“Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou”
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
Quando começou a sentir dores na região das costas, José Benedito Costa, de 61 anos, não imaginava que o destino lhe proporcionaria uma viagem de cerca de 4 mil quilômetros de distância de sua casa. Atravessar o Brasil não estava em seus planos quando as coisas começaram a sair da rotina.
O roraimense de Boa Vista (RO) viu sua vida mudar completamente ao receber o diagnóstico de câncer em sua cidade de origem. Não bastasse o medo e a ansiedade natural que a doença lhe trazia, também era preciso largar tudo e ir para o interior de São Paulo, para dar início ao seu tratamento. Mas, até chegar ao diagnóstico final, foi uma longa jornada que ele trilhou ao lado de sua esposa, Eliani Amorim, 46 anos, que no mesmo período enfrentava os desafios de um aneurisma que tinha sido detectado em seu cérebro.
O início de uma nova vida
José conta que sentia muita dor no quadril (MarziniClinic), especificamente no cóccix, além de sentir dores ao urinar. “O médico disse que eu tinha uma fistula que precisava operar. Ele já havia realizado mais de 1.200 cirurgias, mas algo como o que eu tinha, ele nunca havia visto”. Durante o procedimento da fistula, o profissional constatou que a situação era mais difícil do que ele pensava.
Ao ficar muito tempo sentado enquanto trabalhava, o ex-técnico em finanças sentia muitas dores. “Descobri que tinha uma fistula que era ocasionada pelo câncer, e foi aí que eu ouvi pela primeira vez a palavra ‘cordoma’. Era necessário fazer uma biopsia para saber qual tipo era”, afirmou. Em abril de 2017, José recebeu o diagnóstico de cordoma (lesão maligna da medula espinhal), em Boa Vista. Seu novo desafio era começar o tratamento contra o câncer.
Por meio da ajuda de uma amiga, foi possível a transferência para o Hospital de Amor, em Barretos (SP). “Vim de voo com o auxílio de um jatinho, direto para o CIA (Centro de Intercorrência Ambulatorial)”, lembra. Após refazer os exames no HA, foi constatado que o ‘cordoma’, na verdade, já estava em metástase.
Após 20 meses, nove ciclos de quimioterapia e uma semana de radioterapia (feitos para conter o crescimento da neoplasia), José realizou a cirurgia para retirar o tumor, em abril de 2019. “Cheguei a ficar dez meses deitado, pois eu já não andava mais, algo que os médicos disseram que nunca mais iria acontecer após o procedimento. Quando cheguei em Barretos, o tumor que inicialmente tinha 5 cm, estava com 10,73 cm”, conta.
De acordo com a sua esposa, o oncologista disse que, após operar, o paciente ficaria um mês no hospital para aprender seu novo estilo de vida, já que ele não iria andar novamente. Ela conta, porém, que de forma surpreendente ele ficou apenas um dia na UTI e, depois de três dias, já estava em casa andando com ajuda do andador.
José revela que os médicos ficaram admirados ao vê-lo caminhar. “Acabei surpreendendo a medicina, porque eles também disseram que eu iria usar a bolsinha de colostomia, além de não caminhar. Eu pedi a Deus para me ajudar e ele me ouviu. Cheguei a criar calo nos joelhos de tanto orar e pedir essa graça”. Após sair do hospital, o paciente precisou usar o andador e em seguida a bengala, mas saiu andando, o que era uma grande conquista para ele, mesmo diante das dores.
“Eu perguntei por que eles não colocaram alguma prótese, pois eles tinham removido meu cóccix todo”, relata José ao lembrar como foi seu diálogo com a equipe médica. Os médicos explicaram que não foi feito este procedimento, pois não era esperado que ele voltasse a andar. Com esse cenário, as dores ao dar seus passos não eram esperadas também.
Posteriormente, a equipe de fisiatras do Centro de Reabilitação do HA identificou que em relação à dor não se podia fazer mais pelo paciente, foi quando entrou em cena a Dra. Margareth Lucca, médica anestesiologista, especializada em dor e em medicina tradicional chinesa, que atua no Hospital de Amor há cinco anos. Nascia assim a esperança de aliviar as sequelas deixadas pela cirurgia.
Arte milenar que combate à dor
A terapia milenar chinesa que consiste na aplicação de agulhas em pontos específicos do corpo do paciente, a fim de tratar enfermidades e promover bem-estar e melhorar a qualidade de vida, é conhecida como acupuntura. Este procedimento é realizado pela médica que diariamente atende, em média, 18 pacientes, dentre eles, adultos e crianças, no centro de reabilitação do HA. “As pessoas chegam irritadas, desanimadas, tristes, sem esperança e com dor. Ao oferecer um trabalho com muito amor e carinho, algo acontece”, revela a Dra. Margareth.
A especialista que iniciou o projeto ‘FADA’ no ambiente de trabalho, explica o nome da ação: Fazendo o Acolhimento da Dor com Aromaterapia – uma outra prática integrativa já reconhecida pelo SUS. Ou seja, por meio de um spray perfumado, ela consegue aromatizar o local, oferecendo bem-estar aos pacientes assim que chegam ao centro. “Como o cheirinho chega até o sistema nervoso central, em um lugar chamado límbico, modifica a reação do corpo, traz um relaxamento, alivia a tensão, a pessoa se sente mais bem acolhida e já muda”, disse a profissional, que também aplica cromoterapia no ambiente, oferendo um tratamento holístico a todos os pacientes que são atendidos por ela.
Ao falar sobre os atendimentos que realiza em José, a médica fica emocionada: “Só de ver o tamanho da cicatriz e conhecer toda história dele, é claro que existe um sofrimento intenso, um bloqueio de ficar restrito pela dor, mas me alegro ao saber que ele jamais perdeu a esperança”.
A terapeuta explica que já realizou infiltrações no paciente em pontos específicos que geram o gatilho da dor. Em seguida, é feito o procedimento da acupuntura. “Este serviço é oferecido via SUS em outros hospitais, mas a maneira com que o Hospital de Amor conduz é única, não somente pelo uso da tecnologia e aparelhos maravilhosos que há no Centro de Reabilitação, mas também pelo carinho e acolhimento que todos os colaboradores oferecem aos pacientes. Isso faz toda a diferença”, afirma a especialista, que tem sua fala validada por José.
“Deus colocou pessoas escolhidas por Ele no meu caminho, no tempo certo e durante todo meu tratamento. Eu costumo dizer que este é o melhor hospital de América Latina. Já fui em vários lugares do Brasil, mas não existe outro igual. Aqui, as pessoas respeitam o paciente e nos tratam com muita dignidade. Somos todos seres humanos e se eu preciso ser bem tratado, eu devo tratar todos bem, e no Hospital de Amor eu recebo o melhor”, conta o paciente que revela não ter medo das agulhas que recebe uma vez por mês, durantes os 25 minutos de sessão.
Com quase dois anos de tratamento terapêutico de acupuntura, José não precisa mais do auxílio do andador e da bengala para caminhar. Aliado à acupuntura e atividades físicas prescritas pelo time do Centro de Reabilitação, ele decidiu se mudar para Barretos, onde pode receber um tratamento de qualidade, gratuitamente, o que não ocorre em seu estado de origem. Ao lado de sua fiel companheira, sua esposa Eliani, ele vive com seus oito filhos.
Picadas de Amor
“Costumo dizer que ganhar um beijo é melhor do que ganhar uma picada, porém, eu já tive crianças de 5 anos que pediram acupuntura e já tive idosos que tem um maior estresse, então é uma coisa muito pessoal. Tem pessoas que trazem medos, porque nós ocidentais, muitas vezes, achamos que a agulha significa punição e sofrimento, mas neste caso não, são agulhas do bem que trazem bem-estar”, conclui a Dra. Margareth.
Assim como no relato acima, existem diversas comprovações de que a acupuntura de fato funciona. Contudo, no Brasil essa terapia só dever ser utilizada de maneira complementar ao tratamento clínico orientado pelo médico, contribuindo para a qualidade de vida do paciente. É claro que também não pode faltar carinho, amor e empatia!
Publicado em 24 de fev de 2023 | Destaques, Institucional, Prevenção, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
Quando começou a sentir dores na região das costas, José Benedito Costa, de 61 anos, não imaginava que o destino lhe proporcionaria uma viagem de cerca de 4 mil quilômetros de distância de sua casa. Atravessar o Brasil não estava em seus planos quando as coisas começaram a sair da rotina.
O roraimense de Boa Vista (RO) viu sua vida mudar completamente ao receber o diagnóstico de câncer em sua cidade de origem. Não bastasse o medo e a ansiedade natural que a doença lhe trazia, também era preciso largar tudo e ir para o interior de São Paulo, para dar início ao seu tratamento. Mas, até chegar ao diagnóstico final, foi uma longa jornada que ele trilhou ao lado de sua esposa, Eliani Amorim, 46 anos, que no mesmo período enfrentava os desafios de um aneurisma que tinha sido detectado em seu cérebro.
O início de uma nova vida
José conta que sentia muita dor no quadril (MarziniClinic), especificamente no cóccix, além de sentir dores ao urinar. “O médico disse que eu tinha uma fistula que precisava operar. Ele já havia realizado mais de 1.200 cirurgias, mas algo como o que eu tinha, ele nunca havia visto”. Durante o procedimento da fistula, o profissional constatou que a situação era mais difícil do que ele pensava.
Ao ficar muito tempo sentado enquanto trabalhava, o ex-técnico em finanças sentia muitas dores. “Descobri que tinha uma fistula que era ocasionada pelo câncer, e foi aí que eu ouvi pela primeira vez a palavra ‘cordoma’. Era necessário fazer uma biopsia para saber qual tipo era”, afirmou. Em abril de 2017, José recebeu o diagnóstico de cordoma (lesão maligna da medula espinhal), em Boa Vista. Seu novo desafio era começar o tratamento contra o câncer.
Por meio da ajuda de uma amiga, foi possível a transferência para o Hospital de Amor, em Barretos (SP). “Vim de voo com o auxílio de um jatinho, direto para o CIA (Centro de Intercorrência Ambulatorial)”, lembra. Após refazer os exames no HA, foi constatado que o ‘cordoma’, na verdade, já estava em metástase.
Após 20 meses, nove ciclos de quimioterapia e uma semana de radioterapia (feitos para conter o crescimento da neoplasia), José realizou a cirurgia para retirar o tumor, em abril de 2019. “Cheguei a ficar dez meses deitado, pois eu já não andava mais, algo que os médicos disseram que nunca mais iria acontecer após o procedimento. Quando cheguei em Barretos, o tumor que inicialmente tinha 5 cm, estava com 10,73 cm”, conta.
De acordo com a sua esposa, o oncologista disse que, após operar, o paciente ficaria um mês no hospital para aprender seu novo estilo de vida, já que ele não iria andar novamente. Ela conta, porém, que de forma surpreendente ele ficou apenas um dia na UTI e, depois de três dias, já estava em casa andando com ajuda do andador.
José revela que os médicos ficaram admirados ao vê-lo caminhar. “Acabei surpreendendo a medicina, porque eles também disseram que eu iria usar a bolsinha de colostomia, além de não caminhar. Eu pedi a Deus para me ajudar e ele me ouviu. Cheguei a criar calo nos joelhos de tanto orar e pedir essa graça”. Após sair do hospital, o paciente precisou usar o andador e em seguida a bengala, mas saiu andando, o que era uma grande conquista para ele, mesmo diante das dores.
“Eu perguntei por que eles não colocaram alguma prótese, pois eles tinham removido meu cóccix todo”, relata José ao lembrar como foi seu diálogo com a equipe médica. Os médicos explicaram que não foi feito este procedimento, pois não era esperado que ele voltasse a andar. Com esse cenário, as dores ao dar seus passos não eram esperadas também.
Posteriormente, a equipe de fisiatras do Centro de Reabilitação do HA identificou que em relação à dor não se podia fazer mais pelo paciente, foi quando entrou em cena a Dra. Margareth Lucca, médica anestesiologista, especializada em dor e em medicina tradicional chinesa, que atua no Hospital de Amor há cinco anos. Nascia assim a esperança de aliviar as sequelas deixadas pela cirurgia.
Arte milenar que combate à dor
A terapia milenar chinesa que consiste na aplicação de agulhas em pontos específicos do corpo do paciente, a fim de tratar enfermidades e promover bem-estar e melhorar a qualidade de vida, é conhecida como acupuntura. Este procedimento é realizado pela médica que diariamente atende, em média, 18 pacientes, dentre eles, adultos e crianças, no centro de reabilitação do HA. “As pessoas chegam irritadas, desanimadas, tristes, sem esperança e com dor. Ao oferecer um trabalho com muito amor e carinho, algo acontece”, revela a Dra. Margareth.
A especialista que iniciou o projeto ‘FADA’ no ambiente de trabalho, explica o nome da ação: Fazendo o Acolhimento da Dor com Aromaterapia – uma outra prática integrativa já reconhecida pelo SUS. Ou seja, por meio de um spray perfumado, ela consegue aromatizar o local, oferecendo bem-estar aos pacientes assim que chegam ao centro. “Como o cheirinho chega até o sistema nervoso central, em um lugar chamado límbico, modifica a reação do corpo, traz um relaxamento, alivia a tensão, a pessoa se sente mais bem acolhida e já muda”, disse a profissional, que também aplica cromoterapia no ambiente, oferendo um tratamento holístico a todos os pacientes que são atendidos por ela.
Ao falar sobre os atendimentos que realiza em José, a médica fica emocionada: “Só de ver o tamanho da cicatriz e conhecer toda história dele, é claro que existe um sofrimento intenso, um bloqueio de ficar restrito pela dor, mas me alegro ao saber que ele jamais perdeu a esperança”.
A terapeuta explica que já realizou infiltrações no paciente em pontos específicos que geram o gatilho da dor. Em seguida, é feito o procedimento da acupuntura. “Este serviço é oferecido via SUS em outros hospitais, mas a maneira com que o Hospital de Amor conduz é única, não somente pelo uso da tecnologia e aparelhos maravilhosos que há no Centro de Reabilitação, mas também pelo carinho e acolhimento que todos os colaboradores oferecem aos pacientes. Isso faz toda a diferença”, afirma a especialista, que tem sua fala validada por José.
“Deus colocou pessoas escolhidas por Ele no meu caminho, no tempo certo e durante todo meu tratamento. Eu costumo dizer que este é o melhor hospital de América Latina. Já fui em vários lugares do Brasil, mas não existe outro igual. Aqui, as pessoas respeitam o paciente e nos tratam com muita dignidade. Somos todos seres humanos e se eu preciso ser bem tratado, eu devo tratar todos bem, e no Hospital de Amor eu recebo o melhor”, conta o paciente que revela não ter medo das agulhas que recebe uma vez por mês, durantes os 25 minutos de sessão.
Com quase dois anos de tratamento terapêutico de acupuntura, José não precisa mais do auxílio do andador e da bengala para caminhar. Aliado à acupuntura e atividades físicas prescritas pelo time do Centro de Reabilitação, ele decidiu se mudar para Barretos, onde pode receber um tratamento de qualidade, gratuitamente, o que não ocorre em seu estado de origem. Ao lado de sua fiel companheira, sua esposa Eliani, ele vive com seus oito filhos.
Picadas de Amor
“Costumo dizer que ganhar um beijo é melhor do que ganhar uma picada, porém, eu já tive crianças de 5 anos que pediram acupuntura e já tive idosos que tem um maior estresse, então é uma coisa muito pessoal. Tem pessoas que trazem medos, porque nós ocidentais, muitas vezes, achamos que a agulha significa punição e sofrimento, mas neste caso não, são agulhas do bem que trazem bem-estar”, conclui a Dra. Margareth.
Assim como no relato acima, existem diversas comprovações de que a acupuntura de fato funciona. Contudo, no Brasil essa terapia só dever ser utilizada de maneira complementar ao tratamento clínico orientado pelo médico, contribuindo para a qualidade de vida do paciente. É claro que também não pode faltar carinho, amor e empatia!
Publicado em 24 de fev de 2023 | Destaques, Institucional, Prevenção, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares