Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.
Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.
Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.
Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.
Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.
Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.
Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.
Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.
A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).
A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.
No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.
Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.
“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.
A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.
Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.
Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.
São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.
O câncer é o principal problema de saúde pública no mundo, sendo uma das principais causas de morte entre adultos, jovens e crianças. E os números seguem uma crescente por motivos diversos, incluindo fatores hereditários e ambientais.
Números estimados
O número de casos novos de câncer infantojuvenil estimado para o Brasil, para cada ano do triênio de 2023 a 2025, é de 7.930, o que corresponde a um risco estimado de 134,81 por milhão de crianças e adolescentes. Estimam-se 4.230 casos novos no sexo masculino e de 3.700 no sexo feminino. Esses valores correspondem a um risco estimado de 140,50 casos novos por milhão de crianças do sexo masculino e de 128,87 por milhão do sexo feminino. O câncer infantojuvenil no sexo masculino será mais frequente na Região Sul (153,29 por milhão), seguido pelas regiões Sudeste (145,61 por milhão), Centro-oeste (143,89 por milhão), Nordeste (138,10 por milhão) e Norte (111,10 por milhão). Para o sexo feminino, a Região Sul (151,19 por milhão) tem a maior incidência, seguida pelas Regiões Sudeste (144,11 por milhão), Centro-oeste (128,19 por milhão), Nordeste (114,23 por milhão) e Norte (87,56 por milhão).
Mortalidade
O câncer já é a principal causa de morte por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, representando 8% do total de óbitos nessa faixa etária.
Desafios
A descoberta tardia da doença e a dificuldade de acesso a centros especializados são obstáculos significativos. Além disso, o diagnóstico preciso e as novas terapias são áreas que precisam de atenção contínua.
Diagnóstico precoce, uma janela de esperança
O diagnóstico precoce é fundamental para aumentar as chances de cura e melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas. Segundo o Dr. Luiz Fernando Lopes, diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, o diagnóstico precoce pode salvar a vida da criança. “A maioria dos tumores pediátricos iniciam-se com sinais muito parecidos com sinais de outras doenças que são comuns na criança e com isso podem muitas vezes confundir os pais. Se estes pais forem alertados, assim como os professores nas escolas e toda comunidade, aumenta a chance de alguma pessoa perceber algo na criança.” e ressalta, “A chegada tardia a um centro especializado pode tirar da criança a chance de cura ou diminuir bastante essa chance”.
Sintomas
Fique atento a sinais como perda de peso inexplicada, dores persistentes, febre prolongada, manchas na pele, inchaços e sangramentos anormais.
Papel dos pais e profissionais de saúde
Os pais devem estar atentos aos sintomas e buscar assistência médica imediatamente. Os profissionais de saúde têm um papel crucial na identificação precoce e encaminhamento para tratamento especializado.
Tipos de câncer infantojuvenil
O câncer na criança e no adolescente (entre 0 e 19 anos), ou câncer infantojuvenil, corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais, que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Diferentemente do câncer do adulto, o infantojuvenil é predominantemente de natureza embrionária e, geralmente, afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação. Um dos tipos mais comuns de câncer infantojuvenil e que é o mais tratado na unidade do Hospital de Amor em Barretos (SP), é o cerebral, com taxas de curas acima da média nacional, ainda segundo o Dr. Luiz Fernando.
“Embora leucemias agudas sejam as mais prevalentes em quase todos os países e os tumores cerebrais os que estão em segundo lugar, em Barretos temos mais tumores cerebrais que chegam em aqui para tratamento. Estes tumores exigem sofisticação técnica para trata-los: equipe especializada que analisa em laboratório o componente genético (e o tratamento adequado depende destes estudos), exige neurocirurgiões habilitados em tumores cerebrais pediátricos, médicos e enfermeiros que cuidam exclusivamente destes tumores). As taxas de cura dos tumores cerebrais em Barretos é maior do que a média nacional”.
• Leucemia
A leucemia é caracterizada pela produção excessiva de células brancas anormais, superpovoando a medula óssea e impedindo que as células normais sejam produzidas, provocando infecções, palidez, sangramentos, dor nos ossos e articulações, fadiga, fraqueza, febre e perda de peso.
• Tumores do sistema nervoso central
Os tumores do sistema nervoso central, cérebro e cerebelo são os tumores sólidos mais frequentes na infância e representam aproximadamente 20% dos cânceres infantis. Podem causar dores de cabeça, náuseas, vômitos, visão turva ou dupla, tontura e dificuldade para caminhar ou manipular objetos. O diagnóstico do tipo exato de tumor é feito durante a cirurgia. Entretanto, imagens feitas com ressonância magnética podem sugerir os diferentes tipos de tumores nestas regiões do sistema nervoso central.
• Linfoma não Hodgkin
Conhecido como câncer do sistema linfático, pode estar presente em qualquer parte do corpo, principalmente no tórax e abdômen. Na barriga, pode causar parada de evacuações e dor na região. Quando o linfoma é no tórax, pode causar tosse ou falta de ar. Ao ser diagnosticado precocemente, o índice de cura é de 80%.
• Doença de Hodgkin
É um tumor que acomete gânglios e baço, sendo mais frequente em adolescentes. A maioria dos casos se inicia com adenomegalias, que são ínguas com crescimento progressivo. A criança pode apresentar febre prolongada e perda de peso. O diagnóstico do linfoma é feito por meio de biópsia de um gânglio aumentado. O tratamento é realizado com quimioterapia e radioterapia. Atualmente, em cada 100 crianças tratadas, 85 ficam completamente curadas.
• Neuroblastoma
Na maioria dos casos, acomete lactentes (crianças que ainda se alimentam do leite materno) e menores de 10 anos. O tumor pode se iniciar em qualquer lugar, mas geralmente aparece na barriga, tórax, pescoço ou próximo à coluna vertebral. É notado como inchaço, podendo também causar dor óssea e febre. Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Todos os tumores do abdômen podem ser confundidos com verminose. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.
• Tumor de Wilms
Na maioria dos casos, acomete lactentes (crianças que ainda se alimentam do leite materno) e menores de 10 anos. O tumor pode se iniciar em qualquer lugar, mas geralmente aparece na barriga, tórax, pescoço ou próximo à coluna vertebral. É notado como inchaço, podendo também causar dor óssea e febre. Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Todos os tumores do abdômen podem ser confundidos com verminose. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.
• Tumores ósseos
Os tipos mais comuns são Sarcoma de Ewing e Osteossarcoma. O local mais frequente é acima ou abaixo do joelho. Provocam dor óssea, que piora à noite ou com atividade e inchaço na área ao redor do osso. A pele pode ficar vermelha e quente e, quando o tumor cresce, é possível ver inchaço no local. Podem ser confundidos principalmente com infecções ou dores de crescimento. Para diagnosticá-los, é necessário realizar raio X do local doloroso e biópsia com agulha sem cortar a pele. O tratamento é realizado com cirurgia e quimioterapia. O diagnóstico precoce aumenta as chances de cura para até 70%.
• Retinoblastoma
No retinoblastoma, um sinal importante é o chamado “reflexo do olho do gato”, que é o embranquecimento da pupila quando esta é exposta à luz. Geralmente, acomete crianças antes dos 3 anos. Atualmente, a pesquisa desse reflexo pode ser feita desde a fase de recém-nascido. Alguns retinoblastomas são hereditários. Se outras pessoas da família já tiveram o tumor, as crianças devem ser examinadas por um oftalmologista experiente a partir do nascimento, para que o diagnóstico seja o mais precoce possível.
“Passos que Salvam”
A campanha Passos que Salvam tem como objetivo conscientizar a população de mais de 300 cidades em todo o Brasil, sobre a importância do diagnóstico precoce dos vários tipos de câncer infantojuvenil. Trata-se da maior mobilização simultânea de conscientização sobre o câncer do Brasil. A caminhada acontece anualmente no mês de novembro.
Mais informações
Para orientações sobre agendamento e atendimento na unidade Infantojuvenil no Hospital de Amor, entre em contato pelo WhatsApp: (17) 3321-5403.
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste atual cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há dois anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu neste 2 de setembro, em Barretos (SP), o “II Encontro Aliança Amarte”, com os representantes dos 25 centros participantes (até então, eram apenas 13 centros envolvidos). Dentre eles, estiveram presentes o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital – hospital referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – Dr. Carlos Rodriguez Galindo, além de representantes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR), Hospital da Criança de Brasília José Alencar (DF), Hospital das Clínicas Porto Alegre (RS), GRAACC São Paulo (SP), entre outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com o diretor médico do HA, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “A iniciativa representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais da área jurídica, serviço social e todas as outras de saúde, que fazem reuniões mensalmente para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, a parceria de longa data com o St. Jude é, assim como tantas outras, feita pela providência. “Nós compartilhamos os mesmos ideias e missão, e é por isso que nos orgulhamos de, hoje, dar um novo passo nessa história que trará os melhores tratamentos não apenas para os nossos pacientes, mas para pacientes de outros centros de referência de toda América Latina”, declarou.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Lopes explicou, que quando sugeriu a criação do projeto ‘Aliança Amarte’, ele conversou diretamente com a diretoria do St. Jude, por meio do programa global deles, que tem o objetivo de chegar a todas as crianças de várias regiões do mundo, como a Ásia, Eurásia, África e América do Sul. “O alvo deste programa é ter todos os centros do Brasil dentro da aliança, a fim de contribuir com o trabalho que já desenvolve protocolos para cuidar de crianças que tratam de tumor cerebral, molecular e meduloblastoma. Além disso, os profissionais de cuidados paliativos da aliança criaram um grupo de orientação destinado aos pais desses pacientes, em um trabalho em conjunto. A expectativa, é de que todas as crianças e adolescentes que enfrentam câncer sejam tratados da mesma maneira no mundo inteiro, começando pelos pacientes que já fazem parte dos centros participantes do projeto”, contou o diretor médico.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Cerimônia
Após o “II Encontro Aliança Amarte” (St. Jude Global), as entidades se reuniram para a assinatura do “Acordo de Cooperação entre instituições médicas de saúde para tratamento do câncer infantojuvenil”. Durante a cerimônia, o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital, Dr. Carlos Rodriguez Galindo, declarou que toda a equipe do centro americano sente-se realizada e gratificada com o sucesso dessa importante parceria!
Para abrilhantar o evento, a cantora lírica, apresentadora, ex-paciente oncológica e grande parceira do HA, Giovanna Maira, contou sua história e cantou músicas clássicas de sucesso, ao lado do coral “Acordes Vocais” – do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor – emocionando todos os participantes.
Confira o nome das instituições envolvidas:
Bahia
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Itabuna – Hospital Manoel Novaes
Hospital Martagão Gesteira
Hospital Santa Isabel
Ceará
Hospital Infantil Albert Sabin
Distrito Federal
Hospital da Criança de Brasília José Alencar
Minas Gerais
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Geras
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia
Pernambuco
Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP
Hospital Universitário Oswaldo Cruz
Paraná
União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer – UOPECCAN
Hospital Erastinho
Hospital Pequeno Príncipe
Rio Grande do Norte
Liga Norteriograndense contra o câncer
Rondônia
Hospital de Amor Amazonia
Rio Grande do Sul
Hospital São Vicente de Paulo – Passo Fundo
Hospital das Clínicas Porto Alegre
Santa Catarina
Hospital Joana de Gusmão
Hospital Regional do Oeste – Chapecó
São Paulo
Hospital de Amor Infantojuvenil
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu
Hospital Amaral Carvalho
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
GACC – Grupo de assistência à Criança com Câncer
GRAACC
Neste dia 24 de setembro, o Hospital de Amor, em Barretos (SP), deu mais um grande passo para o atendimento de excelência aos pacientes oncológicos infantojuvenis ao inaugurar seu novo centro de treinamento, ensino e pesquisa: o ‘Aliança Global em Pediatria’. Junto ao Hospital St. Jude – instituição americana referência em tratamento oncológico de crianças e adolescentes no mundo e parceira de longa data do HA – o programa ‘Aliança Global’ foi criado composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol de uma causa.
De acordo com o diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, o HA (regional América do Sul) e o St. Jude desenvolveram a ‘Aliança Amarte’, que é a união entre 13 entidades do Brasil, das cinco regiões brasileiras, com objetivo de encontrar ferramentas para equalizar diagnóstico e tratamento, oferecer oportunidade para que mais de 2.000 novas crianças cheguem, por ano, em um desses centros. “A palavra Amarte é um acrônimo, que significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Tratamento Especializado. Nesse contexto, o ‘Aliança Global’ que inauguramos será utilizado para o treinamento dessas instituições e, futuramente, para outras de toda América do Sul”, afirmou.
O avançado centro do HA contará com a atuação de médicos e pesquisadores, de diversas áreas, e de outros profissionais da saúde, que se dedicarão para capacitar colaboradores, sejam eles enfermeiros, técnicos em enfermagem, analistas de banco de dados, médicos patologistas, radiologistas, entre outros, dependendo da necessidade de cada instituição. “Melhorando a qualidade de diagnóstico (seja na patologia, radiologia ou morfologia) e criando protocolos clínicos e de assistência, conseguiremos cuidar das crianças e adolescentes com câncer”, contou.
Estrutura
Com vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades – o novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Pioneirismo
O Hospital de Amor é a primeira instituição oncológica do Brasil a contar com o ‘Aliança Global em Pediatria’! “Desde 2012, quando o a unidade infantojuvenil foi inaugurada, já tínhamos o desejo de criar um centro que, no futuro, tivesse condições de somar esforços com outras instituições. Esse futuro chegou!”, declarou Lopes.
A expectativa é de que nas próximas semanas, as aulas de microscopia, leucemias, mielodisplasias e patologias, além de discussão de casos junto aos outros centros, se iniciem para receber profissionais de saúde de toda a América Latina.
Cerimônia
A concretização desse projeto só foi possível graças à generosidade do produtor rural de Campina Verde (MG), Sandoval Nunes Franco, e toda sua família, que abraçou a causa e destinou uma quantia significativa para a construção do departamento. Para celebrar essa grande conquista, uma cerimônia de inauguração foi realizada com a presença de diretores e colaboradores do hospital, do presidente da HA, Henrique Prata, e toda a família do benemérito. Durante a apresentação, Prata se emocionou ao agradecer a doação. “É raro, em nosso meio, encontrar alguém com um olhar como o Sandoval teve em oferecer o dinheiro dele para a nossa causa. Ele não tem ideia do tamanho da importância dessa doação para o Hospital de Amor e para a história da saúde pública, que mudará a realidade de atendimento de crianças e jovens do mundo inteiro! O que chega por amor e honestidade para nós, chega pela providência. Estamos muito felizes com essa conquista, pois ela chegou como um presente de Deus!”, declarou o presidente.
“Para mim, que tenho 40 anos de oncologia pediátrica, inaugurar o ‘Aliança Global’ é conseguir colocar em prática os ideais para tratar crianças e adolescentes, baseados nos três grandes pilares: clínica, ensino e pesquisa. Agora, temos um espaço para que isso fique cada vez mais forte e beneficie mais pessoas”, concluiu Lopes.
No final do evento, os Palhaços da Alegria do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor fizeram uma apresentação emocionante e o capelão da HA, Pe. Tulio Gambarato, finalizou com uma bênção.
Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), semelhante aos países desenvolvidos, no Brasil, o câncer infantojuvenil representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. No último ano, apenas no Hospital de Amor, cerca de 300 novos casos de câncer em crianças e adolescentes foram registrados.
Com o intuito de informar, gerar conscientização e mobilizar a população sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e a necessidade do diagnóstico precoce, o Hospital de Amor promove, há 9 anos, a “Caminhada Passos que Salvam”, que, em 2019, contou com a participação de 650 cidades, em 19 estados. “Com isso, nós temos aproximadamente 20% a menos de crianças chegando com a doença avançada. Isso faz com que a gente consiga curar mais crianças, pois parte da expectativa de cura depende de que elas cheguem mais cedo em um centro especializado, como aqui”, explica o diretor médico da unidade infantojuvenil da instituição, Dr. Luiz Fernando Lopes.
Criada em 2012, a iniciativa sempre ocorreu simultaneamente em diversas cidades de todo o Brasil, no entanto, neste ano, devido à pandemia da COVID-19, alguns ajustes foram necessários. Seguindo a onda positiva das ‘lives’, o HA realizou a mobilização durante quatro dias, de 19 a 22 de novembro, com várias participações especiais, que atraíram cerca de 30 mil expectadores de todo o país via Youtube e Facebook.
Uma maratona em prol da vida
Para abrir o evento, na quinta-feira, dia 19, o HA contou com a ilustre presença da personagem Luna, da divertida série “O Show da Luna!”. Contando ainda com a participação dos parceiros da personagem, Júpiter e Claudio, o famoso desenho nacional foi responsável por apresentar uma grande novidade para o público: a nova identidade visual da campanha, que completará 10 anos em 2021. Os “Palhaços da Alegria”, do Instituto Sociocultural do HA também trouxeram ainda mais alegria para as transmissões.
Para selar essa união de sucesso, o HA e a turma de “O Show da Luna!”, com o suporte da PinGuim Content, também desenvolveram uma cartilha educativa sobre o câncer infantojuvenil, disponibilizada gratuitamente pelo link: bit.ly/hacartilha. Segundo Dr. Luiz Fernando, “essa iniciativa é de extrema importância, pois pode contribuir para a propagação da informação em busca da cura”. Até o momento, mais de 500 downloads foram realizados.
Na sexta-feira, 20, o evento recebeu a equipe do HA Infantojuvenil para falar sobre a importância da identificação precoce dos sinais e sintomas deste tipo de câncer, com apresentação de alguns casos. Durante a live, os médicos e enfermeiros também tiraram dúvidas dos expectadores, entre eles, centenas de profissionais da saúde, e deram mais detalhes sobre um treinamento para médicos e enfermeiros que será oferecido via EaD, com garantia de certificado pela instituição a todos os que concluírem todos módulos do curso. As inscrições, que são gratuitas, já estão abertas e podem ser realizadas acessando: hospitaldeamor.com.br/passosquesalvam.
Durante o fim de semana, sábado, 21, e domingo, 22, a programação trouxe profissionais de educação física, com dicas de bem-estar e de como cuidar da saúde, além da presença emocionante de pacientes atendidos pelo HA e depoimentos de madrinhas e padrinhos da campanha, que fazem um trabalho extremamente importante. A transmissão do domingo ainda trouxe momentos de interatividade com as pessoas que estavam assistindo à transmissão por todo o Brasil e publicaram em suas redes sociais fotos utilizando as camisetas das outras edições do evento e a hashtag #PassosqueSalvam2020. As fotos utilizando a tag podem ser conferidas aqui.
Toda mobilização foi transmitida ao vivo por meio dos canais oficiais do Hospital de Amor, mas permanecem disponíveis em uma playlist especial no YouTube. “Nós tivemos um sucesso absoluto com essa edição, nós tivemos muitas perguntas e elogios durante e após o evento, conseguimos atingir o nosso objetivo, respeitando o distanciamento social e as regras impostas pela atual situação”, finalizou.
Para você que perdeu as transmissões ou quer reassistir alguma das lives, disponibilizamos a playlist completa aqui:
E se quiser obter mais informações sobre a campanha, acesse: hospitaldeamor.com.br/passosquesalvam.
Com o objetivo de conscientizar a população sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e a importância do diagnóstico precoce da doença, o Hospital de Amor realizou, no último domingo, 24 de novembro, a 8ª edição da “Caminhada Passos que Salvam”. Criada em 2012, a ação acontece todos os anos, simultaneamente em centenas de municípios brasileiros e também em cidades do exterior, durante o último domingo do mês de novembro. A escolha da data está relacionada à proximidade com o “Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil”, celebrado no dia 23/11.
Em apenas 8 anos, o projeto já ajudou a aumentar a taxa de cura do câncer infantojuvenil de 55% para 70%, alcançando milhares de crianças e adolescentes. Este ano, mais de 650 cidades do país foram mobilizadas, superando o número das edições anteriores.
Entre os sinais e sintomas mais comuns da doença, estão manchas roxas pelo corpo, dores de cabeça, vômito, perda de peso, fraqueza e dores nos ossos, sintomas que parecem comuns da infância e podem ser confundidos com doenças que acometem crianças e adolescentes, mas também podem ser o primeiro sinal de que há algo errado acontecendo.
De acordo com o diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Luiz Fernando Lopes, a unidade infantojuvenil do HA tem todas as condições de tratar as crianças com a mesma qualidade dos países com alto nível de desenvolvimento (especialistas experientes, medicamentos adequados e uma excelente estrutura), mas nada disso impacta na vida das crianças se elas não chegarem precocemente para o tratamento. “A Passos que Salvam possui três grandes focos: o primeiro é conscientizar a população sobre a existência do câncer em crianças e adolescentes, ressaltando a importância deles chegarem precocemente ao Hospital para tratamento e alertando sobre os principais sinais e sintomas; o segundo é voltado para a captação de recursos com a venda dos kits, ajudando a custear exames e procedimentos que não são financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS); e o terceiro é o mais importante: a partir da caminhada, cada município participante tem a chance de enviar um médico para realizar uma capacitação no Hospital de Amor. Eles passam a reconhecer os tumores precocemente e ficam em contato direto com os profissionais do HA, permitindo que as crianças e adolescentes cheguem o quanto antes para tratamento, aumentando suas chances de cura. Ou seja, graças à Passos que Salvam nós conseguimos reduzir em 20% o diagnóstico tardio e, com as próximas edições, acreditamos que vamos conseguir ainda mais! É uma mobilização que só nos traz ganhos!”, declarou.
Para a coordenadora da ação, Naima Khatib, o objetivo da Caminhada é trazer à discussão a importância dessa conscientização, de maneira lúdica, envolvendo assim toda a sociedade, de modo que permita com que mais diagnósticos precoces aconteçam, consequentemente, haverá maior chances de cura, sendo ampliadas para até 95%.
Caminhando a caráter
Heverton Felipe Soares Costa, de 12 anos, foi a caráter para a caminhada e encantou a todos. Vindo de uma tribo indígena de Boa Vista, capital do estado de Roraima, ele faz tratamento no Hospital de Amor e, pela primeira vez, pôde receber alta médica para participar da ação. O pai, Laersio Matias Mendes, que acompanha o filho em Barretos (SP), reconhece a importância dessa mobilização para as crianças como o Heverton, que lutam contra o câncer. “Essa caminhada nos mostra o quanto existem pessoas especiais que ajudam o Hospital. Nós, indígenas, precisamos muito dessa ajuda, e eu fico muito feliz em saber que meu filho está aqui. Adoramos a caminhada e tenho certeza de que o povo de Roraima também abraçou essa causa”, finalizou.
Voluntariado
E não foram apenas os profissionais e pacientes do Hospital de Amor que acordaram cedinho no domingo para dar os ‘passos que salvam vidas’. Há 15 anos atuando como voluntária, a assistente social Vera Lucia Ribeiro Pena participou, pelo terceiro ano, da “Caminhada Passos que Salvam”. O motivo? “Por conta da importância da caminhada e, principalmente, da conscientização sobre a prevenção do câncer infantojuvenil. A prevenção é o único caminho para a cura. Eu pretendo estar aqui por mais muito outros anos, pois não há dinheiro que pague poder fazer parte disso!”, esclareceu a voluntária.
Números que salvam
Em 2012, ocorreu a primeira mobilização, 19 municípios do Estado de São Paulo e dois de Rondônia caminharam, levando a população, empresas e entidades para participar do evento. Já no ano seguinte, o número mais que quadruplicou: 80 municípios participaram da caminhada em oito estados. A terceira edição foi ainda melhor: 201 cidades em 11 estados brasileiros caminharam juntas, no mesmo dia e horário, levando mais de 150 mil pessoas às ruas. Em 2015, foram 306 cidades de 12 estados que caminharam, comprometidos na luta contra o câncer infantojuvenil. Em 2017 a caminhada mobilizou 300 mil pessoas em cerca de 500 cidades de todo o Brasil. No ano passado, cerca de 600 cidades, em 19 estados do país, além de um grupo de brasileiros que reside em Londres, no Reino Unido, se uniram em favor dessa causa.
Captação de Recursos
Além de disseminar essas importantes informações, a “Caminhada Passos que Salvam” também possui uma ação para arrecadar fundos para o tratamento dos pacientes no Hospital de Amor Infantojuvenil. Ao adquirir um kit com camiseta, boné e ‘sacochila’, cada participante contribuiu com o valor de R$ 35,00, que foi direcionado à instituição.
Confira mais fotos da 8ª “Caminhada Passos que Salvam”, realizada em Barretos (SP), em nosso flickr oficial. Clique aqui.
Na tarde desta sexta-feira, 5 de abril, o Hospital de Amor realizou mais um importante evento: a cerimônia de apresentação do Centro de Transplante de Medula Óssea Pediátrico. O novo prédio conta com uma estrutura moderna e humanizada, quartos individuais para os acompanhantes, junto aos leitos dos pacientes, sistema de filtragem de ar em todos os espaços, além de uma unidade de terapia intensiva (UTI) dedicada. O centro, localizado em Barretos (SP) – anexo a unidade infantojuvenil do HA – atenderá crianças e adolescentes, de 0 a 19 anos, e terá capacidade de transplantar 70 pacientes por ano, reduzindo assim, o tempo de espera na fila do transplante do hospital, que hoje, chega a aproximadamente 10 meses.
De acordo com o diretor-médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, no Brasil, o número de centros de transplantes de medula óssea (TMO) especializados na população pediátrica é pequeno. “Desde 2012, a nossa unidade infantojuvenil é a sede do Grupo Cooperativo Brasileiro de Síndromes Mielodisplásicas em Pediatria. Por conta disso, crianças e adolescentes de todo o país com suspeita de síndromes mielodisplásicas (SMD) – grupos raros de doenças pré-malignas, com risco de transformação para leucemia – ou leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ) – também uma doença rara, com características mieloproliferativas e displásicas, próprias da população pediátricas – são encaminhadas para o Hospital de Amor para a realização do diagnóstico e tratamento, que inclui o transplante de medula óssea”, explicou.
Antes da conquista do novo centro, a unidade contava com apenas 3 leitos para a realização do procedimento, sendo capaz de executar menos de 30 transplantes por ano. Com a inauguração do espaço, a unidade ganha 13 leitos, sendo 8 destinados para os transplantes e 5 para a terapia intensiva, além de serem utilizados também para o tratamento clínico dos pacientes com SMD e LMMJ. “Essa conquista, com certeza, irá salvar muitas vidas! Poderemos receber também para o transplante um número maior de crianças com leucemias e outras patologias, que muitas vezes falecem sem a oportunidade de tratamento em um serviço especializado, considerando-se o déficit de leitos de TMO no país”, afirmou Lopes.
A realização deste projeto, que irá beneficiar tantas famílias, só foi possível graças a generosa doação de alguns beneméritos e parceiros do Hospital de Amor, entre eles, a família Riscali, que também prestigiou a apresentação.
Segundo a coordenadora do Centro de Transplante de Medula Óssea, Dra. Neysimelia Costa Villela, carinhosamente conhecida como Dra. Neysi, a concretização desse sonho tem um impacto muito grande na vida de todos os pacientes, mas, especialmente, para os profissionais que atuam no Hospital de Amor Infantojuvenil e que, a partir de agora, poderão tratar crianças e adolescentes em tempo hábil, permitindo que elas consigam a reabilitação e a cura, e sigam uma vida feliz. “Esse era o nosso maior sonho, e hoje ele se realizou. Não tenho palavras para agradecer a todos que contribuíram”, declarou a médica.
Cerimônia
Quem também esteve presente na cerimônia de apresentação do Centro de Transplante de Medula Óssea Pediátrico, foi: o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata; a presidente emérita da instituição, Dra. Scylla Duarte Prata; o Ministro de Estado da Saúde, Luiz Henrique Mandetta; o Deputado Federal, Geninho; o Prefeito de Barretos, Guilherme de Ávila; o Procurador do Ministério Público do Trabalho da 15ª Região de Campinas, Dr. Ronaldo Lira (representando o Dr. Ronaldo Fleury); representantes da ALSAC (organização de arrecadação e conscientização do Hospital de Pesquisas St. Jude Children); médicos renomados vindos de países como Estados Unidos, Alemanha e Dinamarca; além de autoridades, diretores, médicos e colaboradores do HA e de demais instituições.
Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, é uma honra muito grande conseguir realizar esse projeto em um país tão injusto quando o assunto é saúde pública. “Hoje, nossos convidados, em especial o Ministro da Saúde, pôde ver as crianças e os adolescentes, vindos dos 26 estados do Brasil, em busca de um tratamento digno. Ele percebeu as dificuldades que a gente tem e o quanto nós queremos ajudar esse país. Por isso estamos aqui, comemorando mais esse êxito. É um motivo de muito orgulho ter uma equipe igual a que nós temos aqui, que acredita que vale a pena trabalhar por amor e nada mais do que amor. Todos com vocação de servir a Deus e ao nosso próximo, fazendo o melhor por ele”, finalizou Prata.
Após conhecer a estrutura moderna e humanizada do novo centro de transplante e ver de perto o trabalho desenvolvido pelo Hospital de Amor, o Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, ficou encantado com o tratamento de excelência, via Sistema Único de Saúde (SUS), oferecido pela instituição. “Nosso país luta e sempre lutou pelo desafio de se construir um Sistema Único de Saúde universal, para atender os brasileiros. Todo esse complexo apresentando aqui hoje, e que futuramente será inaugurado, possui custos extremamente elevados e é destinado para todas as pessoas. Viemos para assinar o termo de compromisso, para que consigamos estar prontos em relação aos orçamentos necessários. A intenção, é que as crianças diagnosticadas com câncer cheguem aos centros de excelência para seus tratamentos e que, ao entrarem, não encontrem o ‘gargalo’ da burocracia”, afirmou.
No evento, o Ministro Luiz Henrique e o presidente do HA, Henrique Prata, assinaram o termo de compromisso que firmou a união do Ministério da Saúde e do Hospital de Amor, com a finalidade de estipular metas para a concretização do plano de expansão da radioterapia do SUS, junto à Portaria que estabelece recursos do Bloco de Custeio das Ações e Serviços Públicos de Saúde a serem incorporados ao Grupo de Atenção de Média e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar – MAC, do Estado de São Paulo e do município de Barretos (SP), cujo valor é R$ 3.164.666,27.
Para abrilhantar ainda mais esse marco na trajetória do Hospital de Amor, o coral “Acordes Vocais” (grupo composto por pacientes, colaboradores do HA, além de barretenses), apresentou-se sob a regência da maestrina Angélica Amêndola de Oliveira Silva, e participação especial do trio “A Bela e os Tenores” (formado pelos cantores líricos Giovanna Maira, Jorge Durian e Armando Valsani).
Ao final, os participantes foram convidados para uma visita ao Centro de Transplante de Medula Óssea Pediátrico.
Sobre o Hospital de Amor:
Excelência em oncologia, o Hospital de Amor (atual nome do Hospital de Câncer de Barretos) assumiu a liderança do ranking 2018 da Scimago Institutions Rankings (SIR), entre todos os centros de saúde do Brasil e da América Latina. O levantamento é uma ferramenta de reconhecimento internacional, que avalia a qualidade de instituições (públicas ou privadas) em todo o mundo, considerando os critérios: pesquisa, inovação e impacto social.
A instituição é historicamente reconhecida. Foi escolhida, em 2000, pelo Ministério da Saúde, como o melhor hospital público do país. Em 2011, tornou-se “instituição irmã” do MD Anderson Cancer Center (EUA), o maior centro de tratamento e pesquisa de câncer do mundo, e ainda recebeu um prêmio da AVON como “Campeão Mundial em Avanço na Área Médica no Combate ao Câncer de Mama”. Em 2012, assinou acordo com o Saint Jude Children´s Research Hospital e tornou-se “instituição gêmea”.
O Hospital de Amor foi o grande destaque da 4ª Edição do Prêmio “Melhores Hospitais”, projeto realizado pela Secretaria do Estado de Saúde de São Paulo, realizado em dezembro de 2014. A entidade ganhou em três categorias: melhor hospital, internação e ambulatório. O principal objetivo da premiação é monitorar a qualidade de atendimento e a satisfação do usuário, reconhecer os bons prestadores, identificar possíveis irregularidades e ampliar a capacidade de gestão eficiente da saúde pública. Na categoria “Internação”, o Hospital de Amor liderou o ranking interior, com mais de 97% de aprovação. A instituição também teve um alto índice no quesito “Ambulatório” – 96,5% dos usuários disseram estar satisfeitos com o trabalho realizado.
Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.
Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.
Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.
Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.
Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.
Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.
Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.
Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.
A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).
A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.
No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.
Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.
“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.
A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.
Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.
Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.
São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.
O câncer é o principal problema de saúde pública no mundo, sendo uma das principais causas de morte entre adultos, jovens e crianças. E os números seguem uma crescente por motivos diversos, incluindo fatores hereditários e ambientais.
Números estimados
O número de casos novos de câncer infantojuvenil estimado para o Brasil, para cada ano do triênio de 2023 a 2025, é de 7.930, o que corresponde a um risco estimado de 134,81 por milhão de crianças e adolescentes. Estimam-se 4.230 casos novos no sexo masculino e de 3.700 no sexo feminino. Esses valores correspondem a um risco estimado de 140,50 casos novos por milhão de crianças do sexo masculino e de 128,87 por milhão do sexo feminino. O câncer infantojuvenil no sexo masculino será mais frequente na Região Sul (153,29 por milhão), seguido pelas regiões Sudeste (145,61 por milhão), Centro-oeste (143,89 por milhão), Nordeste (138,10 por milhão) e Norte (111,10 por milhão). Para o sexo feminino, a Região Sul (151,19 por milhão) tem a maior incidência, seguida pelas Regiões Sudeste (144,11 por milhão), Centro-oeste (128,19 por milhão), Nordeste (114,23 por milhão) e Norte (87,56 por milhão).
Mortalidade
O câncer já é a principal causa de morte por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, representando 8% do total de óbitos nessa faixa etária.
Desafios
A descoberta tardia da doença e a dificuldade de acesso a centros especializados são obstáculos significativos. Além disso, o diagnóstico preciso e as novas terapias são áreas que precisam de atenção contínua.
Diagnóstico precoce, uma janela de esperança
O diagnóstico precoce é fundamental para aumentar as chances de cura e melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas. Segundo o Dr. Luiz Fernando Lopes, diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, o diagnóstico precoce pode salvar a vida da criança. “A maioria dos tumores pediátricos iniciam-se com sinais muito parecidos com sinais de outras doenças que são comuns na criança e com isso podem muitas vezes confundir os pais. Se estes pais forem alertados, assim como os professores nas escolas e toda comunidade, aumenta a chance de alguma pessoa perceber algo na criança.” e ressalta, “A chegada tardia a um centro especializado pode tirar da criança a chance de cura ou diminuir bastante essa chance”.
Sintomas
Fique atento a sinais como perda de peso inexplicada, dores persistentes, febre prolongada, manchas na pele, inchaços e sangramentos anormais.
Papel dos pais e profissionais de saúde
Os pais devem estar atentos aos sintomas e buscar assistência médica imediatamente. Os profissionais de saúde têm um papel crucial na identificação precoce e encaminhamento para tratamento especializado.
Tipos de câncer infantojuvenil
O câncer na criança e no adolescente (entre 0 e 19 anos), ou câncer infantojuvenil, corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais, que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Diferentemente do câncer do adulto, o infantojuvenil é predominantemente de natureza embrionária e, geralmente, afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação. Um dos tipos mais comuns de câncer infantojuvenil e que é o mais tratado na unidade do Hospital de Amor em Barretos (SP), é o cerebral, com taxas de curas acima da média nacional, ainda segundo o Dr. Luiz Fernando.
“Embora leucemias agudas sejam as mais prevalentes em quase todos os países e os tumores cerebrais os que estão em segundo lugar, em Barretos temos mais tumores cerebrais que chegam em aqui para tratamento. Estes tumores exigem sofisticação técnica para trata-los: equipe especializada que analisa em laboratório o componente genético (e o tratamento adequado depende destes estudos), exige neurocirurgiões habilitados em tumores cerebrais pediátricos, médicos e enfermeiros que cuidam exclusivamente destes tumores). As taxas de cura dos tumores cerebrais em Barretos é maior do que a média nacional”.
• Leucemia
A leucemia é caracterizada pela produção excessiva de células brancas anormais, superpovoando a medula óssea e impedindo que as células normais sejam produzidas, provocando infecções, palidez, sangramentos, dor nos ossos e articulações, fadiga, fraqueza, febre e perda de peso.
• Tumores do sistema nervoso central
Os tumores do sistema nervoso central, cérebro e cerebelo são os tumores sólidos mais frequentes na infância e representam aproximadamente 20% dos cânceres infantis. Podem causar dores de cabeça, náuseas, vômitos, visão turva ou dupla, tontura e dificuldade para caminhar ou manipular objetos. O diagnóstico do tipo exato de tumor é feito durante a cirurgia. Entretanto, imagens feitas com ressonância magnética podem sugerir os diferentes tipos de tumores nestas regiões do sistema nervoso central.
• Linfoma não Hodgkin
Conhecido como câncer do sistema linfático, pode estar presente em qualquer parte do corpo, principalmente no tórax e abdômen. Na barriga, pode causar parada de evacuações e dor na região. Quando o linfoma é no tórax, pode causar tosse ou falta de ar. Ao ser diagnosticado precocemente, o índice de cura é de 80%.
• Doença de Hodgkin
É um tumor que acomete gânglios e baço, sendo mais frequente em adolescentes. A maioria dos casos se inicia com adenomegalias, que são ínguas com crescimento progressivo. A criança pode apresentar febre prolongada e perda de peso. O diagnóstico do linfoma é feito por meio de biópsia de um gânglio aumentado. O tratamento é realizado com quimioterapia e radioterapia. Atualmente, em cada 100 crianças tratadas, 85 ficam completamente curadas.
• Neuroblastoma
Na maioria dos casos, acomete lactentes (crianças que ainda se alimentam do leite materno) e menores de 10 anos. O tumor pode se iniciar em qualquer lugar, mas geralmente aparece na barriga, tórax, pescoço ou próximo à coluna vertebral. É notado como inchaço, podendo também causar dor óssea e febre. Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Todos os tumores do abdômen podem ser confundidos com verminose. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.
• Tumor de Wilms
Na maioria dos casos, acomete lactentes (crianças que ainda se alimentam do leite materno) e menores de 10 anos. O tumor pode se iniciar em qualquer lugar, mas geralmente aparece na barriga, tórax, pescoço ou próximo à coluna vertebral. É notado como inchaço, podendo também causar dor óssea e febre. Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Todos os tumores do abdômen podem ser confundidos com verminose. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.
• Tumores ósseos
Os tipos mais comuns são Sarcoma de Ewing e Osteossarcoma. O local mais frequente é acima ou abaixo do joelho. Provocam dor óssea, que piora à noite ou com atividade e inchaço na área ao redor do osso. A pele pode ficar vermelha e quente e, quando o tumor cresce, é possível ver inchaço no local. Podem ser confundidos principalmente com infecções ou dores de crescimento. Para diagnosticá-los, é necessário realizar raio X do local doloroso e biópsia com agulha sem cortar a pele. O tratamento é realizado com cirurgia e quimioterapia. O diagnóstico precoce aumenta as chances de cura para até 70%.
• Retinoblastoma
No retinoblastoma, um sinal importante é o chamado “reflexo do olho do gato”, que é o embranquecimento da pupila quando esta é exposta à luz. Geralmente, acomete crianças antes dos 3 anos. Atualmente, a pesquisa desse reflexo pode ser feita desde a fase de recém-nascido. Alguns retinoblastomas são hereditários. Se outras pessoas da família já tiveram o tumor, as crianças devem ser examinadas por um oftalmologista experiente a partir do nascimento, para que o diagnóstico seja o mais precoce possível.
“Passos que Salvam”
A campanha Passos que Salvam tem como objetivo conscientizar a população de mais de 300 cidades em todo o Brasil, sobre a importância do diagnóstico precoce dos vários tipos de câncer infantojuvenil. Trata-se da maior mobilização simultânea de conscientização sobre o câncer do Brasil. A caminhada acontece anualmente no mês de novembro.
Mais informações
Para orientações sobre agendamento e atendimento na unidade Infantojuvenil no Hospital de Amor, entre em contato pelo WhatsApp: (17) 3321-5403.
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste atual cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há dois anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu neste 2 de setembro, em Barretos (SP), o “II Encontro Aliança Amarte”, com os representantes dos 25 centros participantes (até então, eram apenas 13 centros envolvidos). Dentre eles, estiveram presentes o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital – hospital referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – Dr. Carlos Rodriguez Galindo, além de representantes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR), Hospital da Criança de Brasília José Alencar (DF), Hospital das Clínicas Porto Alegre (RS), GRAACC São Paulo (SP), entre outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com o diretor médico do HA, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “A iniciativa representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais da área jurídica, serviço social e todas as outras de saúde, que fazem reuniões mensalmente para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, a parceria de longa data com o St. Jude é, assim como tantas outras, feita pela providência. “Nós compartilhamos os mesmos ideias e missão, e é por isso que nos orgulhamos de, hoje, dar um novo passo nessa história que trará os melhores tratamentos não apenas para os nossos pacientes, mas para pacientes de outros centros de referência de toda América Latina”, declarou.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Lopes explicou, que quando sugeriu a criação do projeto ‘Aliança Amarte’, ele conversou diretamente com a diretoria do St. Jude, por meio do programa global deles, que tem o objetivo de chegar a todas as crianças de várias regiões do mundo, como a Ásia, Eurásia, África e América do Sul. “O alvo deste programa é ter todos os centros do Brasil dentro da aliança, a fim de contribuir com o trabalho que já desenvolve protocolos para cuidar de crianças que tratam de tumor cerebral, molecular e meduloblastoma. Além disso, os profissionais de cuidados paliativos da aliança criaram um grupo de orientação destinado aos pais desses pacientes, em um trabalho em conjunto. A expectativa, é de que todas as crianças e adolescentes que enfrentam câncer sejam tratados da mesma maneira no mundo inteiro, começando pelos pacientes que já fazem parte dos centros participantes do projeto”, contou o diretor médico.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Cerimônia
Após o “II Encontro Aliança Amarte” (St. Jude Global), as entidades se reuniram para a assinatura do “Acordo de Cooperação entre instituições médicas de saúde para tratamento do câncer infantojuvenil”. Durante a cerimônia, o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital, Dr. Carlos Rodriguez Galindo, declarou que toda a equipe do centro americano sente-se realizada e gratificada com o sucesso dessa importante parceria!
Para abrilhantar o evento, a cantora lírica, apresentadora, ex-paciente oncológica e grande parceira do HA, Giovanna Maira, contou sua história e cantou músicas clássicas de sucesso, ao lado do coral “Acordes Vocais” – do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor – emocionando todos os participantes.
Confira o nome das instituições envolvidas:
Bahia
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Itabuna – Hospital Manoel Novaes
Hospital Martagão Gesteira
Hospital Santa Isabel
Ceará
Hospital Infantil Albert Sabin
Distrito Federal
Hospital da Criança de Brasília José Alencar
Minas Gerais
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Geras
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia
Pernambuco
Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP
Hospital Universitário Oswaldo Cruz
Paraná
União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer – UOPECCAN
Hospital Erastinho
Hospital Pequeno Príncipe
Rio Grande do Norte
Liga Norteriograndense contra o câncer
Rondônia
Hospital de Amor Amazonia
Rio Grande do Sul
Hospital São Vicente de Paulo – Passo Fundo
Hospital das Clínicas Porto Alegre
Santa Catarina
Hospital Joana de Gusmão
Hospital Regional do Oeste – Chapecó
São Paulo
Hospital de Amor Infantojuvenil
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu
Hospital Amaral Carvalho
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
GACC – Grupo de assistência à Criança com Câncer
GRAACC
Neste dia 24 de setembro, o Hospital de Amor, em Barretos (SP), deu mais um grande passo para o atendimento de excelência aos pacientes oncológicos infantojuvenis ao inaugurar seu novo centro de treinamento, ensino e pesquisa: o ‘Aliança Global em Pediatria’. Junto ao Hospital St. Jude – instituição americana referência em tratamento oncológico de crianças e adolescentes no mundo e parceira de longa data do HA – o programa ‘Aliança Global’ foi criado composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol de uma causa.
De acordo com o diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, o HA (regional América do Sul) e o St. Jude desenvolveram a ‘Aliança Amarte’, que é a união entre 13 entidades do Brasil, das cinco regiões brasileiras, com objetivo de encontrar ferramentas para equalizar diagnóstico e tratamento, oferecer oportunidade para que mais de 2.000 novas crianças cheguem, por ano, em um desses centros. “A palavra Amarte é um acrônimo, que significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Tratamento Especializado. Nesse contexto, o ‘Aliança Global’ que inauguramos será utilizado para o treinamento dessas instituições e, futuramente, para outras de toda América do Sul”, afirmou.
O avançado centro do HA contará com a atuação de médicos e pesquisadores, de diversas áreas, e de outros profissionais da saúde, que se dedicarão para capacitar colaboradores, sejam eles enfermeiros, técnicos em enfermagem, analistas de banco de dados, médicos patologistas, radiologistas, entre outros, dependendo da necessidade de cada instituição. “Melhorando a qualidade de diagnóstico (seja na patologia, radiologia ou morfologia) e criando protocolos clínicos e de assistência, conseguiremos cuidar das crianças e adolescentes com câncer”, contou.
Estrutura
Com vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades – o novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Pioneirismo
O Hospital de Amor é a primeira instituição oncológica do Brasil a contar com o ‘Aliança Global em Pediatria’! “Desde 2012, quando o a unidade infantojuvenil foi inaugurada, já tínhamos o desejo de criar um centro que, no futuro, tivesse condições de somar esforços com outras instituições. Esse futuro chegou!”, declarou Lopes.
A expectativa é de que nas próximas semanas, as aulas de microscopia, leucemias, mielodisplasias e patologias, além de discussão de casos junto aos outros centros, se iniciem para receber profissionais de saúde de toda a América Latina.
Cerimônia
A concretização desse projeto só foi possível graças à generosidade do produtor rural de Campina Verde (MG), Sandoval Nunes Franco, e toda sua família, que abraçou a causa e destinou uma quantia significativa para a construção do departamento. Para celebrar essa grande conquista, uma cerimônia de inauguração foi realizada com a presença de diretores e colaboradores do hospital, do presidente da HA, Henrique Prata, e toda a família do benemérito. Durante a apresentação, Prata se emocionou ao agradecer a doação. “É raro, em nosso meio, encontrar alguém com um olhar como o Sandoval teve em oferecer o dinheiro dele para a nossa causa. Ele não tem ideia do tamanho da importância dessa doação para o Hospital de Amor e para a história da saúde pública, que mudará a realidade de atendimento de crianças e jovens do mundo inteiro! O que chega por amor e honestidade para nós, chega pela providência. Estamos muito felizes com essa conquista, pois ela chegou como um presente de Deus!”, declarou o presidente.
“Para mim, que tenho 40 anos de oncologia pediátrica, inaugurar o ‘Aliança Global’ é conseguir colocar em prática os ideais para tratar crianças e adolescentes, baseados nos três grandes pilares: clínica, ensino e pesquisa. Agora, temos um espaço para que isso fique cada vez mais forte e beneficie mais pessoas”, concluiu Lopes.
No final do evento, os Palhaços da Alegria do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor fizeram uma apresentação emocionante e o capelão da HA, Pe. Tulio Gambarato, finalizou com uma bênção.
Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), semelhante aos países desenvolvidos, no Brasil, o câncer infantojuvenil representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. No último ano, apenas no Hospital de Amor, cerca de 300 novos casos de câncer em crianças e adolescentes foram registrados.
Com o intuito de informar, gerar conscientização e mobilizar a população sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e a necessidade do diagnóstico precoce, o Hospital de Amor promove, há 9 anos, a “Caminhada Passos que Salvam”, que, em 2019, contou com a participação de 650 cidades, em 19 estados. “Com isso, nós temos aproximadamente 20% a menos de crianças chegando com a doença avançada. Isso faz com que a gente consiga curar mais crianças, pois parte da expectativa de cura depende de que elas cheguem mais cedo em um centro especializado, como aqui”, explica o diretor médico da unidade infantojuvenil da instituição, Dr. Luiz Fernando Lopes.
Criada em 2012, a iniciativa sempre ocorreu simultaneamente em diversas cidades de todo o Brasil, no entanto, neste ano, devido à pandemia da COVID-19, alguns ajustes foram necessários. Seguindo a onda positiva das ‘lives’, o HA realizou a mobilização durante quatro dias, de 19 a 22 de novembro, com várias participações especiais, que atraíram cerca de 30 mil expectadores de todo o país via Youtube e Facebook.
Uma maratona em prol da vida
Para abrir o evento, na quinta-feira, dia 19, o HA contou com a ilustre presença da personagem Luna, da divertida série “O Show da Luna!”. Contando ainda com a participação dos parceiros da personagem, Júpiter e Claudio, o famoso desenho nacional foi responsável por apresentar uma grande novidade para o público: a nova identidade visual da campanha, que completará 10 anos em 2021. Os “Palhaços da Alegria”, do Instituto Sociocultural do HA também trouxeram ainda mais alegria para as transmissões.
Para selar essa união de sucesso, o HA e a turma de “O Show da Luna!”, com o suporte da PinGuim Content, também desenvolveram uma cartilha educativa sobre o câncer infantojuvenil, disponibilizada gratuitamente pelo link: bit.ly/hacartilha. Segundo Dr. Luiz Fernando, “essa iniciativa é de extrema importância, pois pode contribuir para a propagação da informação em busca da cura”. Até o momento, mais de 500 downloads foram realizados.
Na sexta-feira, 20, o evento recebeu a equipe do HA Infantojuvenil para falar sobre a importância da identificação precoce dos sinais e sintomas deste tipo de câncer, com apresentação de alguns casos. Durante a live, os médicos e enfermeiros também tiraram dúvidas dos expectadores, entre eles, centenas de profissionais da saúde, e deram mais detalhes sobre um treinamento para médicos e enfermeiros que será oferecido via EaD, com garantia de certificado pela instituição a todos os que concluírem todos módulos do curso. As inscrições, que são gratuitas, já estão abertas e podem ser realizadas acessando: hospitaldeamor.com.br/passosquesalvam.
Durante o fim de semana, sábado, 21, e domingo, 22, a programação trouxe profissionais de educação física, com dicas de bem-estar e de como cuidar da saúde, além da presença emocionante de pacientes atendidos pelo HA e depoimentos de madrinhas e padrinhos da campanha, que fazem um trabalho extremamente importante. A transmissão do domingo ainda trouxe momentos de interatividade com as pessoas que estavam assistindo à transmissão por todo o Brasil e publicaram em suas redes sociais fotos utilizando as camisetas das outras edições do evento e a hashtag #PassosqueSalvam2020. As fotos utilizando a tag podem ser conferidas aqui.
Toda mobilização foi transmitida ao vivo por meio dos canais oficiais do Hospital de Amor, mas permanecem disponíveis em uma playlist especial no YouTube. “Nós tivemos um sucesso absoluto com essa edição, nós tivemos muitas perguntas e elogios durante e após o evento, conseguimos atingir o nosso objetivo, respeitando o distanciamento social e as regras impostas pela atual situação”, finalizou.
Para você que perdeu as transmissões ou quer reassistir alguma das lives, disponibilizamos a playlist completa aqui:
E se quiser obter mais informações sobre a campanha, acesse: hospitaldeamor.com.br/passosquesalvam.
Com o objetivo de conscientizar a população sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e a importância do diagnóstico precoce da doença, o Hospital de Amor realizou, no último domingo, 24 de novembro, a 8ª edição da “Caminhada Passos que Salvam”. Criada em 2012, a ação acontece todos os anos, simultaneamente em centenas de municípios brasileiros e também em cidades do exterior, durante o último domingo do mês de novembro. A escolha da data está relacionada à proximidade com o “Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil”, celebrado no dia 23/11.
Em apenas 8 anos, o projeto já ajudou a aumentar a taxa de cura do câncer infantojuvenil de 55% para 70%, alcançando milhares de crianças e adolescentes. Este ano, mais de 650 cidades do país foram mobilizadas, superando o número das edições anteriores.
Entre os sinais e sintomas mais comuns da doença, estão manchas roxas pelo corpo, dores de cabeça, vômito, perda de peso, fraqueza e dores nos ossos, sintomas que parecem comuns da infância e podem ser confundidos com doenças que acometem crianças e adolescentes, mas também podem ser o primeiro sinal de que há algo errado acontecendo.
De acordo com o diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Luiz Fernando Lopes, a unidade infantojuvenil do HA tem todas as condições de tratar as crianças com a mesma qualidade dos países com alto nível de desenvolvimento (especialistas experientes, medicamentos adequados e uma excelente estrutura), mas nada disso impacta na vida das crianças se elas não chegarem precocemente para o tratamento. “A Passos que Salvam possui três grandes focos: o primeiro é conscientizar a população sobre a existência do câncer em crianças e adolescentes, ressaltando a importância deles chegarem precocemente ao Hospital para tratamento e alertando sobre os principais sinais e sintomas; o segundo é voltado para a captação de recursos com a venda dos kits, ajudando a custear exames e procedimentos que não são financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS); e o terceiro é o mais importante: a partir da caminhada, cada município participante tem a chance de enviar um médico para realizar uma capacitação no Hospital de Amor. Eles passam a reconhecer os tumores precocemente e ficam em contato direto com os profissionais do HA, permitindo que as crianças e adolescentes cheguem o quanto antes para tratamento, aumentando suas chances de cura. Ou seja, graças à Passos que Salvam nós conseguimos reduzir em 20% o diagnóstico tardio e, com as próximas edições, acreditamos que vamos conseguir ainda mais! É uma mobilização que só nos traz ganhos!”, declarou.
Para a coordenadora da ação, Naima Khatib, o objetivo da Caminhada é trazer à discussão a importância dessa conscientização, de maneira lúdica, envolvendo assim toda a sociedade, de modo que permita com que mais diagnósticos precoces aconteçam, consequentemente, haverá maior chances de cura, sendo ampliadas para até 95%.
Caminhando a caráter
Heverton Felipe Soares Costa, de 12 anos, foi a caráter para a caminhada e encantou a todos. Vindo de uma tribo indígena de Boa Vista, capital do estado de Roraima, ele faz tratamento no Hospital de Amor e, pela primeira vez, pôde receber alta médica para participar da ação. O pai, Laersio Matias Mendes, que acompanha o filho em Barretos (SP), reconhece a importância dessa mobilização para as crianças como o Heverton, que lutam contra o câncer. “Essa caminhada nos mostra o quanto existem pessoas especiais que ajudam o Hospital. Nós, indígenas, precisamos muito dessa ajuda, e eu fico muito feliz em saber que meu filho está aqui. Adoramos a caminhada e tenho certeza de que o povo de Roraima também abraçou essa causa”, finalizou.
Voluntariado
E não foram apenas os profissionais e pacientes do Hospital de Amor que acordaram cedinho no domingo para dar os ‘passos que salvam vidas’. Há 15 anos atuando como voluntária, a assistente social Vera Lucia Ribeiro Pena participou, pelo terceiro ano, da “Caminhada Passos que Salvam”. O motivo? “Por conta da importância da caminhada e, principalmente, da conscientização sobre a prevenção do câncer infantojuvenil. A prevenção é o único caminho para a cura. Eu pretendo estar aqui por mais muito outros anos, pois não há dinheiro que pague poder fazer parte disso!”, esclareceu a voluntária.
Números que salvam
Em 2012, ocorreu a primeira mobilização, 19 municípios do Estado de São Paulo e dois de Rondônia caminharam, levando a população, empresas e entidades para participar do evento. Já no ano seguinte, o número mais que quadruplicou: 80 municípios participaram da caminhada em oito estados. A terceira edição foi ainda melhor: 201 cidades em 11 estados brasileiros caminharam juntas, no mesmo dia e horário, levando mais de 150 mil pessoas às ruas. Em 2015, foram 306 cidades de 12 estados que caminharam, comprometidos na luta contra o câncer infantojuvenil. Em 2017 a caminhada mobilizou 300 mil pessoas em cerca de 500 cidades de todo o Brasil. No ano passado, cerca de 600 cidades, em 19 estados do país, além de um grupo de brasileiros que reside em Londres, no Reino Unido, se uniram em favor dessa causa.
Captação de Recursos
Além de disseminar essas importantes informações, a “Caminhada Passos que Salvam” também possui uma ação para arrecadar fundos para o tratamento dos pacientes no Hospital de Amor Infantojuvenil. Ao adquirir um kit com camiseta, boné e ‘sacochila’, cada participante contribuiu com o valor de R$ 35,00, que foi direcionado à instituição.
Confira mais fotos da 8ª “Caminhada Passos que Salvam”, realizada em Barretos (SP), em nosso flickr oficial. Clique aqui.
Na tarde desta sexta-feira, 5 de abril, o Hospital de Amor realizou mais um importante evento: a cerimônia de apresentação do Centro de Transplante de Medula Óssea Pediátrico. O novo prédio conta com uma estrutura moderna e humanizada, quartos individuais para os acompanhantes, junto aos leitos dos pacientes, sistema de filtragem de ar em todos os espaços, além de uma unidade de terapia intensiva (UTI) dedicada. O centro, localizado em Barretos (SP) – anexo a unidade infantojuvenil do HA – atenderá crianças e adolescentes, de 0 a 19 anos, e terá capacidade de transplantar 70 pacientes por ano, reduzindo assim, o tempo de espera na fila do transplante do hospital, que hoje, chega a aproximadamente 10 meses.
De acordo com o diretor-médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, no Brasil, o número de centros de transplantes de medula óssea (TMO) especializados na população pediátrica é pequeno. “Desde 2012, a nossa unidade infantojuvenil é a sede do Grupo Cooperativo Brasileiro de Síndromes Mielodisplásicas em Pediatria. Por conta disso, crianças e adolescentes de todo o país com suspeita de síndromes mielodisplásicas (SMD) – grupos raros de doenças pré-malignas, com risco de transformação para leucemia – ou leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ) – também uma doença rara, com características mieloproliferativas e displásicas, próprias da população pediátricas – são encaminhadas para o Hospital de Amor para a realização do diagnóstico e tratamento, que inclui o transplante de medula óssea”, explicou.
Antes da conquista do novo centro, a unidade contava com apenas 3 leitos para a realização do procedimento, sendo capaz de executar menos de 30 transplantes por ano. Com a inauguração do espaço, a unidade ganha 13 leitos, sendo 8 destinados para os transplantes e 5 para a terapia intensiva, além de serem utilizados também para o tratamento clínico dos pacientes com SMD e LMMJ. “Essa conquista, com certeza, irá salvar muitas vidas! Poderemos receber também para o transplante um número maior de crianças com leucemias e outras patologias, que muitas vezes falecem sem a oportunidade de tratamento em um serviço especializado, considerando-se o déficit de leitos de TMO no país”, afirmou Lopes.
A realização deste projeto, que irá beneficiar tantas famílias, só foi possível graças a generosa doação de alguns beneméritos e parceiros do Hospital de Amor, entre eles, a família Riscali, que também prestigiou a apresentação.
Segundo a coordenadora do Centro de Transplante de Medula Óssea, Dra. Neysimelia Costa Villela, carinhosamente conhecida como Dra. Neysi, a concretização desse sonho tem um impacto muito grande na vida de todos os pacientes, mas, especialmente, para os profissionais que atuam no Hospital de Amor Infantojuvenil e que, a partir de agora, poderão tratar crianças e adolescentes em tempo hábil, permitindo que elas consigam a reabilitação e a cura, e sigam uma vida feliz. “Esse era o nosso maior sonho, e hoje ele se realizou. Não tenho palavras para agradecer a todos que contribuíram”, declarou a médica.
Cerimônia
Quem também esteve presente na cerimônia de apresentação do Centro de Transplante de Medula Óssea Pediátrico, foi: o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata; a presidente emérita da instituição, Dra. Scylla Duarte Prata; o Ministro de Estado da Saúde, Luiz Henrique Mandetta; o Deputado Federal, Geninho; o Prefeito de Barretos, Guilherme de Ávila; o Procurador do Ministério Público do Trabalho da 15ª Região de Campinas, Dr. Ronaldo Lira (representando o Dr. Ronaldo Fleury); representantes da ALSAC (organização de arrecadação e conscientização do Hospital de Pesquisas St. Jude Children); médicos renomados vindos de países como Estados Unidos, Alemanha e Dinamarca; além de autoridades, diretores, médicos e colaboradores do HA e de demais instituições.
Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, é uma honra muito grande conseguir realizar esse projeto em um país tão injusto quando o assunto é saúde pública. “Hoje, nossos convidados, em especial o Ministro da Saúde, pôde ver as crianças e os adolescentes, vindos dos 26 estados do Brasil, em busca de um tratamento digno. Ele percebeu as dificuldades que a gente tem e o quanto nós queremos ajudar esse país. Por isso estamos aqui, comemorando mais esse êxito. É um motivo de muito orgulho ter uma equipe igual a que nós temos aqui, que acredita que vale a pena trabalhar por amor e nada mais do que amor. Todos com vocação de servir a Deus e ao nosso próximo, fazendo o melhor por ele”, finalizou Prata.
Após conhecer a estrutura moderna e humanizada do novo centro de transplante e ver de perto o trabalho desenvolvido pelo Hospital de Amor, o Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, ficou encantado com o tratamento de excelência, via Sistema Único de Saúde (SUS), oferecido pela instituição. “Nosso país luta e sempre lutou pelo desafio de se construir um Sistema Único de Saúde universal, para atender os brasileiros. Todo esse complexo apresentando aqui hoje, e que futuramente será inaugurado, possui custos extremamente elevados e é destinado para todas as pessoas. Viemos para assinar o termo de compromisso, para que consigamos estar prontos em relação aos orçamentos necessários. A intenção, é que as crianças diagnosticadas com câncer cheguem aos centros de excelência para seus tratamentos e que, ao entrarem, não encontrem o ‘gargalo’ da burocracia”, afirmou.
No evento, o Ministro Luiz Henrique e o presidente do HA, Henrique Prata, assinaram o termo de compromisso que firmou a união do Ministério da Saúde e do Hospital de Amor, com a finalidade de estipular metas para a concretização do plano de expansão da radioterapia do SUS, junto à Portaria que estabelece recursos do Bloco de Custeio das Ações e Serviços Públicos de Saúde a serem incorporados ao Grupo de Atenção de Média e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar – MAC, do Estado de São Paulo e do município de Barretos (SP), cujo valor é R$ 3.164.666,27.
Para abrilhantar ainda mais esse marco na trajetória do Hospital de Amor, o coral “Acordes Vocais” (grupo composto por pacientes, colaboradores do HA, além de barretenses), apresentou-se sob a regência da maestrina Angélica Amêndola de Oliveira Silva, e participação especial do trio “A Bela e os Tenores” (formado pelos cantores líricos Giovanna Maira, Jorge Durian e Armando Valsani).
Ao final, os participantes foram convidados para uma visita ao Centro de Transplante de Medula Óssea Pediátrico.
Sobre o Hospital de Amor:
Excelência em oncologia, o Hospital de Amor (atual nome do Hospital de Câncer de Barretos) assumiu a liderança do ranking 2018 da Scimago Institutions Rankings (SIR), entre todos os centros de saúde do Brasil e da América Latina. O levantamento é uma ferramenta de reconhecimento internacional, que avalia a qualidade de instituições (públicas ou privadas) em todo o mundo, considerando os critérios: pesquisa, inovação e impacto social.
A instituição é historicamente reconhecida. Foi escolhida, em 2000, pelo Ministério da Saúde, como o melhor hospital público do país. Em 2011, tornou-se “instituição irmã” do MD Anderson Cancer Center (EUA), o maior centro de tratamento e pesquisa de câncer do mundo, e ainda recebeu um prêmio da AVON como “Campeão Mundial em Avanço na Área Médica no Combate ao Câncer de Mama”. Em 2012, assinou acordo com o Saint Jude Children´s Research Hospital e tornou-se “instituição gêmea”.
O Hospital de Amor foi o grande destaque da 4ª Edição do Prêmio “Melhores Hospitais”, projeto realizado pela Secretaria do Estado de Saúde de São Paulo, realizado em dezembro de 2014. A entidade ganhou em três categorias: melhor hospital, internação e ambulatório. O principal objetivo da premiação é monitorar a qualidade de atendimento e a satisfação do usuário, reconhecer os bons prestadores, identificar possíveis irregularidades e ampliar a capacidade de gestão eficiente da saúde pública. Na categoria “Internação”, o Hospital de Amor liderou o ranking interior, com mais de 97% de aprovação. A instituição também teve um alto índice no quesito “Ambulatório” – 96,5% dos usuários disseram estar satisfeitos com o trabalho realizado.