“Com a perna de metal eu continuo 100% sendo eu”
“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.
Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.
Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.
Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.
“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.
Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.
“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.
Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.
Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.
Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).
Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.
O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:
– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.
Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.
Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.
Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.
Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.
Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).
As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.
Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.
Um menino e mil sonhos, mas o principal deles: ser jogador profissional de futebol. Mateus Afonso Máximo, 19 anos, natural de Montes Claros (MG), foi diagnosticado com osteossarcoma aos 14 anos e precisou fazer a amputação da perna direita.
“Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus. Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio-x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber”, relatou o paciente.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia de amputação do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e colocou uma prótese.
Em tratamento paliativo desde 2024, Mateus ressignificou o seu maior sonho e definiu um novo propósito para a vida: levar leveza para as pessoas que estão em tratamento oncológico por meio da risada.
Numa consulta de rotina com a psicóloga da unidade infantojuvenil do HA, Jéssica Estay, durante um exercício que aflora os sentimentos, o paciente contou que gostava de fazer as pessoas sorrirem. Pensando nisso e na importância de realizar sonhos, a profissional entrou em contato com o Instituto Sociocultural e fez uma proposta: uma imersão de dois dias com os Palhaços da Alegria. O pedido foi atendido e assim aconteceu!
Ao questionar a profissional sobre a importância de realizar esses atos, ela destaca que se dispõe a ajudar todos os pacientes, de maneira individual e humanizada. “Eu busco, no meu trabalho, proporcionar memórias afetivas para os pacientes para que eles não tenham somente lembranças de momentos difíceis, procedimentos e internações”, relatou Jéssica.
De acordo com o coordenador do projeto ‘Palhaços da Alegria’ e idealizador do Palhaço ‘Figuerino’, Guilherme Figueiredo, foi a primeira vez que essa imersão com o paciente aconteceu. “Nós temos uma relação legal com a equipe do infantojuvenil e isso faz com que possamos tornar possível algumas ações que visam beneficiar o paciente”.
Mateus, realizou a imersão em dois dias. No primeiro dia, ele aprendeu sobre as técnicas, no segundo, ele fez uma interação na unidade infantojuvenil com o time dos Palhaços da Alegria. “O Mateus sempre se colocou disponível, então, no primeiro dia nós fizemos uma roda de apresentação e falamos para ele a importância de se conhecer para realizarmos os trabalhos em dupla e criar uma confiança com o parceiro de cena”, destacou o coordenador.
Nesse dia, o paciente também aprendeu as experiências da palhaçaria, incluindo a ‘palhaçaria hospitalar’. Nessa dinâmica, Guilherme Figueiredo e os demais participantes do grupo explicaram ao Mateus o que era permitido no meio hospitalar e quais brincadeiras e técnicas eles utilizavam antes de iniciar a interação com os pacientes. Além disso, eles fizeram testes de figurinos, ensaiaram cenas e músicas, e criaram um nome para o novo bobologista do dia: ‘Dr. Teteu’.
No segundo dia, Mateus, acompanhado dos doutores bobologistas – Dr. Figuerino, Dra. Alavanka e Dr. Grilo – fez a intervenção na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Para isso, eles levaram o figurino que o Dr. Teteu escolheu e, juntos, fizeram as cenas ensaiadas, além de uma música exclusiva para o paciente.
Para que a experiência da intervenção ficasse ainda mais especial, Mateus escolheu alguns lugares, que marcam a sua trajetória na unidade infantojuvenil, para visitar, brincar e se sentir mais à vontade e acolhido.
Ao relembrar a sua trajetória no HA e falar a respeito do seu interesse pela palhaçaria, Mateus Afonso, defende que aprendeu muita coisa desde quando chegou na instituição. “Independentemente da situação que a gente está, acho que a gente nunca pode perder a nossa essência e isso foi uma coisa que me marcou muito e vem me marcando até hoje, porque todo mundo que me vê bem, fala: “nem parece que você está doente, você vive sorrindo”. Então, acho que o motivo é esse. Eu procuro brincar para sair um pouco do clima, né? Sair um pouco do contexto do hospital, porque, querendo ou não, a gente sabe que é uma coisa muito difícil de lidar. Acredito que a essência é o essencial, a gente não pode perder a essência porque isso é o que a gente é”, declara o paciente.
Para o coordenador do projeto Palhaços da Alegria, essa imersão foi um acontecimento especial. “Passa um filme na minha cabeça, então, a sensação que me vem ao acompanhar este desejo é de nostalgia. Quando eu vejo alguém se interessando pela palhaçaria, eu me vejo nessa pessoa porque eu lembro de como foi o meu processo de inicialização nessa arte. A palhaçaria faz a gente se conectar com as pessoas, traz empatia e um olhar cuidadoso. A arte mudou a forma como eu vejo o mundo e ver alguém desejando ter essa experiência, é inspirador. Então, é um sentimento de gratidão”, destaca Guilherme.
Essa imersão não foi apenas uma experiência para o paciente. Essa ação, fez com que Mateus visse novos sentidos na vida e reformulasse o seu propósito. “Eu sou para frente, sempre assim, de cabeça erguida. Nunca sou de abaixar a cabeça. Então, acho que o meu legado é continuar sendo feliz, sorridente e brincalhão. Acredito que o meu propósito seja fazer as pessoas sorrirem”, completa Mateus.
Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!
Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.
Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.
Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.
Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.
O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.
As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.
Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.
“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.
Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.
Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.
Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”
Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.
Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.
