Do diagnóstico raro à conquista da prótese: conheça a história do Heitor, paciente do HA Infantojuvenil
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
O departamento de cabeça e pescoço do Hospital de Amor obteve mais uma importante conquista no último mês de outubro, que irá beneficiar centenas de pacientes que enfrentaram o câncer e, por conta da doença, tiveram que retirar a laringe. O “FreeHands” – dispositivo que combina uma válvula fonatória automática e um filtro permutador de calor e umidade – permite uma reabilitação quase completa ao paciente da instituição, melhorando significativamente a qualidade de vida dele, clínica e socialmente.
Em uma entrevista exclusiva para o site do HA, a fonoaudióloga da instituição, Gisele Giroldo, contou sobre a nova aquisição do hospital, pioneiro em oferecer esse serviço, e esclareceu as principais dúvidas. Confira:
1) O que é o FreeHands?
R.: Trata-se de um dispositivo que combina uma válvula fonatória automática (reabilitação vocal) e um filtro permutador de calor de umidade (reabilitação pulmonar).
2) Quais são os seus principais benefícios?
R.: Todos os pacientes laringectomizados do Hospital de Amor, que utilizam uma prótese fonatória para reabilitação vocal, precisam fechar o estoma (abertura) com o dedo impedido a saída de ar e permitindo a fala. O FreeHands faz com que a pressão de ar que vem dos pulmões feche automaticamente o dispositivo sem a obrigatoriedade de o paciente utilizar as mãos, fazendo com que ele execute atividades com as duas mãos e falar normalmente (diferentemente da laringe eletrônica, por exemplo). Além disso, ele é acoplado também a um filtro que faz a reabilitação pulmonar, evitando volume de secreção, tosse e expectoração.
Com o FreeHands, o paciente passa a ter um cenário de reabilitação muito próximo da rotina que levava antes da cirurgia, melhorando significativamente a qualidade de vida no contexto clínico e social.
3) É necessário fazer algum procedimento cirúrgico para a colocação do dispositivo?
R.: Não. A colocação é feita pela equipe de fonoaudiologia do Hospital de Amor, responsável pela seleção e adaptação da válvula. Depois desse primeiro passo, o fonoaudiólogo atua na reabilitação desse paciente para o uso adequado do dispositivo.
4) Houve alguma parceria com o Hospital de Amor para a aquisição do FreeHands?
R.: Graças à parceria do Bella Vita (projeto de reabilitação do HA) e da empresa Atos Medical (líder mundial em produtos para pacientes laringectomizados totais), foi possível fazer a aquisição da nova prótese.
5) Os hospitais oncológicos do Brasil (públicos e privados) já contam com essa prótese ou o Hospital de Amor é a 1ª instituição do país a oferecer isso gratuitamente aos pacientes?
R.: Não, nenhuma outra instituição do Brasil oferece esse serviço. O Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico do país a oferecer a reabilitação completa, considerada “padrão-ouro mundial”, destinado ao paciente laringectomizado total. Essa prótese faz parte do material padrão oferecido aos pacientes em países com um sistema de reembolso para reabilitação de voz.
6) Como será a escolha dos pacientes beneficiados com o FreeHands?
R.: Todos os pacientes que já fazem o uso da prótese fonatória e do filtro HME.
7) Quais são os departamentos do HA envolvidos com esta novidade?
R.: Setores de fonoaudiologia, enfermagem e cabeça e pescoço.
8) Com esse avanço, tanto os pacientes, quanto o hospital ganham. Que ganho é esse e o que ele significa?
R.: O maior benefício é, sem dúvidas, a melhora da qualidade de vida do paciente. O HA já oferecia a reabilitação completa com a prótese fonatória – melhorando a condição da voz e, principalmente, devolvendo a identidade dele, já que a comunicação é de extrema importância para a vida do ser humano – e com a reabilitação pulmonar utilizando o filtro HME – evitando a deterioração pulmonar e causando menor necessidade de intervenções e hospitalizações por pneumonia ou infecções respiratórias.
O processo com o FreeHands oferece a liberdade de falar sem a oclusão (fechamento), aproximando esse paciente da sua imagem corporal antes da cirurgia de retirada da laringe e da abertura permanente no pescoço por onde ele respira. O uso do dispositivo tira o “estigma” da deficiência. É possível oferecer aos pacientes o retorno à vida profissional, já que muitos precisam se afastar de atividades onde o uso das mãos se faz necessário, como motorista, costureira, mecânico, cozinheiro, vendedor, entre outros.
O Hospital de Amor também ganha e muito! A instituição terá exposição internacional como referência em reabilitação de pacientes laringectomizados, podendo resultar em parcerias com centros internacionais para projetos de pesquisas.
9) O FreeHands é mais um ‘braço’ do processo de reabilitação oferecido pelo HA. Como é esse processo e o que ele se difere de outras instituições?
R.: Hoje, somos a primeira instituição no Brasil a oferecer o melhor e mais completo tratamento para o paciente laringectomizado total, que sofre com a mutilação e a mudez pós-cirurgia, tendo sua autoestima totalmente comprometida. Oferecendo a reabilitação para este paciente, iremos de forma direta devolver a qualidade de vida e, principalmente, a sua identidade, já que precisamos da comunicação não somente para nos expressar. As sequelas do tratamento e suas complicações geram ao indivíduo uma angústia existencial e física. Entretanto, se bem amparado, orientado e devidamente reabilitado, esse sujeito pode ser reintegrado, trazendo ganho social e econômico à sociedade.
Após essa conquista, o Hospital de Amor poderá ser comparado ao Instituto do Câncer da Holanda (The Netherlands Cancer Institute), que há mais de 100 anos encontra-se na vanguarda internacional da pesquisa e tratamento do câncer.
No último dia 17 de agosto, o Hospital de Amor obteve uma grande conquista: a inauguração de sua Oficina Ortopédica. Além de beneficiar os pacientes da instituição, a concretização também representa a realização do sonho do Dr. Daniel Marconi – coordenador do departamento de Radioterapia e do projeto de reabilitação do HA, o Bella Vita.
Com o objetivo de confeccionar e reparar órteses e próteses para pacientes amputados em decorrência do câncer, o Hospital passa a ser o primeiro e único centro oncológico do país a ter um núcleo específico dedicado a esse trabalho. De acordo com dados da entidade, em média, o hospital conta com uma cirurgia de amputação por semana, devido a sequelas ocasionadas pelo câncer, e estima produzir ao menos uma prótese por dia. Além da confecção dos materiais ortopédicos, a fábrica irá otimizar recursos financeiros e tempo.
A produção e o reparo dessas peças serão destinados aos pacientes com déficit de locomoção e com restrições motoras e funcionais, e aos amputados. Outra novidade é que o local está habilitado para iniciar, em breve, a produção e manutenção de acessórios de locomoção como cadeiras de rodas, muletas, andadores, cadeiras para banho, entre outros, o que ampliará ainda mais o número de pacientes beneficiados pelo projeto.
Para o coordenador do departamento de Radioterapia e idealizador do projeto, Dr. Daniel Marconi, o objetivo é que o paciente deixe o hospital não só curado, mas também reabilitado. “Nosso grande diferencial está em facilitar a logística e a funcionalidade de implantação das próteses, uma vez que a oficina ortopédica está inserida no Hospital de Amor, onde os pacientes já estão internados ou circulam com frequência para a realização dos tratamentos”, afirmou.
Projeto Bella Vita
A oficina ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento. Dentre outras atividades, os pacientes inseridos no projeto Bella Vita participam de sessões de equoterapia, um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Além disso, há a disponibilidade da terapia robótica, com a utilização de profissionais especializados e equipamentos de última geração. “Os tratamentos de combate ao câncer resultam, muitas vezes, em sequelas temporárias ou permanentes, e que acabam por limitar a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes, provocando grandes repercussões físicas e psicossociais. Por meio de um programa de reabilitação interdisciplinar, o Bella Vita proporciona um melhor retorno às atividades cotidianas, independência e reinserção no mercado de trabalho”, comentou o coordenador.
Foram investidos cerca de R$ 8 milhões, originários do PRONAS/PCD (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) para o desenvolvimento do Projeto Bella Vita. Já os recursos extras para a construção física da oficina ortopédica vieram da própria instituição. Este núcleo contará com uma equipe formada por um técnico protético com formação pela Associação Brasileira de Ortopedia Técnica (ABOTEC), dois auxiliares técnicos em órteses e próteses, um fisiatra, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional.
Sonho realizado
Após nascer com uma deficiência física no pé, Dr. Daniel Marconi se viu obrigado a utilizar uma prótese (o que o motivou a trabalhar com as pessoas carentes que são atendidas no Hospital de Amor). “Eu só soube na faculdade que poderia usar uma meia de silicone, que custa R$ 20,00, e não me causaria problemas com a prótese. Imagine as pessoas que não têm acesso a esse tipo de informação”, declarou.
Segundo ele, o hospital tem um indicador de preservação de membros de 71%, o que significa que os outros pacientes já chegam para tratamento sem perspectiva da cirurgia preservadora. O fornecimento de próteses e órteses por convênios médicos não é obrigatório. Assim, na grande maioria das vezes, o paciente fica desassistido. “Inaugurar a oficina ortopédica é um sonho meu que se realiza. A partir dessa minha realização, eu conseguirei devolver, parcialmente, o sonho dos pacientes de fazer uma faculdade, um esporte e seguir uma vida normal. Estou extremamente feliz!”, finalizou Marconi.
O presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, não só aprovou a iniciativa do médico como o comparou ao seu pai, Dr. Paulo Prata (fundador da instituição). “A minha primeira reação foi contestar o projeto do Dr. Daniel, mas, quando ele mostrou a importância disso para ele e, principalmente para os pacientes do hospital, eu vi um sentimento de coragem e amor nele. Aprovei e apoiei a ideia. Vi que ele “saiu da curva” como médico e senti uma admiração imensa pelo profissional que ele é. Para mim, é muito importante ver que outras pessoas têm a mesma luz que tinha meu pai. Todos nós podemos ser o Dr. Daniel!”, declarou Prata.
Cerimônia
A emocionante cerimônia de inauguração contou com a presença de diretores, equipe médica e colaboradores do Hospital de Amor, parceiros, familiares do médico rádio-oncologista, população barretense e veículos de comunicação. Após a celebração, os participantes conheceram a estrutura da nova unidade (que carinhosamente leva o nome da mãe do médico: Gricia Maria Grossi Marconi) e assistiram a apresentações de dança de pacientes amputados e de capoeira com Edson Dantas (também amputado).
Publicado em 27 de ago de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
O departamento de cabeça e pescoço do Hospital de Amor obteve mais uma importante conquista no último mês de outubro, que irá beneficiar centenas de pacientes que enfrentaram o câncer e, por conta da doença, tiveram que retirar a laringe. O “FreeHands” – dispositivo que combina uma válvula fonatória automática e um filtro permutador de calor e umidade – permite uma reabilitação quase completa ao paciente da instituição, melhorando significativamente a qualidade de vida dele, clínica e socialmente.
Em uma entrevista exclusiva para o site do HA, a fonoaudióloga da instituição, Gisele Giroldo, contou sobre a nova aquisição do hospital, pioneiro em oferecer esse serviço, e esclareceu as principais dúvidas. Confira:
1) O que é o FreeHands?
R.: Trata-se de um dispositivo que combina uma válvula fonatória automática (reabilitação vocal) e um filtro permutador de calor de umidade (reabilitação pulmonar).
2) Quais são os seus principais benefícios?
R.: Todos os pacientes laringectomizados do Hospital de Amor, que utilizam uma prótese fonatória para reabilitação vocal, precisam fechar o estoma (abertura) com o dedo impedido a saída de ar e permitindo a fala. O FreeHands faz com que a pressão de ar que vem dos pulmões feche automaticamente o dispositivo sem a obrigatoriedade de o paciente utilizar as mãos, fazendo com que ele execute atividades com as duas mãos e falar normalmente (diferentemente da laringe eletrônica, por exemplo). Além disso, ele é acoplado também a um filtro que faz a reabilitação pulmonar, evitando volume de secreção, tosse e expectoração.
Com o FreeHands, o paciente passa a ter um cenário de reabilitação muito próximo da rotina que levava antes da cirurgia, melhorando significativamente a qualidade de vida no contexto clínico e social.
3) É necessário fazer algum procedimento cirúrgico para a colocação do dispositivo?
R.: Não. A colocação é feita pela equipe de fonoaudiologia do Hospital de Amor, responsável pela seleção e adaptação da válvula. Depois desse primeiro passo, o fonoaudiólogo atua na reabilitação desse paciente para o uso adequado do dispositivo.
4) Houve alguma parceria com o Hospital de Amor para a aquisição do FreeHands?
R.: Graças à parceria do Bella Vita (projeto de reabilitação do HA) e da empresa Atos Medical (líder mundial em produtos para pacientes laringectomizados totais), foi possível fazer a aquisição da nova prótese.
5) Os hospitais oncológicos do Brasil (públicos e privados) já contam com essa prótese ou o Hospital de Amor é a 1ª instituição do país a oferecer isso gratuitamente aos pacientes?
R.: Não, nenhuma outra instituição do Brasil oferece esse serviço. O Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico do país a oferecer a reabilitação completa, considerada “padrão-ouro mundial”, destinado ao paciente laringectomizado total. Essa prótese faz parte do material padrão oferecido aos pacientes em países com um sistema de reembolso para reabilitação de voz.
6) Como será a escolha dos pacientes beneficiados com o FreeHands?
R.: Todos os pacientes que já fazem o uso da prótese fonatória e do filtro HME.
7) Quais são os departamentos do HA envolvidos com esta novidade?
R.: Setores de fonoaudiologia, enfermagem e cabeça e pescoço.
8) Com esse avanço, tanto os pacientes, quanto o hospital ganham. Que ganho é esse e o que ele significa?
R.: O maior benefício é, sem dúvidas, a melhora da qualidade de vida do paciente. O HA já oferecia a reabilitação completa com a prótese fonatória – melhorando a condição da voz e, principalmente, devolvendo a identidade dele, já que a comunicação é de extrema importância para a vida do ser humano – e com a reabilitação pulmonar utilizando o filtro HME – evitando a deterioração pulmonar e causando menor necessidade de intervenções e hospitalizações por pneumonia ou infecções respiratórias.
O processo com o FreeHands oferece a liberdade de falar sem a oclusão (fechamento), aproximando esse paciente da sua imagem corporal antes da cirurgia de retirada da laringe e da abertura permanente no pescoço por onde ele respira. O uso do dispositivo tira o “estigma” da deficiência. É possível oferecer aos pacientes o retorno à vida profissional, já que muitos precisam se afastar de atividades onde o uso das mãos se faz necessário, como motorista, costureira, mecânico, cozinheiro, vendedor, entre outros.
O Hospital de Amor também ganha e muito! A instituição terá exposição internacional como referência em reabilitação de pacientes laringectomizados, podendo resultar em parcerias com centros internacionais para projetos de pesquisas.
9) O FreeHands é mais um ‘braço’ do processo de reabilitação oferecido pelo HA. Como é esse processo e o que ele se difere de outras instituições?
R.: Hoje, somos a primeira instituição no Brasil a oferecer o melhor e mais completo tratamento para o paciente laringectomizado total, que sofre com a mutilação e a mudez pós-cirurgia, tendo sua autoestima totalmente comprometida. Oferecendo a reabilitação para este paciente, iremos de forma direta devolver a qualidade de vida e, principalmente, a sua identidade, já que precisamos da comunicação não somente para nos expressar. As sequelas do tratamento e suas complicações geram ao indivíduo uma angústia existencial e física. Entretanto, se bem amparado, orientado e devidamente reabilitado, esse sujeito pode ser reintegrado, trazendo ganho social e econômico à sociedade.
Após essa conquista, o Hospital de Amor poderá ser comparado ao Instituto do Câncer da Holanda (The Netherlands Cancer Institute), que há mais de 100 anos encontra-se na vanguarda internacional da pesquisa e tratamento do câncer.
No último dia 17 de agosto, o Hospital de Amor obteve uma grande conquista: a inauguração de sua Oficina Ortopédica. Além de beneficiar os pacientes da instituição, a concretização também representa a realização do sonho do Dr. Daniel Marconi – coordenador do departamento de Radioterapia e do projeto de reabilitação do HA, o Bella Vita.
Com o objetivo de confeccionar e reparar órteses e próteses para pacientes amputados em decorrência do câncer, o Hospital passa a ser o primeiro e único centro oncológico do país a ter um núcleo específico dedicado a esse trabalho. De acordo com dados da entidade, em média, o hospital conta com uma cirurgia de amputação por semana, devido a sequelas ocasionadas pelo câncer, e estima produzir ao menos uma prótese por dia. Além da confecção dos materiais ortopédicos, a fábrica irá otimizar recursos financeiros e tempo.
A produção e o reparo dessas peças serão destinados aos pacientes com déficit de locomoção e com restrições motoras e funcionais, e aos amputados. Outra novidade é que o local está habilitado para iniciar, em breve, a produção e manutenção de acessórios de locomoção como cadeiras de rodas, muletas, andadores, cadeiras para banho, entre outros, o que ampliará ainda mais o número de pacientes beneficiados pelo projeto.
Para o coordenador do departamento de Radioterapia e idealizador do projeto, Dr. Daniel Marconi, o objetivo é que o paciente deixe o hospital não só curado, mas também reabilitado. “Nosso grande diferencial está em facilitar a logística e a funcionalidade de implantação das próteses, uma vez que a oficina ortopédica está inserida no Hospital de Amor, onde os pacientes já estão internados ou circulam com frequência para a realização dos tratamentos”, afirmou.
Projeto Bella Vita
A oficina ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento. Dentre outras atividades, os pacientes inseridos no projeto Bella Vita participam de sessões de equoterapia, um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Além disso, há a disponibilidade da terapia robótica, com a utilização de profissionais especializados e equipamentos de última geração. “Os tratamentos de combate ao câncer resultam, muitas vezes, em sequelas temporárias ou permanentes, e que acabam por limitar a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes, provocando grandes repercussões físicas e psicossociais. Por meio de um programa de reabilitação interdisciplinar, o Bella Vita proporciona um melhor retorno às atividades cotidianas, independência e reinserção no mercado de trabalho”, comentou o coordenador.
Foram investidos cerca de R$ 8 milhões, originários do PRONAS/PCD (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) para o desenvolvimento do Projeto Bella Vita. Já os recursos extras para a construção física da oficina ortopédica vieram da própria instituição. Este núcleo contará com uma equipe formada por um técnico protético com formação pela Associação Brasileira de Ortopedia Técnica (ABOTEC), dois auxiliares técnicos em órteses e próteses, um fisiatra, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional.
Sonho realizado
Após nascer com uma deficiência física no pé, Dr. Daniel Marconi se viu obrigado a utilizar uma prótese (o que o motivou a trabalhar com as pessoas carentes que são atendidas no Hospital de Amor). “Eu só soube na faculdade que poderia usar uma meia de silicone, que custa R$ 20,00, e não me causaria problemas com a prótese. Imagine as pessoas que não têm acesso a esse tipo de informação”, declarou.
Segundo ele, o hospital tem um indicador de preservação de membros de 71%, o que significa que os outros pacientes já chegam para tratamento sem perspectiva da cirurgia preservadora. O fornecimento de próteses e órteses por convênios médicos não é obrigatório. Assim, na grande maioria das vezes, o paciente fica desassistido. “Inaugurar a oficina ortopédica é um sonho meu que se realiza. A partir dessa minha realização, eu conseguirei devolver, parcialmente, o sonho dos pacientes de fazer uma faculdade, um esporte e seguir uma vida normal. Estou extremamente feliz!”, finalizou Marconi.
O presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, não só aprovou a iniciativa do médico como o comparou ao seu pai, Dr. Paulo Prata (fundador da instituição). “A minha primeira reação foi contestar o projeto do Dr. Daniel, mas, quando ele mostrou a importância disso para ele e, principalmente para os pacientes do hospital, eu vi um sentimento de coragem e amor nele. Aprovei e apoiei a ideia. Vi que ele “saiu da curva” como médico e senti uma admiração imensa pelo profissional que ele é. Para mim, é muito importante ver que outras pessoas têm a mesma luz que tinha meu pai. Todos nós podemos ser o Dr. Daniel!”, declarou Prata.
Cerimônia
A emocionante cerimônia de inauguração contou com a presença de diretores, equipe médica e colaboradores do Hospital de Amor, parceiros, familiares do médico rádio-oncologista, população barretense e veículos de comunicação. Após a celebração, os participantes conheceram a estrutura da nova unidade (que carinhosamente leva o nome da mãe do médico: Gricia Maria Grossi Marconi) e assistiram a apresentações de dança de pacientes amputados e de capoeira com Edson Dantas (também amputado).
Publicado em 27 de ago de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento