Tumores em bebês intraúteros e lactentes: já ouviu falar?
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência em tratamento oncológico na América Latina. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Porém, o câncer também pode ser desenvolvido na fase inicial da vida. Nestes casos, há dois cenários: tumores em bebês intraúteros e tumores em bebês lactentes. Os intraúteros ocorrem quando a mulher está gravida e o bebê está com um tumor; já os lactentes acontecem quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nesses casos.
Quando se pensa em câncer, logo se pensa em prevenção também, mas em casos de câncer infantojuvenil, este é um assunto delicado. Em relação aos tumores intraúteros e em lactentes, existem fatores de risco que podem estar associados à exposição da mãe ou do pai a agentes cancerígenos, ou a alimentos ingeridos na gravidez que estejam associados à carcinogênese. Há também tumores que derivam de alterações que acontecem durante a embriogênese e não estão relacionados às exposições parentais, como por exemplo, os tumores de células germinativas – frequentes em intraúteros na região sacral ou de cabeça e pescoço.
De acordo com o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez devem migrar do cérebro até às gônadas, mas, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, dando origem aos tumores de células germinativas que acontecem intraútero, na infância ou na adolescência.
De acordo com o Journal SAGE, os teratomas sacrococcígeos são os tumores de células germinativas mais comum em neonatos (crianças recém-nascidas), ocorrendo em, aproximadamente, 1 em 27.000 nascidos vivos, com prevalência no sexo feminino. Ao nascer, a grande maioria dos teratomas são benignos, porém, ele é capaz de manifestar degeneração maligna (e isso pode ocorrer em crianças com idade avançada também).
No caso das leucemias, mais comum entre os lactentes, o exame de sangue em recém-nascidos ou até 18 meses pode identificar facilmente as alterações; e o exame do mielograma irá confirmar se trata-se de um caso de leucemia de lactente.
No caso dos teratomas, o tratamento é cirúrgico. Importante destacar a necessidade do procedimento ser realizado por um cirurgião oncológico especialista, já que a retirada total do tumor e acompanhamento do paciente são essenciais. Isso porque poucos teratomas possuem componentes malignos, mas se os profissionais não conseguirem removê-lo completamente, há uma grande probabilidade de o tumor voltar maligno após um tempo.
O Hospital de Amor recebeu da empresa Brejeiro, do município de Orlândia (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 50 fardos de arroz e 50 latas de óleo 18L. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
O Hospital de Amor recebeu Suco Anatriello, do município de Ipiguá (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 10 galão de suco laranja. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
Você já ouviu falar sobre cuidados paliativos? Se alguém te perguntasse se o termo se refere à falta de possibilidades ou à possibilidade de fazer tudo que é possível, qual opção você escolheria? Na última semana, a triste notícia sobre a morte da querida Ana Michelle Soares, carinhosamente conhecida como ‘AnaMi’ – jornalista e autora dos livros “Enquanto Eu Respirar” e “Vida Inteira” – repercutiu e emocionou muitas pessoas nas redes sociais. Sempre muito resiliente e sensível, a paciente em cuidados paliativos se tornou paliativista e, por anos, falou sobre o tema e mostrou abertamente sua rotina em seu perfil no Instagram.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos é a assistência integral oferecida para pacientes e familiares diante de uma doença grave que ameace a continuidade da vida. Seu objetivo é um tratamento eficaz para os sintomas de desconforto que podem acompanhar o paciente, sejam eles causados pela doença ou pelo tratamento. Ao contrário do que muitos pensam, estar sob cuidados paliativos é estar sob um cuidado integral e fazer uso de todos os artifícios possíveis para garantir o bem-estar do paciente, não apenas no aspecto físico, mas também mental (KimONeillPsychic), espiritual, social e familiar.
“Sempre há o que fazer”
Com este lema, o Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor), realiza um trabalho incrível, oferecendo, há mais de 60 anos, qualidade de vida e muito amor aos seus pacientes. “Quando nos conscientizamos que somos finitos e numa situação de doença grave, inevitavelmente, entramos em contato com a ideia de morrer, tendemos a refletir em como vivemos ou como gostaríamos de aproveitar o tempo que nos resta. Saímos do viver automático ou do sobreviver, para um viver consciente e pleno”, afirmou a médica paliativista e coordenadora do Hospital São Judas Tadeu, Dra. Sarita Nasbine.
Para entender a dimensão dos cuidados paliativos, seus benefícios e a importância de abordar este assunto, o HA preparou uma matéria especial com a Dra. Sarita. Confira!
– O que é cuidado paliativo?
R.: É uma abordagem multiprofissional para pacientes (e seus familiares) que apresentam doenças crônicas, ameaçadoras da vida e sem possibilidade de cura, visando a prevenção e controle de sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.
– Por que ainda há um entendimento tão equivocado sobre este termo?
R.: Porque, infelizmente, o cuidado paliativo ainda é oferecido numa fase tardia da doença, muitas vezes quando se suspendeu tratamentos que podem modificar o curso da enfermidade e numa fase final de vida, dando a impressão de ser uma abordagem somente para doentes terminais. Ou seja, ele acaba sendo associado à morte, ao invés de ser introduzido desde o diagnóstico da doença.
– Quem se beneficia de cuidados paliativos?
R.: Pacientes com doenças sem possibilidade de cura, doenças ameaçadoras de vida e familiares/cuidadores destes pacientes.
– Quais são os profissionais envolvidos nesse cuidado?
R.: Não se faz cuidados paliativos somente com médico e enfermeiro, é essencial uma equipe multiprofissional para realizar esta abordagem integral. Para isto, é preciso contarmos com psicólogo, assistente social, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente espiritual, dentista, musicoterapeuta, farmacêutico, entre outros. Todos estes profissionais podem estar envolvidos no cuidado ao paciente e familiares.
– Como o paciente precisa ser inserido também como o agente principal do cuidar?
R.: O paciente deve ter sua autonomia respeitada, ou seja, se ele está lúcido e tem capacidade de decisão, é direito dele ser informado sobre tudo o que desejar saber de forma clara, simples e objetiva sobre seu diagnóstico, opções de tratamento, riscos e benefícios, para que possa decidir – baseado nos seus princípios, valores e crenças – o que é o melhor para ele. Portanto, uma comunicação efetiva, empática e honesta é imprescindível para tornar o paciente capaz de ser agente no seu cuidado.
– Existe alguma pesquisa que mostre que os cuidados paliativos são benéficos?
R.: Sim, apesar de ser uma área que necessita de mais estudos e, felizmente, estarmos em ascensão, já temos evidências dos benefícios na qualidade de vida dos pacientes e cuidadores, incluindo aumento do tempo de sobrevida, principalmente quando iniciado precocemente. Além de evidências que mostram o impacto na qualidade de morte e custos em saúde.
*Desde 2011, o Hospital de Amor conta com um grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida, atuando de modo ativo no desenvolvimento científico da área, com publicações de artigos científicos em revistas de alto impacto nacional e internacional. Clique e confira.
– Por que é tão difícil falar sobre a morte?
R.: Com a evolução da tecnologia na medicina, conseguimos prolongar o tempo de vida dos pacientes. No entanto, isso fez com que a sociedade se distanciasse da morte, encarando o tema com certa negação, evitando falar sobre o assunto, já que temos muitos recursos para manter a vida. Porém, nem sempre viver mais tempo significa viver bem! O que antes era comum, como doentes falecerem em casa com seus familiares, hoje se tornou cada vez mais raro, sendo o hospital o local em que mais constatamos óbitos e, muitas vezes, em unidades de terapia intensiva (UTI), onde o paciente encontra-se completamente invadido e solitário.
– Qual o impacto de colocar esse assunto em conversas no consultório, nas rodas de amigos e em casa?
R.: Fazer com que toda sociedade reflita sobre a finitude do ser humano, deveria ter um impacto positivo. Mas, o que vemos é resistência em tratar do assunto, tanto dos profissionais quanto da comunidade, como se falar do tema pudesse atrair para si.
– Na área da saúde, falar sobre finitude é entendido por muitos como ‘desistência’ ou ‘derrota’. O que fazer para mudar isso? Como isso pode impactar na assistência à saúde?
R.: Os profissionais de saúde são treinados para salvar vidas, combatendo a doença como um inimigo numa batalha. Neste contexto, quando nos deparamos com uma doença incurável que leva a morte do doente, nos sentimos derrotados. Enquanto não incluirmos cuidados paliativos como disciplina obrigatória nos currículos de graduação dos profissionais de saúde, dificilmente mudaremos esta visão e, consequentemente, a assistência aos pacientes será pautada na frustração de perder a guerra.
– Qual a importância do trabalho realizado pela AnaMi com o ‘Paliativas’ e com os livros que escreveu sobre o assunto?
R.: A AnaMi realizou um trabalho de extremo valor para os cuidados paliativos, tanto pelo engajamento em desmistificar o tema, quanto em compartilhar sua trajetória como paciente, inspirando todos a viver intensamente. Um de seus legados foi a “Casa Paliativa”, um espaço para acolhimento e apoio ao paciente em cuidados paliativos. Em uma de suas postagens de sua rede social (@paliativas), que conta com quase 200 mil seguidores, ela escreveu: “A finitude é um convite para olhar para a vida.”
*Em 2021, AnaMi participou de uma edição do programa ‘Hora da Saúde’, produzido pelo Hospital de Amor. Assista na íntegra.
O Hospital de Amor recebeu da empresa Frango NutriBem, do município de Nova Aliança (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 240 kg de coxa sobrecoxa e 240 kg de filé de peito. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu doação da AVCC, do município de São Joaquim da Barra (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com itens variados. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu do município de Prata (MG), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 93 unidades de cestas básica. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu, do município de Ribeirão Preto (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 46 unidade de cestas básicas, 162 kg de feijão, 82 kg açúcar Cristal, 27 litros de leite
29 pacotes macarrão parafuso, 12 pacotes macarrão espaguete, 2kg de fubá, 11 pacotes de café, 3 pacotes de achocolatado de 700gr, 2 pacotes de farofa, 5 latas de sardinha, 24 litros de óleo, 4 sachê de ervilha, 3 kg de feijão preto, 7 unidade de Molho de tomate 2 kg, 11und molho de tomate 340 Gr, 104 kg de sal, 19 fardos de arroz, 3 kg de farinha de trigo, 1 pacote de biscoito Maisena, papel higiênico e detergente. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu da doadora Rose, do município de Dobrada (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 235 pacotes de macarrão, 40 sachê de molho tomate 340gr, 36kg de farinha de trigo, 10 kg de arroz, 7kg de açúcar Cristal, 34 litros de leite, 2 pacotes de café, 4 kg de feijão, 4 pacotes de bolacha, 3 óleo, 2 vinagre, 6 potes de suplementos de 800 gr. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
Publicado em 23 de ago de 2022 | Doações
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência em tratamento oncológico na América Latina. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Porém, o câncer também pode ser desenvolvido na fase inicial da vida. Nestes casos, há dois cenários: tumores em bebês intraúteros e tumores em bebês lactentes. Os intraúteros ocorrem quando a mulher está gravida e o bebê está com um tumor; já os lactentes acontecem quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nesses casos.
Quando se pensa em câncer, logo se pensa em prevenção também, mas em casos de câncer infantojuvenil, este é um assunto delicado. Em relação aos tumores intraúteros e em lactentes, existem fatores de risco que podem estar associados à exposição da mãe ou do pai a agentes cancerígenos, ou a alimentos ingeridos na gravidez que estejam associados à carcinogênese. Há também tumores que derivam de alterações que acontecem durante a embriogênese e não estão relacionados às exposições parentais, como por exemplo, os tumores de células germinativas – frequentes em intraúteros na região sacral ou de cabeça e pescoço.
De acordo com o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez devem migrar do cérebro até às gônadas, mas, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, dando origem aos tumores de células germinativas que acontecem intraútero, na infância ou na adolescência.
De acordo com o Journal SAGE, os teratomas sacrococcígeos são os tumores de células germinativas mais comum em neonatos (crianças recém-nascidas), ocorrendo em, aproximadamente, 1 em 27.000 nascidos vivos, com prevalência no sexo feminino. Ao nascer, a grande maioria dos teratomas são benignos, porém, ele é capaz de manifestar degeneração maligna (e isso pode ocorrer em crianças com idade avançada também).
No caso das leucemias, mais comum entre os lactentes, o exame de sangue em recém-nascidos ou até 18 meses pode identificar facilmente as alterações; e o exame do mielograma irá confirmar se trata-se de um caso de leucemia de lactente.
No caso dos teratomas, o tratamento é cirúrgico. Importante destacar a necessidade do procedimento ser realizado por um cirurgião oncológico especialista, já que a retirada total do tumor e acompanhamento do paciente são essenciais. Isso porque poucos teratomas possuem componentes malignos, mas se os profissionais não conseguirem removê-lo completamente, há uma grande probabilidade de o tumor voltar maligno após um tempo.