Publicado em 07 de jun de 2024 | Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.
Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.
Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.
Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.
“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.
Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.
“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.
Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.
Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.
Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).
Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.
O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:
– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.
Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.
Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.
Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.
Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.
Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).
As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.
Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.
Um menino e mil sonhos, mas o principal deles: ser jogador profissional de futebol. Mateus Afonso Máximo, 19 anos, natural de Montes Claros (MG), foi diagnosticado com osteossarcoma aos 14 anos e precisou fazer a amputação da perna direita.
“Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus. Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio-x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber”, relatou o paciente.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia de amputação do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e colocou uma prótese.
Em tratamento paliativo desde 2024, Mateus ressignificou o seu maior sonho e definiu um novo propósito para a vida: levar leveza para as pessoas que estão em tratamento oncológico por meio da risada.
Numa consulta de rotina com a psicóloga da unidade infantojuvenil do HA, Jéssica Estay, durante um exercício que aflora os sentimentos, o paciente contou que gostava de fazer as pessoas sorrirem. Pensando nisso e na importância de realizar sonhos, a profissional entrou em contato com o Instituto Sociocultural e fez uma proposta: uma imersão de dois dias com os Palhaços da Alegria. O pedido foi atendido e assim aconteceu!
Ao questionar a profissional sobre a importância de realizar esses atos, ela destaca que se dispõe a ajudar todos os pacientes, de maneira individual e humanizada. “Eu busco, no meu trabalho, proporcionar memórias afetivas para os pacientes para que eles não tenham somente lembranças de momentos difíceis, procedimentos e internações”, relatou Jéssica.
De acordo com o coordenador do projeto ‘Palhaços da Alegria’ e idealizador do Palhaço ‘Figuerino’, Guilherme Figueiredo, foi a primeira vez que essa imersão com o paciente aconteceu. “Nós temos uma relação legal com a equipe do infantojuvenil e isso faz com que possamos tornar possível algumas ações que visam beneficiar o paciente”.
Mateus, realizou a imersão em dois dias. No primeiro dia, ele aprendeu sobre as técnicas, no segundo, ele fez uma interação na unidade infantojuvenil com o time dos Palhaços da Alegria. “O Mateus sempre se colocou disponível, então, no primeiro dia nós fizemos uma roda de apresentação e falamos para ele a importância de se conhecer para realizarmos os trabalhos em dupla e criar uma confiança com o parceiro de cena”, destacou o coordenador.
Nesse dia, o paciente também aprendeu as experiências da palhaçaria, incluindo a ‘palhaçaria hospitalar’. Nessa dinâmica, Guilherme Figueiredo e os demais participantes do grupo explicaram ao Mateus o que era permitido no meio hospitalar e quais brincadeiras e técnicas eles utilizavam antes de iniciar a interação com os pacientes. Além disso, eles fizeram testes de figurinos, ensaiaram cenas e músicas, e criaram um nome para o novo bobologista do dia: ‘Dr. Teteu’.
No segundo dia, Mateus, acompanhado dos doutores bobologistas – Dr. Figuerino, Dra. Alavanka e Dr. Grilo – fez a intervenção na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor. Para isso, eles levaram o figurino que o Dr. Teteu escolheu e, juntos, fizeram as cenas ensaiadas, além de uma música exclusiva para o paciente.
Para que a experiência da intervenção ficasse ainda mais especial, Mateus escolheu alguns lugares, que marcam a sua trajetória na unidade infantojuvenil, para visitar, brincar e se sentir mais à vontade e acolhido.
Ao relembrar a sua trajetória no HA e falar a respeito do seu interesse pela palhaçaria, Mateus Afonso, defende que aprendeu muita coisa desde quando chegou na instituição. “Independentemente da situação que a gente está, acho que a gente nunca pode perder a nossa essência e isso foi uma coisa que me marcou muito e vem me marcando até hoje, porque todo mundo que me vê bem, fala: “nem parece que você está doente, você vive sorrindo”. Então, acho que o motivo é esse. Eu procuro brincar para sair um pouco do clima, né? Sair um pouco do contexto do hospital, porque, querendo ou não, a gente sabe que é uma coisa muito difícil de lidar. Acredito que a essência é o essencial, a gente não pode perder a essência porque isso é o que a gente é”, declara o paciente.
Para o coordenador do projeto Palhaços da Alegria, essa imersão foi um acontecimento especial. “Passa um filme na minha cabeça, então, a sensação que me vem ao acompanhar este desejo é de nostalgia. Quando eu vejo alguém se interessando pela palhaçaria, eu me vejo nessa pessoa porque eu lembro de como foi o meu processo de inicialização nessa arte. A palhaçaria faz a gente se conectar com as pessoas, traz empatia e um olhar cuidadoso. A arte mudou a forma como eu vejo o mundo e ver alguém desejando ter essa experiência, é inspirador. Então, é um sentimento de gratidão”, destaca Guilherme.
Essa imersão não foi apenas uma experiência para o paciente. Essa ação, fez com que Mateus visse novos sentidos na vida e reformulasse o seu propósito. “Eu sou para frente, sempre assim, de cabeça erguida. Nunca sou de abaixar a cabeça. Então, acho que o meu legado é continuar sendo feliz, sorridente e brincalhão. Acredito que o meu propósito seja fazer as pessoas sorrirem”, completa Mateus.
Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!
Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.
Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.
Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.
Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.
O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.
As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.
Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.
“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.
Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.
Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.
Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”
Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.
Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.
Publicado em 07 de jun de 2024 | Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares