“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!
Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.
Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.
Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.
Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.
O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.
As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.
Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.
“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.
Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.
Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.
Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”
Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.
Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.
Purple e Nick, a dupla perfeita! Os dois cavalos são fundamentais, juntamente com a equipe de equoterapia do Hospital de Amor composta pela fisioterapeuta, Dilene Nunes Brianez; a técnica de enfermagem, Sara Campusano Forte Silva; e o condutor, Raimundo José Nunes de Almeida Neto, que auxiliam na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos.
A equoterapia – ou terapia assistida por cavalos – é um método terapêutico que utiliza o cavalo, para promover um desenvolvimento biológico, psicológico e social dos pacientes pediátricos do Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). Durante as seções, os pacientes trabalham mobilidade, fortalecimento da pelve, coluna, tônus, controle da cabeça e tronco, além da interação sensorial, como explica a fisioterapeuta do HA, Dilene Nunes Brianez.
“A equoterapia trabalha o corpo como um todo, a gente fala que é um recurso terapêutico, que utiliza o cavalo para a melhora da parte física e emocional. Todos os pacientes oncológicos e não oncológicos pediátricos, que realizam tratamento no Centro de Reabilitação, passam por uma avaliação, e os pacientes que são encaminhados para a equoterapia, trabalhamos as necessidades de forma individualizada. No caso de um paciente oncológico, após uma cirurgia que perdeu o movimento e está com dificuldade ou uma fraqueza, a gente analisa o que precisa ser trabalhado e direciona a terapia específica para ele”, detalha.
Pedro Miguel Alves de Sousa, de 9 anos, é paciente do Hospital de Amor desde os quatro anos de idade, ele foi diagnosticado com glioma de tronco encefálico, um tumor que se desenvolve no sistema nervoso central, e em julho de 2023 iniciou a equoterapia. Sua mãe, End Michelle Sousa Santos, conta que ele é um paciente paliativo desde a descoberta do câncer, mas que é um exemplo de superação e de milagre. No ano passado, ele precisou colocar uma válvula para hidrocefalia, porém não se adaptou no início, o que gerou complicações e sequelas, como a perda do movimento das pernas. “Sou imensamente grata a toda equipe da reabilitação e da equoterapia, hoje meu filho faz todos os movimentos perfeitamente, só quem viu como Pedro ficou, sem reposta nenhuma de equilíbrio, de força e tantas outras coisas, e ver como ele está hoje, não acredita. Pois foi e é um verdadeiro milagre”, declarou a mãe.
A indicação da equoterapia para crianças e adolescentes é realizada por meio de uma avaliação, onde os terapeutas analisam ganham motor e independência dos pacientes durante as seções de fisioterapia. Através dessa análise, é possível identificar se os pacientes estão habilitados para começar a equoterapia.
Terapia complementar
A equoterapia não substitui a fisioterapia convencional, nem outras terapias, ela complementa o tratamento de reabilitação dos pacientes, como destaca o fisioterapeuta do HA, Thiago Felicio. “O cavalo proporciona um bem-estar para os pacientes, então vamos supor, um paciente que não anda, o cavalo realiza um movimento tridimensional, que é o mesmo movimento que a gente anda, então a criança em cima do cavalo, está realizando uma atividade de marcha adaptada. Na equoterapia é trabalhado o corpo como todo, conforme o cavalo realiza esse movimento tridimensional, o corpo precisa fazer vários ajustes tônicos”, explica.
Além dos pacientes oncológicos, o Centro de Reabilitação atende pacientes não oncológicos, e a equoterapia também é indicada para crianças e adolescentes que possuem transtorno do espectro autista (TEA), hiperatividade, transtorno de déficit de atenção (TDAH), transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down, como destaca a neurologista infantil do HA, Drª Ana Paula S. Marques. “A equoterapia é uma terapia importantíssima para a reabilitação de crianças de várias modalidades. Pacientes com transtorno de espectro autista (TEA), a equoterapia auxilia na interação social da criança, com o animal, na interação com as outras crianças que participam da terapia, além de trabalhar a coordenação motora. A criança que tem paralisia cerebral, ela vai evoluir no controle motor, controle cervical e de tronco, que é um movimento coordenado do animal com o próprio controle do paciente. Além disso, auxilia no tratamento de pacientes com transtorno de déficit de atenção (TDAH), hiperatividade, transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down”.
Matheus Henrique Freire de Ávila Lima, de 4 anos, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista (TEA) com um 1 anos e 8 meses. Antes de ser encaminhado para o centro de Reabilitação do HA, há cerca de seis meses, ele realizava acompanhamento particular.
O primeiro passo para a reabilitação do Matheus foi a terapia de fonoaudiologia e há dois meses, ele realiza a equoterapia. Sua sua evolução já é visível, como conta sua mãe, Bruna Freire. “Desde quando ele iniciou a reabilitação, e um pouco mais de dois meses aqui na equoterapia, ele já evoluiu bastante. O desenvolvimento dele melhorou, ele está mais calmo, mais tranquilo, aos poucos estamos vendo mudanças significativas, principalmente na parte cognitiva. Com a equoterapia e o acompanhamento no Centro de Reabilitação com a fonoaudióloga e toda a equipe multidisciplinar, eu espero que ele consiga fazer as coisas sozinho, que ele tenha uma autonomia, acho que isso é um desejo de todas as mães para os seus filhos, espero que ele desenvolva o mais rápido possível”, comenta Bruna.
Equoterapia
O Centro Especializado em Reabilitação Equoterapia Barretos-SP iniciou em 2016, sendo integrado ao projeto Bella Vita, que tem como objetivo reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento.
O espaço onde é realizado as seções de equoterapia, foi uma doação do responsável técnico pelo Departamento de Oncologia Clínica do HA, Dr. Sérgio Vicente Serrano, que atua na instituição desde 2005. Dr. Serrano, sempre foi apaixonado por cavalos, ele adquiriu um sítio e fez um espaço para os cavalos e para montaria. A iniciativa de doar o espaço para o HA, surgiu a partir de uma conversa com o Dr. Daniel Marconi, que atualmente é diretor de Reabilitação do HA.
“Alguns anos atrás, eu e o Dr. Daniel Marconi estávamos no ambulatório do HA, e eu escutei uma conversa dele com outros colegas sobre cavalos. Me aproximei, ele me perguntou se eu sabia onde encontrava cavalo para equoterapia. Eu expliquei que não tinha um cavalo, uma raça específica, mas que precisava ser um cavalo fácil de lidar, um cavalo manso, que não fosse agressivo. Durante a conversa, ele foi me explicando qual era a ideia, foi onde eu falei que tinha um espaço com uma área coberta. O Dr. Marconi foi visitar o espaço e foi onde surgiu a equoterapia, que depois passou a integrar o projeto Bella Vita”, declara Dr. Serrano.
Durante o mês, são realizados mais de 50 atendimentos de equoterapia em crianças e jovens, e podemos dizer que acompanhando as sessões, o brilho no olhar dos pacientes e a felicidade de estarem em contato com os cavalos é nítido e emocionante. O sentimento, como Dr. Serrano comenta, é de gratidão. Gratidão em poder reabilitar os pacientes com qualidade e amor.
“O maior sentimento que tem é gratidão! Quem mais acaba se sentindo bem é a gente mesmo, porque está lá o espaço, é uma coisa que eu sempre quis, eu tenho bastante afinidade, com a natureza, com o cavalo, mas eu não fico lá, eu vou só a noite, então o espaço está parado, e se isso pode ser aproveitado, é muito gratificante. A gente agradece em poder ter a chance de oferecer alguma coisa desse tipo, inclusive essa área, eu fiz a doação para o hospital, porque um dia, às vezes, eu não vou estar aqui, mas eu acho que é uma coisa que não deve parar, então é um espaço que já pertence ao hospital. Independente deu estar presente ou não, é uma coisa que vai continuar, e é assim que eu desejo”, declarou Serrano.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira, Elaine da Silva Santos e Mário Fontainha, o que eles têm em comum? Todos eles receberam os primeiros aparelhos auditivos dispensados pelas unidades de reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP) e Porto Velho (RO)!
As unidades de reabilitação do HA realizaram, no mês de março e abril, as primeiras entregas de aparelhos auditivos para pacientes oncológicos e não oncológicos. Foram dispensados mais de 30 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais) para as pessoas que já estavam na fila do SUS (Sistema Único de Saúde), aguardando os dispositivos.
Perda auditiva
A perda auditiva nada mais é do que a redução da capacidade de ouvir sons, podendo ser temporária ou permanente. Elas podem ocorrer por diversos fatores, como infecções, idade, lesões, exposição e ruídos. Além disso, também existe a possibilidade de pessoas que realizaram tratamento oncológico perderem a audição, como destacou o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
“Esses pacientes tiveram perda de audição (muitas vezes esperada), devido ao tratamento oncológico e, após o sucesso no tratamento, vem a segunda parte: que é a reabilitação. Além dos pacientes oncológicos, nós temos pacientes não oncológicos, como crianças – que possuem alterações congênitas que vem de um histórico familiar; e adultos – que acabam manifestando a perda auditiva um pouco mais tarde por conta de fatores como idade e excesso de exposição ao ruído”, explicou o médico.
Dispensação de aparelhos auditivos
“O que importa é eu estar ouvindo bem”, declarou Elaine da Silva Santos (46), de Barretos (SP), paciente do HA desde 2019 – quando foi diagnosticada com meningioma na cabeça e teve perda de audição. “Em 2019 eu fui diagnosticada com um meningioma na cabeça e iniciei meu tratamento no Hospital de Amor. Precisei passar por cirurgia, onde fiquei 21 dias em coma, e tive algumas sequelas. Fiquei sem andar, precisei fazer traqueostomia, tenho dificuldade na fala, tive perda de audição. Fui encaminhada para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde fiz todo o tratamento para conseguir voltar a ter uma vida normal. Tive alta da reabilitação da parte física e motora, e iniciei um novo processo, dessa vez a auditiva”, comentou a paciente.
No mês de março, Elaine recebeu dois aparelhos auditivos e, durante a entrega, a felicidade e a surpresa em seu rosto eram visíveis, pois quando os dispositivos foram ligados, ela começou a escutar sons que ela já não escutava há muito tempo, como os passos de pessoas andando no corredor do HA.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira nasceu com hidrocefalia e, com 12 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma. Ele iniciou o tratamento oncológico na sua cidade natal, Machadinho do Oeste (RO), e posteriormente, quando o Hospital de Amor Amazônia foi inaugurado, conseguiu transferência. Atualmente com 19 anos, Dhionatan finalizou o tratamento e, a cada seis meses, passa por consultas e realiza exames de acompanhamento.
Além disso, ele também realiza sessões na unidade de reabilitação do HA em Porto Velho (RO), o ‘DREAM Amazônia’. Porém, há dois anos, a família de Dhionatan percebeu que ele não estava ouvindo direito. “Sempre quando a gente conversava, a gente via que ele perguntava muito: ‘O que foi, pai?’ O que foi, mãe? Não estou escutando direito.’ E sempre que ele ia fazer os exames no hospital, a médica ia notando esse problema também. Foi aí que ela pediu o exame e o diagnostico aconteceu: perda de audição”, contou o pai de Dhionatan, Leucimar Nunes Teixeira.
Assim como Elaine, Dhionatan recebeu os aparelhos auditivos! “Eu me sinto muito feliz, a sensação de ouvir novamente é incrível”, comentou.
Em 2007, com oito anos, Mário Fontainha foi diagnosticado com meduloblastoma com hidrocefalia. Ele veio de Ji-Paraná (RO) para realizar o tratamento no HA, em Barretos (SP), e há mais de 15 anos teve alta, realizando o acompanhamento anual. Atualmente, com 25 anos, Mário reside na cidade de Valentim Gentil (SP) e, de uns anos para cá, percebeu uma perda significativa na audição.
Ele também foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde passou por consultas com a equipe multidisciplinar (com otorrinolaringologista e fonoaudiologia) e realizou diversos exames para se ter um diagnóstico. No resultado foi constatada a perda auditiva, e o tratamento de reabilitação indicado para o Mário foram os aparelhos auditivos.
“Receber os aparelhos está sendo um verdadeiro presente. Com os aparelhos minha vida vai mudar muito, tanto pessoal quanto profissionalmente. Sem o aparelho eu sofria muito, principalmente no meu emprego, pois eu trabalho virado de costas para a equipe e, toda vez que uma pessoa precisa falar comigo, eu não conseguia escutar eles chamarem, era necessário que eles viessem até mim.”
A importância do diagnóstico
Ao dar entrada nas unidades de reabilitação do HA, os pacientes passam por avaliações e uma série de exames. Com o diagnóstico, é possível identificar como a perda vai evoluir com o passar dos anos e qual o tratamento é indicado para o paciente. “Quando eu tenho um diagnóstico, eu sei como essa perda vai evoluir, eu sei quais as dificuldades que o paciente vai ter no processo de reabilitação e, sabendo também o nível da perda de audição, eu consigo entender a dificuldade do paciente no dia a dia. É muito importante eu caracterizar e saber o grau e o porquê o paciente teve aquela perda de audição, para ser tratado de maneira adequada. Nem todo caso é de aparelho auditivo, nós temos casos em que é possível corrigir com cirurgia ou com tratamento clínico. Nós temos um leque de opções a partir de cada perda, mas, na maioria das vezes, o aparelho auditivo é o recurso que irá beneficiar esse paciente”, explicou Dr. Baston.
A perda da audição influencia diretamente na vida de uma pessoa, sendo o primeiro ponto o isolamento social. Indo mais além, a surdez interfere diretamente no desenvolvimento de doenças nos adultos e no atraso de aprendizagem em crianças, como destaca o médico otorrinolaringologista. “A privação sensorial está relacionada, por exemplo, em um adulto, diretamente com o desenvolvimento de doenças da cognição, como Alzheimer e demência, então nós sabemos que realizando a reabilitação desses pacientes, é possível frear ou até barrar esse processo. E falando de crianças, quando elas são submetidas ao tratamento oncológico e tem algum grau de acometimento auditivo, elas precisam ser reabilitadas o quanto antes, de uma maneira eficiente e muito bem-feita, pois isso influencia na escola, no nível de aprendizagem, no desenvolvimento cognitivo e nas relações sociais”, comentou o médico.
Unidades de reabilitação
Acolher com humanização, tratar com dignidade, salvar vidas e reabilitar! Estas são algumas das maiores diretrizes do Hospital de Amor. Em mais de 60 anos de história, a instituição vai muito além do tratamento oncológico: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor conta com três unidades de reabilitação – em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO) – com foco na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais de pacientes oncológicos e não oncológicos.
O Centro Especializado em Reabilitação de Araguaína (TO) realiza, desde novembro de 2022, a reabilitação auditiva de pacientes. A unidade já fez a dispensação de mais de 441 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais), para 234 pacientes (aproximadamente).
“Agraciada por Deus”, esse é um dos significados que encontramos para o nome Giovanna e podemos dizer que, a pessoa que carrega esse nome possui uma luz interna que encanta e deixa o dia mais feliz de todos os pacientes e profissionais que ela encontra nos corredores do Hospital de Amor, em Porto Velho (RO).
Quatro anos de pura simpatia, felicidade e carisma! Convidamos você para conhecer a história de Giovanna Silva Borba, mais conhecida como Gigi, uma linda menina que nasceu na cidade de Humaitá (AM) e se tornou paciente do HA em 2022, com dois anos de idade.
Gigi foi diagnosticada com Leucemia Linfoide Aguda B (LLA), um pouco antes de completar dois anos de idade, quando apresentou alguns sintomas como febre, manchas vermelhas e roxas pelo corpo, como conta sua mãe, Rosenilda da Silva. “Ela ia completar dois aninhos, quando descobrimos a leucemia, e ela começou a ter muita febre, algumas manchas vermelhas, e começaram a aparecer muitos roxos na pele. Eu levei no médico, fizeram exames e deu uma infecção no sangue, mas não sabiam falar o que era. Passaram antibiótico, mandaram a gente para casa, mas os sintomas não passaram”, explica Rosenilda.
Mesmo medicada, Gigi continuou com os sintomas e começou a perder o apetite. Foi onde sua mãe procurou um outro profissional. “A Gigi começou a perder o apetite, não estava 100%, então eu resolvi levar em outro médico, paguei uma consulta com uma pediatra.” Após os exames realizados, a pediatra deu a notícia que Gigi estava com LLA. “No fundo, eu também já sentia algo, por ela ter síndrome de Down, já tinha mais probabilidade”, destaca a mãe.
Gigi foi internada no hospital de Cacoal (RO), onde residia com sua família, e conseguiu o encaminhamento para o HA, em Porto Velho (RO), para realizar o tratamento oncológico. Após, quase dois anos e meio de tratamento, Gigi está prestes a finalizar as sessões de quimioterapia, como comenta a mãe. “Depois de quase dois anos e meio, estamos aguardando o final do tratamento e se Deus quiser, os exames apontarão a cura.”
Leucemia e síndrome de Down
Gigi nasceu com síndrome de Down, que é uma alteração genética caracterizada pela presença adicional de um cromossomo 21 nas células, totalizando um genótipo com 47 cromossomos ao invés de 46.
Segundo estudos, crianças com síndrome de Down possuem, aproximadamente, de 10 a 20 vezes mais risco de desenvolver Leucemia Linfóide Aguda ou Leucemia Mielóide Aguda, se comparadas com a população pediátrica em geral, sem síndrome de Down. “A trissomia do cromossoma 21 afeta a formação do sangue fetal, causando um aumento das células tronco hematopoiéticas, células que dão origem a todas as linhagens celulares do sangue, dos progenitores eritróides (células que dão origem as células vermelhas), megacariócitos (células que dão origem as plaquetas) e diminuição dos precursores das células B. Na Leucemia Mielóide Aguda da Síndrome de Down (LMSD), ocorre uma mutação do gene GATA1. O gene GATA1 codifica fatores que são fundamentais para o desenvolvimento das linhagens eritróides e megacariocíticas. Na Leucemia Linfóide Aguda da Síndrome de Down (LLASD), cerca de 50% dos pacientes superexpressam o gene CRLF2 e 20% apresentam mutações da proteína Janus Kinase (JAK2)”, explica a oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini.
Os sinais e sintomas tanto da LMASD, quanto da LLASD, são semelhantes aos da LLA e LMA em pacientes sem a trissomia do 21, ou seja, febre, aparecimento de hematomas e sangramentos, dor óssea ou articular, palidez cutâneo-mucosa, apatia e infecções de repetição são queixas frequentes nesses pacientes.
O diagnóstico é realizado por meio de uma boa investigação clínica, como explica a médica oncologista pediátrica. “Em um primeiro momento, a realização de um hemograma, que na maioria das vezes vai apresentar algum grau de alteração que nos faça pensar em uma leucemia aguda. A partir da suspeita, outros exames mais específicos serão realizados, tais como mielograma, imunofenotipagem (ou qualquer outro método para identificação da linhagem celular), citogenética convencional, biologia molecular e, em alguns casos, biópsia de medula óssea”, destaca Dra. Bianca.
Reabilitação
Além do tratamento oncológico, Gigi também se tornou paciente da unidade de reabilitação do HA, em Porto Velho (RO). Gigi possui algumas limitações, principalmente dificuldade na fala, por conta da síndrome de Down. Há um pouco mais de um ano e meio, ela vem realizando a reabilitação com a equipe multiprofissional do HA (psicólogo, terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia), e a sua evolução é perceptível.
“A Gigi realiza atendimento fonoaudiológico desde abril de 2023, e quando iniciou a reabilitação, ela apresentava ausência de oralidade, que na fonoaudiologia é considerada um Transtorno de Linguagem, ou seja, ela emitia balbucios (sons). Com a terapia, formos dando significância para cada balbucio e com treino articulatório, e ela teve uma ótima evolução, ela está realizando a produção de fala, às vezes ininteligível, porém com intensão comunicativa, e a família também tem desempenhado um papel muito participativo”, destaca a fonoaudióloga do HA, Joisilane dos Santos Ferreira.
O desenvolvimento da Gigi vem ocorrendo gradativamente e nesse ano de 2024, ela deu mais um importante passo: está indo à escola duas vezes na semana, como destaca a mãe, Rosenilda. “Ela evoluiu muito desde quando iniciou a reabilitação. A questão da fala, ela não conseguia nem se expressar, ela não sabia pedir, não sabia chamar. Às vezes, ela não sabe falar a palavra, mas ela faz o gesto, além disso, eu tenho um apoio muito grande da equipe, eles explicam e me orientam em tudo. A Gigi começou a ir à escola duas vezes na semana, e cada vez mais o desenvolvimento dela é visível.”
E não foi só na fala que Gigi vem se desenvolvendo. Quando iniciou o tratamento, ela também apresentava dificuldades na parte motora, como explica a fisioterapeuta do HA, Vitória Silva Souza. “A Gigi tinha bastante dificuldade no que a gente chama de marcha com base alargada, na rotação externa de quadril bilateral e tinha histórico de quedas recorrentes da própria altura. Com a reabilitação, o desempenho dela está sendo excelente, atingindo os objetivos terapêuticos que são otimizar marcha, melhorar equilíbrio, reduzir quedas, ajustar a postura e otimizar força muscular global”, destaca a fisioterapeuta.
Fica o alerta
A oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini, faz um alerta em relação a neonatos (recém-nascidos) com síndrome de Down.
Recém-nascidos com síndrome de Down podem apresentar Mielopoiese Anormal Transitória (TAM), que consiste na presença de megacarioblastos (células da medula óssea, responsáveis pela produção de plaquetas sanguíneas, necessárias para a coagulação normal do sangue) imaturos no sangue periférico e no fígado fetal, considerado uma condição pré-leucêmica – que é exclusiva de bebês com síndrome de Down ou trissomia do mosaico 21, e que geralmente se resolve espontaneamente.
“A TAM (Mielopoiese Anormal Transitória), geralmente, se manifesta com blastos (células) circulantes e costuma ser acompanhada de hepatomegalia (o fígado aumenta de tamanho e fica maior do que o normal), e algumas crianças também apresentam infiltração de blastos na pele ou em outros órgãos. Em uma minoria de casos, a fibrose/insuficiência hepática ou outra disfunção orgânica, causa morte precoce. Algumas crianças com TAM desenvolvem posteriormente, Leucemia Mieloide Aguda associada à síndrome de Down (LMADS) nos primeiros quatro anos de vida, dessa forma, tais pacientes requerem um monitoramento mais cuidadoso por parte do pediatra nesse período de maior risco. O TAM apresenta desafios diagnósticos e requer uma abordagem individualizada de manejo estratificada de acordo com o risco de morte precoce”, explica a médica oncologista pediátrica do HA.
O Hospital de Amor deu mais um importante passo no tratamento de reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos. O HA colocou na estrada a sua primeira unidade móvel, com foco em reabilitação de pessoas com deficiências físicas, a “Oficina Ortopédica Itinerante Terrestre”. A nova carreta percorrerá 14 municípios do estado de Alagoas, realizando os serviços de ajustes, confecções, e dispensações de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
De maneira geral, a unidade móvel realizará manutenção simples de cadeiras de rodas e de banho, avaliação de equipamentos, moldes gessados e por scanner, além de todo atendimento para prova e ajustes dos equipamentos para os pacientes, que possuem limitações ao acesso a este tipo de serviço.
Com tratamento humanizado e tecnológico, a unidade móvel conta com o auxílio da mais alta tecnologia, para proporcionar maior qualidade de vida para pacientes que necessitam de reabilitação com órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
“As tecnologias que foram adquiridas pelo Hospital de Amor, notadamente o robô francês chamado Victor, que é um robô de sete eixos instalado na cidade de Barretos, permite à unidade móvel, que ela contenha um sistema muito enxuto de equipamentos, basicamente um scanner de alta resolução e um laptop. Desse modo, conseguimos escanear o corpo do paciente, para que as imagens sejam enviadas pela internet para a central de fabricação em Barretos (SP), onde o robô pode imprimir o molde para fabricação do produto final, que depois é enviado para a casa do paciente, através dessa unidade móvel”, ressalta o Dr. Marconi.
A projeção do HA é que sejam dispensadas por mês com a “Oficina Ortopédica Itinerante Terrestre”, aproximadamente, entre 5 e 10 próteses, e dispensados cerca de, 30 órteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
O diretor de Reabilitação do HA ressalta ainda a importância das unidades itinerantes para o sistema de saúde. “A ideia da unidade itinerante, que já é uma modalidade estabelecida aqui no Brasil, onde inclusive existe um recurso federal para isso, é justamente o fato dela poder ir até a casa do paciente ou em uma unidade de saúde mais próxima, e avaliar a necessidade de dispensação de uma órtese, prótese ou de um meio auxiliar de locomoção. Então, o fato dela se aproximar de um paciente que já tem como condição inerente à dificuldade de locomoção é uma benéfica muito grande dentro do nosso sistema de saúde”.
Unidades móveis de prevenção
Atualmente, o Hospital de Amor conta com 56 unidades móveis de prevenção, equipadas com a mais alta tecnologia, que rodam todo o Brasil, encurtando essa distância e proporcionando atendimento de boa qualidade, saúde e bem-estar para os pacientes.
Em 2023, foram realizados mais de 200 mil, entre atendimentos e procedimentos, nas unidades móveis de prevenção do HA como mamografia, Papanicolaou, consultas oncológicas e odontológicas, procedimentos de boca, teste FIT (este de imunoquímica fecal), entre outros.
Reabilitação
Buscando sempre o atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor além de promover saúde por meio de atendimento médico hospitalar qualificado em oncologia, de forma humanizada, em âmbito nacional para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), vem buscando cada vez mais integrar os seus atendimentos, principalmente com a reabilitação de seus pacientes oncológicos, e de pacientes não oncológicos.
O HA Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, com equipamentos e tecnologia de ponta, que visa recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento), mas vai muito além disso. Além da reabilitação motora, também trabalha a reabilitação física, auditiva, visual e cognitiva.
Além de Barretos, o HA conta com mais duas unidades especializadas em reabilitação (não apenas oncológica), em Araguaína (TO) e Porto Velho (RO).
Tratamento humanizado associado à tecnologia! Atualmente, o Hospital de Amor conta com três unidades especializadas em Reabilitação: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), com equipamentos altamente tecnológicos, que auxiliam pacientes oncológicos e não oncológicos na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais.
Imagina um videogame com uma tela grande, projetada na parede da sua casa, onde você consegue movimentar coisas apenas com um toque? Essa tecnologia é chamada de realidade virtual, que está presente no NIRVANA, equipamento utilizado nos atendimentos de pacientes dos Centros de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos e em Araguaína.
Trata-se de um dispositivo que auxilia na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que tiveram suas funções perdidas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento oncológico) ou diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual. Além disso, o NIRVANA proporciona ao usuário uma experiência imersiva, por meio do seu sistema, criando um ambiente realista de acordo com o que ele vive, possibilitando trabalhar coordenação motora, equilíbrio, destreza manual, amplitude de movimento, estimulação cognitiva e baixa visão.
Uma das principais funções do equipamento é a estimulação neurossensorial, como destaca a educadora intelectual e psicopedagoga do Centro de Reabilitação do HA, Maria Laura de Barros Pedro. “Após uma avaliação do paciente, é realizado um estudo e traçado um plano de tratamento, onde já iniciamos a reabilitação com o NIRVANA. Todos os nossos pacientes, sejam eles oncológicos ou não, passam pelo dispositivo, pois além de acelerar o processo de recuperação e desenvolvimento, é possível trabalhar estimulação, comunicação e cognição através dos exercícios”, explica Maria Laura.
Os exercícios são todos adaptados, o que possibilita atender pacientes de diferentes faixas etárias, condições físicas, motoras e intelectuais. “Durante o processo de reabilitação, aproximadamente 30 pacientes passam por dia no NIRVANA e nós conseguimos adaptar os exercícios em tempo real, aproximando ao máximo da realidade em que o paciente está inserido, seja em sua casa, escola e trabalho. Conforme sua evolução, o próprio sistema vai ajustando os níveis de dificuldade”, destaca a psicopedagoga.
A reabilitação com o NIRVANA, associado a outras estratégias de tratamento, faz com que o paciente seja proativo na realização das tarefas, se tornando cada vez mais independente.
Parceria com Alok
O equipamento está sendo utilizado na reabilitação de pacientes do HA desde 2022, e foi adquirido por meio de uma doação realizada pelo Instituto Alok. O artista doou o cachê de um show realizado durante a Festa do Peão de Americana.
No dia 24 de agosto de 2022, em uma visita ao Hospital de Amor Barretos, o DJ conheceu de perto o dispositivo. Na ocasião, o presidente do HA, Henrique Prata, recebeu o artista e o homenageou com uma placa em seu nome. Em 2023, Alok repetiu o gesto de amor e solidariedade, e doou novamente seu cachê para a instituição, dessa vez o do show realizado durante a Festa do Peão de Barretos.
Acolher com humanização, tratar com dignidade e salvar vidas! Estas poderiam ser as diretrizes do Hospital de Amor – referência em tratamento oncológico gratuito de excelência, com o maior serviço de prevenção de câncer do país e uma estrutura completa focada em ensino e pesquisa. Entretanto, em mais de 60 anos de história a instituição vai muito além: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento (por vezes, difícil) para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, equipado e altamente tecnológico, visando recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento). E entre inúmeros equipamentos e utensílios disponíveis ali, está o C-MILL!
De acordo com representante da Hocoma (empresa responsável pelo aparelho), Emerson Miranda, trata-se de uma ferramenta que fornece uma avaliação objetiva e profunda do equilíbrio e da marcha do paciente, sendo equipada com uma placa de força, realidade aumentada e virtual, o que torna o processo de reabilitação mais eficiente. “O C-MILL pode ser utilizado para várias finalidades, como um ajuste de prótese ou adaptação do paciente com a mesma; como um exercitador em final de tratamento; como treino de equilíbrio cognitivo e, mais importante, como reabilitação de marcha para pacientes que necessitam recuperar os movimentos mais finos e coordenados”, afirmou.
Pioneiro em várias frentes, o Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico a disponibilizar essa ferramenta na reabilitação de pacientes do sistema único de saúde. Com capacidade para trabalhar 24 horas, sete dias na semana e até dez anos, o C-MILL atende no HA, em média, oito pacientes por dia.
Segundo o fisioterapeuta do hospital, Thiago Felício, este sistema de reabilitação é indicado para os pacientes que apresentam dificuldades para andar, que fazem uso de prótese de membros inferiores, que possuem déficit de equilíbrio, dificuldades de marcha ou necessitam de realizar a marcha com auxiliadores, como muletas e andadores. “O C-MILL proporciona uma aprendizagem muito importante ao paciente, onde ele cria estratégias de adaptabilidade da marcha, por meio de exercícios adaptados de equilíbrio, velocidade, força e resistência, sempre dentro de um ambiente totalmente seguro, direcionado e controlado”, explicou.
E como o HA não apenas oferece o melhor e mais humanizado tratamento oncológico aos seus pacientes, como reafirma a importância da inclusão social e qualidade de vida de todas as pessoas, o acesso ao C-MILL também é destinado aos tratamentos não oncológicos, ou seja, a aqueles que realizam a deambulação (dificuldades na marcha) e necessitam de reabilitação.
“Não podemos especificar, por exemplo, um período para o paciente voltar a andar normalmente com a utilização do C-MILL, mas, por se tratar de um equipamento seguro, totalmente sensorizado e com reconhecimento de movimentos (sendo possível identificar pequenos ajustes quando necessários), podemos afirmar que o impacto e os resultados positivos na vida do paciente são imensuráveis”, declarou o fisioterapeuta.
Mais um grande diferencial do HA em prol de seus milhares de pacientes. Mais um grande motivo de orgulho!
Sabe o que Clodoaldo Silva, Daniel Dias e Evelyn de Oliveira têm em comum? Todos eles representaram o Brasil em alguma Paralimpíada – evento esportivo dedicado aos atletas com algum tipo de deficiência. A competição ocorre a cada quatro anos no país que sedia as Olimpíadas, a maior competição esportiva do mundo.
O interesse por esta modalidade vem crescendo cada vez mais, principalmente porque nas últimas Olímpiadas, em Tóquio, o Brasil teve sua maior delegação Paralímpica: ao todo, 260 atletas representaram nosso verde e amarelo na terra do sol nascente e fizeram bonito, trazendo para casa 72 medalhas, sendo 22 de ouro. Grande parte dos participantes dão aula de superação ao mostrar seu processo de reabilitação, já que muitos deles se tornam paratletas após algum desafio que transformou suas condições físicas. O simpático jovem manauara, Ian Barbosa, de 21 anos, se inspira nesses grandes atletas.
Em 2018, o jovem foi diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma) e precisou iniciar seu tratamento no Hospital de Amor. “Assim que descobri, fiquei em choque, pois para mim, câncer era uma doença que dava somente em pessoas mais velhas e saber que eu, aos 16 anos, estava com câncer, me deixou muito abalado. Naquele momento passou um filme na minha cabeça. E o médico disse que eu só teria 3 meses de vida, pois já tinha dado metástase no pulmão.”
Reabilitação
Após o tratamento oncológico, por vezes difícil, é preciso oferecer qualidade de vida ao paciente, capacitá-lo para que ele volte para sua rotina com dignidade. E é aí que entra a reabilitação – que tem um papel fundamental neste processo, visando recuperar as funções perdidas e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento).
Com o Ian não foi diferente! Por conta do osteosarcoma (um tipo de tumor altamente agressivo, que atinge principalmente, crianças e adolescentes e resulta na necessidade de amputação em cerca de 30% dos casos), ele teve uma de suas pernas amputadas. “Minha reabilitação foi excelente. É claro que nem tudo são flores, pois exige adaptação e novos aprendizados, mas eu consegui reaprender a andar e trabalhar bem meu psicológico, principalmente para não desistir em meio a tantas dores no membro amputado”, ele contou.
O sonho da Paralimpíada
Como quase todo jovem, Ian também tem seus sonhos. E o maior deles foi descoberto, apoiado e incentivado pelo educador físico do HA, Leandro Sarti. Ao ver o paciente realizando seus treinos na academia do próprio hospital, ele percebeu o grande potencial que ele tinha. “O nosso papel aqui no Hospital de Amor é sempre o de levar esperança aos nossos pacientes. Quando eu percebi que ele tinha tudo para se tornar um medalhista triatleta, encorajei, incentivei e passei a acompanhá-lo nos treinos”, relata Leandro.
Assim como Ian, outros pacientes da instituição (amputados e não amputados) passam por reabilitação e são atraídos para os treinos da academia. Mas, o sonho de se tornar o futuro medalhista paralímpico do Brasil – e o 1º paciente triatleta do HA – está explicito nele. “O meu processo pra ser um atleta em reabilitação está muito ligado aonde eu quero chegar. Treinar e buscar a minha melhor versão física, faz parte da minha rotina de superação. É claro que, além das orientações do Leandro, o meu treinador, eu sigo também as ordens das minhas médicas, faço tudo dentro do que o meu tratamento me possibilita”, contou.
Promover bem-estar, atendimento de qualidade e humanização, são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Por isso, de acordo com o médico cirurgião de cabeça e pescoço do Hospital de Amor, Dr. Renato Capuzzo, há 3 anos a instituição vem desenhando um projeto em parceria com o ‘Mais Identidade’ (IMI) – uma organização sem fins lucrativos, que conta com doações para seguir com sua missão de promover, gratuitamente, a reabilitação bucomaxilofacial de pacientes que tiveram sua imagem facial afetada por conta de traumas, câncer ou doenças congênitas, possibilitando assim maior bem-estar a todos eles.
No dia 22 de maio, um paciente que realiza tratamento oncológico no Hospital de Amor foi beneficiado por esta importante parceria. O médico explica que o tratamento cirúrgico deste paciente envolveu diversas etapas. “Ele já havia sido operado em outro serviço e chegou até nós com uma condição bastante complicada, pois tratava-se de um câncer de pele muito extenso na face, com exposição óssea e tecido desvitalizados. O paciente foi submetido a ressecção do tumor pela equipe de cirurgia de cabeça e pescoço e neurocirurgia, em 2012, e reconstruído no mesmo momento com retalho microcirúrgico (transplante) pela equipe de cirurgia plástica”, conta Capuzzo.
O paciente é o Sr. José, de 61 anos, reabilitado inicialmente no HA pela equipe de odontologia, que confeccionou uma prótese esculpida manualmente para ele. O cirurgião revela que ele perdeu grande parte de seu rosto e apresenta uma deformidade que a grande maioria das pessoas não tem coragem de encarar. “A doença fez com que ele se desconectasse de sua família e seu trabalho prévio”. O médico também afirma que é importante perceber que este paciente não teria chance de cura ou reabilitação se não fosse no Hospital de Amor.
Sr. José foi submetido a uma cirurgia extremamente complexa realizada em raríssimos centros no Brasil, e recebeu o que existe de mais moderno e tecnológico em termos de reconstrução e reabilitação protética existente atualmente. “Isto em alguém que se tornou um morador de rua, que agora tem a possibilidade de retomar sua identidade, voltar a trabalhar e, possivelmente, voltar a conversar com sua família distante, que sempre foi o sonho relatado por ele”, afirma Capuzzo.
De acordo com o médico, poucos locais oferecem o procedimento de anaplastologia (que o Sr. José recebeu) via SUS. O especialista conta que a primeira prótese permaneceu com o paciente durante muitos anos, mas foi se degradando com o tempo e, devido ele viver em situação vulnerável, não conseguiu a manutenção ideal para conservação. Para a implementação desta nova prótese, o paciente foi submetido a colocação de implantes osteointegrados – que são como parafusos colocados nos ossos da face que servirão de apoio para a sustentação da prótese.
Segundo Capuzzo, uma sequela ou deformidade na face não é fácil de se esconder ou disfarçar. “O Hospital de Amor, frequentemente, recebe casos muito avançados de câncer de pele que, muitas vezes, já foram tratados em outros serviços ou que não conseguem ser tratados em outras instituições devido à alta complexidade necessária para todo tratamento oncológico. A grande inovação deste caso é que a parceria com o ‘Instituto Mais Identidade’ permitiu associar o que existe de mais moderno em tecnologia para confeccionar a prótese, utilizando imagens 3D de tomografias e escaneamento facial, com tecnologias que eles mesmo desenvolveram e aperfeiçoaram, permitindo um altíssimo nível de detalhamento e acurácia”.
De acordo com o Dr. Luciano Dib, presidente do Instituto Mais Identidade, essa parceria é de grande importância para os pacientes e para as próprias instituições, pois permite ao HA ampliar a excelência do atendimento prestado, agregando uma tecnologia de última geração e que é realizada em poucos lugares do mundo. Muitas vezes, somente após a reabilitação é que os pacientes se sentem de fato curados, pois passam a conviver na sociedade de forma natural, deixando de serem excluídos dos ambientes profissionais e familiares.
“Para o Instituto Mais Identidade é motivo de grande orgulho associar-se ao Hospital de Amor, pois reforça a sua competência e amplia sobremaneira o seu espectro de ação, atuando de forma transdisciplinar, em conjunto com as especialidades de cirurgia de cabeça e pescoço, cirurgia plástica, odontologia, entre outros. Ampliar as possibilidades de reabilitação em parceria com o HA vai ao encontro das missões do Instituto, de assistência, divulgação das técnicas e reinserção social dos pacientes com deficiências”, finaliza Luciano. Para Dr. Capuzzo, estas tecnologias permitem um conforto maior ao paciente no processo de moldagem e adaptação das próteses e acabam por produzir próteses com um nível de detalhamento muito superior ao processo convencional.
Segundo a psicóloga do hospital, Andréa Schenten, a cirurgia contribui para resgatar autoestima e a autoimagem do paciente, devolvendo para ele a sua identidade para uma qualidade de vida melhor. “Para o paciente, a autoestima é a recuperação de sua identidade. Enquanto estava em tratamento, o paciente tinha esperança e a crença espiritual como recursos de enfrentamento. O seu apoio aqui em Barretos é apenas de um amigo, que se responsabiliza por trazê-lo ao hospital em dias de consulta. Os funcionários da instituição também o tratam com empatia, respeito e carinho, para que o processo seja suportável, algo que tem feito muita diferença em sua vida”, declara.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Fã de futebol, da Seleção Brasileira e do camisa 9, Richarlison, cujo autógrafo está tatuado na pele! Mateus Afonso Máximo, mineiro de Montes Claros (MG), teve a oportunidade de conhecer um dos seus ídolos do esporte, quando Richarlison visitou o Hospital de Amor, em junho de 2023. Na ocasião, Richarlison fez seu autógrafo no braço de Mateus que, sem pensar duas vezes, foi em um estúdio de tatuagem no mesmo dia, deixando o momento eternizado para sempre na sua memória e na sua pele!
Mateus é paciente do HA, desde 2019, e um dos momentos mais marcantes nesses quase seis anos em Barretos (SP), sem dúvidas foi esse, onde ele pode conhecer de perto um dos seus ídolos. “Essa tatuagem significa muita coisa, eu sempre tive um sonho de ser jogador de futebol, mas infelizmente não deu certo, então essa tatuagem significa muito para mim, significa algo realizado, de poder ter conhecido o Richarlison”, declara Mateus.
Infelizmente, o sonho de ser jogador de futebol foi adiado. Em 2019, com 14 anos, Mateus precisou se mudar para Barretos, para iniciar o tratamento de um osteossarcoma no Hospital de Amor, que foi descoberto após uma lesão do tornozelo esquerdo, durante uma partida de futebol. “Com 14 anos, eu gostava muito de jogar bola, sempre fui ativo, andava de bicicleta e fazia todo tipo de esporte. Aí, um dia eu estava jogando bola e machuquei o pé, o tornozelo esquerdo. A gente não sabia o que era, achava que era um lance de bola mesmo”, conta Mateus.
Mas, com o passar do tempo, o tornozelo continuo com um inchaço. Após retornar de uma viagem à Belo Horizonte, a mãe de Mateus o levou ao médico para ser examinado. “Eu voltei para a minha cidade, fiz um raio x e no exame deu que tinha alguma coisa lá, mas o médico não sabia o que era. Aí, ele encaminhou a gente para um especialista na área para saber. O especialista falou que poderia ser algumas coisas pelo exame de imagem como uma inflamação, alguma coisinha básica ou até mesmo um câncer, um tumor, né? E aí assim, com a fé que a gente tem em Deus, a gente colocou que poderia ser alguma coisa básica”, comentou Mateus.
Mateus foi submetido a uma biópsia e infelizmente o resultado foi positivo para um osteossarcoma na fíbula. Em Montes Claros (MG) não havia especialista para realizar a cirurgia do Mateus, foi onde ele conseguiu encaminhamento para o HA.
Osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor ósseo que acomete, principalmente, ossos longos como fêmur, tíbia e região proximal do úmero (osso do braço). Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o osteossarcoma é a neoplasia óssea mais prevalente na população infantojuvenil, correspondendo de 3% a 5% de todas as neoplasias nesta faixa etária.
O tumor apresenta um pico de maior incidência em adolescentes (entre 10 e 19 anos), como comenta a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Erica Boldrini. “Apesar de raro, o osteossarcoma é o tipo de câncer ósseo mais comum, ocorrendo principalmente na adolescência, em jovens entre 10 e 19 anos. Esse tumor atinge principalmente os ossos longos, especialmente na região do joelho, e os sintomas variam de um jovem para o outro, mas geralmente, os primeiros sintomas são dor e inchaço, como no caso do Mateus”, explica a médica.
As formas de tratamento do osteossarcoma incluem a quimioterapia e cirurgia. O objetivo da quimioterapia é diminuir o tamanho do tumor e não deixar evoluir para metástase, e a cirurgia tem como principal função a ressecção.
Em alguns casos, é possível preservar o membro e utilizar uma endoprótese (prótese não convencional, utilizada para substituição de grandes ressecções articulares oncológicas). Em casos mais avançados, é realizado a amputação do membro. “Mateus passou por duas cirurgias, onde a primeira foi realizada a ressecção do osso atingido, a fíbula, sem necessidade de substituição (endoprótese), mas infelizmente, a doenças recidivou e foi necessário fazer a amputação, levando a perda de uma parte do membro inferior esquerdo”, explica Dra. Erica Boldrini.
“Na primeira cirurgia, eu não precisei amputar a perna, só fiz para conservar, aí conservei, curei, passei um ano curado, um ano e meio mais ou menos. Depois o tumor voltou um pouco mais para cima, foi onde eu precisei amputar, isso em 2022”, comenta Mateus.
Reabilitação
Após a cirurgia de amputação, Mateus realizou o tratamento de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Passou por seções de fisioterapia, preparando o coto para receber a prótese. Mateus conta que no começo da reabilitação foi um processo difícil, mas que conseguiu desenvolver bem. “Assim, no começo é um processo meio difícil, não vou negar que foi difícil. Antes dessa prótese que eu estou hoje, eu peguei outras três, e os encaixes não deram certo. A tíbia estava um pouco grande ainda, e doía demais. Depois de um tempo na reabilitação, consegui colocar a prótese e andar”, explica o paciente.
Em 2023, Mateus pegou a prótese que utiliza hoje, e o sentimento foi de alívio, como ele comenta. “Quando eu peguei a prótese, foi um sentimento de alívio, antes eu não podia ser independente, tinha muita coisa que eu queria fazer e meus pais precisavam me ajudar, não podia sair sozinho, sempre precisava alguém para me acompanhar.
Então quando consegui usar a prótese, foi um momento bom, de alívio, pois eu estava precisando dessa liberdade.”
Mateus teve alta das sessões de fisioterapia e atualmente realiza a reabilitação na academia do HA, para fortalecer, ganhar massa muscular, funcionalidade e equilíbrio, como explica o profissional de educação física do HA, Daniel Gottardo de Souza. “O Mateus chegou aqui para ganhar força, funcionalidade e equilíbrio. Primeiro a gente restabeleceu os parâmetros de força e, combinado a isso, a gente começou a entrar com exercícios de estabilização e equilíbrio com a prótese. Agora nesse bloco de reabilitação, além de trabalhar a força e o equilíbrio, estamos trabalhando a funcionalidade também, para ele ter uma independência com a prótese, para fazer as atividades de vida diária e aumentar a qualidade de vida dele”, destaca Souza.
Oficina Ortopédica
A Oficina Ortopédica é uma extensão do projeto Bella Vita, que visa reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pelo câncer e seu tratamento.
O Hospital de Amor conta com três unidades da Oficina Ortopédica: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), e confecciona órteses e prótese para pacientes oncológicos e não oncológicos. Em média, durante o mês, o HA confecciona nas três unidades da Oficina Ortopédica 30 próteses e 90 órteses. “A Oficina Ortopédica é parte integrante do processo de reabilitação e exerce uma função primordial durante todo esse processo. Nas unidades são fabricadas soluções, como órteses e próteses, que auxiliam no dia a dia de cada paciente, fazendo com que a reabilitação seja feita de modo otimizado e personalizado para cada um”, destaca o diretor de reabilitação do HA, Daniel Marconi.
Purple e Nick, a dupla perfeita! Os dois cavalos são fundamentais, juntamente com a equipe de equoterapia do Hospital de Amor composta pela fisioterapeuta, Dilene Nunes Brianez; a técnica de enfermagem, Sara Campusano Forte Silva; e o condutor, Raimundo José Nunes de Almeida Neto, que auxiliam na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos.
A equoterapia – ou terapia assistida por cavalos – é um método terapêutico que utiliza o cavalo, para promover um desenvolvimento biológico, psicológico e social dos pacientes pediátricos do Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP). Durante as seções, os pacientes trabalham mobilidade, fortalecimento da pelve, coluna, tônus, controle da cabeça e tronco, além da interação sensorial, como explica a fisioterapeuta do HA, Dilene Nunes Brianez.
“A equoterapia trabalha o corpo como um todo, a gente fala que é um recurso terapêutico, que utiliza o cavalo para a melhora da parte física e emocional. Todos os pacientes oncológicos e não oncológicos pediátricos, que realizam tratamento no Centro de Reabilitação, passam por uma avaliação, e os pacientes que são encaminhados para a equoterapia, trabalhamos as necessidades de forma individualizada. No caso de um paciente oncológico, após uma cirurgia que perdeu o movimento e está com dificuldade ou uma fraqueza, a gente analisa o que precisa ser trabalhado e direciona a terapia específica para ele”, detalha.
Pedro Miguel Alves de Sousa, de 9 anos, é paciente do Hospital de Amor desde os quatro anos de idade, ele foi diagnosticado com glioma de tronco encefálico, um tumor que se desenvolve no sistema nervoso central, e em julho de 2023 iniciou a equoterapia. Sua mãe, End Michelle Sousa Santos, conta que ele é um paciente paliativo desde a descoberta do câncer, mas que é um exemplo de superação e de milagre. No ano passado, ele precisou colocar uma válvula para hidrocefalia, porém não se adaptou no início, o que gerou complicações e sequelas, como a perda do movimento das pernas. “Sou imensamente grata a toda equipe da reabilitação e da equoterapia, hoje meu filho faz todos os movimentos perfeitamente, só quem viu como Pedro ficou, sem reposta nenhuma de equilíbrio, de força e tantas outras coisas, e ver como ele está hoje, não acredita. Pois foi e é um verdadeiro milagre”, declarou a mãe.
A indicação da equoterapia para crianças e adolescentes é realizada por meio de uma avaliação, onde os terapeutas analisam ganham motor e independência dos pacientes durante as seções de fisioterapia. Através dessa análise, é possível identificar se os pacientes estão habilitados para começar a equoterapia.
Terapia complementar
A equoterapia não substitui a fisioterapia convencional, nem outras terapias, ela complementa o tratamento de reabilitação dos pacientes, como destaca o fisioterapeuta do HA, Thiago Felicio. “O cavalo proporciona um bem-estar para os pacientes, então vamos supor, um paciente que não anda, o cavalo realiza um movimento tridimensional, que é o mesmo movimento que a gente anda, então a criança em cima do cavalo, está realizando uma atividade de marcha adaptada. Na equoterapia é trabalhado o corpo como todo, conforme o cavalo realiza esse movimento tridimensional, o corpo precisa fazer vários ajustes tônicos”, explica.
Além dos pacientes oncológicos, o Centro de Reabilitação atende pacientes não oncológicos, e a equoterapia também é indicada para crianças e adolescentes que possuem transtorno do espectro autista (TEA), hiperatividade, transtorno de déficit de atenção (TDAH), transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down, como destaca a neurologista infantil do HA, Drª Ana Paula S. Marques. “A equoterapia é uma terapia importantíssima para a reabilitação de crianças de várias modalidades. Pacientes com transtorno de espectro autista (TEA), a equoterapia auxilia na interação social da criança, com o animal, na interação com as outras crianças que participam da terapia, além de trabalhar a coordenação motora. A criança que tem paralisia cerebral, ela vai evoluir no controle motor, controle cervical e de tronco, que é um movimento coordenado do animal com o próprio controle do paciente. Além disso, auxilia no tratamento de pacientes com transtorno de déficit de atenção (TDAH), hiperatividade, transtorno opositor desafiador (TOD) e síndrome de Down”.
Matheus Henrique Freire de Ávila Lima, de 4 anos, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista (TEA) com um 1 anos e 8 meses. Antes de ser encaminhado para o centro de Reabilitação do HA, há cerca de seis meses, ele realizava acompanhamento particular.
O primeiro passo para a reabilitação do Matheus foi a terapia de fonoaudiologia e há dois meses, ele realiza a equoterapia. Sua sua evolução já é visível, como conta sua mãe, Bruna Freire. “Desde quando ele iniciou a reabilitação, e um pouco mais de dois meses aqui na equoterapia, ele já evoluiu bastante. O desenvolvimento dele melhorou, ele está mais calmo, mais tranquilo, aos poucos estamos vendo mudanças significativas, principalmente na parte cognitiva. Com a equoterapia e o acompanhamento no Centro de Reabilitação com a fonoaudióloga e toda a equipe multidisciplinar, eu espero que ele consiga fazer as coisas sozinho, que ele tenha uma autonomia, acho que isso é um desejo de todas as mães para os seus filhos, espero que ele desenvolva o mais rápido possível”, comenta Bruna.
Equoterapia
O Centro Especializado em Reabilitação Equoterapia Barretos-SP iniciou em 2016, sendo integrado ao projeto Bella Vita, que tem como objetivo reabilitar e ampliar a assistência aos pacientes, amenizando e recuperando-os das sequelas geradas pela doença e seu tratamento.
O espaço onde é realizado as seções de equoterapia, foi uma doação do responsável técnico pelo Departamento de Oncologia Clínica do HA, Dr. Sérgio Vicente Serrano, que atua na instituição desde 2005. Dr. Serrano, sempre foi apaixonado por cavalos, ele adquiriu um sítio e fez um espaço para os cavalos e para montaria. A iniciativa de doar o espaço para o HA, surgiu a partir de uma conversa com o Dr. Daniel Marconi, que atualmente é diretor de Reabilitação do HA.
“Alguns anos atrás, eu e o Dr. Daniel Marconi estávamos no ambulatório do HA, e eu escutei uma conversa dele com outros colegas sobre cavalos. Me aproximei, ele me perguntou se eu sabia onde encontrava cavalo para equoterapia. Eu expliquei que não tinha um cavalo, uma raça específica, mas que precisava ser um cavalo fácil de lidar, um cavalo manso, que não fosse agressivo. Durante a conversa, ele foi me explicando qual era a ideia, foi onde eu falei que tinha um espaço com uma área coberta. O Dr. Marconi foi visitar o espaço e foi onde surgiu a equoterapia, que depois passou a integrar o projeto Bella Vita”, declara Dr. Serrano.
Durante o mês, são realizados mais de 50 atendimentos de equoterapia em crianças e jovens, e podemos dizer que acompanhando as sessões, o brilho no olhar dos pacientes e a felicidade de estarem em contato com os cavalos é nítido e emocionante. O sentimento, como Dr. Serrano comenta, é de gratidão. Gratidão em poder reabilitar os pacientes com qualidade e amor.
“O maior sentimento que tem é gratidão! Quem mais acaba se sentindo bem é a gente mesmo, porque está lá o espaço, é uma coisa que eu sempre quis, eu tenho bastante afinidade, com a natureza, com o cavalo, mas eu não fico lá, eu vou só a noite, então o espaço está parado, e se isso pode ser aproveitado, é muito gratificante. A gente agradece em poder ter a chance de oferecer alguma coisa desse tipo, inclusive essa área, eu fiz a doação para o hospital, porque um dia, às vezes, eu não vou estar aqui, mas eu acho que é uma coisa que não deve parar, então é um espaço que já pertence ao hospital. Independente deu estar presente ou não, é uma coisa que vai continuar, e é assim que eu desejo”, declarou Serrano.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira, Elaine da Silva Santos e Mário Fontainha, o que eles têm em comum? Todos eles receberam os primeiros aparelhos auditivos dispensados pelas unidades de reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP) e Porto Velho (RO)!
As unidades de reabilitação do HA realizaram, no mês de março e abril, as primeiras entregas de aparelhos auditivos para pacientes oncológicos e não oncológicos. Foram dispensados mais de 30 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais) para as pessoas que já estavam na fila do SUS (Sistema Único de Saúde), aguardando os dispositivos.
Perda auditiva
A perda auditiva nada mais é do que a redução da capacidade de ouvir sons, podendo ser temporária ou permanente. Elas podem ocorrer por diversos fatores, como infecções, idade, lesões, exposição e ruídos. Além disso, também existe a possibilidade de pessoas que realizaram tratamento oncológico perderem a audição, como destacou o médico otorrinolaringologista do HA, Dr. Rafael Baston.
“Esses pacientes tiveram perda de audição (muitas vezes esperada), devido ao tratamento oncológico e, após o sucesso no tratamento, vem a segunda parte: que é a reabilitação. Além dos pacientes oncológicos, nós temos pacientes não oncológicos, como crianças – que possuem alterações congênitas que vem de um histórico familiar; e adultos – que acabam manifestando a perda auditiva um pouco mais tarde por conta de fatores como idade e excesso de exposição ao ruído”, explicou o médico.
Dispensação de aparelhos auditivos
“O que importa é eu estar ouvindo bem”, declarou Elaine da Silva Santos (46), de Barretos (SP), paciente do HA desde 2019 – quando foi diagnosticada com meningioma na cabeça e teve perda de audição. “Em 2019 eu fui diagnosticada com um meningioma na cabeça e iniciei meu tratamento no Hospital de Amor. Precisei passar por cirurgia, onde fiquei 21 dias em coma, e tive algumas sequelas. Fiquei sem andar, precisei fazer traqueostomia, tenho dificuldade na fala, tive perda de audição. Fui encaminhada para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde fiz todo o tratamento para conseguir voltar a ter uma vida normal. Tive alta da reabilitação da parte física e motora, e iniciei um novo processo, dessa vez a auditiva”, comentou a paciente.
No mês de março, Elaine recebeu dois aparelhos auditivos e, durante a entrega, a felicidade e a surpresa em seu rosto eram visíveis, pois quando os dispositivos foram ligados, ela começou a escutar sons que ela já não escutava há muito tempo, como os passos de pessoas andando no corredor do HA.
Dhionatan Ferreira Nunes Teixeira nasceu com hidrocefalia e, com 12 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma. Ele iniciou o tratamento oncológico na sua cidade natal, Machadinho do Oeste (RO), e posteriormente, quando o Hospital de Amor Amazônia foi inaugurado, conseguiu transferência. Atualmente com 19 anos, Dhionatan finalizou o tratamento e, a cada seis meses, passa por consultas e realiza exames de acompanhamento.
Além disso, ele também realiza sessões na unidade de reabilitação do HA em Porto Velho (RO), o ‘DREAM Amazônia’. Porém, há dois anos, a família de Dhionatan percebeu que ele não estava ouvindo direito. “Sempre quando a gente conversava, a gente via que ele perguntava muito: ‘O que foi, pai?’ O que foi, mãe? Não estou escutando direito.’ E sempre que ele ia fazer os exames no hospital, a médica ia notando esse problema também. Foi aí que ela pediu o exame e o diagnostico aconteceu: perda de audição”, contou o pai de Dhionatan, Leucimar Nunes Teixeira.
Assim como Elaine, Dhionatan recebeu os aparelhos auditivos! “Eu me sinto muito feliz, a sensação de ouvir novamente é incrível”, comentou.
Em 2007, com oito anos, Mário Fontainha foi diagnosticado com meduloblastoma com hidrocefalia. Ele veio de Ji-Paraná (RO) para realizar o tratamento no HA, em Barretos (SP), e há mais de 15 anos teve alta, realizando o acompanhamento anual. Atualmente, com 25 anos, Mário reside na cidade de Valentim Gentil (SP) e, de uns anos para cá, percebeu uma perda significativa na audição.
Ele também foi encaminhado para o Centro de Reabilitação do HA, em Barretos (SP), onde passou por consultas com a equipe multidisciplinar (com otorrinolaringologista e fonoaudiologia) e realizou diversos exames para se ter um diagnóstico. No resultado foi constatada a perda auditiva, e o tratamento de reabilitação indicado para o Mário foram os aparelhos auditivos.
“Receber os aparelhos está sendo um verdadeiro presente. Com os aparelhos minha vida vai mudar muito, tanto pessoal quanto profissionalmente. Sem o aparelho eu sofria muito, principalmente no meu emprego, pois eu trabalho virado de costas para a equipe e, toda vez que uma pessoa precisa falar comigo, eu não conseguia escutar eles chamarem, era necessário que eles viessem até mim.”
A importância do diagnóstico
Ao dar entrada nas unidades de reabilitação do HA, os pacientes passam por avaliações e uma série de exames. Com o diagnóstico, é possível identificar como a perda vai evoluir com o passar dos anos e qual o tratamento é indicado para o paciente. “Quando eu tenho um diagnóstico, eu sei como essa perda vai evoluir, eu sei quais as dificuldades que o paciente vai ter no processo de reabilitação e, sabendo também o nível da perda de audição, eu consigo entender a dificuldade do paciente no dia a dia. É muito importante eu caracterizar e saber o grau e o porquê o paciente teve aquela perda de audição, para ser tratado de maneira adequada. Nem todo caso é de aparelho auditivo, nós temos casos em que é possível corrigir com cirurgia ou com tratamento clínico. Nós temos um leque de opções a partir de cada perda, mas, na maioria das vezes, o aparelho auditivo é o recurso que irá beneficiar esse paciente”, explicou Dr. Baston.
A perda da audição influencia diretamente na vida de uma pessoa, sendo o primeiro ponto o isolamento social. Indo mais além, a surdez interfere diretamente no desenvolvimento de doenças nos adultos e no atraso de aprendizagem em crianças, como destaca o médico otorrinolaringologista. “A privação sensorial está relacionada, por exemplo, em um adulto, diretamente com o desenvolvimento de doenças da cognição, como Alzheimer e demência, então nós sabemos que realizando a reabilitação desses pacientes, é possível frear ou até barrar esse processo. E falando de crianças, quando elas são submetidas ao tratamento oncológico e tem algum grau de acometimento auditivo, elas precisam ser reabilitadas o quanto antes, de uma maneira eficiente e muito bem-feita, pois isso influencia na escola, no nível de aprendizagem, no desenvolvimento cognitivo e nas relações sociais”, comentou o médico.
Unidades de reabilitação
Acolher com humanização, tratar com dignidade, salvar vidas e reabilitar! Estas são algumas das maiores diretrizes do Hospital de Amor. Em mais de 60 anos de história, a instituição vai muito além do tratamento oncológico: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor conta com três unidades de reabilitação – em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO) – com foco na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais de pacientes oncológicos e não oncológicos.
O Centro Especializado em Reabilitação de Araguaína (TO) realiza, desde novembro de 2022, a reabilitação auditiva de pacientes. A unidade já fez a dispensação de mais de 441 aparelhos auditivos (unilaterais e bilaterais), para 234 pacientes (aproximadamente).
“Agraciada por Deus”, esse é um dos significados que encontramos para o nome Giovanna e podemos dizer que, a pessoa que carrega esse nome possui uma luz interna que encanta e deixa o dia mais feliz de todos os pacientes e profissionais que ela encontra nos corredores do Hospital de Amor, em Porto Velho (RO).
Quatro anos de pura simpatia, felicidade e carisma! Convidamos você para conhecer a história de Giovanna Silva Borba, mais conhecida como Gigi, uma linda menina que nasceu na cidade de Humaitá (AM) e se tornou paciente do HA em 2022, com dois anos de idade.
Gigi foi diagnosticada com Leucemia Linfoide Aguda B (LLA), um pouco antes de completar dois anos de idade, quando apresentou alguns sintomas como febre, manchas vermelhas e roxas pelo corpo, como conta sua mãe, Rosenilda da Silva. “Ela ia completar dois aninhos, quando descobrimos a leucemia, e ela começou a ter muita febre, algumas manchas vermelhas, e começaram a aparecer muitos roxos na pele. Eu levei no médico, fizeram exames e deu uma infecção no sangue, mas não sabiam falar o que era. Passaram antibiótico, mandaram a gente para casa, mas os sintomas não passaram”, explica Rosenilda.
Mesmo medicada, Gigi continuou com os sintomas e começou a perder o apetite. Foi onde sua mãe procurou um outro profissional. “A Gigi começou a perder o apetite, não estava 100%, então eu resolvi levar em outro médico, paguei uma consulta com uma pediatra.” Após os exames realizados, a pediatra deu a notícia que Gigi estava com LLA. “No fundo, eu também já sentia algo, por ela ter síndrome de Down, já tinha mais probabilidade”, destaca a mãe.
Gigi foi internada no hospital de Cacoal (RO), onde residia com sua família, e conseguiu o encaminhamento para o HA, em Porto Velho (RO), para realizar o tratamento oncológico. Após, quase dois anos e meio de tratamento, Gigi está prestes a finalizar as sessões de quimioterapia, como comenta a mãe. “Depois de quase dois anos e meio, estamos aguardando o final do tratamento e se Deus quiser, os exames apontarão a cura.”
Leucemia e síndrome de Down
Gigi nasceu com síndrome de Down, que é uma alteração genética caracterizada pela presença adicional de um cromossomo 21 nas células, totalizando um genótipo com 47 cromossomos ao invés de 46.
Segundo estudos, crianças com síndrome de Down possuem, aproximadamente, de 10 a 20 vezes mais risco de desenvolver Leucemia Linfóide Aguda ou Leucemia Mielóide Aguda, se comparadas com a população pediátrica em geral, sem síndrome de Down. “A trissomia do cromossoma 21 afeta a formação do sangue fetal, causando um aumento das células tronco hematopoiéticas, células que dão origem a todas as linhagens celulares do sangue, dos progenitores eritróides (células que dão origem as células vermelhas), megacariócitos (células que dão origem as plaquetas) e diminuição dos precursores das células B. Na Leucemia Mielóide Aguda da Síndrome de Down (LMSD), ocorre uma mutação do gene GATA1. O gene GATA1 codifica fatores que são fundamentais para o desenvolvimento das linhagens eritróides e megacariocíticas. Na Leucemia Linfóide Aguda da Síndrome de Down (LLASD), cerca de 50% dos pacientes superexpressam o gene CRLF2 e 20% apresentam mutações da proteína Janus Kinase (JAK2)”, explica a oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini.
Os sinais e sintomas tanto da LMASD, quanto da LLASD, são semelhantes aos da LLA e LMA em pacientes sem a trissomia do 21, ou seja, febre, aparecimento de hematomas e sangramentos, dor óssea ou articular, palidez cutâneo-mucosa, apatia e infecções de repetição são queixas frequentes nesses pacientes.
O diagnóstico é realizado por meio de uma boa investigação clínica, como explica a médica oncologista pediátrica. “Em um primeiro momento, a realização de um hemograma, que na maioria das vezes vai apresentar algum grau de alteração que nos faça pensar em uma leucemia aguda. A partir da suspeita, outros exames mais específicos serão realizados, tais como mielograma, imunofenotipagem (ou qualquer outro método para identificação da linhagem celular), citogenética convencional, biologia molecular e, em alguns casos, biópsia de medula óssea”, destaca Dra. Bianca.
Reabilitação
Além do tratamento oncológico, Gigi também se tornou paciente da unidade de reabilitação do HA, em Porto Velho (RO). Gigi possui algumas limitações, principalmente dificuldade na fala, por conta da síndrome de Down. Há um pouco mais de um ano e meio, ela vem realizando a reabilitação com a equipe multiprofissional do HA (psicólogo, terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia), e a sua evolução é perceptível.
“A Gigi realiza atendimento fonoaudiológico desde abril de 2023, e quando iniciou a reabilitação, ela apresentava ausência de oralidade, que na fonoaudiologia é considerada um Transtorno de Linguagem, ou seja, ela emitia balbucios (sons). Com a terapia, formos dando significância para cada balbucio e com treino articulatório, e ela teve uma ótima evolução, ela está realizando a produção de fala, às vezes ininteligível, porém com intensão comunicativa, e a família também tem desempenhado um papel muito participativo”, destaca a fonoaudióloga do HA, Joisilane dos Santos Ferreira.
O desenvolvimento da Gigi vem ocorrendo gradativamente e nesse ano de 2024, ela deu mais um importante passo: está indo à escola duas vezes na semana, como destaca a mãe, Rosenilda. “Ela evoluiu muito desde quando iniciou a reabilitação. A questão da fala, ela não conseguia nem se expressar, ela não sabia pedir, não sabia chamar. Às vezes, ela não sabe falar a palavra, mas ela faz o gesto, além disso, eu tenho um apoio muito grande da equipe, eles explicam e me orientam em tudo. A Gigi começou a ir à escola duas vezes na semana, e cada vez mais o desenvolvimento dela é visível.”
E não foi só na fala que Gigi vem se desenvolvendo. Quando iniciou o tratamento, ela também apresentava dificuldades na parte motora, como explica a fisioterapeuta do HA, Vitória Silva Souza. “A Gigi tinha bastante dificuldade no que a gente chama de marcha com base alargada, na rotação externa de quadril bilateral e tinha histórico de quedas recorrentes da própria altura. Com a reabilitação, o desempenho dela está sendo excelente, atingindo os objetivos terapêuticos que são otimizar marcha, melhorar equilíbrio, reduzir quedas, ajustar a postura e otimizar força muscular global”, destaca a fisioterapeuta.
Fica o alerta
A oncologista pediátrica do HA, Dra. Bianca Faustini, faz um alerta em relação a neonatos (recém-nascidos) com síndrome de Down.
Recém-nascidos com síndrome de Down podem apresentar Mielopoiese Anormal Transitória (TAM), que consiste na presença de megacarioblastos (células da medula óssea, responsáveis pela produção de plaquetas sanguíneas, necessárias para a coagulação normal do sangue) imaturos no sangue periférico e no fígado fetal, considerado uma condição pré-leucêmica – que é exclusiva de bebês com síndrome de Down ou trissomia do mosaico 21, e que geralmente se resolve espontaneamente.
“A TAM (Mielopoiese Anormal Transitória), geralmente, se manifesta com blastos (células) circulantes e costuma ser acompanhada de hepatomegalia (o fígado aumenta de tamanho e fica maior do que o normal), e algumas crianças também apresentam infiltração de blastos na pele ou em outros órgãos. Em uma minoria de casos, a fibrose/insuficiência hepática ou outra disfunção orgânica, causa morte precoce. Algumas crianças com TAM desenvolvem posteriormente, Leucemia Mieloide Aguda associada à síndrome de Down (LMADS) nos primeiros quatro anos de vida, dessa forma, tais pacientes requerem um monitoramento mais cuidadoso por parte do pediatra nesse período de maior risco. O TAM apresenta desafios diagnósticos e requer uma abordagem individualizada de manejo estratificada de acordo com o risco de morte precoce”, explica a médica oncologista pediátrica do HA.
O Hospital de Amor deu mais um importante passo no tratamento de reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos. O HA colocou na estrada a sua primeira unidade móvel, com foco em reabilitação de pessoas com deficiências físicas, a “Oficina Ortopédica Itinerante Terrestre”. A nova carreta percorrerá 14 municípios do estado de Alagoas, realizando os serviços de ajustes, confecções, e dispensações de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
De maneira geral, a unidade móvel realizará manutenção simples de cadeiras de rodas e de banho, avaliação de equipamentos, moldes gessados e por scanner, além de todo atendimento para prova e ajustes dos equipamentos para os pacientes, que possuem limitações ao acesso a este tipo de serviço.
Com tratamento humanizado e tecnológico, a unidade móvel conta com o auxílio da mais alta tecnologia, para proporcionar maior qualidade de vida para pacientes que necessitam de reabilitação com órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
“As tecnologias que foram adquiridas pelo Hospital de Amor, notadamente o robô francês chamado Victor, que é um robô de sete eixos instalado na cidade de Barretos, permite à unidade móvel, que ela contenha um sistema muito enxuto de equipamentos, basicamente um scanner de alta resolução e um laptop. Desse modo, conseguimos escanear o corpo do paciente, para que as imagens sejam enviadas pela internet para a central de fabricação em Barretos (SP), onde o robô pode imprimir o molde para fabricação do produto final, que depois é enviado para a casa do paciente, através dessa unidade móvel”, ressalta o Dr. Marconi.
A projeção do HA é que sejam dispensadas por mês com a “Oficina Ortopédica Itinerante Terrestre”, aproximadamente, entre 5 e 10 próteses, e dispensados cerca de, 30 órteses e meios auxiliares de locomoção – OPM.
O diretor de Reabilitação do HA ressalta ainda a importância das unidades itinerantes para o sistema de saúde. “A ideia da unidade itinerante, que já é uma modalidade estabelecida aqui no Brasil, onde inclusive existe um recurso federal para isso, é justamente o fato dela poder ir até a casa do paciente ou em uma unidade de saúde mais próxima, e avaliar a necessidade de dispensação de uma órtese, prótese ou de um meio auxiliar de locomoção. Então, o fato dela se aproximar de um paciente que já tem como condição inerente à dificuldade de locomoção é uma benéfica muito grande dentro do nosso sistema de saúde”.
Unidades móveis de prevenção
Atualmente, o Hospital de Amor conta com 56 unidades móveis de prevenção, equipadas com a mais alta tecnologia, que rodam todo o Brasil, encurtando essa distância e proporcionando atendimento de boa qualidade, saúde e bem-estar para os pacientes.
Em 2023, foram realizados mais de 200 mil, entre atendimentos e procedimentos, nas unidades móveis de prevenção do HA como mamografia, Papanicolaou, consultas oncológicas e odontológicas, procedimentos de boca, teste FIT (este de imunoquímica fecal), entre outros.
Reabilitação
Buscando sempre o atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor além de promover saúde por meio de atendimento médico hospitalar qualificado em oncologia, de forma humanizada, em âmbito nacional para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), vem buscando cada vez mais integrar os seus atendimentos, principalmente com a reabilitação de seus pacientes oncológicos, e de pacientes não oncológicos.
O HA Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, com equipamentos e tecnologia de ponta, que visa recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento), mas vai muito além disso. Além da reabilitação motora, também trabalha a reabilitação física, auditiva, visual e cognitiva.
Além de Barretos, o HA conta com mais duas unidades especializadas em reabilitação (não apenas oncológica), em Araguaína (TO) e Porto Velho (RO).
Tratamento humanizado associado à tecnologia! Atualmente, o Hospital de Amor conta com três unidades especializadas em Reabilitação: em Barretos (SP), Araguaína (TO) e Porto Velho (RO), com equipamentos altamente tecnológicos, que auxiliam pacientes oncológicos e não oncológicos na recuperação das funções motoras, auditivas, intelectuais e visuais.
Imagina um videogame com uma tela grande, projetada na parede da sua casa, onde você consegue movimentar coisas apenas com um toque? Essa tecnologia é chamada de realidade virtual, que está presente no NIRVANA, equipamento utilizado nos atendimentos de pacientes dos Centros de Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos e em Araguaína.
Trata-se de um dispositivo que auxilia na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que tiveram suas funções perdidas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento oncológico) ou diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual. Além disso, o NIRVANA proporciona ao usuário uma experiência imersiva, por meio do seu sistema, criando um ambiente realista de acordo com o que ele vive, possibilitando trabalhar coordenação motora, equilíbrio, destreza manual, amplitude de movimento, estimulação cognitiva e baixa visão.
Uma das principais funções do equipamento é a estimulação neurossensorial, como destaca a educadora intelectual e psicopedagoga do Centro de Reabilitação do HA, Maria Laura de Barros Pedro. “Após uma avaliação do paciente, é realizado um estudo e traçado um plano de tratamento, onde já iniciamos a reabilitação com o NIRVANA. Todos os nossos pacientes, sejam eles oncológicos ou não, passam pelo dispositivo, pois além de acelerar o processo de recuperação e desenvolvimento, é possível trabalhar estimulação, comunicação e cognição através dos exercícios”, explica Maria Laura.
Os exercícios são todos adaptados, o que possibilita atender pacientes de diferentes faixas etárias, condições físicas, motoras e intelectuais. “Durante o processo de reabilitação, aproximadamente 30 pacientes passam por dia no NIRVANA e nós conseguimos adaptar os exercícios em tempo real, aproximando ao máximo da realidade em que o paciente está inserido, seja em sua casa, escola e trabalho. Conforme sua evolução, o próprio sistema vai ajustando os níveis de dificuldade”, destaca a psicopedagoga.
A reabilitação com o NIRVANA, associado a outras estratégias de tratamento, faz com que o paciente seja proativo na realização das tarefas, se tornando cada vez mais independente.
Parceria com Alok
O equipamento está sendo utilizado na reabilitação de pacientes do HA desde 2022, e foi adquirido por meio de uma doação realizada pelo Instituto Alok. O artista doou o cachê de um show realizado durante a Festa do Peão de Americana.
No dia 24 de agosto de 2022, em uma visita ao Hospital de Amor Barretos, o DJ conheceu de perto o dispositivo. Na ocasião, o presidente do HA, Henrique Prata, recebeu o artista e o homenageou com uma placa em seu nome. Em 2023, Alok repetiu o gesto de amor e solidariedade, e doou novamente seu cachê para a instituição, dessa vez o do show realizado durante a Festa do Peão de Barretos.
Acolher com humanização, tratar com dignidade e salvar vidas! Estas poderiam ser as diretrizes do Hospital de Amor – referência em tratamento oncológico gratuito de excelência, com o maior serviço de prevenção de câncer do país e uma estrutura completa focada em ensino e pesquisa. Entretanto, em mais de 60 anos de história a instituição vai muito além: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento (por vezes, difícil) para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.
Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, equipado e altamente tecnológico, visando recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento). E entre inúmeros equipamentos e utensílios disponíveis ali, está o C-MILL!
De acordo com representante da Hocoma (empresa responsável pelo aparelho), Emerson Miranda, trata-se de uma ferramenta que fornece uma avaliação objetiva e profunda do equilíbrio e da marcha do paciente, sendo equipada com uma placa de força, realidade aumentada e virtual, o que torna o processo de reabilitação mais eficiente. “O C-MILL pode ser utilizado para várias finalidades, como um ajuste de prótese ou adaptação do paciente com a mesma; como um exercitador em final de tratamento; como treino de equilíbrio cognitivo e, mais importante, como reabilitação de marcha para pacientes que necessitam recuperar os movimentos mais finos e coordenados”, afirmou.
Pioneiro em várias frentes, o Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico a disponibilizar essa ferramenta na reabilitação de pacientes do sistema único de saúde. Com capacidade para trabalhar 24 horas, sete dias na semana e até dez anos, o C-MILL atende no HA, em média, oito pacientes por dia.
Segundo o fisioterapeuta do hospital, Thiago Felício, este sistema de reabilitação é indicado para os pacientes que apresentam dificuldades para andar, que fazem uso de prótese de membros inferiores, que possuem déficit de equilíbrio, dificuldades de marcha ou necessitam de realizar a marcha com auxiliadores, como muletas e andadores. “O C-MILL proporciona uma aprendizagem muito importante ao paciente, onde ele cria estratégias de adaptabilidade da marcha, por meio de exercícios adaptados de equilíbrio, velocidade, força e resistência, sempre dentro de um ambiente totalmente seguro, direcionado e controlado”, explicou.
E como o HA não apenas oferece o melhor e mais humanizado tratamento oncológico aos seus pacientes, como reafirma a importância da inclusão social e qualidade de vida de todas as pessoas, o acesso ao C-MILL também é destinado aos tratamentos não oncológicos, ou seja, a aqueles que realizam a deambulação (dificuldades na marcha) e necessitam de reabilitação.
“Não podemos especificar, por exemplo, um período para o paciente voltar a andar normalmente com a utilização do C-MILL, mas, por se tratar de um equipamento seguro, totalmente sensorizado e com reconhecimento de movimentos (sendo possível identificar pequenos ajustes quando necessários), podemos afirmar que o impacto e os resultados positivos na vida do paciente são imensuráveis”, declarou o fisioterapeuta.
Mais um grande diferencial do HA em prol de seus milhares de pacientes. Mais um grande motivo de orgulho!
Sabe o que Clodoaldo Silva, Daniel Dias e Evelyn de Oliveira têm em comum? Todos eles representaram o Brasil em alguma Paralimpíada – evento esportivo dedicado aos atletas com algum tipo de deficiência. A competição ocorre a cada quatro anos no país que sedia as Olimpíadas, a maior competição esportiva do mundo.
O interesse por esta modalidade vem crescendo cada vez mais, principalmente porque nas últimas Olímpiadas, em Tóquio, o Brasil teve sua maior delegação Paralímpica: ao todo, 260 atletas representaram nosso verde e amarelo na terra do sol nascente e fizeram bonito, trazendo para casa 72 medalhas, sendo 22 de ouro. Grande parte dos participantes dão aula de superação ao mostrar seu processo de reabilitação, já que muitos deles se tornam paratletas após algum desafio que transformou suas condições físicas. O simpático jovem manauara, Ian Barbosa, de 21 anos, se inspira nesses grandes atletas.
Em 2018, o jovem foi diagnosticado com um tumor ósseo (osteossarcoma) e precisou iniciar seu tratamento no Hospital de Amor. “Assim que descobri, fiquei em choque, pois para mim, câncer era uma doença que dava somente em pessoas mais velhas e saber que eu, aos 16 anos, estava com câncer, me deixou muito abalado. Naquele momento passou um filme na minha cabeça. E o médico disse que eu só teria 3 meses de vida, pois já tinha dado metástase no pulmão.”
Reabilitação
Após o tratamento oncológico, por vezes difícil, é preciso oferecer qualidade de vida ao paciente, capacitá-lo para que ele volte para sua rotina com dignidade. E é aí que entra a reabilitação – que tem um papel fundamental neste processo, visando recuperar as funções perdidas e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento).
Com o Ian não foi diferente! Por conta do osteosarcoma (um tipo de tumor altamente agressivo, que atinge principalmente, crianças e adolescentes e resulta na necessidade de amputação em cerca de 30% dos casos), ele teve uma de suas pernas amputadas. “Minha reabilitação foi excelente. É claro que nem tudo são flores, pois exige adaptação e novos aprendizados, mas eu consegui reaprender a andar e trabalhar bem meu psicológico, principalmente para não desistir em meio a tantas dores no membro amputado”, ele contou.
O sonho da Paralimpíada
Como quase todo jovem, Ian também tem seus sonhos. E o maior deles foi descoberto, apoiado e incentivado pelo educador físico do HA, Leandro Sarti. Ao ver o paciente realizando seus treinos na academia do próprio hospital, ele percebeu o grande potencial que ele tinha. “O nosso papel aqui no Hospital de Amor é sempre o de levar esperança aos nossos pacientes. Quando eu percebi que ele tinha tudo para se tornar um medalhista triatleta, encorajei, incentivei e passei a acompanhá-lo nos treinos”, relata Leandro.
Assim como Ian, outros pacientes da instituição (amputados e não amputados) passam por reabilitação e são atraídos para os treinos da academia. Mas, o sonho de se tornar o futuro medalhista paralímpico do Brasil – e o 1º paciente triatleta do HA – está explicito nele. “O meu processo pra ser um atleta em reabilitação está muito ligado aonde eu quero chegar. Treinar e buscar a minha melhor versão física, faz parte da minha rotina de superação. É claro que, além das orientações do Leandro, o meu treinador, eu sigo também as ordens das minhas médicas, faço tudo dentro do que o meu tratamento me possibilita”, contou.
Promover bem-estar, atendimento de qualidade e humanização, são alguns dos pilares do Hospital de Amor. Por isso, de acordo com o médico cirurgião de cabeça e pescoço do Hospital de Amor, Dr. Renato Capuzzo, há 3 anos a instituição vem desenhando um projeto em parceria com o ‘Mais Identidade’ (IMI) – uma organização sem fins lucrativos, que conta com doações para seguir com sua missão de promover, gratuitamente, a reabilitação bucomaxilofacial de pacientes que tiveram sua imagem facial afetada por conta de traumas, câncer ou doenças congênitas, possibilitando assim maior bem-estar a todos eles.
No dia 22 de maio, um paciente que realiza tratamento oncológico no Hospital de Amor foi beneficiado por esta importante parceria. O médico explica que o tratamento cirúrgico deste paciente envolveu diversas etapas. “Ele já havia sido operado em outro serviço e chegou até nós com uma condição bastante complicada, pois tratava-se de um câncer de pele muito extenso na face, com exposição óssea e tecido desvitalizados. O paciente foi submetido a ressecção do tumor pela equipe de cirurgia de cabeça e pescoço e neurocirurgia, em 2012, e reconstruído no mesmo momento com retalho microcirúrgico (transplante) pela equipe de cirurgia plástica”, conta Capuzzo.
O paciente é o Sr. José, de 61 anos, reabilitado inicialmente no HA pela equipe de odontologia, que confeccionou uma prótese esculpida manualmente para ele. O cirurgião revela que ele perdeu grande parte de seu rosto e apresenta uma deformidade que a grande maioria das pessoas não tem coragem de encarar. “A doença fez com que ele se desconectasse de sua família e seu trabalho prévio”. O médico também afirma que é importante perceber que este paciente não teria chance de cura ou reabilitação se não fosse no Hospital de Amor.
Sr. José foi submetido a uma cirurgia extremamente complexa realizada em raríssimos centros no Brasil, e recebeu o que existe de mais moderno e tecnológico em termos de reconstrução e reabilitação protética existente atualmente. “Isto em alguém que se tornou um morador de rua, que agora tem a possibilidade de retomar sua identidade, voltar a trabalhar e, possivelmente, voltar a conversar com sua família distante, que sempre foi o sonho relatado por ele”, afirma Capuzzo.
De acordo com o médico, poucos locais oferecem o procedimento de anaplastologia (que o Sr. José recebeu) via SUS. O especialista conta que a primeira prótese permaneceu com o paciente durante muitos anos, mas foi se degradando com o tempo e, devido ele viver em situação vulnerável, não conseguiu a manutenção ideal para conservação. Para a implementação desta nova prótese, o paciente foi submetido a colocação de implantes osteointegrados – que são como parafusos colocados nos ossos da face que servirão de apoio para a sustentação da prótese.
Segundo Capuzzo, uma sequela ou deformidade na face não é fácil de se esconder ou disfarçar. “O Hospital de Amor, frequentemente, recebe casos muito avançados de câncer de pele que, muitas vezes, já foram tratados em outros serviços ou que não conseguem ser tratados em outras instituições devido à alta complexidade necessária para todo tratamento oncológico. A grande inovação deste caso é que a parceria com o ‘Instituto Mais Identidade’ permitiu associar o que existe de mais moderno em tecnologia para confeccionar a prótese, utilizando imagens 3D de tomografias e escaneamento facial, com tecnologias que eles mesmo desenvolveram e aperfeiçoaram, permitindo um altíssimo nível de detalhamento e acurácia”.
De acordo com o Dr. Luciano Dib, presidente do Instituto Mais Identidade, essa parceria é de grande importância para os pacientes e para as próprias instituições, pois permite ao HA ampliar a excelência do atendimento prestado, agregando uma tecnologia de última geração e que é realizada em poucos lugares do mundo. Muitas vezes, somente após a reabilitação é que os pacientes se sentem de fato curados, pois passam a conviver na sociedade de forma natural, deixando de serem excluídos dos ambientes profissionais e familiares.
“Para o Instituto Mais Identidade é motivo de grande orgulho associar-se ao Hospital de Amor, pois reforça a sua competência e amplia sobremaneira o seu espectro de ação, atuando de forma transdisciplinar, em conjunto com as especialidades de cirurgia de cabeça e pescoço, cirurgia plástica, odontologia, entre outros. Ampliar as possibilidades de reabilitação em parceria com o HA vai ao encontro das missões do Instituto, de assistência, divulgação das técnicas e reinserção social dos pacientes com deficiências”, finaliza Luciano. Para Dr. Capuzzo, estas tecnologias permitem um conforto maior ao paciente no processo de moldagem e adaptação das próteses e acabam por produzir próteses com um nível de detalhamento muito superior ao processo convencional.
Segundo a psicóloga do hospital, Andréa Schenten, a cirurgia contribui para resgatar autoestima e a autoimagem do paciente, devolvendo para ele a sua identidade para uma qualidade de vida melhor. “Para o paciente, a autoestima é a recuperação de sua identidade. Enquanto estava em tratamento, o paciente tinha esperança e a crença espiritual como recursos de enfrentamento. O seu apoio aqui em Barretos é apenas de um amigo, que se responsabiliza por trazê-lo ao hospital em dias de consulta. Os funcionários da instituição também o tratam com empatia, respeito e carinho, para que o processo seja suportável, algo que tem feito muita diferença em sua vida”, declara.