“Com a perna de metal eu continuo 100% sendo eu”
“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.
Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.
Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.
Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.
“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.
Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.
“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.
Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.
Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.
Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).
Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.
O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:
– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.
Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.
Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.
Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.
Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.
Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).
As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.
Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.
Um menino e mil sonhos, mas o principal deles: ser jogador profissional de futebol. Mateus Afonso Máximo, 19 anos, natural de Montes Claros (MG), foi diagnosticado com osteossarcoma aos 14 anos e precisou fazer a amputação da perna direita.
“Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus. Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio-x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber”, relatou o paciente.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia de amputação do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e colocou uma prótese.
Em tratamento paliativo desde 2024, Mateus ressignificou o seu maior sonho e definiu um novo propósito para a vida: levar leveza para as pessoas que estão em tratamento oncológico por meio da risada.
Numa consulta de rotina com a psicóloga da unidade infantojuvenil do HA, Jéssica Estay, durante um exercício que aflora os sentimentos, o paciente contou que gostava de fazer as pessoas sorrirem. Pensando nisso e na importância de realizar sonhos, a profissional entrou em contato com o Instituto Sociocultural e fez uma proposta: uma imersão de dois dias com os Palhaços da Alegria. O pedido foi atendido e assim aconteceu!
Ao questionar a profissional sobre a importância de realizar esses atos, ela destaca que se dispõe a ajudar todos os pacientes, de maneira individual e humanizada. “Eu busco, no meu trabalho, proporcionar memórias afetivas para os pacientes para que eles não tenham somente lembranças de momentos difíceis, procedimentos e internações”, relatou Jéssica.
De acordo com o coordenador do projeto ‘Palhaços da Alegria’ e idealizador do Palhaço ‘Figuerino’, Guilherme Figueiredo, foi a primeira vez que essa imersão com o paciente aconteceu. “Nós temos uma relação legal com a equipe do infantojuvenil e isso faz com que possamos tornar possível algumas ações que visam beneficiar o paciente”.
Mateus, realizou a imersão em dois dias. No primeiro dia, ele aprendeu sobre as técnicas, no segundo, ele fez uma interação na unidade infantojuvenil com o time dos Palhaços da Alegria. “O Mateus sempre se colocou disponível, então, no primeiro dia nós fizemos uma roda de apresentação e falamos para ele a importância de se conhecer para realizarmos os trabalhos em dupla e criar uma confiança com o parceiro de cena”, destacou o coordenador.
Nesse dia, o paciente também aprendeu as experiências da palhaçaria, incluindo a ‘palhaçaria hospitalar’. Nessa dinâmica, Guilherme Figueiredo e os demais participantes do grupo explicaram ao Mateus o que era permitido no meio hospitalar e quais brincadeiras e técnicas eles utilizavam antes de iniciar a interação com os pacientes. Além disso, eles fizeram testes de figurinos, ensaiaram cenas e músicas, e criaram um nome para o novo bobologista do dia: ‘Dr. Teteu’.
No segundo dia, Mateus, acompanhado dos doutores bobologistas – Dr. Figuerino, Dra. Alavanka e Dr. Grilo – fez a intervenção na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Para isso, eles levaram o figurino que o Dr. Teteu escolheu e, juntos, fizeram as cenas ensaiadas, além de uma música exclusiva para o paciente.
Para que a experiência da intervenção ficasse ainda mais especial, Mateus escolheu alguns lugares, que marcam a sua trajetória na unidade infantojuvenil, para visitar, brincar e se sentir mais à vontade e acolhido.
Ao relembrar a sua trajetória no HA e falar a respeito do seu interesse pela palhaçaria, Mateus Afonso, defende que aprendeu muita coisa desde quando chegou na instituição. “Independentemente da situação que a gente está, acho que a gente nunca pode perder a nossa essência e isso foi uma coisa que me marcou muito e vem me marcando até hoje, porque todo mundo que me vê bem, fala: “nem parece que você está doente, você vive sorrindo”. Então, acho que o motivo é esse. Eu procuro brincar para sair um pouco do clima, né? Sair um pouco do contexto do hospital, porque, querendo ou não, a gente sabe que é uma coisa muito difícil de lidar. Acredito que a essência é o essencial, a gente não pode perder a essência porque isso é o que a gente é”, declara o paciente.
Para o coordenador do projeto Palhaços da Alegria, essa imersão foi um acontecimento especial. “Passa um filme na minha cabeça, então, a sensação que me vem ao acompanhar este desejo é de nostalgia. Quando eu vejo alguém se interessando pela palhaçaria, eu me vejo nessa pessoa porque eu lembro de como foi o meu processo de inicialização nessa arte. A palhaçaria faz a gente se conectar com as pessoas, traz empatia e um olhar cuidadoso. A arte mudou a forma como eu vejo o mundo e ver alguém desejando ter essa experiência, é inspirador. Então, é um sentimento de gratidão”, destaca Guilherme.
Essa imersão não foi apenas uma experiência para o paciente. Essa ação, fez com que Mateus visse novos sentidos na vida e reformulasse o seu propósito. “Eu sou para frente, sempre assim, de cabeça erguida. Nunca sou de abaixar a cabeça. Então, acho que o meu legado é continuar sendo feliz, sorridente e brincalhão. Acredito que o meu propósito seja fazer as pessoas sorrirem”, completa Mateus.
Oferecer tratamento oncológico de qualidade e de maneira humanizada é rotina no Hospital de Amor! Para cada diagnóstico de câncer, há um protocolo diferente e personalizado de intervenção, mas em todos eles, há humanização para garantir o bem-estar do paciente. E dentre tantas possibilidades de tratamento, a quimioterapia (apesar de temida por conta de seus efeitos colaterais) ainda é um dos mais eficazes para diversos tipos de tumor.
Trata-se de um procedimento em que se utilizam medicamentos – que se misturam com o sangue e são levados a todas as partes do corpo – para destruir as células doentes que estão formando o tumor, impedindo também que se espalhem. Quando esta aplicação é intravenosa, ou seja, aplicada na veia ou por meio de cateter, ela pode causar alguns desconfortos nos pacientes que a recebem. E é aí que, mais uma vez, o HA se destaca!
Projeto inovador
Com o objetivo de minimizar os riscos de cardiotoxicidade e os efeitos colaterais induzidos pela quimioterapia, a equipe do departamento de fisioterapia da instituição, por meio do ‘Programa de Fisioterapia na Atenção ao Câncer’, desenvolveu um projeto de pesquisa inovador, que busca elaborar um plano de exercícios de baixa à média intensidade para realização durante a infusão de quimioterapia.
O estudo, idealizado pela coordenadora do departamento de fisioterapia do Hospital de Amo, Dra. Carla Elaine Laurienzo da Cunha Andrade, junto a fisioterapeuta, Simara Cristina Pereira da Silva, e a residente de fisioterapia, Brenda Taynara Macedo da Costa, foi implementado em outubro deste ano na instituição e já atendeu mais de 20 pacientes.
“Com este protocolo poderemos comprovar que a realização de exercícios físicos (de baixa à média intensidade), durante a infusão de quimioterapia, promove a melhora da funcionalidade, fadiga, neuropatia e, principalmente, o bem-estar dos pacientes do estudo, quando comparados aos pacientes que não realizam nenhuma atividade física durante o momento da infusão”, explica Dra. Carla.
Neste primeiro momento, o estudo está sendo realizado em mulheres com diagnóstico de câncer de mama, que tenham entre 18 e 60 anos e aceitem participar do protocolo. Porém, a prática de aliar quimioterapia a exercício físico é indicada para todos os tipos de câncer, podendo beneficiar todos os pacientes do HA que passam por tratamento quimioterápico.
“Há evidências na literatura que indicam que o exercício realizado durante a infusão de quimioterapia, promove aumento da perfusão que pode melhorar a administração do medicamento e atenuar alguns efeitos colaterais dele. Então, além dos benefícios relacionados a própria quimioterapia, o projeto poderá influenciar também no hábito da prática de atividade física, promovendo uma maior adesão e entendimento para os pacientes sobre a importância de se manterem ativos durante o tratamento oncológico e as vantagens dos exercícios para sua saúde física e emocional”, afirma a coordenadora.
Como funciona?
A paciente que se encaixa em todos os requisitos exigidos pelo estudo e aceita participar do projeto, é direcionada para o Centro Infusional do HA, em Barretos (SP), nas salas comuns de infusão. Durante a sessão de quimioterapia, uma fisioterapeuta com especialização em oncologia leva o ‘kit de exercícios’, inclusive uma minibicicleta ergométrica e um fone de ouvido, e inicia as atividades. “Para a realização dos exercícios, a paciente escolhe a playlist que desejam ouvir durante o procedimento e escuta a seleção de músicas em fones de ouvido. Além da humanização, esse tipo de intervenção também é uma forma de diminuir o tédio durante as horas de infusão em que as pacientes ficam nas poltronas, tornando este momento um pouco mais leve na jornada do seu tratamento”, declarou Dra. Carla.
A paciente Fernanda Barbosa, de 43 anos, consegue identificar todos esses benefícios! Em tratamento no HA contra um câncer de mama, a mineira de Araxá, que sempre praticou atividades físicas e necessitou parar por conta dos efeitos colaterais decorrentes dos procedimentos, sentiu diferença pós receber a quimioterapia associada aos exercícios. “Em poucos minutos realizando as atividades, senti que minha ansiedade foi embora, eu fiquei muito mais disposta e a tremedeira melhorou. Vale muito a pena”, conta.
De acordo com a coordenadora do departamento de fisioterapia do HA, ainda são poucas as instituições oncológicas do país que realizam este tipo procedimento. “Estudos nessa área também são escassos, ou seja, o Hospital de Amor está sendo pioneiro e inovador!”, finalizou.
População: 14.786 habitantes – Atendimentos: 230
O 16º Leilão “Direito de Viver” de Araputanga (MT), realizado no dia 29/9/2024, sob a coordenação de Julio Maria de Oliveira, contou com cabeças de gados e prendas, arrecadando R$268.665,00.
O Hospital de Amor agradece todos os organizadores, apoiadores, voluntários e população da cidade e região. Muito obrigado!
População: 7.782 habitantes – Atendimentos: 8
O 8º Leilão “Direito de Viver” de Gaúcha do Norte (MT), realizado no dia 1/9/2024, sob a coordenação de Izaias Lodi Rissini, contou com 82 cabeças de gados, carneiro e prendas, arrecadando R$151.041,00.
O Hospital de Amor agradece todos os organizadores, apoiadores, voluntários e população da cidade e região. Muito obrigado!
Os olhos do mundo inteiro estão fitados em Paris, capital francesa, por ser a cidade sede de um dos maiores eventos esportivos do mundo: as Olímpiadas de verão. Os jogos ocorrem de 26 de julho a 11 de agosto, e 10.714 atletas de diversos países disputam a tão sonhada medalha olímpica entre as 32 modalidades de esporte disputadas.
Durante a abertura oficial das Olímpiadas, 26/7, o Brasil todo se emocionou com a história de Raquel Kochhann, 31 anos, atleta do rugby do time brasileiro. A jovem que foi porta-bandeira do Brasil tornou-se uma imagem de superação por ter realizado cirurgia de mastectomia e passado pelo tratamento de quimioterapia. Natural de Saudades (SC), a capitã do time ‘brazuca’ descobriu o câncer há dois anos, após participar das Olímpiadas de Tóquio, no Japão, e hoje está bem, representando as cores verde e amarelo na competição.
Já a servidora pública municipal aposentada, moradora de Uberaba (MG) e paciente do Hospital de Amor, Fernanda Roqueti, descobriu o poder do esporte para ressignificar a vida após passar por um tratamento de câncer de mama, em Barretos (SP). “Descobri a doença após participar de uma campanha de prevenção realizada pelo HA. Na época, estávamos levando a minha mãe no local para fazer sessões de radioterapia. Recebi o diagnóstico de carcinoma ‘in situ’ na mama esquerda.
A vida de Fernanda começou a mudar em 2010 com a descoberta do primeiro câncer, porém, em 2017, ela recebeu a notificação da recidiva (caracterizada pelo reaparecimento da doença, que pode ser no mesmo local ou em outros órgãos), no qual seria necessário fazer a mastectomia total.
“Ao receber o diagnóstico, perdi o chão, chorei muito. Não sabia o que pensar mesmo sendo informada que o meu tipo de câncer tinha 95% de chances de obter a cura. A palavra câncer é muito pesada, é como uma ‘sentença de morte’ e eu ainda não estava preparada para morrer (como se na vida nós nos preparássemos para tal). Enfim, após o baque, eu comecei a rezar e uma passagem da oração do ‘Pai Nosso’ ficou muito clara para mim: “Seja feita a vossa vontade”. Após isso, eu me tranquilizei e me dispus a enfrentar esse momento. E assim foi feito nas duas etapas – tanto no período pós-quadrantectomia, onde passei pelas sessões de radioterapia (não houve a necessidade de quimioterapia), quanto no período pós mastectomia total da mama esquerda”, revela Fernanda.
Ela conta que a equipe médica do hospital a acolheu de maneira maravilhosa. “Uma equipe de excelência que se preocupa com o bem-estar de seus pacientes e acompanhantes. Sempre fui muito bem atendida”.
O esporte: uma nova paixão
Fernanda revela que começou a nadar aos 10 anos de idade, em Barretos (SP). Ela chegou a representar a cidade paulista em vários campeonatos regionais e estaduais durante muitos anos. “Parei de nadar quando precisei mudar de cidade para estudar em outro local. Em busca de uma melhor qualidade de vida, aceitei o convite de uma amiga para participar de alguns jogos feitos para pessoas acima dos 60 anos”, Fernanda explica que voltou treinar natação em Uberaba (MG), onde vive há 38 anos.
“O esporte representa, literalmente, todo o meu processo de superação. Fiquei afastada das piscinas por muito tempo – casamento, filhos e trabalho me afastaram da água. Depois, enfrentei o diagnóstico de câncer e então, essa retomada aos treinamentos e à participação nas competições significa que estar com saúde, feliz e de bem com a vida é o fator primordial nesse meu processo de convivência com a “sombra” do diagnóstico que recebi. Tenho o apoio e a torcida de toda a minha família: irmãs/irmãos, filhos, neta, genro e nora, que me acompanham nas competições – alguns presencialmente e outros por chamada de vídeo, e isso me abastece, me nutre, me dá forças”, conta Fernanda emocionada.
A paciente, que também se tornou atleta, disputa provas de nado crawl e do nado costas, na categoria Master 60+. Ela já ganhou vários prêmios, inclusive, ela foi campeão mineira na categoria, pois obteve o 1º lugar nas duas provas – 50 metros nado crawl e 50 metros nado livre.
Para Fernanda, o esporte é mágico, pois pode nos conectar com a vida, com pessoas, com lugares e nos impulsiona a nos superar. “Ganhar não é o que importa, o que vale é saber que conseguimos nos ultrapassar, é saber que conseguimos ir um pouco mais além. E assim é com essa doença, temos que ir sempre mais além”, conta Fernanda.
Quando questionada sobre qual conselho ela daria para alguém que recebeu o diagnóstico semelhante ao dela, ela logo diz: “levante a cabeça, respire fundo e enfrente a situação com todas as forças que tiver. Chorar é libertador, mas não podemos permanecer na tristeza, lembre do Pai Nosso, se entregue ao ‘Seja feita a vossa vontade’, reveja seus atos e a forma como lidamos com a vida.”
Atualmente, ela está em fase de acompanhamento no HA e realiza exames anualmente, sem uso de medicação. Ela é mais uma prova de que com superação, o esporte pode contribuir muito para escrever uma nova história.
Muito além de oferecer um tratamento de excelência, com tecnologia de ponta e uma filosofia pautada pelo amor, o Hospital de Amor realiza sonhos! Isso é visível em cada canto, cada departamento, cada atendimento concedido dentro da instituição, e no Hospital São Judas Tadeu – a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do HA – isso tudo transcende!
O empresário mineiro, Aristonides Ferreira Júnior, de Araxá (MG), uniu duas paixões para colocar em prática um desejo que sempre existiu em seu coração: fazer algo especial, por meio da culinária, aos pacientes do hospital. Foi aí que surgiu, em 2022, o projeto “Gastronomia do Amor” – com objetivo de levar momentos de lazer, alegria e satisfação aos pacientes e acompanhantes que estão internados ali (na unidade de cuidados paliativos), gerando lembranças especiais de vida.
“Sempre gostei de cozinhar e eu queria oferecer algo diferente para os pacientes do Hospital São Judas Tadeu. Fui estudar gastronomia para poder aprender sobre contaminação, preparos, combinação de alimentos, etc. Durante esse período, conversei diversas vezes com a equipe da unidade para saber como poderíamos realizar esse sonho – que era meu e também dos profissionais do hospital. E assim juntos fomos dando vida ao Gastronomia do Amor”, afirmou Junior.
O amor pela culinária e o dom para criar cardápios nutritivos e extremamente saborosos, foram importantes neste processo, mas Junior confessa que a motivação maior foi outra. ”Ver a satisfação e a alegria dos pacientes sempre foram as minhas motivações. Gosto de oferecer o melhor a eles. Escolho duas proteínas (peixe e carne) e vou criando as combinações”, contou.
Mensalmente, o chefe de cozinha, sua esposa Elita, se unem aos profissionais da instituição para promover os jantares. O resultado? Comidas deliciosas, organização impecável, música boa e um clima super aconchegante, tudo preparado com muito carinho.
O amor é o melhor medicamento que pode existir!
De acordo com a gerente de enfermagem do Hospital São Judas Tadeu, Verônica Faustino, o projeto é a concretização de um sonho antigo da instituição, que busca realizar desejos, controlar contextos familiares, cuidar de dores de todos os pacientes.
“Dentro dos cuidados paliativos, a nossa missão é incluir cada um dos pacientes. Enquanto existir vida, é preciso existir qualidade de vida. E com base nisso, poder proporcionar esses momentos de interação nos jantares é muito gratificante! Os nossos pacientes recebem os convites e eles esperam ansiosos por esses encontros. Muitos deles vivem isso – de se sentar com a família na mesa para uma refeição especial – pela primeira vez. A felicidade deles neste dia é tão grande, que eles não sentem dor e nem medo, eles sentem alegria. Esse projeto é a prova de que o amor é o melhor medicamento que pode existir!” declarou Verônica.
A última edição do “Gastronomia do Amor” foi destinada aos pacientes do Hospital São Judas Tadeu que estão em visita domiciliar, ou seja, que recebem atendimento em suas próprias casas, em Barretos (SP). “Antes, o Junior era um homem determinado em realizar seu sonho de cozinhar no Hospital de Amor. Hoje, o Junior é um homem grato a Deus e ao HA, por ter mais um sonho realizado”, finaliza o chef de cozinha.
Mais uma edição que marcou a vida dos nossos pacientes, nos encheu de emoção e deixou o nosso coração bem quentinho!
Receber o diagnóstico de câncer é muito difícil e sabendo da importância e do impacto que a humanização pode causar no tratamento do paciente, o Hospital de Amor também se preocupa com o local que eles ficarão enquanto passam por este momento de adversidade. Para cuidar bem das pessoas também é preciso cuidar do meio onde elas vivem. Por isso, oferecer um ambiente seguro, acolhedor e confortável é uma das missões do HA.
Na última semana, o Alojamento Madre Paulina foi o local de um projeto muito especial. A ImageMagica (IMM), parceira do Hospital de Amor há mais de 15 anos, em colaboração com o Instituto Sociocultural da instituição, promoveu a ação ‘Recortes Culturais’ para os pacientes e acompanhantes que ficam no local.
O projeto que é idealizado pela ‘SRV Produções’, conta com apoio metodológico da ONG ImageMagica. O objetivo é realizar atividades culturais nas dependências do HA e em outras unidades parceiras, com foco na equipe hospitalar e na comunidade ao entorno. A coordenadora de projetos do Núcleo Educacional da IMM, Andreza Portela, destaca que a união entre conhecimento sobre os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), trabalho em grupo, criação de uma horta e experiência fotográfica, permitem que os participantes reflitam sobre a importância do nosso impacto no meio ambiente, seja por palavras ou ações.
Durante a atividade, os educadores responsáveis por aplicar a tarefa estimulam espaços de conexões, trabalham a empatia, a solidariedade e promovem momentos únicos e reflexões especiais. Andreza Portela explica que o ‘Recortes Culturais’ conta com algumas atividades que podem variar de acordo com as instituições e com o público-alvo, sendo elas:
• Apresentação por imagens: fotografias são distribuídas sobre uma mesa. Cada participante escolhe a foto com a qual mais se identifica e se apresenta com base nessa imagem;
• Autorretrato: os participantes são desafiados a se desenharem e pensarem em características que os fazem ser quem são;
• Material visual: nesta tarefa, os participantes precisam unir imagens, símbolos matemáticos e palavras em um material visual que aborde o tema trabalhado durante o projeto. Depois de pronto, cada grupo apresenta seu material para os demais;
• Saídas fotográficas e criação de legendas: técnicas básicas de fotografia como ângulo, enquadramento, luz e sombra são ensinados aos pacientes. Após o aprendizado, eles saem pelo local fotografando algo relativo ao tema do projeto. Cada foto é acompanhada de uma legenda criada pelo participante, com o propósito de completar a mensagem a ser transmitida;
• Exposição fotográfica: as fotografias tiradas pelos participantes durante a oficina são impressas e expostas, de forma aberta, para todos da instituição;
• Contação de histórias: diferentes livros são selecionados para narrar histórias divertidas e inspiradoras. Essa atividade auxilia no processo de reflexão sobre a temática do projeto;
• Mensagens do cuidar e cartas: os participantes escrevem cartas para seu eu do futuro ou mensagens de carinho para colegas, sendo estimulados a olhar para si e aos que estão a sua volta;
• Jogo de tabuleiro: esta atividade é uma alternativa criativa de conhecer e refletir sobre a sustentabilidade de um jeito lúdico e animado;
• Horta: no fim, o plantio é um presente do projeto Recortes Culturais para o Alojamento Madre Paulina, pois, ajuda a concretizar a reflexão sobre o cuidado e a sustentabilidade.
Um dos objetivos da ONG ImageMagica em relação a horta, é oferecer para os moradores a oportunidade de estimular o pensamento crítico, a criatividade, a alimentação saudável, a responsabilidade e a consciência sobre a natureza e a sua importância.
Para os pacientes da instituição, essas atividades são excelentes para a distração, o conhecimento e a amizade que é fortalecida durante a experiência. De acordo com a supervisora do Alojamento Madre Paulina, Naima Ferreira, a horta vai ser excelente para eles. “Eles acabam tendo um tempo ocioso, então, esse projeto é grandioso para eles porque eles vão ocupar o tempo deles nos ajudando a cuidar de algo que eles plantaram”.
O projeto realizado pelo Ministério da Cultura e SRV Produções, aconteceu entre os dias 24 e 28 de junho no Alojamento Madre Paulina, com o apoio do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor.
A parceria entre o IMM e o HA
Há 15 anos, a IMM e o HA possuem uma parceria por meio dos projetos culturais, trabalhando juntos na missão de resgatar os valores e a conexão entre os colaboradores, pacientes e acompanhantes, além dos parceiros e da comunidade ao entorno da instituição.
Desde 2009, já foram mais de 25 unidades atendidas, mais de 7.000 participantes (entre colaboradores, pacientes e acompanhantes), 10 cidades e 4 estados visitados com projetos.
Juntas, as instituições impactam milhares de pessoas, ampliando o alcance de projetos culturais e dando oportunidade para que participantes com difícil acesso à cultura e à arte também participem da experiência.
Alojamento Madre Paulina
O primeiro alojamento do Hospital de Amor foi o Madre Paulina, inaugurado em 1991. Após receber a doação de um terreno, o alojamento foi construído para abrigar cerca de 350 pessoas, projeto idealizado pelo Padre André Bortolamiotti.
O Pe. André Bortolamiotti sempre teve um olhar atento as necessidades das pessoas e a idealização deste projeto aconteceu quando ele viu a dificuldade dos pacientes que vinham para Barretos (SP) se tratar e não tinham onde ficar. Então, ele começou a fazer campanhas para arrecadar fundos para montar uma casa.
Além do Madre Paulina, o Hospital de Amor tem outros alojamentos. Nesses locais, além dos pacientes terem um lugar para dormir, a infraestrutura também oferece todas as instalações necessárias para atender as demandas cotidianas dos pacientes.
O Hospital de Amor Jales comemora um marco significativo, celebrando 14 anos de dedicação ao tratamento de câncer e cuidados de saúde de alta qualidade na região. Este aniversário especial é marcado não apenas por conquistas passadas, mas também por um olhar para o futuro com novos projetos que prometem fortalecer ainda mais sua missão.
Ao longo dos anos, o hospital expandiu suas instalações e serviços, buscando sempre inovações para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e aumentar suas chances de recuperação. Isso inclui não apenas tratamentos clínicos e cirúrgicos, mas também programas de prevenção, diagnóstico precoce e cuidados paliativos.
Fundado com o objetivo claro de oferecer tratamento de qualidade e humanizado a pacientes com câncer, o HA Jales rapidamente se tornou um ponto de referência na região. A instituição não só oferece tratamento médico avançado, mas também promove um ambiente acolhedor e de apoio emocional para pacientes e seus familiares.
A comunidade de Jales (SP) e áreas vizinhas se beneficiam enormemente da presença do Hospital de Amor, que além de oferecer atendimento médico de ponta, promove a conscientização sobre a importância da prevenção e do diagnóstico precoce do câncer. Assim, o Hospital de Amor Jales se destaca como um importante centro de saúde especializado no tratamento oncológico, mantendo o compromisso de cuidar e acolher seus pacientes com dedicação e excelência médica.
“Neste aniversário de 14 anos, refletimos com gratidão sobre o caminho que percorremos e celebramos as vidas que tocamos e os avanços que alcançamos”, afirma a gerente administrativa da unidade, Jéssica Donini. “Continuaremos trabalhando incansavelmente para oferecer o melhor atendimento possível e proporcionarmos sempre o melhor aos nossos pacientes.”
Um dos pontos altos desta celebração é a continuação do projeto de construção da nova cozinha e dos novos leitos do hospital. Essas novas instalações são projetadas não apenas para modernizar a infraestrutura do hospital, mas também para melhorar significativamente o conforto e a qualidade do atendimento aos pacientes. A nova cozinha e refeitório serão equipados para proporcionar refeições nutritivas e essenciais para a recuperação dos pacientes, e o bem-estar dos acompanhantes e equipe de colaboradores.
Além disso, a expansão dos leitos permitirá ao Hospital de Amor Jales aumentar sua capacidade de atendimento. Isso não apenas beneficiará os pacientes, mas também reforçará o compromisso da instituição em proporcionar um ambiente acolhedor e seguro para todos que buscam tratamento.
Estes projetos só são possíveis com a contribuição e doações de instituições, e “pessoas de amor”. Somos infinitamente gratos por toda ajuda recebida, graças a ela podemos aprimorar ainda mais nosso desempenho no tratamento de nossos pacientes.
A conclusão do projeto da nova cozinha e dos novos leitos da unidade será um passo significativo para garantir que a instituição continue a oferecer cuidados de saúde de excelência e a expandir seu impacto na comunidade.
Natural de Santa Fé do Sul (SP), mas criada em Porto Esperdião (MT), a pequena Bianca Nogueira, de 13 anos, descobriu um tumor ósseo quando tinha apenas 12 anos. Enquanto brincava em uma rede no sítio, ela caiu e sentiu uma fisgada forte no braço esquerdo, mas inicialmente a jovem não contou do tombo para os pais. Com o passar dos dias, ela começou a sentir fortes dores no braço e então, a mãe, Edilane Nogueira, a levou até um médico.
O diagnóstico inicial foi dor de crescimento, algo muito comum na infância. Após a consulta, ela retornou para casa com uma receita médica de remédios específicos para aliviar a dor, porém, o desconforto voltou e se intensificou.
Durante meses, a Bianca não contou para os pais que a dor havia aumentado. Com medo dos pais não acreditarem nela, ela pegava analgésicos escondido no armário, ia para o sofá da sala e, segurando o seu terço, rezava para Nossa Senhora, dizendo: “eu vou rezar três Ave Marias e a senhora tira essa dor de mim?”.
Meses se passaram e Bianca continuou fazendo esse ritual, até que em uma noite, o seu pai, Eurico Nogueira, a viu tomando remédio escondido e, após conversar com Edilane, eles decidiram levá-la ao médico novamente.
A INVESTIGAÇÃO E O DIAGNÓSTICO
Eles partiram para a capital Cuiabá (MT) para passar por uma nova consulta. Desta vez, o médico responsável solicitou alguns exames de imagem para diagnosticar o motivo da dor que se intensificava cada dia mais.
Ao pegar o resultado do Raio-X, ele viu algo semelhante a uma linha na parte óssea da Bianca, mas para fechar o diagnostico, solicitou uma ressonância. Quando o resultado saiu, ele questionou a Bianca sobre um possível tombo, e então, neste momento, ela se lembrou de quando caiu da rede e contou para eles.
Após a conversa e a verificação nos exames, ele solicitou que a mãe da paciente procurasse um oncologista para verificar o exame, e então, começou a investigação.
No dia 19 de julho de 2023, o resultado da biópsia saiu: positivo para neoplasia.
QUANDO A FÉ SUPERA O MEDO
Com muita devoção à Nossa Senhora, a família da Bianca é católica, estando sempre presentes em missas e eventos religiosos. “Maria passa na frente” é uma frase que marcou essa etapa da vida da família. Enquanto a pequena rezava para Nossa Senhora e pedia para ela retirar a dor que estava sentindo, a sua mãe teve um sonho especial com a santa.
“Eu estava indo para Cuiabá (MT) para pegar o resultado da biópsia e tive um sonho com Nossa Senhora. Eu tenho muito medo de altura e no sonho eu estava em uma torre muito alta. Eu olhava para baixo e estava com muito medo, de repente, eu virei o pescoço e vi Nossa Senhora de Fátima e o Imaculado Coração de Maria atrás de mim e daí, eu acordei”, relata Edilane Nogueira.
A mãe conta que ficou pensando no sonho que teve, como se fosse um sinal. “Depois eu fiquei pensando o porquê daquele sonho, então, antes de chegar em Cuiabá (MT), eu disse para o meu marido ‘a notícia não é boa, a Bianca vai testar positivo para o câncer’ e quando ele me questionou o porquê, eu contei para ele sobre o meu sonho e interpretei como: ‘confia, porque eu estou contigo’. Depois disso, em todos os lugares que eu ia, tinha uma capela ou uma imagem de Nossa Senhora. Então, eu tive a certeza de que ela estava passando a frente de tudo e que tudo era providência”, compartilhou.
CHEGADA AO HOSPITAL DE AMOR
Bianca foi diagnosticada com Sarcoma de Ewing, um tumor que provoca dor óssea, que piora à noite ou com atividade e que pode ser confundido com infecções ou dores de crescimento.
Após o resultado, sempre com muita fé em Nossa Senhora e com o terço na mão, a família da Bia chegou em Barretos (SP) para tentar o tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Ao passar com o corpo clínico da instituição e fazer os novos exames, eles informaram que o tratamento iria durar aproximadamente dois anos, contanto com algumas intercorrências.
O tratamento iniciou com sessões de quimioterapia para reduzir o tamanho do tumor e, após isso, os profissionais do HA optaram por realizar uma cirurgia de ressecção. Durante a cirurgia, foi retirado o úmero – maior osso do membro superior – e colocado uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas) total de úmero com articulação reversa no lugar. Após algumas horas de cirurgia, a família da pequena, que já imaginava uma amputação, teve uma boa notícia: com a quimioterapia, as células cancerígenas haviam diminuído 95%, o que facilitou para que a cirurgia da Bianca fosse bem-sucedida.
A CIRURGIA DA BIANCA NOGUEIRA | PARTE TÉCNICA
Ao conversar sobre o caso da paciente Bianca Nogueira, o ortopedista oncológico do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Sargentini, relatou em detalhes como foi o processo cirúrgico. Para a unidade infantojuvenil do HA, a operação da Bianca foi muito especial. O motivo é pelo fato desta cirurgia nunca ter sido realizada na unidade, até aquele momento. Por ser um implante de alto custo, este procedimento aconteceu apenas em duas ocasiões na unidade adulta do HA.
Sargentini explica que os casos devem ser bem selecionados para que a função permitida pela reconstrução, com esse modelo de prótese, seja alcançada. “Os resultados desses procedimentos são surpreendentes porque os pacientes além de apresentar uma função melhor de ombro, não se queixam das próteses que podem sair do lugar”, esclarece. Em alguns casos, as próteses que não contém articulação da glenoide (articulação do ombro), podem ser instáveis e gerar uma luxação.
Com uma endoprótese total de úmero com articulação reversa, eles fizeram uma ressecção (retirada) do tumor ósseo e realizaram a substituição. De acordo com o especialista, a prótese utilizada no caso da Bianca permite que ela consiga realizar os movimentos do ombro. Durante a cirurgia, manteve-se a musculatura do manguito rotador e do músculo deltoide, o que permitiu com que ela faça o movimento.
A cirurgia da paciente durou cerca de três horas e foi muito bem-sucedida. Atualmente, ela ainda continua com o seu ciclo de quimioterapia e realizará algumas sessões de fisioterapia para adaptação de movimentos com a nova prótese.
A REABILITAÇÃO
Após 60 dias com a tipoia para auxiliar na recuperação da cirurgia, a pequena iniciou as sessões convencionais de fisioterapia. De acordo com os profissionais do Centro de Reabilitação do HA que cuidam da Bianca, com a dedicação e o apoio da família, a recuperação da jovem está sendo bem-sucedida, com previsão de alta em menos de um ano.
HUMANIZAÇÃO, AMIZADE E NOVOS LAÇOS
Quando a família recebe o resultado positivo do diagnóstico, o chão caí e o mundo dá uma volta em 360º. Ao questionar a professora de educação infantil e mãe da paciente Bianca, Edilane Nogueira, ela relata que começar o tratamento é viver no escuro. “Eu digo para ela [Bianca], ‘sempre um dia de cada vez, a preocupação de hoje basta e a de amanhã, deixa pra amanhã’.
Emocionada, ela continua falando sobre a importância do Hospital de Amor para ela. “Eu já conhecia o HA, a minha irmã fez tratamento aqui quando foi diagnosticada com câncer de mama. Aqui é um pedaço do céu na terra, eu nunca vi um local com tanta humanização, sabe? Eu admiro o trabalho do Henrique Prata. Eu admiro o trabalho das pessoas que trabalham aqui”, relatou.
Cada família tem a sua própria vivência, mas, neste momento de preocupação e angústia, eles se unem e se apegam nas pessoas que estão passando pela mesma situação, criando uma relação familiar. Este foi o caso da Edilane Nogueira e da Rosania Silva, que é mãe da paciente Lauani.
Rosania foi quem acolheu Edilane quando ela chegou no HA com a Bianca. Ela aconselhou, ajudou e cuidou da Edilane, pois sabia exatamente o que ela estava passando naquele momento. Desde então, juntas, elas se ajudam e dão força uma para a outra, além de acolher outras as mães que estão com as mesmas preocupações que as delas.
Mas o amor e o afeto não pararam por aí. As pacientes Bianca e Lauani também se aproximaram e se tornaram amigas. Para a Bia, esta relação das duas é muito importante e ela vê a amiga como uma irmã. “Ela tem um carinho por mim e eu tenho um carinho por ela, é como se fôssemos irmãs. Toda vez que a gente se vê, a gente conversa”, relata a pequena.
Bia ainda conta que aprendeu muitas coisas no HA e com as amizades que fez na instituição. “Durante o tratamento, eu aprendi a olhar o próximo. Eu posso estar passando por uma dificuldade, mas a outra pessoa pode estar pior e, ainda assim, estar sorrindo”, desabafou a jovem.
O CONCURSO RAINHA RODEIO PELA VIDA 2024
Apesar das adversidades, os pacientes do Hospital de Amor conseguem se redescobrir, se fortalecerem, valorizarem as pequenas coisas e aproveitarem todas as oportunidades da vida. Com a Bianca, não foi diferente!
Como uma forma de participar das atividades institucionais, ela se inscreveu para a 3ª edição do Concurso Rainha Rodeio Pela Vida e ganhou como Madrinha do Amor 2024.
O concurso é um evento onde as pacientes da unidade infantojuvenil do HA participam para representar a instituição durante o Rodeio Pela Vida, uma festa solidária, na qual, todos os recursos arrecadados são revertidos para o Hospital de Amor.
Ao participar desta experiência especial e agitada, a Bianca pôde se redescobrir, criar laços, aprender coisas novas e aproveitar oportunidades inesquecíveis.
Publicado em 23 de Maio de 2024 | Destaques, Pacientes e Familiares
“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.
Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.
Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.
Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.
“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.
Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.
“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.
Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.
Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.
Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).
Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.
O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:
– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.
Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.
Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.
Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.
Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.
Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).
As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.
Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.
Um menino e mil sonhos, mas o principal deles: ser jogador profissional de futebol. Mateus Afonso Máximo, 19 anos, natural de Montes Claros (MG), foi diagnosticado com osteossarcoma aos 14 anos e precisou fazer a amputação da perna direita.
“Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus. Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio-x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber”, relatou o paciente.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia de amputação do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e colocou uma prótese.
Em tratamento paliativo desde 2024, Mateus ressignificou o seu maior sonho e definiu um novo propósito para a vida: levar leveza para as pessoas que estão em tratamento oncológico por meio da risada.
Numa consulta de rotina com a psicóloga da unidade infantojuvenil do HA, Jéssica Estay, durante um exercício que aflora os sentimentos, o paciente contou que gostava de fazer as pessoas sorrirem. Pensando nisso e na importância de realizar sonhos, a profissional entrou em contato com o Instituto Sociocultural e fez uma proposta: uma imersão de dois dias com os Palhaços da Alegria. O pedido foi atendido e assim aconteceu!
Ao questionar a profissional sobre a importância de realizar esses atos, ela destaca que se dispõe a ajudar todos os pacientes, de maneira individual e humanizada. “Eu busco, no meu trabalho, proporcionar memórias afetivas para os pacientes para que eles não tenham somente lembranças de momentos difíceis, procedimentos e internações”, relatou Jéssica.
De acordo com o coordenador do projeto ‘Palhaços da Alegria’ e idealizador do Palhaço ‘Figuerino’, Guilherme Figueiredo, foi a primeira vez que essa imersão com o paciente aconteceu. “Nós temos uma relação legal com a equipe do infantojuvenil e isso faz com que possamos tornar possível algumas ações que visam beneficiar o paciente”.
Mateus, realizou a imersão em dois dias. No primeiro dia, ele aprendeu sobre as técnicas, no segundo, ele fez uma interação na unidade infantojuvenil com o time dos Palhaços da Alegria. “O Mateus sempre se colocou disponível, então, no primeiro dia nós fizemos uma roda de apresentação e falamos para ele a importância de se conhecer para realizarmos os trabalhos em dupla e criar uma confiança com o parceiro de cena”, destacou o coordenador.
Nesse dia, o paciente também aprendeu as experiências da palhaçaria, incluindo a ‘palhaçaria hospitalar’. Nessa dinâmica, Guilherme Figueiredo e os demais participantes do grupo explicaram ao Mateus o que era permitido no meio hospitalar e quais brincadeiras e técnicas eles utilizavam antes de iniciar a interação com os pacientes. Além disso, eles fizeram testes de figurinos, ensaiaram cenas e músicas, e criaram um nome para o novo bobologista do dia: ‘Dr. Teteu’.
No segundo dia, Mateus, acompanhado dos doutores bobologistas – Dr. Figuerino, Dra. Alavanka e Dr. Grilo – fez a intervenção na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Para isso, eles levaram o figurino que o Dr. Teteu escolheu e, juntos, fizeram as cenas ensaiadas, além de uma música exclusiva para o paciente.
Para que a experiência da intervenção ficasse ainda mais especial, Mateus escolheu alguns lugares, que marcam a sua trajetória na unidade infantojuvenil, para visitar, brincar e se sentir mais à vontade e acolhido.
Ao relembrar a sua trajetória no HA e falar a respeito do seu interesse pela palhaçaria, Mateus Afonso, defende que aprendeu muita coisa desde quando chegou na instituição. “Independentemente da situação que a gente está, acho que a gente nunca pode perder a nossa essência e isso foi uma coisa que me marcou muito e vem me marcando até hoje, porque todo mundo que me vê bem, fala: “nem parece que você está doente, você vive sorrindo”. Então, acho que o motivo é esse. Eu procuro brincar para sair um pouco do clima, né? Sair um pouco do contexto do hospital, porque, querendo ou não, a gente sabe que é uma coisa muito difícil de lidar. Acredito que a essência é o essencial, a gente não pode perder a essência porque isso é o que a gente é”, declara o paciente.
Para o coordenador do projeto Palhaços da Alegria, essa imersão foi um acontecimento especial. “Passa um filme na minha cabeça, então, a sensação que me vem ao acompanhar este desejo é de nostalgia. Quando eu vejo alguém se interessando pela palhaçaria, eu me vejo nessa pessoa porque eu lembro de como foi o meu processo de inicialização nessa arte. A palhaçaria faz a gente se conectar com as pessoas, traz empatia e um olhar cuidadoso. A arte mudou a forma como eu vejo o mundo e ver alguém desejando ter essa experiência, é inspirador. Então, é um sentimento de gratidão”, destaca Guilherme.
Essa imersão não foi apenas uma experiência para o paciente. Essa ação, fez com que Mateus visse novos sentidos na vida e reformulasse o seu propósito. “Eu sou para frente, sempre assim, de cabeça erguida. Nunca sou de abaixar a cabeça. Então, acho que o meu legado é continuar sendo feliz, sorridente e brincalhão. Acredito que o meu propósito seja fazer as pessoas sorrirem”, completa Mateus.
Oferecer tratamento oncológico de qualidade e de maneira humanizada é rotina no Hospital de Amor! Para cada diagnóstico de câncer, há um protocolo diferente e personalizado de intervenção, mas em todos eles, há humanização para garantir o bem-estar do paciente. E dentre tantas possibilidades de tratamento, a quimioterapia (apesar de temida por conta de seus efeitos colaterais) ainda é um dos mais eficazes para diversos tipos de tumor.
Trata-se de um procedimento em que se utilizam medicamentos – que se misturam com o sangue e são levados a todas as partes do corpo – para destruir as células doentes que estão formando o tumor, impedindo também que se espalhem. Quando esta aplicação é intravenosa, ou seja, aplicada na veia ou por meio de cateter, ela pode causar alguns desconfortos nos pacientes que a recebem. E é aí que, mais uma vez, o HA se destaca!
Projeto inovador
Com o objetivo de minimizar os riscos de cardiotoxicidade e os efeitos colaterais induzidos pela quimioterapia, a equipe do departamento de fisioterapia da instituição, por meio do ‘Programa de Fisioterapia na Atenção ao Câncer’, desenvolveu um projeto de pesquisa inovador, que busca elaborar um plano de exercícios de baixa à média intensidade para realização durante a infusão de quimioterapia.
O estudo, idealizado pela coordenadora do departamento de fisioterapia do Hospital de Amo, Dra. Carla Elaine Laurienzo da Cunha Andrade, junto a fisioterapeuta, Simara Cristina Pereira da Silva, e a residente de fisioterapia, Brenda Taynara Macedo da Costa, foi implementado em outubro deste ano na instituição e já atendeu mais de 20 pacientes.
“Com este protocolo poderemos comprovar que a realização de exercícios físicos (de baixa à média intensidade), durante a infusão de quimioterapia, promove a melhora da funcionalidade, fadiga, neuropatia e, principalmente, o bem-estar dos pacientes do estudo, quando comparados aos pacientes que não realizam nenhuma atividade física durante o momento da infusão”, explica Dra. Carla.
Neste primeiro momento, o estudo está sendo realizado em mulheres com diagnóstico de câncer de mama, que tenham entre 18 e 60 anos e aceitem participar do protocolo. Porém, a prática de aliar quimioterapia a exercício físico é indicada para todos os tipos de câncer, podendo beneficiar todos os pacientes do HA que passam por tratamento quimioterápico.
“Há evidências na literatura que indicam que o exercício realizado durante a infusão de quimioterapia, promove aumento da perfusão que pode melhorar a administração do medicamento e atenuar alguns efeitos colaterais dele. Então, além dos benefícios relacionados a própria quimioterapia, o projeto poderá influenciar também no hábito da prática de atividade física, promovendo uma maior adesão e entendimento para os pacientes sobre a importância de se manterem ativos durante o tratamento oncológico e as vantagens dos exercícios para sua saúde física e emocional”, afirma a coordenadora.
Como funciona?
A paciente que se encaixa em todos os requisitos exigidos pelo estudo e aceita participar do projeto, é direcionada para o Centro Infusional do HA, em Barretos (SP), nas salas comuns de infusão. Durante a sessão de quimioterapia, uma fisioterapeuta com especialização em oncologia leva o ‘kit de exercícios’, inclusive uma minibicicleta ergométrica e um fone de ouvido, e inicia as atividades. “Para a realização dos exercícios, a paciente escolhe a playlist que desejam ouvir durante o procedimento e escuta a seleção de músicas em fones de ouvido. Além da humanização, esse tipo de intervenção também é uma forma de diminuir o tédio durante as horas de infusão em que as pacientes ficam nas poltronas, tornando este momento um pouco mais leve na jornada do seu tratamento”, declarou Dra. Carla.
A paciente Fernanda Barbosa, de 43 anos, consegue identificar todos esses benefícios! Em tratamento no HA contra um câncer de mama, a mineira de Araxá, que sempre praticou atividades físicas e necessitou parar por conta dos efeitos colaterais decorrentes dos procedimentos, sentiu diferença pós receber a quimioterapia associada aos exercícios. “Em poucos minutos realizando as atividades, senti que minha ansiedade foi embora, eu fiquei muito mais disposta e a tremedeira melhorou. Vale muito a pena”, conta.
De acordo com a coordenadora do departamento de fisioterapia do HA, ainda são poucas as instituições oncológicas do país que realizam este tipo procedimento. “Estudos nessa área também são escassos, ou seja, o Hospital de Amor está sendo pioneiro e inovador!”, finalizou.
População: 14.786 habitantes – Atendimentos: 230
O 16º Leilão “Direito de Viver” de Araputanga (MT), realizado no dia 29/9/2024, sob a coordenação de Julio Maria de Oliveira, contou com cabeças de gados e prendas, arrecadando R$268.665,00.
O Hospital de Amor agradece todos os organizadores, apoiadores, voluntários e população da cidade e região. Muito obrigado!
População: 7.782 habitantes – Atendimentos: 8
O 8º Leilão “Direito de Viver” de Gaúcha do Norte (MT), realizado no dia 1/9/2024, sob a coordenação de Izaias Lodi Rissini, contou com 82 cabeças de gados, carneiro e prendas, arrecadando R$151.041,00.
O Hospital de Amor agradece todos os organizadores, apoiadores, voluntários e população da cidade e região. Muito obrigado!
Os olhos do mundo inteiro estão fitados em Paris, capital francesa, por ser a cidade sede de um dos maiores eventos esportivos do mundo: as Olímpiadas de verão. Os jogos ocorrem de 26 de julho a 11 de agosto, e 10.714 atletas de diversos países disputam a tão sonhada medalha olímpica entre as 32 modalidades de esporte disputadas.
Durante a abertura oficial das Olímpiadas, 26/7, o Brasil todo se emocionou com a história de Raquel Kochhann, 31 anos, atleta do rugby do time brasileiro. A jovem que foi porta-bandeira do Brasil tornou-se uma imagem de superação por ter realizado cirurgia de mastectomia e passado pelo tratamento de quimioterapia. Natural de Saudades (SC), a capitã do time ‘brazuca’ descobriu o câncer há dois anos, após participar das Olímpiadas de Tóquio, no Japão, e hoje está bem, representando as cores verde e amarelo na competição.
Já a servidora pública municipal aposentada, moradora de Uberaba (MG) e paciente do Hospital de Amor, Fernanda Roqueti, descobriu o poder do esporte para ressignificar a vida após passar por um tratamento de câncer de mama, em Barretos (SP). “Descobri a doença após participar de uma campanha de prevenção realizada pelo HA. Na época, estávamos levando a minha mãe no local para fazer sessões de radioterapia. Recebi o diagnóstico de carcinoma ‘in situ’ na mama esquerda.
A vida de Fernanda começou a mudar em 2010 com a descoberta do primeiro câncer, porém, em 2017, ela recebeu a notificação da recidiva (caracterizada pelo reaparecimento da doença, que pode ser no mesmo local ou em outros órgãos), no qual seria necessário fazer a mastectomia total.
“Ao receber o diagnóstico, perdi o chão, chorei muito. Não sabia o que pensar mesmo sendo informada que o meu tipo de câncer tinha 95% de chances de obter a cura. A palavra câncer é muito pesada, é como uma ‘sentença de morte’ e eu ainda não estava preparada para morrer (como se na vida nós nos preparássemos para tal). Enfim, após o baque, eu comecei a rezar e uma passagem da oração do ‘Pai Nosso’ ficou muito clara para mim: “Seja feita a vossa vontade”. Após isso, eu me tranquilizei e me dispus a enfrentar esse momento. E assim foi feito nas duas etapas – tanto no período pós-quadrantectomia, onde passei pelas sessões de radioterapia (não houve a necessidade de quimioterapia), quanto no período pós mastectomia total da mama esquerda”, revela Fernanda.
Ela conta que a equipe médica do hospital a acolheu de maneira maravilhosa. “Uma equipe de excelência que se preocupa com o bem-estar de seus pacientes e acompanhantes. Sempre fui muito bem atendida”.
O esporte: uma nova paixão
Fernanda revela que começou a nadar aos 10 anos de idade, em Barretos (SP). Ela chegou a representar a cidade paulista em vários campeonatos regionais e estaduais durante muitos anos. “Parei de nadar quando precisei mudar de cidade para estudar em outro local. Em busca de uma melhor qualidade de vida, aceitei o convite de uma amiga para participar de alguns jogos feitos para pessoas acima dos 60 anos”, Fernanda explica que voltou treinar natação em Uberaba (MG), onde vive há 38 anos.
“O esporte representa, literalmente, todo o meu processo de superação. Fiquei afastada das piscinas por muito tempo – casamento, filhos e trabalho me afastaram da água. Depois, enfrentei o diagnóstico de câncer e então, essa retomada aos treinamentos e à participação nas competições significa que estar com saúde, feliz e de bem com a vida é o fator primordial nesse meu processo de convivência com a “sombra” do diagnóstico que recebi. Tenho o apoio e a torcida de toda a minha família: irmãs/irmãos, filhos, neta, genro e nora, que me acompanham nas competições – alguns presencialmente e outros por chamada de vídeo, e isso me abastece, me nutre, me dá forças”, conta Fernanda emocionada.
A paciente, que também se tornou atleta, disputa provas de nado crawl e do nado costas, na categoria Master 60+. Ela já ganhou vários prêmios, inclusive, ela foi campeão mineira na categoria, pois obteve o 1º lugar nas duas provas – 50 metros nado crawl e 50 metros nado livre.
Para Fernanda, o esporte é mágico, pois pode nos conectar com a vida, com pessoas, com lugares e nos impulsiona a nos superar. “Ganhar não é o que importa, o que vale é saber que conseguimos nos ultrapassar, é saber que conseguimos ir um pouco mais além. E assim é com essa doença, temos que ir sempre mais além”, conta Fernanda.
Quando questionada sobre qual conselho ela daria para alguém que recebeu o diagnóstico semelhante ao dela, ela logo diz: “levante a cabeça, respire fundo e enfrente a situação com todas as forças que tiver. Chorar é libertador, mas não podemos permanecer na tristeza, lembre do Pai Nosso, se entregue ao ‘Seja feita a vossa vontade’, reveja seus atos e a forma como lidamos com a vida.”
Atualmente, ela está em fase de acompanhamento no HA e realiza exames anualmente, sem uso de medicação. Ela é mais uma prova de que com superação, o esporte pode contribuir muito para escrever uma nova história.
Muito além de oferecer um tratamento de excelência, com tecnologia de ponta e uma filosofia pautada pelo amor, o Hospital de Amor realiza sonhos! Isso é visível em cada canto, cada departamento, cada atendimento concedido dentro da instituição, e no Hospital São Judas Tadeu – a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do HA – isso tudo transcende!
O empresário mineiro, Aristonides Ferreira Júnior, de Araxá (MG), uniu duas paixões para colocar em prática um desejo que sempre existiu em seu coração: fazer algo especial, por meio da culinária, aos pacientes do hospital. Foi aí que surgiu, em 2022, o projeto “Gastronomia do Amor” – com objetivo de levar momentos de lazer, alegria e satisfação aos pacientes e acompanhantes que estão internados ali (na unidade de cuidados paliativos), gerando lembranças especiais de vida.
“Sempre gostei de cozinhar e eu queria oferecer algo diferente para os pacientes do Hospital São Judas Tadeu. Fui estudar gastronomia para poder aprender sobre contaminação, preparos, combinação de alimentos, etc. Durante esse período, conversei diversas vezes com a equipe da unidade para saber como poderíamos realizar esse sonho – que era meu e também dos profissionais do hospital. E assim juntos fomos dando vida ao Gastronomia do Amor”, afirmou Junior.
O amor pela culinária e o dom para criar cardápios nutritivos e extremamente saborosos, foram importantes neste processo, mas Junior confessa que a motivação maior foi outra. ”Ver a satisfação e a alegria dos pacientes sempre foram as minhas motivações. Gosto de oferecer o melhor a eles. Escolho duas proteínas (peixe e carne) e vou criando as combinações”, contou.
Mensalmente, o chefe de cozinha, sua esposa Elita, se unem aos profissionais da instituição para promover os jantares. O resultado? Comidas deliciosas, organização impecável, música boa e um clima super aconchegante, tudo preparado com muito carinho.
O amor é o melhor medicamento que pode existir!
De acordo com a gerente de enfermagem do Hospital São Judas Tadeu, Verônica Faustino, o projeto é a concretização de um sonho antigo da instituição, que busca realizar desejos, controlar contextos familiares, cuidar de dores de todos os pacientes.
“Dentro dos cuidados paliativos, a nossa missão é incluir cada um dos pacientes. Enquanto existir vida, é preciso existir qualidade de vida. E com base nisso, poder proporcionar esses momentos de interação nos jantares é muito gratificante! Os nossos pacientes recebem os convites e eles esperam ansiosos por esses encontros. Muitos deles vivem isso – de se sentar com a família na mesa para uma refeição especial – pela primeira vez. A felicidade deles neste dia é tão grande, que eles não sentem dor e nem medo, eles sentem alegria. Esse projeto é a prova de que o amor é o melhor medicamento que pode existir!” declarou Verônica.
A última edição do “Gastronomia do Amor” foi destinada aos pacientes do Hospital São Judas Tadeu que estão em visita domiciliar, ou seja, que recebem atendimento em suas próprias casas, em Barretos (SP). “Antes, o Junior era um homem determinado em realizar seu sonho de cozinhar no Hospital de Amor. Hoje, o Junior é um homem grato a Deus e ao HA, por ter mais um sonho realizado”, finaliza o chef de cozinha.
Mais uma edição que marcou a vida dos nossos pacientes, nos encheu de emoção e deixou o nosso coração bem quentinho!
Receber o diagnóstico de câncer é muito difícil e sabendo da importância e do impacto que a humanização pode causar no tratamento do paciente, o Hospital de Amor também se preocupa com o local que eles ficarão enquanto passam por este momento de adversidade. Para cuidar bem das pessoas também é preciso cuidar do meio onde elas vivem. Por isso, oferecer um ambiente seguro, acolhedor e confortável é uma das missões do HA.
Na última semana, o Alojamento Madre Paulina foi o local de um projeto muito especial. A ImageMagica (IMM), parceira do Hospital de Amor há mais de 15 anos, em colaboração com o Instituto Sociocultural da instituição, promoveu a ação ‘Recortes Culturais’ para os pacientes e acompanhantes que ficam no local.
O projeto que é idealizado pela ‘SRV Produções’, conta com apoio metodológico da ONG ImageMagica. O objetivo é realizar atividades culturais nas dependências do HA e em outras unidades parceiras, com foco na equipe hospitalar e na comunidade ao entorno. A coordenadora de projetos do Núcleo Educacional da IMM, Andreza Portela, destaca que a união entre conhecimento sobre os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), trabalho em grupo, criação de uma horta e experiência fotográfica, permitem que os participantes reflitam sobre a importância do nosso impacto no meio ambiente, seja por palavras ou ações.
Durante a atividade, os educadores responsáveis por aplicar a tarefa estimulam espaços de conexões, trabalham a empatia, a solidariedade e promovem momentos únicos e reflexões especiais. Andreza Portela explica que o ‘Recortes Culturais’ conta com algumas atividades que podem variar de acordo com as instituições e com o público-alvo, sendo elas:
• Apresentação por imagens: fotografias são distribuídas sobre uma mesa. Cada participante escolhe a foto com a qual mais se identifica e se apresenta com base nessa imagem;
• Autorretrato: os participantes são desafiados a se desenharem e pensarem em características que os fazem ser quem são;
• Material visual: nesta tarefa, os participantes precisam unir imagens, símbolos matemáticos e palavras em um material visual que aborde o tema trabalhado durante o projeto. Depois de pronto, cada grupo apresenta seu material para os demais;
• Saídas fotográficas e criação de legendas: técnicas básicas de fotografia como ângulo, enquadramento, luz e sombra são ensinados aos pacientes. Após o aprendizado, eles saem pelo local fotografando algo relativo ao tema do projeto. Cada foto é acompanhada de uma legenda criada pelo participante, com o propósito de completar a mensagem a ser transmitida;
• Exposição fotográfica: as fotografias tiradas pelos participantes durante a oficina são impressas e expostas, de forma aberta, para todos da instituição;
• Contação de histórias: diferentes livros são selecionados para narrar histórias divertidas e inspiradoras. Essa atividade auxilia no processo de reflexão sobre a temática do projeto;
• Mensagens do cuidar e cartas: os participantes escrevem cartas para seu eu do futuro ou mensagens de carinho para colegas, sendo estimulados a olhar para si e aos que estão a sua volta;
• Jogo de tabuleiro: esta atividade é uma alternativa criativa de conhecer e refletir sobre a sustentabilidade de um jeito lúdico e animado;
• Horta: no fim, o plantio é um presente do projeto Recortes Culturais para o Alojamento Madre Paulina, pois, ajuda a concretizar a reflexão sobre o cuidado e a sustentabilidade.
Um dos objetivos da ONG ImageMagica em relação a horta, é oferecer para os moradores a oportunidade de estimular o pensamento crítico, a criatividade, a alimentação saudável, a responsabilidade e a consciência sobre a natureza e a sua importância.
Para os pacientes da instituição, essas atividades são excelentes para a distração, o conhecimento e a amizade que é fortalecida durante a experiência. De acordo com a supervisora do Alojamento Madre Paulina, Naima Ferreira, a horta vai ser excelente para eles. “Eles acabam tendo um tempo ocioso, então, esse projeto é grandioso para eles porque eles vão ocupar o tempo deles nos ajudando a cuidar de algo que eles plantaram”.
O projeto realizado pelo Ministério da Cultura e SRV Produções, aconteceu entre os dias 24 e 28 de junho no Alojamento Madre Paulina, com o apoio do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor.
A parceria entre o IMM e o HA
Há 15 anos, a IMM e o HA possuem uma parceria por meio dos projetos culturais, trabalhando juntos na missão de resgatar os valores e a conexão entre os colaboradores, pacientes e acompanhantes, além dos parceiros e da comunidade ao entorno da instituição.
Desde 2009, já foram mais de 25 unidades atendidas, mais de 7.000 participantes (entre colaboradores, pacientes e acompanhantes), 10 cidades e 4 estados visitados com projetos.
Juntas, as instituições impactam milhares de pessoas, ampliando o alcance de projetos culturais e dando oportunidade para que participantes com difícil acesso à cultura e à arte também participem da experiência.
Alojamento Madre Paulina
O primeiro alojamento do Hospital de Amor foi o Madre Paulina, inaugurado em 1991. Após receber a doação de um terreno, o alojamento foi construído para abrigar cerca de 350 pessoas, projeto idealizado pelo Padre André Bortolamiotti.
O Pe. André Bortolamiotti sempre teve um olhar atento as necessidades das pessoas e a idealização deste projeto aconteceu quando ele viu a dificuldade dos pacientes que vinham para Barretos (SP) se tratar e não tinham onde ficar. Então, ele começou a fazer campanhas para arrecadar fundos para montar uma casa.
Além do Madre Paulina, o Hospital de Amor tem outros alojamentos. Nesses locais, além dos pacientes terem um lugar para dormir, a infraestrutura também oferece todas as instalações necessárias para atender as demandas cotidianas dos pacientes.
O Hospital de Amor Jales comemora um marco significativo, celebrando 14 anos de dedicação ao tratamento de câncer e cuidados de saúde de alta qualidade na região. Este aniversário especial é marcado não apenas por conquistas passadas, mas também por um olhar para o futuro com novos projetos que prometem fortalecer ainda mais sua missão.
Ao longo dos anos, o hospital expandiu suas instalações e serviços, buscando sempre inovações para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e aumentar suas chances de recuperação. Isso inclui não apenas tratamentos clínicos e cirúrgicos, mas também programas de prevenção, diagnóstico precoce e cuidados paliativos.
Fundado com o objetivo claro de oferecer tratamento de qualidade e humanizado a pacientes com câncer, o HA Jales rapidamente se tornou um ponto de referência na região. A instituição não só oferece tratamento médico avançado, mas também promove um ambiente acolhedor e de apoio emocional para pacientes e seus familiares.
A comunidade de Jales (SP) e áreas vizinhas se beneficiam enormemente da presença do Hospital de Amor, que além de oferecer atendimento médico de ponta, promove a conscientização sobre a importância da prevenção e do diagnóstico precoce do câncer. Assim, o Hospital de Amor Jales se destaca como um importante centro de saúde especializado no tratamento oncológico, mantendo o compromisso de cuidar e acolher seus pacientes com dedicação e excelência médica.
“Neste aniversário de 14 anos, refletimos com gratidão sobre o caminho que percorremos e celebramos as vidas que tocamos e os avanços que alcançamos”, afirma a gerente administrativa da unidade, Jéssica Donini. “Continuaremos trabalhando incansavelmente para oferecer o melhor atendimento possível e proporcionarmos sempre o melhor aos nossos pacientes.”
Um dos pontos altos desta celebração é a continuação do projeto de construção da nova cozinha e dos novos leitos do hospital. Essas novas instalações são projetadas não apenas para modernizar a infraestrutura do hospital, mas também para melhorar significativamente o conforto e a qualidade do atendimento aos pacientes. A nova cozinha e refeitório serão equipados para proporcionar refeições nutritivas e essenciais para a recuperação dos pacientes, e o bem-estar dos acompanhantes e equipe de colaboradores.
Além disso, a expansão dos leitos permitirá ao Hospital de Amor Jales aumentar sua capacidade de atendimento. Isso não apenas beneficiará os pacientes, mas também reforçará o compromisso da instituição em proporcionar um ambiente acolhedor e seguro para todos que buscam tratamento.
Estes projetos só são possíveis com a contribuição e doações de instituições, e “pessoas de amor”. Somos infinitamente gratos por toda ajuda recebida, graças a ela podemos aprimorar ainda mais nosso desempenho no tratamento de nossos pacientes.
A conclusão do projeto da nova cozinha e dos novos leitos da unidade será um passo significativo para garantir que a instituição continue a oferecer cuidados de saúde de excelência e a expandir seu impacto na comunidade.
Natural de Santa Fé do Sul (SP), mas criada em Porto Esperdião (MT), a pequena Bianca Nogueira, de 13 anos, descobriu um tumor ósseo quando tinha apenas 12 anos. Enquanto brincava em uma rede no sítio, ela caiu e sentiu uma fisgada forte no braço esquerdo, mas inicialmente a jovem não contou do tombo para os pais. Com o passar dos dias, ela começou a sentir fortes dores no braço e então, a mãe, Edilane Nogueira, a levou até um médico.
O diagnóstico inicial foi dor de crescimento, algo muito comum na infância. Após a consulta, ela retornou para casa com uma receita médica de remédios específicos para aliviar a dor, porém, o desconforto voltou e se intensificou.
Durante meses, a Bianca não contou para os pais que a dor havia aumentado. Com medo dos pais não acreditarem nela, ela pegava analgésicos escondido no armário, ia para o sofá da sala e, segurando o seu terço, rezava para Nossa Senhora, dizendo: “eu vou rezar três Ave Marias e a senhora tira essa dor de mim?”.
Meses se passaram e Bianca continuou fazendo esse ritual, até que em uma noite, o seu pai, Eurico Nogueira, a viu tomando remédio escondido e, após conversar com Edilane, eles decidiram levá-la ao médico novamente.
A INVESTIGAÇÃO E O DIAGNÓSTICO
Eles partiram para a capital Cuiabá (MT) para passar por uma nova consulta. Desta vez, o médico responsável solicitou alguns exames de imagem para diagnosticar o motivo da dor que se intensificava cada dia mais.
Ao pegar o resultado do Raio-X, ele viu algo semelhante a uma linha na parte óssea da Bianca, mas para fechar o diagnostico, solicitou uma ressonância. Quando o resultado saiu, ele questionou a Bianca sobre um possível tombo, e então, neste momento, ela se lembrou de quando caiu da rede e contou para eles.
Após a conversa e a verificação nos exames, ele solicitou que a mãe da paciente procurasse um oncologista para verificar o exame, e então, começou a investigação.
No dia 19 de julho de 2023, o resultado da biópsia saiu: positivo para neoplasia.
QUANDO A FÉ SUPERA O MEDO
Com muita devoção à Nossa Senhora, a família da Bianca é católica, estando sempre presentes em missas e eventos religiosos. “Maria passa na frente” é uma frase que marcou essa etapa da vida da família. Enquanto a pequena rezava para Nossa Senhora e pedia para ela retirar a dor que estava sentindo, a sua mãe teve um sonho especial com a santa.
“Eu estava indo para Cuiabá (MT) para pegar o resultado da biópsia e tive um sonho com Nossa Senhora. Eu tenho muito medo de altura e no sonho eu estava em uma torre muito alta. Eu olhava para baixo e estava com muito medo, de repente, eu virei o pescoço e vi Nossa Senhora de Fátima e o Imaculado Coração de Maria atrás de mim e daí, eu acordei”, relata Edilane Nogueira.
A mãe conta que ficou pensando no sonho que teve, como se fosse um sinal. “Depois eu fiquei pensando o porquê daquele sonho, então, antes de chegar em Cuiabá (MT), eu disse para o meu marido ‘a notícia não é boa, a Bianca vai testar positivo para o câncer’ e quando ele me questionou o porquê, eu contei para ele sobre o meu sonho e interpretei como: ‘confia, porque eu estou contigo’. Depois disso, em todos os lugares que eu ia, tinha uma capela ou uma imagem de Nossa Senhora. Então, eu tive a certeza de que ela estava passando a frente de tudo e que tudo era providência”, compartilhou.
CHEGADA AO HOSPITAL DE AMOR
Bianca foi diagnosticada com Sarcoma de Ewing, um tumor que provoca dor óssea, que piora à noite ou com atividade e que pode ser confundido com infecções ou dores de crescimento.
Após o resultado, sempre com muita fé em Nossa Senhora e com o terço na mão, a família da Bia chegou em Barretos (SP) para tentar o tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Ao passar com o corpo clínico da instituição e fazer os novos exames, eles informaram que o tratamento iria durar aproximadamente dois anos, contanto com algumas intercorrências.
O tratamento iniciou com sessões de quimioterapia para reduzir o tamanho do tumor e, após isso, os profissionais do HA optaram por realizar uma cirurgia de ressecção. Durante a cirurgia, foi retirado o úmero – maior osso do membro superior – e colocado uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas) total de úmero com articulação reversa no lugar. Após algumas horas de cirurgia, a família da pequena, que já imaginava uma amputação, teve uma boa notícia: com a quimioterapia, as células cancerígenas haviam diminuído 95%, o que facilitou para que a cirurgia da Bianca fosse bem-sucedida.
A CIRURGIA DA BIANCA NOGUEIRA | PARTE TÉCNICA
Ao conversar sobre o caso da paciente Bianca Nogueira, o ortopedista oncológico do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Sargentini, relatou em detalhes como foi o processo cirúrgico. Para a unidade infantojuvenil do HA, a operação da Bianca foi muito especial. O motivo é pelo fato desta cirurgia nunca ter sido realizada na unidade, até aquele momento. Por ser um implante de alto custo, este procedimento aconteceu apenas em duas ocasiões na unidade adulta do HA.
Sargentini explica que os casos devem ser bem selecionados para que a função permitida pela reconstrução, com esse modelo de prótese, seja alcançada. “Os resultados desses procedimentos são surpreendentes porque os pacientes além de apresentar uma função melhor de ombro, não se queixam das próteses que podem sair do lugar”, esclarece. Em alguns casos, as próteses que não contém articulação da glenoide (articulação do ombro), podem ser instáveis e gerar uma luxação.
Com uma endoprótese total de úmero com articulação reversa, eles fizeram uma ressecção (retirada) do tumor ósseo e realizaram a substituição. De acordo com o especialista, a prótese utilizada no caso da Bianca permite que ela consiga realizar os movimentos do ombro. Durante a cirurgia, manteve-se a musculatura do manguito rotador e do músculo deltoide, o que permitiu com que ela faça o movimento.
A cirurgia da paciente durou cerca de três horas e foi muito bem-sucedida. Atualmente, ela ainda continua com o seu ciclo de quimioterapia e realizará algumas sessões de fisioterapia para adaptação de movimentos com a nova prótese.
A REABILITAÇÃO
Após 60 dias com a tipoia para auxiliar na recuperação da cirurgia, a pequena iniciou as sessões convencionais de fisioterapia. De acordo com os profissionais do Centro de Reabilitação do HA que cuidam da Bianca, com a dedicação e o apoio da família, a recuperação da jovem está sendo bem-sucedida, com previsão de alta em menos de um ano.
HUMANIZAÇÃO, AMIZADE E NOVOS LAÇOS
Quando a família recebe o resultado positivo do diagnóstico, o chão caí e o mundo dá uma volta em 360º. Ao questionar a professora de educação infantil e mãe da paciente Bianca, Edilane Nogueira, ela relata que começar o tratamento é viver no escuro. “Eu digo para ela [Bianca], ‘sempre um dia de cada vez, a preocupação de hoje basta e a de amanhã, deixa pra amanhã’.
Emocionada, ela continua falando sobre a importância do Hospital de Amor para ela. “Eu já conhecia o HA, a minha irmã fez tratamento aqui quando foi diagnosticada com câncer de mama. Aqui é um pedaço do céu na terra, eu nunca vi um local com tanta humanização, sabe? Eu admiro o trabalho do Henrique Prata. Eu admiro o trabalho das pessoas que trabalham aqui”, relatou.
Cada família tem a sua própria vivência, mas, neste momento de preocupação e angústia, eles se unem e se apegam nas pessoas que estão passando pela mesma situação, criando uma relação familiar. Este foi o caso da Edilane Nogueira e da Rosania Silva, que é mãe da paciente Lauani.
Rosania foi quem acolheu Edilane quando ela chegou no HA com a Bianca. Ela aconselhou, ajudou e cuidou da Edilane, pois sabia exatamente o que ela estava passando naquele momento. Desde então, juntas, elas se ajudam e dão força uma para a outra, além de acolher outras as mães que estão com as mesmas preocupações que as delas.
Mas o amor e o afeto não pararam por aí. As pacientes Bianca e Lauani também se aproximaram e se tornaram amigas. Para a Bia, esta relação das duas é muito importante e ela vê a amiga como uma irmã. “Ela tem um carinho por mim e eu tenho um carinho por ela, é como se fôssemos irmãs. Toda vez que a gente se vê, a gente conversa”, relata a pequena.
Bia ainda conta que aprendeu muitas coisas no HA e com as amizades que fez na instituição. “Durante o tratamento, eu aprendi a olhar o próximo. Eu posso estar passando por uma dificuldade, mas a outra pessoa pode estar pior e, ainda assim, estar sorrindo”, desabafou a jovem.
O CONCURSO RAINHA RODEIO PELA VIDA 2024
Apesar das adversidades, os pacientes do Hospital de Amor conseguem se redescobrir, se fortalecerem, valorizarem as pequenas coisas e aproveitarem todas as oportunidades da vida. Com a Bianca, não foi diferente!
Como uma forma de participar das atividades institucionais, ela se inscreveu para a 3ª edição do Concurso Rainha Rodeio Pela Vida e ganhou como Madrinha do Amor 2024.
O concurso é um evento onde as pacientes da unidade infantojuvenil do HA participam para representar a instituição durante o Rodeio Pela Vida, uma festa solidária, na qual, todos os recursos arrecadados são revertidos para o Hospital de Amor.
Ao participar desta experiência especial e agitada, a Bianca pôde se redescobrir, criar laços, aprender coisas novas e aproveitar oportunidades inesquecíveis.
Publicado em 23 de Maio de 2024 | Destaques, Pacientes e Familiares