptação e novos aprendizados, mas eu consegui reaprender a andar e trabalhar bem meu psicológico, principalmente para não desistir em meio a tantas dores no membro amputado”, ele contou.
O sonho da Paralimpíada
Como quase todo jovem, Ian também tem seus sonhos. E o maior deles foi descoberto, apoiado e incentivado pelo educador físico do HA, Leandro Sarti. Ao ver o paciente realizando seus treinos na academia do próprio hospital, ele percebeu o grande potencial que ele tinha. “O nosso papel aqui no Hospital de Amor é sempre o de levar esperança aos nossos pacientes. Quando eu percebi que ele tinha tudo para se tornar um medalhista triatleta, encorajei, incentivei e passei a acompanhá-lo nos treinos”, relata Leandro.
Assim como Ian, outros pacientes da instituição (amputados e não amputados) passam por reabilitação e são atraídos para os treinos da academia. Mas, o sonho de se tornar o futuro medalhista paralímpico do Brasil – e o 1º paciente triatleta do HA – está explicito nele. “O meu processo pra ser um atleta em reabilitação está muito ligado aonde eu quero chegar. Treinar e buscar a minha melhor versão física, faz parte da minha rotina de superação. É claro que, além das orientações do Leandro, o meu treinador, eu sigo também as ordens das minhas médicas, faço tudo dentro do que o meu tratamento me possibilita”, contou.
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
No último dia 17 de agosto, o Hospital de Amor obteve uma grande conquista: a inauguração de sua Oficina Ortopédica. Além de beneficiar os pacientes da instituição, a concretização também representa a realização do sonho do Dr. Daniel Marconi – coordenador do departamento de Radioterapia e do projeto de reabilitação do HA, o Bella Vita.
Com o objetivo de confeccionar e reparar órteses e próteses para pacientes amputados em decorrência do câncer, o Hospital passa a ser o primeiro e único centro oncológico do país a ter um núcleo específico dedicado a esse trabalho. De acordo com dados da entidade, em média, o hospital conta com uma cirurgia de amputação por semana, devido a sequelas ocasionadas pelo câncer, e estima produzir ao menos uma prótese por dia. Além da confecção dos materiais ortopédicos, a fábrica irá otimizar recursos financeiros e tempo.
A produção e o reparo dessas peças serão destinados aos pacientes com déficit de locomoção e com restrições motoras e funcionais, e aos amputados. Outra novidade é que o local está habilitado para iniciar, em breve, a produção e manutenção de acessórios de locomoção como cadeiras de rodas, muletas, andadores, cadeiras para banho, entre outros, o que ampliará ainda mais o número de pacientes beneficiados pelo projeto.
Para o coordenador do departamento de Radioterapia e idealizador do projeto, Dr. Daniel Marconi, o objetivo é que o paciente deixe o hospital não só curado, mas também reabilitado. “Nosso grande diferencial está em facilitar a logística e a funcionalidade de implantação das próteses, uma vez que a oficina ortopédica está inserida no Hospital de Amor, onde os pacientes já estão internados ou circulam com frequência para a realização dos tratamentos”, afirmou.
Projeto Bella Vita
A oficina ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento. Dentre outras atividades, os pacientes inseridos no projeto Bella Vita participam de sessões de equoterapia, um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Além disso, há a disponibilidade da terapia robótica, com a utilização de profissionais especializados e equipamentos de última geração. “Os tratamentos de combate ao câncer resultam, muitas vezes, em sequelas temporárias ou permanentes, e que acabam por limitar a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes, provocando grandes repercussões físicas e psicossociais. Por meio de um programa de reabilitação interdisciplinar, o Bella Vita proporciona um melhor retorno às atividades cotidianas, independência e reinserção no mercado de trabalho”, comentou o coordenador.
Foram investidos cerca de R$ 8 milhões, originários do PRONAS/PCD (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) para o desenvolvimento do Projeto Bella Vita. Já os recursos extras para a construção física da oficina ortopédica vieram da própria instituição. Este núcleo contará com uma equipe formada por um técnico protético com formação pela Associação Brasileira de Ortopedia Técnica (ABOTEC), dois auxiliares técnicos em órteses e próteses, um fisiatra, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional.
Sonho realizado
Após nascer com uma deficiência física no pé, Dr. Daniel Marconi se viu obrigado a utilizar uma prótese (o que o motivou a trabalhar com as pessoas carentes que são atendidas no Hospital de Amor). “Eu só soube na faculdade que poderia usar uma meia de silicone, que custa R$ 20,00, e não me causaria problemas com a prótese. Imagine as pessoas que não têm acesso a esse tipo de informação”, declarou.
Segundo ele, o hospital tem um indicador de preservação de membros de 71%, o que significa que os outros pacientes já chegam para tratamento sem perspectiva da cirurgia preservadora. O fornecimento de próteses e órteses por convênios médicos não é obrigatório. Assim, na grande maioria das vezes, o paciente fica desassistido. “Inaugurar a oficina ortopédica é um sonho meu que se realiza. A partir dessa minha realização, eu conseguirei devolver, parcialmente, o sonho dos pacientes de fazer uma faculdade, um esporte e seguir uma vida normal. Estou extremamente feliz!”, finalizou Marconi.
O presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, não só aprovou a iniciativa do médico como o comparou ao seu pai, Dr. Paulo Prata (fundador da instituição). “A minha primeira reação foi contestar o projeto do Dr. Daniel, mas, quando ele mostrou a importância disso para ele e, principalmente para os pacientes do hospital, eu vi um sentimento de coragem e amor nele. Aprovei e apoiei a ideia. Vi que ele “saiu da curva” como médico e senti uma admiração imensa pelo profissional que ele é. Para mim, é muito importante ver que outras pessoas têm a mesma luz que tinha meu pai. Todos nós podemos ser o Dr. Daniel!”, declarou Prata.
Cerimônia
A emocionante cerimônia de inauguração contou com a presença de diretores, equipe médica e colaboradores do Hospital de Amor, parceiros, familiares do médico rádio-oncologista, população barretense e veículos de comunicação. Após a celebração, os participantes conheceram a estrutura da nova unidade (que carinhosamente leva o nome da mãe do médico: Gricia Maria Grossi Marconi) e assistiram a apresentações de dança de pacientes amputados e de capoeira com Edson Dantas (também amputado).
Publicado em 27 de ago de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento
Passar pelo processo de uma amputação não é fácil. Em alguns casos, pacientes oncológicos precisam realizar a remoção de algum membro, o que pode acarretar possíveis consequências. Mas seria algo psicológico? Teria alguma explicação neurocientífica?
A síndrome do membro fantasma, também conhecida como ‘dor fantasma’, é uma sensação de dor, formigamento ou queimação, percebida em uma parte do corpo que foi amputada ou não funciona mais, ocorrendo em até 80% dos pacientes submetidos a amputações. É como se a parte do corpo ainda estivesse presente, mesmo que tenha sido removida ou danificada.
De acordo com o médico ortopedista e coordenador do departamento de Oncologia Ortopédica do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Cesar Sargentini, a dor fantasma é real e pode ser muito intensa, afetando a qualidade de vida do paciente. O especialista explica que a causa exata não é completamente compreendida, mas é frequentemente atribuída a uma combinação de fatores, incluindo alterações neurológicas e a maneira como o cérebro ainda interpreta sinais de dor da área amputada:
• Alterações na atividade cerebral: após a amputação, o cérebro pode continuar a enviar sinais para o membro que não existe mais. Esses sinais podem ser interpretados como dor.
• Danos aos nervos: a amputação pode causar danos aos nervos, o que pode levar a dor.
Segundo o Dr. Sargentini, a duração da dor fantasma varia de pessoa para pessoa. Algumas pessoas experimentam dor fantasma por um curto período, enquanto outras podem vivenciá-la por um longo tempo, até mesmo por anos. O médico explica que para aliviar a dor fantasma, o paciente pode fazer o uso medicação, fisioterapia, estimulação nervosa ou outras terapias. Às vezes, simples técnicas de distração também podem ajudar a aliviar a sensação de dor, tais como:
• Medicamentos: os analgésicos, antidepressivos e anticonvulsivantes podem ser usados para aliviar a dor fantasma.
• Terapia: a terapia cognitivo-comportamental pode ajudar o paciente a aprender a lidar com a dor fantasma.
• Estimuladores: os estimuladores cerebrais profundos podem ser usados para interromper os sinais de dor que são enviados ao cérebro.
Uma sensação real
É comum muitas pessoas pensarem que a dor em um membro inexistente é algo puramente psicológica, no entanto, o médico afirma que a sensação fantasma é uma sensação de que o membro amputado ainda existe. “A pessoa pode sentir o membro doendo, coçando, formigando ou até mesmo se movendo. Ela é mais comum e costuma ocorrer em todos os pacientes amputados, assim como a dor residual do membro amputado, que ocorre devido a própria intervenção cirúrgica que ocorreu (cicatrização, corte, etc.)”, ressalta o ortopedista.
Quando questionado se a dor afeta mais homens ou mulheres, o especialista do HA explica que esta síndrome não parece estar ligada ao gênero e pode ocorrer tanto em homens quanto em mulheres. “E sua prevalência depende da condição médica subjacente que causou a amputação ou perda da função da parte do corpo”, revela Sylvio.
A dor não para os sonhos
O paciente do HA Infantojuvenil, Ian Barbosa, que precisou passar pelo processo de amputação após ser diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma), revela que sentiu a síndrome da dor fantasma. “Quando eu recebi a notícia da amputação, eu fiquei triste pois eu jogava futebol, mas poder viver falou mais alto e fiquei tranquilo em conseguir ter uma nova chance e uma nova vida. Após a amputação, eu comecei a sentir a dor fantasma. Eu sentia uma sensação estranha, pois eu não saiba onde eu iria coçar, se era nas canelas, nos pés, não conseguia contrair as pernas, enfim. Foi estranho conviver com isso”, diz Ian, que sonha em se tornar um atleta paraolímpico e representar o Brasil algum dia.
O jovem de Manaus (AM), revela ter feito uso de remédios para ajudá-lo com a dor. “Parar de sentir essa dor foi uma das melhores coisas que aconteceu comigo. Atualmente, eu não tenho muita sensibilidade e consigo viver tranquilamente. Posso dizer que estou bem acostumado com a prótese e consigo fazer todas as minhas atividades, sem limitações. Então sim, eu consigo viver de modo tranquilo”, finaliza o paciente, que faz reabilitação e treina na academia do Hospital de Amor, focando no seu grande sonho: ganhar uma medalha Paralímpica.
Certa vez, o conhecido medalhista olímpico brasileiro, Lars Grael, que sobreviveu a um grave acidente no mar (após uma lancha pilotada por um homem alcoolizado invadir a área de uma regata e colidir com o barco do atleta), teve sua perna direita amputada em 1998, e relatou: “Sinto a perna perdida 24 horas por dia, quase sempre como manifestação de dor, que varia de tipo e intensidade, se estou estressado é pior”. Mesmo após ter o sonho de sua carreira interrompida, Lars criou um projeto de incentivo para desenvolver novos velejadores – esporte que a cada ano ganha mais espaço nos corações dos brasileiros, principalmente pelo pioneirismo e garra dele; o que demonstra que é possível seguir a vida mesmo com a presença da dor.
Ambos os exemplos são a prova de que a perseverança e o sonhos são os maiores incentivadores para ajudar a vencer os desafios que o destino apresenta durante a jornada da vida.
Sabe o que Clodoaldo Silva, Daniel Dias e Evelyn de Oliveira têm em comum? Todos eles representaram o Brasil em alguma Paralimpíada – evento esportivo dedicado aos atletas com algum tipo de deficiência. A competição ocorre a cada quatro anos no país que sedia as Olimpíadas, a maior competição esportiva do mundo.
O interesse por esta modalidade vem crescendo cada vez mais, principalmente porque nas últimas Olímpiadas, em Tóquio, o Brasil teve sua maior delegação Paralímpica: ao todo, 260 atletas representaram nosso verde e amarelo na terra do sol nascente e fizeram bonito, trazendo para casa 72 medalhas, sendo 22 de ouro. Grande parte dos participantes dão aula de superação ao mostrar seu processo de reabilitação, já que muitos deles se tornam paratletas após algum desafio que transformou suas condições físicas. O simpático jovem manauara, Ian Barbosa, de 21 anos, se inspira nesses grandes atletas.
Em 2018, o jovem foi diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma) e precisou iniciar seu tratamento no Hospital de Amor. “Assim que descobri, fiquei em choque, pois para mim, câncer era uma doença que dava somente em pessoas mais velhas e saber que eu, aos 16 anos, estava com câncer, me deixou muito abalado. Naquele momento passou um filme na minha cabeça. E o médico disse que eu só teria 3 meses de vida, pois já tinha dado metástase no pulmão.”
Reabilitação
Após o tratamento oncológico, por vezes difícil, é preciso oferecer qualidade de vida ao paciente, capacitá-lo para que ele volte para sua rotina com dignidade. E é aí que entra a reabilitação – que tem um papel fundamental neste processo, visando recuperar as funções perdidas e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento).
Com o Ian não foi diferente! Por conta do osteosarcoma (um tipo de tumor altamente agressivo, que atinge principalmente, crianças e adolescentes e resulta na necessidade de amputação em cerca de 30% dos casos), ele teve uma de suas pernas amputadas. “Minha reabilitação foi excelente. É claro que nem tudo são flores, pois exige adaptação e novos aprendizados, mas eu consegui reaprender a andar e trabalhar bem meu psicológico, principalmente para não desistir em meio a tantas dores no membro amputado”, ele contou.
O sonho da Paralimpíada
Como quase todo jovem, Ian também tem seus sonhos. E o maior deles foi descoberto, apoiado e incentivado pelo educador físico do HA, Leandro Sarti. Ao ver o paciente realizando seus treinos na academia do próprio hospital, ele percebeu o grande potencial que ele tinha. “O nosso papel aqui no Hospital de Amor é sempre o de levar esperança aos nossos pacientes. Quando eu percebi que ele tinha tudo para se tornar um medalhista triatleta, encorajei, incentivei e passei a acompanhá-lo nos treinos”, relata Leandro.
Assim como Ian, outros pacientes da instituição (amputados e não amputados) passam por reabilitação e são atraídos para os treinos da academia. Mas, o sonho de se tornar o futuro medalhista paralímpico do Brasil – e o 1º paciente triatleta do HA – está explicito nele. “O meu processo pra ser um atleta em reabilitação está muito ligado aonde eu quero chegar. Treinar e buscar a minha melhor versão física, faz parte da minha rotina de superação. É claro que, além das orientações do Leandro, o meu treinador, eu sigo também as ordens das minhas médicas, faço tudo dentro do que o meu tratamento me possibilita”, contou.
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
No último dia 17 de agosto, o Hospital de Amor obteve uma grande conquista: a inauguração de sua Oficina Ortopédica. Além de beneficiar os pacientes da instituição, a concretização também representa a realização do sonho do Dr. Daniel Marconi – coordenador do departamento de Radioterapia e do projeto de reabilitação do HA, o Bella Vita.
Com o objetivo de confeccionar e reparar órteses e próteses para pacientes amputados em decorrência do câncer, o Hospital passa a ser o primeiro e único centro oncológico do país a ter um núcleo específico dedicado a esse trabalho. De acordo com dados da entidade, em média, o hospital conta com uma cirurgia de amputação por semana, devido a sequelas ocasionadas pelo câncer, e estima produzir ao menos uma prótese por dia. Além da confecção dos materiais ortopédicos, a fábrica irá otimizar recursos financeiros e tempo.
A produção e o reparo dessas peças serão destinados aos pacientes com déficit de locomoção e com restrições motoras e funcionais, e aos amputados. Outra novidade é que o local está habilitado para iniciar, em breve, a produção e manutenção de acessórios de locomoção como cadeiras de rodas, muletas, andadores, cadeiras para banho, entre outros, o que ampliará ainda mais o número de pacientes beneficiados pelo projeto.
Para o coordenador do departamento de Radioterapia e idealizador do projeto, Dr. Daniel Marconi, o objetivo é que o paciente deixe o hospital não só curado, mas também reabilitado. “Nosso grande diferencial está em facilitar a logística e a funcionalidade de implantação das próteses, uma vez que a oficina ortopédica está inserida no Hospital de Amor, onde os pacientes já estão internados ou circulam com frequência para a realização dos tratamentos”, afirmou.
Projeto Bella Vita
A oficina ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento. Dentre outras atividades, os pacientes inseridos no projeto Bella Vita participam de sessões de equoterapia, um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Além disso, há a disponibilidade da terapia robótica, com a utilização de profissionais especializados e equipamentos de última geração. “Os tratamentos de combate ao câncer resultam, muitas vezes, em sequelas temporárias ou permanentes, e que acabam por limitar a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes, provocando grandes repercussões físicas e psicossociais. Por meio de um programa de reabilitação interdisciplinar, o Bella Vita proporciona um melhor retorno às atividades cotidianas, independência e reinserção no mercado de trabalho”, comentou o coordenador.
Foram investidos cerca de R$ 8 milhões, originários do PRONAS/PCD (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) para o desenvolvimento do Projeto Bella Vita. Já os recursos extras para a construção física da oficina ortopédica vieram da própria instituição. Este núcleo contará com uma equipe formada por um técnico protético com formação pela Associação Brasileira de Ortopedia Técnica (ABOTEC), dois auxiliares técnicos em órteses e próteses, um fisiatra, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional.
Sonho realizado
Após nascer com uma deficiência física no pé, Dr. Daniel Marconi se viu obrigado a utilizar uma prótese (o que o motivou a trabalhar com as pessoas carentes que são atendidas no Hospital de Amor). “Eu só soube na faculdade que poderia usar uma meia de silicone, que custa R$ 20,00, e não me causaria problemas com a prótese. Imagine as pessoas que não têm acesso a esse tipo de informação”, declarou.
Segundo ele, o hospital tem um indicador de preservação de membros de 71%, o que significa que os outros pacientes já chegam para tratamento sem perspectiva da cirurgia preservadora. O fornecimento de próteses e órteses por convênios médicos não é obrigatório. Assim, na grande maioria das vezes, o paciente fica desassistido. “Inaugurar a oficina ortopédica é um sonho meu que se realiza. A partir dessa minha realização, eu conseguirei devolver, parcialmente, o sonho dos pacientes de fazer uma faculdade, um esporte e seguir uma vida normal. Estou extremamente feliz!”, finalizou Marconi.
O presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, não só aprovou a iniciativa do médico como o comparou ao seu pai, Dr. Paulo Prata (fundador da instituição). “A minha primeira reação foi contestar o projeto do Dr. Daniel, mas, quando ele mostrou a importância disso para ele e, principalmente para os pacientes do hospital, eu vi um sentimento de coragem e amor nele. Aprovei e apoiei a ideia. Vi que ele “saiu da curva” como médico e senti uma admiração imensa pelo profissional que ele é. Para mim, é muito importante ver que outras pessoas têm a mesma luz que tinha meu pai. Todos nós podemos ser o Dr. Daniel!”, declarou Prata.
Cerimônia
A emocionante cerimônia de inauguração contou com a presença de diretores, equipe médica e colaboradores do Hospital de Amor, parceiros, familiares do médico rádio-oncologista, população barretense e veículos de comunicação. Após a celebração, os participantes conheceram a estrutura da nova unidade (que carinhosamente leva o nome da mãe do médico: Gricia Maria Grossi Marconi) e assistiram a apresentações de dança de pacientes amputados e de capoeira com Edson Dantas (também amputado).
Publicado em 27 de ago de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento