Fé e superação: conheça a história da paciente Bianca Nogueira
Natural de Santa Fé do Sul (SP), mas criada em Porto Esperdião (MT), a pequena Bianca Nogueira, de 13 anos, descobriu um tumor ósseo quando tinha apenas 12 anos. Enquanto brincava em uma rede no sítio, ela caiu e sentiu uma fisgada forte no braço esquerdo, mas inicialmente a jovem não contou do tombo para os pais. Com o passar dos dias, ela começou a sentir fortes dores no braço e então, a mãe, Edilane Nogueira, a levou até um médico.
O diagnóstico inicial foi dor de crescimento, algo muito comum na infância. Após a consulta, ela retornou para casa com uma receita médica de remédios específicos para aliviar a dor, porém, o desconforto voltou e se intensificou.
Durante meses, a Bianca não contou para os pais que a dor havia aumentado. Com medo dos pais não acreditarem nela, ela pegava analgésicos escondido no armário, ia para o sofá da sala e, segurando o seu terço, rezava para Nossa Senhora, dizendo: “eu vou rezar três Ave Marias e a senhora tira essa dor de mim?”.
Meses se passaram e Bianca continuou fazendo esse ritual, até que em uma noite, o seu pai, Eurico Nogueira, a viu tomando remédio escondido e, após conversar com Edilane, eles decidiram levá-la ao médico novamente.
A INVESTIGAÇÃO E O DIAGNÓSTICO
Eles partiram para a capital Cuiabá (MT) para passar por uma nova consulta. Desta vez, o médico responsável solicitou alguns exames de imagem para diagnosticar o motivo da dor que se intensificava cada dia mais.
Ao pegar o resultado do Raio-X, ele viu algo semelhante a uma linha na parte óssea da Bianca, mas para fechar o diagnostico, solicitou uma ressonância. Quando o resultado saiu, ele questionou a Bianca sobre um possível tombo, e então, neste momento, ela se lembrou de quando caiu da rede e contou para eles.
Após a conversa e a verificação nos exames, ele solicitou que a mãe da paciente procurasse um oncologista para verificar o exame, e então, começou a investigação.
No dia 19 de julho de 2023, o resultado da biópsia saiu: positivo para neoplasia.
QUANDO A FÉ SUPERA O MEDO
Com muita devoção à Nossa Senhora, a família da Bianca é católica, estando sempre presentes em missas e eventos religiosos. “Maria passa na frente” é uma frase que marcou essa etapa da vida da família. Enquanto a pequena rezava para Nossa Senhora e pedia para ela retirar a dor que estava sentindo, a sua mãe teve um sonho especial com a santa.
“Eu estava indo para Cuiabá (MT) para pegar o resultado da biópsia e tive um sonho com Nossa Senhora. Eu tenho muito medo de altura e no sonho eu estava em uma torre muito alta. Eu olhava para baixo e estava com muito medo, de repente, eu virei o pescoço e vi Nossa Senhora de Fátima e o Imaculado Coração de Maria atrás de mim e daí, eu acordei”, relata Edilane Nogueira.
A mãe conta que ficou pensando no sonho que teve, como se fosse um sinal. “Depois eu fiquei pensando o porquê daquele sonho, então, antes de chegar em Cuiabá (MT), eu disse para o meu marido ‘a notícia não é boa, a Bianca vai testar positivo para o câncer’ e quando ele me questionou o porquê, eu contei para ele sobre o meu sonho e interpretei como: ‘confia, porque eu estou contigo’. Depois disso, em todos os lugares que eu ia, tinha uma capela ou uma imagem de Nossa Senhora. Então, eu tive a certeza de que ela estava passando a frente de tudo e que tudo era providência”, compartilhou.
CHEGADA AO HOSPITAL DE AMOR
Bianca foi diagnosticada com Sarcoma de Ewing, um tumor que provoca dor óssea, que piora à noite ou com atividade e que pode ser confundido com infecções ou dores de crescimento.
Após o resultado, sempre com muita fé em Nossa Senhora e com o terço na mão, a família da Bia chegou em Barretos (SP) para tentar o tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Ao passar com o corpo clínico da instituição e fazer os novos exames, eles informaram que o tratamento iria durar aproximadamente dois anos, contanto com algumas intercorrências.
O tratamento iniciou com sessões de quimioterapia para reduzir o tamanho do tumor e, após isso, os profissionais do HA optaram por realizar uma cirurgia de ressecção. Durante a cirurgia, foi retirado o úmero – maior osso do membro superior – e colocado uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas) total de úmero com articulação reversa no lugar. Após algumas horas de cirurgia, a família da pequena, que já imaginava uma amputação, teve uma boa notícia: com a quimioterapia, as células cancerígenas haviam diminuído 95%, o que facilitou para que a cirurgia da Bianca fosse bem-sucedida.
A CIRURGIA DA BIANCA NOGUEIRA | PARTE TÉCNICA
Ao conversar sobre o caso da paciente Bianca Nogueira, o ortopedista oncológico do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Sargentini, relatou em detalhes como foi o processo cirúrgico. Para a unidade infantojuvenil do HA, a operação da Bianca foi muito especial. O motivo é pelo fato desta cirurgia nunca ter sido realizada na unidade, até aquele momento. Por ser um implante de alto custo, este procedimento aconteceu apenas em duas ocasiões na unidade adulta do HA.
Sargentini explica que os casos devem ser bem selecionados para que a função permitida pela reconstrução, com esse modelo de prótese, seja alcançada. “Os resultados desses procedimentos são surpreendentes porque os pacientes além de apresentar uma função melhor de ombro, não se queixam das próteses que podem sair do lugar”, esclarece. Em alguns casos, as próteses que não contém articulação da glenoide (articulação do ombro), podem ser instáveis e gerar uma luxação.
Com uma endoprótese total de úmero com articulação reversa, eles fizeram uma ressecção (retirada) do tumor ósseo e realizaram a substituição. De acordo com o especialista, a prótese utilizada no caso da Bianca permite que ela consiga realizar os movimentos do ombro. Durante a cirurgia, manteve-se a musculatura do manguito rotador e do músculo deltoide, o que permitiu com que ela faça o movimento.
A cirurgia da paciente durou cerca de três horas e foi muito bem-sucedida. Atualmente, ela ainda continua com o seu ciclo de quimioterapia e realizará algumas sessões de fisioterapia para adaptação de movimentos com a nova prótese.
A REABILITAÇÃO
Após 60 dias com a tipoia para auxiliar na recuperação da cirurgia, a pequena iniciou as sessões convencionais de fisioterapia. De acordo com os profissionais do Centro de Reabilitação do HA que cuidam da Bianca, com a dedicação e o apoio da família, a recuperação da jovem está sendo bem-sucedida, com previsão de alta em menos de um ano.
HUMANIZAÇÃO, AMIZADE E NOVOS LAÇOS
Quando a família recebe o resultado positivo do diagnóstico, o chão caí e o mundo dá uma volta em 360º. Ao questionar a professora de educação infantil e mãe da paciente Bianca, Edilane Nogueira, ela relata que começar o tratamento é viver no escuro. “Eu digo para ela [Bianca], ‘sempre um dia de cada vez, a preocupação de hoje basta e a de amanhã, deixa pra amanhã’.
Emocionada, ela continua falando sobre a importância do Hospital de Amor para ela. “Eu já conhecia o HA, a minha irmã fez tratamento aqui quando foi diagnosticada com câncer de mama. Aqui é um pedaço do céu na terra, eu nunca vi um local com tanta humanização, sabe? Eu admiro o trabalho do Henrique Prata. Eu admiro o trabalho das pessoas que trabalham aqui”, relatou.
Cada família tem a sua própria vivência, mas, neste momento de preocupação e angústia, eles se unem e se apegam nas pessoas que estão passando pela mesma situação, criando uma relação familiar. Este foi o caso da Edilane Nogueira e da Rosania Silva, que é mãe da paciente Lauani.
Rosania foi quem acolheu Edilane quando ela chegou no HA com a Bianca. Ela aconselhou, ajudou e cuidou da Edilane, pois sabia exatamente o que ela estava passando naquele momento. Desde então, juntas, elas se ajudam e dão força uma para a outra, além de acolher outras as mães que estão com as mesmas preocupações que as delas.
Mas o amor e o afeto não pararam por aí. As pacientes Bianca e Lauani também se aproximaram e se tornaram amigas. Para a Bia, esta relação das duas é muito importante e ela vê a amiga como uma irmã. “Ela tem um carinho por mim e eu tenho um carinho por ela, é como se fôssemos irmãs. Toda vez que a gente se vê, a gente conversa”, relata a pequena.
Bia ainda conta que aprendeu muitas coisas no HA e com as amizades que fez na instituição. “Durante o tratamento, eu aprendi a olhar o próximo. Eu posso estar passando por uma dificuldade, mas a outra pessoa pode estar pior e, ainda assim, estar sorrindo”, desabafou a jovem.
O CONCURSO RAINHA RODEIO PELA VIDA 2024
Apesar das adversidades, os pacientes do Hospital de Amor conseguem se redescobrir, se fortalecerem, valorizarem as pequenas coisas e aproveitarem todas as oportunidades da vida. Com a Bianca, não foi diferente!
Como uma forma de participar das atividades institucionais, ela se inscreveu para a 3ª edição do Concurso Rainha Rodeio Pela Vida e ganhou como Madrinha do Amor 2024.
O concurso é um evento onde as pacientes da unidade infantojuvenil do HA participam para representar a instituição durante o Rodeio Pela Vida, uma festa solidária, na qual, todos os recursos arrecadados são revertidos para o Hospital de Amor.
Ao participar desta experiência especial e agitada, a Bianca pôde se redescobrir, criar laços, aprender coisas novas e aproveitar oportunidades inesquecíveis.
Acolher com humanização, tratar com dignidade e salvar vidas! Estas poderiam ser as diretrizes do Hospital de Amor – referência em tratamento oncológico gratuito de excelência, com o maior serviço de prevenção de câncer do país e uma estrutura completa focada em ensino e pesquisa. Entretanto, em mais de 60 anos de história a instituição vai muito além: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento (por vezes, difícil) para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, equipado e altamente tecnológico, visando recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento). E entre inúmeros equipamentos e utensílios disponíveis ali, está o C-MILL!
De acordo com representante da Hocoma (empresa responsável pelo aparelho), Emerson Miranda, trata-se de uma ferramenta que fornece uma avaliação objetiva e profunda do equilíbrio e da marcha do paciente, sendo equipada com uma placa de força, realidade aumentada e virtual, o que torna o processo de reabilitação mais eficiente. “O C-MILL pode ser utilizado para várias finalidades, como um ajuste de prótese ou adaptação do paciente com a mesma; como um exercitador em final de tratamento; como treino de equilíbrio cognitivo e, mais importante, como reabilitação de marcha para pacientes que necessitam recuperar os movimentos mais finos e coordenados”, afirmou.
Pioneiro em várias frentes, o Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico a disponibilizar essa ferramenta na reabilitação de pacientes do sistema único de saúde. Com capacidade para trabalhar 24 horas, sete dias na semana e até dez anos, o C-MILL atende no HA, em média, oito pacientes por dia.
Segundo o fisioterapeuta do hospital, Thiago Felício, este sistema de reabilitação é indicado para os pacientes que apresentam dificuldades para andar, que fazem uso de prótese de membros inferiores, que possuem déficit de equilíbrio, dificuldades de marcha ou necessitam de realizar a marcha com auxiliadores, como muletas e andadores. “O C-MILL proporciona uma aprendizagem muito importante ao paciente, onde ele cria estratégias de adaptabilidade da marcha, por meio de exercícios adaptados de equilíbrio, velocidade, força e resistência, sempre dentro de um ambiente totalmente seguro, direcionado e controlado”, explicou.
E como o HA não apenas oferece o melhor e mais humanizado tratamento oncológico aos seus pacientes, como reafirma a importância da inclusão social e qualidade de vida de todas as pessoas, o acesso ao C-MILL também é destinado aos tratamentos não oncológicos, ou seja, a aqueles que realizam a deambulação (dificuldades na marcha) e necessitam de reabilitação.
“Não podemos especificar, por exemplo, um período para o paciente voltar a andar normalmente com a utilização do C-MILL, mas, por se tratar de um equipamento seguro, totalmente sensorizado e com reconhecimento de movimentos (sendo possível identificar pequenos ajustes quando necessários), podemos afirmar que o impacto e os resultados positivos na vida do paciente são imensuráveis”, declarou o fisioterapeuta.
Mais um grande diferencial do HA em prol de seus milhares de pacientes. Mais um grande motivo de orgulho!
Conforto, acolhimento, amor e qualidade de vida! Esses são alguns dos propósitos do Programa “Espaço da Família Ronald McDonald” Hospital de Amor. O espaço foi reinaugurado no dia 17 de agosto, na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos (SP), com uma cerimônia para marcar a celebração.
O projeto – fundado pelo Instituto Ronald McDonald, em parceria com o Hospital de Amor – visa proporcionar uma experiência menos desgastante e mais humanizada dentro dos hospitais, contribuindo com a adesão ao tratamento do câncer. Com brinquedoteca, salas de atividades infantil e juvenil, cineminha, área de alimentação com copa, sanitários, fraldário e guarda volumes, o ambiente, muitas vezes, transforma a experiência de crianças, adolescentes e seus familiares.
“Nos sentimos honrados e muito felizes em poder reabrir esse espaço em Barretos, que é referência no tratamento oncológico no Brasil. Reconhecemos a dificuldade de enfrentamento de um câncer e, por isso, trabalhamos diariamente com o propósito de impulsionar e promover um amanhã mais saudável e com maiores oportunidades para todos. Nosso objetivo é oferecer uma realidade mais leve, onde crianças em tratamento de câncer e outras patologias, que vivenciam uma rotina de muitas horas em hospitais, se sintam acolhidas e bem cuidadas, com infraestrutura e atividades que tornam o tratamento e tempo de espera menos desgastante”, destacou a CEO do Instituto Ronald McDonald, Bianca Provedel.
Reabertura
Ao final de 2019, o “Espaço da Família” entrou em reforma geral para renovar o ambiente e mobiliário, que contemplou a renovação do revestimento de piso e parede, mobiliário e equipamentos. No período em que estava sendo concluído, foi decretada a pandemia da COVID-19 e somente agora, em 2023, foi possível a finalização para a reabertura da área.
“É uma imensa alegria e gratidão a celebração da reabertura do tão aguardado ‘Espaço da Família Ronald McDonald’ em nosso hospital, um local que sempre esteve em nosso coração e faz parte de nossa missão de cuidar das crianças e jovens em momentos desafiadores de suas vidas. Não há palavras suficientes para expressar o quanto esta realização significa para todos nós. A jornada até aqui foi repleta de esforço, dedicação e cooperação de cada membro desta equipe incansável. Desde o início, mantivemos em mente o propósito essencial desse espaço: que é proporcionar conforto, acolhimento e um ambiente de esperança não apenas para nossos jovens pacientes, mas também para suas famílias”, explicou a Diretora Administrativa do Hospital de Amor Infantojuvenil, Daniela Santana.
Antes de ser fechado, o ‘Espaço da Família Hospital de Amor’ (que teve suas operações iniciadas em 2012) contou com o investimento de R$ 459.158,73 para implementação, sendo 100% apoiado pelo Instituto Ronald McDonald, através da campanha do McDia Feliz, e contava com cerca de 905 visitas mensais ao local.
“Com recursos do McDia Feliz conseguimos auxiliar em mais de 54% do investimento total do ‘Espaço da Família’, somando mais de R$ 108.810,75. Temos muito orgulho de poder proporcionar o atendimento de 60 pessoas simultaneamente no espaço que tem 120 m², e muita infraestrutura para as famílias, como brinquedoteca, banheiros privativos com chuveiro, sala de computadores com internet e cinema!”, destacou a CEO da organização. O total da obra foi de R$ 243.053,42 que contou com apoio de outros parceiros fundamentais para a realização.
Cerimônia
A cerimônia de reabertura do “Espaço Família” no HA contou com a presença de membros do Instituto Ronald McDonald, colaboradores da unidade infantojuvenil do hospital, diretores, médicos, pacientes e seus familiares.
Depois de cortar a fita inaugural e descerrar a placa, todos foram convidados a visitar as novas instalações e celebrar o evento com um delicioso café da manhã. “Se hoje estamos aqui celebrando essa reinauguração, é graças a todos da equipe do HA, a Daniela Cherfen (arquiteta que projetou e colocou em prática esse sonho), e todos os parceiros que ela trouxe para apoiar o projeto. O Instituto Ronald McDonald se orgulha em fazer parte da história do HA, pois nossos objetivos se convergem em muitos sentidos, buscando dar a todas as famílias acolhimento e estrutura, além de semear a esperança de um futuro diferente!”, finalizou a Gerente de Programas, Inovação & Advogacy do Instituto Ronaldo McDonald, Danielle Basto.
Oito unidades no Brasil
Atualmente, o Programa “Espaço da Família” está presente em outras 8 instituições nos estados de São Paulo, Brasília, Mato Grosso e Paraná, sendo elas: Hospital GRAACC (SP), Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (DF), Hospital Erasto Gaertner (PR), Hospital de Câncer de Mato Grosso (MT), Hospital de Amor (Barretos), Hospital GPACI (SP), Hospital do Itaci (SP) e Hospital Dr. Jesser Amarante (Joinville).
Em 2021, o Programa Espaço da Família Ronald McDonald celebrou 10 anos de atividade no Brasil. Apenas no último ano, o programa acolheu mais de 10 mil pessoas e foram servidos cerca de 3 mil lanches. Ao todo, o instituto investiu cerca de R$600 mil na operação das unidades pelo país.
População: 4.284 habitantes – Atendimentos em 2022: 344
O 15º ‘Leilão Direito de Viver’ do município de União de Minas (MG), realizado no dia 26/03/2023, sob a coordenação de Alexsandra Queiroz de Freitas Cordeiro, teve gados e prendas. O evento arrecadou um valor total de R$264.013,25.
Curiosidade: Uma pepita de ouro, de mais de 40 anos, achada em um garimpo, foi doada de forma anônima para o leilão e foi arrematada por mais de R$6.000,00.
O Hospital de Amor agradece a todos os organizadores, apoiadores, voluntários e a população da cidade e região. Muito obrigado!
O dia 24 de março é sempre uma data muito especial e significativa para o Hospital de Amor. Ela representa o início de tudo, quando no ano de 1962 o casal de médicos visionários, Dr. Paulo Prata (in memoriam) e Dra. Scylla Duarte Prata, fundaram um dos maiores centros de tratamento oncológico da América Latina, responsável por atender pacientes de todo Brasil e de países vizinhos, de forma humanizada e 100% gratuita.
De lá para cá, em 61 anos de história, muita coisa aconteceu! A instituição ultrapassou limites, barreiras e fronteiras para levar saúde de qualidade a todas as pessoas. O seu programa de prevenção de câncer alcançou números de diagnósticos precoces inimagináveis, por meio de suas unidades fixas e móveis. Seus atendimentos de excelência (via Sistema Único de Saúde) em unidades de tratamento espalhadas pelo país, estruturas altamente tecnológicas, procedimentos avançados e resultados inovadores em ensino e pesquisa, fizeram a instituição ser reconhecida internacionalmente.
São 61 anos transformando a realidade da saúde pública do país, escrevendo novos capítulos na história de muitas famílias e salvando milhares de vidas! É claro que nada disse seria possível sem a contribuição de doadores, parceiros e voluntários, que ajudam a instituição a sanar seu déficit mensal milionário. Entretanto, muito além de oferecer acolhimento e um tratamento digno, o Hospital de Amor oferece: AMOR! E sabe o que é mais incrível e gratificante? Este sentimento que está enraizado em sua missão, é genuinamente recíproco!
Neste aniversário, quem ganha o presente é o HA! Confira alguns relatos emocionantes e repletos de amor (e que representam centenas de outros que recebemos diariamente) de pacientes que estão ou já estiveram em tratamento na instituição.
Alessandra Fernandes (Anápolis – GO)
Em janeiro de 2020, fui diagnosticada com câncer de mama HER2 invasivo infiltrante. Logo após a descoberta da doença, minha família, em especial meu irmão Hermes, se preocupou muito comigo e quis ele que eu tivesse o melhor atendimento possível. Dessa forma, ele e alguns amigos deram andamento ao encaminhamento para Barretos (SP). Mas Deus reservou algo muito especial para mim: Jales (SP). Lá eu recebi o amor, a humanização e o carinho de muitos que passaram pelos meus atendimentos. Recebi 16 aplicações de quimioterapia, 19 sessões de radioterapia, passei por duas cirurgias e por fim, 17 imunoterapias. Transpus a barreira de 1.400 km semanais de ônibus. Venci o processo e atingi o propósito! Quero aqui agradecer a todos por tudo e por tanto que recebi. Desejo ao Hospital de Amor o melhor deste mundo. Obrigada de coração. Que Deus sempre encaminhe pessoas maravilhosas e dispostas a lutar pelo ideal, hoje continuado pelo sr. Henrique Prata. Deus os abençoe sempre. Obrigada.
Ah! Transformei minha doença em militância. Hoje procuro levar informação através de palestras e bate-papos àquelas pessoas que precisam saber da importância do autocuidado, dos direitos de um paciente oncológico e que o câncer não é uma sentença de morte. Há vida após a turbulência. Hoje estou aqui contando a minha história a vocês. Orgulho do que conquistei. Obrigada, família e amigos que seguraram (financeiro e afetivo) minhas mãos durante todo esse período. Obrigada, equipe de Fernandópolis (SP). Vocês são demais. Obrigada, Dr. André, Rosa, Luana Xavier, Luciene, Denise, Nebling, Patrícia Estevo, William Ricardo, Sérgio, Michele, Tainá, Alessandro, Amanda, Priscila, Aniele, Liane…Amo vocês e o que representam para mim!
Geraldo Júnior (Goiânia – GO)
MUITO, MUITO, MUITO AMOR POR AQUI!
Quero parabenizar e enaltecer ao idealizador e todos que atuam juntos ao HA. O Hospital de Amor foi a melhor oportunidade de ver a vida com mais amor e acolhimento, vindo de Goiânia (GO), onde não consegui suporte quando fui diagnosticado com câncer colorretal e metástase no fígado. Foi um gigantesco susto de primeira, mas quando fui acolhido pelo Hospital de Amor, unidade de Jales (SP), minha esperança em continuar vivendo veio, através de muito amor de todos do Hospital, desde a recepção, pessoal do laboratório, equipe de exames de imagens, da limpeza, do lanche, enfermeiros e médicos. Sinto-me cada vez mais acolhido, não é fácil, mas aqui se torna mais leve. Gratidão eterna!
Ricarda Rodriguez (Venezuela – VE)
Sou Ricarda Solideiner Rodriguez Acevedo, uma venezuelana que chegou ao Brasil em fevereiro de 2019, com uma luz de esperança de poder me tratar do câncer que sofro. Graças ao nosso Pai Celestial, o Hospital de Amor abriu suas portas para mim! Até agora eles me deram todo o amor e ajuda, e eu sou sinceramente grata por ter esse privilégio. Mesmo sendo estrangeira não tive nenhuma diferença, pelo contrário, eles me trataram como uma brasileira! Sou eternamente grata ao Hospital de Amor e toda sua equipe. Vocês são os melhores do mundo!
Joyce Lustosa (Indaiatuba – SP)
Em 19/04/2005, com apenas 10 anos, dei início ao meu tratamento no HA. Por ser portadora de moléstia classificada no CID 10 sob o número C40, fui diagnosticada com Osteossarcoma Maligno. Fui submetida ao protocolo de tratamento com quimioterapia neo-adjuvante; cirurgia com ressecção tumoral e substituição com endoprótese em úmero direito; e quimioterapia adjuvante. Tive revisão da prótese em 16/12/2011. Evolui com soltura da endoprótese, onde foi realizado nova cirurgia para colocação de endoprótese de úmero total em braço direito. Hoje, faço acompanhamento oncológico e apresento diminuição de força e amplitude de movimento em membro superior direito, o que incapacita para atividade a qualquer esforço físico.
Sou imensamente grata a Deus e a TODOS que fazem parte dessa família maravilhosa que é esse hospital. Desde os faxineiros(as), enfermeiros(as), médicos(as), motoristas, cassa de acolhimento, todos, sem distinção de nível. Todos que fazem parte, que transmitem o bem, que são guiados por Deus. Sou imensamente grata por tudo que já passei, porque venci essa luta ao lado das pessoas que sempre estiveram ao meu lado, me ajudaram e me apoiaram.
Lívia Loami (Barretos – SP)
Era dezembro de 2018. Trabalhava no NAP (Núcleo de Apoio ao Pesquisador) da Prevenção do HA. Tive a oportunidade, nessa data, de realizar o sonho de defender o doutorado. Fazia mais de um ano que tinha uma coceira insuportável no corpo. Acordava a noite por causa dela. Acompanhava com especialista, fazia tratamento e nada. Março de 2019 tive sintomas de gripe: tosse e febre. Fui ao pronto socorro, fiz exames e me disseram que era pneumonia. Sete dias afastada. Dez dias de antibiótico. No 7º dia já estava ótima (mas continuava coçando). Uma semana depois, a tosse voltou. Repeti os exames (raio-X, tomografia, etc.) e veio o laudo: um monte de linfonodos aumentados, massa de 12cm entre os pulmões, veias invadidas pelo tumor. Achei que era o fim. O chão abriu. É sério! Senti tudo aquilo que já tinha ouvido e visto acontecer muitas vezes enquanto trabalhava na prevenção da instituição. Receber o diagnóstico de câncer é triste. Dói. Você olha para os filhos (na época eles tinham 3 e 6 anos) e só quer ter a chance de vê-los crescer. Fui de funcionária, em um dia, para paciente no dia seguinte. Estive do outro lado, deitada na cama para receber a quimioterapia. Colocando máscara para fazer radioterapia. Muitas punções. Fraqueza. Cansaço. E esperança. Muita vontade de viver. Foram 6 meses de tratamento. O dia em que eu pude voltar a comer o que gosto parecia ser o maior prêmio que recebi. Chorei. Vibrei! Tocar aquele sino da radioterapia, então… foi libertador!
Janeiro de 2020, voltei a ser colaboradora. Mas, dessa vez, dentro da radioterapia. Aliás, que equipe! Quando o desespero bateu em uma das sessões de radioterapia, não precisou palavras. O abraço daquelas meninas me salvou. No final, depois da onda ter abaixado e a tempestade passado, ganhei um presente de Deus. Meu milagrinho, minha Rebeca, que nasceu dia 22/12/2020. E continuamos firme, vivendo a cada dia, sem mais câncer, só sendo feliz. E glória a Deus por isso!
São depoimentos como estes que fazem o HA continuar! Que venham mais 61 anos pela frente, mais Alessandras, Geraldos, Ricardas, Joyces e Lívias com lindos relatos, muito mais vidas salvas! Obrigado, queridos pacientes. Vocês são nossos maiores presentes!
Você já ouviu falar sobre cuidados paliativos? Se alguém te perguntasse se o termo se refere à falta de possibilidades ou à possibilidade de fazer tudo que é possível, qual opção você escolheria? Na última semana, a triste notícia sobre a morte da querida Ana Michelle Soares, carinhosamente conhecida como ‘AnaMi’ – jornalista e autora dos livros “Enquanto Eu Respirar” e “Vida Inteira” – repercutiu e emocionou muitas pessoas nas redes sociais. Sempre muito resiliente e sensível, a paciente em cuidados paliativos se tornou paliativista e, por anos, falou sobre o tema e mostrou abertamente sua rotina em seu perfil no Instagram.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos é a assistência integral oferecida para pacientes e familiares diante de uma doença grave que ameace a continuidade da vida. Seu objetivo é um tratamento eficaz para os sintomas de desconforto que podem acompanhar o paciente, sejam eles causados pela doença ou pelo tratamento. Ao contrário do que muitos pensam, estar sob cuidados paliativos é estar sob um cuidado integral e fazer uso de todos os artifícios possíveis para garantir o bem-estar do paciente, não apenas no aspecto físico, mas também mental (KimONeillPsychic), espiritual, social e familiar.
“Sempre há o que fazer”
Com este lema, o Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor), realiza um trabalho incrível, oferecendo, há mais de 60 anos, qualidade de vida e muito amor aos seus pacientes. “Quando nos conscientizamos que somos finitos e numa situação de doença grave, inevitavelmente, entramos em contato com a ideia de morrer, tendemos a refletir em como vivemos ou como gostaríamos de aproveitar o tempo que nos resta. Saímos do viver automático ou do sobreviver, para um viver consciente e pleno”, afirmou a médica paliativista e coordenadora do Hospital São Judas Tadeu, Dra. Sarita Nasbine.
Para entender a dimensão dos cuidados paliativos, seus benefícios e a importância de abordar este assunto, o HA preparou uma matéria especial com a Dra. Sarita. Confira!
– O que é cuidado paliativo?
R.: É uma abordagem multiprofissional para pacientes (e seus familiares) que apresentam doenças crônicas, ameaçadoras da vida e sem possibilidade de cura, visando a prevenção e controle de sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.
– Por que ainda há um entendimento tão equivocado sobre este termo?
R.: Porque, infelizmente, o cuidado paliativo ainda é oferecido numa fase tardia da doença, muitas vezes quando se suspendeu tratamentos que podem modificar o curso da enfermidade e numa fase final de vida, dando a impressão de ser uma abordagem somente para doentes terminais. Ou seja, ele acaba sendo associado à morte, ao invés de ser introduzido desde o diagnóstico da doença.
– Quem se beneficia de cuidados paliativos?
R.: Pacientes com doenças sem possibilidade de cura, doenças ameaçadoras de vida e familiares/cuidadores destes pacientes.
– Quais são os profissionais envolvidos nesse cuidado?
R.: Não se faz cuidados paliativos somente com médico e enfermeiro, é essencial uma equipe multiprofissional para realizar esta abordagem integral. Para isto, é preciso contarmos com psicólogo, assistente social, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente espiritual, dentista, musicoterapeuta, farmacêutico, entre outros. Todos estes profissionais podem estar envolvidos no cuidado ao paciente e familiares.
– Como o paciente precisa ser inserido também como o agente principal do cuidar?
R.: O paciente deve ter sua autonomia respeitada, ou seja, se ele está lúcido e tem capacidade de decisão, é direito dele ser informado sobre tudo o que desejar saber de forma clara, simples e objetiva sobre seu diagnóstico, opções de tratamento, riscos e benefícios, para que possa decidir – baseado nos seus princípios, valores e crenças – o que é o melhor para ele. Portanto, uma comunicação efetiva, empática e honesta é imprescindível para tornar o paciente capaz de ser agente no seu cuidado.
– Existe alguma pesquisa que mostre que os cuidados paliativos são benéficos?
R.: Sim, apesar de ser uma área que necessita de mais estudos e, felizmente, estarmos em ascensão, já temos evidências dos benefícios na qualidade de vida dos pacientes e cuidadores, incluindo aumento do tempo de sobrevida, principalmente quando iniciado precocemente. Além de evidências que mostram o impacto na qualidade de morte e custos em saúde.
*Desde 2011, o Hospital de Amor conta com um grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida, atuando de modo ativo no desenvolvimento científico da área, com publicações de artigos científicos em revistas de alto impacto nacional e internacional. Clique e confira.
– Por que é tão difícil falar sobre a morte?
R.: Com a evolução da tecnologia na medicina, conseguimos prolongar o tempo de vida dos pacientes. No entanto, isso fez com que a sociedade se distanciasse da morte, encarando o tema com certa negação, evitando falar sobre o assunto, já que temos muitos recursos para manter a vida. Porém, nem sempre viver mais tempo significa viver bem! O que antes era comum, como doentes falecerem em casa com seus familiares, hoje se tornou cada vez mais raro, sendo o hospital o local em que mais constatamos óbitos e, muitas vezes, em unidades de terapia intensiva (UTI), onde o paciente encontra-se completamente invadido e solitário.
– Qual o impacto de colocar esse assunto em conversas no consultório, nas rodas de amigos e em casa?
R.: Fazer com que toda sociedade reflita sobre a finitude do ser humano, deveria ter um impacto positivo. Mas, o que vemos é resistência em tratar do assunto, tanto dos profissionais quanto da comunidade, como se falar do tema pudesse atrair para si.
– Na área da saúde, falar sobre finitude é entendido por muitos como ‘desistência’ ou ‘derrota’. O que fazer para mudar isso? Como isso pode impactar na assistência à saúde?
R.: Os profissionais de saúde são treinados para salvar vidas, combatendo a doença como um inimigo numa batalha. Neste contexto, quando nos deparamos com uma doença incurável que leva a morte do doente, nos sentimos derrotados. Enquanto não incluirmos cuidados paliativos como disciplina obrigatória nos currículos de graduação dos profissionais de saúde, dificilmente mudaremos esta visão e, consequentemente, a assistência aos pacientes será pautada na frustração de perder a guerra.
– Qual a importância do trabalho realizado pela AnaMi com o ‘Paliativas’ e com os livros que escreveu sobre o assunto?
R.: A AnaMi realizou um trabalho de extremo valor para os cuidados paliativos, tanto pelo engajamento em desmistificar o tema, quanto em compartilhar sua trajetória como paciente, inspirando todos a viver intensamente. Um de seus legados foi a “Casa Paliativa”, um espaço para acolhimento e apoio ao paciente em cuidados paliativos. Em uma de suas postagens de sua rede social (@paliativas), que conta com quase 200 mil seguidores, ela escreveu: “A finitude é um convite para olhar para a vida.”
*Em 2021, AnaMi participou de uma edição do programa ‘Hora da Saúde’, produzido pelo Hospital de Amor. Assista na íntegra.
O que é o amor para você? Para os pacientes paliativos do Hospital de Amor é o respeito, o carinho, o cuidado, a atenção e outros afetos que, juntos, se resumem em humanização, um dos pilares mais importantes da instituição.
“A vida é linda e precisa ser vivida da melhor forma possível. Se entregue, tenha fé e coragem, ame tudo o que está a sua volta e agradeça sempre a Deus, porque a vida é maravilhosa.” Esse foi o conselho dado por Georgina Miranda, de 73 anos, no último dia 30 de junho, após um delicioso almoço no Pesqueiro Recanto do Peixe, em Barretos (SP).
Ela é natural de Três Corações (MG) e descobriu um tumor aos 68 anos, após alguns dias com dores e pontadas na região pélvica. Desde então, a mineira faz fazendo tratamento no HA e, assim como outros pacientes, nos mostra que conviver com quem está em cuidado paliativo, é levar para a vida diversos ensinamentos.
Antes da sua aposentadoria, Georgina trabalhou em comércio e teve dois filhos. Aos 56 anos, ficou viúva e, de acordo com ela, “despirocou”. O seu marido nunca gostou de tatuagens e ela sempre respeitou, porém, após o falecimento do companheiro, ela resolveu fazer coisas novas e uma dessas foi se tatuar. Ela se tornou ‘cobaia’ do filho, que virou tatuador e, a partir daí, começou a se apaixonar pelas tatuagens. Hoje, ela carrega mais de 40 desenhos pelo corpo e uma bagagem de lições da vida.
No Hospital São Judas Tadeu, a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do HA, os aprendizados são diários. É um lugar onde as pessoas aprendem a ser mais humanas, amorosas, carinhosas e gratas! Após dois anos de pandemia, as atividades ao ar livre da unidade retornaram e o destino escolhido foi o Pesqueiro Recanto do Peixe. Além das atividades recreativas, houve também muita música com o musicista terapeuta da unidade, lanches, bebidas, pescaria e muitas risadas.
O proprietário do pesqueiro, João Luiz dos Santos, afirma que fica contente ao contribuir com esses momentos únicos, além disso, relata que “é bom proporcionar um dia mais feliz para as pessoas, pois ajudar o próximo faz bem para a alma e para o coração.” O estabelecimento já tem uma parceria com a instituição há seis anos e ambos acreditam na mesma causa: o amor, a humanização e o carinho com o outro.
O objetivo da unidade de cuidados paliativos da HA é dar vida aos dias dos pacientes, é acolher e cuidar, não só do paciente, mas de toda a família. É devolver sorrisos, criar histórias, proporcionar novos momentos, aprender e ensinar todos os dias o verdadeiro sentido de amar. Para a médica especialista em tratamento paliativo, Dra. Alice de Paula, o passeio tem um grande impacto na qualidade do tratamento e no controle de sintomas do paciente, além de ajudar na ansiedade dos familiares. “É um momento não só de prazer e relaxamento, mas também da diminuição da angústia e do medo. Essas são ocasiões que possibilitam os pacientes e os familiares a esquecerem o momento que estão lidando”, finalizou.
Reconhecido como o maior centro oncológico da América Latina, o Hospital de Amor fortalece ainda mais o seu papel pioneiro no cenário médico do país. Ao unir humanização e tecnologia, a instituição reforça seus pilares diante de uma nova conquista: a disponibilização de cirurgias torácicas com auxílio de robôs aos seus pacientes, gratuitamente.
Desde 2014, o HA já oferece cirurgia minimamente invasiva robótica, quando foi o primeiro centro do interior de SP a disponibilizar este tipo de procedimento via Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com o médico cirurgião do hospital, Dr. Luís Gustavo Romagnolo, esse tipo de procedimento é uma melhor opção para o paciente. “Com essa tecnologia, conseguimos contribuir com um melhor resultado estético, menos dor e desconforto durante o pós-operatório, menos riscos de infecções na ferida operatória e menos chances de hérnias incisionais a curto e médio prazo”, afirmou.
A iniciativa inovadora foi idealizada pelo grupo de cirurgiões do departamento de cirurgia torácica oncológica do HA, formado pelos médicos Dr. Wilson Chubassi de Aveiro, Dr. Maurício Cusmanich, Dr. Rachid Eduardo Noleto da Nóbrega Oliveira e o chefe do departamento, Dr. José Elias Abrão Miziara.
Neste mês de agosto, a instituição completou 1.500 cirurgias robóticas, algo expressivo, considerando que todos os procedimentos são gratuitos. Segundo Romagnolo, os pacientes que realizam tratamento de neoplasia no pulmão poderão ser beneficiados com o procedimento. “A data do lançamento da cirurgia torácica no Hospital de Amor ocorreu em agosto por ser o mês de conscientização e prevenção do câncer de pulmão, doença que na maior parte das vezes é silenciosa e que pode ser fatal. As cirurgias serão executadas exclusivamente nos pacientes que tratam neoplasias de pulmão na instituição”, finalizou.
Câncer de pulmão
Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), esse tipo de câncer é o terceiro mais frequente entre homens e o quarto entre as mulheres no país, com a estimativa de mais de 30 mil novos casos por ano. O estudo epidemiológico intitulado “Neoplasias malignas nas 18 cidades pertencentes à regional de saúde de Barretos, São Paulo: A importância de um Registro de Câncer de Base Populacional”, realizado pelo HA, com financiamento da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), avaliou a incidência, mortalidade e sobrevida dos indivíduos com câncer de pulmão em Barretos (SP) e em 17 cidades pertencentes à sua regional de saúde ao longo de 15 anos (2002-2016). Durante o período, foram diagnosticados 1.116 novos casos deste tipo de tumor, dos quais, 695 foram em homens e 421 em mulheres, apresentando uma taxa de incidência de 15,1 para cada 100.00 mil habitantes. De acordo com o mesmo estudo, a taxa de mortalidade foi de 13,6 para cada 100,00 mil habitantes, contabilizando 1.016 mortes pela doença, sendo 634 em homens e 382 em mulheres. O trabalho mostrou também que a taxa de sobrevida para câncer de pulmão em 5 anos foi de 5,8%.
Neste dia 10 de junho, o Hospital de Amor Jales completa 11 anos de existência. Referência no tratamento oncológico e seguindo os mesmos valores e protocolos da matriz da instituição em Barretos (SP), atualmente, a unidade recebe pacientes não só do munícipio sede e região, mas também de várias outras partes do Brasil.
Na época em que foi inaugurado, a 1ª filial do Hospital de Câncer de Barretos – antigo nome da entidade – construída fora da cidade de Barretos, oferecia apenas exames de mamografia e consultas de mastologia. Hoje, além da mastologia, são atendidas as seguintes especialidades: urologia, digestivo alto e baixo, ginecologia, cabeça e pescoço, e pele. A unidade oferece tratamento oncológico completo, sendo: exames de imagens, biópsias, laboratório de análises clínicas, quimioterapia, radioterapia, cirurgias de pequeno e grande porte, UTI (Unidade de Terapia Intensiva), CIA (Centro Intercorrência Ambulatorial), consultas e cuidados paliativos.
Em mais de uma década de trabalho, a instituição já coleciona muitas conquistas que beneficiam milhares de pacientes. Um exemplo é a implantação da técnica radioterápica IMRT – “Intensity – Modulated Radiation Therapy”, através de um conjunto de equipamentos de dosimetria e controle de qualidade, adquiridos em 2019. Com a utilização desta técnica, é possível oferecer uma melhora no padrão de atendimento e na assistência, uma vez que ocorre a diminuição dos efeitos colaterais, a curto e longo prazo, pela redução da toxicidade relacionada ao tratamento.
As conquistas do Arco Cirúrgico, em 2018, e da Thermodesinfectora, em 2019, também foram expressivas para a unidade. Ambos foram adquiridos por meio de um projeto desenvolvido pela AVCC – Associação de Combate ao Câncer de Jales – e pelo Rotary Club, que unirão forças através de seus parceiros e fizeram a doação.
Para o diretor clínico e primeiro médico a atender na unidade, o mastologista Dr. André Luiz Silveira, falar e acompanhar de perto toda evolução da instituição é algo que o orgulha muito. “Eu me sinto honrado por fazer parte deste Hospital. São 11 anos de dedicação, sabendo que aqui, podemos oferecer o que há de melhor para os nossos atendidos. Além do tratamento de ponta, somos referência em humanização, o que torna ainda mais especial essa causa”, relatou Dr. André.
A gerente, Camila Venturini, afirma que a unidade de Jales tem gerados bons frutos, graças à colaboração de todos os colaboradores e a apoiadores. “Tenho orgulho de fazer parte de todo o crescimento e avanço alcançado pela unidade. Todas as nossas conquistas são possíveis, pois temos pessoas que acreditam e apoiam nosso trabalho”, finalizou.
O presidente do Hospital de amor, Henrique Prata, também agradeceu a todos os colaboradores e parabenizou a unidade por mais um aniversário. “Agradeço a todos que fizeram parte da história do Hospital de Amor Jales. Neste aniversário, temos muito do que nos orgulhar, pois nós nos unimos para tratar as pessoas com amor idêntico ao da matriz, em Barretos (SP). Que Deus abençoe a todos que fazem parte desta obra”, finalizou.
Mesmo diante dos desafios da pandemia, o HA segue com o atendimento de seus pacientes, adaptando-se à nova realidade, sempre com a mesma atenção e carinho, buscando oferecer o melhor aos pacientes e acompanhantes.
Ações internas
Apesar do atual cenário não permitir que grandes celebrações sejam realizadas, o Hospital de Amor Jales comemorou a data com ações especiais, preparadas por meio da parceria entres os departamentos de comunicação, nutrição, educação permanente e gerência da unidade, além do apoio da Prefeitura Municipal de Jales.
As equipes prepararam uma apresentação com diversas fotografias e vídeos que contam um pouco da história da instituição e que foram exibidas nas televisões espalhadas pelo hospital. A ideia foi criar uma homenagem, com memórias que abordaram diferentes e importantes momentos nestes 11 anos de existência.
Outra ação promovida neste dia foi o incentivo de práticas sustentáveis, com doação de mudas de plantio para todos os colaboradores. “O projeto ‘Continue Semeando Amor’ teve como objetivo incentivar nossos colaboradores a fazer o bem além das fronteiras do Hospital, disseminando a importância do reflorestamento e do cuidado com o meio ambiente”, explicou a gerente administrativa, Camila Venturini, que também agradeceu a parceria com a Secretaria Municipal de Agricultura de Jales por ter disponibilizado as mudas.
Um cardápio especial também foi pensado para a data. Segundo a nutricionista responsável, Amanda Cordeiro, o menu foi oferecido aos colaboradores, pacientes e acompanhantes que passaram pela unidade no dia. “Todos os dias nós servirmos em torno de mil refeições. Nesta data de celebração, a equipe pensou em um cardápio que agradasse a grande maioria, como forma de agradecimento e comemoração”, afirmou.
Eles são responsáveis por acolher, escutar, mediar e apoiar pacientes, familiares e colaboradores. Esclarecem dúvidas, recebem sugestões e críticas, fornecem atendimento personalizado e trabalham com muito amor e respeito, de forma totalmente humanizada. Conhecidos como “Ouvidores”, estes profissionais compõem o departamento de Ouvidoria do Hospital de Amor e desempenham um importante papel dentro da instituição.
E você sabe como esse trabalho é realizado?
Todas as unidades do hospital espalhadas pelo país, contam com seus ouvidores, que realizam atendimentos presencialmente ou de forma on-line, com transparência, sigilo, zelo e segurança. Em Barretos (SP), a equipe é composta por 13 colaboradores, e são eles quem recebem e analisam as reclamações e sugestões, as encaminham aos setores envolvidos, propõem melhorias e acompanham as soluções de cada caso, sempre seguindo os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Os atendimentos acontecem também através de urnas, que recebem demandas e pesquisas de opinião (recolhidas semanalmente), e que ficam disponíveis em pontos estratégicos nas unidades.
“Ser a representação da população na diretoria”
Esse é o principal objetivo da Ouvidoria! No Hospital de Amor, esse trabalho representa, acima de tudo, o olhar do fundador da instituição, Dr. Paulo Prata, mantendo a essência de que “não há remédio que cure sem antes se reestabelecer a dignidade do paciente”. De acordo com o presidente do HA, Henrique Prata, os ouvidores do hospital enxergam a alma das pessoas, acolhem com amor materno suas demandas e buscam garantir que todos os seus direitos estejam assegurados com dignidade.
“O diferencial da Ouvidoria no Hospital de Amor é que este departamento se dedica não apenas ao paciente, mas também à família dele e a todos os colaboradores e médicos. Todo mundo se sente ouvido e acolhido com os mesmos direitos, respeito, admiração e amor. É um trabalho muito amplo e, todos os dias, buscamos melhorar para hoje sermos muito melhor do que ontem! ”, declarou.
Como entrar em contato?
Para esclarecer dúvidas ou entrar em contato com um de nossos ouvidores, basta enviar um e-mail para: ouvidoria@hospitaldeamor.com.br. E se estiver na unidade de Barretos e preferir realizar um atendimento presencial, a central de ouvidoria fica localizada no Pavilhão Antenor Duarte Villela.
Publicado em 16 de mar de 2021 | Artigos, Destaques, Institucional, Pacientes e Familiares
Natural de Santa Fé do Sul (SP), mas criada em Porto Esperdião (MT), a pequena Bianca Nogueira, de 13 anos, descobriu um tumor ósseo quando tinha apenas 12 anos. Enquanto brincava em uma rede no sítio, ela caiu e sentiu uma fisgada forte no braço esquerdo, mas inicialmente a jovem não contou do tombo para os pais. Com o passar dos dias, ela começou a sentir fortes dores no braço e então, a mãe, Edilane Nogueira, a levou até um médico.
O diagnóstico inicial foi dor de crescimento, algo muito comum na infância. Após a consulta, ela retornou para casa com uma receita médica de remédios específicos para aliviar a dor, porém, o desconforto voltou e se intensificou.
Durante meses, a Bianca não contou para os pais que a dor havia aumentado. Com medo dos pais não acreditarem nela, ela pegava analgésicos escondido no armário, ia para o sofá da sala e, segurando o seu terço, rezava para Nossa Senhora, dizendo: “eu vou rezar três Ave Marias e a senhora tira essa dor de mim?”.
Meses se passaram e Bianca continuou fazendo esse ritual, até que em uma noite, o seu pai, Eurico Nogueira, a viu tomando remédio escondido e, após conversar com Edilane, eles decidiram levá-la ao médico novamente.
A INVESTIGAÇÃO E O DIAGNÓSTICO
Eles partiram para a capital Cuiabá (MT) para passar por uma nova consulta. Desta vez, o médico responsável solicitou alguns exames de imagem para diagnosticar o motivo da dor que se intensificava cada dia mais.
Ao pegar o resultado do Raio-X, ele viu algo semelhante a uma linha na parte óssea da Bianca, mas para fechar o diagnostico, solicitou uma ressonância. Quando o resultado saiu, ele questionou a Bianca sobre um possível tombo, e então, neste momento, ela se lembrou de quando caiu da rede e contou para eles.
Após a conversa e a verificação nos exames, ele solicitou que a mãe da paciente procurasse um oncologista para verificar o exame, e então, começou a investigação.
No dia 19 de julho de 2023, o resultado da biópsia saiu: positivo para neoplasia.
QUANDO A FÉ SUPERA O MEDO
Com muita devoção à Nossa Senhora, a família da Bianca é católica, estando sempre presentes em missas e eventos religiosos. “Maria passa na frente” é uma frase que marcou essa etapa da vida da família. Enquanto a pequena rezava para Nossa Senhora e pedia para ela retirar a dor que estava sentindo, a sua mãe teve um sonho especial com a santa.
“Eu estava indo para Cuiabá (MT) para pegar o resultado da biópsia e tive um sonho com Nossa Senhora. Eu tenho muito medo de altura e no sonho eu estava em uma torre muito alta. Eu olhava para baixo e estava com muito medo, de repente, eu virei o pescoço e vi Nossa Senhora de Fátima e o Imaculado Coração de Maria atrás de mim e daí, eu acordei”, relata Edilane Nogueira.
A mãe conta que ficou pensando no sonho que teve, como se fosse um sinal. “Depois eu fiquei pensando o porquê daquele sonho, então, antes de chegar em Cuiabá (MT), eu disse para o meu marido ‘a notícia não é boa, a Bianca vai testar positivo para o câncer’ e quando ele me questionou o porquê, eu contei para ele sobre o meu sonho e interpretei como: ‘confia, porque eu estou contigo’. Depois disso, em todos os lugares que eu ia, tinha uma capela ou uma imagem de Nossa Senhora. Então, eu tive a certeza de que ela estava passando a frente de tudo e que tudo era providência”, compartilhou.
CHEGADA AO HOSPITAL DE AMOR
Bianca foi diagnosticada com Sarcoma de Ewing, um tumor que provoca dor óssea, que piora à noite ou com atividade e que pode ser confundido com infecções ou dores de crescimento.
Após o resultado, sempre com muita fé em Nossa Senhora e com o terço na mão, a família da Bia chegou em Barretos (SP) para tentar o tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Ao passar com o corpo clínico da instituição e fazer os novos exames, eles informaram que o tratamento iria durar aproximadamente dois anos, contanto com algumas intercorrências.
O tratamento iniciou com sessões de quimioterapia para reduzir o tamanho do tumor e, após isso, os profissionais do HA optaram por realizar uma cirurgia de ressecção. Durante a cirurgia, foi retirado o úmero – maior osso do membro superior – e colocado uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas) total de úmero com articulação reversa no lugar. Após algumas horas de cirurgia, a família da pequena, que já imaginava uma amputação, teve uma boa notícia: com a quimioterapia, as células cancerígenas haviam diminuído 95%, o que facilitou para que a cirurgia da Bianca fosse bem-sucedida.
A CIRURGIA DA BIANCA NOGUEIRA | PARTE TÉCNICA
Ao conversar sobre o caso da paciente Bianca Nogueira, o ortopedista oncológico do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Sargentini, relatou em detalhes como foi o processo cirúrgico. Para a unidade infantojuvenil do HA, a operação da Bianca foi muito especial. O motivo é pelo fato desta cirurgia nunca ter sido realizada na unidade, até aquele momento. Por ser um implante de alto custo, este procedimento aconteceu apenas em duas ocasiões na unidade adulta do HA.
Sargentini explica que os casos devem ser bem selecionados para que a função permitida pela reconstrução, com esse modelo de prótese, seja alcançada. “Os resultados desses procedimentos são surpreendentes porque os pacientes além de apresentar uma função melhor de ombro, não se queixam das próteses que podem sair do lugar”, esclarece. Em alguns casos, as próteses que não contém articulação da glenoide (articulação do ombro), podem ser instáveis e gerar uma luxação.
Com uma endoprótese total de úmero com articulação reversa, eles fizeram uma ressecção (retirada) do tumor ósseo e realizaram a substituição. De acordo com o especialista, a prótese utilizada no caso da Bianca permite que ela consiga realizar os movimentos do ombro. Durante a cirurgia, manteve-se a musculatura do manguito rotador e do músculo deltoide, o que permitiu com que ela faça o movimento.
A cirurgia da paciente durou cerca de três horas e foi muito bem-sucedida. Atualmente, ela ainda continua com o seu ciclo de quimioterapia e realizará algumas sessões de fisioterapia para adaptação de movimentos com a nova prótese.
A REABILITAÇÃO
Após 60 dias com a tipoia para auxiliar na recuperação da cirurgia, a pequena iniciou as sessões convencionais de fisioterapia. De acordo com os profissionais do Centro de Reabilitação do HA que cuidam da Bianca, com a dedicação e o apoio da família, a recuperação da jovem está sendo bem-sucedida, com previsão de alta em menos de um ano.
HUMANIZAÇÃO, AMIZADE E NOVOS LAÇOS
Quando a família recebe o resultado positivo do diagnóstico, o chão caí e o mundo dá uma volta em 360º. Ao questionar a professora de educação infantil e mãe da paciente Bianca, Edilane Nogueira, ela relata que começar o tratamento é viver no escuro. “Eu digo para ela [Bianca], ‘sempre um dia de cada vez, a preocupação de hoje basta e a de amanhã, deixa pra amanhã’.
Emocionada, ela continua falando sobre a importância do Hospital de Amor para ela. “Eu já conhecia o HA, a minha irmã fez tratamento aqui quando foi diagnosticada com câncer de mama. Aqui é um pedaço do céu na terra, eu nunca vi um local com tanta humanização, sabe? Eu admiro o trabalho do Henrique Prata. Eu admiro o trabalho das pessoas que trabalham aqui”, relatou.
Cada família tem a sua própria vivência, mas, neste momento de preocupação e angústia, eles se unem e se apegam nas pessoas que estão passando pela mesma situação, criando uma relação familiar. Este foi o caso da Edilane Nogueira e da Rosania Silva, que é mãe da paciente Lauani.
Rosania foi quem acolheu Edilane quando ela chegou no HA com a Bianca. Ela aconselhou, ajudou e cuidou da Edilane, pois sabia exatamente o que ela estava passando naquele momento. Desde então, juntas, elas se ajudam e dão força uma para a outra, além de acolher outras as mães que estão com as mesmas preocupações que as delas.
Mas o amor e o afeto não pararam por aí. As pacientes Bianca e Lauani também se aproximaram e se tornaram amigas. Para a Bia, esta relação das duas é muito importante e ela vê a amiga como uma irmã. “Ela tem um carinho por mim e eu tenho um carinho por ela, é como se fôssemos irmãs. Toda vez que a gente se vê, a gente conversa”, relata a pequena.
Bia ainda conta que aprendeu muitas coisas no HA e com as amizades que fez na instituição. “Durante o tratamento, eu aprendi a olhar o próximo. Eu posso estar passando por uma dificuldade, mas a outra pessoa pode estar pior e, ainda assim, estar sorrindo”, desabafou a jovem.
O CONCURSO RAINHA RODEIO PELA VIDA 2024
Apesar das adversidades, os pacientes do Hospital de Amor conseguem se redescobrir, se fortalecerem, valorizarem as pequenas coisas e aproveitarem todas as oportunidades da vida. Com a Bianca, não foi diferente!
Como uma forma de participar das atividades institucionais, ela se inscreveu para a 3ª edição do Concurso Rainha Rodeio Pela Vida e ganhou como Madrinha do Amor 2024.
O concurso é um evento onde as pacientes da unidade infantojuvenil do HA participam para representar a instituição durante o Rodeio Pela Vida, uma festa solidária, na qual, todos os recursos arrecadados são revertidos para o Hospital de Amor.
Ao participar desta experiência especial e agitada, a Bianca pôde se redescobrir, criar laços, aprender coisas novas e aproveitar oportunidades inesquecíveis.
Acolher com humanização, tratar com dignidade e salvar vidas! Estas poderiam ser as diretrizes do Hospital de Amor – referência em tratamento oncológico gratuito de excelência, com o maior serviço de prevenção de câncer do país e uma estrutura completa focada em ensino e pesquisa. Entretanto, em mais de 60 anos de história a instituição vai muito além: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento (por vezes, difícil) para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, equipado e altamente tecnológico, visando recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento). E entre inúmeros equipamentos e utensílios disponíveis ali, está o C-MILL!
De acordo com representante da Hocoma (empresa responsável pelo aparelho), Emerson Miranda, trata-se de uma ferramenta que fornece uma avaliação objetiva e profunda do equilíbrio e da marcha do paciente, sendo equipada com uma placa de força, realidade aumentada e virtual, o que torna o processo de reabilitação mais eficiente. “O C-MILL pode ser utilizado para várias finalidades, como um ajuste de prótese ou adaptação do paciente com a mesma; como um exercitador em final de tratamento; como treino de equilíbrio cognitivo e, mais importante, como reabilitação de marcha para pacientes que necessitam recuperar os movimentos mais finos e coordenados”, afirmou.
Pioneiro em várias frentes, o Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico a disponibilizar essa ferramenta na reabilitação de pacientes do sistema único de saúde. Com capacidade para trabalhar 24 horas, sete dias na semana e até dez anos, o C-MILL atende no HA, em média, oito pacientes por dia.
Segundo o fisioterapeuta do hospital, Thiago Felício, este sistema de reabilitação é indicado para os pacientes que apresentam dificuldades para andar, que fazem uso de prótese de membros inferiores, que possuem déficit de equilíbrio, dificuldades de marcha ou necessitam de realizar a marcha com auxiliadores, como muletas e andadores. “O C-MILL proporciona uma aprendizagem muito importante ao paciente, onde ele cria estratégias de adaptabilidade da marcha, por meio de exercícios adaptados de equilíbrio, velocidade, força e resistência, sempre dentro de um ambiente totalmente seguro, direcionado e controlado”, explicou.
E como o HA não apenas oferece o melhor e mais humanizado tratamento oncológico aos seus pacientes, como reafirma a importância da inclusão social e qualidade de vida de todas as pessoas, o acesso ao C-MILL também é destinado aos tratamentos não oncológicos, ou seja, a aqueles que realizam a deambulação (dificuldades na marcha) e necessitam de reabilitação.
“Não podemos especificar, por exemplo, um período para o paciente voltar a andar normalmente com a utilização do C-MILL, mas, por se tratar de um equipamento seguro, totalmente sensorizado e com reconhecimento de movimentos (sendo possível identificar pequenos ajustes quando necessários), podemos afirmar que o impacto e os resultados positivos na vida do paciente são imensuráveis”, declarou o fisioterapeuta.
Mais um grande diferencial do HA em prol de seus milhares de pacientes. Mais um grande motivo de orgulho!
Conforto, acolhimento, amor e qualidade de vida! Esses são alguns dos propósitos do Programa “Espaço da Família Ronald McDonald” Hospital de Amor. O espaço foi reinaugurado no dia 17 de agosto, na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos (SP), com uma cerimônia para marcar a celebração.
O projeto – fundado pelo Instituto Ronald McDonald, em parceria com o Hospital de Amor – visa proporcionar uma experiência menos desgastante e mais humanizada dentro dos hospitais, contribuindo com a adesão ao tratamento do câncer. Com brinquedoteca, salas de atividades infantil e juvenil, cineminha, área de alimentação com copa, sanitários, fraldário e guarda volumes, o ambiente, muitas vezes, transforma a experiência de crianças, adolescentes e seus familiares.
“Nos sentimos honrados e muito felizes em poder reabrir esse espaço em Barretos, que é referência no tratamento oncológico no Brasil. Reconhecemos a dificuldade de enfrentamento de um câncer e, por isso, trabalhamos diariamente com o propósito de impulsionar e promover um amanhã mais saudável e com maiores oportunidades para todos. Nosso objetivo é oferecer uma realidade mais leve, onde crianças em tratamento de câncer e outras patologias, que vivenciam uma rotina de muitas horas em hospitais, se sintam acolhidas e bem cuidadas, com infraestrutura e atividades que tornam o tratamento e tempo de espera menos desgastante”, destacou a CEO do Instituto Ronald McDonald, Bianca Provedel.
Reabertura
Ao final de 2019, o “Espaço da Família” entrou em reforma geral para renovar o ambiente e mobiliário, que contemplou a renovação do revestimento de piso e parede, mobiliário e equipamentos. No período em que estava sendo concluído, foi decretada a pandemia da COVID-19 e somente agora, em 2023, foi possível a finalização para a reabertura da área.
“É uma imensa alegria e gratidão a celebração da reabertura do tão aguardado ‘Espaço da Família Ronald McDonald’ em nosso hospital, um local que sempre esteve em nosso coração e faz parte de nossa missão de cuidar das crianças e jovens em momentos desafiadores de suas vidas. Não há palavras suficientes para expressar o quanto esta realização significa para todos nós. A jornada até aqui foi repleta de esforço, dedicação e cooperação de cada membro desta equipe incansável. Desde o início, mantivemos em mente o propósito essencial desse espaço: que é proporcionar conforto, acolhimento e um ambiente de esperança não apenas para nossos jovens pacientes, mas também para suas famílias”, explicou a Diretora Administrativa do Hospital de Amor Infantojuvenil, Daniela Santana.
Antes de ser fechado, o ‘Espaço da Família Hospital de Amor’ (que teve suas operações iniciadas em 2012) contou com o investimento de R$ 459.158,73 para implementação, sendo 100% apoiado pelo Instituto Ronald McDonald, através da campanha do McDia Feliz, e contava com cerca de 905 visitas mensais ao local.
“Com recursos do McDia Feliz conseguimos auxiliar em mais de 54% do investimento total do ‘Espaço da Família’, somando mais de R$ 108.810,75. Temos muito orgulho de poder proporcionar o atendimento de 60 pessoas simultaneamente no espaço que tem 120 m², e muita infraestrutura para as famílias, como brinquedoteca, banheiros privativos com chuveiro, sala de computadores com internet e cinema!”, destacou a CEO da organização. O total da obra foi de R$ 243.053,42 que contou com apoio de outros parceiros fundamentais para a realização.
Cerimônia
A cerimônia de reabertura do “Espaço Família” no HA contou com a presença de membros do Instituto Ronald McDonald, colaboradores da unidade infantojuvenil do hospital, diretores, médicos, pacientes e seus familiares.
Depois de cortar a fita inaugural e descerrar a placa, todos foram convidados a visitar as novas instalações e celebrar o evento com um delicioso café da manhã. “Se hoje estamos aqui celebrando essa reinauguração, é graças a todos da equipe do HA, a Daniela Cherfen (arquiteta que projetou e colocou em prática esse sonho), e todos os parceiros que ela trouxe para apoiar o projeto. O Instituto Ronald McDonald se orgulha em fazer parte da história do HA, pois nossos objetivos se convergem em muitos sentidos, buscando dar a todas as famílias acolhimento e estrutura, além de semear a esperança de um futuro diferente!”, finalizou a Gerente de Programas, Inovação & Advogacy do Instituto Ronaldo McDonald, Danielle Basto.
Oito unidades no Brasil
Atualmente, o Programa “Espaço da Família” está presente em outras 8 instituições nos estados de São Paulo, Brasília, Mato Grosso e Paraná, sendo elas: Hospital GRAACC (SP), Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (DF), Hospital Erasto Gaertner (PR), Hospital de Câncer de Mato Grosso (MT), Hospital de Amor (Barretos), Hospital GPACI (SP), Hospital do Itaci (SP) e Hospital Dr. Jesser Amarante (Joinville).
Em 2021, o Programa Espaço da Família Ronald McDonald celebrou 10 anos de atividade no Brasil. Apenas no último ano, o programa acolheu mais de 10 mil pessoas e foram servidos cerca de 3 mil lanches. Ao todo, o instituto investiu cerca de R$600 mil na operação das unidades pelo país.
População: 4.284 habitantes – Atendimentos em 2022: 344
O 15º ‘Leilão Direito de Viver’ do município de União de Minas (MG), realizado no dia 26/03/2023, sob a coordenação de Alexsandra Queiroz de Freitas Cordeiro, teve gados e prendas. O evento arrecadou um valor total de R$264.013,25.
Curiosidade: Uma pepita de ouro, de mais de 40 anos, achada em um garimpo, foi doada de forma anônima para o leilão e foi arrematada por mais de R$6.000,00.
O Hospital de Amor agradece a todos os organizadores, apoiadores, voluntários e a população da cidade e região. Muito obrigado!
O dia 24 de março é sempre uma data muito especial e significativa para o Hospital de Amor. Ela representa o início de tudo, quando no ano de 1962 o casal de médicos visionários, Dr. Paulo Prata (in memoriam) e Dra. Scylla Duarte Prata, fundaram um dos maiores centros de tratamento oncológico da América Latina, responsável por atender pacientes de todo Brasil e de países vizinhos, de forma humanizada e 100% gratuita.
De lá para cá, em 61 anos de história, muita coisa aconteceu! A instituição ultrapassou limites, barreiras e fronteiras para levar saúde de qualidade a todas as pessoas. O seu programa de prevenção de câncer alcançou números de diagnósticos precoces inimagináveis, por meio de suas unidades fixas e móveis. Seus atendimentos de excelência (via Sistema Único de Saúde) em unidades de tratamento espalhadas pelo país, estruturas altamente tecnológicas, procedimentos avançados e resultados inovadores em ensino e pesquisa, fizeram a instituição ser reconhecida internacionalmente.
São 61 anos transformando a realidade da saúde pública do país, escrevendo novos capítulos na história de muitas famílias e salvando milhares de vidas! É claro que nada disse seria possível sem a contribuição de doadores, parceiros e voluntários, que ajudam a instituição a sanar seu déficit mensal milionário. Entretanto, muito além de oferecer acolhimento e um tratamento digno, o Hospital de Amor oferece: AMOR! E sabe o que é mais incrível e gratificante? Este sentimento que está enraizado em sua missão, é genuinamente recíproco!
Neste aniversário, quem ganha o presente é o HA! Confira alguns relatos emocionantes e repletos de amor (e que representam centenas de outros que recebemos diariamente) de pacientes que estão ou já estiveram em tratamento na instituição.
Alessandra Fernandes (Anápolis – GO)
Em janeiro de 2020, fui diagnosticada com câncer de mama HER2 invasivo infiltrante. Logo após a descoberta da doença, minha família, em especial meu irmão Hermes, se preocupou muito comigo e quis ele que eu tivesse o melhor atendimento possível. Dessa forma, ele e alguns amigos deram andamento ao encaminhamento para Barretos (SP). Mas Deus reservou algo muito especial para mim: Jales (SP). Lá eu recebi o amor, a humanização e o carinho de muitos que passaram pelos meus atendimentos. Recebi 16 aplicações de quimioterapia, 19 sessões de radioterapia, passei por duas cirurgias e por fim, 17 imunoterapias. Transpus a barreira de 1.400 km semanais de ônibus. Venci o processo e atingi o propósito! Quero aqui agradecer a todos por tudo e por tanto que recebi. Desejo ao Hospital de Amor o melhor deste mundo. Obrigada de coração. Que Deus sempre encaminhe pessoas maravilhosas e dispostas a lutar pelo ideal, hoje continuado pelo sr. Henrique Prata. Deus os abençoe sempre. Obrigada.
Ah! Transformei minha doença em militância. Hoje procuro levar informação através de palestras e bate-papos àquelas pessoas que precisam saber da importância do autocuidado, dos direitos de um paciente oncológico e que o câncer não é uma sentença de morte. Há vida após a turbulência. Hoje estou aqui contando a minha história a vocês. Orgulho do que conquistei. Obrigada, família e amigos que seguraram (financeiro e afetivo) minhas mãos durante todo esse período. Obrigada, equipe de Fernandópolis (SP). Vocês são demais. Obrigada, Dr. André, Rosa, Luana Xavier, Luciene, Denise, Nebling, Patrícia Estevo, William Ricardo, Sérgio, Michele, Tainá, Alessandro, Amanda, Priscila, Aniele, Liane…Amo vocês e o que representam para mim!
Geraldo Júnior (Goiânia – GO)
MUITO, MUITO, MUITO AMOR POR AQUI!
Quero parabenizar e enaltecer ao idealizador e todos que atuam juntos ao HA. O Hospital de Amor foi a melhor oportunidade de ver a vida com mais amor e acolhimento, vindo de Goiânia (GO), onde não consegui suporte quando fui diagnosticado com câncer colorretal e metástase no fígado. Foi um gigantesco susto de primeira, mas quando fui acolhido pelo Hospital de Amor, unidade de Jales (SP), minha esperança em continuar vivendo veio, através de muito amor de todos do Hospital, desde a recepção, pessoal do laboratório, equipe de exames de imagens, da limpeza, do lanche, enfermeiros e médicos. Sinto-me cada vez mais acolhido, não é fácil, mas aqui se torna mais leve. Gratidão eterna!
Ricarda Rodriguez (Venezuela – VE)
Sou Ricarda Solideiner Rodriguez Acevedo, uma venezuelana que chegou ao Brasil em fevereiro de 2019, com uma luz de esperança de poder me tratar do câncer que sofro. Graças ao nosso Pai Celestial, o Hospital de Amor abriu suas portas para mim! Até agora eles me deram todo o amor e ajuda, e eu sou sinceramente grata por ter esse privilégio. Mesmo sendo estrangeira não tive nenhuma diferença, pelo contrário, eles me trataram como uma brasileira! Sou eternamente grata ao Hospital de Amor e toda sua equipe. Vocês são os melhores do mundo!
Joyce Lustosa (Indaiatuba – SP)
Em 19/04/2005, com apenas 10 anos, dei início ao meu tratamento no HA. Por ser portadora de moléstia classificada no CID 10 sob o número C40, fui diagnosticada com Osteossarcoma Maligno. Fui submetida ao protocolo de tratamento com quimioterapia neo-adjuvante; cirurgia com ressecção tumoral e substituição com endoprótese em úmero direito; e quimioterapia adjuvante. Tive revisão da prótese em 16/12/2011. Evolui com soltura da endoprótese, onde foi realizado nova cirurgia para colocação de endoprótese de úmero total em braço direito. Hoje, faço acompanhamento oncológico e apresento diminuição de força e amplitude de movimento em membro superior direito, o que incapacita para atividade a qualquer esforço físico.
Sou imensamente grata a Deus e a TODOS que fazem parte dessa família maravilhosa que é esse hospital. Desde os faxineiros(as), enfermeiros(as), médicos(as), motoristas, cassa de acolhimento, todos, sem distinção de nível. Todos que fazem parte, que transmitem o bem, que são guiados por Deus. Sou imensamente grata por tudo que já passei, porque venci essa luta ao lado das pessoas que sempre estiveram ao meu lado, me ajudaram e me apoiaram.
Lívia Loami (Barretos – SP)
Era dezembro de 2018. Trabalhava no NAP (Núcleo de Apoio ao Pesquisador) da Prevenção do HA. Tive a oportunidade, nessa data, de realizar o sonho de defender o doutorado. Fazia mais de um ano que tinha uma coceira insuportável no corpo. Acordava a noite por causa dela. Acompanhava com especialista, fazia tratamento e nada. Março de 2019 tive sintomas de gripe: tosse e febre. Fui ao pronto socorro, fiz exames e me disseram que era pneumonia. Sete dias afastada. Dez dias de antibiótico. No 7º dia já estava ótima (mas continuava coçando). Uma semana depois, a tosse voltou. Repeti os exames (raio-X, tomografia, etc.) e veio o laudo: um monte de linfonodos aumentados, massa de 12cm entre os pulmões, veias invadidas pelo tumor. Achei que era o fim. O chão abriu. É sério! Senti tudo aquilo que já tinha ouvido e visto acontecer muitas vezes enquanto trabalhava na prevenção da instituição. Receber o diagnóstico de câncer é triste. Dói. Você olha para os filhos (na época eles tinham 3 e 6 anos) e só quer ter a chance de vê-los crescer. Fui de funcionária, em um dia, para paciente no dia seguinte. Estive do outro lado, deitada na cama para receber a quimioterapia. Colocando máscara para fazer radioterapia. Muitas punções. Fraqueza. Cansaço. E esperança. Muita vontade de viver. Foram 6 meses de tratamento. O dia em que eu pude voltar a comer o que gosto parecia ser o maior prêmio que recebi. Chorei. Vibrei! Tocar aquele sino da radioterapia, então… foi libertador!
Janeiro de 2020, voltei a ser colaboradora. Mas, dessa vez, dentro da radioterapia. Aliás, que equipe! Quando o desespero bateu em uma das sessões de radioterapia, não precisou palavras. O abraço daquelas meninas me salvou. No final, depois da onda ter abaixado e a tempestade passado, ganhei um presente de Deus. Meu milagrinho, minha Rebeca, que nasceu dia 22/12/2020. E continuamos firme, vivendo a cada dia, sem mais câncer, só sendo feliz. E glória a Deus por isso!
São depoimentos como estes que fazem o HA continuar! Que venham mais 61 anos pela frente, mais Alessandras, Geraldos, Ricardas, Joyces e Lívias com lindos relatos, muito mais vidas salvas! Obrigado, queridos pacientes. Vocês são nossos maiores presentes!
Você já ouviu falar sobre cuidados paliativos? Se alguém te perguntasse se o termo se refere à falta de possibilidades ou à possibilidade de fazer tudo que é possível, qual opção você escolheria? Na última semana, a triste notícia sobre a morte da querida Ana Michelle Soares, carinhosamente conhecida como ‘AnaMi’ – jornalista e autora dos livros “Enquanto Eu Respirar” e “Vida Inteira” – repercutiu e emocionou muitas pessoas nas redes sociais. Sempre muito resiliente e sensível, a paciente em cuidados paliativos se tornou paliativista e, por anos, falou sobre o tema e mostrou abertamente sua rotina em seu perfil no Instagram.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos é a assistência integral oferecida para pacientes e familiares diante de uma doença grave que ameace a continuidade da vida. Seu objetivo é um tratamento eficaz para os sintomas de desconforto que podem acompanhar o paciente, sejam eles causados pela doença ou pelo tratamento. Ao contrário do que muitos pensam, estar sob cuidados paliativos é estar sob um cuidado integral e fazer uso de todos os artifícios possíveis para garantir o bem-estar do paciente, não apenas no aspecto físico, mas também mental (KimONeillPsychic), espiritual, social e familiar.
“Sempre há o que fazer”
Com este lema, o Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor), realiza um trabalho incrível, oferecendo, há mais de 60 anos, qualidade de vida e muito amor aos seus pacientes. “Quando nos conscientizamos que somos finitos e numa situação de doença grave, inevitavelmente, entramos em contato com a ideia de morrer, tendemos a refletir em como vivemos ou como gostaríamos de aproveitar o tempo que nos resta. Saímos do viver automático ou do sobreviver, para um viver consciente e pleno”, afirmou a médica paliativista e coordenadora do Hospital São Judas Tadeu, Dra. Sarita Nasbine.
Para entender a dimensão dos cuidados paliativos, seus benefícios e a importância de abordar este assunto, o HA preparou uma matéria especial com a Dra. Sarita. Confira!
– O que é cuidado paliativo?
R.: É uma abordagem multiprofissional para pacientes (e seus familiares) que apresentam doenças crônicas, ameaçadoras da vida e sem possibilidade de cura, visando a prevenção e controle de sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.
– Por que ainda há um entendimento tão equivocado sobre este termo?
R.: Porque, infelizmente, o cuidado paliativo ainda é oferecido numa fase tardia da doença, muitas vezes quando se suspendeu tratamentos que podem modificar o curso da enfermidade e numa fase final de vida, dando a impressão de ser uma abordagem somente para doentes terminais. Ou seja, ele acaba sendo associado à morte, ao invés de ser introduzido desde o diagnóstico da doença.
– Quem se beneficia de cuidados paliativos?
R.: Pacientes com doenças sem possibilidade de cura, doenças ameaçadoras de vida e familiares/cuidadores destes pacientes.
– Quais são os profissionais envolvidos nesse cuidado?
R.: Não se faz cuidados paliativos somente com médico e enfermeiro, é essencial uma equipe multiprofissional para realizar esta abordagem integral. Para isto, é preciso contarmos com psicólogo, assistente social, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente espiritual, dentista, musicoterapeuta, farmacêutico, entre outros. Todos estes profissionais podem estar envolvidos no cuidado ao paciente e familiares.
– Como o paciente precisa ser inserido também como o agente principal do cuidar?
R.: O paciente deve ter sua autonomia respeitada, ou seja, se ele está lúcido e tem capacidade de decisão, é direito dele ser informado sobre tudo o que desejar saber de forma clara, simples e objetiva sobre seu diagnóstico, opções de tratamento, riscos e benefícios, para que possa decidir – baseado nos seus princípios, valores e crenças – o que é o melhor para ele. Portanto, uma comunicação efetiva, empática e honesta é imprescindível para tornar o paciente capaz de ser agente no seu cuidado.
– Existe alguma pesquisa que mostre que os cuidados paliativos são benéficos?
R.: Sim, apesar de ser uma área que necessita de mais estudos e, felizmente, estarmos em ascensão, já temos evidências dos benefícios na qualidade de vida dos pacientes e cuidadores, incluindo aumento do tempo de sobrevida, principalmente quando iniciado precocemente. Além de evidências que mostram o impacto na qualidade de morte e custos em saúde.
*Desde 2011, o Hospital de Amor conta com um grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida, atuando de modo ativo no desenvolvimento científico da área, com publicações de artigos científicos em revistas de alto impacto nacional e internacional. Clique e confira.
– Por que é tão difícil falar sobre a morte?
R.: Com a evolução da tecnologia na medicina, conseguimos prolongar o tempo de vida dos pacientes. No entanto, isso fez com que a sociedade se distanciasse da morte, encarando o tema com certa negação, evitando falar sobre o assunto, já que temos muitos recursos para manter a vida. Porém, nem sempre viver mais tempo significa viver bem! O que antes era comum, como doentes falecerem em casa com seus familiares, hoje se tornou cada vez mais raro, sendo o hospital o local em que mais constatamos óbitos e, muitas vezes, em unidades de terapia intensiva (UTI), onde o paciente encontra-se completamente invadido e solitário.
– Qual o impacto de colocar esse assunto em conversas no consultório, nas rodas de amigos e em casa?
R.: Fazer com que toda sociedade reflita sobre a finitude do ser humano, deveria ter um impacto positivo. Mas, o que vemos é resistência em tratar do assunto, tanto dos profissionais quanto da comunidade, como se falar do tema pudesse atrair para si.
– Na área da saúde, falar sobre finitude é entendido por muitos como ‘desistência’ ou ‘derrota’. O que fazer para mudar isso? Como isso pode impactar na assistência à saúde?
R.: Os profissionais de saúde são treinados para salvar vidas, combatendo a doença como um inimigo numa batalha. Neste contexto, quando nos deparamos com uma doença incurável que leva a morte do doente, nos sentimos derrotados. Enquanto não incluirmos cuidados paliativos como disciplina obrigatória nos currículos de graduação dos profissionais de saúde, dificilmente mudaremos esta visão e, consequentemente, a assistência aos pacientes será pautada na frustração de perder a guerra.
– Qual a importância do trabalho realizado pela AnaMi com o ‘Paliativas’ e com os livros que escreveu sobre o assunto?
R.: A AnaMi realizou um trabalho de extremo valor para os cuidados paliativos, tanto pelo engajamento em desmistificar o tema, quanto em compartilhar sua trajetória como paciente, inspirando todos a viver intensamente. Um de seus legados foi a “Casa Paliativa”, um espaço para acolhimento e apoio ao paciente em cuidados paliativos. Em uma de suas postagens de sua rede social (@paliativas), que conta com quase 200 mil seguidores, ela escreveu: “A finitude é um convite para olhar para a vida.”
*Em 2021, AnaMi participou de uma edição do programa ‘Hora da Saúde’, produzido pelo Hospital de Amor. Assista na íntegra.
O que é o amor para você? Para os pacientes paliativos do Hospital de Amor é o respeito, o carinho, o cuidado, a atenção e outros afetos que, juntos, se resumem em humanização, um dos pilares mais importantes da instituição.
“A vida é linda e precisa ser vivida da melhor forma possível. Se entregue, tenha fé e coragem, ame tudo o que está a sua volta e agradeça sempre a Deus, porque a vida é maravilhosa.” Esse foi o conselho dado por Georgina Miranda, de 73 anos, no último dia 30 de junho, após um delicioso almoço no Pesqueiro Recanto do Peixe, em Barretos (SP).
Ela é natural de Três Corações (MG) e descobriu um tumor aos 68 anos, após alguns dias com dores e pontadas na região pélvica. Desde então, a mineira faz fazendo tratamento no HA e, assim como outros pacientes, nos mostra que conviver com quem está em cuidado paliativo, é levar para a vida diversos ensinamentos.
Antes da sua aposentadoria, Georgina trabalhou em comércio e teve dois filhos. Aos 56 anos, ficou viúva e, de acordo com ela, “despirocou”. O seu marido nunca gostou de tatuagens e ela sempre respeitou, porém, após o falecimento do companheiro, ela resolveu fazer coisas novas e uma dessas foi se tatuar. Ela se tornou ‘cobaia’ do filho, que virou tatuador e, a partir daí, começou a se apaixonar pelas tatuagens. Hoje, ela carrega mais de 40 desenhos pelo corpo e uma bagagem de lições da vida.
No Hospital São Judas Tadeu, a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do HA, os aprendizados são diários. É um lugar onde as pessoas aprendem a ser mais humanas, amorosas, carinhosas e gratas! Após dois anos de pandemia, as atividades ao ar livre da unidade retornaram e o destino escolhido foi o Pesqueiro Recanto do Peixe. Além das atividades recreativas, houve também muita música com o musicista terapeuta da unidade, lanches, bebidas, pescaria e muitas risadas.
O proprietário do pesqueiro, João Luiz dos Santos, afirma que fica contente ao contribuir com esses momentos únicos, além disso, relata que “é bom proporcionar um dia mais feliz para as pessoas, pois ajudar o próximo faz bem para a alma e para o coração.” O estabelecimento já tem uma parceria com a instituição há seis anos e ambos acreditam na mesma causa: o amor, a humanização e o carinho com o outro.
O objetivo da unidade de cuidados paliativos da HA é dar vida aos dias dos pacientes, é acolher e cuidar, não só do paciente, mas de toda a família. É devolver sorrisos, criar histórias, proporcionar novos momentos, aprender e ensinar todos os dias o verdadeiro sentido de amar. Para a médica especialista em tratamento paliativo, Dra. Alice de Paula, o passeio tem um grande impacto na qualidade do tratamento e no controle de sintomas do paciente, além de ajudar na ansiedade dos familiares. “É um momento não só de prazer e relaxamento, mas também da diminuição da angústia e do medo. Essas são ocasiões que possibilitam os pacientes e os familiares a esquecerem o momento que estão lidando”, finalizou.
Reconhecido como o maior centro oncológico da América Latina, o Hospital de Amor fortalece ainda mais o seu papel pioneiro no cenário médico do país. Ao unir humanização e tecnologia, a instituição reforça seus pilares diante de uma nova conquista: a disponibilização de cirurgias torácicas com auxílio de robôs aos seus pacientes, gratuitamente.
Desde 2014, o HA já oferece cirurgia minimamente invasiva robótica, quando foi o primeiro centro do interior de SP a disponibilizar este tipo de procedimento via Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com o médico cirurgião do hospital, Dr. Luís Gustavo Romagnolo, esse tipo de procedimento é uma melhor opção para o paciente. “Com essa tecnologia, conseguimos contribuir com um melhor resultado estético, menos dor e desconforto durante o pós-operatório, menos riscos de infecções na ferida operatória e menos chances de hérnias incisionais a curto e médio prazo”, afirmou.
A iniciativa inovadora foi idealizada pelo grupo de cirurgiões do departamento de cirurgia torácica oncológica do HA, formado pelos médicos Dr. Wilson Chubassi de Aveiro, Dr. Maurício Cusmanich, Dr. Rachid Eduardo Noleto da Nóbrega Oliveira e o chefe do departamento, Dr. José Elias Abrão Miziara.
Neste mês de agosto, a instituição completou 1.500 cirurgias robóticas, algo expressivo, considerando que todos os procedimentos são gratuitos. Segundo Romagnolo, os pacientes que realizam tratamento de neoplasia no pulmão poderão ser beneficiados com o procedimento. “A data do lançamento da cirurgia torácica no Hospital de Amor ocorreu em agosto por ser o mês de conscientização e prevenção do câncer de pulmão, doença que na maior parte das vezes é silenciosa e que pode ser fatal. As cirurgias serão executadas exclusivamente nos pacientes que tratam neoplasias de pulmão na instituição”, finalizou.
Câncer de pulmão
Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), esse tipo de câncer é o terceiro mais frequente entre homens e o quarto entre as mulheres no país, com a estimativa de mais de 30 mil novos casos por ano. O estudo epidemiológico intitulado “Neoplasias malignas nas 18 cidades pertencentes à regional de saúde de Barretos, São Paulo: A importância de um Registro de Câncer de Base Populacional”, realizado pelo HA, com financiamento da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), avaliou a incidência, mortalidade e sobrevida dos indivíduos com câncer de pulmão em Barretos (SP) e em 17 cidades pertencentes à sua regional de saúde ao longo de 15 anos (2002-2016). Durante o período, foram diagnosticados 1.116 novos casos deste tipo de tumor, dos quais, 695 foram em homens e 421 em mulheres, apresentando uma taxa de incidência de 15,1 para cada 100.00 mil habitantes. De acordo com o mesmo estudo, a taxa de mortalidade foi de 13,6 para cada 100,00 mil habitantes, contabilizando 1.016 mortes pela doença, sendo 634 em homens e 382 em mulheres. O trabalho mostrou também que a taxa de sobrevida para câncer de pulmão em 5 anos foi de 5,8%.
Neste dia 10 de junho, o Hospital de Amor Jales completa 11 anos de existência. Referência no tratamento oncológico e seguindo os mesmos valores e protocolos da matriz da instituição em Barretos (SP), atualmente, a unidade recebe pacientes não só do munícipio sede e região, mas também de várias outras partes do Brasil.
Na época em que foi inaugurado, a 1ª filial do Hospital de Câncer de Barretos – antigo nome da entidade – construída fora da cidade de Barretos, oferecia apenas exames de mamografia e consultas de mastologia. Hoje, além da mastologia, são atendidas as seguintes especialidades: urologia, digestivo alto e baixo, ginecologia, cabeça e pescoço, e pele. A unidade oferece tratamento oncológico completo, sendo: exames de imagens, biópsias, laboratório de análises clínicas, quimioterapia, radioterapia, cirurgias de pequeno e grande porte, UTI (Unidade de Terapia Intensiva), CIA (Centro Intercorrência Ambulatorial), consultas e cuidados paliativos.
Em mais de uma década de trabalho, a instituição já coleciona muitas conquistas que beneficiam milhares de pacientes. Um exemplo é a implantação da técnica radioterápica IMRT – “Intensity – Modulated Radiation Therapy”, através de um conjunto de equipamentos de dosimetria e controle de qualidade, adquiridos em 2019. Com a utilização desta técnica, é possível oferecer uma melhora no padrão de atendimento e na assistência, uma vez que ocorre a diminuição dos efeitos colaterais, a curto e longo prazo, pela redução da toxicidade relacionada ao tratamento.
As conquistas do Arco Cirúrgico, em 2018, e da Thermodesinfectora, em 2019, também foram expressivas para a unidade. Ambos foram adquiridos por meio de um projeto desenvolvido pela AVCC – Associação de Combate ao Câncer de Jales – e pelo Rotary Club, que unirão forças através de seus parceiros e fizeram a doação.
Para o diretor clínico e primeiro médico a atender na unidade, o mastologista Dr. André Luiz Silveira, falar e acompanhar de perto toda evolução da instituição é algo que o orgulha muito. “Eu me sinto honrado por fazer parte deste Hospital. São 11 anos de dedicação, sabendo que aqui, podemos oferecer o que há de melhor para os nossos atendidos. Além do tratamento de ponta, somos referência em humanização, o que torna ainda mais especial essa causa”, relatou Dr. André.
A gerente, Camila Venturini, afirma que a unidade de Jales tem gerados bons frutos, graças à colaboração de todos os colaboradores e a apoiadores. “Tenho orgulho de fazer parte de todo o crescimento e avanço alcançado pela unidade. Todas as nossas conquistas são possíveis, pois temos pessoas que acreditam e apoiam nosso trabalho”, finalizou.
O presidente do Hospital de amor, Henrique Prata, também agradeceu a todos os colaboradores e parabenizou a unidade por mais um aniversário. “Agradeço a todos que fizeram parte da história do Hospital de Amor Jales. Neste aniversário, temos muito do que nos orgulhar, pois nós nos unimos para tratar as pessoas com amor idêntico ao da matriz, em Barretos (SP). Que Deus abençoe a todos que fazem parte desta obra”, finalizou.
Mesmo diante dos desafios da pandemia, o HA segue com o atendimento de seus pacientes, adaptando-se à nova realidade, sempre com a mesma atenção e carinho, buscando oferecer o melhor aos pacientes e acompanhantes.
Ações internas
Apesar do atual cenário não permitir que grandes celebrações sejam realizadas, o Hospital de Amor Jales comemorou a data com ações especiais, preparadas por meio da parceria entres os departamentos de comunicação, nutrição, educação permanente e gerência da unidade, além do apoio da Prefeitura Municipal de Jales.
As equipes prepararam uma apresentação com diversas fotografias e vídeos que contam um pouco da história da instituição e que foram exibidas nas televisões espalhadas pelo hospital. A ideia foi criar uma homenagem, com memórias que abordaram diferentes e importantes momentos nestes 11 anos de existência.
Outra ação promovida neste dia foi o incentivo de práticas sustentáveis, com doação de mudas de plantio para todos os colaboradores. “O projeto ‘Continue Semeando Amor’ teve como objetivo incentivar nossos colaboradores a fazer o bem além das fronteiras do Hospital, disseminando a importância do reflorestamento e do cuidado com o meio ambiente”, explicou a gerente administrativa, Camila Venturini, que também agradeceu a parceria com a Secretaria Municipal de Agricultura de Jales por ter disponibilizado as mudas.
Um cardápio especial também foi pensado para a data. Segundo a nutricionista responsável, Amanda Cordeiro, o menu foi oferecido aos colaboradores, pacientes e acompanhantes que passaram pela unidade no dia. “Todos os dias nós servirmos em torno de mil refeições. Nesta data de celebração, a equipe pensou em um cardápio que agradasse a grande maioria, como forma de agradecimento e comemoração”, afirmou.
Eles são responsáveis por acolher, escutar, mediar e apoiar pacientes, familiares e colaboradores. Esclarecem dúvidas, recebem sugestões e críticas, fornecem atendimento personalizado e trabalham com muito amor e respeito, de forma totalmente humanizada. Conhecidos como “Ouvidores”, estes profissionais compõem o departamento de Ouvidoria do Hospital de Amor e desempenham um importante papel dentro da instituição.
E você sabe como esse trabalho é realizado?
Todas as unidades do hospital espalhadas pelo país, contam com seus ouvidores, que realizam atendimentos presencialmente ou de forma on-line, com transparência, sigilo, zelo e segurança. Em Barretos (SP), a equipe é composta por 13 colaboradores, e são eles quem recebem e analisam as reclamações e sugestões, as encaminham aos setores envolvidos, propõem melhorias e acompanham as soluções de cada caso, sempre seguindo os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Os atendimentos acontecem também através de urnas, que recebem demandas e pesquisas de opinião (recolhidas semanalmente), e que ficam disponíveis em pontos estratégicos nas unidades.
“Ser a representação da população na diretoria”
Esse é o principal objetivo da Ouvidoria! No Hospital de Amor, esse trabalho representa, acima de tudo, o olhar do fundador da instituição, Dr. Paulo Prata, mantendo a essência de que “não há remédio que cure sem antes se reestabelecer a dignidade do paciente”. De acordo com o presidente do HA, Henrique Prata, os ouvidores do hospital enxergam a alma das pessoas, acolhem com amor materno suas demandas e buscam garantir que todos os seus direitos estejam assegurados com dignidade.
“O diferencial da Ouvidoria no Hospital de Amor é que este departamento se dedica não apenas ao paciente, mas também à família dele e a todos os colaboradores e médicos. Todo mundo se sente ouvido e acolhido com os mesmos direitos, respeito, admiração e amor. É um trabalho muito amplo e, todos os dias, buscamos melhorar para hoje sermos muito melhor do que ontem! ”, declarou.
Como entrar em contato?
Para esclarecer dúvidas ou entrar em contato com um de nossos ouvidores, basta enviar um e-mail para: ouvidoria@hospitaldeamor.com.br. E se estiver na unidade de Barretos e preferir realizar um atendimento presencial, a central de ouvidoria fica localizada no Pavilhão Antenor Duarte Villela.
Publicado em 16 de mar de 2021 | Artigos, Destaques, Institucional, Pacientes e Familiares