“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.

Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.

“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.

Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).

Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.

“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.

Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.

Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.

Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.

Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.

“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.

Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.

Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.

Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.

A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!

“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.

O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.

Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.

Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.

Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.

Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).

Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.

Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!

Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.

Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.

Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.

Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.

Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.

O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.

As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.

Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.

“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.

Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.

Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.

Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”

Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.

Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.

O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.

Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.

Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.

Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.

Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.

Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.

Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.

Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.

Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.

A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).

A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.

No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.

Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.

“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.

A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.

Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.

Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.

São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.

O câncer é o principal problema de saúde pública no mundo, sendo uma das principais causas de morte entre adultos, jovens e crianças. E os números seguem uma crescente por motivos diversos, incluindo fatores hereditários e ambientais.

Números estimados
O número de casos novos de câncer infantojuvenil estimado para o Brasil, para cada ano do triênio de 2023 a 2025, é de 7.930, o que corresponde a um risco estimado de 134,81 por milhão de crianças e adolescentes. Estimam-se 4.230 casos novos no sexo masculino e de 3.700 no sexo feminino. Esses valores correspondem a um risco estimado de 140,50 casos novos por milhão de crianças do sexo masculino e de 128,87 por milhão do sexo feminino. O câncer infantojuvenil no sexo masculino será mais frequente na Região Sul (153,29 por milhão), seguido pelas regiões Sudeste (145,61 por milhão), Centro-oeste (143,89 por milhão), Nordeste (138,10 por milhão) e Norte (111,10 por milhão). Para o sexo feminino, a Região Sul (151,19 por milhão) tem a maior incidência, seguida pelas Regiões Sudeste (144,11 por milhão), Centro-oeste (128,19 por milhão), Nordeste (114,23 por milhão) e Norte (87,56 por milhão).

Mortalidade
O câncer já é a principal causa de morte por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, representando 8% do total de óbitos nessa faixa etária.

Desafios
A descoberta tardia da doença e a dificuldade de acesso a centros especializados são obstáculos significativos. Além disso, o diagnóstico preciso e as novas terapias são áreas que precisam de atenção contínua.

Diagnóstico precoce, uma janela de esperança
O diagnóstico precoce é fundamental para aumentar as chances de cura e melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas. Segundo o Dr. Luiz Fernando Lopes, diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, o diagnóstico precoce pode salvar a vida da criança. “A maioria dos tumores pediátricos iniciam-se com sinais muito parecidos com sinais de outras doenças que são comuns na criança e com isso podem muitas vezes confundir os pais. Se estes pais forem alertados, assim como os professores nas escolas e toda comunidade, aumenta a chance de alguma pessoa perceber algo na criança.” e ressalta, “A chegada tardia a um centro especializado pode tirar da criança a chance de cura ou diminuir bastante essa chance”.

Sintomas
Fique atento a sinais como perda de peso inexplicada, dores persistentes, febre prolongada, manchas na pele, inchaços e sangramentos anormais.

Papel dos pais e profissionais de saúde
Os pais devem estar atentos aos sintomas e buscar assistência médica imediatamente. Os profissionais de saúde têm um papel crucial na identificação precoce e encaminhamento para tratamento especializado.

Tipos de câncer infantojuvenil
O câncer na criança e no adolescente (entre 0 e 19 anos), ou câncer infantojuvenil, corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais, que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Diferentemente do câncer do adulto, o infantojuvenil é predominantemente de natureza embrionária e, geralmente, afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação. Um dos tipos mais comuns de câncer infantojuvenil e que é o mais tratado na unidade do Hospital de Amor em Barretos (SP), é o cerebral, com taxas de curas acima da média nacional, ainda segundo o Dr. Luiz Fernando.

“Embora leucemias agudas sejam as mais prevalentes em quase todos os países e os tumores cerebrais os que estão em segundo lugar, em Barretos temos mais tumores cerebrais que chegam em aqui para tratamento. Estes tumores exigem sofisticação técnica para trata-los: equipe especializada que analisa em laboratório o componente genético (e o tratamento adequado depende destes estudos), exige neurocirurgiões habilitados em tumores cerebrais pediátricos, médicos e enfermeiros que cuidam exclusivamente destes tumores). As taxas de cura dos tumores cerebrais em Barretos é maior do que a média nacional”.

• Leucemia
A leucemia é caracterizada pela produção excessiva de células brancas anormais, superpovoando a medula óssea e impedindo que as células normais sejam produzidas, provocando infecções, palidez, sangramentos, dor nos ossos e articulações, fadiga, fraqueza, febre e perda de peso.

• Tumores do sistema nervoso central
Os tumores do sistema nervoso central, cérebro e cerebelo são os tumores sólidos mais frequentes na infância e representam aproximadamente 20% dos cânceres infantis. Podem causar dores de cabeça, náuseas, vômitos, visão turva ou dupla, tontura e dificuldade para caminhar ou manipular objetos. O diagnóstico do tipo exato de tumor é feito durante a cirurgia. Entretanto, imagens feitas com ressonância magnética podem sugerir os diferentes tipos de tumores nestas regiões do sistema nervoso central.

• Linfoma não Hodgkin
Conhecido como câncer do sistema linfático, pode estar presente em qualquer parte do corpo, principalmente no tórax e abdômen. Na barriga, pode causar parada de evacuações e dor na região. Quando o linfoma é no tórax, pode causar tosse ou falta de ar. Ao ser diagnosticado precocemente, o índice de cura é de 80%.

• Doença de Hodgkin
É um tumor que acomete gânglios e baço, sendo mais frequente em adolescentes. A maioria dos casos se inicia com adenomegalias, que são ínguas com crescimento progressivo. A criança pode apresentar febre prolongada e perda de peso. O diagnóstico do linfoma é feito por meio de biópsia de um gânglio aumentado. O tratamento é realizado com quimioterapia e radioterapia. Atualmente, em cada 100 crianças tratadas, 85 ficam completamente curadas.

• Neuroblastoma
Na maioria dos casos, acomete lactentes (crianças que ainda se alimentam do leite materno) e menores de 10 anos. O tumor pode se iniciar em qualquer lugar, mas geralmente aparece na barriga, tórax, pescoço ou próximo à coluna vertebral. É notado como inchaço, podendo também causar dor óssea e febre. Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Todos os tumores do abdômen podem ser confundidos com verminose. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.

• Tumor de Wilms
Na maioria dos casos, acomete lactentes (crianças que ainda se alimentam do leite materno) e menores de 10 anos. O tumor pode se iniciar em qualquer lugar, mas geralmente aparece na barriga, tórax, pescoço ou próximo à coluna vertebral. É notado como inchaço, podendo também causar dor óssea e febre. Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Todos os tumores do abdômen podem ser confundidos com verminose. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.

• Tumores ósseos
Os tipos mais comuns são Sarcoma de Ewing e Osteossarcoma. O local mais frequente é acima ou abaixo do joelho. Provocam dor óssea, que piora à noite ou com atividade e inchaço na área ao redor do osso. A pele pode ficar vermelha e quente e, quando o tumor cresce, é possível ver inchaço no local. Podem ser confundidos principalmente com infecções ou dores de crescimento. Para diagnosticá-los, é necessário realizar raio X do local doloroso e biópsia com agulha sem cortar a pele. O tratamento é realizado com cirurgia e quimioterapia. O diagnóstico precoce aumenta as chances de cura para até 70%.

• Retinoblastoma
No retinoblastoma, um sinal importante é o chamado “reflexo do olho do gato”, que é o embranquecimento da pupila quando esta é exposta à luz. Geralmente, acomete crianças antes dos 3 anos. Atualmente, a pesquisa desse reflexo pode ser feita desde a fase de recém-nascido. Alguns retinoblastomas são hereditários. Se outras pessoas da família já tiveram o tumor, as crianças devem ser examinadas por um oftalmologista experiente a partir do nascimento, para que o diagnóstico seja o mais precoce possível.

“Passos que Salvam”
A campanha Passos que Salvam tem como objetivo conscientizar a população de mais de 300 cidades em todo o Brasil, sobre a importância do diagnóstico precoce dos vários tipos de câncer infantojuvenil. Trata-se da maior mobilização simultânea de conscientização sobre o câncer do Brasil. A caminhada acontece anualmente no mês de novembro.

Mais informações
Para orientações sobre agendamento e atendimento na unidade Infantojuvenil no Hospital de Amor, entre em contato pelo WhatsApp: (17) 3321-5403.

Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.

Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.

“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.

Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.

“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.

Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.

A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.

Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.

Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.

A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.

Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.

Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”

Oferecer tratamento de qualidade e de maneira humanizada é rotina no Hospital de Amor, principalmente, porque é comum haver o aumento de ansiedade antes e durante qualquer procedimento realizado pelos pacientes, sobretudo quando esses pacientes são crianças e adolescentes. Segundo o médico cirurgião pediátrico do HA, Dr. Wilson Oliveira Junior, no Brasil, são mais de 12 mil casos por ano de crianças e adolescentes, de 0 a 19 anos, que passarão por procedimentos invasivos, como coletas de sangue, quimioterapias e cirurgias, apenas no tratamento oncológica.

Com o objetivo de poder oferecer mais conforto para esses pacientes da unidade infantojuvenil, em Barretos (SP), onde são diagnosticados cerca de 300 novos casos por ano, os profissionais do HA, em parceria com o estúdio Goblin e sob liderança do Dr. Wilson, desenvolveram o projeto ‘O chamado do Herói’, que, com o uso da realidade virtual, permite que o paciente esteja em outro ‘universo’ durante a realização do procedimento, possibilitando, assim, que ele sinta a sensação no mundo real, mas com um significado também no jogo.

O desenvolvedor de jogos e um dos fundadores da Goblin, Chris Silva, revela que o projeto ainda passa por adaptação e melhorias, mas o game que foi criado do zero especialmente para as crianças que tratam no HA já traz muitos benefícios. Além da felicidade que vem trazendo aos pequenos, ‘O chamado do Herói’ ficou em 2º lugar no programa Centelha, iniciativa do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações (MCTI).

Segundo o especialista do HA, nenhum outro hospital brasileiro (seja da rede particular ou SUS) oferece serviço semelhante ou equivalente às crianças com câncer. “A possibilidade de redução de dor e ansiedade das crianças e seus familiares traz efeitos benéficos a curto, médio e longo prazo, o que além de suavizar o tratamento e melhorar a dignidade dos indivíduos, traz redução de custos hospitalares, por exemplo, menos medicações para anestesia ou redução da dor, além do impacto extremamente positivo na vida social destes pacientes após o término do tratamento”, explica o médico. Ele conta, ainda, que todas as crianças acima de 3 anos, em tratamento para o câncer, podem ser beneficiadas com esta solução apresentada pelo programa.

“Até o momento, a aplicação foi oferecida a oito crianças que necessitaram de anestesia para realização de procedimento de quimioterapia intra-tecal”, conta o Dr. Wilson. O médico explica que a utilização dos óculos reduziu de forma expressiva a ansiedade da criança (e de seus pais) desde antes da entrada no Centro Cirúrgico, se mantendo e facilitando todo o processo”. Ao final, todas as crianças convidadas para participar da experiência relataram que o procedimento foi divertido e que em uma próxima vez que necessitassem de anestesia, elas iriam com muito mais tranquilidade ao Centro Cirúrgico do HA.

O enfrentamento da doença

O médico detalha que a trajetória da criança com câncer, de um modo geral, desde o diagnóstico até a cura (ou a paliação com dignidade) é um longo caminho, uma jornada hercúlea, digna de grandes heróis míticos. “O nosso projeto vem suavizar esta jornada. Esse programa nasceu por meio da observação do sofrimento diário das crianças com câncer diante dos inúmeros procedimentos que são submetidas todos os dias”, conta Wilson.

De acordo com o cirurgião, crianças com câncer, por realizarem inúmeros procedimentos invasivos que necessitam de anestesia, tendem a apresentar quadros ansiosos potencialmente exacerbados. Este quadro pode trazer inúmeros prejuízos para os pacientes, prejudicando a adesão e o tratamento em si. Desta forma, buscar métodos de redução de ansiedade é um desafio para a equipe envolvida no cuidado da criança, dentre estes métodos, aqueles que promovem distração antes e durante os procedimentos, especialmente, por meio de métodos audiovisuais, possuem um bom resultado.

Oliveira explica que o produto, ainda em desenvolvimento e validação, faz parte do projeto de Mestrado Profissional de Inovação em Saúde do HA da médica anestesiologista pediátrica do Hospital de Amor infantojuvenil, Dra. Leticia Bachette, e além de ser inovador por usar tecnologia de realidade virtual imersiva, será o pioneiro na sua aplicação em crianças oncológicas.

Em busca de uma solução para o alívio da dor e da ansiedade que a criança e seus familiares sofrem, sabe-se que atividades lúdicas são formas de ajudar as crianças a entender todo o procedimento que será submetida, ajudando-as a processar emoções, sentimentos e preocupações de uma forma mais fácil e menos ameaçadora. O médico comenta que dentro desse contexto, o uso da gamificação, que se utiliza da interação associada a um design de jogo num contexto que não seja de jogo, transforma procedimentos traumáticos, como uma punção venosa, por exemplo, em uma experiencia prazerosa e divertida. Para facilitar este processo, o uso de tecnologias imersas como a Realidade Virtual (RV) estende o ambiente sensorial da criança simulando a realidade física através da tecnologia.

Segundo o cirurgião, no “O Chamado do Herói”, a intenção é que a criança seja a protagonista da própria aventura. Quando for submetida a algum procedimento que envolva algo desconfortável, ela será transportada a um mundo de fantasia 3D, através do uso dos óculos VR, unindo as duas realidades, por meio da distração e da sensação tátil, visando transformar o que é sentido fisicamente em uma aventura no mundo virtual, a fim de combater os altos níveis de ansiedade e estresse relacionados a doença e seu tratamento. Por consequência também auxilia o círculo familiar mais próximo durante o processo.

Para o médico, a utilização de ferramentas de inovação tecnológica buscando transportar a criança em tratamento oncológico, no momento de seu sofrimento a um mundo de fantasia, fundindo animação em RV, com sensação tátil do tratamento, traz uma nova perspectiva de cuidado humanizado para a ‘Oncologia Pediátrica’, em todas as suas vertentes de cuidado. “De acordo com a filosofia do Hospital de Amor, a unidade infantojuvenil é o lugar ideal para esta ideia germinar e se desenvolver”, finaliza Dr. Wilson.

A importância do Harena Inovação

Para o Dr. Wilson, a participação do time do Harena (Centro de Inovação do HA), é essencial para a aceleração do projeto. “Com o auxílio gestor do Harena Inovação, Centro de Inovação Aberta do Hospital de Amor que seleciona, acelera e conecta startups inovadoras das áreas da saúde (atualmente com mais de 65 startups em seu portfólio), foi criado um Grupo de Trabalho em Realidade Virtual (RV) e o cuidado da criança com câncer, composto por médicos, desenvolvedores de games e pesquisadores, contribuem para a validação científica e uma comercialização posterior da ferramenta para diversos hospitais do país.

Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste atual cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.

Para apresentar os resultados desta união científica, que há dois anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu neste 2 de setembro, em Barretos (SP), o “II Encontro Aliança Amarte”, com os representantes dos 25 centros participantes (até então, eram apenas 13 centros envolvidos). Dentre eles, estiveram presentes o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital – hospital referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – Dr. Carlos Rodriguez Galindo, além de representantes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR), Hospital da Criança de Brasília José Alencar (DF), Hospital das Clínicas Porto Alegre (RS), GRAACC São Paulo (SP), entre outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.

De acordo com o diretor médico do HA, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “A iniciativa representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais da área jurídica, serviço social e todas as outras de saúde, que fazem reuniões mensalmente para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.

Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, a parceria de longa data com o St. Jude é, assim como tantas outras, feita pela providência. “Nós compartilhamos os mesmos ideias e missão, e é por isso que nos orgulhamos de, hoje, dar um novo passo nessa história que trará os melhores tratamentos não apenas para os nossos pacientes, mas para pacientes de outros centros de referência de toda América Latina”, declarou.

Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:

• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.

• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.

• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.

• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.

Lopes explicou, que quando sugeriu a criação do projeto ‘Aliança Amarte’, ele conversou diretamente com a diretoria do St. Jude, por meio do programa global deles, que tem o objetivo de chegar a todas as crianças de várias regiões do mundo, como a Ásia, Eurásia, África e América do Sul. “O alvo deste programa é ter todos os centros do Brasil dentro da aliança, a fim de contribuir com o trabalho que já desenvolve protocolos para cuidar de crianças que tratam de tumor cerebral, molecular e meduloblastoma. Além disso, os profissionais de cuidados paliativos da aliança criaram um grupo de orientação destinado aos pais desses pacientes, em um trabalho em conjunto. A expectativa, é de que todas as crianças e adolescentes que enfrentam câncer sejam tratados da mesma maneira no mundo inteiro, começando pelos pacientes que já fazem parte dos centros participantes do projeto”, contou o diretor médico.

A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.

Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.

O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.

Cerimônia
Após o “II Encontro Aliança Amarte” (St. Jude Global), as entidades se reuniram para a assinatura do “Acordo de Cooperação entre instituições médicas de saúde para tratamento do câncer infantojuvenil”. Durante a cerimônia, o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital, Dr. Carlos Rodriguez Galindo, declarou que toda a equipe do centro americano sente-se realizada e gratificada com o sucesso dessa importante parceria!
Para abrilhantar o evento, a cantora lírica, apresentadora, ex-paciente oncológica e grande parceira do HA, Giovanna Maira, contou sua história e cantou músicas clássicas de sucesso, ao lado do coral “Acordes Vocais” – do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor – emocionando todos os participantes.

Confira o nome das instituições envolvidas:

Bahia
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Itabuna – Hospital Manoel Novaes
Hospital Martagão Gesteira
Hospital Santa Isabel

Ceará
Hospital Infantil Albert Sabin

Distrito Federal
Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Minas Gerais
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Geras
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia

Pernambuco
Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP
Hospital Universitário Oswaldo Cruz

Paraná
União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer – UOPECCAN
Hospital Erastinho
Hospital Pequeno Príncipe

Rio Grande do Norte
Liga Norteriograndense contra o câncer

Rondônia
Hospital de Amor Amazonia

Rio Grande do Sul
Hospital São Vicente de Paulo – Passo Fundo
Hospital das Clínicas Porto Alegre

Santa Catarina
Hospital Joana de Gusmão
Hospital Regional do Oeste – Chapecó

São Paulo
Hospital de Amor Infantojuvenil
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu
Hospital Amaral Carvalho
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
GACC – Grupo de assistência à Criança com Câncer
GRAACC

Neste dia 24 de setembro, o Hospital de Amor, em Barretos (SP), deu mais um grande passo para o atendimento de excelência aos pacientes oncológicos infantojuvenis ao inaugurar seu novo centro de treinamento, ensino e pesquisa: o ‘Aliança Global em Pediatria’. Junto ao Hospital St. Jude – instituição americana referência em tratamento oncológico de crianças e adolescentes no mundo e parceira de longa data do HA – o programa ‘Aliança Global’ foi criado composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol de uma causa.

De acordo com o diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, o HA (regional América do Sul) e o St. Jude desenvolveram a ‘Aliança Amarte’, que é a união entre 13 entidades do Brasil, das cinco regiões brasileiras, com objetivo de encontrar ferramentas para equalizar diagnóstico e tratamento, oferecer oportunidade para que mais de 2.000 novas crianças cheguem, por ano, em um desses centros. “A palavra Amarte é um acrônimo, que significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Tratamento Especializado. Nesse contexto, o ‘Aliança Global’ que inauguramos será utilizado para o treinamento dessas instituições e, futuramente, para outras de toda América do Sul”, afirmou.

O avançado centro do HA contará com a atuação de médicos e pesquisadores, de diversas áreas, e de outros profissionais da saúde, que se dedicarão para capacitar colaboradores, sejam eles enfermeiros, técnicos em enfermagem, analistas de banco de dados, médicos patologistas, radiologistas, entre outros, dependendo da necessidade de cada instituição. “Melhorando a qualidade de diagnóstico (seja na patologia, radiologia ou morfologia) e criando protocolos clínicos e de assistência, conseguiremos cuidar das crianças e adolescentes com câncer”, contou.

Estrutura
Com vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades – o novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.

Pioneirismo
O Hospital de Amor é a primeira instituição oncológica do Brasil a contar com o ‘Aliança Global em Pediatria’! “Desde 2012, quando o a unidade infantojuvenil foi inaugurada, já tínhamos o desejo de criar um centro que, no futuro, tivesse condições de somar esforços com outras instituições. Esse futuro chegou!”, declarou Lopes.

A expectativa é de que nas próximas semanas, as aulas de microscopia, leucemias, mielodisplasias e patologias, além de discussão de casos junto aos outros centros, se iniciem para receber profissionais de saúde de toda a América Latina.

Cerimônia
A concretização desse projeto só foi possível graças à generosidade do produtor rural de Campina Verde (MG), Sandoval Nunes Franco, e toda sua família, que abraçou a causa e destinou uma quantia significativa para a construção do departamento. Para celebrar essa grande conquista, uma cerimônia de inauguração foi realizada com a presença de diretores e colaboradores do hospital, do presidente da HA, Henrique Prata, e toda a família do benemérito. Durante a apresentação, Prata se emocionou ao agradecer a doação. “É raro, em nosso meio, encontrar alguém com um olhar como o Sandoval teve em oferecer o dinheiro dele para a nossa causa. Ele não tem ideia do tamanho da importância dessa doação para o Hospital de Amor e para a história da saúde pública, que mudará a realidade de atendimento de crianças e jovens do mundo inteiro! O que chega por amor e honestidade para nós, chega pela providência. Estamos muito felizes com essa conquista, pois ela chegou como um presente de Deus!”, declarou o presidente.

“Para mim, que tenho 40 anos de oncologia pediátrica, inaugurar o ‘Aliança Global’ é conseguir colocar em prática os ideais para tratar crianças e adolescentes, baseados nos três grandes pilares: clínica, ensino e pesquisa. Agora, temos um espaço para que isso fique cada vez mais forte e beneficie mais pessoas”, concluiu Lopes.

No final do evento, os Palhaços da Alegria do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor fizeram uma apresentação emocionante e o capelão da HA, Pe. Tulio Gambarato, finalizou com uma bênção.

Você sabia que seu imposto de renda pode salvar vidas? Os recursos obtidos através de incentivos fiscais são essenciais para que o Hospital de Amor possa continuar a buscar excelência tecnológica e humana no tratamento de câncer e oferecê-las aos pacientes, vindos de todos os estados do Brasil, através do Sistema Único de Saúde (SUS). Agora, mais do nunca, é preciso unir forças. O difícil momento que o país está vivendo é repleto de inseguranças e incertezas, por isso, precisamos contar com a solidariedade uns dos outros. Se você tem o desejo de realizar uma boa ação, existe uma maneira simples, sem precisar sair de casa de fazê-la: através das doações incentivadas!

A “Lei do Idoso” e a “Lei da Criança e Adolescente” são alguns dos projetos que podem ser direcionados para o HA. Graças às renúncias fiscais (que é quando o Governo abre mão de parte dos impostos devidos por pessoas físicas e jurídicas para que sejam doados diretamente às entidades), o hospital consegue custear e manter as operações regulares de suas unidades e também as ações de combate ao COVID-19.

Para se ter uma ideia, só em 2019, a instituição, que é o maior polo de tratamento oncológico gratuito da América Latina, captou, por meio do ‘Fundo da Criança e do Adolescente’, mais de R$ 11 milhões, beneficiando 29.200 pacientes. “Os recursos obtidos através dos incentivos fiscais são muito importantes para o Hospital de Amor e nós ficamos muito gratos com o crescimento das doações via imposto de renda. O valor arrecadado é destinado ao diagnóstico e tratamento dessas crianças e adolescentes”, afirmou o diretor de desenvolvimento social do Hospital de Amor, Henrique Moraes Prata. Já o projeto ‘Fundo do Idoso’ arrecadou, no último ano, R$ 57.080.299,95, o que auxiliou 122.573 pacientes.

Conheça mais sobre os projetos do ‘Fundo do Idoso’ e ‘Fundo da Criança e do Adolescente’:

 Projeto Amparo ao Idoso
No último ano, centenas de milhares de pacientes com mais de 60 anos foram beneficiados com os resultados dessa lei. As doações incentivadas pela Lei do Idoso têm o objetivo de viabilizar o custeio do Hospital São Judas Tadeu – a unidade de cuidados paliativos e de atenção do idoso do Hospital de Amor. A doação deve ser feita por meio de emissão de boleto bancário no site do Conselho Municipal do Idoso: após preencher o cadastro inicial, o doador deve escolher a opção ‘Fundação Pio XII – Projeto Amparo’. Com a doação concluída, é necessário enviar o comprovante de pagamento do boleto para o e-mail ‘escritoriosp@hcancerbarretos.com.br’.

Projeto Cuidar
O intuito deste projeto é arcar com o custeio para o tratamento, prevenção e pesquisa do câncer infantojuvenil, uma vez que os custos subsidiados pelo SUS são insuficientes para o atendimento, na totalidade, da população carente. As doações incentivadas pelo Fundo da Criança e do Adolescente busca viabilizar o tratamento de crianças e adolescentes da unidade pediátrica do Hospital de Amor. A doação deve ser feita por meio de emissão de boleto bancário no site do Conselho Municipal da Criança e do Adolescente: após preencher o cadastro inicial, o doador deve escolher a opção ‘Fundação Pio XII – Projeto Cuidar’. Com a doação concluída, também é necessário enviar o comprovante de pagamento do boleto para p e-mail ‘escritoriosp@hcancerbarretos.com.br’.

Afinal, o que diferencia uma doação ‘convencional’ (feita com um cartão de crédito ou pagamento do boleto gerado pela plataforma do site do Hospital) de uma doação por meio de incentivo fiscal? A resposta é simples: quando as doações são realizadas diretamente a projetos sociais, elas não são enquadradas em leis de incentivos fiscais e não podem ser deduzidas. Por isso, serão declaradas na ficha ‘Doações Efetuadas’ – código 80 – ‘Doações em Espécie’ (dinheiro ou espécie) ou código 81 – ‘Doações em bens e direitos’ (na forma de bens). Na descrição, é necessário informar os dados do beneficiário.

Doações de Pessoas Jurídicas podem ser deduzidas em até 9% no Imposto de Renda, desde que façam apuração no lucro real. Os percentuais de destinação são distribuídos nas seguintes leis:
• 1% – Lei do Idoso;
• 1% – Fumcad (Criança e Adolscente);
• 4% – Lei Rouanet (Cultura) e Audiovisual (limitada em até 3%);
• 1% – Lei do Pronon (Câncer);
• 1% – Lei do Pronas (Pessoa com Deficiência);
• 1% – Lei do Esporte.

Doações de Pessoas Físicas podem ser deduzidas em até 6% no Imposto de Renda, desde que feita a declaração anual de ajuste no modelo completo até o dia 30/12/2020. (Neste caso, o contribuinte pode escolher doar todo esse percentual por meio de uma só lei das listadas acima, exceto as leis do PRONON – ‘Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica’ e PRONAS/PCD – ‘Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência’, ou dividi-la entre elas). Poderão doar tanto as pessoas que possuem imposto a restituir, quanto as pessoas que possuem imposto a pagar.

O roteiro para a doação no ato do preenchimento da Declaração Anual de Ajuste Completa é relativamente simples, pois o valor disponível para doação é automaticamente informado pelo sistema da Receita Federal e, uma vez paga a DARF da doação, o próprio sistema a processa. É importante estar atento, portanto, ao fato de que é gerada uma DARF específica para a doação que também deve ser paga com a DARF do I.R., quando devida. Se tiver imposto a restituir, o valor de sua DARF será somado e acrescido de sua restituição.

Mas atenção: após concluir a doação, é necessário enviar o comprovante de pagamento do boleto para o e-mail: ‘escritoriosp@hcancerbarretos.com.br’. Essa etapa do processo é essencial, pois é com esse comprovante que a equipe do Hospital de Amor consegue confirmar o recebimento da doação nos fundos.

COVID-19
Devido à atual situação de pandemia causa pelo novo coronavírus (COVID-19), o secretário da Receita Federal, José Tostes Neto, prorrogou o prazo da entrega da declaração de Imposto de Renda da Pessoa Física (IRPF) de 2020 por 60 dias. A partir dessa decisão, a entrega final passa de 30 de abri (30/4) para 30 de junho (30/6).

Confira os passos a serem seguidos durante o preenchimento da Declaração de I. R.:
1º- Após preencher todos os seus dados e informações financeiras, clique em “Resumo da Declaração” no menu da esquerda;

2º– Em seguida, clique em “Doações diretamente na declaração – ECA”;

3º– Clique em “Incluir novo”;

4º– Selecione as opções “Municipal/SP/Barretos – 19.011.652/0001-50”;

5º– O valor disponível para doação é informado pelo próprio sistema, que elabora os cálculos e informa o montante equivalente aos 3% disponíveis para serem doados. Este valor que aparece é, assim, o máximo que poderá ser doado;

6º– Após indicar o valor a ser doado ao Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente de Barretos, conforme explicado acima, clique em “Envie sua Declaração”;

7º– Após o envio, localize no menu do lado esquerdo o local onde está a DARF referente à sua doação (“Imprimir DARF – Doações Diretamente na Declaração – ECA”);

8º– Pague a DARF da doação e também a do I.R. devido, quando for o caso. Em seguida, envie a DARF de doação com o respectivo comprovante de pagamento para o e-mail ‘escritoriosp@hcancerbarretos.com.br’ para que a equipe do Hospital de Amor possa apresentá-lo ao FUMDICAD de Barretos e solicitar o repasse à instituição.

Pessoas físicas também podem doar através da plataforma de doação online do Hospital de Amor: o IR do Amor. Confira o vídeo com o passo a passo completo.

Agora, se você ainda tem alguma outra dúvida sobre como ajudar o Hospital de Amor a continuar salvando vidas através da doação do seu imposto de renda devido, é só acessar www.hospitaldeamor.com.br/incentivofiscal para mais informações. Escolha a forma que preferir e contribua!