O Hospital de Amor recebeu da empresa Brejeiro, do município de Orlândia (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 50 fardos de arroz e 50 latas de óleo 18L. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
O Hospital de Amor recebeu Suco Anatriello, do município de Ipiguá (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 10 galão de suco laranja. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
Você já ouviu falar sobre cuidados paliativos? Se alguém te perguntasse se o termo se refere à falta de possibilidades ou à possibilidade de fazer tudo que é possível, qual opção você escolheria? Na última semana, a triste notícia sobre a morte da querida Ana Michelle Soares, carinhosamente conhecida como ‘AnaMi’ – jornalista e autora dos livros “Enquanto Eu Respirar” e “Vida Inteira” – repercutiu e emocionou muitas pessoas nas redes sociais. Sempre muito resiliente e sensível, a paciente em cuidados paliativos se tornou paliativista e, por anos, falou sobre o tema e mostrou abertamente sua rotina em seu perfil no Instagram.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos é a assistência integral oferecida para pacientes e familiares diante de uma doença grave que ameace a continuidade da vida. Seu objetivo é um tratamento eficaz para os sintomas de desconforto que podem acompanhar o paciente, sejam eles causados pela doença ou pelo tratamento. Ao contrário do que muitos pensam, estar sob cuidados paliativos é estar sob um cuidado integral e fazer uso de todos os artifícios possíveis para garantir o bem-estar do paciente, não apenas no aspecto físico, mas também mental (KimONeillPsychic), espiritual, social e familiar.
“Sempre há o que fazer”
Com este lema, o Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor), realiza um trabalho incrível, oferecendo, há mais de 60 anos, qualidade de vida e muito amor aos seus pacientes. “Quando nos conscientizamos que somos finitos e numa situação de doença grave, inevitavelmente, entramos em contato com a ideia de morrer, tendemos a refletir em como vivemos ou como gostaríamos de aproveitar o tempo que nos resta. Saímos do viver automático ou do sobreviver, para um viver consciente e pleno”, afirmou a médica paliativista e coordenadora do Hospital São Judas Tadeu, Dra. Sarita Nasbine.
Para entender a dimensão dos cuidados paliativos, seus benefícios e a importância de abordar este assunto, o HA preparou uma matéria especial com a Dra. Sarita. Confira!
– O que é cuidado paliativo?
R.: É uma abordagem multiprofissional para pacientes (e seus familiares) que apresentam doenças crônicas, ameaçadoras da vida e sem possibilidade de cura, visando a prevenção e controle de sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.
– Por que ainda há um entendimento tão equivocado sobre este termo?
R.: Porque, infelizmente, o cuidado paliativo ainda é oferecido numa fase tardia da doença, muitas vezes quando se suspendeu tratamentos que podem modificar o curso da enfermidade e numa fase final de vida, dando a impressão de ser uma abordagem somente para doentes terminais. Ou seja, ele acaba sendo associado à morte, ao invés de ser introduzido desde o diagnóstico da doença.
– Quem se beneficia de cuidados paliativos?
R.: Pacientes com doenças sem possibilidade de cura, doenças ameaçadoras de vida e familiares/cuidadores destes pacientes.
– Quais são os profissionais envolvidos nesse cuidado?
R.: Não se faz cuidados paliativos somente com médico e enfermeiro, é essencial uma equipe multiprofissional para realizar esta abordagem integral. Para isto, é preciso contarmos com psicólogo, assistente social, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente espiritual, dentista, musicoterapeuta, farmacêutico, entre outros. Todos estes profissionais podem estar envolvidos no cuidado ao paciente e familiares.
– Como o paciente precisa ser inserido também como o agente principal do cuidar?
R.: O paciente deve ter sua autonomia respeitada, ou seja, se ele está lúcido e tem capacidade de decisão, é direito dele ser informado sobre tudo o que desejar saber de forma clara, simples e objetiva sobre seu diagnóstico, opções de tratamento, riscos e benefícios, para que possa decidir – baseado nos seus princípios, valores e crenças – o que é o melhor para ele. Portanto, uma comunicação efetiva, empática e honesta é imprescindível para tornar o paciente capaz de ser agente no seu cuidado.
– Existe alguma pesquisa que mostre que os cuidados paliativos são benéficos?
R.: Sim, apesar de ser uma área que necessita de mais estudos e, felizmente, estarmos em ascensão, já temos evidências dos benefícios na qualidade de vida dos pacientes e cuidadores, incluindo aumento do tempo de sobrevida, principalmente quando iniciado precocemente. Além de evidências que mostram o impacto na qualidade de morte e custos em saúde.
*Desde 2011, o Hospital de Amor conta com um grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida, atuando de modo ativo no desenvolvimento científico da área, com publicações de artigos científicos em revistas de alto impacto nacional e internacional. Clique e confira.
– Por que é tão difícil falar sobre a morte?
R.: Com a evolução da tecnologia na medicina, conseguimos prolongar o tempo de vida dos pacientes. No entanto, isso fez com que a sociedade se distanciasse da morte, encarando o tema com certa negação, evitando falar sobre o assunto, já que temos muitos recursos para manter a vida. Porém, nem sempre viver mais tempo significa viver bem! O que antes era comum, como doentes falecerem em casa com seus familiares, hoje se tornou cada vez mais raro, sendo o hospital o local em que mais constatamos óbitos e, muitas vezes, em unidades de terapia intensiva (UTI), onde o paciente encontra-se completamente invadido e solitário.
– Qual o impacto de colocar esse assunto em conversas no consultório, nas rodas de amigos e em casa?
R.: Fazer com que toda sociedade reflita sobre a finitude do ser humano, deveria ter um impacto positivo. Mas, o que vemos é resistência em tratar do assunto, tanto dos profissionais quanto da comunidade, como se falar do tema pudesse atrair para si.
– Na área da saúde, falar sobre finitude é entendido por muitos como ‘desistência’ ou ‘derrota’. O que fazer para mudar isso? Como isso pode impactar na assistência à saúde?
R.: Os profissionais de saúde são treinados para salvar vidas, combatendo a doença como um inimigo numa batalha. Neste contexto, quando nos deparamos com uma doença incurável que leva a morte do doente, nos sentimos derrotados. Enquanto não incluirmos cuidados paliativos como disciplina obrigatória nos currículos de graduação dos profissionais de saúde, dificilmente mudaremos esta visão e, consequentemente, a assistência aos pacientes será pautada na frustração de perder a guerra.
– Qual a importância do trabalho realizado pela AnaMi com o ‘Paliativas’ e com os livros que escreveu sobre o assunto?
R.: A AnaMi realizou um trabalho de extremo valor para os cuidados paliativos, tanto pelo engajamento em desmistificar o tema, quanto em compartilhar sua trajetória como paciente, inspirando todos a viver intensamente. Um de seus legados foi a “Casa Paliativa”, um espaço para acolhimento e apoio ao paciente em cuidados paliativos. Em uma de suas postagens de sua rede social (@paliativas), que conta com quase 200 mil seguidores, ela escreveu: “A finitude é um convite para olhar para a vida.”
*Em 2021, AnaMi participou de uma edição do programa ‘Hora da Saúde’, produzido pelo Hospital de Amor. Assista na íntegra.
O Hospital de Amor recebeu da empresa Frango NutriBem, do município de Nova Aliança (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 240 kg de coxa sobrecoxa e 240 kg de filé de peito. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu doação da AVCC, do município de São Joaquim da Barra (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com itens variados. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu do município de Prata (MG), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 93 unidades de cestas básica. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu, do município de Ribeirão Preto (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 46 unidade de cestas básicas, 162 kg de feijão, 82 kg açúcar Cristal, 27 litros de leite
29 pacotes macarrão parafuso, 12 pacotes macarrão espaguete, 2kg de fubá, 11 pacotes de café, 3 pacotes de achocolatado de 700gr, 2 pacotes de farofa, 5 latas de sardinha, 24 litros de óleo, 4 sachê de ervilha, 3 kg de feijão preto, 7 unidade de Molho de tomate 2 kg, 11und molho de tomate 340 Gr, 104 kg de sal, 19 fardos de arroz, 3 kg de farinha de trigo, 1 pacote de biscoito Maisena, papel higiênico e detergente. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
O Hospital de Amor recebeu da doadora Rose, do município de Dobrada (SP), uma entrega de produtos alimentícios. A instituição foi presenteada com 235 pacotes de macarrão, 40 sachê de molho tomate 340gr, 36kg de farinha de trigo, 10 kg de arroz, 7kg de açúcar Cristal, 34 litros de leite, 2 pacotes de café, 4 kg de feijão, 4 pacotes de bolacha, 3 óleo, 2 vinagre, 6 potes de suplementos de 800 gr. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
Publicado em 23 de ago de 2022 | Doações