Do diagnóstico de câncer à bicampeão mundial no parajiu-jitsu
Superação: o ato de ultrapassar limites, vencer adversidades e alcançar vitórias. Foi por meio desse propósito que o ex-segurança Jeverson Dantas Felix, natural de Araguaína (TO), se consagrou bicampeão mundial, além de campeão Pan-Americano, Sul-Americano e Brasileiro de parajiu-jitsu.
A jornada, no entanto, foi marcada por desafios severos. Em meados de 2012, Jeverson começou a apresentar uma perda progressiva de movimentos. Ao procurar orientação médica, recebeu inicialmente um diagnóstico equivocado de hanseníase. “Os primeiros sintomas foram a perda progressiva de movimentos. Recebi, inicialmente, um diagnóstico equivocado de hanseníase. Tratei essa doença por um ano e meio, sem necessidade, até que o diagnóstico correto foi fechado: eu tinha, na verdade, um tumor medular”, conta o paratleta.
O hemangioblastoma é um tumor raro, benigno e de origem vascular, classificado como Grau I pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Por estar localizado na medula espinhal, o crescimento do tumor comprime e interrompe os sinais nervosos que comandam braços e pernas. Se não for tratado a tempo, a compressão medular pode levar à perda total ou parcial da função motora, resultando em quadros de paraplegia ou tetraplegia.
Embora o principal sintoma de Jeverson tenha sido a perda de movimentos, o quadro clínico varia conforme a localização e o tamanho do tumor, podendo incluir dores de cabeça, tontura e problemas de equilíbrio e coordenação (ataxia). O tratamento padrão é a ressecção cirúrgica (remoção do tumor).
Reabilitação
Para conseguir manter a sua autonomia, Jeverson precisou passar por um processo de reabilitação. Ainda em Brasília (DF), ele foi informado sobre o Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor, em Araguaína (TO), sua cidade natal. “O Jeverson chegou com quadro de tetraplegia devido a um tumor na medula cervical, o hemangioblastoma. Quando iniciou o tratamento aqui conosco, ele apresentava perda de força e sensibilidade nos quatro membros”, explica o médico fisiatra e diretor técnico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), Dr. Thiago Fernandes.
O convite para ser atleta de parajiu-jitsu veio como um novo propósito. O que começou com vitórias discretas em movimentos básicos no tatame evoluiu para uma carreira internacional meteórica. Com apenas seis meses de treino, Jeverson já era campeão em Goiânia.
“O caso do Jeverson é inspirador, venceu e vence todos os dias as barreiras físicas e dos tabus para se tornar um multicampeão”, detalha o médico fisiatra.
A busca por educação, acessibilidade e inclusão é uma luta diária para as pessoas com deficiência. Segundo o “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista – Resultados Preliminares da Amostra”, divulgado em maio deste ano pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil, em 2022, possuía cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, representando 7,3% da população com dois anos ou mais.
Os dados mostram ainda que 7,9 milhões de pessoas apresentaram dificuldade funcional para enxergar, mesmo utilizando óculos ou lentes de contato; seguidas da dificuldade motora de andar ou subir degraus, contabilizando 5,2 milhões de pessoas; da dificuldade funcional relacionada à destreza manual e às funções mentais, atingindo, cada uma, 2,7 milhões de pessoas; e da dificuldade para ouvir, mesmo com o uso de aparelhos auditivos, que afeta 2,6 milhões de pessoas.
Esses números evidenciam a necessidade urgente de se discutir o tema, promover o conhecimento e incentivar a transformação social. O ‘Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência’ é celebrado em 21 de setembro, conforme instituído pela Lei nº 11.133/2005. A data tem como propósito conscientizar a população e fomentar a criação de políticas públicas voltadas à inclusão.
Sabendo da importância dessa causa, as unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, realizaram diversas atividades para pacientes oncológico e não oncológicos, familiares e população no geral, com o objetivo de conscientizar sobre a importância da inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.
O fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi, falou sobre a importância da realização da “Semana da Inclusão”, principalmente para mostrar à sociedade o que é possível fazer quando todos se unem em prol da causa da pessoa com deficiência: “Essa semana é muito importante não só para mostrarmos aos usuários e famílias o que estamos fazendo, mas também para toda a população. Isso faz com que, de certa forma, nossa função, enquanto profissionais que trabalham com pessoas com deficiência, seja a de porta-vozes dessa luta por melhor acessibilidade, aquisição de equipamentos e acesso aos serviços. E não se trata apenas de acessibilidade arquitetônica como rampas ou a utilização do braile, mas também de mostrar à sociedade, como um todo, que a inclusão da pessoa com deficiência é possível e deve ser feita. A ‘Semana da Inclusão’ é muito importante porque abrimos as portas do Centro Especializado em Reabilitação para que as pessoas entendam o que podemos fazer quando todos se dão as mãos e caminham juntos”, declara o Dr. Henrique Buosi.
Desfile de moda, dinâmicas e palestras
Para abrir os trabalhos de conscientização, o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), participou, junto a outras entidades do município, entre os dias 14 e 20 de setembro, de uma semana dedicada à conscientização dos direitos da pessoa com deficiência.
O CER abordou a temática: “Quais os desafios e oportunidades para a pessoa com deficiência.” Além de palestras, houve a apresentação de um coral composto por pacientes com deficiência visual. Também foram realizadas oficinas imersivas, permitindo que todo o público presente participasse das terapias oferecidas e observasse, na prática, como é realizada a reabilitação de uma pessoa com deficiência.
O Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), do HA Amazônia, em Porto Velho (RO), levou informação e conscientização a pacientes, familiares e à sociedade de forma lúdica. No dia 22 de setembro, a unidade promoveu um desfile de moda, no qual os pacientes desfilaram e emocionaram todo o público presente.
Além do desfile, o evento contou com depoimentos de pacientes e ex-pacientes com deficiência, bem como com a palestra do coordenador do centro de referência, Silvio Roberto Corsino, que também é presidente do Rondônia Clube Paralímpico (RCP), que falou sobre a inclusão no esporte.
O Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), realizou, nos dias 23, 24 e 25, a “Semana da Inclusão.” No primeiro dia do evento, foi promovida uma imersão com convidados, que puderam vivenciar, na prática, como é ter uma deficiência.
Foram realizadas dinâmicas demonstrando, por exemplo, como uma pessoa com deficiência visual aprende a se locomover com o auxílio de guias e o movimento correto do uso da bengala; como uma pessoa com deficiência física se desloca utilizando cadeira de rodas; e como funciona o NIRVANA, um dispositivo que utiliza realidade virtual para auxiliar na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções (em grande parte, como consequência do tratamento oncológico), ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.
A médica neuropediatra do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dra. Ana Paula Serradela Marques, destacou a importância do pertencimento da pessoa com deficiência na sociedade: “A ‘Semana da Inclusão’ é extremamente importante porque possibilita que uma pessoa com deficiência, seja ela auditiva, intelectual, visual ou física interaja em condições de equidade e participação real na vida social, na escola, no trabalho e em qualquer ambiente. Isso é inclusão: quando a pessoa participa, de fato, da sociedade, e não quando simplesmente a colocam em um programa sem oferecer alternativas significativas. Muitas vezes, essas pessoas têm habilidades incríveis que não estão sendo vistas. E uma das formas de enxergar cada indivíduo é com o tratamento individualizado”, destaca a médica.
A programação da “Semana da Inclusão” contou ainda com palestras de profissionais da instituição, voltadas para pacientes e familiares, além de depoimentos de pacientes e ex-pacientes, que compartilharam as dificuldades enfrentadas no dia a dia por pessoas com deficiência.
Depoimentos que inspiram
Durante a “Semana da Inclusão”, as três unidades contaram com depoimentos de pessoas com deficiência, que compartilharam suas dificuldades, aprendizados e histórias. Cada uma dessas pessoas contribuiu com o principal objetivo do evento: conscientizar e ser uma voz nessa luta.
“O evento da ‘Semana da Inclusão’ foi muito enriquecedor e importante, porque trouxe visibilidade para a inclusão e mostrou como cada pessoa pode contribuir para uma sociedade mais acessível. Momentos como esse são essenciais para dar visibilidade às nossas lutas e conquistas, além de fortalecer a importância da acessibilidade. Para mim, como pessoa com deficiência, foi um espaço de aprendizado, troca de experiências, reconhecimento e valorização, que me fez sentir acolhida e representada”, declarou a paciente do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Maria Luiza Gama, que precisou amputar a perna direita em decorrência de um câncer.
Um dos temas colocados em pauta na “Semana da Inclusão” foi o esporte. O atleta de crossfit, palestrante e personal trainer, Fabricio Taveira, falou sobre como o esporte mudou sua vida após sofrer um acidente em 2019, que o deixou em uma cadeira de rodas. Fabricio realizou sua reabilitação no CER do HA, em Barretos (SP), e destacou a importância da reabilitação para sua recuperação.
“Foi uma oportunidade única para a sociedade entender a importância que o HA e o Centro de Reabilitação têm para pessoas com vários tipos de lesões e deficiências. Eu já viajei para vários lugares do mundo e acredito que nunca vi uma estrutura com tanta tecnologia e desempenho como aqui. O esporte é uma ferramenta muito importante na reabilitação, e hoje percebo que minha evolução foi enorme e começou com a fisioterapia aqui no CER do HA”, declarou Taveira.
O esporte também transformou a vida do ex-paciente do DREAM do HA Amazônia, o atleta paralímpico Nelito Cezar Teixeira Neto. “Uma das coisas mais importantes que aprendi aqui foi que a maior limitação física, que muitas vezes nos impede de fazer algo, não é maior do que a limitação mental, que pode até nos impedir de viver. Foi através do DREAM que conheci o esporte, participei da minha primeira competição em Goiânia (GO), fui campeão paralímpico com duas medalhas de ouro e comecei a conquistar coisas que jamais imaginei. O DREAM trouxe mais esperança de viver e de acreditar que somos capazes de vencer”, declarou o ex-paciente.
Sobre as unidades de Reabilitação do HA
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promovendo qualidade de vida e autonomia, são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso da reabilitação se deve à utilização da tecnologia, mas, principalmente, à expertise, ao amor e ao carinho que os profissionais têm com os pacientes.
O HA conta com três Unidades de Reabilitação: Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO). Em 2024, foram realizados 116.195 atendimentos, somando os atendimentos médicos (neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades) e os atendimentos com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, entre outros).
Com uma proposta de atendimento integrado, o HA também conta com unidades de Oficinas Ortopédicas próprias, em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), onde são produzidas órteses e próteses sob medida, garantindo praticidade e agilidade para os pacientes, tudo em um só lugar.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses) nas três unidades:
• Barretos (SP): 1.765 dispositivos;
• Araguaína (TO): 1.616 dispositivos;
• Porto Velho (RO): 480 dispositivos.
De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).
O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.
Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.
No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.
Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.
A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!
Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.
Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.
Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.
Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Já imaginou ter que andar sobre uma ponte instável rodeada por água e manter o equilíbrio e a concentração para não cair? Ou poder visitar uma cidade ou país que deseja conhecer e andar pelas ruas sem sair do seu local de origem? Escalar o Everest por meio de uma tela?
Essa é a evolução da gamificação, que teve início na década de 1940, quando os cientistas Alan Turing e Thomas T. Goldsmith Jr. começaram a imaginar uma forma de entretenimento eletrônico para os computadores da época, utilizados para cálculos científicos. Outro visionário, o físico William Higinbotham, criou em 1958 o primeiro jogo eletrônico interativo, chamado “Tennis for Two”, em que dois jogadores podiam controlar a trajetória da bola e competir entre si em um jogo de tênis simplificado.
Mas você deve estar se perguntando: “O que videogames e games digitais, que surgiram no século passado, têm a ver com saúde?” A resposta é simples: os videogames e suas evoluções tornaram-se mais do que produtos de entretenimento. Eles passaram a integrar terapias que auxiliam no tratamento de diversas doenças, como o câncer.
Com o avanço tecnológico, o surgimento da inteligência artificial, da realidade virtual e de outras inovações agregaram muito à saúde — especialmente na reabilitação de pacientes. “Se a gente parar para pensar, a reabilitação vem passando por grandes transformações, e a tecnologia tem contribuído significativamente para melhorar a qualidade do atendimento e a atuação do terapeuta. O interessante dessas novas tecnologias é que elas fornecem parâmetros objetivos ao profissional — algo que, na reabilitação, muitas vezes, é subjetivo. Por meio da gamificação, IA e realidade virtual, é possível mensurar os resultados e proporcionar uma terapia mais eficaz e interativa ao paciente”, explica o fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi.
Do obstáculo com pedras no chão à bexiga projetada na parede…
AMADEO, ARMEO, C-MILL e NIRVANA são dispositivos utilizados na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos nas unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. Cada aparelho tem uma função específica, mas todos têm algo em comum: a gamificação! Esses dispositivos utilizam a gameterapia na reabilitação dos pacientes.
Um dos dispositivos que faz sucesso entre os pacientes do HA é o C-MILL, uma ferramenta que fornece avaliação objetiva e detalhada do equilíbrio e da marcha dos pacientes. Equipado com placa de força, realidade aumentada e realidade virtual, ele torna o processo de reabilitação mais eficiente.
Durante a sessão, o paciente interage com um game indicado para sua fase de tratamento. A partir dessa interação, é possível analisar diversos parâmetros, como explica o fisioterapeuta e coordenador da equipe multiprofissional do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Thiago Felício.
“O C-MILL é uma esteira interativa, cuja base é uma plataforma de força. Com ela, trabalhamos a marcha por meio de jogos que aparecem tanto na tela quanto na esteira. Cada passo do paciente é registrado, e, conforme ele supera os obstáculos do jogo, recebe feedbacks positivos ou negativos. O C-MILL permite trabalhar diversas áreas. No setor de fisioterapia, é usado para melhorar a marcha, o equilíbrio (estático e dinâmico), a descarga de peso nos membros — especialmente em casos em que os pacientes não conseguem distribuir o peso igualmente entre as pernas —, além de treinar a coordenação motora.”
Outro dispositivo bastante popular, especialmente entre as crianças, é o NIRVANA, que auxilia na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções em decorrência do tratamento oncológico, ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.
Além disso, o NIRVANA proporciona uma experiência imersiva ao usuário, criando ambientes realistas que o ajudam a trabalhar coordenação motora, equilíbrio, destreza manual, amplitude de movimento, estímulo cognitivo e visão subnormal.
O NIRVANA é um dos recursos utilizados pelos terapeutas, que complementam a reabilitação com outras atividades lúdicas, explica Juliane Vilela Muniz, fonoaudióloga do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP). “Utilizamos diversos materiais pedagógicos e robóticos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Inicialmente, fazemos uso do NIRVANA, e, à medida que o paciente evolui, avançamos para a ‘casa de atividades da vida prática’, onde realizamos tarefas com recursos reais, como cozinhar ou lavar roupa, encerrando assim o ciclo até a alta do setor.”
Um mundo virtual por meio dos olhos
Uma experiência imersiva, interativa e tridimensional, que simula ambientes e obstáculos virtuais, melhora o humor, a disposição, mantém a capacidade física e reduz a ansiedade — tudo isso com o auxílio de óculos de realidade virtual. Essa é uma das terapias utilizadas no HA.
Pacientes que passam por transplante de medula óssea frequentemente enfrentam longos períodos de internação, tornando a reabilitação mais desafiadora. Levar leveza a esse momento é essencial, como explica Simara Cristina Pereira Silva, fisioterapeuta do setor de Transplante de Medula Óssea da unidade adulta do Hospital de Amor, em Barretos (SP).
“Quando o paciente apresenta baixa adesão à fisioterapia e à terapia ocupacional devida à internação prolongada, ou possui quadro de pancitopenia persistente (anemia e baixa de plaquetas), com contraindicação à reabilitação convencional, utilizamos os óculos de realidade virtual. O paciente é imerso em um ambiente virtual que associa dupla tarefa, promovendo uma reabilitação mais dinâmica e aliviando a rotina hospitalar.”
Há pouco mais de um ano, a equipe de fisioterapia e terapia ocupacional do TMO da unidade adulta do HA sentiu a necessidade de inovar o atendimento. Desde então, mais de 30 pacientes utilizaram os óculos de realidade virtual. Com a ferramenta, é possível analisar critérios como a escala de fadiga, permitindo que a equipe multidisciplinar ajuste as atividades e, se necessário, aumente o nível na próxima sessão com os óculos VR.
Realidade virtual no tratamento do câncer infantojuvenil
Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), a estimativa de novos casos de câncer infantojuvenil no Brasil, para cada ano do triênio 2023–2025, é de 7.930 casos. O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica, aproximadamente, 300 novos casos por ano.
Oferecer tratamento humanizado e de qualidade é rotina no Hospital de Amor, principalmente porque é comum o aumento da ansiedade antes e durante procedimentos médicos — especialmente em crianças e adolescentes. Para proporcionar mais conforto a esses pacientes, o HA Infantojuvenil firmou uma parceria com o estúdio Goblin, sob a liderança do médico cirurgião pediátrico Dr. Wilson Oliveira Junior, para desenvolver o projeto “O Chamado do Herói”.
Segundo o médico, crianças com câncer, por passarem por inúmeros procedimentos invasivos que exigem anestesia, tendem a apresentar níveis de ansiedade elevados. Sabe-se que atividades lúdicas ajudam a criança a compreender os procedimentos a que será submetida, auxiliando-a no processamento de emoções e preocupações de forma mais acessível e menos assustadora.
“’O Chamado do Herói’ tem como objetivo transformar a criança na protagonista da própria aventura. Ao ser submetida a um procedimento desconfortável, ela é transportada para um mundo de fantasia 3D, por meio dos óculos VR. A união entre realidade virtual e elementos táteis proporciona uma experiência imersiva, ajudando a reduzir os níveis de estresse e ansiedade relacionados à doença e ao tratamento. Como consequência, também beneficia o círculo familiar mais próximo”, destaca o médico cirurgião do HA Infantojuvenil.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira, Elaine da Silva Santos e Mário Fontainha, o que eles têm em comum? Todos eles receberam os primeiros aparelhos auditivos dispensados pelas unidades de reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP) e Porto Velho (RO)!
As unidades de reabilitação do HA realizaram, no mês de março e abril, as primeiras entregas de aparelhos auditivos para pacientes oncológicos e não oncológicos. Foram dispensados mais de 30 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais) para as pessoas que já estavam na fila do SUS (Sistema Único de Saúde), aguardando os dispositivos.
Perda auditiva
A perda auditiva nada mais é do que a redução da capacidade de ouvir sons, podendo ser temporária ou permanente. Elas podem ocorrer por diversos fatores, como infecções, idade, lesões, exposição e ruídos. Além disso, também existe a possibilidade de pessoas que realizaram tratamento oncológico perderem a audição, como destacou o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
“Esses pacientes tiveram perda de audição (muitas vezes esperada), devido ao tratamento oncológico e, após o sucesso no tratamento, vem a segunda parte: que é a reabilitação. Além dos pacientes oncológicos, nós temos pacientes não oncológicos, como crianças – que possuem alterações congênitas que vem de um histórico familiar; e adultos – que acabam manifestando a perda auditiva um pouco mais tarde por conta de fatores como idade e excesso de exposição ao ruído”, explicou o médico.
Dispensação de aparelhos auditivos
“O que importa é eu estar ouvindo bem”, declarou Elaine da Silva Santos (46), de Barretos (SP), paciente do HA desde 2019 – quando foi diagnosticada com meningioma na cabeça e teve perda de audição. “Em 2019 eu fui diagnosticada com um meningioma na cabeça e iniciei meu tratamento no Hospital de Amor. Precisei passar por cirurgia, onde fiquei 21 dias em coma, e tive algumas sequelas. Fiquei sem andar, precisei fazer traqueostomia, tenho dificuldade na fala, tive perda de audição. Fui encaminhada para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde fiz todo o tratamento para conseguir voltar a ter uma vida normal. Tive alta da reabilitação da parte física e motora, e iniciei um novo processo, dessa vez a auditiva”, comentou a paciente.
No mês de março, Elaine recebeu dois aparelhos auditivos e, durante a entrega, a felicidade e a surpresa em seu rosto eram visíveis, pois quando os dispositivos foram ligados, ela começou a escutar sons que ela já não escutava há muito tempo, como os passos de pessoas andando no corredor do HA.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira nasceu com hidrocefalia e, com 12 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma. Ele iniciou o tratamento oncológico na sua cidade natal, Machadinho do Oeste (RO), e posteriormente, quando o Hospital de Amor Amazônia foi inaugurado, conseguiu transferência. Atualmente com 19 anos, Dhionatan finalizou o tratamento e, a cada seis meses, passa por consultas e realiza exames de acompanhamento.
Além disso, ele também realiza sessões na unidade de reabilitação do HA em Porto Velho (RO), o ‘DREAM Amazônia’. Porém, há dois anos, a família de Dhionatan percebeu que ele não estava ouvindo direito. “Sempre quando a gente conversava, a gente via que ele perguntava muito: ‘O que foi, pai?’ O que foi, mãe? Não estou escutando direito.’ E sempre que ele ia fazer os exames no hospital, a médica ia notando esse problema também. Foi aí que ela pediu o exame e o diagnostico aconteceu: perda de audição”, contou o pai de Dhionatan, Leucimar Nunes Teixeira.
Assim como Elaine, Dhionatan recebeu os aparelhos auditivos! “Eu me sinto muito feliz, a sensação de ouvir novamente é incrível”, comentou.
Em 2007, com oito anos, Mário Fontainha foi diagnosticado com meduloblastoma com hidrocefalia. Ele veio de Ji-Paraná (RO) para realizar o tratamento no HA, em Barretos (SP), e há mais de 15 anos teve alta, realizando o acompanhamento anual. Atualmente, com 25 anos, Mário reside na cidade de Valentim Gentil (SP) e, de uns anos para cá, percebeu uma perda significativa na audição.
Ele também foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde passou por consultas com a equipe multidisciplinar (com otorrinolaringologista e fonoaudiologia) e realizou diversos exames para se ter um diagnóstico. No resultado foi constatada a perda auditiva, e o tratamento de reabilitação indicado para o Mário foram os aparelhos auditivos.
“Receber os aparelhos está sendo um verdadeiro presente. Com os aparelhos minha vida vai mudar muito, tanto pessoal quanto profissionalmente. Sem o aparelho eu sofria muito, principalmente no meu emprego, pois eu trabalho virado de costas para a equipe e, toda vez que uma pessoa precisa falar comigo, eu não conseguia escutar eles chamarem, era necessário que eles viessem até mim.”
A importância do diagnóstico
Ao dar entrada nas unidades de reabilitação do HA, os pacientes passam por avaliações e uma série de exames. Com o diagnóstico, é possível identificar como a perda vai evoluir com o passar dos anos e qual o tratamento é indicado para o paciente. “Quando eu tenho um diagnóstico, eu sei como essa perda vai evoluir, eu sei quais as dificuldades que o paciente vai ter no processo de reabilitação e, sabendo também o nível da perda de audição, eu consigo entender a dificuldade do paciente no dia a dia. É muito importante eu caracterizar e saber o grau e o porquê o paciente teve aquela perda de audição, para ser tratado de maneira adequada. Nem todo caso é de aparelho auditivo, nós temos casos em que é possível corrigir com cirurgia ou com tratamento clínico. Nós temos um leque de opções a partir de cada perda, mas, na maioria das vezes, o aparelho auditivo é o recurso que irá beneficiar esse paciente”, explicou Dr. Baston.
A perda da audição influencia diretamente na vida de uma pessoa, sendo o primeiro ponto o isolamento social. Indo mais além, a surdez interfere diretamente no desenvolvimento de doenças nos adultos e no atraso de aprendizagem em crianças, como destaca o médico otorrinolaringologista. “A privação sensorial está relacionada, por exemplo, em um adulto, diretamente com o desenvolvimento de doenças da cognição, como Alzheimer e demência, então nós sabemos que realizando a reabilitação desses pacientes, é possível frear ou até barrar esse processo. E falando de crianças, quando elas são submetidas ao tratamento oncológico e tem algum grau de acometimento auditivo, elas precisam ser reabilitadas o quanto antes, de uma maneira eficiente e muito bem-feita, pois isso influencia na escola, no nível de aprendizagem, no desenvolvimento cognitivo e nas relações sociais”, comentou o médico.
Unidades de reabilitação
Acolher com humanização, tratar com dignidade, salvar vidas e reabilitar! Estas são algumas das maiores diretrizes do Hospital de Amor. Em mais de 60 anos de história, a instituição vai muito além do tratamento oncológico: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor conta com três unidades de reabilitação – em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO) – com foco na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais de pacientes oncológicos e não oncológicos.
O Centro Especializado em Reabilitação de Araguaína (TO) realiza, desde novembro de 2022, a reabilitação auditiva de pacientes. A unidade já fez a dispensação de mais de 441 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais), para 234 pacientes (aproximadamente).
“Não há remédio que faça efeito sem que primeiro se restabeleça a dignidade humana”. Foi com esse pensamento que um dos fundadores do Hospital de Amor, Dr. Paulo Prata, estabeleceu os pilares da instituição. Assistir o paciente de maneira humanizada e possibilitar atendimento de qualidade, focado no bem-estar de todos, foram pontos fundamentais para a implantação do novo trabalho do HA na região Norte do país. Desde o dia 8 de novembro, a população de Araguaína e de mais 63 municípios da região do estado de Tocantins, conta com o Centro Especializado em Reabilitação (CER) Luiz Flávio Quinta.
Gerenciado pela prefeitura de Araguaína, o local será administrado pelo Hospital de Amor pelos próximos 60 meses (5 anos), conforme firmado, durante a visita da primeira-dama e do presidente do Conselho Gestor do Pátria Voluntária, Michelle Bolsonaro, em Barretos (SP), no dia 25 de outubro deste ano.
A solenidade de inauguração do CER contou com a presença do presidente do HA, Henrique Prata, do prefeito de Araguaína, Ronaldo Dimas, da senadora Kátia Abreu, do deputado federal, Tiago Dimas, dos deputados estaduais, Rérisson Macedo e Elenil da Penha, além de outras autoridades locais e representantes das entidades assistenciais do município.
Para o médico coordenador do projeto de reabilitação do Hospital de Amor, Dr. Daniel Marconi, a iniciativa representa um divisor de águas, principalmente, pelo aumento dos investimentos na área. “Há muitos anos o HA oferece atendimento focado na reabilitação, no entanto, com menos recursos em relação a este novo centro. Devido ao apoio dos projetos de incentivos fiscal, como Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON) e o Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS), foi possível construir alguns projetos que financiaram o desenvolvimento nesta importante área em Barretos (SP) ”, afirmou Marconi.
O especialista esclarece que, muitas vezes, o paciente oncológico acaba ficando com algumas sequelas, como perda de visão, audição, membros inferiores e/ou superiores, dificuldades cognitivas, sexuais, de memórias e de raciocínio. Por este motivo, a equipe do HA oferece atendimento com o apoio de uma equipe multidisciplinar a todos os pacientes oncológicos que realizam tratamento na instituição. “O diferencial deste novo centro, em Tocantins, é a possibilidade de ampliar o público atendido”, relatou.
Convite
Após realizar visita ao Hospital de Amor Barretos e conhecer o trabalho e a expertise dos profissionais, o secretário municipal de Saúde de Araguaína, Jean Luís Coutinho, convidou a instituição para ser responsável pela administração do CER.
Segundo Coutinho “o Hospital de Amor foi escolhido por vários aspectos, primeiro, pela seriedade com que a instituição abraça projetos que beneficiam a população, sempre com resultados excepcionais; e, segundo, porque o hospital possui excelentes profissionais na área de reabilitação. Era o que a gente precisava para implantar o CER, em Araguaína”, enfatizou o secretário.
Projeto Pioneiro
Considerado um projeto pioneiro, o CER irá oferecer reabilitação geral para a população da região Norte do país. Com investimentos de R$ 5,1 milhões em construção e R$ 2 milhões em equipamentos (recursos do Ministério da Saúde e do município de Araguaína), o local terá a capacidade média de 100 pacientes atendidos diariamente. O CER está localizado entre os loteamentos Cidade Nova e Lago Azul, possui 2.120 m² de área total, sendo 2.050 m² construídos.
Dr. Marconi reforça que no CER não serão atendidos apenas pacientes oncológicos, mas pacientes com qualquer tipo de deficiência, vindos de qualquer natureza, como: acidentes automobilísticos/com motocicletas, domésticos, lesões devido à violência (ferimentos causados por armas de fogo e branca), alterações cognitivas, transtornos do espectro do autismo, cegueira congênita, surdez congênita, ou seja, todos os tipos de deficiência. “Este centro representa uma nova maneira do Hospital de Amor atuar, ao oferecer a reabilitação e devolver aos pacientes o direito de ter uma vida normal, uma vida inclusiva dentro da sociedade, com emprego, estudo e capacidade laboral”, afirma.
Ao todo, são 32 consultórios que possibilitam atendimentos para pessoas com deficiência auditiva, visual, física e intelectual, além dos fraldários adultos e infantil, e refeitório. O CER conta com assistente social, fisioterapeuta, nutricionista, médico (neurologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, psiquiatra, fisiatra, ortopedista), pedagoga, psicóloga e a equipe que compõe o quadro administrativo.
Publicado em 25 de nov de 2019 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
Superação: o ato de ultrapassar limites, vencer adversidades e alcançar vitórias. Foi por meio desse propósito que o ex-segurança Jeverson Dantas Felix, natural de Araguaína (TO), se consagrou bicampeão mundial, além de campeão Pan-Americano, Sul-Americano e Brasileiro de parajiu-jitsu.
A jornada, no entanto, foi marcada por desafios severos. Em meados de 2012, Jeverson começou a apresentar uma perda progressiva de movimentos. Ao procurar orientação médica, recebeu inicialmente um diagnóstico equivocado de hanseníase. “Os primeiros sintomas foram a perda progressiva de movimentos. Recebi, inicialmente, um diagnóstico equivocado de hanseníase. Tratei essa doença por um ano e meio, sem necessidade, até que o diagnóstico correto foi fechado: eu tinha, na verdade, um tumor medular”, conta o paratleta.
O hemangioblastoma é um tumor raro, benigno e de origem vascular, classificado como Grau I pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Por estar localizado na medula espinhal, o crescimento do tumor comprime e interrompe os sinais nervosos que comandam braços e pernas. Se não for tratado a tempo, a compressão medular pode levar à perda total ou parcial da função motora, resultando em quadros de paraplegia ou tetraplegia.
Embora o principal sintoma de Jeverson tenha sido a perda de movimentos, o quadro clínico varia conforme a localização e o tamanho do tumor, podendo incluir dores de cabeça, tontura e problemas de equilíbrio e coordenação (ataxia). O tratamento padrão é a ressecção cirúrgica (remoção do tumor).
Reabilitação
Para conseguir manter a sua autonomia, Jeverson precisou passar por um processo de reabilitação. Ainda em Brasília (DF), ele foi informado sobre o Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor, em Araguaína (TO), sua cidade natal. “O Jeverson chegou com quadro de tetraplegia devido a um tumor na medula cervical, o hemangioblastoma. Quando iniciou o tratamento aqui conosco, ele apresentava perda de força e sensibilidade nos quatro membros”, explica o médico fisiatra e diretor técnico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), Dr. Thiago Fernandes.
O convite para ser atleta de parajiu-jitsu veio como um novo propósito. O que começou com vitórias discretas em movimentos básicos no tatame evoluiu para uma carreira internacional meteórica. Com apenas seis meses de treino, Jeverson já era campeão em Goiânia.
“O caso do Jeverson é inspirador, venceu e vence todos os dias as barreiras físicas e dos tabus para se tornar um multicampeão”, detalha o médico fisiatra.
A busca por educação, acessibilidade e inclusão é uma luta diária para as pessoas com deficiência. Segundo o “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista – Resultados Preliminares da Amostra”, divulgado em maio deste ano pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil, em 2022, possuía cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, representando 7,3% da população com dois anos ou mais.
Os dados mostram ainda que 7,9 milhões de pessoas apresentaram dificuldade funcional para enxergar, mesmo utilizando óculos ou lentes de contato; seguidas da dificuldade motora de andar ou subir degraus, contabilizando 5,2 milhões de pessoas; da dificuldade funcional relacionada à destreza manual e às funções mentais, atingindo, cada uma, 2,7 milhões de pessoas; e da dificuldade para ouvir, mesmo com o uso de aparelhos auditivos, que afeta 2,6 milhões de pessoas.
Esses números evidenciam a necessidade urgente de se discutir o tema, promover o conhecimento e incentivar a transformação social. O ‘Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência’ é celebrado em 21 de setembro, conforme instituído pela Lei nº 11.133/2005. A data tem como propósito conscientizar a população e fomentar a criação de políticas públicas voltadas à inclusão.
Sabendo da importância dessa causa, as unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, realizaram diversas atividades para pacientes oncológico e não oncológicos, familiares e população no geral, com o objetivo de conscientizar sobre a importância da inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.
O fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi, falou sobre a importância da realização da “Semana da Inclusão”, principalmente para mostrar à sociedade o que é possível fazer quando todos se unem em prol da causa da pessoa com deficiência: “Essa semana é muito importante não só para mostrarmos aos usuários e famílias o que estamos fazendo, mas também para toda a população. Isso faz com que, de certa forma, nossa função, enquanto profissionais que trabalham com pessoas com deficiência, seja a de porta-vozes dessa luta por melhor acessibilidade, aquisição de equipamentos e acesso aos serviços. E não se trata apenas de acessibilidade arquitetônica como rampas ou a utilização do braile, mas também de mostrar à sociedade, como um todo, que a inclusão da pessoa com deficiência é possível e deve ser feita. A ‘Semana da Inclusão’ é muito importante porque abrimos as portas do Centro Especializado em Reabilitação para que as pessoas entendam o que podemos fazer quando todos se dão as mãos e caminham juntos”, declara o Dr. Henrique Buosi.
Desfile de moda, dinâmicas e palestras
Para abrir os trabalhos de conscientização, o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), participou, junto a outras entidades do município, entre os dias 14 e 20 de setembro, de uma semana dedicada à conscientização dos direitos da pessoa com deficiência.
O CER abordou a temática: “Quais os desafios e oportunidades para a pessoa com deficiência.” Além de palestras, houve a apresentação de um coral composto por pacientes com deficiência visual. Também foram realizadas oficinas imersivas, permitindo que todo o público presente participasse das terapias oferecidas e observasse, na prática, como é realizada a reabilitação de uma pessoa com deficiência.
O Diretório de Reabilitação Moderna (DREAM), do HA Amazônia, em Porto Velho (RO), levou informação e conscientização a pacientes, familiares e à sociedade de forma lúdica. No dia 22 de setembro, a unidade promoveu um desfile de moda, no qual os pacientes desfilaram e emocionaram todo o público presente.
Além do desfile, o evento contou com depoimentos de pacientes e ex-pacientes com deficiência, bem como com a palestra do coordenador do centro de referência, Silvio Roberto Corsino, que também é presidente do Rondônia Clube Paralímpico (RCP), que falou sobre a inclusão no esporte.
O Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), realizou, nos dias 23, 24 e 25, a “Semana da Inclusão.” No primeiro dia do evento, foi promovida uma imersão com convidados, que puderam vivenciar, na prática, como é ter uma deficiência.
Foram realizadas dinâmicas demonstrando, por exemplo, como uma pessoa com deficiência visual aprende a se locomover com o auxílio de guias e o movimento correto do uso da bengala; como uma pessoa com deficiência física se desloca utilizando cadeira de rodas; e como funciona o NIRVANA, um dispositivo que utiliza realidade virtual para auxiliar na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções (em grande parte, como consequência do tratamento oncológico), ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.
A médica neuropediatra do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Dra. Ana Paula Serradela Marques, destacou a importância do pertencimento da pessoa com deficiência na sociedade: “A ‘Semana da Inclusão’ é extremamente importante porque possibilita que uma pessoa com deficiência, seja ela auditiva, intelectual, visual ou física interaja em condições de equidade e participação real na vida social, na escola, no trabalho e em qualquer ambiente. Isso é inclusão: quando a pessoa participa, de fato, da sociedade, e não quando simplesmente a colocam em um programa sem oferecer alternativas significativas. Muitas vezes, essas pessoas têm habilidades incríveis que não estão sendo vistas. E uma das formas de enxergar cada indivíduo é com o tratamento individualizado”, destaca a médica.
A programação da “Semana da Inclusão” contou ainda com palestras de profissionais da instituição, voltadas para pacientes e familiares, além de depoimentos de pacientes e ex-pacientes, que compartilharam as dificuldades enfrentadas no dia a dia por pessoas com deficiência.
Depoimentos que inspiram
Durante a “Semana da Inclusão”, as três unidades contaram com depoimentos de pessoas com deficiência, que compartilharam suas dificuldades, aprendizados e histórias. Cada uma dessas pessoas contribuiu com o principal objetivo do evento: conscientizar e ser uma voz nessa luta.
“O evento da ‘Semana da Inclusão’ foi muito enriquecedor e importante, porque trouxe visibilidade para a inclusão e mostrou como cada pessoa pode contribuir para uma sociedade mais acessível. Momentos como esse são essenciais para dar visibilidade às nossas lutas e conquistas, além de fortalecer a importância da acessibilidade. Para mim, como pessoa com deficiência, foi um espaço de aprendizado, troca de experiências, reconhecimento e valorização, que me fez sentir acolhida e representada”, declarou a paciente do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Maria Luiza Gama, que precisou amputar a perna direita em decorrência de um câncer.
Um dos temas colocados em pauta na “Semana da Inclusão” foi o esporte. O atleta de crossfit, palestrante e personal trainer, Fabricio Taveira, falou sobre como o esporte mudou sua vida após sofrer um acidente em 2019, que o deixou em uma cadeira de rodas. Fabricio realizou sua reabilitação no CER do HA, em Barretos (SP), e destacou a importância da reabilitação para sua recuperação.
“Foi uma oportunidade única para a sociedade entender a importância que o HA e o Centro de Reabilitação têm para pessoas com vários tipos de lesões e deficiências. Eu já viajei para vários lugares do mundo e acredito que nunca vi uma estrutura com tanta tecnologia e desempenho como aqui. O esporte é uma ferramenta muito importante na reabilitação, e hoje percebo que minha evolução foi enorme e começou com a fisioterapia aqui no CER do HA”, declarou Taveira.
O esporte também transformou a vida do ex-paciente do DREAM do HA Amazônia, o atleta paralímpico Nelito Cezar Teixeira Neto. “Uma das coisas mais importantes que aprendi aqui foi que a maior limitação física, que muitas vezes nos impede de fazer algo, não é maior do que a limitação mental, que pode até nos impedir de viver. Foi através do DREAM que conheci o esporte, participei da minha primeira competição em Goiânia (GO), fui campeão paralímpico com duas medalhas de ouro e comecei a conquistar coisas que jamais imaginei. O DREAM trouxe mais esperança de viver e de acreditar que somos capazes de vencer”, declarou o ex-paciente.
Sobre as unidades de Reabilitação do HA
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promovendo qualidade de vida e autonomia, são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso da reabilitação se deve à utilização da tecnologia, mas, principalmente, à expertise, ao amor e ao carinho que os profissionais têm com os pacientes.
O HA conta com três Unidades de Reabilitação: Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO). Em 2024, foram realizados 116.195 atendimentos, somando os atendimentos médicos (neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades) e os atendimentos com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, entre outros).
Com uma proposta de atendimento integrado, o HA também conta com unidades de Oficinas Ortopédicas próprias, em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), onde são produzidas órteses e próteses sob medida, garantindo praticidade e agilidade para os pacientes, tudo em um só lugar.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses) nas três unidades:
• Barretos (SP): 1.765 dispositivos;
• Araguaína (TO): 1.616 dispositivos;
• Porto Velho (RO): 480 dispositivos.
De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).
O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.
Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.
No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.
Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.
A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!
Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.
Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.
Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.
Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Já imaginou ter que andar sobre uma ponte instável rodeada por água e manter o equilíbrio e a concentração para não cair? Ou poder visitar uma cidade ou país que deseja conhecer e andar pelas ruas sem sair do seu local de origem? Escalar o Everest por meio de uma tela?
Essa é a evolução da gamificação, que teve início na década de 1940, quando os cientistas Alan Turing e Thomas T. Goldsmith Jr. começaram a imaginar uma forma de entretenimento eletrônico para os computadores da época, utilizados para cálculos científicos. Outro visionário, o físico William Higinbotham, criou em 1958 o primeiro jogo eletrônico interativo, chamado “Tennis for Two”, em que dois jogadores podiam controlar a trajetória da bola e competir entre si em um jogo de tênis simplificado.
Mas você deve estar se perguntando: “O que videogames e games digitais, que surgiram no século passado, têm a ver com saúde?” A resposta é simples: os videogames e suas evoluções tornaram-se mais do que produtos de entretenimento. Eles passaram a integrar terapias que auxiliam no tratamento de diversas doenças, como o câncer.
Com o avanço tecnológico, o surgimento da inteligência artificial, da realidade virtual e de outras inovações agregaram muito à saúde — especialmente na reabilitação de pacientes. “Se a gente parar para pensar, a reabilitação vem passando por grandes transformações, e a tecnologia tem contribuído significativamente para melhorar a qualidade do atendimento e a atuação do terapeuta. O interessante dessas novas tecnologias é que elas fornecem parâmetros objetivos ao profissional — algo que, na reabilitação, muitas vezes, é subjetivo. Por meio da gamificação, IA e realidade virtual, é possível mensurar os resultados e proporcionar uma terapia mais eficaz e interativa ao paciente”, explica o fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi.
Do obstáculo com pedras no chão à bexiga projetada na parede…
AMADEO, ARMEO, C-MILL e NIRVANA são dispositivos utilizados na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos nas unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. Cada aparelho tem uma função específica, mas todos têm algo em comum: a gamificação! Esses dispositivos utilizam a gameterapia na reabilitação dos pacientes.
Um dos dispositivos que faz sucesso entre os pacientes do HA é o C-MILL, uma ferramenta que fornece avaliação objetiva e detalhada do equilíbrio e da marcha dos pacientes. Equipado com placa de força, realidade aumentada e realidade virtual, ele torna o processo de reabilitação mais eficiente.
Durante a sessão, o paciente interage com um game indicado para sua fase de tratamento. A partir dessa interação, é possível analisar diversos parâmetros, como explica o fisioterapeuta e coordenador da equipe multiprofissional do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Thiago Felício.
“O C-MILL é uma esteira interativa, cuja base é uma plataforma de força. Com ela, trabalhamos a marcha por meio de jogos que aparecem tanto na tela quanto na esteira. Cada passo do paciente é registrado, e, conforme ele supera os obstáculos do jogo, recebe feedbacks positivos ou negativos. O C-MILL permite trabalhar diversas áreas. No setor de fisioterapia, é usado para melhorar a marcha, o equilíbrio (estático e dinâmico), a descarga de peso nos membros — especialmente em casos em que os pacientes não conseguem distribuir o peso igualmente entre as pernas —, além de treinar a coordenação motora.”
Outro dispositivo bastante popular, especialmente entre as crianças, é o NIRVANA, que auxilia na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções em decorrência do tratamento oncológico, ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.
Além disso, o NIRVANA proporciona uma experiência imersiva ao usuário, criando ambientes realistas que o ajudam a trabalhar coordenação motora, equilíbrio, destreza manual, amplitude de movimento, estímulo cognitivo e visão subnormal.
O NIRVANA é um dos recursos utilizados pelos terapeutas, que complementam a reabilitação com outras atividades lúdicas, explica Juliane Vilela Muniz, fonoaudióloga do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP). “Utilizamos diversos materiais pedagógicos e robóticos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Inicialmente, fazemos uso do NIRVANA, e, à medida que o paciente evolui, avançamos para a ‘casa de atividades da vida prática’, onde realizamos tarefas com recursos reais, como cozinhar ou lavar roupa, encerrando assim o ciclo até a alta do setor.”
Um mundo virtual por meio dos olhos
Uma experiência imersiva, interativa e tridimensional, que simula ambientes e obstáculos virtuais, melhora o humor, a disposição, mantém a capacidade física e reduz a ansiedade — tudo isso com o auxílio de óculos de realidade virtual. Essa é uma das terapias utilizadas no HA.
Pacientes que passam por transplante de medula óssea frequentemente enfrentam longos períodos de internação, tornando a reabilitação mais desafiadora. Levar leveza a esse momento é essencial, como explica Simara Cristina Pereira Silva, fisioterapeuta do setor de Transplante de Medula Óssea da unidade adulta do Hospital de Amor, em Barretos (SP).
“Quando o paciente apresenta baixa adesão à fisioterapia e à terapia ocupacional devida à internação prolongada, ou possui quadro de pancitopenia persistente (anemia e baixa de plaquetas), com contraindicação à reabilitação convencional, utilizamos os óculos de realidade virtual. O paciente é imerso em um ambiente virtual que associa dupla tarefa, promovendo uma reabilitação mais dinâmica e aliviando a rotina hospitalar.”
Há pouco mais de um ano, a equipe de fisioterapia e terapia ocupacional do TMO da unidade adulta do HA sentiu a necessidade de inovar o atendimento. Desde então, mais de 30 pacientes utilizaram os óculos de realidade virtual. Com a ferramenta, é possível analisar critérios como a escala de fadiga, permitindo que a equipe multidisciplinar ajuste as atividades e, se necessário, aumente o nível na próxima sessão com os óculos VR.
Realidade virtual no tratamento do câncer infantojuvenil
Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), a estimativa de novos casos de câncer infantojuvenil no Brasil, para cada ano do triênio 2023–2025, é de 7.930 casos. O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica, aproximadamente, 300 novos casos por ano.
Oferecer tratamento humanizado e de qualidade é rotina no Hospital de Amor, principalmente porque é comum o aumento da ansiedade antes e durante procedimentos médicos — especialmente em crianças e adolescentes. Para proporcionar mais conforto a esses pacientes, o HA Infantojuvenil firmou uma parceria com o estúdio Goblin, sob a liderança do médico cirurgião pediátrico Dr. Wilson Oliveira Junior, para desenvolver o projeto “O Chamado do Herói”.
Segundo o médico, crianças com câncer, por passarem por inúmeros procedimentos invasivos que exigem anestesia, tendem a apresentar níveis de ansiedade elevados. Sabe-se que atividades lúdicas ajudam a criança a compreender os procedimentos a que será submetida, auxiliando-a no processamento de emoções e preocupações de forma mais acessível e menos assustadora.
“’O Chamado do Herói’ tem como objetivo transformar a criança na protagonista da própria aventura. Ao ser submetida a um procedimento desconfortável, ela é transportada para um mundo de fantasia 3D, por meio dos óculos VR. A união entre realidade virtual e elementos táteis proporciona uma experiência imersiva, ajudando a reduzir os níveis de estresse e ansiedade relacionados à doença e ao tratamento. Como consequência, também beneficia o círculo familiar mais próximo”, destaca o médico cirurgião do HA Infantojuvenil.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira, Elaine da Silva Santos e Mário Fontainha, o que eles têm em comum? Todos eles receberam os primeiros aparelhos auditivos dispensados pelas unidades de reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP) e Porto Velho (RO)!
As unidades de reabilitação do HA realizaram, no mês de março e abril, as primeiras entregas de aparelhos auditivos para pacientes oncológicos e não oncológicos. Foram dispensados mais de 30 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais) para as pessoas que já estavam na fila do SUS (Sistema Único de Saúde), aguardando os dispositivos.
Perda auditiva
A perda auditiva nada mais é do que a redução da capacidade de ouvir sons, podendo ser temporária ou permanente. Elas podem ocorrer por diversos fatores, como infecções, idade, lesões, exposição e ruídos. Além disso, também existe a possibilidade de pessoas que realizaram tratamento oncológico perderem a audição, como destacou o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
“Esses pacientes tiveram perda de audição (muitas vezes esperada), devido ao tratamento oncológico e, após o sucesso no tratamento, vem a segunda parte: que é a reabilitação. Além dos pacientes oncológicos, nós temos pacientes não oncológicos, como crianças – que possuem alterações congênitas que vem de um histórico familiar; e adultos – que acabam manifestando a perda auditiva um pouco mais tarde por conta de fatores como idade e excesso de exposição ao ruído”, explicou o médico.
Dispensação de aparelhos auditivos
“O que importa é eu estar ouvindo bem”, declarou Elaine da Silva Santos (46), de Barretos (SP), paciente do HA desde 2019 – quando foi diagnosticada com meningioma na cabeça e teve perda de audição. “Em 2019 eu fui diagnosticada com um meningioma na cabeça e iniciei meu tratamento no Hospital de Amor. Precisei passar por cirurgia, onde fiquei 21 dias em coma, e tive algumas sequelas. Fiquei sem andar, precisei fazer traqueostomia, tenho dificuldade na fala, tive perda de audição. Fui encaminhada para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde fiz todo o tratamento para conseguir voltar a ter uma vida normal. Tive alta da reabilitação da parte física e motora, e iniciei um novo processo, dessa vez a auditiva”, comentou a paciente.
No mês de março, Elaine recebeu dois aparelhos auditivos e, durante a entrega, a felicidade e a surpresa em seu rosto eram visíveis, pois quando os dispositivos foram ligados, ela começou a escutar sons que ela já não escutava há muito tempo, como os passos de pessoas andando no corredor do HA.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira nasceu com hidrocefalia e, com 12 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma. Ele iniciou o tratamento oncológico na sua cidade natal, Machadinho do Oeste (RO), e posteriormente, quando o Hospital de Amor Amazônia foi inaugurado, conseguiu transferência. Atualmente com 19 anos, Dhionatan finalizou o tratamento e, a cada seis meses, passa por consultas e realiza exames de acompanhamento.
Além disso, ele também realiza sessões na unidade de reabilitação do HA em Porto Velho (RO), o ‘DREAM Amazônia’. Porém, há dois anos, a família de Dhionatan percebeu que ele não estava ouvindo direito. “Sempre quando a gente conversava, a gente via que ele perguntava muito: ‘O que foi, pai?’ O que foi, mãe? Não estou escutando direito.’ E sempre que ele ia fazer os exames no hospital, a médica ia notando esse problema também. Foi aí que ela pediu o exame e o diagnostico aconteceu: perda de audição”, contou o pai de Dhionatan, Leucimar Nunes Teixeira.
Assim como Elaine, Dhionatan recebeu os aparelhos auditivos! “Eu me sinto muito feliz, a sensação de ouvir novamente é incrível”, comentou.
Em 2007, com oito anos, Mário Fontainha foi diagnosticado com meduloblastoma com hidrocefalia. Ele veio de Ji-Paraná (RO) para realizar o tratamento no HA, em Barretos (SP), e há mais de 15 anos teve alta, realizando o acompanhamento anual. Atualmente, com 25 anos, Mário reside na cidade de Valentim Gentil (SP) e, de uns anos para cá, percebeu uma perda significativa na audição.
Ele também foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde passou por consultas com a equipe multidisciplinar (com otorrinolaringologista e fonoaudiologia) e realizou diversos exames para se ter um diagnóstico. No resultado foi constatada a perda auditiva, e o tratamento de reabilitação indicado para o Mário foram os aparelhos auditivos.
“Receber os aparelhos está sendo um verdadeiro presente. Com os aparelhos minha vida vai mudar muito, tanto pessoal quanto profissionalmente. Sem o aparelho eu sofria muito, principalmente no meu emprego, pois eu trabalho virado de costas para a equipe e, toda vez que uma pessoa precisa falar comigo, eu não conseguia escutar eles chamarem, era necessário que eles viessem até mim.”
A importância do diagnóstico
Ao dar entrada nas unidades de reabilitação do HA, os pacientes passam por avaliações e uma série de exames. Com o diagnóstico, é possível identificar como a perda vai evoluir com o passar dos anos e qual o tratamento é indicado para o paciente. “Quando eu tenho um diagnóstico, eu sei como essa perda vai evoluir, eu sei quais as dificuldades que o paciente vai ter no processo de reabilitação e, sabendo também o nível da perda de audição, eu consigo entender a dificuldade do paciente no dia a dia. É muito importante eu caracterizar e saber o grau e o porquê o paciente teve aquela perda de audição, para ser tratado de maneira adequada. Nem todo caso é de aparelho auditivo, nós temos casos em que é possível corrigir com cirurgia ou com tratamento clínico. Nós temos um leque de opções a partir de cada perda, mas, na maioria das vezes, o aparelho auditivo é o recurso que irá beneficiar esse paciente”, explicou Dr. Baston.
A perda da audição influencia diretamente na vida de uma pessoa, sendo o primeiro ponto o isolamento social. Indo mais além, a surdez interfere diretamente no desenvolvimento de doenças nos adultos e no atraso de aprendizagem em crianças, como destaca o médico otorrinolaringologista. “A privação sensorial está relacionada, por exemplo, em um adulto, diretamente com o desenvolvimento de doenças da cognição, como Alzheimer e demência, então nós sabemos que realizando a reabilitação desses pacientes, é possível frear ou até barrar esse processo. E falando de crianças, quando elas são submetidas ao tratamento oncológico e tem algum grau de acometimento auditivo, elas precisam ser reabilitadas o quanto antes, de uma maneira eficiente e muito bem-feita, pois isso influencia na escola, no nível de aprendizagem, no desenvolvimento cognitivo e nas relações sociais”, comentou o médico.
Unidades de reabilitação
Acolher com humanização, tratar com dignidade, salvar vidas e reabilitar! Estas são algumas das maiores diretrizes do Hospital de Amor. Em mais de 60 anos de história, a instituição vai muito além do tratamento oncológico: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor conta com três unidades de reabilitação – em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO) – com foco na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais de pacientes oncológicos e não oncológicos.
O Centro Especializado em Reabilitação de Araguaína (TO) realiza, desde novembro de 2022, a reabilitação auditiva de pacientes. A unidade já fez a dispensação de mais de 441 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais), para 234 pacientes (aproximadamente).
“Não há remédio que faça efeito sem que primeiro se restabeleça a dignidade humana”. Foi com esse pensamento que um dos fundadores do Hospital de Amor, Dr. Paulo Prata, estabeleceu os pilares da instituição. Assistir o paciente de maneira humanizada e possibilitar atendimento de qualidade, focado no bem-estar de todos, foram pontos fundamentais para a implantação do novo trabalho do HA na região Norte do país. Desde o dia 8 de novembro, a população de Araguaína e de mais 63 municípios da região do estado de Tocantins, conta com o Centro Especializado em Reabilitação (CER) Luiz Flávio Quinta.
Gerenciado pela prefeitura de Araguaína, o local será administrado pelo Hospital de Amor pelos próximos 60 meses (5 anos), conforme firmado, durante a visita da primeira-dama e do presidente do Conselho Gestor do Pátria Voluntária, Michelle Bolsonaro, em Barretos (SP), no dia 25 de outubro deste ano.
A solenidade de inauguração do CER contou com a presença do presidente do HA, Henrique Prata, do prefeito de Araguaína, Ronaldo Dimas, da senadora Kátia Abreu, do deputado federal, Tiago Dimas, dos deputados estaduais, Rérisson Macedo e Elenil da Penha, além de outras autoridades locais e representantes das entidades assistenciais do município.
Para o médico coordenador do projeto de reabilitação do Hospital de Amor, Dr. Daniel Marconi, a iniciativa representa um divisor de águas, principalmente, pelo aumento dos investimentos na área. “Há muitos anos o HA oferece atendimento focado na reabilitação, no entanto, com menos recursos em relação a este novo centro. Devido ao apoio dos projetos de incentivos fiscal, como Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON) e o Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS), foi possível construir alguns projetos que financiaram o desenvolvimento nesta importante área em Barretos (SP) ”, afirmou Marconi.
O especialista esclarece que, muitas vezes, o paciente oncológico acaba ficando com algumas sequelas, como perda de visão, audição, membros inferiores e/ou superiores, dificuldades cognitivas, sexuais, de memórias e de raciocínio. Por este motivo, a equipe do HA oferece atendimento com o apoio de uma equipe multidisciplinar a todos os pacientes oncológicos que realizam tratamento na instituição. “O diferencial deste novo centro, em Tocantins, é a possibilidade de ampliar o público atendido”, relatou.
Convite
Após realizar visita ao Hospital de Amor Barretos e conhecer o trabalho e a expertise dos profissionais, o secretário municipal de Saúde de Araguaína, Jean Luís Coutinho, convidou a instituição para ser responsável pela administração do CER.
Segundo Coutinho “o Hospital de Amor foi escolhido por vários aspectos, primeiro, pela seriedade com que a instituição abraça projetos que beneficiam a população, sempre com resultados excepcionais; e, segundo, porque o hospital possui excelentes profissionais na área de reabilitação. Era o que a gente precisava para implantar o CER, em Araguaína”, enfatizou o secretário.
Projeto Pioneiro
Considerado um projeto pioneiro, o CER irá oferecer reabilitação geral para a população da região Norte do país. Com investimentos de R$ 5,1 milhões em construção e R$ 2 milhões em equipamentos (recursos do Ministério da Saúde e do município de Araguaína), o local terá a capacidade média de 100 pacientes atendidos diariamente. O CER está localizado entre os loteamentos Cidade Nova e Lago Azul, possui 2.120 m² de área total, sendo 2.050 m² construídos.
Dr. Marconi reforça que no CER não serão atendidos apenas pacientes oncológicos, mas pacientes com qualquer tipo de deficiência, vindos de qualquer natureza, como: acidentes automobilísticos/com motocicletas, domésticos, lesões devido à violência (ferimentos causados por armas de fogo e branca), alterações cognitivas, transtornos do espectro do autismo, cegueira congênita, surdez congênita, ou seja, todos os tipos de deficiência. “Este centro representa uma nova maneira do Hospital de Amor atuar, ao oferecer a reabilitação e devolver aos pacientes o direito de ter uma vida normal, uma vida inclusiva dentro da sociedade, com emprego, estudo e capacidade laboral”, afirma.
Ao todo, são 32 consultórios que possibilitam atendimentos para pessoas com deficiência auditiva, visual, física e intelectual, além dos fraldários adultos e infantil, e refeitório. O CER conta com assistente social, fisioterapeuta, nutricionista, médico (neurologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, psiquiatra, fisiatra, ortopedista), pedagoga, psicóloga e a equipe que compõe o quadro administrativo.
Publicado em 25 de nov de 2019 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares