Costurando sonhos e lutando pela vida: conheça a paciente Duda
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Conforto, acolhimento, amor e qualidade de vida! Esses são alguns dos propósitos do Programa “Espaço da Família Ronald McDonald” Hospital de Amor. O espaço foi reinaugurado no dia 17 de agosto, na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos (SP), com uma cerimônia para marcar a celebração.
O projeto – fundado pelo Instituto Ronald McDonald, em parceria com o Hospital de Amor – visa proporcionar uma experiência menos desgastante e mais humanizada dentro dos hospitais, contribuindo com a adesão ao tratamento do câncer. Com brinquedoteca, salas de atividades infantil e juvenil, cineminha, área de alimentação com copa, sanitários, fraldário e guarda volumes, o ambiente, muitas vezes, transforma a experiência de crianças, adolescentes e seus familiares.
“Nos sentimos honrados e muito felizes em poder reabrir esse espaço em Barretos, que é referência no tratamento oncológico no Brasil. Reconhecemos a dificuldade de enfrentamento de um câncer e, por isso, trabalhamos diariamente com o propósito de impulsionar e promover um amanhã mais saudável e com maiores oportunidades para todos. Nosso objetivo é oferecer uma realidade mais leve, onde crianças em tratamento de câncer e outras patologias, que vivenciam uma rotina de muitas horas em hospitais, se sintam acolhidas e bem cuidadas, com infraestrutura e atividades que tornam o tratamento e tempo de espera menos desgastante”, destacou a CEO do Instituto Ronald McDonald, Bianca Provedel.
Reabertura
Ao final de 2019, o “Espaço da Família” entrou em reforma geral para renovar o ambiente e mobiliário, que contemplou a renovação do revestimento de piso e parede, mobiliário e equipamentos. No período em que estava sendo concluído, foi decretada a pandemia da COVID-19 e somente agora, em 2023, foi possível a finalização para a reabertura da área.
“É uma imensa alegria e gratidão a celebração da reabertura do tão aguardado ‘Espaço da Família Ronald McDonald’ em nosso hospital, um local que sempre esteve em nosso coração e faz parte de nossa missão de cuidar das crianças e jovens em momentos desafiadores de suas vidas. Não há palavras suficientes para expressar o quanto esta realização significa para todos nós. A jornada até aqui foi repleta de esforço, dedicação e cooperação de cada membro desta equipe incansável. Desde o início, mantivemos em mente o propósito essencial desse espaço: que é proporcionar conforto, acolhimento e um ambiente de esperança não apenas para nossos jovens pacientes, mas também para suas famílias”, explicou a Diretora Administrativa do Hospital de Amor Infantojuvenil, Daniela Santana.
Antes de ser fechado, o ‘Espaço da Família Hospital de Amor’ (que teve suas operações iniciadas em 2012) contou com o investimento de R$ 459.158,73 para implementação, sendo 100% apoiado pelo Instituto Ronald McDonald, através da campanha do McDia Feliz, e contava com cerca de 905 visitas mensais ao local.
“Com recursos do McDia Feliz conseguimos auxiliar em mais de 54% do investimento total do ‘Espaço da Família’, somando mais de R$ 108.810,75. Temos muito orgulho de poder proporcionar o atendimento de 60 pessoas simultaneamente no espaço que tem 120 m², e muita infraestrutura para as famílias, como brinquedoteca, banheiros privativos com chuveiro, sala de computadores com internet e cinema!”, destacou a CEO da organização. O total da obra foi de R$ 243.053,42 que contou com apoio de outros parceiros fundamentais para a realização.
Cerimônia
A cerimônia de reabertura do “Espaço Família” no HA contou com a presença de membros do Instituto Ronald McDonald, colaboradores da unidade infantojuvenil do hospital, diretores, médicos, pacientes e seus familiares.
Depois de cortar a fita inaugural e descerrar a placa, todos foram convidados a visitar as novas instalações e celebrar o evento com um delicioso café da manhã. “Se hoje estamos aqui celebrando essa reinauguração, é graças a todos da equipe do HA, a Daniela Cherfen (arquiteta que projetou e colocou em prática esse sonho), e todos os parceiros que ela trouxe para apoiar o projeto. O Instituto Ronald McDonald se orgulha em fazer parte da história do HA, pois nossos objetivos se convergem em muitos sentidos, buscando dar a todas as famílias acolhimento e estrutura, além de semear a esperança de um futuro diferente!”, finalizou a Gerente de Programas, Inovação & Advogacy do Instituto Ronaldo McDonald, Danielle Basto.
Oito unidades no Brasil
Atualmente, o Programa “Espaço da Família” está presente em outras 8 instituições nos estados de São Paulo, Brasília, Mato Grosso e Paraná, sendo elas: Hospital GRAACC (SP), Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (DF), Hospital Erasto Gaertner (PR), Hospital de Câncer de Mato Grosso (MT), Hospital de Amor (Barretos), Hospital GPACI (SP), Hospital do Itaci (SP) e Hospital Dr. Jesser Amarante (Joinville).
Em 2021, o Programa Espaço da Família Ronald McDonald celebrou 10 anos de atividade no Brasil. Apenas no último ano, o programa acolheu mais de 10 mil pessoas e foram servidos cerca de 3 mil lanches. Ao todo, o instituto investiu cerca de R$600 mil na operação das unidades pelo país.
O dia 24 de julho vai ficar marcado na memória de 70 adolescentes em tratamento no Hospital de Amor Barretos. Uma noite digna de príncipes e princesas, com direito a valsa, roupas de gala, madrinhas, padrinhos e muitos artistas fizeram o tradicional “Baile de Debutantes” tornar-se inesquecível! A 8ª edição da grandiosa festa de 15 anos (sendo a 4ª exclusiva para os pacientes do HA) aconteceu no Centro de Eventos Dr. Paulo Prata e contou com o tema ‘Cirque d’Amour’.
Vindos de diferentes regiões do país e protagonistas de suas próprias histórias de luta e superação, os jovens pacientes da unidade infantojuvenil, com idades entre 14 e 16 anos, foram selecionados pelos médicos da instituição, de acordo com suas necessidades, para debutar neste evento especial. O grande presente? Ninguém pagou nada para participar! A festa foi organizada pelo projeto ‘Fadas Madrinhas’, que reúne voluntários maquiadores, cabeleireiros, fotógrafos, estilista, buffet e artistas com um único objetivo: fazer esses meninos e meninas felizes.
De acordo com a idealizadora do projeto, Liliane Barros Marty Caron, a intenção de se realizar uma festa de 15 anos para adolescentes carentes surgiu depois de um sonho dela. “Eu sonhei que fazia 15 anos em uma grande festa. Tinha vestido longo, valsa e as minhas convidadas eram as meninas que eu visitava e ajudava. Era realmente um sonho. No dia seguinte, comecei a tornar isso realidade”, contou. Mesmo morando no Principado de Andorra (pequeno principado independente situado entre a França e a Espanha), Lili, como é carinhosamente conhecida, não hesitou em realizar mais uma edição do baile em prol dos pacientes do HA.
Para o diretor médico da unidade infantojuvenil e grande apoiador do projeto, Dr. Luiz Fernando Lopes, dois dos melhores remédios para esses pacientes são o amor e a realização de sonhos. “É muito importante para esses pacientes deixar o ambiente hospitalar e vivenciar um momento como esse. É uma forma deles enxergarem que a doença não interrompe seus sonhos. Isso é humanização”, afirmou o médico.
Após se deparar com a decoração impecável, meninos e meninas felizes e curtindo a festa dedicada a eles, a idealizadora se emocionou. “Estou me sentindo lisonjeada e muito agradecida. Acredito que a realização do baile de debutantes, pela terceira vez em parceria com o Hospital de Amor, tenha um propósito muito especial: o de levar essa linda festa até esses jovens que merecem momentos de alegria”, declarou Liliane.
E o conto de fadas só estaria completo com a presença de pessoas ilustres, certo? Por isso, o evento contou com a participação especial de alguns artistas e personalidades, como: Paulo Dalagnoli, Carla Prata, Danny Pink, as duplas Pedro Paulo & Alex e Augusto & Atílio, o influenciador Tulio Rocha, a estilista Martha Medeiros, entre outras celebridades. O som ficou por conta do DJ Guga Guizelini e um super show surpresa com o fenômeno da atualidade, Kevinho.
Personalidades do mundo fashion e gastronômico também apoiaram o projeto. A decoração ficou por conta de Roni Vieira e o cerimonial, pelas competentes Suzana Freire e Ana Araújo. Para vestir as debutantes, o estilista Marco Castioni, já as coroas de princesa ficaram por conta de Miguel Arcade. O buffet foi assinado por Danilo Borges, os drinks pela Flairs Bartenders, os doces, por Marina Magalhães e os bolos, por Andréia Fernandes Costa e Dona Baunilha Doceria.
Aprovação
Em 2014, a estudante Sabrina Ferreira da Silva, de 15 anos, veio de Ariquemes (RO) para realizar tratamento no Hospital de Amor contra um craniofaringioma. Apesar de já ter feito aniversário, ela ainda não tinha tido sua tão sonhada festa. “A festa foi do jeitinho que eu sonhei. A companhia das pessoas, a presença dos artistas, a decoração, comida, estava tudo perfeito! Fiquei muito feliz em conhecer o Kevinho, principalmente porque ele disse que nós somos as fãs mais lindas do mundo”, brinca a jovem.
Quem também se sentiu feliz em ser escolhido para debutar foi o estudante e violeiro, Gabriel Domingues, de São Simão (GO). Diagnosticado com leucemia, o adolescente de 15 anos está há pouco mais de 5 meses em tratamento na instituição. “Quando eu cheguei e vi toda a estrutura, eu fiquei encantado. Eu achei que era uma festa como as outras, mas isso aqui é um sonho para qualquer pessoa. Superou todas as minhas expectativas, eu estou muito feliz”, finalizou.
E não foram apenas os pacientes do Hospital que aprovaram e se divertiram. Alguns artistas também se mostraram emocionados e felizes em fazer parte deste sonho. “Esse é o meu terceiro ano como parceiro do projeto Fadas Madrinhas e o que eu tenho a dizer é algo muito especial: a gente dá o presente, mas quem recebe o presente somos nós! Todas as pessoas precisam conhecer o trabalho realizado pelo Hospital de Amor, pois nós evoluímos como seres humanos e passamos a valorizar as pequenas coisas da vida”, comentou o ator Paulo Dalagnoli.
“Quando eu recebi o convite para participar do Baile de Debutantes, eu não pensei duas vezes. Fiz questão de estar aqui, pois sabemos o quanto o hospital faz por esses pacientes e o quanto essa festa é importante para a vida deles. Cada sorriso que recebemos é maravilhoso, é sempre uma troca mútua. Estou muito feliz em ter sido padrinho dessa noite” afirmou o YouTuber, Tulio Rocha.
“Eu estou muito feliz em estar participando, pela primeira vez, dessa festa maravilhosa. Só de saber que eu estou vivendo esse momento, fazendo a noite de alguém mais agradável e feliz, me deixa muito honrada” declarou Carla Prata.
Sobre o Fadas Madrinhas
O projeto Fadas Madrinhas é uma produção independente, de iniciativa privada e sem fins lucrativos, da empresária Liliane Barros Marty Caron, que realiza há mais de 20 anos o sonho de adolescentes de todo Brasil. A missão ė realizar sonhos de jovens com histórias de vida marcantes, sem condições de realizar, com recursos próprios ou familiares, o desejo de ter uma grande festa de debutantes.
Todo o projeto, que já impactou a vida de mais de 500 adolescentes, é mantido através de ações solidárias, como jantares, bazares, rifas e apoio de amigos, voluntários e simpatizantes à causa.
O projeto chega a receber mais de cinco mil cartas por ano, e a dura tarefa tem sido escolher, entre tantas histórias, quais as selecionadas. Praticamente em todas as cartas, os jovens falam da importância de não desistirem dos próprios sonhos, apesar de demonstrarem todas as dificuldades do seu dia a dia e a luta pela superação.
Informações sobre edições anteriores ou sobre como apoiar o projeto Fadas Madrinhas podem ser obtidas acessando o site: www.projetofadasmadrinhas.com.br. Fanpage: Baile de Debutantes #projetofadasmadrinhas ou pelo Instagram: @fadas_madrinhas.
Produção e edição do vídeo: Guilherme Burgos.
A cada ano que passa, a Caminhada “Passos que Salvam” – uma das principais campanhas de conscientização promovidas pelo Hospital de Amor – ganha espaço e conquista municípios que abraçam a causa em favor do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil. Após o sucesso da 7ª edição, que aconteceu no dia 25 de novembro de 2018, e para que o projeto continue ajudando ainda mais pessoas a descobrir os sinais e sintomas da doença, o HA deu mais um passo e realizou, pelo sexto ano consecutivo, a ‘Capacitação de Médicos em Sinais e Sintomas do Câncer Infantojuvenil’.
O encontro aconteceu nos dias 22 e 23 de março, no Centro de Eventos Dr. Paulo Prata, em Barretos (SP). Das 650 cidades participantes na última caminhada, 140 médicos (que prestam atendimento a crianças e adolescentes na rede pública de saúde), vindos de 11 estados do Brasil, participaram do evento.
As palestras, ministradas por colaboradores da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, tiveram como objetivo orientar e capacitar esses profissionais para que possam colaborar no diagnóstico precoce do câncer e enviar esses pacientes com mais rapidez para tratamento na instituição. Graças ao treinamento, os participantes poderão se tornar referência na cidade onde atuam, criando um acesso direto com os médicos do Hospital, facilitando o envio de exames e a discussão de casos.
De acordo com o diretor-médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, metade das crianças que chegam a Barretos para o tratamento da doença já se encontra em estágio muito avançado, sendo difícil oferecer taxas elevadas de cura. “Nós temos que mostrar para o pediatra como detectar o câncer precocemente, pois se os pacientes continuarem chegando à instituição tarde demais, não conseguiremos melhorar”, afirmou.
Os dois dias de programação contaram com discussões sobre os seguintes temas: Epidemiologia do Câncer Infantil; Aplicação dos Estudos Moleculares e Genéticos no Diagnóstico Precoce; Os Sinais de Alerta no Hemograma do Diagnóstico Precoce; Estudos de Peregrinação das famílias e pacientes até a chegada a Barretos; Indicação de exames de imagem do Diagnóstico Precoce; Aspectos Importantes da Cirurgia Pediátrica; Vacinação no Imunossuprimido; Abordagem teórica e apresentação de casos: Tumores Abdominais, Retinoblastoma, Leucemias, Tumores Cerebrais, Tumores Ósseos e Linfomas.
Segundo o médico, é possível perceber resultados positivos em decorrência dos eventos anteriores. “Já estamos medindo isso. Temos dados estatísticos das crianças que foram encaminhadas para cá antes do treinamento e depois dele. E estamos reduzindo, significativamente, o número de pacientes que chegaram com tumor avançado, e agora chegam com a doença em estágios mais iniciais, permitindo que se curem”, finalizou Lopes.
Para a coordenadora da Caminhada “Passos que Salvam”, Naima Kathib, esse é um dos projetos mais importantes desenvolvidos pelo Hospital. “Desde de 2014, quando começamos a capacitar os médicos de todo o Brasil, já foi possível perceber a mudança no olhar desses profissionais em relação aos sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. Mais de 1.200 médicos já se tornaram referência em seus municípios para o envio de pacientes ao HA e nós não vamos parar por aí!”, relatou a coordenadora.
O câncer infantojuvenil
De acordo com dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), atualmente, em torno de 80% das crianças e adolescentes acometidos com câncer podem ser curados se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados. Para o Dr. Luiz Fernando Lopes, 12.500 novos casos são diagnosticados todos os anos no Brasil, e a expectativa é de que até 2020 este número aumente em 30%.
Capacitação de Enfermeiros
Os municípios que realizaram a caminhada também poderão enviar seus enfermeiros para participar da ‘Capacitação de Enfermeiros em Sinais e Sintomas do Câncer Infantojuvenil’. O treinamento destes profissionais acontecerá nos dias 24 e 25 de maio de 2019. Para mais informações, basta entrar em contato com o departamento responsável pela Caminhada “Passos que Salvam” através do telefone (17) 3321-6600, ramal 7169, ou e-mail: ‘passosquesalvam@hcancerbarretos.com.br’.
Na tentativa de levar aos pacientes em tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor o envolvimento com os mais diversos tipos de arte, como teatro, desenho, fotografia, leitura e música, contribuindo terapeuticamente para diminuir os impactos causados pela luta contra o câncer, o Instituto Sociocultural do HA, em parceria com Ministério da Cultura, promoveu a exposição do “Projeto Arte para a Vida”.
De acordo com a coordenadora do Instituto Sociocultural, Marcella Marchioreto, as artes são capazes de transmitir emoções e oferecer recordações para a vida toda, eternizando momentos que ficam nos corações. “Foi por isso, e também para marcar uma fase tão importante dessas crianças e adolescentes, que essa iniciativa de cunho cultural foi idealizada. Nossa ideia era potencializar o efeito terapêutico no ambiente intra e extra hospitalar, oportunizando o conhecimento de novas culturas relacionadas aos temas e abrindo caminhos de expressão das emoções de cada um dos participantes”, afirmou.
As oficinas foram realizadas durante o ano todo no Hospital de Amor Infantojuvenil, para proporcionar momentos de recreação e bem-estar aos pacientes, além de contribuir com o sucesso do tratamento. Apresentadas de forma lúdica, as aulas contaram com práticas que envolviam desenhos, análises de fotos, brincadeiras, além de apresentar uma visão técnica e artística adaptada para crianças, estimulando a criatividade, a memória e ampliando a percepção de mundo.
Para encerrar esse importante período de aprendizagem e homenagear todos os envolvidos, entre eles, os profissionais que se dedicaram com tanto amor e os ‘pequenos artistas’, a exposição do “Projeto Arte para a Vida” foi criada. A cerimônia de lançamento aconteceu dia 12 de dezembro, no North Shopping Barretos (local onde a mostra ficará disponível para visitação do público até o dia 2 de janeiro de 2019, com entrada gratuita) e contou com a presença de cerca de 100 pessoas. Até o momento, já passaram por lá mais de 600 visitantes, mas, a expectativa, é que a exposição receba mais de 5 mil visitantes.
“A exposição é resultado de um ano de oficina com as crianças do Hospital de Amor Infantojuvenil, um ano de dedicação, aprendizado e muito carinho. Ver o resultado e conseguir passar para o público um pouco da emoção que nos envolvia todos os dias de aula, é muito gratificante. Queremos também que essa exposição mostre o quanto a arte faz bem na vida das crianças e dos adolescentes”, declarou Marcella.
A confirmação disso vem em forma de agradecimento. A mãe da paciente Ana Laura, de 11 anos e natural de Rio Verde (GO), afirma que as oficinas foram um divisor de águas no tratamento da filha. Devido às várias sessões de quimio e radioterapia, a menina ficou reclusa, sem energia e distante. A partir do momento em que começou a participar das aulas, ela renasceu, podendo exercitar suas facetas, externar seus sentimentos e libertar-se. “Como mãe, ver minha menina tão feliz, significou tudo! Participar das aulas, quase que diárias, tornou-se um imenso prazer, uma das muitas alegrias vividas no Hospital. Agradecemos primeiramente a Deus, e depois a cada colaborador do HA, a cada professor, a cada integrante do Instituto Sociocultural e às nossas famílias. Foi uma honra imensa, e nós só temos que agradecer”, comentou a mãe da Ana Laura, Rafaela Santiago.
Oficina de Fotografia
Mediada pelos fotógrafos Izabella Pivotto Abe e Edson Abe, a oficina de fotografia aconteceu todas as terças-feiras, das 14h às 16h, no espaço da brinquedoteca do hospital. A fotografia é uma das artes que fascinam todas as pessoas, de diferentes épocas e idades. Ela registra emoções e é capaz de oferecer recordações para todas as pessoas. “O ‘Projeto Arte para a Vida’ nos possibilitou compartilhar, de forma lúdica, conhecimento, experiências e arte com as crianças. Uma parte importante das nossas oficinas apresentou a elas que a fotografia contém histórias a serem contadas, emoções a serem vividas e recordações. Na vivência desses encontros, o nosso maior presente foi ver a expressão de cada criança ao segurar a câmera fotográfica pela primeira vez, o sorriso ao conseguir fazer uma foto e a alegria ao interagir com os colegas e colaboradores do Hospital”, relatou o professor Edson Abe.
Oficina de Literatura
Mediada pelas professoras Isabel Cristina Ferreira Borges e Yara Regina Alfano Callado, as oficinas de literatura foram divididas em dois setores da unidade:
– Na brinquedoteca, com a professora Isabel, todas às segundas-feiras, das 14h, às 16h, onde foram trabalhadas diversas linguagens literárias, como: cantigas de roda, leitura de prosas e poesias.
– No centro infusional (local onde as crianças são submetidas às sessões de quimioterapias), com a professora Yara, todas às quartas-feiras, das 9h às 11h, oferecendo espaço para os pacientes darem asas à imaginação através de contos e exercícios de práticas gramaticais.
“Durante o ano de 2018, as tardes na brinquedoteca do HA foram agraciadas com um arco-íris de arte. Como mediadora de leitura, o desafio constante foi criar pontes entre a palavra escrita e os leitores, pacientes e acompanhantes vindos de todas as regiões do Brasil. O exercício do afeto, acolhida e amorosidade é essencial para a humanização no tratamento hospitalar, cujo o tema ‘Superação’ foi o norteador de ações, tendo como referência o projeto a leitura do livro “Pássaro Sem Cor”. Gratidão a Deus e a todos que me proporcionaram um aprendizado ímpar”, declarou Cristina.
Oficina de Música
“Se a música é o alimento do amor, não parem de tocar”. – William Shakespeare.
Desenvolvida no alojamento “Lar de Amor” todas as segundas-feiras, das 14h às 17h, a oficina de música contemplou a união de vários instrumentos de percussão, piano, violino, violão e viola caipira. “Me envolvi com o ‘Projeto Arte para a Vida’ antes mesmo de me tornar professor. Senti a necessidade de colaborar, participar e contribuir com aquela ideia de que tanto era fã. Quando recebi o convite, assumi a missão. Desde então, transformar a vida dessas crianças, mesmo que em pequena medida, não era tarefa apenas de profissionais da saúde, cabia também a nós. Cabia a mim”, disse o professor de piano e violino, Gustavo Manfrim.
Oficina de Desenho
Desenvolvida todas as quartas-feiras, das 14h às 16h, na brinquedoteca, pelo professor de desenho, Silas de Olinda, a oficina ofereceu às crianças a oportunidade de ter contato com as práticas técnicas do desenho. Também ofereceu espaço lúdico para as expressões e sentimentos através dos contornos. “O convite para integrar esse projeto foi um presente maravilhoso. À cada semana fomos surpreendidos com uma nova descoberta, neles e em nós. Os olhos brilhando a cada novo traço, a superação dos seus próprios limites é a força que impulsiona a vida”, contou Silas.
Oficina de Teatro
Desenvolvida todas as quintas-feiras, das 14h às 16h, na brinquedoteca, pela professora Wanderly Borges, a oficina buscou o envolvimento com o teatro através de técnicas e jogos teatrais, proporcionando aos participantes compreender como é uma apresentação, desde sua elaboração, criação de cena, figurinos e cenários. Com o objetivo de envolver as crianças em um ambiente lúdico e imaginação criativa, o teatro possibilitou que, através de brincadeiras e interpretações, os pacientes pudessem externar sentimentos adquiridos no processo de tratamento, auxiliando na melhora da saúde mental e emocional. “Ter sido convidada para o projeto foi um presente maravilhoso. Desde 2015, quando perdi meu pai para o câncer, meu coração arde por fazer algo para o HA. No entanto, quem deu um novo significado para a minha vida foi essa iniciativa e essas crianças. Saio transformada todas as vezes que nos encontramos”, finalizou Wanderly.
Apoiadores
A concretização do “Projeto Arte para a Vida” só foi possível graças ao patrocínio das empresas Cutrale, Garen e JBT e o apoio do North Shopping Barretos.
Quer conhecer mais sobre o Instituto Sociocultural do Hospital de Amor? Acesse: www.institutosocialhcb.com.br.
Levar a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil é a principal missão da “Caminhada Passos que Salvam” – a maior mobilização promovida pelo Hospital de Amor, simultaneamente, em centenas de cidades de todo o país.
A 7ª edição da campanha, realizada dia 25 de novembro, foi um sucesso: movimentou mais de 650 municípios, em 20 estados do Brasil. A grande novidade dessa edição é que a caminhada também foi realizada por um grupo de brasileiros residente em Londres, no Reino Unido. A ação acontece, todos os anos, durante o último domingo do mês, já que a escolha da data está relacionada à proximidade com o “Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil”, celebrado em 23 de novembro.
Em Barretos, cerca de 500 pessoas se uniram para participar da campanha, que teve início às 8h, na unidade infantojuvenil, e seguiu até o North Shopping, levando conscientização e muita diversão à toda população.
Sinais e Sintomas
Entre os sinais e sintomas mais comuns da doença, estão manchas roxas pelo corpo, dores de cabeça, vômito, perda de peso, fraqueza e dores nos ossos, sintomas que parecem comuns na infância e podem ser confundidos com doenças que acometem crianças e adolescentes, mas também podem ser o primeiro sinal de que há algo errado acontecendo.
De acordo com o diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Luiz Fernando Lopes, a unidade infantojuvenil do HA tem todas as condições de tratar as crianças com a mesma qualidade dos países com alto nível de desenvolvimento (especialistas experientes, medicamentos adequados e uma excelente estrutura), mas nada disso impacta na vida das crianças se elas não chegarem precocemente para o tratamento. “Ainda há uma quantidade significativa de crianças chegando tardiamente em nossa instituição. O que falta é a conscientização de médicos, enfermeiros e familiares, e essa campanha é uma das melhores formas que encontramos para sensibilizar essas pessoas. Nós só alcançaremos níveis internacionais de cura se tivermos esse cenário favorável”, declarou.
Para a coordenadora da ação, Naima Kathib, o objetivo da Caminhada é trazer à discussão a importância dessa conscientização, de maneira lúdica, envolvendo assim toda a sociedade, de modo que permita com que mais diagnósticos precoces aconteçam, consequentemente, haverá maior chances de cura, sendo ampliadas para até 95%.
O escrevente técnico judiciário de Barretos, Fernando de Souza Teixeira, é voluntário no evento há 4 anos e o que o motiva a continuar apoiando a causa, é a importância da conscientização que ela leva a todas as pessoas e o quanto isso impacta, positivamente, na vida e na saúde de todas a crianças e adolescentes. “Eu me sinto responsável e impulsionado a dar uma força a quem está trabalhando em prol da comunidade. Todos os anos eu reservo essa data e, na próxima, podem contar comigo, pois minha presença é garantida”.
Outra presença marcante em todas as edições da caminhada é o vice-diretor médico da unidade infantojuvenil do HA, Dr. Robson Coelho. Ele, que sabe como ninguém o quanto é essencial que as crianças cheguem precocemente para tratamento no Hospital, agradeceu o trabalho da equipe organizadora da ação. “A caminhada serve para alertar a população sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. Quanto mais rápido forem diagnosticados pelo pediatra ou pelo clínico geral, mais rápido a criança chega para o tratamento e maiores são as chances de cura. Então, qualquer campanha dessa que seja realizada, no Brasil e no mundo, na tentativa de conscientizar a população, é de grande valia. Precisamos agradecer ao HA e, principalmente, a equipe responsável pela organização do evento, por reunirem tantas cidades para abraçar a causa e participar”, ressaltou.
Números
Em 2012, primeiro ano em que ocorreu a mobilização, 19 municípios do Estado de São Paulo e dois de Rondônia caminharam, levando a população, empresas e entidades para participar do evento. Já no ano seguinte, o número quase quadruplicou: 80 municípios participaram da caminhada em oito estados. A terceira edição foi ainda melhor: 201 cidades em 11 estados brasileiros caminharam juntas, no mesmo dia e horário, levando mais de 150 mil pessoas às ruas. Em 2015, foram 306 cidades de 12 estados que caminharam, comprometidos na luta contra o câncer infantojuvenil. No ano passado, a “Passos que Salvam” mobilizou 300 mil pessoas em cerca de 500 municípios de todo o Brasil.
Captação de Recursos
Além de disseminar essas importantes informações, a “Caminhada Passos que Salvam” também possui uma ação para arrecadar fundos para o tratamento dos pacientes no Hospital de Amor Infantojuvenil. Ao adquirir um kit com camiseta, boné e ‘sacochila’, cada participante contribuiu com o valor de R$ 35,00, que será direcionado à instituição.
Para obter mais informações e saber se sua cidade já aderiu a esse movimento, acesse: www.hcancerbarretos.com.br/passosquesalvam.
Publicado em 26 de nov de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Prevenção, Diagnóstico e Tratamento, Captação de Recursos, Pacientes e Familiares
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Conforto, acolhimento, amor e qualidade de vida! Esses são alguns dos propósitos do Programa “Espaço da Família Ronald McDonald” Hospital de Amor. O espaço foi reinaugurado no dia 17 de agosto, na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos (SP), com uma cerimônia para marcar a celebração.
O projeto – fundado pelo Instituto Ronald McDonald, em parceria com o Hospital de Amor – visa proporcionar uma experiência menos desgastante e mais humanizada dentro dos hospitais, contribuindo com a adesão ao tratamento do câncer. Com brinquedoteca, salas de atividades infantil e juvenil, cineminha, área de alimentação com copa, sanitários, fraldário e guarda volumes, o ambiente, muitas vezes, transforma a experiência de crianças, adolescentes e seus familiares.
“Nos sentimos honrados e muito felizes em poder reabrir esse espaço em Barretos, que é referência no tratamento oncológico no Brasil. Reconhecemos a dificuldade de enfrentamento de um câncer e, por isso, trabalhamos diariamente com o propósito de impulsionar e promover um amanhã mais saudável e com maiores oportunidades para todos. Nosso objetivo é oferecer uma realidade mais leve, onde crianças em tratamento de câncer e outras patologias, que vivenciam uma rotina de muitas horas em hospitais, se sintam acolhidas e bem cuidadas, com infraestrutura e atividades que tornam o tratamento e tempo de espera menos desgastante”, destacou a CEO do Instituto Ronald McDonald, Bianca Provedel.
Reabertura
Ao final de 2019, o “Espaço da Família” entrou em reforma geral para renovar o ambiente e mobiliário, que contemplou a renovação do revestimento de piso e parede, mobiliário e equipamentos. No período em que estava sendo concluído, foi decretada a pandemia da COVID-19 e somente agora, em 2023, foi possível a finalização para a reabertura da área.
“É uma imensa alegria e gratidão a celebração da reabertura do tão aguardado ‘Espaço da Família Ronald McDonald’ em nosso hospital, um local que sempre esteve em nosso coração e faz parte de nossa missão de cuidar das crianças e jovens em momentos desafiadores de suas vidas. Não há palavras suficientes para expressar o quanto esta realização significa para todos nós. A jornada até aqui foi repleta de esforço, dedicação e cooperação de cada membro desta equipe incansável. Desde o início, mantivemos em mente o propósito essencial desse espaço: que é proporcionar conforto, acolhimento e um ambiente de esperança não apenas para nossos jovens pacientes, mas também para suas famílias”, explicou a Diretora Administrativa do Hospital de Amor Infantojuvenil, Daniela Santana.
Antes de ser fechado, o ‘Espaço da Família Hospital de Amor’ (que teve suas operações iniciadas em 2012) contou com o investimento de R$ 459.158,73 para implementação, sendo 100% apoiado pelo Instituto Ronald McDonald, através da campanha do McDia Feliz, e contava com cerca de 905 visitas mensais ao local.
“Com recursos do McDia Feliz conseguimos auxiliar em mais de 54% do investimento total do ‘Espaço da Família’, somando mais de R$ 108.810,75. Temos muito orgulho de poder proporcionar o atendimento de 60 pessoas simultaneamente no espaço que tem 120 m², e muita infraestrutura para as famílias, como brinquedoteca, banheiros privativos com chuveiro, sala de computadores com internet e cinema!”, destacou a CEO da organização. O total da obra foi de R$ 243.053,42 que contou com apoio de outros parceiros fundamentais para a realização.
Cerimônia
A cerimônia de reabertura do “Espaço Família” no HA contou com a presença de membros do Instituto Ronald McDonald, colaboradores da unidade infantojuvenil do hospital, diretores, médicos, pacientes e seus familiares.
Depois de cortar a fita inaugural e descerrar a placa, todos foram convidados a visitar as novas instalações e celebrar o evento com um delicioso café da manhã. “Se hoje estamos aqui celebrando essa reinauguração, é graças a todos da equipe do HA, a Daniela Cherfen (arquiteta que projetou e colocou em prática esse sonho), e todos os parceiros que ela trouxe para apoiar o projeto. O Instituto Ronald McDonald se orgulha em fazer parte da história do HA, pois nossos objetivos se convergem em muitos sentidos, buscando dar a todas as famílias acolhimento e estrutura, além de semear a esperança de um futuro diferente!”, finalizou a Gerente de Programas, Inovação & Advogacy do Instituto Ronaldo McDonald, Danielle Basto.
Oito unidades no Brasil
Atualmente, o Programa “Espaço da Família” está presente em outras 8 instituições nos estados de São Paulo, Brasília, Mato Grosso e Paraná, sendo elas: Hospital GRAACC (SP), Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (DF), Hospital Erasto Gaertner (PR), Hospital de Câncer de Mato Grosso (MT), Hospital de Amor (Barretos), Hospital GPACI (SP), Hospital do Itaci (SP) e Hospital Dr. Jesser Amarante (Joinville).
Em 2021, o Programa Espaço da Família Ronald McDonald celebrou 10 anos de atividade no Brasil. Apenas no último ano, o programa acolheu mais de 10 mil pessoas e foram servidos cerca de 3 mil lanches. Ao todo, o instituto investiu cerca de R$600 mil na operação das unidades pelo país.
O dia 24 de julho vai ficar marcado na memória de 70 adolescentes em tratamento no Hospital de Amor Barretos. Uma noite digna de príncipes e princesas, com direito a valsa, roupas de gala, madrinhas, padrinhos e muitos artistas fizeram o tradicional “Baile de Debutantes” tornar-se inesquecível! A 8ª edição da grandiosa festa de 15 anos (sendo a 4ª exclusiva para os pacientes do HA) aconteceu no Centro de Eventos Dr. Paulo Prata e contou com o tema ‘Cirque d’Amour’.
Vindos de diferentes regiões do país e protagonistas de suas próprias histórias de luta e superação, os jovens pacientes da unidade infantojuvenil, com idades entre 14 e 16 anos, foram selecionados pelos médicos da instituição, de acordo com suas necessidades, para debutar neste evento especial. O grande presente? Ninguém pagou nada para participar! A festa foi organizada pelo projeto ‘Fadas Madrinhas’, que reúne voluntários maquiadores, cabeleireiros, fotógrafos, estilista, buffet e artistas com um único objetivo: fazer esses meninos e meninas felizes.
De acordo com a idealizadora do projeto, Liliane Barros Marty Caron, a intenção de se realizar uma festa de 15 anos para adolescentes carentes surgiu depois de um sonho dela. “Eu sonhei que fazia 15 anos em uma grande festa. Tinha vestido longo, valsa e as minhas convidadas eram as meninas que eu visitava e ajudava. Era realmente um sonho. No dia seguinte, comecei a tornar isso realidade”, contou. Mesmo morando no Principado de Andorra (pequeno principado independente situado entre a França e a Espanha), Lili, como é carinhosamente conhecida, não hesitou em realizar mais uma edição do baile em prol dos pacientes do HA.
Para o diretor médico da unidade infantojuvenil e grande apoiador do projeto, Dr. Luiz Fernando Lopes, dois dos melhores remédios para esses pacientes são o amor e a realização de sonhos. “É muito importante para esses pacientes deixar o ambiente hospitalar e vivenciar um momento como esse. É uma forma deles enxergarem que a doença não interrompe seus sonhos. Isso é humanização”, afirmou o médico.
Após se deparar com a decoração impecável, meninos e meninas felizes e curtindo a festa dedicada a eles, a idealizadora se emocionou. “Estou me sentindo lisonjeada e muito agradecida. Acredito que a realização do baile de debutantes, pela terceira vez em parceria com o Hospital de Amor, tenha um propósito muito especial: o de levar essa linda festa até esses jovens que merecem momentos de alegria”, declarou Liliane.
E o conto de fadas só estaria completo com a presença de pessoas ilustres, certo? Por isso, o evento contou com a participação especial de alguns artistas e personalidades, como: Paulo Dalagnoli, Carla Prata, Danny Pink, as duplas Pedro Paulo & Alex e Augusto & Atílio, o influenciador Tulio Rocha, a estilista Martha Medeiros, entre outras celebridades. O som ficou por conta do DJ Guga Guizelini e um super show surpresa com o fenômeno da atualidade, Kevinho.
Personalidades do mundo fashion e gastronômico também apoiaram o projeto. A decoração ficou por conta de Roni Vieira e o cerimonial, pelas competentes Suzana Freire e Ana Araújo. Para vestir as debutantes, o estilista Marco Castioni, já as coroas de princesa ficaram por conta de Miguel Arcade. O buffet foi assinado por Danilo Borges, os drinks pela Flairs Bartenders, os doces, por Marina Magalhães e os bolos, por Andréia Fernandes Costa e Dona Baunilha Doceria.
Aprovação
Em 2014, a estudante Sabrina Ferreira da Silva, de 15 anos, veio de Ariquemes (RO) para realizar tratamento no Hospital de Amor contra um craniofaringioma. Apesar de já ter feito aniversário, ela ainda não tinha tido sua tão sonhada festa. “A festa foi do jeitinho que eu sonhei. A companhia das pessoas, a presença dos artistas, a decoração, comida, estava tudo perfeito! Fiquei muito feliz em conhecer o Kevinho, principalmente porque ele disse que nós somos as fãs mais lindas do mundo”, brinca a jovem.
Quem também se sentiu feliz em ser escolhido para debutar foi o estudante e violeiro, Gabriel Domingues, de São Simão (GO). Diagnosticado com leucemia, o adolescente de 15 anos está há pouco mais de 5 meses em tratamento na instituição. “Quando eu cheguei e vi toda a estrutura, eu fiquei encantado. Eu achei que era uma festa como as outras, mas isso aqui é um sonho para qualquer pessoa. Superou todas as minhas expectativas, eu estou muito feliz”, finalizou.
E não foram apenas os pacientes do Hospital que aprovaram e se divertiram. Alguns artistas também se mostraram emocionados e felizes em fazer parte deste sonho. “Esse é o meu terceiro ano como parceiro do projeto Fadas Madrinhas e o que eu tenho a dizer é algo muito especial: a gente dá o presente, mas quem recebe o presente somos nós! Todas as pessoas precisam conhecer o trabalho realizado pelo Hospital de Amor, pois nós evoluímos como seres humanos e passamos a valorizar as pequenas coisas da vida”, comentou o ator Paulo Dalagnoli.
“Quando eu recebi o convite para participar do Baile de Debutantes, eu não pensei duas vezes. Fiz questão de estar aqui, pois sabemos o quanto o hospital faz por esses pacientes e o quanto essa festa é importante para a vida deles. Cada sorriso que recebemos é maravilhoso, é sempre uma troca mútua. Estou muito feliz em ter sido padrinho dessa noite” afirmou o YouTuber, Tulio Rocha.
“Eu estou muito feliz em estar participando, pela primeira vez, dessa festa maravilhosa. Só de saber que eu estou vivendo esse momento, fazendo a noite de alguém mais agradável e feliz, me deixa muito honrada” declarou Carla Prata.
Sobre o Fadas Madrinhas
O projeto Fadas Madrinhas é uma produção independente, de iniciativa privada e sem fins lucrativos, da empresária Liliane Barros Marty Caron, que realiza há mais de 20 anos o sonho de adolescentes de todo Brasil. A missão ė realizar sonhos de jovens com histórias de vida marcantes, sem condições de realizar, com recursos próprios ou familiares, o desejo de ter uma grande festa de debutantes.
Todo o projeto, que já impactou a vida de mais de 500 adolescentes, é mantido através de ações solidárias, como jantares, bazares, rifas e apoio de amigos, voluntários e simpatizantes à causa.
O projeto chega a receber mais de cinco mil cartas por ano, e a dura tarefa tem sido escolher, entre tantas histórias, quais as selecionadas. Praticamente em todas as cartas, os jovens falam da importância de não desistirem dos próprios sonhos, apesar de demonstrarem todas as dificuldades do seu dia a dia e a luta pela superação.
Informações sobre edições anteriores ou sobre como apoiar o projeto Fadas Madrinhas podem ser obtidas acessando o site: www.projetofadasmadrinhas.com.br. Fanpage: Baile de Debutantes #projetofadasmadrinhas ou pelo Instagram: @fadas_madrinhas.
Produção e edição do vídeo: Guilherme Burgos.
A cada ano que passa, a Caminhada “Passos que Salvam” – uma das principais campanhas de conscientização promovidas pelo Hospital de Amor – ganha espaço e conquista municípios que abraçam a causa em favor do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil. Após o sucesso da 7ª edição, que aconteceu no dia 25 de novembro de 2018, e para que o projeto continue ajudando ainda mais pessoas a descobrir os sinais e sintomas da doença, o HA deu mais um passo e realizou, pelo sexto ano consecutivo, a ‘Capacitação de Médicos em Sinais e Sintomas do Câncer Infantojuvenil’.
O encontro aconteceu nos dias 22 e 23 de março, no Centro de Eventos Dr. Paulo Prata, em Barretos (SP). Das 650 cidades participantes na última caminhada, 140 médicos (que prestam atendimento a crianças e adolescentes na rede pública de saúde), vindos de 11 estados do Brasil, participaram do evento.
As palestras, ministradas por colaboradores da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, tiveram como objetivo orientar e capacitar esses profissionais para que possam colaborar no diagnóstico precoce do câncer e enviar esses pacientes com mais rapidez para tratamento na instituição. Graças ao treinamento, os participantes poderão se tornar referência na cidade onde atuam, criando um acesso direto com os médicos do Hospital, facilitando o envio de exames e a discussão de casos.
De acordo com o diretor-médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, metade das crianças que chegam a Barretos para o tratamento da doença já se encontra em estágio muito avançado, sendo difícil oferecer taxas elevadas de cura. “Nós temos que mostrar para o pediatra como detectar o câncer precocemente, pois se os pacientes continuarem chegando à instituição tarde demais, não conseguiremos melhorar”, afirmou.
Os dois dias de programação contaram com discussões sobre os seguintes temas: Epidemiologia do Câncer Infantil; Aplicação dos Estudos Moleculares e Genéticos no Diagnóstico Precoce; Os Sinais de Alerta no Hemograma do Diagnóstico Precoce; Estudos de Peregrinação das famílias e pacientes até a chegada a Barretos; Indicação de exames de imagem do Diagnóstico Precoce; Aspectos Importantes da Cirurgia Pediátrica; Vacinação no Imunossuprimido; Abordagem teórica e apresentação de casos: Tumores Abdominais, Retinoblastoma, Leucemias, Tumores Cerebrais, Tumores Ósseos e Linfomas.
Segundo o médico, é possível perceber resultados positivos em decorrência dos eventos anteriores. “Já estamos medindo isso. Temos dados estatísticos das crianças que foram encaminhadas para cá antes do treinamento e depois dele. E estamos reduzindo, significativamente, o número de pacientes que chegaram com tumor avançado, e agora chegam com a doença em estágios mais iniciais, permitindo que se curem”, finalizou Lopes.
Para a coordenadora da Caminhada “Passos que Salvam”, Naima Kathib, esse é um dos projetos mais importantes desenvolvidos pelo Hospital. “Desde de 2014, quando começamos a capacitar os médicos de todo o Brasil, já foi possível perceber a mudança no olhar desses profissionais em relação aos sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. Mais de 1.200 médicos já se tornaram referência em seus municípios para o envio de pacientes ao HA e nós não vamos parar por aí!”, relatou a coordenadora.
O câncer infantojuvenil
De acordo com dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), atualmente, em torno de 80% das crianças e adolescentes acometidos com câncer podem ser curados se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados. Para o Dr. Luiz Fernando Lopes, 12.500 novos casos são diagnosticados todos os anos no Brasil, e a expectativa é de que até 2020 este número aumente em 30%.
Capacitação de Enfermeiros
Os municípios que realizaram a caminhada também poderão enviar seus enfermeiros para participar da ‘Capacitação de Enfermeiros em Sinais e Sintomas do Câncer Infantojuvenil’. O treinamento destes profissionais acontecerá nos dias 24 e 25 de maio de 2019. Para mais informações, basta entrar em contato com o departamento responsável pela Caminhada “Passos que Salvam” através do telefone (17) 3321-6600, ramal 7169, ou e-mail: ‘passosquesalvam@hcancerbarretos.com.br’.
Na tentativa de levar aos pacientes em tratamento na unidade infantojuvenil do Hospital de Amor o envolvimento com os mais diversos tipos de arte, como teatro, desenho, fotografia, leitura e música, contribuindo terapeuticamente para diminuir os impactos causados pela luta contra o câncer, o Instituto Sociocultural do HA, em parceria com Ministério da Cultura, promoveu a exposição do “Projeto Arte para a Vida”.
De acordo com a coordenadora do Instituto Sociocultural, Marcella Marchioreto, as artes são capazes de transmitir emoções e oferecer recordações para a vida toda, eternizando momentos que ficam nos corações. “Foi por isso, e também para marcar uma fase tão importante dessas crianças e adolescentes, que essa iniciativa de cunho cultural foi idealizada. Nossa ideia era potencializar o efeito terapêutico no ambiente intra e extra hospitalar, oportunizando o conhecimento de novas culturas relacionadas aos temas e abrindo caminhos de expressão das emoções de cada um dos participantes”, afirmou.
As oficinas foram realizadas durante o ano todo no Hospital de Amor Infantojuvenil, para proporcionar momentos de recreação e bem-estar aos pacientes, além de contribuir com o sucesso do tratamento. Apresentadas de forma lúdica, as aulas contaram com práticas que envolviam desenhos, análises de fotos, brincadeiras, além de apresentar uma visão técnica e artística adaptada para crianças, estimulando a criatividade, a memória e ampliando a percepção de mundo.
Para encerrar esse importante período de aprendizagem e homenagear todos os envolvidos, entre eles, os profissionais que se dedicaram com tanto amor e os ‘pequenos artistas’, a exposição do “Projeto Arte para a Vida” foi criada. A cerimônia de lançamento aconteceu dia 12 de dezembro, no North Shopping Barretos (local onde a mostra ficará disponível para visitação do público até o dia 2 de janeiro de 2019, com entrada gratuita) e contou com a presença de cerca de 100 pessoas. Até o momento, já passaram por lá mais de 600 visitantes, mas, a expectativa, é que a exposição receba mais de 5 mil visitantes.
“A exposição é resultado de um ano de oficina com as crianças do Hospital de Amor Infantojuvenil, um ano de dedicação, aprendizado e muito carinho. Ver o resultado e conseguir passar para o público um pouco da emoção que nos envolvia todos os dias de aula, é muito gratificante. Queremos também que essa exposição mostre o quanto a arte faz bem na vida das crianças e dos adolescentes”, declarou Marcella.
A confirmação disso vem em forma de agradecimento. A mãe da paciente Ana Laura, de 11 anos e natural de Rio Verde (GO), afirma que as oficinas foram um divisor de águas no tratamento da filha. Devido às várias sessões de quimio e radioterapia, a menina ficou reclusa, sem energia e distante. A partir do momento em que começou a participar das aulas, ela renasceu, podendo exercitar suas facetas, externar seus sentimentos e libertar-se. “Como mãe, ver minha menina tão feliz, significou tudo! Participar das aulas, quase que diárias, tornou-se um imenso prazer, uma das muitas alegrias vividas no Hospital. Agradecemos primeiramente a Deus, e depois a cada colaborador do HA, a cada professor, a cada integrante do Instituto Sociocultural e às nossas famílias. Foi uma honra imensa, e nós só temos que agradecer”, comentou a mãe da Ana Laura, Rafaela Santiago.
Oficina de Fotografia
Mediada pelos fotógrafos Izabella Pivotto Abe e Edson Abe, a oficina de fotografia aconteceu todas as terças-feiras, das 14h às 16h, no espaço da brinquedoteca do hospital. A fotografia é uma das artes que fascinam todas as pessoas, de diferentes épocas e idades. Ela registra emoções e é capaz de oferecer recordações para todas as pessoas. “O ‘Projeto Arte para a Vida’ nos possibilitou compartilhar, de forma lúdica, conhecimento, experiências e arte com as crianças. Uma parte importante das nossas oficinas apresentou a elas que a fotografia contém histórias a serem contadas, emoções a serem vividas e recordações. Na vivência desses encontros, o nosso maior presente foi ver a expressão de cada criança ao segurar a câmera fotográfica pela primeira vez, o sorriso ao conseguir fazer uma foto e a alegria ao interagir com os colegas e colaboradores do Hospital”, relatou o professor Edson Abe.
Oficina de Literatura
Mediada pelas professoras Isabel Cristina Ferreira Borges e Yara Regina Alfano Callado, as oficinas de literatura foram divididas em dois setores da unidade:
– Na brinquedoteca, com a professora Isabel, todas às segundas-feiras, das 14h, às 16h, onde foram trabalhadas diversas linguagens literárias, como: cantigas de roda, leitura de prosas e poesias.
– No centro infusional (local onde as crianças são submetidas às sessões de quimioterapias), com a professora Yara, todas às quartas-feiras, das 9h às 11h, oferecendo espaço para os pacientes darem asas à imaginação através de contos e exercícios de práticas gramaticais.
“Durante o ano de 2018, as tardes na brinquedoteca do HA foram agraciadas com um arco-íris de arte. Como mediadora de leitura, o desafio constante foi criar pontes entre a palavra escrita e os leitores, pacientes e acompanhantes vindos de todas as regiões do Brasil. O exercício do afeto, acolhida e amorosidade é essencial para a humanização no tratamento hospitalar, cujo o tema ‘Superação’ foi o norteador de ações, tendo como referência o projeto a leitura do livro “Pássaro Sem Cor”. Gratidão a Deus e a todos que me proporcionaram um aprendizado ímpar”, declarou Cristina.
Oficina de Música
“Se a música é o alimento do amor, não parem de tocar”. – William Shakespeare.
Desenvolvida no alojamento “Lar de Amor” todas as segundas-feiras, das 14h às 17h, a oficina de música contemplou a união de vários instrumentos de percussão, piano, violino, violão e viola caipira. “Me envolvi com o ‘Projeto Arte para a Vida’ antes mesmo de me tornar professor. Senti a necessidade de colaborar, participar e contribuir com aquela ideia de que tanto era fã. Quando recebi o convite, assumi a missão. Desde então, transformar a vida dessas crianças, mesmo que em pequena medida, não era tarefa apenas de profissionais da saúde, cabia também a nós. Cabia a mim”, disse o professor de piano e violino, Gustavo Manfrim.
Oficina de Desenho
Desenvolvida todas as quartas-feiras, das 14h às 16h, na brinquedoteca, pelo professor de desenho, Silas de Olinda, a oficina ofereceu às crianças a oportunidade de ter contato com as práticas técnicas do desenho. Também ofereceu espaço lúdico para as expressões e sentimentos através dos contornos. “O convite para integrar esse projeto foi um presente maravilhoso. À cada semana fomos surpreendidos com uma nova descoberta, neles e em nós. Os olhos brilhando a cada novo traço, a superação dos seus próprios limites é a força que impulsiona a vida”, contou Silas.
Oficina de Teatro
Desenvolvida todas as quintas-feiras, das 14h às 16h, na brinquedoteca, pela professora Wanderly Borges, a oficina buscou o envolvimento com o teatro através de técnicas e jogos teatrais, proporcionando aos participantes compreender como é uma apresentação, desde sua elaboração, criação de cena, figurinos e cenários. Com o objetivo de envolver as crianças em um ambiente lúdico e imaginação criativa, o teatro possibilitou que, através de brincadeiras e interpretações, os pacientes pudessem externar sentimentos adquiridos no processo de tratamento, auxiliando na melhora da saúde mental e emocional. “Ter sido convidada para o projeto foi um presente maravilhoso. Desde 2015, quando perdi meu pai para o câncer, meu coração arde por fazer algo para o HA. No entanto, quem deu um novo significado para a minha vida foi essa iniciativa e essas crianças. Saio transformada todas as vezes que nos encontramos”, finalizou Wanderly.
Apoiadores
A concretização do “Projeto Arte para a Vida” só foi possível graças ao patrocínio das empresas Cutrale, Garen e JBT e o apoio do North Shopping Barretos.
Quer conhecer mais sobre o Instituto Sociocultural do Hospital de Amor? Acesse: www.institutosocialhcb.com.br.
Levar a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil é a principal missão da “Caminhada Passos que Salvam” – a maior mobilização promovida pelo Hospital de Amor, simultaneamente, em centenas de cidades de todo o país.
A 7ª edição da campanha, realizada dia 25 de novembro, foi um sucesso: movimentou mais de 650 municípios, em 20 estados do Brasil. A grande novidade dessa edição é que a caminhada também foi realizada por um grupo de brasileiros residente em Londres, no Reino Unido. A ação acontece, todos os anos, durante o último domingo do mês, já que a escolha da data está relacionada à proximidade com o “Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil”, celebrado em 23 de novembro.
Em Barretos, cerca de 500 pessoas se uniram para participar da campanha, que teve início às 8h, na unidade infantojuvenil, e seguiu até o North Shopping, levando conscientização e muita diversão à toda população.
Sinais e Sintomas
Entre os sinais e sintomas mais comuns da doença, estão manchas roxas pelo corpo, dores de cabeça, vômito, perda de peso, fraqueza e dores nos ossos, sintomas que parecem comuns na infância e podem ser confundidos com doenças que acometem crianças e adolescentes, mas também podem ser o primeiro sinal de que há algo errado acontecendo.
De acordo com o diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Luiz Fernando Lopes, a unidade infantojuvenil do HA tem todas as condições de tratar as crianças com a mesma qualidade dos países com alto nível de desenvolvimento (especialistas experientes, medicamentos adequados e uma excelente estrutura), mas nada disso impacta na vida das crianças se elas não chegarem precocemente para o tratamento. “Ainda há uma quantidade significativa de crianças chegando tardiamente em nossa instituição. O que falta é a conscientização de médicos, enfermeiros e familiares, e essa campanha é uma das melhores formas que encontramos para sensibilizar essas pessoas. Nós só alcançaremos níveis internacionais de cura se tivermos esse cenário favorável”, declarou.
Para a coordenadora da ação, Naima Kathib, o objetivo da Caminhada é trazer à discussão a importância dessa conscientização, de maneira lúdica, envolvendo assim toda a sociedade, de modo que permita com que mais diagnósticos precoces aconteçam, consequentemente, haverá maior chances de cura, sendo ampliadas para até 95%.
O escrevente técnico judiciário de Barretos, Fernando de Souza Teixeira, é voluntário no evento há 4 anos e o que o motiva a continuar apoiando a causa, é a importância da conscientização que ela leva a todas as pessoas e o quanto isso impacta, positivamente, na vida e na saúde de todas a crianças e adolescentes. “Eu me sinto responsável e impulsionado a dar uma força a quem está trabalhando em prol da comunidade. Todos os anos eu reservo essa data e, na próxima, podem contar comigo, pois minha presença é garantida”.
Outra presença marcante em todas as edições da caminhada é o vice-diretor médico da unidade infantojuvenil do HA, Dr. Robson Coelho. Ele, que sabe como ninguém o quanto é essencial que as crianças cheguem precocemente para tratamento no Hospital, agradeceu o trabalho da equipe organizadora da ação. “A caminhada serve para alertar a população sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. Quanto mais rápido forem diagnosticados pelo pediatra ou pelo clínico geral, mais rápido a criança chega para o tratamento e maiores são as chances de cura. Então, qualquer campanha dessa que seja realizada, no Brasil e no mundo, na tentativa de conscientizar a população, é de grande valia. Precisamos agradecer ao HA e, principalmente, a equipe responsável pela organização do evento, por reunirem tantas cidades para abraçar a causa e participar”, ressaltou.
Números
Em 2012, primeiro ano em que ocorreu a mobilização, 19 municípios do Estado de São Paulo e dois de Rondônia caminharam, levando a população, empresas e entidades para participar do evento. Já no ano seguinte, o número quase quadruplicou: 80 municípios participaram da caminhada em oito estados. A terceira edição foi ainda melhor: 201 cidades em 11 estados brasileiros caminharam juntas, no mesmo dia e horário, levando mais de 150 mil pessoas às ruas. Em 2015, foram 306 cidades de 12 estados que caminharam, comprometidos na luta contra o câncer infantojuvenil. No ano passado, a “Passos que Salvam” mobilizou 300 mil pessoas em cerca de 500 municípios de todo o Brasil.
Captação de Recursos
Além de disseminar essas importantes informações, a “Caminhada Passos que Salvam” também possui uma ação para arrecadar fundos para o tratamento dos pacientes no Hospital de Amor Infantojuvenil. Ao adquirir um kit com camiseta, boné e ‘sacochila’, cada participante contribuiu com o valor de R$ 35,00, que será direcionado à instituição.
Para obter mais informações e saber se sua cidade já aderiu a esse movimento, acesse: www.hcancerbarretos.com.br/passosquesalvam.
Publicado em 26 de nov de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Prevenção, Diagnóstico e Tratamento, Captação de Recursos, Pacientes e Familiares