O cuidado que começa antes mesmo do tratamento
Num hospital onde o nome já anuncia a essência, o cuidado vai muito além do atendimento médico. No Hospital de Amor, a atenção integral ao paciente passa, todos os dias, pelas mãos de uma equipe que trabalha nos bastidores com escuta, empatia e compromisso social: os(as) assistentes sociais. São eles(as) que recebem, orientam, acolhem e articulam soluções para que o tratamento oncológico não esbarre em barreiras econômicas, sociais ou emocionais.

Em meio à rotina intensa de consultas, exames, cirurgias e internações, o Serviço Social cumpre um papel silencioso, mas fundamental: garantir que o paciente tenha seus direitos respeitados, suas angústias ouvidas e suas necessidades atendidas de forma integral.

Escuta, acolhimento e articulação de direitos
Seja ajudando a obter benefícios sociais, encaminhando para serviços públicos, acompanhando famílias em situação de vulnerabilidade ou mediando soluções para questões delicadas como abandono, luto e conflitos familiares, os profissionais da área estão sempre atentos — e presentes.

A atuação é ampla e vai desde o primeiro acolhimento até o suporte nas situações mais complexas durante e após o tratamento. O atendimento começa com a escuta. Com tempo, paciência e sensibilidade, os assistentes sociais se colocam à disposição para ouvir histórias, entender contextos e acolher dores que, muitas vezes, não são visíveis ou acabam não sendo a prioridade entre as equipes de saúde.

A partir desse primeiro contato, constroem caminhos: orientam sobre benefícios como o BPC (Benefício de Prestação Continuada), aposentadoria por invalidez, passe livre para transporte, isenção de impostos, medicação de alto custo, auxílio-doença, FGTS, entre outros direitos previsto em lei, mas que são desconhecidos de grande parte da população. Em muitos casos, fazem todo o acompanhamento do processo, desde o cadastro no INSS até a confirmação do benefício — como aconteceu com um paciente de 65 anos, sem qualquer histórico de contribuição previdenciária, que teve o benefício concedido após a mediação da equipe. “Essa foi a única renda da família naquele momento de extrema fragilidade”, contou a coordenadora Lucia Roque, emocionada com a dimensão daquilo que parecia apenas mais um atendimento.

Cuidado que vai além dos muros do hospital
Mas o trabalho vai além do aspecto burocrático. No Hospital de Amor, a coordenadora explica que o Serviço Social também atua como um elo entre os pacientes e os diversos setores da rede pública e filantrópica. Isso inclui contato com CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), CREAS (Centro de Referência Especializado de Assistência Social), CAPS (Centros de Atenção Psicossocial), UBSs (Unidades Básicas de Saúde), casas de apoio, organizações sociais, ONGs, grupos de voluntariado e instituições de justiça. A articulação com essas redes permite que o cuidado não se interrompa na saída do hospital, garantindo continuidade, segurança e acolhimento mesmo nos territórios mais distantes.

Situações de alta complexidade também fazem parte da rotina. “Recentemente, uma paciente estrangeira faleceu na unidade de cuidados paliativos, acompanhada apenas do filho menor de idade, de 17 anos. Os familiares que viviam em outro país não conseguiram chegar a tempo, e o Conselho Tutelar precisou ser acionado. Em um gesto comovente, uma conterrânea da paciente, que estava na cidade, se ofereceu para acolher o menino até a chegada dos parentes. O corpo da paciente permaneceu no Serviço de Verificação de Óbito (SVO) até que toda a documentação fosse finalizada. O caso mobilizou emocionalmente a equipe”, lembra Lucia — um retrato da complexidade humana com que lidam diariamente.

Profissionais que enxergam o paciente como um todo
Essas situações exigem preparo técnico, sim, mas também exigem vocação. Por isso, a equipe do Serviço Social é formada por profissionais capacitados, com formação em Serviço Social e registro no CRESS, distribuídos por diferentes unidades, incluindo as unidades hospitalares e as casas de apoio geridas pelo HA, como o Lar de Amor e o alojamento Santa Madre Paulina, em Barretos (SP).

Eles participam de discussões de caso com médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas; acompanham visitas multiprofissionais; elaboram relatórios sociais; colaboram na construção de planos terapêuticos e atuam em comissões de ética, óbito e humanização.

Mesmo com uma estrutura sólida, os desafios são muitos. A vulnerabilidade social de grande parte dos pacientes impõe obstáculos que ultrapassam a alçada hospitalar. Há quem chegue sem condições mínimas de seguir o tratamento: sem renda, sem casa, sem comida. É nesse momento que a sensibilidade da equipe entra em cena, articulando parcerias locais e criando soluções que ultrapassam a técnica.

Humanização, aliás, é a palavra que define o modo como o Serviço Social do Hospital de Amor atua. Chamar o paciente pelo nome, garantir um ambiente acolhedor, respeitar a diversidade, oferecer tempo de qualidade e presença real em momentos delicados. Tudo isso faz parte de um cuidado que também é emocional, subjetivo e profundamente humano.

Conhecimento que empodera e fortalece vínculos
A atuação também inclui a entrega da Cartilha de Direitos do Paciente em Tratamento Oncológico, um material que orienta e empodera, tornando acessíveis informações que, muitas vezes, são desconhecidas ou difíceis de compreender.

Em paralelo, os profissionais conduzem atendimentos individuais, em grupo e com as famílias, com foco no fortalecimento de vínculos, no apoio emocional e na promoção da autonomia. Também acompanham todo o processo de internação, tratamento, retorno ao domicílio e, quando necessário, cuidados paliativos e luto.

No HA, o Serviço Social é mais que uma área técnica. É um espaço de afeto, de luta por justiça social e de reconstrução da dignidade. Cada atendimento é uma oportunidade de dizer, com ações concretas, que o paciente não está só. E que, sim, é possível cuidar com amor — mesmo em meio à dor.

Já imaginou ter que andar sobre uma ponte instável rodeada por água e manter o equilíbrio e a concentração para não cair? Ou poder visitar uma cidade ou país que deseja conhecer e andar pelas ruas sem sair do seu local de origem? Escalar o Everest por meio de uma tela?

Essa é a evolução da gamificação, que teve início na década de 1940, quando os cientistas Alan Turing e Thomas T. Goldsmith Jr. começaram a imaginar uma forma de entretenimento eletrônico para os computadores da época, utilizados para cálculos científicos. Outro visionário, o físico William Higinbotham, criou em 1958 o primeiro jogo eletrônico interativo, chamado “Tennis for Two”, em que dois jogadores podiam controlar a trajetória da bola e competir entre si em um jogo de tênis simplificado.

Mas você deve estar se perguntando: “O que videogames e games digitais, que surgiram no século passado, têm a ver com saúde?” A resposta é simples: os videogames e suas evoluções tornaram-se mais do que produtos de entretenimento. Eles passaram a integrar terapias que auxiliam no tratamento de diversas doenças, como o câncer.

Com o avanço tecnológico, o surgimento da inteligência artificial, da realidade virtual e de outras inovações agregaram muito à saúde — especialmente na reabilitação de pacientes. “Se a gente parar para pensar, a reabilitação vem passando por grandes transformações, e a tecnologia tem contribuído significativamente para melhorar a qualidade do atendimento e a atuação do terapeuta. O interessante dessas novas tecnologias é que elas fornecem parâmetros objetivos ao profissional — algo que, na reabilitação, muitas vezes, é subjetivo. Por meio da gamificação, IA e realidade virtual, é possível mensurar os resultados e proporcionar uma terapia mais eficaz e interativa ao paciente”, explica o fisiatra e coordenador médico do Centro Especializado em Reabilitação do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Dr. Henrique Buosi.

Do obstáculo com pedras no chão à bexiga projetada na parede…
AMADEO, ARMEO, C-MILL e NIRVANA são dispositivos utilizados na reabilitação de pacientes oncológicos e não oncológicos nas unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. Cada aparelho tem uma função específica, mas todos têm algo em comum: a gamificação! Esses dispositivos utilizam a gameterapia na reabilitação dos pacientes.

Um dos dispositivos que faz sucesso entre os pacientes do HA é o C-MILL, uma ferramenta que fornece avaliação objetiva e detalhada do equilíbrio e da marcha dos pacientes. Equipado com placa de força, realidade aumentada e realidade virtual, ele torna o processo de reabilitação mais eficiente.

Durante a sessão, o paciente interage com um game indicado para sua fase de tratamento. A partir dessa interação, é possível analisar diversos parâmetros, como explica o fisioterapeuta e coordenador da equipe multiprofissional do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), Thiago Felício.

“O C-MILL é uma esteira interativa, cuja base é uma plataforma de força. Com ela, trabalhamos a marcha por meio de jogos que aparecem tanto na tela quanto na esteira. Cada passo do paciente é registrado, e, conforme ele supera os obstáculos do jogo, recebe feedbacks positivos ou negativos. O C-MILL permite trabalhar diversas áreas. No setor de fisioterapia, é usado para melhorar a marcha, o equilíbrio (estático e dinâmico), a descarga de peso nos membros — especialmente em casos em que os pacientes não conseguem distribuir o peso igualmente entre as pernas —, além de treinar a coordenação motora.”

Outro dispositivo bastante popular, especialmente entre as crianças, é o NIRVANA, que auxilia na reabilitação motora e cognitiva de pacientes que perderam funções em decorrência do tratamento oncológico, ou que foram diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autista), TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade), dislexia e deficiência intelectual.

Além disso, o NIRVANA proporciona uma experiência imersiva ao usuário, criando ambientes realistas que o ajudam a trabalhar coordenação motora, equilíbrio, destreza manual, amplitude de movimento, estímulo cognitivo e visão subnormal.

O NIRVANA é um dos recursos utilizados pelos terapeutas, que complementam a reabilitação com outras atividades lúdicas, explica Juliane Vilela Muniz, fonoaudióloga do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP). “Utilizamos diversos materiais pedagógicos e robóticos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Inicialmente, fazemos uso do NIRVANA, e, à medida que o paciente evolui, avançamos para a ‘casa de atividades da vida prática’, onde realizamos tarefas com recursos reais, como cozinhar ou lavar roupa, encerrando assim o ciclo até a alta do setor.”

Um mundo virtual por meio dos olhos
Uma experiência imersiva, interativa e tridimensional, que simula ambientes e obstáculos virtuais, melhora o humor, a disposição, mantém a capacidade física e reduz a ansiedade — tudo isso com o auxílio de óculos de realidade virtual. Essa é uma das terapias utilizadas no HA.

Pacientes que passam por transplante de medula óssea frequentemente enfrentam longos períodos de internação, tornando a reabilitação mais desafiadora. Levar leveza a esse momento é essencial, como explica Simara Cristina Pereira Silva, fisioterapeuta do setor de Transplante de Medula Óssea da unidade adulta do Hospital de Amor, em Barretos (SP).

“Quando o paciente apresenta baixa adesão à fisioterapia e à terapia ocupacional devida à internação prolongada, ou possui quadro de pancitopenia persistente (anemia e baixa de plaquetas), com contraindicação à reabilitação convencional, utilizamos os óculos de realidade virtual. O paciente é imerso em um ambiente virtual que associa dupla tarefa, promovendo uma reabilitação mais dinâmica e aliviando a rotina hospitalar.”

Há pouco mais de um ano, a equipe de fisioterapia e terapia ocupacional do TMO da unidade adulta do HA sentiu a necessidade de inovar o atendimento. Desde então, mais de 30 pacientes utilizaram os óculos de realidade virtual. Com a ferramenta, é possível analisar critérios como a escala de fadiga, permitindo que a equipe multidisciplinar ajuste as atividades e, se necessário, aumente o nível na próxima sessão com os óculos VR.

Realidade virtual no tratamento do câncer infantojuvenil
Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), a estimativa de novos casos de câncer infantojuvenil no Brasil, para cada ano do triênio 2023–2025, é de 7.930 casos. O Hospital de Amor Infantojuvenil diagnostica, aproximadamente, 300 novos casos por ano.

Oferecer tratamento humanizado e de qualidade é rotina no Hospital de Amor, principalmente porque é comum o aumento da ansiedade antes e durante procedimentos médicos — especialmente em crianças e adolescentes. Para proporcionar mais conforto a esses pacientes, o HA Infantojuvenil firmou uma parceria com o estúdio Goblin, sob a liderança do médico cirurgião pediátrico Dr. Wilson Oliveira Junior, para desenvolver o projeto “O Chamado do Herói”.

Segundo o médico, crianças com câncer, por passarem por inúmeros procedimentos invasivos que exigem anestesia, tendem a apresentar níveis de ansiedade elevados. Sabe-se que atividades lúdicas ajudam a criança a compreender os procedimentos a que será submetida, auxiliando-a no processamento de emoções e preocupações de forma mais acessível e menos assustadora.

“’O Chamado do Herói’ tem como objetivo transformar a criança na protagonista da própria aventura. Ao ser submetida a um procedimento desconfortável, ela é transportada para um mundo de fantasia 3D, por meio dos óculos VR. A união entre realidade virtual e elementos táteis proporciona uma experiência imersiva, ajudando a reduzir os níveis de estresse e ansiedade relacionados à doença e ao tratamento. Como consequência, também beneficia o círculo familiar mais próximo”, destaca o médico cirurgião do HA Infantojuvenil.

Receber o diagnóstico de câncer é um duro golpe para quase todos os pacientes oncológicos, pois, normalmente, a doença traz consigo desafios com o seu tratamento, como a necessidade de realizar cirurgia, quimioterapia, radioterapia e outros fatores de acordo com o procedimento necessário.

Inevitavelmente, a situação obriga o paciente, bem como a sua família, a pausar ou mudar muitos sonhos planejados. Ocorre que esta mudança pode trazer um turbilhão de sentimentos, que, se não observados e cuidados, podem acarretar o desenvolvimento de uma depressão.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Brasil é considerado o país da América Latina com maior prevalência de depressão e o quinto país mais depressivo do mundo. É fato que a pandemia de COVID-19 foi responsável por aumentar os casos de depressão e ansiedade em mais de 25% em todo o mundo.

Para abordar sobre este tema tão delicado, a coordenadora do departamento de psicologia do Hospital de Amor, em Barretos (SP), Jennifer Koller, respondeu algumas perguntas. Confira abaixo:

1) O que é depressão?
R.: A depressão é um transtorno de humor que pode variar em intensidade, sendo classificada como leve, moderada ou grave. Sua causa exata não é completamente conhecida, mas acredita-se que seja resultado de uma combinação de fatores. Aspectos genéticos e ambientais desempenham um papel importante no desenvolvimento da doença. A hereditariedade, em particular, tem grande influência, embora seja menos significativa em casos de depressão que se manifestam na terceira idade. Além disso, mudanças nos níveis de neurotransmissores e desequilíbrios hormonais também estão frequentemente associados à doença. Fatores psicossociais, como separações, desemprego ou situações de vulnerabilidade social, também podem contribuir para o surgimento da depressão.

2) Quais são os malefícios que ela pode causar às pessoas?
R.: A depressão pode ser extremamente incapacitante, prejudicando vários aspectos da vida de uma pessoa. Ela pode afetar negativamente tanto a saúde mental, física e social, além de reduzir a qualidade de vida. Em casos graves, a depressão pode levar ao suicídio.

3) Depressão pode causar câncer?
R.: Embora a depressão seja uma condição séria que afeta a saúde mental, não há evidências científicas que provem que ela cause câncer. O câncer se desenvolve devido às mutações celulares que permitem o crescimento descontrolado de tumores, um processo que não está relacionado diretamente à depressão. Assim, não existe nenhuma correlação evidenciada dessas duas doenças.

4) Como o câncer pode levar o paciente oncológico à depressão?
R.: O diagnóstico de câncer traz uma série de desafios, como o impacto psicológico do tratamento, as mudanças na qualidade de vida e o estigma da doença. Esses fatores podem, em algumas pessoas, desencadear ou agravar os sintomas da depressão. A prevalência de depressão em pacientes com câncer pode variar, dependendo do tipo e estágio da doença, além de condições de saúde preexistentes e do contexto social e cultural do paciente.

5) Qual é a prevalência da depressão em pacientes oncológicos?
R.: Ansiedade e depressão são transtornos mais recorrentes em pacientes com câncer. Por um lado, é importante destacar que nem todos os pacientes com câncer apresentam depressão, pois inferir isso de maneira generalizada pode reforçar estigmas que não contribuem para o enfrentamento funcional oncológico ou em saúde mental. Por outro lado, o risco de o paciente oncológico desenvolver esse transtorno é duas a quatro vezes maior em comparação com a população geral – a incidência é alta e por vezes subdiagnosticada. Por isso, é fundamental que os profissionais de saúde realizem uma avaliação contínua da saúde mental durante o tratamento oncológico.

6) Quais são os sintomas da depressão?
R.: De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), a depressão é caracterizada por sintomas persistentes por, pelo menos, duas semanas. Pelo menos cinco dos seguintes sintomas devem estar presentes: tristeza profunda ou irritabilidade, perda de interesse ou prazer em atividades, alterações no apetite ou no sono, fadiga, sentimento de culpa ou inutilidade, dificuldade de concentração, pensamentos suicidas ou morte, além de nervosismo e ansiedade.

7) Como a família pode ajudar a identificar a doença?
R.: A família tem um papel essencial no cuidado de pessoas com depressão, tanto no diagnóstico quanto no tratamento. Deve-se atentar as mudanças no comportamento e/ou reações emocionais incomuns do indivíduo e persistentes. A família pode oferecer escuta, apoio sem julgamento e encorajar a busca por ajuda profissional. É importante evitar minimizar o sofrimento da pessoa e manter um diálogo aberto sobre seus sentimentos, além de participar do tratamento. Também é importante que o familiar ou cuidador se inclua nestes cuidados, se preciso, com suporte de um profissional.

8) Como a depressão pode piorar o tratamento oncológico?
R.: Estudos demonstram que a depressão pode prejudicar a adesão ao tratamento do câncer e levar a um pior prognóstico, especialmente se não tratada adequadamente com devido suporte profissional. O impacto da depressão não se limita aos aspectos emocionais, mas também afeta o bem-estar físico e social do paciente. Além disso, é importante distinguir a depressão de reações emocionais esperadas, como a fase de ajustamento e assimilação ao adoecimento, os ajustamentos de papéis familiares, o luto antecipatório, que podem ocorrer durante o tratamento.

9) Quais conselhos você daria para o paciente/familiar que identificar os sinais de início depressão?
R.: Oscilações de humor são consideradas normais na experiência humana, porém, quando percebemos a persistência dessas alterações e se estão causando prejuízos, tanto emocionais quanto comportamentais, devemos abordar o paciente a buscar ajuda profissional para uma avaliação completa. O Hospital de Amor tem portas abertas para o paciente ou familiar procurar a assistência do profissional da saúde mental.

10) Caso a doença não seja diagnosticada/tratada, quais os riscos os pacientes sofrem?
R.: Quando não tratada adequadamente, a depressão pode afetar negativamente a qualidade de vida do paciente, o que por si só justifica a identificação e o tratamento ativo desse transtorno em indivíduos com câncer. Se não avaliada e tratada corretamente, a depressão pode ter seus sintomas agravados, piorar a funcionalidade do paciente e trazer grande sofrimento, intensificar o isolamento social, causar prejuízos de memória ou cognição, podendo gerar dificuldades no enfrentamento da doença e até o risco de suicídio.

11) Normalmente, qual faixa etária/gênero mais sofrem com a doença?
R.: A depressão pode afetar pessoas de todas as idades, embora seja mais comum em indivíduos entre 20 e 40 anos. No entanto, também é observada uma maior prevalência entre os idosos. As mulheres têm risco maior de desenvolver a depressão, por possíveis fatores como maior exposição a estresses cotidianos, sobrecarga e taxas mais altas de disfunções hormonais.

12) Existe alguma dificuldade para realizar/aceitar o tratamento? Caso sim, quais?
R.: Muitas pessoas ainda apresentam resistência em procurar ajuda para problemas de saúde mental devido à falta de informações adequadas ou crenças equivocadas sobre doenças mentais. Por isso, é importante que os oncologistas incluam a triagem de depressão como parte da rotina de cuidados durante o tratamento de câncer.

13) Criança tem depressão?
R.: Sim, crianças e adolescentes também podem desenvolver depressão. Fatores genéticos e ambientais desempenham um papel importante nesse processo. Os sintomas podem ser confundidos com comportamentos típicos da infância, como malcriação ou agressividade, mas também podem se manifestar em sintomas físicos, como dores de cabeça ou fadiga, irritabilidade, perda de apetite, distúrbio do sono e queda no desempenho escolar.

14) Qual é a diferença da depressão da criança/adolescente/adulto e idoso? Existe? Quais são?
R.: Na infância e adolescência, os sintomas de depressão geralmente se manifestam em mudanças de comportamento. Nos adultos, a falta de prazer em atividades e a alteração do humor são mais experimentados na depressão. Já nos idosos, os sintomas físicos, como tontura, perda de apetite e problemas cognitivos, como dificuldades de memória e atenção, são frequentemente mais notáveis.

15) Como o Hospital de Amor apoia/trata o paciente que está com depressão?
R.: O Hospital de Amor oferece acompanhamento especializado em saúde mental, com uma equipe que inclui psicólogos e duas médicas psiquiatras que fazem assistência nas unidades Antenor Duarte Villela (unidade adulta), Hospital São Judas Tadeu (unidade de cuidados paliativos e atenção ao idoso) e Hospital Infantojuvenil (unidade que oferece tratamento para crianças e adolescentes), em Barretos (SP). O diagnóstico e tratamento da depressão fazem parte do cuidado integral ao paciente oncológico, e a equipe médica de referência deve estar preparada para realizar a avaliação adequada e encaminhar o paciente para o suporte necessário.

Caso você seja paciente ou acompanhante e esteja percebendo algum sinal relacionado à depressão, converse com o seu médico e busque ajuda profissional. Cuidar da saúde é fundamental durante a jornada do tratamento oncológico.

O Brasil vem ganhando visibilidade na comunidade científica internacional, especialmente por conta de sua participação em estudos clínicos, com crescente número, diversidade e impacto. E é notório o potencial para expansão! Na busca por melhores protocolos aos seus milhares de pacientes, o Hospital de Amor (referência em tratamento oncológico gratuito de excelência e humanização), embarca neste desafio.

O departamento de Pesquisa Clínica do HA – responsável por realizar estudos científicos que avaliam a segurança e a eficácia de novos medicamentos, e oferecê-los aos pacientes em tratamento oncológico na instituição – não apenas atua com excelência no avanço da medicina e na melhoria da saúde global, como amplia seus estudos para casos não oncológicos.

Para que você conheça a grandiosidade do trabalho desenvolvido pelo departamento, o HA entrevistou a gerente de Pesquisa Clínica da instituição, Mariana Fabro Mengatto. Confira e entenda!

– Como é o trabalho desenvolvido pelo departamento de Pesquisa Clínica no HA?
R: O departamento de Pesquisa Clínica do HA busca oferecer aos pacientes da instituição o uso de novos medicamentos para tratamento oncológico. Algumas dessas medicações já estão aprovadas fora do Brasil, mas não são acessíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nós, da pesquisa, trazemos a viabilidade de uso do medicamento! Por meio das normas, aprovações regulatórias e o aceite do paciente em fazer parte da investigação, vários exames são realizados, os protocolos são avaliados para liberação do tratamento, e o tipo das medicações, doses, efeitos são monitorados, rigorosamente, nos pacientes para avaliação dos resultados.

– Qual é o objetivo desse trabalho no tratamento oncológico?
R.: Proporcionar acesso a terapias inovadoras não disponíveis no SUS, visando estabelecer melhora na qualidade de vida e bem-estar do paciente.

– Como o paciente do HA utiliza esse serviço?
R:. Ao entrar no Hospital para primeira consulta, todos os exames são verificados pela equipe de pesquisa e acompanhados para viabilidade de oferecimento do estudo clínico. A cada resultado de exame, navegamos no cuidado do paciente para avaliar a participação nos estudos. O paciente pode ser convidado pelo médico que lhe explicará como a pesquisa funciona e poderá, junto a sua família, decidir a participação. Caso em determinado momento o paciente opte por deixar a sua participação no estudo clínico, ele é realocado para atendimento na área assistencial do hospital sem nenhum prejuízo aos serviços ofertados.

– O departamento está em expansão. O que isso significa? Como está sendo esse processo?
R.: A Pesquisa Clínica do Hospital de Amor encontra-se em um processo de forte expansão dentro dos últimos 5 anos, refletido tanto no crescimento do número de estudos clínicos conduzidos, quanto no aumento do volume de pacientes atendidos. Esse crescimento gerou a necessidade de ampliação da estrutura física da unidade, bem como da equipe de colaboradores, para atender à demanda crescente com qualidade e segurança dos pacientes.

Desde 2020, a Pesquisa Clínica também passou a atuar em um novo campo: a condução de estudos clínicos não oncológicos. Aproveitando sua sólida experiência em pesquisa oncológica, o departamento expandiu sua atuação para outras especialidades médicas, iniciando com projetos voltados à prevenção e ao tratamento da COVID-19. Foram mais de 15 estudos relacionados à doença, contribuindo de forma significativa com o desenvolvimento científico em um momento crítico da saúde global. Com a ampliação dos serviços do HA outras áreas da saúde no município de Barretos (SP) e região, o setor passou a identificar novas oportunidades para oferecer acesso à pesquisa a pacientes com diversas condições clínicas de relevância. Atualmente, a Pesquisa Clínica já participa da condução de 16 estudos não oncológicos, abrangendo especialidades, como: Cardiologia, Reumatologia, Dermatologia, Endocrinologia, Hepatologia, Pneumologia, Neurologia, entre outras.

Novos protocolos estão em fase de negociação ou implantação, o que reforça o compromisso do setor com a expansão contínua de sua atuação. Esse movimento estratégico visa ampliar o impacto social da pesquisa clínica, beneficiar um número cada vez maior de pacientes e consolidar a Pesquisa Clínica como um centro multiprofissional de excelência, pautado pela inovação, ciência e cuidado integral à saúde.

– Como os estudos não oncológicos da Pesquisa Clínica impactam e contribuem no trabalho do HA?
R.: A incorporação de estudos clínicos não oncológicos amplia significativamente o escopo de atuação do Hospital de Amor, fortalecendo seu compromisso com a promoção da saúde integral e com a inovação científica em diversas áreas médicas. Essa expansão permite oferecer aos pacientes o acesso a tratamentos de ponta e tecnologias inovadoras, muitas vezes indisponíveis na prática clínica convencional no Brasil. Além disso, a condução desses estudos promove a integração entre diferentes especialidades médicas dentro da instituição, estimulando a formação de equipes multidisciplinares e o aprimoramento contínuo dos profissionais de saúde. Também contribui para a diversificação das fontes de financiamento da pesquisa e para o fortalecimento da imagem do HA como referência nacional e internacional não apenas em oncologia, mas em pesquisa clínica de forma ampla.

“Minha filha falou para os médicos: ‘Meu pai vai viver’.” Esse texto é sobre uma história de fé e superação do senhor Josafá de Oliveira Lima, 47 anos, natural de Conceição da Feira (Bahia).

Senhor Josafá deu entrada no Hospital de Amor, em Barretos (SP), em setembro de 2024, quando, ainda em sua cidade natal, descobriu nódulos no fígado e no intestino. Após se sentir mal, ele realizou alguns exames e foi constatado ‘Helicobacter pylori’, mais conhecida como ‘H. pylori’ – uma bactéria que pode causar gastrite, úlceras e câncer de estômago.

“Comecei a sentir umas dores e fiz um exame de ‘H. pylori’, que deu positivo para a bactéria e foi feita a biópsia, que não deu nada. Mas, ‘H. pylori’ não deixa você fraco. Comecei a sentir umas dores e fraquezas. Fiz alguns exames de rotina e ninguém descobria nada, a hemoglobina estava baixíssima. Fiz outros exames e na ressonância magnética foram constatados uns nódulos no fígado e intestino”, explica Josafá.

Encaminhado para o Hospital de Amor, Barretos (SP), em setembro de 2024, senhor Josafá foi internado para realizar exames e uma possível cirurgia para a retirada dos tumores. Porém, quando realizou o exame de colonoscopia, os médicos identificaram que o tumor estava maior do que o esperado e mudaram a conduta do tratamento.

Foi indicado para o senhor Josafá fazer seis sessões de quimioterapia para diminuir o tumor, mas após a terceira sessão, ele teve uma intercorrência e precisou ser operado. “Na terceira quimioterapia que eu tomei, em novembro de 2024, o tumor estourou dentro do meu intestino. Deu choque séptico anafilático agudo. Já fui entubado, entrei em coma induzido e passei por cinco cirurgias, coloquei dreno, precisei de traqueostomia. Minha situação era muito complicada, os médicos chamaram minha filha e falaram: ‘Nós não temos como resgatá-lo, o caso dele é grave e não temos como fazer mais nada, está nas mãos de Deus’, conta.

Senhor Josafá ficou 38 dias internado, sendo 25 na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), desses 25, 15 dias em coma induzido e 13 dias na internação. “Minha filha falou para os médicos: ‘O meu pai vai viver’. Minha filha foi buscar a palavra na igreja e Deus falou com ela: ‘Estou entrando lá agora na UTI e dando vida para quem você ama.’ Foi Deus falando lá e eu vivendo aqui”, declara senhor Josafá.

Recuperação
Buscando sempre o atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor, além de promover saúde por meio de atendimento médico hospitalar qualificado em oncologia, de forma humanizada, em âmbito nacional para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). A instituição se dedica para integrar seus atendimentos, principalmente, com a reabilitação de seus pacientes oncológicos e de pacientes não oncológicos.

“O fato de o hospital oncológico contar com um centro especializado em Reabilitação traz celeridade ao processo de recuperação do paciente, além da possibilidade de diagnóstico e intervenção precoce nas sequelas oriundas do câncer ou do seu tratamento. O suporte psicológico, nutricional e, de um modo geral, multidisciplinar, traz conforto ao paciente e propicia uma recuperação rápida e completa. A possibilidade de intervenção precoce (as chamadas fases de pré-habilitação e habilitação) também proporciona um ganho imensurável no tratamento e na gravidade das sequelas”, comenta o coordenador das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor, Dr. Daniel Marconi.

Por conta da doença, dos cinco procedimentos cirúrgicos e do tempo de internação, senhor Josafá teve a FAUTI – fraqueza muscular adquirida na UTI, como explica a fisioterapeuta do HA, Julia Garcia Souza. “Senhor Josafá teve a FAUTI, a fraqueza muscular adquirida na UTI, por conta do imobilismo. Ele passou 25 dias na UTI, não se movia, e com isso, perdeu massa muscular, o que ocasiona a perda da força e do peso”, explica a fisioterapeuta.

“Até então, na minha cabeça eu tinha passado por algo simples. Eu estava dormindo, depois fui entender o que tinha acontecido. Eu saí da UTI na cadeira de rodas, eu não me levantava, eu não conseguia ajoelhar para orar”, explica senhor Josafá.

Encaminhado para o Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), ele passou pela primeira consulta com a fisioterapeuta Julia Garcia Souza, e ela já o orientou a realizar alguns movimentos de fortalecimento em casa. “Entrei na reabilitação, passei pela avaliação e a Julia já me indicou para fazer alguns exercícios em casa. Na segunda vez que vim, entrei com andador e, na terceira sessão, já entrei andando. A Julia tomou até um susto, então aqui reabilita mesmo”, conta.

O primeiro objetivo do tratamento de reabilitação do senhor Josafá era o fortalecimento global, a recuperação do equilíbrio e da marcha. Julia explica que ele já alcançou esses objetivos e que agora a reabilitação é para prepará-lo para que possa continuar com o tratamento oncológico. “A próxima etapa no tratamento de reabilitação do senhor Josafá é trabalhar mais essa performance cardiopulmonar com exercícios aeróbicos, o powerbreathe (exercitador respiratório), para ajudar no fortalecimento da musculatura respiratória e para dar condições para ele continuar com o tratamento oncológico”, ressalta Julia.

Reabilitação
Reabilitar a saúde física, mental, intelectual, auditiva e visual, promover qualidade de vida e autonomia são os principais objetivos das unidades de Reabilitação do Hospital de Amor. O sucesso do resultado da reabilitação é devido à utilização da tecnologia, mas principalmente à expertise, o amor e o carinho que os profissionais têm com os pacientes.

“Sem dúvida alguma, a existência de um corpo clínico nas áreas médica e multidisciplinar é o segredo de um atendimento de excelência e humanizado. Terá a possibilidade de agregar a esse time um aparato tecnológico de última geração, o que traz um incomensurável benefício terapêutico: rapidez, precisão, qualidade técnica e confiança na obtenção e interpretação dos dados evolutivos. Essa combinação poderosa resulta em um processo de reabilitação de sucesso. A inclusão social se torna completa na medida em que também oferecemos esporte adaptado e profissionalização às pessoas com deficiência”, declara Dr. Daniel Marconi.

“Quando eu iniciei a reabilitação, já comecei a fazer os testes de equilíbrio e de força, e comecei a me sentir melhor, tanto que hoje eu faço esteira e bicicleta, e me sinto muito bem. Aqui é um centro de reabilitação mesmo e ajuda muito nós, pacientes. Antes, eu não conseguia fazer nada; hoje, ando normal, fui pescar, ganhei mais peso, ganhei músculo. A reabilitação transformou a minha vida, me ajudou muito e tudo isso graças ao Hospital de Amor, onde me senti abraçado”, declara senhor Josafá.

Ele foi um dos 1.107 pacientes do Centro Especializado em Reabilitação do HA, em Barretos (SP), que tiveram, em 2024, a oportunidade de transformar suas vidas por meio da reabilitação, seja após o tratamento oncológico ou por conta de outro tipo de comorbidade.

Se somar os atendimentos médicos como neuropediatra, oftalmologista, fisiatra, pediatra, entre outras especialidades com a equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutrição, entre outras), nas três unidades de Reabilitação do Hospital de Amor: em Araguaína (TO), Barretos (SP) e Porto Velho (RO), foram realizados 116.195 atendimentos em 2024.

Além dos atendimentos médicos e com a equipe multidisciplinar, foram confeccionados e dispensados 3.861 dispositivos (órteses e próteses), somando os números nas três unidades: 1.616 dispensados pela unidade de Araguaína (TO), 1.765 dispositivos dispensados pela unidade de Barretos (SP) e 480 dispensados pela unidade de Porto Velho (RO).

“Há uma década, o Hospital de Amor possui essas estruturas conjugadas: oncologia e reabilitação, e essa experiência foi tão exitosa que se traduziu em uma política pública na nova ‘Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer’, publicada em fevereiro de 2025 (https://www.in.gov.br/web/dou/-/portaria-gm/ms-n-6.590-de-3-de-fevereiro-de-2025-611094415), o que significa que todas as instituições oncológicas ficam agora respaldadas por força de lei a contarem com o centro de reabilitação ou estarem conveniadas com algum já existente”, esclarece Dr. Daniel Marconi.

“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.

Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.

“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.

Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).

Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.

“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.

Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.

Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.

Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.

Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.

“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.

Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.

Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.

Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.

A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!

“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.

O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.

Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.

Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.

Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.

Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).

Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.

O Hospital de Amor Jales comemora um marco significativo, celebrando 14 anos de dedicação ao tratamento de câncer e cuidados de saúde de alta qualidade na região. Este aniversário especial é marcado não apenas por conquistas passadas, mas também por um olhar para o futuro com novos projetos que prometem fortalecer ainda mais sua missão.

Ao longo dos anos, o hospital expandiu suas instalações e serviços, buscando sempre inovações para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e aumentar suas chances de recuperação. Isso inclui não apenas tratamentos clínicos e cirúrgicos, mas também programas de prevenção, diagnóstico precoce e cuidados paliativos.

Fundado com o objetivo claro de oferecer tratamento de qualidade e humanizado a pacientes com câncer, o HA Jales rapidamente se tornou um ponto de referência na região. A instituição não só oferece tratamento médico avançado, mas também promove um ambiente acolhedor e de apoio emocional para pacientes e seus familiares.

A comunidade de Jales (SP) e áreas vizinhas se beneficiam enormemente da presença do Hospital de Amor, que além de oferecer atendimento médico de ponta, promove a conscientização sobre a importância da prevenção e do diagnóstico precoce do câncer. Assim, o Hospital de Amor Jales se destaca como um importante centro de saúde especializado no tratamento oncológico, mantendo o compromisso de cuidar e acolher seus pacientes com dedicação e excelência médica.

“Neste aniversário de 14 anos, refletimos com gratidão sobre o caminho que percorremos e celebramos as vidas que tocamos e os avanços que alcançamos”, afirma a gerente administrativa da unidade, Jéssica Donini. “Continuaremos trabalhando incansavelmente para oferecer o melhor atendimento possível e proporcionarmos sempre o melhor aos nossos pacientes.”

Um dos pontos altos desta celebração é a continuação do projeto de construção da nova cozinha e dos novos leitos do hospital. Essas novas instalações são projetadas não apenas para modernizar a infraestrutura do hospital, mas também para melhorar significativamente o conforto e a qualidade do atendimento aos pacientes. A nova cozinha e refeitório serão equipados para proporcionar refeições nutritivas e essenciais para a recuperação dos pacientes, e o bem-estar dos acompanhantes e equipe de colaboradores.

Além disso, a expansão dos leitos permitirá ao Hospital de Amor Jales aumentar sua capacidade de atendimento. Isso não apenas beneficiará os pacientes, mas também reforçará o compromisso da instituição em proporcionar um ambiente acolhedor e seguro para todos que buscam tratamento.

Estes projetos só são possíveis com a contribuição e doações de instituições, e “pessoas de amor”. Somos infinitamente gratos por toda ajuda recebida, graças a ela podemos aprimorar ainda mais nosso desempenho no tratamento de nossos pacientes.

A conclusão do projeto da nova cozinha e dos novos leitos da unidade será um passo significativo para garantir que a instituição continue a oferecer cuidados de saúde de excelência e a expandir seu impacto na comunidade.

Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.

Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.

Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.

Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.

Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.

Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.

Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.

Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.

A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).

A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.

No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.

Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.

“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.

A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.

Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.

Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.

São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.

Acolher com humanização, tratar com dignidade e salvar vidas! Estas poderiam ser as diretrizes do Hospital de Amor – referência em tratamento oncológico gratuito de excelência, com o maior serviço de prevenção de câncer do país e uma estrutura completa focada em ensino e pesquisa. Entretanto, em mais de 60 anos de história a instituição vai muito além: ela reabilita seu paciente, capacita-o após o tratamento (por vezes, difícil) para que ele volte para sua rotina com qualidade de vida.

Sempre atuando em direção ao atendimento integral em saúde, o Hospital de Amor Barretos conta um Centro de Reabilitação completo, equipado e altamente tecnológico, visando recuperar as funções perdidas pelos pacientes e diminuir o risco de sequelas (causadas, em grande maioria, pelo próprio tratamento). E entre inúmeros equipamentos e utensílios disponíveis ali, está o C-MILL!

De acordo com representante da Hocoma (empresa responsável pelo aparelho), Emerson Miranda, trata-se de uma ferramenta que fornece uma avaliação objetiva e profunda do equilíbrio e da marcha do paciente, sendo equipada com uma placa de força, realidade aumentada e virtual, o que torna o processo de reabilitação mais eficiente. “O C-MILL pode ser utilizado para várias finalidades, como um ajuste de prótese ou adaptação do paciente com a mesma; como um exercitador em final de tratamento; como treino de equilíbrio cognitivo e, mais importante, como reabilitação de marcha para pacientes que necessitam recuperar os movimentos mais finos e coordenados”, afirmou.

Pioneiro em várias frentes, o Hospital de Amor é o primeiro centro oncológico a disponibilizar essa ferramenta na reabilitação de pacientes do sistema único de saúde. Com capacidade para trabalhar 24 horas, sete dias na semana e até dez anos, o C-MILL atende no HA, em média, oito pacientes por dia.

Segundo o fisioterapeuta do hospital, Thiago Felício, este sistema de reabilitação é indicado para os pacientes que apresentam dificuldades para andar, que fazem uso de prótese de membros inferiores, que possuem déficit de equilíbrio, dificuldades de marcha ou necessitam de realizar a marcha com auxiliadores, como muletas e andadores. “O C-MILL proporciona uma aprendizagem muito importante ao paciente, onde ele cria estratégias de adaptabilidade da marcha, por meio de exercícios adaptados de equilíbrio, velocidade, força e resistência, sempre dentro de um ambiente totalmente seguro, direcionado e controlado”, explicou.

E como o HA não apenas oferece o melhor e mais humanizado tratamento oncológico aos seus pacientes, como reafirma a importância da inclusão social e qualidade de vida de todas as pessoas, o acesso ao C-MILL também é destinado aos tratamentos não oncológicos, ou seja, a aqueles que realizam a deambulação (dificuldades na marcha) e necessitam de reabilitação.

“Não podemos especificar, por exemplo, um período para o paciente voltar a andar normalmente com a utilização do C-MILL, mas, por se tratar de um equipamento seguro, totalmente sensorizado e com reconhecimento de movimentos (sendo possível identificar pequenos ajustes quando necessários), podemos afirmar que o impacto e os resultados positivos na vida do paciente são imensuráveis”, declarou o fisioterapeuta.

Mais um grande diferencial do HA em prol de seus milhares de pacientes. Mais um grande motivo de orgulho!