“Com a perna de metal eu continuo 100% sendo eu”
“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.
Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.
Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.
Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.
“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.
Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.
“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.
Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.
Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.
Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).
Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.
O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:
– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.
Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.
Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.
Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.
Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.
Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).
As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.
Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.
“Deus falou comigo, e Ele disse que o meu tumor era benigno”. Esse texto é sobre a história de fé, superação e recomeço de Paulo Aguiar Ferreira, pastor de missões, com 64 anos e paciente do Hospital de Amor, que conseguiu, através do tratamento e reabilitação, voltar a escutar e a ter qualidade de vida.
Em 2021, a família do senhor Paulo começou a perceber os primeiros sinais de que havia algo errado com sua saúde. De uma semana para outra, ele perdeu a audição e o equilíbrio das pernas, não conseguindo ficar em pé.
Residente em Caldas Novas (GO), Paulo começou a investigar e foi encaminhado para o HA, em Barretos (SP). Passou pela consulta, realizou exames e foi encaminhado para uma cirurgia, para a retirada de lâminas do material que foram encaminhadas para a biópsia. “Eu, sentado na porta da minha casa, em uma cadeira de balanço, já estava surdo, e Jesus falou comigo. Se eu falar que escutei, estou mentindo, mas Ele falou no meu espírito: ‘Ei?! Ei?! É benigno’. Chegou no dia da operação, antes de entrar na sala de cirurgia, falei com o doutor, que era benigno”, conta emocionado o paciente.
“O Paulo foi submetido à cirurgia e encaminhado para a biópsia. Foram quatro lâminas encaminhadas para três laboratórios diferentes para descobrir o problema dele”, conta sua esposa, dona Delma França Ferreira.
Paulo foi diagnosticado com um meningioma intracraniano, um tumor benigno que se desenvolve nas meninges, as membranas que protegem o cérebro e a medula espinhal. O tratamento indicado para o caso de seu Paulo foi com medicamentos via oral, devido à localização do tumor.
Reabilitação
Além da perda da visão e da fraqueza, seu Paulo ainda passou por um processo de depressão, pois não aceitava a condição em que estava vivendo. Ele foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), onde passou por todo o tratamento com a equipe multidisciplinar, como conta sua esposa.
“Aqui na reabilitação, encontramos a força para ele conseguir ter qualidade de vida e voltar a fazer tudo o que fazia antes. Toda a parte de reabilitação, como fisioterapia, nutricionista, psicólogo e até mesmo psiquiatra, foi fundamental, porque a situação era muito crítica. Ele não aceitava as condições em que estava vivendo. Foi muito esforço e dedicação para conseguirmos vencer essa luta, que não foi fácil. Deus abençoou através do hospital e da reabilitação, para que Paulo pudesse voltar a ter uma vida normal”, explica dona Delma.
A perda auditiva foi um fator muito significativo para o desencadeamento da depressão. Senhor Paulo perdeu 100% da audição, o que fez com que ele tivesse muita dificuldade em se comunicar com outras pessoas. “No caso do seu Paulo, ele passou por um extenso tratamento devido à lesão cerebral e, após ter superado essa etapa, infelizmente a audição ficou muito comprometida. Ele foi encaminhado para a reabilitação com muita dificuldade na comunicação.
Após toda a avaliação auditiva, concluímos que os aparelhos auditivos convencionais não poderiam ajudá-lo. Assim, discutimos a possibilidade de encaminhá-lo para a realização da cirurgia, o que foi muito bem aceito por ele e pelos familiares”, explica o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
Implante coclear
A reabilitação auditiva indicada para o caso do senhor Paulo foi a inserção de um implante coclear, um dispositivo eletrônico conhecido como “ouvido biônico”, colocado cirurgicamente nos ouvidos. Esse dispositivo permite que pessoas com perda auditiva severa ou profunda percebam os sons.
O aparelho capta os sons do ambiente, converte-os em sinais elétricos e os transmite diretamente ao nervo auditivo, contornando a parte danificada do ouvido interno. “O sistema é composto por duas partes principais: uma parte externa que inclui um microfone que capta o som, um processador de fala que converte os sons em sinais digitais e uma antena que envia esses sinais para a parte interna. A parte interna consiste em um receptor implantado sob a pele e um feixe de eletrodos inserido na cóclea. Esses eletrodos estimulam diretamente o nervo auditivo, permitindo que o cérebro interprete os sons”, explica o médico otorrinolaringologista.
Senhor Paulo foi o primeiro paciente do Centro de Reabilitação do HA indicado para esse tratamento. Ele foi encaminhado para o Hospital de Base, em São José do Rio Preto (SP), para realizar a cirurgia da inserção do implante coclear. Após a cirurgia, ele realiza todo o acompanhamento e reabilitação auditiva no Hospital de Amor.
“Inicialmente, senhor Paulo precisou se acostumar com os novos sons que o implante proporciona, pois a percepção auditiva, por meio do implante coclear, é diferente da audição natural. No entanto, ele tem mostrado um progresso notável. Como ele é pastor e tem um contato constante com a comunicação verbal, isso tem sido muito importante para sua integração social e profissional. A evolução tem sido excelente, e ele vem relatando que está muito satisfeito, principalmente em relação à sua habilidade de se comunicar novamente com clareza”, declara Dr. Rafael Baston.
“É um processo que, depois da operação, você vai fazendo. Quanto mais você usa o aparelho, mais você vai escutando. Os médicos disseram que eu ia escutar de 90% a 100%, mas eu não sei qual a porcentagem que estou escutando hoje, mas estou aprendendo a escutar novamente. Eu não tenho pressa, porque o que eu passei, o sofrimento que eu tive, eu tive. Hoje, estou restaurado na presença de Deus. Eu escuto e me comunico, porque o que eu fazia antes, estou fazendo novamente: comunicar e voltar a falar do amor de Deus. Isso para mim não tem preço! Hoje, posso dizer que sou um milagre de Deus, porque quem me viu há três anos, me vê hoje do jeito que estou. Só Deus na minha vida”, declara o paciente.
Reabilitação auditiva
Prevenir, tratar e reabilitar, esses são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Receber o diagnóstico de câncer é um momento difícil para o paciente e seus familiares, e o HA procura amenizar ao máximo, por meio de tratamento humanizado e amor.
A reabilitação é uma importante etapa do processo para ajudar o paciente a retomar sua autonomia e qualidade de vida. O HA possui três unidades de reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), e os atendimentos são realizados tanto para pacientes oncológicos quanto não oncológicos, e a reabilitação auditiva é um dos serviços oferecidos pelas unidades.
“Aqui, dispomos de um amplo arsenal de exames auditivos, com equipamentos de alta qualidade e equipe especializada, o que nos permite realizar avaliações auditivas mais assertivas em pacientes de todas as idades. Na grande maioria dos casos, os pacientes com perda auditiva obtêm ótimos benefícios com o tratamento oferecido por meio de aparelhos auditivos convencionais. No entanto, em casos de perda auditiva de grau mais avançado, como o do senhor Paulo, quando os aparelhos auditivos convencionais não são suficientes, existe a possibilidade de indicarmos tratamentos com aparelhos auditivos cirurgicamente implantáveis, entre eles, o implante coclear. Essa indicação vem sempre após uma série de testes audiológicos e uma avaliação conjunta com a equipe multiprofissional, para garantir o tratamento mais adequado para cada paciente”, explica o médico.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!
Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.
Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.
Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.
Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.
O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.
As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.
Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.
“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.
Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.
Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.
Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”
Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.
Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.
O Hospital de Amor, maior centro oncológico de atendimento 100% gratuito da América Latina, com o apoio da Fundação BB, dá mais um passo em direção ao atendimento integral em saúde ao criar o Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), em Barretos (SP). Para celebrar essa parceria, o presidente do HA, Henrique Prata, recebeu na manhã do dia 01 de junho, o diretor executivo da Fundação BB, Rogério Bressan Biruel, além de outros membros da entidade para mostrar as obras do complexo de cerca de 7.500 m² de área construída, com previsão de ser inaugurado em 2024. “O que o BB está fazendo ainda é muito pouco perto de tudo que o HA faz em prol das pessoas e da saúde pública desse país. Poder contribuir com um trabalho tão importante e grandioso como este, é muito gratificante! Estamos felizes!”, afirmou Biruel.
Durante a cerimônia, os convidados se emocionaram com a apresentação do Coral “Papo Furado” – composto por pacientes laringectomizados da instituição, ou seja, que tiveram a retirada total da laringe por causa do câncer, e ouviram os agradecimentos especiais do presidente do HA. “Hoje é um dia muito especial e marcante para o Hospital de Amor. Hoje, nós pudemos comprovar que o DNA do BB é o mesmo do HA, completamente pautado pelo amor. Deus escolhe as pessoas certas para fazer o bem e o que é certo e, a partir de hoje, somos uma única família!”, declarou Prata.
De acordo com o diretor de Reabilitação do HA, Dr. Daniel Marconi, o DREAM, que visa promover a inclusão social, reabilitação física e funcional de pessoas com deficiência, seja ela intelectual, visual, auditiva ou física, engloba a construção e aparelhamento de um grande e moderno centro focado, voltado a atender pessoas com todos os tipos de deficiência, ultrapassando, inclusive, o cuidado com o paciente oncológico. O projeto inclui a estruturação de uma ampla área com ginásio polidesportivo, casa adaptada para terapia com atividades diárias, centro hípico para ecoterapia, esportes adaptados para pessoas com deficiência e profissionalização, tudo isso com o suporte de equipamento de alta tecnologia. “Esse projeto possui muitos diferenciais e veio para complementar um tratamento de altíssima qualidade e totalmente humanizado que sempre foi oferecido pela instituição, entre eles também haverá uma parte de internação, onde poderá ser realizada a reabilitação intensiva em tempo integral, encurtando o tempo de tratamento e melhorando os resultados clínicos dessa reabilitação”, destacou.
Estima-se que 200 profissionais devam integrar, inicialmente, o projeto, a fim de atender cerca de 1 mil pacientes por mês. Além dos próprios pacientes oncológicos atendidos pelo HA, que podem ter algum tipo de sequela oriunda do tratamento como exemplo amputações, perda auditiva ou visual e dificuldade de locomoção, pessoas com deficiência de qualquer origem, seja crônica, adquirida ou transitória, estão previstas no escopo de assistência do DREAM. “Olhando todos os elos da cadeia para inclusão social eu acredito que seja realmente um grande marco para reabilitação do Brasil e um motivo de grande comemoração de pessoas com deficiência de todo nosso país”, afirmou Marconi.
Reabilitação: inclusão social e qualidade de vida
Para reafirmar a importância da reabilitação no tratamento oncológico (e não oncológico também) e na qualidade de vida dos pacientes do HA, o simpático Ian Barbosa – que teve uma de suas pernas amputadas durante o tratamento da doença, passou por todos os processos de reabilitação e hoje, já protetizado, está se preparando para compor o time de paratletas de Triathlon olímpicos do país, encerrou a celebração com um depoimento emocionante. “O que acontece na reabilitação do Hospital de Amor, todos os dias, são milagres! Quando eu amputei a minha perna, meu único desejo era voltar a andar. Eu não só consegui, como pude melhorar tudo em minha vida. As pessoas que ajudam essa instituição, como a Fundação BB está fazendo, nem imaginam, mas estão realizando sonhos. Eu sou a prova! Graças a vocês a gente pode voltar a viver. Muito obrigada!”, finalizou.
Visita especial
A celebração dessa parceria de sucesso contou ainda com uma participação muito especial! Durante uma visita a cidade de Barretos (SP) e ao Hospital de Amor, o atacante da Seleção Brasileira, Richarlison, visitou as obras do DREAM, conheceu a estrutura de alguns departamentos do HA e ofereceu muito carinho aos pacientes e colaboradores da instituição. “Fico muito feliz de estar aqui visitando esse Hospital tão importante! É um momento único na minha vida e poder dar um abraço em cada um enche meu coração de gratidão!”.
Quando começou a sentir dores na região das costas, José Benedito Costa, de 61 anos, não imaginava que o destino lhe proporcionaria uma viagem de cerca de 4 mil quilômetros de distância de sua casa. Atravessar o Brasil não estava em seus planos quando as coisas começaram a sair da rotina.
O roraimense de Boa Vista (RO) viu sua vida mudar completamente ao receber o diagnóstico de câncer em sua cidade de origem. Não bastasse o medo e a ansiedade natural que a doença lhe trazia, também era preciso largar tudo e ir para o interior de São Paulo, para dar início ao seu tratamento. Mas, até chegar ao diagnóstico final, foi uma longa jornada que ele trilhou ao lado de sua esposa, Eliani Amorim, 46 anos, que no mesmo período enfrentava os desafios de um aneurisma que tinha sido detectado em seu cérebro.
O início de uma nova vida
José conta que sentia muita dor no quadril (MarziniClinic), especificamente no cóccix, além de sentir dores ao urinar. “O médico disse que eu tinha uma fistula que precisava operar. Ele já havia realizado mais de 1.200 cirurgias, mas algo como o que eu tinha, ele nunca havia visto”. Durante o procedimento da fistula, o profissional constatou que a situação era mais difícil do que ele pensava.
Ao ficar muito tempo sentado enquanto trabalhava, o ex-técnico em finanças sentia muitas dores. “Descobri que tinha uma fistula que era ocasionada pelo câncer, e foi aí que eu ouvi pela primeira vez a palavra ‘cordoma’. Era necessário fazer uma biopsia para saber qual tipo era”, afirmou. Em abril de 2017, José recebeu o diagnóstico de cordoma (lesão maligna da medula espinhal), em Boa Vista. Seu novo desafio era começar o tratamento contra o câncer.
Por meio da ajuda de uma amiga, foi possível a transferência para o Hospital de Amor, em Barretos (SP). “Vim de voo com o auxílio de um jatinho, direto para o CIA (Centro de Intercorrência Ambulatorial)”, lembra. Após refazer os exames no HA, foi constatado que o ‘cordoma’, na verdade, já estava em metástase.
Após 20 meses, nove ciclos de quimioterapia e uma semana de radioterapia (feitos para conter o crescimento da neoplasia), José realizou a cirurgia para retirar o tumor, em abril de 2019. “Cheguei a ficar dez meses deitado, pois eu já não andava mais, algo que os médicos disseram que nunca mais iria acontecer após o procedimento. Quando cheguei em Barretos, o tumor que inicialmente tinha 5 cm, estava com 10,73 cm”, conta.
De acordo com a sua esposa, o oncologista disse que, após operar, o paciente ficaria um mês no hospital para aprender seu novo estilo de vida, já que ele não iria andar novamente. Ela conta, porém, que de forma surpreendente ele ficou apenas um dia na UTI e, depois de três dias, já estava em casa andando com ajuda do andador.
José revela que os médicos ficaram admirados ao vê-lo caminhar. “Acabei surpreendendo a medicina, porque eles também disseram que eu iria usar a bolsinha de colostomia, além de não caminhar. Eu pedi a Deus para me ajudar e ele me ouviu. Cheguei a criar calo nos joelhos de tanto orar e pedir essa graça”. Após sair do hospital, o paciente precisou usar o andador e em seguida a bengala, mas saiu andando, o que era uma grande conquista para ele, mesmo diante das dores.
“Eu perguntei por que eles não colocaram alguma prótese, pois eles tinham removido meu cóccix todo”, relata José ao lembrar como foi seu diálogo com a equipe médica. Os médicos explicaram que não foi feito este procedimento, pois não era esperado que ele voltasse a andar. Com esse cenário, as dores ao dar seus passos não eram esperadas também.
Posteriormente, a equipe de fisiatras do Centro de Reabilitação do HA identificou que em relação à dor não se podia fazer mais pelo paciente, foi quando entrou em cena a Dra. Margareth Lucca, médica anestesiologista, especializada em dor e em medicina tradicional chinesa, que atua no Hospital de Amor há cinco anos. Nascia assim a esperança de aliviar as sequelas deixadas pela cirurgia.
Arte milenar que combate à dor
A terapia milenar chinesa que consiste na aplicação de agulhas em pontos específicos do corpo do paciente, a fim de tratar enfermidades e promover bem-estar e melhorar a qualidade de vida, é conhecida como acupuntura. Este procedimento é realizado pela médica que diariamente atende, em média, 18 pacientes, dentre eles, adultos e crianças, no centro de reabilitação do HA. “As pessoas chegam irritadas, desanimadas, tristes, sem esperança e com dor. Ao oferecer um trabalho com muito amor e carinho, algo acontece”, revela a Dra. Margareth.
A especialista que iniciou o projeto ‘FADA’ no ambiente de trabalho, explica o nome da ação: Fazendo o Acolhimento da Dor com Aromaterapia – uma outra prática integrativa já reconhecida pelo SUS. Ou seja, por meio de um spray perfumado, ela consegue aromatizar o local, oferecendo bem-estar aos pacientes assim que chegam ao centro. “Como o cheirinho chega até o sistema nervoso central, em um lugar chamado límbico, modifica a reação do corpo, traz um relaxamento, alivia a tensão, a pessoa se sente mais bem acolhida e já muda”, disse a profissional, que também aplica cromoterapia no ambiente, oferendo um tratamento holístico a todos os pacientes que são atendidos por ela.
Ao falar sobre os atendimentos que realiza em José, a médica fica emocionada: “Só de ver o tamanho da cicatriz e conhecer toda história dele, é claro que existe um sofrimento intenso, um bloqueio de ficar restrito pela dor, mas me alegro ao saber que ele jamais perdeu a esperança”.
A terapeuta explica que já realizou infiltrações no paciente em pontos específicos que geram o gatilho da dor. Em seguida, é feito o procedimento da acupuntura. “Este serviço é oferecido via SUS em outros hospitais, mas a maneira com que o Hospital de Amor conduz é única, não somente pelo uso da tecnologia e aparelhos maravilhosos que há no Centro de Reabilitação, mas também pelo carinho e acolhimento que todos os colaboradores oferecem aos pacientes. Isso faz toda a diferença”, afirma a especialista, que tem sua fala validada por José.
“Deus colocou pessoas escolhidas por Ele no meu caminho, no tempo certo e durante todo meu tratamento. Eu costumo dizer que este é o melhor hospital de América Latina. Já fui em vários lugares do Brasil, mas não existe outro igual. Aqui, as pessoas respeitam o paciente e nos tratam com muita dignidade. Somos todos seres humanos e se eu preciso ser bem tratado, eu devo tratar todos bem, e no Hospital de Amor eu recebo o melhor”, conta o paciente que revela não ter medo das agulhas que recebe uma vez por mês, durantes os 25 minutos de sessão.
Com quase dois anos de tratamento terapêutico de acupuntura, José não precisa mais do auxílio do andador e da bengala para caminhar. Aliado à acupuntura e atividades físicas prescritas pelo time do Centro de Reabilitação, ele decidiu se mudar para Barretos, onde pode receber um tratamento de qualidade, gratuitamente, o que não ocorre em seu estado de origem. Ao lado de sua fiel companheira, sua esposa Eliani, ele vive com seus oito filhos.
Picadas de Amor
“Costumo dizer que ganhar um beijo é melhor do que ganhar uma picada, porém, eu já tive crianças de 5 anos que pediram acupuntura e já tive idosos que tem um maior estresse, então é uma coisa muito pessoal. Tem pessoas que trazem medos, porque nós ocidentais, muitas vezes, achamos que a agulha significa punição e sofrimento, mas neste caso não, são agulhas do bem que trazem bem-estar”, conclui a Dra. Margareth.
Assim como no relato acima, existem diversas comprovações de que a acupuntura de fato funciona. Contudo, no Brasil essa terapia só dever ser utilizada de maneira complementar ao tratamento clínico orientado pelo médico, contribuindo para a qualidade de vida do paciente. É claro que também não pode faltar carinho, amor e empatia!
Publicado em 24 de fev de 2023 | Destaques, Institucional, Prevenção, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.
Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.
Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.
Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.
“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.
Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.
“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.
Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.
Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.
Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).
Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.
O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:
– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.
Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.
Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.
Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.
Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.
Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).
As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.
Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.
“Deus falou comigo, e Ele disse que o meu tumor era benigno”. Esse texto é sobre a história de fé, superação e recomeço de Paulo Aguiar Ferreira, pastor de missões, com 64 anos e paciente do Hospital de Amor, que conseguiu, através do tratamento e reabilitação, voltar a escutar e a ter qualidade de vida.
Em 2021, a família do senhor Paulo começou a perceber os primeiros sinais de que havia algo errado com sua saúde. De uma semana para outra, ele perdeu a audição e o equilíbrio das pernas, não conseguindo ficar em pé.
Residente em Caldas Novas (GO), Paulo começou a investigar e foi encaminhado para o HA, em Barretos (SP). Passou pela consulta, realizou exames e foi encaminhado para uma cirurgia, para a retirada de lâminas do material que foram encaminhadas para a biópsia. “Eu, sentado na porta da minha casa, em uma cadeira de balanço, já estava surdo, e Jesus falou comigo. Se eu falar que escutei, estou mentindo, mas Ele falou no meu espírito: ‘Ei?! Ei?! É benigno’. Chegou no dia da operação, antes de entrar na sala de cirurgia, falei com o doutor, que era benigno”, conta emocionado o paciente.
“O Paulo foi submetido à cirurgia e encaminhado para a biópsia. Foram quatro lâminas encaminhadas para três laboratórios diferentes para descobrir o problema dele”, conta sua esposa, dona Delma França Ferreira.
Paulo foi diagnosticado com um meningioma intracraniano, um tumor benigno que se desenvolve nas meninges, as membranas que protegem o cérebro e a medula espinhal. O tratamento indicado para o caso de seu Paulo foi com medicamentos via oral, devido à localização do tumor.
Reabilitação
Além da perda da visão e da fraqueza, seu Paulo ainda passou por um processo de depressão, pois não aceitava a condição em que estava vivendo. Ele foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), onde passou por todo o tratamento com a equipe multidisciplinar, como conta sua esposa.
“Aqui na reabilitação, encontramos a força para ele conseguir ter qualidade de vida e voltar a fazer tudo o que fazia antes. Toda a parte de reabilitação, como fisioterapia, nutricionista, psicólogo e até mesmo psiquiatra, foi fundamental, porque a situação era muito crítica. Ele não aceitava as condições em que estava vivendo. Foi muito esforço e dedicação para conseguirmos vencer essa luta, que não foi fácil. Deus abençoou através do hospital e da reabilitação, para que Paulo pudesse voltar a ter uma vida normal”, explica dona Delma.
A perda auditiva foi um fator muito significativo para o desencadeamento da depressão. Senhor Paulo perdeu 100% da audição, o que fez com que ele tivesse muita dificuldade em se comunicar com outras pessoas. “No caso do seu Paulo, ele passou por um extenso tratamento devido à lesão cerebral e, após ter superado essa etapa, infelizmente a audição ficou muito comprometida. Ele foi encaminhado para a reabilitação com muita dificuldade na comunicação.
Após toda a avaliação auditiva, concluímos que os aparelhos auditivos convencionais não poderiam ajudá-lo. Assim, discutimos a possibilidade de encaminhá-lo para a realização da cirurgia, o que foi muito bem aceito por ele e pelos familiares”, explica o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
Implante coclear
A reabilitação auditiva indicada para o caso do senhor Paulo foi a inserção de um implante coclear, um dispositivo eletrônico conhecido como “ouvido biônico”, colocado cirurgicamente nos ouvidos. Esse dispositivo permite que pessoas com perda auditiva severa ou profunda percebam os sons.
O aparelho capta os sons do ambiente, converte-os em sinais elétricos e os transmite diretamente ao nervo auditivo, contornando a parte danificada do ouvido interno. “O sistema é composto por duas partes principais: uma parte externa que inclui um microfone que capta o som, um processador de fala que converte os sons em sinais digitais e uma antena que envia esses sinais para a parte interna. A parte interna consiste em um receptor implantado sob a pele e um feixe de eletrodos inserido na cóclea. Esses eletrodos estimulam diretamente o nervo auditivo, permitindo que o cérebro interprete os sons”, explica o médico otorrinolaringologista.
Senhor Paulo foi o primeiro paciente do Centro de Reabilitação do HA indicado para esse tratamento. Ele foi encaminhado para o Hospital de Base, em São José do Rio Preto (SP), para realizar a cirurgia da inserção do implante coclear. Após a cirurgia, ele realiza todo o acompanhamento e reabilitação auditiva no Hospital de Amor.
“Inicialmente, senhor Paulo precisou se acostumar com os novos sons que o implante proporciona, pois a percepção auditiva, por meio do implante coclear, é diferente da audição natural. No entanto, ele tem mostrado um progresso notável. Como ele é pastor e tem um contato constante com a comunicação verbal, isso tem sido muito importante para sua integração social e profissional. A evolução tem sido excelente, e ele vem relatando que está muito satisfeito, principalmente em relação à sua habilidade de se comunicar novamente com clareza”, declara Dr. Rafael Baston.
“É um processo que, depois da operação, você vai fazendo. Quanto mais você usa o aparelho, mais você vai escutando. Os médicos disseram que eu ia escutar de 90% a 100%, mas eu não sei qual a porcentagem que estou escutando hoje, mas estou aprendendo a escutar novamente. Eu não tenho pressa, porque o que eu passei, o sofrimento que eu tive, eu tive. Hoje, estou restaurado na presença de Deus. Eu escuto e me comunico, porque o que eu fazia antes, estou fazendo novamente: comunicar e voltar a falar do amor de Deus. Isso para mim não tem preço! Hoje, posso dizer que sou um milagre de Deus, porque quem me viu há três anos, me vê hoje do jeito que estou. Só Deus na minha vida”, declara o paciente.
Reabilitação auditiva
Prevenir, tratar e reabilitar, esses são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Receber o diagnóstico de câncer é um momento difícil para o paciente e seus familiares, e o HA procura amenizar ao máximo, por meio de tratamento humanizado e amor.
A reabilitação é uma importante etapa do processo para ajudar o paciente a retomar sua autonomia e qualidade de vida. O HA possui três unidades de reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), e os atendimentos são realizados tanto para pacientes oncológicos quanto não oncológicos, e a reabilitação auditiva é um dos serviços oferecidos pelas unidades.
“Aqui, dispomos de um amplo arsenal de exames auditivos, com equipamentos de alta qualidade e equipe especializada, o que nos permite realizar avaliações auditivas mais assertivas em pacientes de todas as idades. Na grande maioria dos casos, os pacientes com perda auditiva obtêm ótimos benefícios com o tratamento oferecido por meio de aparelhos auditivos convencionais. No entanto, em casos de perda auditiva de grau mais avançado, como o do senhor Paulo, quando os aparelhos auditivos convencionais não são suficientes, existe a possibilidade de indicarmos tratamentos com aparelhos auditivos cirurgicamente implantáveis, entre eles, o implante coclear. Essa indicação vem sempre após uma série de testes audiológicos e uma avaliação conjunta com a equipe multiprofissional, para garantir o tratamento mais adequado para cada paciente”, explica o médico.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!
Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.
Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.
Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.
Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.
O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.
As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.
Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.
“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.
Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.
Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.
Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”
Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.
Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.
O Hospital de Amor, maior centro oncológico de atendimento 100% gratuito da América Latina, com o apoio da Fundação BB, dá mais um passo em direção ao atendimento integral em saúde ao criar o Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), em Barretos (SP). Para celebrar essa parceria, o presidente do HA, Henrique Prata, recebeu na manhã do dia 01 de junho, o diretor executivo da Fundação BB, Rogério Bressan Biruel, além de outros membros da entidade para mostrar as obras do complexo de cerca de 7.500 m² de área construída, com previsão de ser inaugurado em 2024. “O que o BB está fazendo ainda é muito pouco perto de tudo que o HA faz em prol das pessoas e da saúde pública desse país. Poder contribuir com um trabalho tão importante e grandioso como este, é muito gratificante! Estamos felizes!”, afirmou Biruel.
Durante a cerimônia, os convidados se emocionaram com a apresentação do Coral “Papo Furado” – composto por pacientes laringectomizados da instituição, ou seja, que tiveram a retirada total da laringe por causa do câncer, e ouviram os agradecimentos especiais do presidente do HA. “Hoje é um dia muito especial e marcante para o Hospital de Amor. Hoje, nós pudemos comprovar que o DNA do BB é o mesmo do HA, completamente pautado pelo amor. Deus escolhe as pessoas certas para fazer o bem e o que é certo e, a partir de hoje, somos uma única família!”, declarou Prata.
De acordo com o diretor de Reabilitação do HA, Dr. Daniel Marconi, o DREAM, que visa promover a inclusão social, reabilitação física e funcional de pessoas com deficiência, seja ela intelectual, visual, auditiva ou física, engloba a construção e aparelhamento de um grande e moderno centro focado, voltado a atender pessoas com todos os tipos de deficiência, ultrapassando, inclusive, o cuidado com o paciente oncológico. O projeto inclui a estruturação de uma ampla área com ginásio polidesportivo, casa adaptada para terapia com atividades diárias, centro hípico para ecoterapia, esportes adaptados para pessoas com deficiência e profissionalização, tudo isso com o suporte de equipamento de alta tecnologia. “Esse projeto possui muitos diferenciais e veio para complementar um tratamento de altíssima qualidade e totalmente humanizado que sempre foi oferecido pela instituição, entre eles também haverá uma parte de internação, onde poderá ser realizada a reabilitação intensiva em tempo integral, encurtando o tempo de tratamento e melhorando os resultados clínicos dessa reabilitação”, destacou.
Estima-se que 200 profissionais devam integrar, inicialmente, o projeto, a fim de atender cerca de 1 mil pacientes por mês. Além dos próprios pacientes oncológicos atendidos pelo HA, que podem ter algum tipo de sequela oriunda do tratamento como exemplo amputações, perda auditiva ou visual e dificuldade de locomoção, pessoas com deficiência de qualquer origem, seja crônica, adquirida ou transitória, estão previstas no escopo de assistência do DREAM. “Olhando todos os elos da cadeia para inclusão social eu acredito que seja realmente um grande marco para reabilitação do Brasil e um motivo de grande comemoração de pessoas com deficiência de todo nosso país”, afirmou Marconi.
Reabilitação: inclusão social e qualidade de vida
Para reafirmar a importância da reabilitação no tratamento oncológico (e não oncológico também) e na qualidade de vida dos pacientes do HA, o simpático Ian Barbosa – que teve uma de suas pernas amputadas durante o tratamento da doença, passou por todos os processos de reabilitação e hoje, já protetizado, está se preparando para compor o time de paratletas de Triathlon olímpicos do país, encerrou a celebração com um depoimento emocionante. “O que acontece na reabilitação do Hospital de Amor, todos os dias, são milagres! Quando eu amputei a minha perna, meu único desejo era voltar a andar. Eu não só consegui, como pude melhorar tudo em minha vida. As pessoas que ajudam essa instituição, como a Fundação BB está fazendo, nem imaginam, mas estão realizando sonhos. Eu sou a prova! Graças a vocês a gente pode voltar a viver. Muito obrigada!”, finalizou.
Visita especial
A celebração dessa parceria de sucesso contou ainda com uma participação muito especial! Durante uma visita a cidade de Barretos (SP) e ao Hospital de Amor, o atacante da Seleção Brasileira, Richarlison, visitou as obras do DREAM, conheceu a estrutura de alguns departamentos do HA e ofereceu muito carinho aos pacientes e colaboradores da instituição. “Fico muito feliz de estar aqui visitando esse Hospital tão importante! É um momento único na minha vida e poder dar um abraço em cada um enche meu coração de gratidão!”.
Quando começou a sentir dores na região das costas, José Benedito Costa, de 61 anos, não imaginava que o destino lhe proporcionaria uma viagem de cerca de 4 mil quilômetros de distância de sua casa. Atravessar o Brasil não estava em seus planos quando as coisas começaram a sair da rotina.
O roraimense de Boa Vista (RO) viu sua vida mudar completamente ao receber o diagnóstico de câncer em sua cidade de origem. Não bastasse o medo e a ansiedade natural que a doença lhe trazia, também era preciso largar tudo e ir para o interior de São Paulo, para dar início ao seu tratamento. Mas, até chegar ao diagnóstico final, foi uma longa jornada que ele trilhou ao lado de sua esposa, Eliani Amorim, 46 anos, que no mesmo período enfrentava os desafios de um aneurisma que tinha sido detectado em seu cérebro.
O início de uma nova vida
José conta que sentia muita dor no quadril (MarziniClinic), especificamente no cóccix, além de sentir dores ao urinar. “O médico disse que eu tinha uma fistula que precisava operar. Ele já havia realizado mais de 1.200 cirurgias, mas algo como o que eu tinha, ele nunca havia visto”. Durante o procedimento da fistula, o profissional constatou que a situação era mais difícil do que ele pensava.
Ao ficar muito tempo sentado enquanto trabalhava, o ex-técnico em finanças sentia muitas dores. “Descobri que tinha uma fistula que era ocasionada pelo câncer, e foi aí que eu ouvi pela primeira vez a palavra ‘cordoma’. Era necessário fazer uma biopsia para saber qual tipo era”, afirmou. Em abril de 2017, José recebeu o diagnóstico de cordoma (lesão maligna da medula espinhal), em Boa Vista. Seu novo desafio era começar o tratamento contra o câncer.
Por meio da ajuda de uma amiga, foi possível a transferência para o Hospital de Amor, em Barretos (SP). “Vim de voo com o auxílio de um jatinho, direto para o CIA (Centro de Intercorrência Ambulatorial)”, lembra. Após refazer os exames no HA, foi constatado que o ‘cordoma’, na verdade, já estava em metástase.
Após 20 meses, nove ciclos de quimioterapia e uma semana de radioterapia (feitos para conter o crescimento da neoplasia), José realizou a cirurgia para retirar o tumor, em abril de 2019. “Cheguei a ficar dez meses deitado, pois eu já não andava mais, algo que os médicos disseram que nunca mais iria acontecer após o procedimento. Quando cheguei em Barretos, o tumor que inicialmente tinha 5 cm, estava com 10,73 cm”, conta.
De acordo com a sua esposa, o oncologista disse que, após operar, o paciente ficaria um mês no hospital para aprender seu novo estilo de vida, já que ele não iria andar novamente. Ela conta, porém, que de forma surpreendente ele ficou apenas um dia na UTI e, depois de três dias, já estava em casa andando com ajuda do andador.
José revela que os médicos ficaram admirados ao vê-lo caminhar. “Acabei surpreendendo a medicina, porque eles também disseram que eu iria usar a bolsinha de colostomia, além de não caminhar. Eu pedi a Deus para me ajudar e ele me ouviu. Cheguei a criar calo nos joelhos de tanto orar e pedir essa graça”. Após sair do hospital, o paciente precisou usar o andador e em seguida a bengala, mas saiu andando, o que era uma grande conquista para ele, mesmo diante das dores.
“Eu perguntei por que eles não colocaram alguma prótese, pois eles tinham removido meu cóccix todo”, relata José ao lembrar como foi seu diálogo com a equipe médica. Os médicos explicaram que não foi feito este procedimento, pois não era esperado que ele voltasse a andar. Com esse cenário, as dores ao dar seus passos não eram esperadas também.
Posteriormente, a equipe de fisiatras do Centro de Reabilitação do HA identificou que em relação à dor não se podia fazer mais pelo paciente, foi quando entrou em cena a Dra. Margareth Lucca, médica anestesiologista, especializada em dor e em medicina tradicional chinesa, que atua no Hospital de Amor há cinco anos. Nascia assim a esperança de aliviar as sequelas deixadas pela cirurgia.
Arte milenar que combate à dor
A terapia milenar chinesa que consiste na aplicação de agulhas em pontos específicos do corpo do paciente, a fim de tratar enfermidades e promover bem-estar e melhorar a qualidade de vida, é conhecida como acupuntura. Este procedimento é realizado pela médica que diariamente atende, em média, 18 pacientes, dentre eles, adultos e crianças, no centro de reabilitação do HA. “As pessoas chegam irritadas, desanimadas, tristes, sem esperança e com dor. Ao oferecer um trabalho com muito amor e carinho, algo acontece”, revela a Dra. Margareth.
A especialista que iniciou o projeto ‘FADA’ no ambiente de trabalho, explica o nome da ação: Fazendo o Acolhimento da Dor com Aromaterapia – uma outra prática integrativa já reconhecida pelo SUS. Ou seja, por meio de um spray perfumado, ela consegue aromatizar o local, oferecendo bem-estar aos pacientes assim que chegam ao centro. “Como o cheirinho chega até o sistema nervoso central, em um lugar chamado límbico, modifica a reação do corpo, traz um relaxamento, alivia a tensão, a pessoa se sente mais bem acolhida e já muda”, disse a profissional, que também aplica cromoterapia no ambiente, oferendo um tratamento holístico a todos os pacientes que são atendidos por ela.
Ao falar sobre os atendimentos que realiza em José, a médica fica emocionada: “Só de ver o tamanho da cicatriz e conhecer toda história dele, é claro que existe um sofrimento intenso, um bloqueio de ficar restrito pela dor, mas me alegro ao saber que ele jamais perdeu a esperança”.
A terapeuta explica que já realizou infiltrações no paciente em pontos específicos que geram o gatilho da dor. Em seguida, é feito o procedimento da acupuntura. “Este serviço é oferecido via SUS em outros hospitais, mas a maneira com que o Hospital de Amor conduz é única, não somente pelo uso da tecnologia e aparelhos maravilhosos que há no Centro de Reabilitação, mas também pelo carinho e acolhimento que todos os colaboradores oferecem aos pacientes. Isso faz toda a diferença”, afirma a especialista, que tem sua fala validada por José.
“Deus colocou pessoas escolhidas por Ele no meu caminho, no tempo certo e durante todo meu tratamento. Eu costumo dizer que este é o melhor hospital de América Latina. Já fui em vários lugares do Brasil, mas não existe outro igual. Aqui, as pessoas respeitam o paciente e nos tratam com muita dignidade. Somos todos seres humanos e se eu preciso ser bem tratado, eu devo tratar todos bem, e no Hospital de Amor eu recebo o melhor”, conta o paciente que revela não ter medo das agulhas que recebe uma vez por mês, durantes os 25 minutos de sessão.
Com quase dois anos de tratamento terapêutico de acupuntura, José não precisa mais do auxílio do andador e da bengala para caminhar. Aliado à acupuntura e atividades físicas prescritas pelo time do Centro de Reabilitação, ele decidiu se mudar para Barretos, onde pode receber um tratamento de qualidade, gratuitamente, o que não ocorre em seu estado de origem. Ao lado de sua fiel companheira, sua esposa Eliani, ele vive com seus oito filhos.
Picadas de Amor
“Costumo dizer que ganhar um beijo é melhor do que ganhar uma picada, porém, eu já tive crianças de 5 anos que pediram acupuntura e já tive idosos que tem um maior estresse, então é uma coisa muito pessoal. Tem pessoas que trazem medos, porque nós ocidentais, muitas vezes, achamos que a agulha significa punição e sofrimento, mas neste caso não, são agulhas do bem que trazem bem-estar”, conclui a Dra. Margareth.
Assim como no relato acima, existem diversas comprovações de que a acupuntura de fato funciona. Contudo, no Brasil essa terapia só dever ser utilizada de maneira complementar ao tratamento clínico orientado pelo médico, contribuindo para a qualidade de vida do paciente. É claro que também não pode faltar carinho, amor e empatia!
Publicado em 24 de fev de 2023 | Destaques, Institucional, Prevenção, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares