“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.

Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.

Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.

Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.

“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.

“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.

Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.

Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.

Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.

Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.

O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.

Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.

“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.

“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.

“Perder um membro não é perder seu valor, é apenas trocar uma parte do seu corpo por uma nova chance de continuar”, declara Gabriele Cecília dos Santos, 14 anos, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.

Com esse depoimento, iniciamos este texto para falar sobre o mês de abril, considerado o “Mês da Conscientização da Amputação”, cujo objetivo é alertar a população sobre a prevenção e o tratamento da condição, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas amputadas. Gabi, como é carinhosamente chamada, precisou amputar a perna esquerda após a descoberta de um osteossarcoma.

Aos 12 anos, enquanto jogava futebol na escola, Gabi machucou o joelho. Com o passar dos dias, o inchaço aumentava. Começou a investigar o problema em Araçatuba (SP), sua cidade natal, onde recebeu o diagnóstico de osteossarcoma. “Naquele momento em que descobri que estava com câncer, chorei e me senti muito angustiada. Mas, a partir do momento em que entendi que nada se resolveria chorando, criei forças para tudo que estava por vir”, conta Gabi.

Há um ano e meio, a jovem realiza tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP), e passou por uma cirurgia de amputação transfemoral – acima do joelho – que preserva a musculatura e protege o osso, proporcionando melhor sustentação da prótese.

Os tumores mais associados à necessidade de amputação são os sarcomas ósseos, especialmente o osteossarcoma, como no caso de Gabi, e o sarcoma de Ewing, que estão entre os mais prevalentes em crianças e adolescentes, conforme explica o coordenador do Departamento de Ortopedia do HA e ortopedista oncológico, Dr. Silvio Sargentini.

“Sem dúvidas, os tumores musculoesqueléticos são responsáveis por grande parte das amputações em crianças e adolescentes. Porém, o trauma – como acidentes de trânsito, queimaduras, choques elétricos, entre outros – ainda é a principal causa geral de amputações nessa faixa etária no Brasil”, afirma o médico. “Eu sei que câncer e amputação parecem palavras que arrancam partes da gente — e às vezes, elas arrancam mesmo: corpo, rotina, certezas… tudo balança. Mas o que elas nunca vão tirar é quem você é de verdade: sua força, sua luz, sua vontade de viver. Antes de me falarem que eu teria que amputar, Deus me visitou em sonhos, pegou em minhas mãos, me levou a cada canto do hospital para me mostrar que eu podia confiar nele. Isso me fez sentir forte e confiante de que tudo daria certo”, relata Gabi.

Reabilitação
Após 14 dias de cirurgia, Gabi recebeu a liberação para realizar a reabilitação no Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor. Após uma avaliação médica, foi estabelecido o plano terapêutico, que incluiu a fisioterapia como explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil, Deiseane Bonatelli.

“Quando a Gabi iniciou a reabilitação, fizemos uma avaliação e traçamos um plano terapêutico pré-protetização. O foco nessa etapa do tratamento foi ganho de força, preparação do coto com enfaixamento e treino de marcha com muletas. Gabi respondeu muito bem a essa parte da reabilitação e foi encaminhada para a protetização”, explica a fisioterapeuta do HA Infantojuvenil.

Uma nova rotina, um novo método de vida, Gabi precisou se adaptar a nova condição, e a reabilitação, que no começo parecia “sem sentido”, como ela mesmo disse durante a entrevista, teve um papel fundamental para que ela atingisse o seu objetivo final: a protetização. “A reabilitação, no começo parecia uma sequência de exercícios sem sentido, mas com o tempo eu percebi que cada gota de suor era uma motivação para eu poder continuar, e colocar a prótese pela primeira vez foi uma sensação completamente inesquecível. Todas as inseguranças que eu tive eu perdi naquele momento, mas com tudo isso foi bom perceber que com a perna de metal eu continuava 100% sendo eu”, conta Gabi.

Após a protetização veio uma nova etapa na reabilitação. Gabi passou a treinar a marcha com e sem apoio, treino de equilíbrio com a prótese e treino de escada, até conseguir andar sozinha, sem o auxílio de muleta.

Osteosarcoma
Quando falamos de câncer infantojuvenil, estamos falando de uma doença rara. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em média, são registrados 300 mil novos casos ao ano de câncer infantojuvenil ao redor do mundo, sendo que 90% destes vivem em países de baixa e média renda (PBMR).

Segundo o INCA, no Brasil, são diagnosticados cerca de 8 mil casos de câncer ao ano. Ou seja, durante todos os dias do ano, a cada hora, uma criança ou adolescente é diagnosticado. Parece alarmante, no entanto, a incidência do câncer de 0-19 anos corresponde a apenas 3% do total de casos de câncer.

O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica cerca de, 300 novos casos ao ano, em crianças e adolescentes. Nos últimos cinco anos, o HA Infantojuvenil diagnosticou, aproximadamente, 104 casos de osteosarcoma em crianças e adolescentes. “O osteossarcoma é um tipo de câncer ósseo primário que se origina nas células ósseas chamadas osteoblastos. É um tumor maligno que pode se desenvolver em qualquer osso do corpo, mas é mais comum nos ossos longos, como o fêmur e a tíbia, e é uma doença que acomete predominantemente pacientes na segunda etapa da vida, ou seja, entre 10 e 20 anos de idade”, explica a oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini.
Os principais sintomas para esse tipo de tumor são:

– Dor óssea: dor persistente e intensa em um osso específico, que pode piorar à noite ou com atividade física;
– Inchaço: inchaço ou edema na área afetada, que pode ser acompanhado de vermelhidão e calor;
– Limitação de movimento: dificuldade em mover a articulação ou o membro afetado devido à dor ou ao inchaço e
– Fratura: fratura óssea sem causa aparente ou com trauma mínimo.

Se esses sintomas são comuns em adolescentes, é importante fazer um acompanhamento médico, como explica Dra. Erica. “Se um adolescente apresentar algum desses sintomas, é fundamental procurar avaliação médica para determinar a causa subjacente. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente as chances de cura e reduzir a morbidade associada ao osteossarcoma”, declara a oncologista pediátrica.

Os principais tratamentos para o osteosarcoma são a cirurgia, onde é realizada a remoção do tumor e do tecido ósseo afetado e quimioterapia, o uso de medicamentos para matar células cancerígenas. “A cirurgia de amputação é indicada quando não há possibilidade de manter o membro acometido pelo tumor ósseo após sua ressecção completa. Em outras palavras, quando preservar o membro significaria deixar para trás parte do tumor ou não atingir margens cirúrgicas seguras — o que comprometeria a chance de cura e diminuiria as taxas de sobrevida do paciente”, explica o médico ortopedista, Dr. Silvio Sargentini.

Como Gabi disse durante a entrevista, “o conselho que eu posso dar para quem está passando por esse processo de amputação é: não tenha medo de se reinventar, a amputação não é o fim”.

Oficina Ortopédica
O Hospital de Amor vai muito além do tratamento oncológico! A instituição foi pioneira em oferecer reabilitação física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia para os pacientes.

Além das unidades de Reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), o HA também conta com três unidades nessas localidades da Oficina Ortopédica, que é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.

Em 2024, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).

As Oficinas Ortopédicas do HA, contam com vários diferenciais, principalmente com a utilização da tecnologia, como explica o coordenador das Oficinas Ortopédicas do HA, Alysson Alvim Campos. “Nós continuamos investindo muito em tecnologias que melhoram muito a manufatura da confecção das próteses. Podemos destacar o nosso robô, que por meio do sistema de digitalização do coto e usinagem robótica, a gente consegue uma maior velocidade na confecção da prótese, através de softwares, que fazem essa confecção, uma modelagem digital, em vez do técnico fazer no molde de gesso, ele faz com o computador, tornando o processo mais rápido e preciso”, explica Alysson.

Mas um fator que é o principal diferencial e que está enraizado no Hospital de Amor, é a humanização. “Eu, que venho de outras instituições, trabalhei em outros lugares, o que eu vejo nos profissionais do HA e das nossas Oficinas Ortopédicas, é diferente. Realmente, não dá para trabalhar nessa instituição se você não está alinhado com o propósito do HA. O que eu percebo com os profissionais, principalmente os das Oficinas Ortopédicas, que estão alinhados com o propósito de fazer essa assistência integral ao paciente. Eu vejo que a dedicação dos colaboradores no sentido de fazer um algo a mais para os pacientes, no que ele pode fazer a mais para contribuir com o paciente”, destaca Alysson.

“Minha filha falou para os médicos: ‘Meu pai vai viver’.” Esse texto é sobre uma história de fé e superação do senhor Josafá de Oliveira Lima, 47 anos, natural de Conceição da Feira (Bahia).

Senhor Josafá deu entrada no Hospital de Amor, em Barretos (SP), em setembro de 2024, quando, ainda em sua cidade natal, descobriu nódulos no fígado e no intestino. Após se sentir mal, ele realizou alguns exames e foi constatado ‘Helicobacter pylori’, mais conhecida como ‘H. pylori’ – uma bactéria que pode causar gastrite, úlceras e câncer de estômago.

“Comecei a sentir umas dores e fiz um exame de ‘H. pylori’, que deu positivo para a bactéria e foi feita a biópsia, que não deu nada. Mas, ‘H. pylori’ não deixa você fraco. Comecei a sentir umas dores e fraquezas. Fiz alguns exames de rotina e ninguém descobria nada, a hemoglobina estava baixíssima. Fiz outros exames e na ressonância magnética foram constatados uns nódulos no fígado e intestino”, explica Josafá.

Encaminhado para o Hospital de Amor, Barretos (SP), em setembro de 2024, senhor Josafá foi internado para realizar exames e uma possível cirurgia para a retirada dos tumores. Porém, quando realizou o exame de colonoscopia, os médicos identificaram que o tumor estava maior do que o esperado e mudaram a conduta do tratamento.

Foi indicado para o senhor Josafá fazer seis sessões de quimioterapia para diminuir o tumor, mas após a terceira sessão, ele teve uma intercorrência e precisou ser operado. “Na terceira quimioterapia que eu tomei, em novembro de 2024, o tumor estourou dentro do meu intestino. Deu choque séptico anafilático agudo. Já fui entubado, entrei em coma induzido e passei por cinco cirurgias, coloquei dreno, precisei de traqueostomia. Minha situação era muito complicada, os médicos chamaram minha filha e falaram: ‘Nós não temos como resgatá-lo, o caso dele é grave e não temos como fazer mais nada, está nas mãos de Deus’, conta.

Senhor Josafá ficou 38 dias internado, sendo 25 na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), desses 25, 15 dias em coma induzido e 13 dias na internação. “Minha filha falou para os médicos: ‘O meu pai vai viver’. Minha filha foi buscar a palavra na igreja e Deus falou com ela: ‘Estou entrando lá agora na UTI e dando vida para quem você ama.’ Foi Deus falando lá e eu vivendo aqui”, declara senhor Josafá.

Recuperação
Buscando sempre o atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor, além de promover saúde por meio de atendimento médico hospitalar qualificado em oncologia, de forma humanizada, em âmbito nacional para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). A instituição se dedica para integrar seus atendimentos, principalmente, com a reabilitação de seus pacientes oncológicos e de pacientes não oncológicos.

“O fato de o hospital oncológico contar com um centro especializado em Reabilitação traz celeridade ao processo de recuperação do paciente, além da possibilidade de diagnóstico e intervenção precoce nas sequelas oriundas do câncer ou do seu tratamento. O suporte psicológico, nutricional e, de um modo geral, multidisciplinar, traz conforto ao paciente e propicia uma recuperação rápida e completa. A possibilidade de intervenção precoce (as chamadas fases de pré-habilitação e habilitação) também proporciona um ganho imensurável no tratamento e na gravidade das sequelas”, comenta o coordenador das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, Dr. Daniel Marconi.

Por conta da doença, dos cinco procedimentos cirúrgicos e do tempo de internação, senhor Josafá teve a FAUTI – fraqueza muscular adquirida na UTI, como explica a fisioterapeuta do HA, Julia Garcia Souza. “Senhor Josafá teve a FAUTI, a fraqueza muscular adquirida na UTI, por conta do imobilismo. Ele passou 25 dias na UTI, não se movia, e com isso, perdeu massa muscular, o que ocasiona a perda da força e do peso”, explica a fisioterapeuta.

“Até então, na minha cabeça eu tinha passado por algo simples. Eu estava dormindo, depois fui entender o que tinha acontecido. Eu saí da UTI na cadeira de rodas, eu não me levantava, eu não conseguia ajoelhar para orar”, explica senhor Josafá.

Encaminhado para o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), ele passou pela primeira consulta com a fisioterapeuta Julia Garcia Souza, e ela já o orientou a realizar alguns movimentos de fortalecimento em casa. “Entrei na reabilitação, passei pela avaliação e a Julia já me indicou para fazer alguns exercícios em casa. Na segunda vez que vim, entrei com andador e, na terceira sessão, já entrei andando. A Julia tomou até um susto, então aqui reabilita mesmo”, conta.

O primeiro objetivo do tratamento de reabilitação do senhor Josafá era o fortalecimento global, a recuperação do equilíbrio e da marcha. Julia explica que ele já alcançou esses objetivos e que agora a reabilitação é para prepará-lo para que possa continuar com o tratamento oncológico. “A próxima etapa no tratamento de reabilitação do senhor Josafá é trabalhar mais essa performance cardiopulmonar com exercícios aeróbicos, o powerbreathe (exercitador respiratório), para ajudar no fortalecimento da musculatura respiratória e para dar condições para ele continuar com o tratamento oncológico”, ressalta Julia.

Reabilitação
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso do resultado da reabilitação é devido à utilização da tecnologia, mas principalmente à expertise, o amor e o carinho que os profissionais têm com os pacientes.

“Sem dúvida alguma, a existência de um corpo clínico nas áreas médica e multidisciplinar é o segredo de um atendimento de excelência e humanizado. Terá a possibilidade de agregar a esse time um aparato tecnológico de última geração, o que traz um incomensurável benefício terapêutico: rapidez, precisão, qualidade técnica e confiança na obtenção e interpretação dos dados evolutivos. Essa combinação poderosa resulta em um processo de reabilitação de sucesso. A inclusão social se torna completa na medida em que também oferecemos esporte adaptado e profissionalização às pessoas com deficiência”, declara Dr. Daniel Marconi.

“Quando eu iniciei a reabilitação, já comecei a fazer os testes de equilíbrio e de força, e comecei a me sentir melhor, tanto que hoje eu faço esteira e bicicleta, e me sinto muito bem. Aqui é um centro de reabilitação mesmo e ajuda muito nós, pacientes. Antes, eu não conseguia fazer nada; hoje, ando normal, fui pescar, ganhei mais peso, ganhei músculo. A reabilitação transformou a minha vida, me ajudou muito e tudo isso graças ao Hospital de Amor, onde me senti abraçado”, declara senhor Josafá.

Ele foi um dos 1.107 pacientes do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), que tiveram, em 2024, a oportunidade de transformar suas vidas por meio da reabilitação, seja após o tratamento oncológico ou por conta de outro tipo de comorbidade.

Se somar os atendimentos médicos como neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutrição, entre outras), nas três unidades de Reabilitação do Hospital de Amor: em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), foram realizados 116.195 atendimentos em 2024.

Além dos atendimentos médicos e com a equipe multidisciplinar, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).

“Há uma década, o Hospital de Amor possui essas estruturas conjugadas: oncologia e reabilitação, e essa experiência foi tão exitosa que se traduziu em uma política pública na nova ‘Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer’, publicada em fevereiro de 2025 (https://www.in.gov.br/web/dou/-/portaria-gm/ms-n-6.590-de-3-de-fevereiro-de-2025-611094415), o que significa que todas as instituições oncológicas ficam agora respaldadas por força de lei a contarem com o centro de reabilitação ou estarem conveniadas com algum já existente”, esclarece Dr. Daniel Marconi.

“Deus falou comigo, e Ele disse que o meu tumor era benigno”. Esse texto é sobre a história de fé, superação e recomeço de Paulo Aguiar Ferreira, pastor de missões, com 64 anos e paciente do Hospital de Amor, que conseguiu, através do tratamento e reabilitação, voltar a escutar e a ter qualidade de vida.

Em 2021, a família do senhor Paulo começou a perceber os primeiros sinais de que havia algo errado com sua saúde. De uma semana para outra, ele perdeu a audição e o equilíbrio das pernas, não conseguindo ficar em pé.

Residente em Caldas Novas (GO), Paulo começou a investigar e foi encaminhado para o HA, em Barretos (SP). Passou pela consulta, realizou exames e foi encaminhado para uma cirurgia, para a retirada de lâminas do material que foram encaminhadas para a biópsia. “Eu, sentado na porta da minha casa, em uma cadeira de balanço, já estava surdo, e Jesus falou comigo. Se eu falar que escutei, estou mentindo, mas Ele falou no meu espírito: ‘Ei?! Ei?! É benigno’. Chegou no dia da operação, antes de entrar na sala de cirurgia, falei com o doutor, que era benigno”, conta emocionado o paciente.

“O Paulo foi submetido à cirurgia e encaminhado para a biópsia. Foram quatro lâminas encaminhadas para três laboratórios diferentes para descobrir o problema dele”, conta sua esposa, dona Delma França Ferreira.

Paulo foi diagnosticado com um meningioma intracraniano, um tumor benigno que se desenvolve nas meninges, as membranas que protegem o cérebro e a medula espinhal. O tratamento indicado para o caso de seu Paulo foi com medicamentos via oral, devido à localização do tumor.

Reabilitação
Além da perda da visão e da fraqueza, seu Paulo ainda passou por um processo de depressão, pois não aceitava a condição em que estava vivendo. Ele foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), onde passou por todo o tratamento com a equipe multidisciplinar, como conta sua esposa.

“Aqui na reabilitação, encontramos a força para ele conseguir ter qualidade de vida e voltar a fazer tudo o que fazia antes. Toda a parte de reabilitação, como fisioterapia, nutricionista, psicólogo e até mesmo psiquiatra, foi fundamental, porque a situação era muito crítica. Ele não aceitava as condições em que estava vivendo. Foi muito esforço e dedicação para conseguirmos vencer essa luta, que não foi fácil. Deus abençoou através do hospital e da reabilitação, para que Paulo pudesse voltar a ter uma vida normal”, explica dona Delma.

A perda auditiva foi um fator muito significativo para o desencadeamento da depressão. Senhor Paulo perdeu 100% da audição, o que fez com que ele tivesse muita dificuldade em se comunicar com outras pessoas. “No caso do seu Paulo, ele passou por um extenso tratamento devido à lesão cerebral e, após ter superado essa etapa, infelizmente a audição ficou muito comprometida. Ele foi encaminhado para a reabilitação com muita dificuldade na comunicação.

Após toda a avaliação auditiva, concluímos que os aparelhos auditivos convencionais não poderiam ajudá-lo. Assim, discutimos a possibilidade de encaminhá-lo para a realização da cirurgia, o que foi muito bem aceito por ele e pelos familiares”, explica o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.

Implante coclear
A reabilitação auditiva indicada para o caso do senhor Paulo foi a inserção de um implante coclear, um dispositivo eletrônico conhecido como “ouvido biônico”, colocado cirurgicamente nos ouvidos. Esse dispositivo permite que pessoas com perda auditiva severa ou profunda percebam os sons.

O aparelho capta os sons do ambiente, converte-os em sinais elétricos e os transmite diretamente ao nervo auditivo, contornando a parte danificada do ouvido interno. “O sistema é composto por duas partes principais: uma parte externa que inclui um microfone que capta o som, um processador de fala que converte os sons em sinais digitais e uma antena que envia esses sinais para a parte interna. A parte interna consiste em um receptor implantado sob a pele e um feixe de eletrodos inserido na cóclea. Esses eletrodos estimulam diretamente o nervo auditivo, permitindo que o cérebro interprete os sons”, explica o médico otorrinolaringologista.

Senhor Paulo foi o primeiro paciente do Centro de Reabilitação do HA indicado para esse tratamento. Ele foi encaminhado para o Hospital de Base, em São José do Rio Preto (SP), para realizar a cirurgia da inserção do implante coclear. Após a cirurgia, ele realiza todo o acompanhamento e reabilitação auditiva no Hospital de Amor.

“Inicialmente, senhor Paulo precisou se acostumar com os novos sons que o implante proporciona, pois a percepção auditiva, por meio do implante coclear, é diferente da audição natural. No entanto, ele tem mostrado um progresso notável. Como ele é pastor e tem um contato constante com a comunicação verbal, isso tem sido muito importante para sua integração social e profissional. A evolução tem sido excelente, e ele vem relatando que está muito satisfeito, principalmente em relação à sua habilidade de se comunicar novamente com clareza”, declara Dr. Rafael Baston.

“É um processo que, depois da operação, você vai fazendo. Quanto mais você usa o aparelho, mais você vai escutando. Os médicos disseram que eu ia escutar de 90% a 100%, mas eu não sei qual a porcentagem que estou escutando hoje, mas estou aprendendo a escutar novamente. Eu não tenho pressa, porque o que eu passei, o sofrimento que eu tive, eu tive. Hoje, estou restaurado na presença de Deus. Eu escuto e me comunico, porque o que eu fazia antes, estou fazendo novamente: comunicar e voltar a falar do amor de Deus. Isso para mim não tem preço! Hoje, posso dizer que sou um milagre de Deus, porque quem me viu há três anos, me vê hoje do jeito que estou. Só Deus na minha vida”, declara o paciente.

Reabilitação auditiva
Prevenir, tratar e reabilitar, esses são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Receber o diagnóstico de câncer é um momento difícil para o paciente e seus familiares, e o HA procura amenizar ao máximo, por meio de tratamento humanizado e amor.

A reabilitação é uma importante etapa do processo para ajudar o paciente a retomar sua autonomia e qualidade de vida. O HA possui três unidades de reabilitação, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), e os atendimentos são realizados tanto para pacientes oncológicos quanto não oncológicos, e a reabilitação auditiva é um dos serviços oferecidos pelas unidades.

“Aqui, dispomos de um amplo arsenal de exames auditivos, com equipamentos de alta qualidade e equipe especializada, o que nos permite realizar avaliações auditivas mais assertivas em pacientes de todas as idades. Na grande maioria dos casos, os pacientes com perda auditiva obtêm ótimos benefícios com o tratamento oferecido por meio de aparelhos auditivos convencionais. No entanto, em casos de perda auditiva de grau mais avançado, como o do senhor Paulo, quando os aparelhos auditivos convencionais não são suficientes, existe a possibilidade de indicarmos tratamentos com aparelhos auditivos cirurgicamente implantáveis, entre eles, o implante coclear. Essa indicação vem sempre após uma série de testes audiológicos e uma avaliação conjunta com a equipe multiprofissional, para garantir o tratamento mais adequado para cada paciente”, explica o médico.

Qual o valor de um abraço? Para a enfermeira Nayara Sartori, esse gesto passou a ter muito mais significado depois de ficar um bom tempo sem receber um abraço do seu avô. Após dois meses de fisioterapia, ela recebeu o tão aguardado abraço do homem que ela considera como pai. “É muito amor! Para mim, o meu avô é um pai. Ai que a gente percebe um valor de um abraço, então é muita gratidão, à Deus primeiramente e a todo o suporte que a gente tem aqui”, declara Nayara.

Senhor Edson Sartori descobriu um tumor na laringe no início de 2024, mas antes da descoberta do câncer, ele sofreu um AVC (Acidente Vascular Cerebral), que o deixou debilitado, como conta sua esposa, Ana Sartori. “A gente sabia que ele tinha ficado com uma das cordas vocais paralisadas após o AVC, e a gente sempre achando que era isso, pois ele se engasgava muito. Foi feito uma tomografia e foi descoberto um tumor na laringe. Esse tumor estava impedindo a passagem do ar e, por isso, ele estava se engasgando bastante, não conseguia falar. Logo em seguida, ele já começou a utilizar a traqueostomia, para ajudar na passagem do ar”, conta dona Ana.

Eles haviam se mudado para Barretos (SP) para tratar o AVC e com a descoberta do tumor, foi encaminhado para o Hospital de Amor. Após todos os exames, o tratamento indicado para o caso do senhor Edson foi a cirurgia de laringectomia total, procedimento que consiste na retirada completa da laringe, incluindo as cordas vocais.

A cirurgia foi realizada em setembro de 2024, e o senhor Edson passou um período de, aproximadamente, 30 dias internado. “A última vez que eu vim aqui, ele estava internado. Por conta do meu trabalho, para eu conseguir uma folga é difícil, então agora que eu vim, fiquei admirada. Na última vez, ele nem conseguia reconhecer a gente”, conta Nayara.

Reabilitação
Após a recuperação da cirurgia e liberação médica, senhor Edson iniciou o tratamento de reabilitação, no Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). “O senhor Edson para mim, foi uma verdadeira surpresa, pois ele já tinha um antecedente prévio, que foi o AVC. Além disso, na avaliação (momento em que temos o primeiro contato com o paciente), ele estava bem retraído, não conseguia criar um vínculo efetivo. Acho que em razão da cirurgia e a angústia de não conseguir se expressar através da linguagem verbal. E ele sempre estava de olhos fechados, e senti que essa atitude era como se ele não quisesse interação com o meio. Durante as sessões, conseguimos criar um vínculo, os olhares foram se abrindo cada vez mais, e os sorrisos eram cada vez mais frequentes. Após a terapia convencional (fortalecimento de membros inferiores, treino de marcha e equilíbrio), percebi que o Andago poderia ser uma excelente ferramenta para auxiliar na interação social com outras pessoas e profissionais, além de oferecer diversos benefícios para o corpo”, explica a fisioterapeuta do HA, Julia Garcia Souza.

Aproximadamente, dois meses realizando as sessões de fisioterapia, senhor Edson já teve grandes avanços, como ter uma firmeza maior nas pernas e dar os primeiros passos com o auxílio de um andador. “Ele deu uma melhorada boa, ele não firmava o pé no chão, ele precisava ser levantado da cama. Depois que ele começou a fazer a fisioterapia, ele foi firmando mais, andando mudando os passos, para pelo menos, se sentar em uma cadeira de roda, cadeira de banho, e hoje ele faz isso”, conta dona Ana.

“A fisioterapia foi um grande avanço, porque agora ele consegue gesticular, antes ele só falava com os olhos, não tinha expressão, acho que a atividade ajudou um pouco ele a desenvolver essa parte”, explica a neta Nayara.

E quais os próximos passos na reabilitação do senhor Edson? A fisioterapeuta Julia explica que os próximos passos são trabalhar as atividades diárias. “Os próximos passos do tratamento seria trabalhar as atividades de vida diária, como o levantar e se sentar sem apoio, treino de marcha com dispositivos de auxílio, iniciando com o andador e futuramente com a bengala de 4 pontas, com o objetivo de proporcionar o máximo de autonomia possível ao paciente”, explica a fisioterapeuta.

Andago
O Hospital de Amor possui um dos maiores parques tecnológicos do país, todo voltado para prevenção, tratamento e reabilitação dos pacientes, e algumas dessas tecnologias são utilizadas nas unidades de Reabilitação do HA, em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO).

Um desses equipamentos é o Andago – uma tecnologia robótica usado na reabilitação de pessoas que apresentam alterações no andar (chamado de marcha) e no equilíbrio corporal, como no caso do senhor Edson.

A principal característica do Andago, é que ele é um facilitador da marcha, como diferencial de retirar 50% do peso corporal do paciente, através do seu mecanismo de suspensão, oferecendo total segurança para o paciente. Além do treinamento de marcha, o aparelho é versátil, podendo ser utilizado para outras funções, como explica o médico fisiatra do HA, Dr. Henrique Fernandes Buosi.

“A principal função do Andago é o treino de equilíbrio e marcha, mas pode ser usado para outras funções, como treinamento de autopercepção corporal (propriocepção), mobilidade dos membros inferiores e até dos membros superiores, quando é necessário trabalhar múltiplas funções simultâneas”, esclarece o médico.

O equipamento é indicado em todas as fases de reabilitação, porém é imprescindível que o usuário tenha determinado nível de controle do tronco e movimentação dos membros inferiores. A indicação do uso é dinâmica e revista constantemente em conjunto entre equipe e paciente.

“A própria patologia e os tratamentos oncológicos, podem trazer diversos impactos que alterem a função de sustentar o próprio corpo e ser capaz de equilibrar-se e trocar passos. Essas alterações podem ser oriundas de lesões neurológicas, musculares ou amputações. O Andago atua diretamente nas terapias que focam nestas alterações, e é um dos equipamentos mais usados no Centro de Reabilitação, pois permite um treino de andar seguro e com menor sobrecarga física do terapeuta”, complementa Dr. Henrique.

Além do trabalho do equilíbrio e da marcha, o Andago também ajuda que o paciente tenha uma interação social durante a terapia, pois ele não é um equipamento que fica fixo em um local, permitindo que o usuário ande no ginásio e nos corredores do Centro de Reabilitação.

Importante ressaltar que, quando o paciente não possui marcha, é utilizado outras terapias, como a convencional ou o Lokomat, tonando o aparelho e o tratamento personalizado, de acordo com a necessidade de cada paciente. “A tecnologia robótica é uma complementação vital das terapias tradicionais, porém não a substitui. Um bom terapeuta é a chave para uma reabilitação adequada e um paciente participante e entendedor do processo, é tão importante quanto. Aliado esses fatores, certamente a qualidade de vida dos usuários serão atingidas de maneira mais assertiva. Quando se luta por uma terapia com alta tecnologia, estamos lutando para garantir que todo o processo seja mais ágil e, desta forma, mais pessoas sejam beneficiadas”, destaca o médico fisiatra.

“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.

Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.

“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.

Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).

Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.

“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.

Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.

Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.

Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.

Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.

“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.

Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.

Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.

Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.

A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!

“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.

O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.

Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.

Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.

Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.

Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).

Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.

Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!

Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.

Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.

Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.

Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.

Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.

O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.

As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.

Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.

“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.

Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.

Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.

Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”

Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.

Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.

O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.

Purple e Nick, a dupla perfeita! Os dois cavalos são fundamentais, juntamente com a equipe de equoterapia do Hospital de Amor composta pela fisioterapeuta, Dilene Nunes Brianez; a técnica de enfermagem, Sara Campusano Forte Silva; e o condutor, Raimundo José Nunes de Almeida Neto, que auxiliam na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos.

A equoterapia – ou terapia assistida por cavalos – é um método terapêutico que utiliza o cavalo, para promover um desenvolvimento biológico, psicológico e social dos pacientes pediátricos do Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). Durante as seções, os pacientes trabalham mobilidade, fortalecimento da pelve, coluna, tônus, controle da cabeça e tronco, além da interação sensorial, como explica a fisioterapeuta do HA, Dilene Nunes Brianez.

“A equoterapia trabalha o corpo como um todo, a gente fala que é um recurso terapêutico, que utiliza o cavalo para a melhora da parte física e emocional. Todos os pacientes oncológicos e não oncológicos pediátricos, que realizam tratamento no Centro de Reabilitação, passam por uma avaliação, e os pacientes que são encaminhados para a equoterapia, trabalhamos as necessidades de forma individualizada. No caso de um paciente oncológico, após uma cirurgia que perdeu o movimento e está com dificuldade ou uma fraqueza, a gente analisa o que precisa ser trabalhado e direciona a terapia específica para ele”, detalha.

Pedro Miguel Alves de Sousa, de 9 anos, é paciente do Hospital de Amor desde os quatro anos de idade, ele foi diagnosticado com glioma de tronco encefálico, um tumor que se desenvolve no sistema nervoso central, e em julho de 2023 iniciou a equoterapia. Sua mãe, End Michelle Sousa Santos, conta que ele é um paciente paliativo desde a descoberta do câncer, mas que é um exemplo de superação e de milagre. No ano passado, ele precisou colocar uma válvula para hidrocefalia, porém não se adaptou no início, o que gerou complicações e sequelas, como a perda do movimento das pernas. “Sou imensamente grata a toda equipe da reabilitação e da equoterapia, hoje meu filho faz todos os movimentos perfeitamente, só quem viu como Pedro ficou, sem reposta nenhuma de equilíbrio, de força e tantas outras coisas, e ver como ele está hoje, não acredita. Pois foi e é um verdadeiro milagre”, declarou a mãe.

A indicação da equoterapia para crianças e adolescentes é realizada por meio de uma avaliação, onde os terapeutas analisam ganham motor e independência dos pacientes durante as seções de fisioterapia. Através dessa análise, é possível identificar se os pacientes estão habilitados para começar a equoterapia.

Terapia complementar

A equoterapia não substitui a fisioterapia convencional, nem outras terapias, ela complementa o tratamento de reabilitação dos pacientes, como destaca o fisioterapeuta do HA, Thiago Felicio. “O cavalo proporciona um bem-estar para os pacientes, então vamos supor, um paciente que não anda, o cavalo realiza um movimento tridimensional, que é o mesmo movimento que a gente anda, então a criança em cima do cavalo, está realizando uma atividade de marcha adaptada. Na equoterapia é trabalhado o corpo como todo, conforme o cavalo realiza esse movimento tridimensional, o corpo precisa fazer vários ajustes tônicos”, explica.

Além dos pacientes oncológicos, o Centro de Reabilitação atende pacientes não oncológicos, e a equoterapia também é indicada para crianças e adolescentes que possuem transtorno do espectro autista (TEA), hiperatividade, transtorno de déficit de atenção (TDAH), transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down, como destaca a neurologista infantil do HA, Drª Ana Paula S. Marques. “A equoterapia é uma terapia importantíssima para a reabilitação de crianças de várias modalidades. Pacientes com transtorno de espectro autista (TEA), a equoterapia auxilia na interação social da criança, com o animal, na interação com as outras crianças que participam da terapia, além de trabalhar a coordenação motora. A criança que tem paralisia cerebral, ela vai evoluir no controle motor, controle cervical e de tronco, que é um movimento coordenado do animal com o próprio controle do paciente. Além disso, auxilia no tratamento de pacientes com transtorno de déficit de atenção (TDAH), hiperatividade, transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down”.

Matheus Henrique Freire de Ávila Lima, de 4 anos, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista (TEA) com um 1 anos e 8 meses. Antes de ser encaminhado para o centro de Reabilitação do HA, há cerca de seis meses, ele realizava acompanhamento particular.

O primeiro passo para a reabilitação do Matheus foi a terapia de fonoaudiologia e há dois meses, ele realiza a equoterapia. Sua sua evolução já é visível, como conta sua mãe, Bruna Freire. “Desde quando ele iniciou a reabilitação, e um pouco mais de dois meses aqui na equoterapia, ele já evoluiu bastante. O desenvolvimento dele melhorou, ele está mais calmo, mais tranquilo, aos poucos estamos vendo mudanças significativas, principalmente na parte cognitiva. Com a equoterapia e o acompanhamento no Centro de Reabilitação com a fonoaudióloga e toda a equipe multidisciplinar, eu espero que ele consiga fazer as coisas sozinho, que ele tenha uma autonomia, acho que isso é um desejo de todas as mães para os seus filhos, espero que ele desenvolva o mais rápido possível”, comenta Bruna.

Equoterapia

O Centro Especializado em Reabilitação Equoterapia Barretos-SP iniciou em 2016, sendo integrado ao projeto Bella Vita, que tem como objetivo reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento.

O espaço onde é realizado as seções de equoterapia, foi uma doação do responsável técnico pelo Departamento de Oncologia Clínica do HA, Dr. Sérgio Vicente Serrano, que atua na instituição desde 2005. Dr. Serrano, sempre foi apaixonado por cavalos, ele adquiriu um sítio e fez um espaço para os cavalos e para montaria. A iniciativa de doar o espaço para o HA, surgiu a partir de uma conversa com o Dr. Daniel Marconi, que atualmente é diretor de Reabilitação do HA.

“Alguns anos atrás, eu e o Dr. Daniel Marconi estávamos no ambulatório do HA, e eu escutei uma conversa dele com outros colegas sobre cavalos. Me aproximei, ele me perguntou se eu sabia onde encontrava cavalo para equoterapia. Eu expliquei que não tinha um cavalo, uma raça específica, mas que precisava ser um cavalo fácil de lidar, um cavalo manso, que não fosse agressivo. Durante a conversa, ele foi me explicando qual era a ideia, foi onde eu falei que tinha um espaço com uma área coberta. O Dr. Marconi foi visitar o espaço e foi onde surgiu a equoterapia, que depois passou a integrar o projeto Bella Vita”, declara Dr. Serrano.

Durante o mês, são realizados mais de 50 atendimentos de equoterapia em crianças e jovens, e podemos dizer que acompanhando as sessões, o brilho no olhar dos pacientes e a felicidade de estarem em contato com os cavalos é nítido e emocionante. O sentimento, como Dr. Serrano comenta, é de gratidão. Gratidão em poder reabilitar os pacientes com qualidade e amor.

“O maior sentimento que tem é gratidão! Quem mais acaba se sentindo bem é a gente mesmo, porque está lá o espaço, é uma coisa que eu sempre quis, eu tenho bastante afinidade, com a natureza, com o cavalo, mas eu não fico lá, eu vou só a noite, então o espaço está parado, e se isso pode ser aproveitado, é muito gratificante. A gente agradece em poder ter a chance de oferecer alguma coisa desse tipo, inclusive essa área, eu fiz a doação para o hospital, porque um dia, às vezes, eu não vou estar aqui, mas eu acho que é uma coisa que não deve parar, então é um espaço que já pertence ao hospital. Independente deu estar presente ou não, é uma coisa que vai continuar, e é assim que eu desejo”, declarou Serrano.

Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira, Elaine da Silva Santos e Mário Fontainha, o que eles têm em comum? Todos eles receberam os primeiros aparelhos auditivos dispensados pelas unidades de reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP) e Porto Velho (RO)!

As unidades de reabilitação do HA realizaram, no mês de março e abril, as primeiras entregas de aparelhos auditivos para pacientes oncológicos e não oncológicos. Foram dispensados mais de 30 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais) para as pessoas que já estavam na fila do SUS (Sistema Único de Saúde), aguardando os dispositivos.

Perda auditiva
A perda auditiva nada mais é do que a redução da capacidade de ouvir sons, podendo ser temporária ou permanente. Elas podem ocorrer por diversos fatores, como infecções, idade, lesões, exposição e ruídos. Além disso, também existe a possibilidade de pessoas que realizaram tratamento oncológico perderem a audição, como destacou o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.

“Esses pacientes tiveram perda de audição (muitas vezes esperada), devido ao tratamento oncológico e, após o sucesso no tratamento, vem a segunda parte: que é a reabilitação. Além dos pacientes oncológicos, nós temos pacientes não oncológicos, como crianças – que possuem alterações congênitas que vem de um histórico familiar; e adultos – que acabam manifestando a perda auditiva um pouco mais tarde por conta de fatores como idade e excesso de exposição ao ruído”, explicou o médico.

Dispensação de aparelhos auditivos
“O que importa é eu estar ouvindo bem”, declarou Elaine da Silva Santos (46), de Barretos (SP), paciente do HA desde 2019 – quando foi diagnosticada com meningioma na cabeça e teve perda de audição. “Em 2019 eu fui diagnosticada com um meningioma na cabeça e iniciei meu tratamento no Hospital de Amor. Precisei passar por cirurgia, onde fiquei 21 dias em coma, e tive algumas sequelas. Fiquei sem andar, precisei fazer traqueostomia, tenho dificuldade na fala, tive perda de audição. Fui encaminhada para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde fiz todo o tratamento para conseguir voltar a ter uma vida normal. Tive alta da reabilitação da parte física e motora, e iniciei um novo processo, dessa vez a auditiva”, comentou a paciente.

No mês de março, Elaine recebeu dois aparelhos auditivos e, durante a entrega, a felicidade e a surpresa em seu rosto eram visíveis, pois quando os dispositivos foram ligados, ela começou a escutar sons que ela já não escutava há muito tempo, como os passos de pessoas andando no corredor do HA.

Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira nasceu com hidrocefalia e, com 12 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma. Ele iniciou o tratamento oncológico na sua cidade natal, Machadinho do Oeste (RO), e posteriormente, quando o Hospital de Amor Amazônia foi inaugurado, conseguiu transferência. Atualmente com 19 anos, Dhionatan finalizou o tratamento e, a cada seis meses, passa por consultas e realiza exames de acompanhamento.

Além disso, ele também realiza sessões na unidade de reabilitação do HA em Porto Velho (RO), o ‘DREAM Amazônia’. Porém, há dois anos, a família de Dhionatan percebeu que ele não estava ouvindo direito. “Sempre quando a gente conversava, a gente via que ele perguntava muito: ‘O que foi, pai?’ O que foi, mãe? Não estou escutando direito.’ E sempre que ele ia fazer os exames no hospital, a médica ia notando esse problema também. Foi aí que ela pediu o exame e o diagnostico aconteceu: perda de audição”, contou o pai de Dhionatan, Leucimar Nunes Teixeira.

Assim como Elaine, Dhionatan recebeu os aparelhos auditivos! “Eu me sinto muito feliz, a sensação de ouvir novamente é incrível”, comentou.

Em 2007, com oito anos, Mário Fontainha foi diagnosticado com meduloblastoma com hidrocefalia. Ele veio de Ji-Paraná (RO) para realizar o tratamento no HA, em Barretos (SP), e há mais de 15 anos teve alta, realizando o acompanhamento anual. Atualmente, com 25 anos, Mário reside na cidade de Valentim Gentil (SP) e, de uns anos para cá, percebeu uma perda significativa na audição.

Ele também foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde passou por consultas com a equipe multidisciplinar (com otorrinolaringologista e fonoaudiologia) e realizou diversos exames para se ter um diagnóstico. No resultado foi constatada a perda auditiva, e o tratamento de reabilitação indicado para o Mário foram os aparelhos auditivos.

“Receber os aparelhos está sendo um verdadeiro presente. Com os aparelhos minha vida vai mudar muito, tanto pessoal quanto profissionalmente. Sem o aparelho eu sofria muito, principalmente no meu emprego, pois eu trabalho virado de costas para a equipe e, toda vez que uma pessoa precisa falar comigo, eu não conseguia escutar eles chamarem, era necessário que eles viessem até mim.”

A importância do diagnóstico
Ao dar entrada nas unidades de reabilitação do HA, os pacientes passam por avaliações e uma série de exames. Com o diagnóstico, é possível identificar como a perda vai evoluir com o passar dos anos e qual o tratamento é indicado para o paciente. “Quando eu tenho um diagnóstico, eu sei como essa perda vai evoluir, eu sei quais as dificuldades que o paciente vai ter no processo de reabilitação e, sabendo também o nível da perda de audição, eu consigo entender a dificuldade do paciente no dia a dia. É muito importante eu caracterizar e saber o grau e o porquê o paciente teve aquela perda de audição, para ser tratado de maneira adequada. Nem todo caso é de aparelho auditivo, nós temos casos em que é possível corrigir com cirurgia ou com tratamento clínico. Nós temos um leque de opções a partir de cada perda, mas, na maioria das vezes, o aparelho auditivo é o recurso que irá beneficiar esse paciente”, explicou Dr. Baston.

A perda da audição influencia diretamente na vida de uma pessoa, sendo o primeiro ponto o isolamento social. Indo mais além, a surdez interfere diretamente no desenvolvimento de doenças nos adultos e no atraso de aprendizagem em crianças, como destaca o médico otorrinolaringologista. “A privação sensorial está relacionada, por exemplo, em um adulto, diretamente com o desenvolvimento de doenças da cognição, como Alzheimer e demência, então nós sabemos que realizando a reabilitação desses pacientes, é possível frear ou até barrar esse processo. E falando de crianças, quando elas são submetidas ao tratamento oncológico e tem algum grau de acometimento auditivo, elas precisam ser reabilitadas o quanto antes, de uma maneira eficiente e muito bem-feita, pois isso influencia na escola, no nível de aprendizagem, no desenvolvimento cognitivo e nas relações sociais”, comentou o médico.

Unidades de reabilitação
Acolher com humanização, tratar com dignidade, salvar vidas e reabilitar! Estas são algumas das maiores diretrizes do Hospital de Amor. Em mais de 60 anos de história, a instituição vai muito além do tratamento oncológico: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor conta com três unidades de reabilitação – em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO) – com foco na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais de pacientes oncológicos e não oncológicos.

O Centro Especializado em Reabilitação de Araguaína (TO) realiza, desde novembro de 2022, a reabilitação auditiva de pacientes. A unidade já fez a dispensação de mais de 441 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais), para 234 pacientes (aproximadamente).

“Agraciada por Deus”, esse é um dos significados que encontramos para o nome Giovanna e podemos dizer que, a pessoa que carrega esse nome possui uma luz interna que encanta e deixa o dia mais feliz de todos os pacientes e profissionais que ela encontra nos corredores do Hospital de Amor, em Porto Velho (RO).

Quatro anos de pura simpatia, felicidade e carisma! Convidamos você para conhecer a história de Giovanna Silva Borba, mais conhecida como Gigi, uma linda menina que nasceu na cidade de Humaitá (AM) e se tornou paciente do HA em 2022, com dois anos de idade.

Gigi foi diagnosticada com Leucemia Linfoide Aguda B (LLA), um pouco antes de completar dois anos de idade, quando apresentou alguns sintomas como febre, manchas vermelhas e roxas pelo corpo, como conta sua mãe, Rosenilda da Silva. “Ela ia completar dois aninhos, quando descobrimos a leucemia, e ela começou a ter muita febre, algumas manchas vermelhas, e começaram a aparecer muitos roxos na pele. Eu levei no médico, fizeram exames e deu uma infecção no sangue, mas não sabiam falar o que era. Passaram antibiótico, mandaram a gente para casa, mas os sintomas não passaram”, explica Rosenilda.

Mesmo medicada, Gigi continuou com os sintomas e começou a perder o apetite. Foi onde sua mãe procurou um outro profissional. “A Gigi começou a perder o apetite, não estava 100%, então eu resolvi levar em outro médico, paguei uma consulta com uma pediatra.” Após os exames realizados, a pediatra deu a notícia que Gigi estava com LLA. “No fundo, eu também já sentia algo, por ela ter síndrome de Down, já tinha mais probabilidade”, destaca a mãe.

Gigi foi internada no hospital de Cacoal (RO), onde residia com sua família, e conseguiu o encaminhamento para o HA, em Porto Velho (RO), para realizar o tratamento oncológico. Após, quase dois anos e meio de tratamento, Gigi está prestes a finalizar as sessões de quimioterapia, como comenta a mãe. “Depois de quase dois anos e meio, estamos aguardando o final do tratamento e se Deus quiser, os exames apontarão a cura.”

Leucemia e síndrome de Down
Gigi nasceu com síndrome de Down, que é uma alteração genética caracterizada pela presença adicional de um cromossomo 21 nas células, totalizando um genótipo com 47 cromossomos ao invés de 46.

Segundo estudos, crianças com síndrome de Down possuem, aproximadamente, de 10 a 20 vezes mais risco de desenvolver Leucemia Linfóide Aguda ou Leucemia Mielóide Aguda, se comparadas com a população pediátrica em geral, sem síndrome de Down. “A trissomia do cromossoma 21 afeta a formação do sangue fetal, causando um aumento das células tronco hematopoiéticas, células que dão origem a todas as linhagens celulares do sangue, dos progenitores eritróides (células que dão origem as células vermelhas), megacariócitos (células que dão origem as plaquetas) e diminuição dos precursores das células B. Na Leucemia Mielóide Aguda da Síndrome de Down (LMSD), ocorre uma mutação do gene GATA1. O gene GATA1 codifica fatores que são fundamentais para o desenvolvimento das linhagens eritróides e megacariocíticas. Na Leucemia Linfóide Aguda da Síndrome de Down (LLASD), cerca de 50% dos pacientes superexpressam o gene CRLF2 e 20% apresentam mutações da proteína Janus Kinase (JAK2)”, explica a oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini.

Os sinais e sintomas tanto da LMASD, quanto da LLASD, são semelhantes aos da LLA e LMA em pacientes sem a trissomia do 21, ou seja, febre, aparecimento de hematomas e sangramentos, dor óssea ou articular, palidez cutâneo-mucosa, apatia e infecções de repetição são queixas frequentes nesses pacientes.

O diagnóstico é realizado por meio de uma boa investigação clínica, como explica a médica oncologista pediátrica. “Em um primeiro momento, a realização de um hemograma, que na maioria das vezes vai apresentar algum grau de alteração que nos faça pensar em uma leucemia aguda. A partir da suspeita, outros exames mais específicos serão realizados, tais como mielograma, imunofenotipagem (ou qualquer outro método para identificação da linhagem celular), citogenética convencional, biologia molecular e, em alguns casos, biópsia de medula óssea”, destaca Dra. Bianca.

Reabilitação
Além do tratamento oncológico, Gigi também se tornou paciente da unidade de reabilitação do HA, em Porto Velho (RO). Gigi possui algumas limitações, principalmente dificuldade na fala, por conta da síndrome de Down. Há um pouco mais de um ano e meio, ela vem realizando a reabilitação com a equipe multiprofissional do HA (psicólogo, terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia), e a sua evolução é perceptível.

“A Gigi realiza atendimento fonoaudiológico desde abril de 2023, e quando iniciou a reabilitação, ela apresentava ausência de oralidade, que na fonoaudiologia é considerada um Transtorno de Linguagem, ou seja, ela emitia balbucios (sons). Com a terapia, formos dando significância para cada balbucio e com treino articulatório, e ela teve uma ótima evolução, ela está realizando a produção de fala, às vezes ininteligível, porém com intensão comunicativa, e a família também tem desempenhado um papel muito participativo”, destaca a fonoaudióloga do HA, Joisilane dos Santos Ferreira.

O desenvolvimento da Gigi vem ocorrendo gradativamente e nesse ano de 2024, ela deu mais um importante passo: está indo à escola duas vezes na semana, como destaca a mãe, Rosenilda. “Ela evoluiu muito desde quando iniciou a reabilitação. A questão da fala, ela não conseguia nem se expressar, ela não sabia pedir, não sabia chamar. Às vezes, ela não sabe falar a palavra, mas ela faz o gesto, além disso, eu tenho um apoio muito grande da equipe, eles explicam e me orientam em tudo. A Gigi começou a ir à escola duas vezes na semana, e cada vez mais o desenvolvimento dela é visível.”

E não foi só na fala que Gigi vem se desenvolvendo. Quando iniciou o tratamento, ela também apresentava dificuldades na parte motora, como explica a fisioterapeuta do HA, Vitória Silva Souza. “A Gigi tinha bastante dificuldade no que a gente chama de marcha com base alargada, na rotação externa de quadril bilateral e tinha histórico de quedas recorrentes da própria altura. Com a reabilitação, o desempenho dela está sendo excelente, atingindo os objetivos terapêuticos que são otimizar marcha, melhorar equilíbrio, reduzir quedas, ajustar a postura e otimizar força muscular global”, destaca a fisioterapeuta.

Fica o alerta
A oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini, faz um alerta em relação a neonatos (recém-nascidos) com síndrome de Down.

Recém-nascidos com síndrome de Down podem apresentar Mielopoiese Anormal Transitória (TAM), que consiste na presença de megacarioblastos (células da medula óssea, responsáveis pela produção de plaquetas sanguíneas, necessárias para a coagulação normal do sangue) imaturos no sangue periférico e no fígado fetal, considerado uma condição pré-leucêmica – que é exclusiva de bebês com síndrome de Down ou trissomia do mosaico 21, e que geralmente se resolve espontaneamente.

“A TAM (Mielopoiese Anormal Transitória), geralmente, se manifesta com blastos (células) circulantes e costuma ser acompanhada de hepatomegalia (o fígado aumenta de tamanho e fica maior do que o normal), e algumas crianças também apresentam infiltração de blastos na pele ou em outros órgãos. Em uma minoria de casos, a fibrose/insuficiência hepática ou outra disfunção orgânica, causa morte precoce. Algumas crianças com TAM desenvolvem posteriormente, Leucemia Mieloide Aguda associada à síndrome de Down (LMADS) nos primeiros quatro anos de vida, dessa forma, tais pacientes requerem um monitoramento mais cuidadoso por parte do pediatra nesse período de maior risco. O TAM apresenta desafios diagnósticos e requer uma abordagem individualizada de manejo estratificada de acordo com o risco de morte precoce”, explica a médica oncologista pediátrica do HA.