Passar pelo processo de uma amputação não é fácil. Em alguns casos, pacientes oncológicos precisam realizar a remoção de algum membro, o que pode acarretar possíveis consequências. Mas seria algo psicológico? Teria alguma explicação neurocientífica?
A síndrome do membro fantasma, também conhecida como ‘dor fantasma’, é uma sensação de dor, formigamento ou queimação, percebida em uma parte do corpo que foi amputada ou não funciona mais, ocorrendo em até 80% dos pacientes submetidos a amputações. É como se a parte do corpo ainda estivesse presente, mesmo que tenha sido removida ou danificada.
De acordo com o médico ortopedista e coordenador do departamento de Oncologia Ortopédica do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Cesar Sargentini, a dor fantasma é real e pode ser muito intensa, afetando a qualidade de vida do paciente. O especialista explica que a causa exata não é completamente compreendida, mas é frequentemente atribuída a uma combinação de fatores, incluindo alterações neurológicas e a maneira como o cérebro ainda interpreta sinais de dor da área amputada:
• Alterações na atividade cerebral: após a amputação, o cérebro pode continuar a enviar sinais para o membro que não existe mais. Esses sinais podem ser interpretados como dor.
• Danos aos nervos: a amputação pode causar danos aos nervos, o que pode levar a dor.
Segundo o Dr. Sargentini, a duração da dor fantasma varia de pessoa para pessoa. Algumas pessoas experimentam dor fantasma por um curto período, enquanto outras podem vivenciá-la por um longo tempo, até mesmo por anos. O médico explica que para aliviar a dor fantasma, o paciente pode fazer o uso medicação, fisioterapia, estimulação nervosa ou outras terapias. Às vezes, simples técnicas de distração também podem ajudar a aliviar a sensação de dor, tais como:
• Medicamentos: os analgésicos, antidepressivos e anticonvulsivantes podem ser usados para aliviar a dor fantasma.
• Terapia: a terapia cognitivo-comportamental pode ajudar o paciente a aprender a lidar com a dor fantasma.
• Estimuladores: os estimuladores cerebrais profundos podem ser usados para interromper os sinais de dor que são enviados ao cérebro.
Uma sensação real
É comum muitas pessoas pensarem que a dor em um membro inexistente é algo puramente psicológica, no entanto, o médico afirma que a sensação fantasma é uma sensação de que o membro amputado ainda existe. “A pessoa pode sentir o membro doendo, coçando, formigando ou até mesmo se movendo. Ela é mais comum e costuma ocorrer em todos os pacientes amputados, assim como a dor residual do membro amputado, que ocorre devido a própria intervenção cirúrgica que ocorreu (cicatrização, corte, etc.)”, ressalta o ortopedista.
Quando questionado se a dor afeta mais homens ou mulheres, o especialista do HA explica que esta síndrome não parece estar ligada ao gênero e pode ocorrer tanto em homens quanto em mulheres. “E sua prevalência depende da condição médica subjacente que causou a amputação ou perda da função da parte do corpo”, revela Sylvio.
A dor não para os sonhos
O paciente do HA Infantojuvenil, Ian Barbosa, que precisou passar pelo processo de amputação após ser diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma), revela que sentiu a síndrome da dor fantasma. “Quando eu recebi a notícia da amputação, eu fiquei triste pois eu jogava futebol, mas poder viver falou mais alto e fiquei tranquilo em conseguir ter uma nova chance e uma nova vida. Após a amputação, eu comecei a sentir a dor fantasma. Eu sentia uma sensação estranha, pois eu não saiba onde eu iria coçar, se era nas canelas, nos pés, não conseguia contrair as pernas, enfim. Foi estranho conviver com isso”, diz Ian, que sonha em se tornar um atleta paraolímpico e representar o Brasil algum dia.
O jovem de Manaus (AM), revela ter feito uso de remédios para ajudá-lo com a dor. “Parar de sentir essa dor foi uma das melhores coisas que aconteceu comigo. Atualmente, eu não tenho muita sensibilidade e consigo viver tranquilamente. Posso dizer que estou bem acostumado com a prótese e consigo fazer todas as minhas atividades, sem limitações. Então sim, eu consigo viver de modo tranquilo”, finaliza o paciente, que faz reabilitação e treina na academia do Hospital de Amor, focando no seu grande sonho: ganhar uma medalha Paralímpica.
Certa vez, o conhecido medalhista olímpico brasileiro, Lars Grael, que sobreviveu a um grave acidente no mar (após uma lancha pilotada por um homem alcoolizado invadir a área de uma regata e colidir com o barco do atleta), teve sua perna direita amputada em 1998, e relatou: “Sinto a perna perdida 24 horas por dia, quase sempre como manifestação de dor, que varia de tipo e intensidade, se estou estressado é pior”. Mesmo após ter o sonho de sua carreira interrompida, Lars criou um projeto de incentivo para desenvolver novos velejadores – esporte que a cada ano ganha mais espaço nos corações dos brasileiros, principalmente pelo pioneirismo e garra dele; o que demonstra que é possível seguir a vida mesmo com a presença da dor.
Ambos os exemplos são a prova de que a perseverança e o sonhos são os maiores incentivadores para ajudar a vencer os desafios que o destino apresenta durante a jornada da vida.
No último dia 17 de agosto, o Hospital de Amor obteve uma grande conquista: a inauguração de sua Oficina Ortopédica. Além de beneficiar os pacientes da instituição, a concretização também representa a realização do sonho do Dr. Daniel Marconi – coordenador do departamento de Radioterapia e do projeto de reabilitação do HA, o Bella Vita.
Com o objetivo de confeccionar e reparar órteses e próteses para pacientes amputados em decorrência do câncer, o Hospital passa a ser o primeiro e único centro oncológico do país a ter um núcleo específico dedicado a esse trabalho. De acordo com dados da entidade, em média, o hospital conta com uma cirurgia de amputação por semana, devido a sequelas ocasionadas pelo câncer, e estima produzir ao menos uma prótese por dia. Além da confecção dos materiais ortopédicos, a fábrica irá otimizar recursos financeiros e tempo.
A produção e o reparo dessas peças serão destinados aos pacientes com déficit de locomoção e com restrições motoras e funcionais, e aos amputados. Outra novidade é que o local está habilitado para iniciar, em breve, a produção e manutenção de acessórios de locomoção como cadeiras de rodas, muletas, andadores, cadeiras para banho, entre outros, o que ampliará ainda mais o número de pacientes beneficiados pelo projeto.
Para o coordenador do departamento de Radioterapia e idealizador do projeto, Dr. Daniel Marconi, o objetivo é que o paciente deixe o hospital não só curado, mas também reabilitado. “Nosso grande diferencial está em facilitar a logística e a funcionalidade de implantação das próteses, uma vez que a oficina ortopédica está inserida no Hospital de Amor, onde os pacientes já estão internados ou circulam com frequência para a realização dos tratamentos”, afirmou.
Projeto Bella Vita
A oficina ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento. Dentre outras atividades, os pacientes inseridos no projeto Bella Vita participam de sessões de equoterapia, um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Além disso, há a disponibilidade da terapia robótica, com a utilização de profissionais especializados e equipamentos de última geração. “Os tratamentos de combate ao câncer resultam, muitas vezes, em sequelas temporárias ou permanentes, e que acabam por limitar a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes, provocando grandes repercussões físicas e psicossociais. Por meio de um programa de reabilitação interdisciplinar, o Bella Vita proporciona um melhor retorno às atividades cotidianas, independência e reinserção no mercado de trabalho”, comentou o coordenador.
Foram investidos cerca de R$ 8 milhões, originários do PRONAS/PCD (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) para o desenvolvimento do Projeto Bella Vita. Já os recursos extras para a construção física da oficina ortopédica vieram da própria instituição. Este núcleo contará com uma equipe formada por um técnico protético com formação pela Associação Brasileira de Ortopedia Técnica (ABOTEC), dois auxiliares técnicos em órteses e próteses, um fisiatra, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional.
Sonho realizado
Após nascer com uma deficiência física no pé, Dr. Daniel Marconi se viu obrigado a utilizar uma prótese (o que o motivou a trabalhar com as pessoas carentes que são atendidas no Hospital de Amor). “Eu só soube na faculdade que poderia usar uma meia de silicone, que custa R$ 20,00, e não me causaria problemas com a prótese. Imagine as pessoas que não têm acesso a esse tipo de informação”, declarou.
Segundo ele, o hospital tem um indicador de preservação de membros de 71%, o que significa que os outros pacientes já chegam para tratamento sem perspectiva da cirurgia preservadora. O fornecimento de próteses e órteses por convênios médicos não é obrigatório. Assim, na grande maioria das vezes, o paciente fica desassistido. “Inaugurar a oficina ortopédica é um sonho meu que se realiza. A partir dessa minha realização, eu conseguirei devolver, parcialmente, o sonho dos pacientes de fazer uma faculdade, um esporte e seguir uma vida normal. Estou extremamente feliz!”, finalizou Marconi.
O presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, não só aprovou a iniciativa do médico como o comparou ao seu pai, Dr. Paulo Prata (fundador da instituição). “A minha primeira reação foi contestar o projeto do Dr. Daniel, mas, quando ele mostrou a importância disso para ele e, principalmente para os pacientes do hospital, eu vi um sentimento de coragem e amor nele. Aprovei e apoiei a ideia. Vi que ele “saiu da curva” como médico e senti uma admiração imensa pelo profissional que ele é. Para mim, é muito importante ver que outras pessoas têm a mesma luz que tinha meu pai. Todos nós podemos ser o Dr. Daniel!”, declarou Prata.
Cerimônia
A emocionante cerimônia de inauguração contou com a presença de diretores, equipe médica e colaboradores do Hospital de Amor, parceiros, familiares do médico rádio-oncologista, população barretense e veículos de comunicação. Após a celebração, os participantes conheceram a estrutura da nova unidade (que carinhosamente leva o nome da mãe do médico: Gricia Maria Grossi Marconi) e assistiram a apresentações de dança de pacientes amputados e de capoeira com Edson Dantas (também amputado).
Passar pelo processo de uma amputação não é fácil. Em alguns casos, pacientes oncológicos precisam realizar a remoção de algum membro, o que pode acarretar possíveis consequências. Mas seria algo psicológico? Teria alguma explicação neurocientífica?
A síndrome do membro fantasma, também conhecida como ‘dor fantasma’, é uma sensação de dor, formigamento ou queimação, percebida em uma parte do corpo que foi amputada ou não funciona mais, ocorrendo em até 80% dos pacientes submetidos a amputações. É como se a parte do corpo ainda estivesse presente, mesmo que tenha sido removida ou danificada.
De acordo com o médico ortopedista e coordenador do departamento de Oncologia Ortopédica do Hospital de Amor, Dr. Sylvio Cesar Sargentini, a dor fantasma é real e pode ser muito intensa, afetando a qualidade de vida do paciente. O especialista explica que a causa exata não é completamente compreendida, mas é frequentemente atribuída a uma combinação de fatores, incluindo alterações neurológicas e a maneira como o cérebro ainda interpreta sinais de dor da área amputada:
• Alterações na atividade cerebral: após a amputação, o cérebro pode continuar a enviar sinais para o membro que não existe mais. Esses sinais podem ser interpretados como dor.
• Danos aos nervos: a amputação pode causar danos aos nervos, o que pode levar a dor.
Segundo o Dr. Sargentini, a duração da dor fantasma varia de pessoa para pessoa. Algumas pessoas experimentam dor fantasma por um curto período, enquanto outras podem vivenciá-la por um longo tempo, até mesmo por anos. O médico explica que para aliviar a dor fantasma, o paciente pode fazer o uso medicação, fisioterapia, estimulação nervosa ou outras terapias. Às vezes, simples técnicas de distração também podem ajudar a aliviar a sensação de dor, tais como:
• Medicamentos: os analgésicos, antidepressivos e anticonvulsivantes podem ser usados para aliviar a dor fantasma.
• Terapia: a terapia cognitivo-comportamental pode ajudar o paciente a aprender a lidar com a dor fantasma.
• Estimuladores: os estimuladores cerebrais profundos podem ser usados para interromper os sinais de dor que são enviados ao cérebro.
Uma sensação real
É comum muitas pessoas pensarem que a dor em um membro inexistente é algo puramente psicológica, no entanto, o médico afirma que a sensação fantasma é uma sensação de que o membro amputado ainda existe. “A pessoa pode sentir o membro doendo, coçando, formigando ou até mesmo se movendo. Ela é mais comum e costuma ocorrer em todos os pacientes amputados, assim como a dor residual do membro amputado, que ocorre devido a própria intervenção cirúrgica que ocorreu (cicatrização, corte, etc.)”, ressalta o ortopedista.
Quando questionado se a dor afeta mais homens ou mulheres, o especialista do HA explica que esta síndrome não parece estar ligada ao gênero e pode ocorrer tanto em homens quanto em mulheres. “E sua prevalência depende da condição médica subjacente que causou a amputação ou perda da função da parte do corpo”, revela Sylvio.
A dor não para os sonhos
O paciente do HA Infantojuvenil, Ian Barbosa, que precisou passar pelo processo de amputação após ser diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma), revela que sentiu a síndrome da dor fantasma. “Quando eu recebi a notícia da amputação, eu fiquei triste pois eu jogava futebol, mas poder viver falou mais alto e fiquei tranquilo em conseguir ter uma nova chance e uma nova vida. Após a amputação, eu comecei a sentir a dor fantasma. Eu sentia uma sensação estranha, pois eu não saiba onde eu iria coçar, se era nas canelas, nos pés, não conseguia contrair as pernas, enfim. Foi estranho conviver com isso”, diz Ian, que sonha em se tornar um atleta paraolímpico e representar o Brasil algum dia.
O jovem de Manaus (AM), revela ter feito uso de remédios para ajudá-lo com a dor. “Parar de sentir essa dor foi uma das melhores coisas que aconteceu comigo. Atualmente, eu não tenho muita sensibilidade e consigo viver tranquilamente. Posso dizer que estou bem acostumado com a prótese e consigo fazer todas as minhas atividades, sem limitações. Então sim, eu consigo viver de modo tranquilo”, finaliza o paciente, que faz reabilitação e treina na academia do Hospital de Amor, focando no seu grande sonho: ganhar uma medalha Paralímpica.
Certa vez, o conhecido medalhista olímpico brasileiro, Lars Grael, que sobreviveu a um grave acidente no mar (após uma lancha pilotada por um homem alcoolizado invadir a área de uma regata e colidir com o barco do atleta), teve sua perna direita amputada em 1998, e relatou: “Sinto a perna perdida 24 horas por dia, quase sempre como manifestação de dor, que varia de tipo e intensidade, se estou estressado é pior”. Mesmo após ter o sonho de sua carreira interrompida, Lars criou um projeto de incentivo para desenvolver novos velejadores – esporte que a cada ano ganha mais espaço nos corações dos brasileiros, principalmente pelo pioneirismo e garra dele; o que demonstra que é possível seguir a vida mesmo com a presença da dor.
Ambos os exemplos são a prova de que a perseverança e o sonhos são os maiores incentivadores para ajudar a vencer os desafios que o destino apresenta durante a jornada da vida.
No último dia 17 de agosto, o Hospital de Amor obteve uma grande conquista: a inauguração de sua Oficina Ortopédica. Além de beneficiar os pacientes da instituição, a concretização também representa a realização do sonho do Dr. Daniel Marconi – coordenador do departamento de Radioterapia e do projeto de reabilitação do HA, o Bella Vita.
Com o objetivo de confeccionar e reparar órteses e próteses para pacientes amputados em decorrência do câncer, o Hospital passa a ser o primeiro e único centro oncológico do país a ter um núcleo específico dedicado a esse trabalho. De acordo com dados da entidade, em média, o hospital conta com uma cirurgia de amputação por semana, devido a sequelas ocasionadas pelo câncer, e estima produzir ao menos uma prótese por dia. Além da confecção dos materiais ortopédicos, a fábrica irá otimizar recursos financeiros e tempo.
A produção e o reparo dessas peças serão destinados aos pacientes com déficit de locomoção e com restrições motoras e funcionais, e aos amputados. Outra novidade é que o local está habilitado para iniciar, em breve, a produção e manutenção de acessórios de locomoção como cadeiras de rodas, muletas, andadores, cadeiras para banho, entre outros, o que ampliará ainda mais o número de pacientes beneficiados pelo projeto.
Para o coordenador do departamento de Radioterapia e idealizador do projeto, Dr. Daniel Marconi, o objetivo é que o paciente deixe o hospital não só curado, mas também reabilitado. “Nosso grande diferencial está em facilitar a logística e a funcionalidade de implantação das próteses, uma vez que a oficina ortopédica está inserida no Hospital de Amor, onde os pacientes já estão internados ou circulam com frequência para a realização dos tratamentos”, afirmou.
Projeto Bella Vita
A oficina ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento. Dentre outras atividades, os pacientes inseridos no projeto Bella Vita participam de sessões de equoterapia, um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Além disso, há a disponibilidade da terapia robótica, com a utilização de profissionais especializados e equipamentos de última geração. “Os tratamentos de combate ao câncer resultam, muitas vezes, em sequelas temporárias ou permanentes, e que acabam por limitar a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes, provocando grandes repercussões físicas e psicossociais. Por meio de um programa de reabilitação interdisciplinar, o Bella Vita proporciona um melhor retorno às atividades cotidianas, independência e reinserção no mercado de trabalho”, comentou o coordenador.
Foram investidos cerca de R$ 8 milhões, originários do PRONAS/PCD (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) para o desenvolvimento do Projeto Bella Vita. Já os recursos extras para a construção física da oficina ortopédica vieram da própria instituição. Este núcleo contará com uma equipe formada por um técnico protético com formação pela Associação Brasileira de Ortopedia Técnica (ABOTEC), dois auxiliares técnicos em órteses e próteses, um fisiatra, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional.
Sonho realizado
Após nascer com uma deficiência física no pé, Dr. Daniel Marconi se viu obrigado a utilizar uma prótese (o que o motivou a trabalhar com as pessoas carentes que são atendidas no Hospital de Amor). “Eu só soube na faculdade que poderia usar uma meia de silicone, que custa R$ 20,00, e não me causaria problemas com a prótese. Imagine as pessoas que não têm acesso a esse tipo de informação”, declarou.
Segundo ele, o hospital tem um indicador de preservação de membros de 71%, o que significa que os outros pacientes já chegam para tratamento sem perspectiva da cirurgia preservadora. O fornecimento de próteses e órteses por convênios médicos não é obrigatório. Assim, na grande maioria das vezes, o paciente fica desassistido. “Inaugurar a oficina ortopédica é um sonho meu que se realiza. A partir dessa minha realização, eu conseguirei devolver, parcialmente, o sonho dos pacientes de fazer uma faculdade, um esporte e seguir uma vida normal. Estou extremamente feliz!”, finalizou Marconi.
O presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, não só aprovou a iniciativa do médico como o comparou ao seu pai, Dr. Paulo Prata (fundador da instituição). “A minha primeira reação foi contestar o projeto do Dr. Daniel, mas, quando ele mostrou a importância disso para ele e, principalmente para os pacientes do hospital, eu vi um sentimento de coragem e amor nele. Aprovei e apoiei a ideia. Vi que ele “saiu da curva” como médico e senti uma admiração imensa pelo profissional que ele é. Para mim, é muito importante ver que outras pessoas têm a mesma luz que tinha meu pai. Todos nós podemos ser o Dr. Daniel!”, declarou Prata.
Cerimônia
A emocionante cerimônia de inauguração contou com a presença de diretores, equipe médica e colaboradores do Hospital de Amor, parceiros, familiares do médico rádio-oncologista, população barretense e veículos de comunicação. Após a celebração, os participantes conheceram a estrutura da nova unidade (que carinhosamente leva o nome da mãe do médico: Gricia Maria Grossi Marconi) e assistiram a apresentações de dança de pacientes amputados e de capoeira com Edson Dantas (também amputado).