HA apoia mais uma edição da campanha “De Olho nos Olhinhos”
De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).
O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.
Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.
No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.
Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.
A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!
Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.
Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.
Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.
Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Por ano, mais de 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há quatro anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu nos últimos dias 29 e 30 de agosto, na Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata – FACISB – em Barretos (SP), o ‘IV Encontro Aliança Amarte’, com os representantes dos 30 centros participantes. “Nós começamos a Aliança em 2020 com 13 centros. Dois anos depois, passamos a contar com 25 centros e agora estamos finalizamos o biênio com esses mesmos 25 centros, mas já sabemos que a partir deste mês de setembro serão 33 centros começando a trabalhar junto conosco!”, afirmou o diretor.
O encontro contou com a presença de representantes do St. Jude Children’s Research Hospital – instituição localizada em Memphis (estado do Tennessee, nos Estados Unidos), referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – além de profissionais de outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com Dr. Luiz Fernando Lopes, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “O projeto representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais de todas as áreas de saúde, que fazem reuniões para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para Paola Friedrich (membro do St. Jude Global), o apoio e a colaboração da instituição americana junto ao Hospital de Amor são fundamentais. “Essa colaboração é uma forma de transmitir tudo o que ensinamos e aprendemos. Podemos ler em um livro, em um artigo ou por meio de uma informação médica, mas se não conseguirmos ver na prática, se não conversamos e entendemos como tudo isso se aplica, não podemos realmente atender bem o paciente. E é isso que registramos com esse encontro, compartilhando ideias, aprendendo e ensinando para o melhor cuidado com o paciente”, declarou.
O oncologista pediátrico do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lauro Gregianin, esteve pelo segundo ano consecutivo no encontro Amarte. “Estou participando do meu segundo encontro Amarte, com a satisfação de poder dividir e compartilhar experiências com as maiores instituições em oncologia pediátrica do Brasil. Isso objetiva aumentar as chances de cura das nossas crianças com câncer”, explicou.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
“O nosso centro de treinamento foi construído para se tornar um centro de excelência! Ali, a gente consegue oferecer treinamento para enfermeiros; treinamento para médicos da terapia intensiva; enfermaria simulada, onde nós temos bonecos que simulam pacientes graves; treinamento e morfologia com microscópio de 10 cabeças; e um auditório para dar ensino e capacitações”, finalizou o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência em tratamento oncológico na América Latina. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Porém, o câncer também pode ser desenvolvido na fase inicial da vida. Nestes casos, há dois cenários: tumores em bebês intraúteros e tumores em bebês lactentes. Os intraúteros ocorrem quando a mulher está gravida e o bebê está com um tumor; já os lactentes acontecem quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nesses casos.
Quando se pensa em câncer, logo se pensa em prevenção também, mas em casos de câncer infantojuvenil, este é um assunto delicado. Em relação aos tumores intraúteros e em lactentes, existem fatores de risco que podem estar associados à exposição da mãe ou do pai a agentes cancerígenos, ou a alimentos ingeridos na gravidez que estejam associados à carcinogênese. Há também tumores que derivam de alterações que acontecem durante a embriogênese e não estão relacionados às exposições parentais, como por exemplo, os tumores de células germinativas – frequentes em intraúteros na região sacral ou de cabeça e pescoço.
De acordo com o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez devem migrar do cérebro até às gônadas, mas, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, dando origem aos tumores de células germinativas que acontecem intraútero, na infância ou na adolescência.
De acordo com o Journal SAGE, os teratomas sacrococcígeos são os tumores de células germinativas mais comum em neonatos (crianças recém-nascidas), ocorrendo em, aproximadamente, 1 em 27.000 nascidos vivos, com prevalência no sexo feminino. Ao nascer, a grande maioria dos teratomas são benignos, porém, ele é capaz de manifestar degeneração maligna (e isso pode ocorrer em crianças com idade avançada também).
No caso das leucemias, mais comum entre os lactentes, o exame de sangue em recém-nascidos ou até 18 meses pode identificar facilmente as alterações; e o exame do mielograma irá confirmar se trata-se de um caso de leucemia de lactente.
No caso dos teratomas, o tratamento é cirúrgico. Importante destacar a necessidade do procedimento ser realizado por um cirurgião oncológico especialista, já que a retirada total do tumor e acompanhamento do paciente são essenciais. Isso porque poucos teratomas possuem componentes malignos, mas se os profissionais não conseguirem removê-lo completamente, há uma grande probabilidade de o tumor voltar maligno após um tempo.
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
A noite da última terça-feira, 4 de abril, ficará para sempre na memória de 60 adolescentes em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, que foram presenteados com um ‘Baile de Debutantes’ do projeto Fadas Madrinhas, idealizado há quase 20 anos pela empresária Liliane Barros Marty Caron, conhecida carinhosamente como Lili. O evento, que trouxe a magia do fantástico universo de ‘O Mágico de Oz’, foi digno dos sonhos dos príncipes e princesas, com direito a valsa, roupas de gala, madrinhas, padrinhos e muitos convidados especiais que se reuniram para comemorar a vida e as histórias de cada um dos pacientes.
Nesta edição, que foi a 5ª realizada com exclusividade aos pacientes do HA, as comemorações começaram um dia antes com um jantar de boas-vindas e teve um toque a mais de emoção, por ser a primeira grande festa do projeto após o período de pandemia. Lili conta que a intenção de realizar uma festa de 15 anos para adolescentes carentes, surgiu, literalmente, de um sonho. “Eu sonhei que fazia 15 anos em uma grande festa. Tinha vestido longo, valsa e as minhas convidadas eram as meninas que eu visitava e ajudava. Era realmente um sonho. No dia seguinte, comecei a tornar isso realidade, uma realidade que só é possível graças à união, parceria, doação e dedicação de tantos amigos e parceiros”.
Para a oncologista pediátrica da unidade infantojuvenil e madrinha do projeto, Dra. Erica Boldrini, momentos de felicidade e concretização de sonhos também precisam fazer parte da memória neste período da vida dos adolescentes em tratamento. “Não é porque eles estão dentro de um hospital, passando por momentos tão difíceis, que não existirão momentos incrivelmente bons e acredito que este seja um desses ápices”, ressaltou.
A hora mais aguardada da noite não poderia ter sido mais emocionante! A valsa, embalada pela canção ‘Lanterna dos Afogados’, foi especialmente escolhida e cantada ao vivo pelas irmãs e atrizes Antônia Morais e Cleo Pires. “Escolhemos essa música pelo significado pessoal que ela tem para nós, uma das músicas preferidas do nosso tio Alexandre, que nos deixou no final do ano passado e que também foi tratado no HA. Esse hospital e todo o trabalho é realmente um orgulho para o nosso país, a assistência aos pacientes e suas famílias, a forma que humanizam os tratamentos e pensam em cada detalhe para minimizar as dores e as dificuldades da doença. Eu só posso agradecer por ter feito parte disso”, se emocionou Antônia, que prometeu participar de todas a próximas edições a partir de agora. A atriz foi convidada a conhecer o projeto e a instituição pelo namorado e ator Paulo Dalagnoli, que se apaixonou pela causa e desde a primeira edição do baile participa como Príncipe.
Para tornar a experiência mais especial, tudo foi planejado para ser uma grande surpresa aos verdadeiros donos e donas da festa, desde os vestidos e decoração, até as atrações principais, como o show de Dennis DJ, que só foi revelado na abertura do palco. A noite também foi abrilhantada pelas apresentações da cantora Wina, do grupo ‘O Clã’ e da dupla ‘Augusto & Atílio’, além da presença do humorista Jonathan Nemer, que também foi um dos padrinhos.
Realizadores de sonhos
O projeto, que só é possível por meio das doações e solidariedade de grandes empresas e empresários(as), contou, neste ano, com a parceria da estilista Dani Messih, da loja Ouro Têxtil, do grupo de moda Carmen Steffens e da Casa da Beleza Cris Rozzini, que proporcionou um verdadeiro Dia de Princesa para as debutantes. A cerimonialista Ana Araújo e o decorador Roni Vieira trouxeram sua expertise para criar uma decoração deslumbrante, enquanto o buffet foi servido pela Doce Pimenta. O chef Picuí e outros chefs convidados foram responsáveis pelo cardápio do jantar, já o bolo artístico foi assinado por Andreia Bolos. Para completar, os drinks foram servidos pela Flairs Bartenders.
Sobre o projeto
O projeto é uma produção independente, de iniciativa privada e sem fins lucrativos, da empresária Liliane Barros Marty Caron, que há mais de 20 anos desenvolve ações sociais em todo o Brasil. Dentre as 10 edições, cinco foram realizadas no Hospital do Amor, uma declaração de carinho e admiração da empresária ao trabalho realizado pelo hospital, considerado referência no tratamento e prevenção do câncer na América Latina. A missão do Projeto Fadas Madrinhas ė realizar sonhos de jovens com histórias de vida marcantes, sem condições de realizar com recursos próprios ou familiares, o desejo de ter uma grande festa de debutantes.
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste atual cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há dois anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu neste 2 de setembro, em Barretos (SP), o “II Encontro Aliança Amarte”, com os representantes dos 25 centros participantes (até então, eram apenas 13 centros envolvidos). Dentre eles, estiveram presentes o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital – hospital referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – Dr. Carlos Rodriguez Galindo, além de representantes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR), Hospital da Criança de Brasília José Alencar (DF), Hospital das Clínicas Porto Alegre (RS), GRAACC São Paulo (SP), entre outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com o diretor médico do HA, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “A iniciativa representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais da área jurídica, serviço social e todas as outras de saúde, que fazem reuniões mensalmente para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, a parceria de longa data com o St. Jude é, assim como tantas outras, feita pela providência. “Nós compartilhamos os mesmos ideias e missão, e é por isso que nos orgulhamos de, hoje, dar um novo passo nessa história que trará os melhores tratamentos não apenas para os nossos pacientes, mas para pacientes de outros centros de referência de toda América Latina”, declarou.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Lopes explicou, que quando sugeriu a criação do projeto ‘Aliança Amarte’, ele conversou diretamente com a diretoria do St. Jude, por meio do programa global deles, que tem o objetivo de chegar a todas as crianças de várias regiões do mundo, como a Ásia, Eurásia, África e América do Sul. “O alvo deste programa é ter todos os centros do Brasil dentro da aliança, a fim de contribuir com o trabalho que já desenvolve protocolos para cuidar de crianças que tratam de tumor cerebral, molecular e meduloblastoma. Além disso, os profissionais de cuidados paliativos da aliança criaram um grupo de orientação destinado aos pais desses pacientes, em um trabalho em conjunto. A expectativa, é de que todas as crianças e adolescentes que enfrentam câncer sejam tratados da mesma maneira no mundo inteiro, começando pelos pacientes que já fazem parte dos centros participantes do projeto”, contou o diretor médico.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Cerimônia
Após o “II Encontro Aliança Amarte” (St. Jude Global), as entidades se reuniram para a assinatura do “Acordo de Cooperação entre instituições médicas de saúde para tratamento do câncer infantojuvenil”. Durante a cerimônia, o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital, Dr. Carlos Rodriguez Galindo, declarou que toda a equipe do centro americano sente-se realizada e gratificada com o sucesso dessa importante parceria!
Para abrilhantar o evento, a cantora lírica, apresentadora, ex-paciente oncológica e grande parceira do HA, Giovanna Maira, contou sua história e cantou músicas clássicas de sucesso, ao lado do coral “Acordes Vocais” – do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor – emocionando todos os participantes.
Confira o nome das instituições envolvidas:
Bahia
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Itabuna – Hospital Manoel Novaes
Hospital Martagão Gesteira
Hospital Santa Isabel
Ceará
Hospital Infantil Albert Sabin
Distrito Federal
Hospital da Criança de Brasília José Alencar
Minas Gerais
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Geras
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia
Pernambuco
Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP
Hospital Universitário Oswaldo Cruz
Paraná
União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer – UOPECCAN
Hospital Erastinho
Hospital Pequeno Príncipe
Rio Grande do Norte
Liga Norteriograndense contra o câncer
Rondônia
Hospital de Amor Amazonia
Rio Grande do Sul
Hospital São Vicente de Paulo – Passo Fundo
Hospital das Clínicas Porto Alegre
Santa Catarina
Hospital Joana de Gusmão
Hospital Regional do Oeste – Chapecó
São Paulo
Hospital de Amor Infantojuvenil
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu
Hospital Amaral Carvalho
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
GACC – Grupo de assistência à Criança com Câncer
GRAACC
O Hospital de Amor recebeu da doadora Carol, do município de Ribeirão Preto – SP, uma entrega de produtos alimentícios, presenteando a instituição infantil e o São Judas Tadeu com 330 ovos de páscoa. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
A doação é um gesto nobre que pode ajudar a mudar a história de milhares de pessoas. Seja ela financeira, de sangue, do tempo disponibilizado pelos voluntários ou de medula óssea. Sabendo da importância da conscientização, anualmente, o Ministério da Saúde promove a campanha da ‘Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea’. Neste ano, ocorre de 14 a 21/12.
Segundo a médica pediatra da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dra. Neysimelia Costa Villela, “O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de muitas doenças em diferentes estágios e faixas etárias. Porém, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras. Para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis. Portanto, ser um doador de medula óssea é um verdadeiro ato de solidariedade, capaz de salvar vidas”, esclarece a especialista.
Não existe luta maior do que a esperança
Segundo o Ministério da Saúde, a semana foi instituída em 2009 e tem como objetivo orientar o desenvolvimento de atividades que visam esclarecimentos e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores. Já que este gesto pode salvar a vida de milhares de pacientes, assim como da pequena Isabella Dias, 6 anos, de Pinheiral (RJ).
Tudo mudou na vida dessa fluminense em 2015, quando ela foi diagnosticada com leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ). Esta doença é um tipo de leucemia bastante rara, pois não é considerada nem aguda e nem crônica, correspondendo a 2-3% de todas as leucemias em crianças.
“Descobrimos a doença depois de uma febre alta e dos sintomas físicos: palidez cutânea, perda de apetite, manchas roxas na pele e sudorese intensa. E graças ao auxílio de uma amiga que trabalhava na secretaria de saúde do meu munícipio, eu conheci o Hospital de Amor”, relata a técnica em enfermagem, Daniela de Fátima Bento, 43 anos, mãe de Isabela. A profissional ainda completa a fala demonstrando muita gratidão a todos do HA: “No Hospital de Amor, existem pessoas que se doam pelo próximo. Vale muito a pena ajudá-los por tudo o que os colaboradores fazem para dar uma qualidade de vida, não somente aos pacientes, mas também aos acompanhantes”, relata Daniela.
Em junho de 2016, Isa (como é carinhosamente chamada pela família) recebeu o transplante de medula do seu pai, Fábio Dias, que apresentou 50% de compatibilidade. Após uma bateria de exames, o procedimento ocorreu na unidade do HA em Barretos (SP), sendo um sucesso.
Segundo a Dra. Neysi, no total, existem, no Brasil, cerca de 70 centros para transplantes de medula óssea. Destes, 30 realizam transplantes com doadores não aparentados e estão distribuídos por 8 estados brasileiros e no Distrito Federal. No Hospital de Amor, neste ano, 120 transplantes foram realizados.
“O transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais, com o objetivo de reconstituir uma nova medula saudável. É na medula óssea que se localizam as células-tronco hematopoéticas, responsáveis pela geração de todo o sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas). As células-tronco doadas são infundidas no paciente por meio de um cateter venoso. Elas trafegam pela circulação até o interior dos ossos, onde é esperado que se multipliquem e formem a nova medula óssea. Existem dois tipos de transplante: o autólogo, no qual as células são retiradas do próprio paciente (opção utilizada em casos em que a doença não tem origem na medula) e o alogênico, em que as células são doadas por outra pessoa”, explica a oncopediatra.
Ao longo do tratamento, Isabela teve a oportunidade de participar de vários eventos organizados pelo time do HA, como festinhas de aniversários, celebrações de carnaval, festa junina, Natal e aproveitar a visita de várias celebridades, como o inesquecível dia em que ela conheceu a eterna rainha dos baixinhos: a apresentadora Xuxa.
Atualmente, a família reside em Barretos (SP) e a garotinha segue fazendo o acompanhamento de seu tratamento na unidade infantojuvenil do HA. “Se eu pudesse dizer algo para quem recebe o diagnóstico semelhante ao da Isa, gostaria de dizer que apesar de toda batalha que está por vir, não desanime, pois Deus não dá uma prova além daquela que somos capazes de suportar”, conclui a mãe da paciente.
Conexão de Amor
Ao enfrentar um momento semelhante ao da família do Rio, duas famílias criaram uma conexão eterna e laços invisíveis que somente o amor e a amizade sabem construir. O encontro de amor entre as famílias das pequenas Camila, 4 anos, e Maria Eduarda, 9 anos, tem sido fundamental para superar momentos delicados durante o tratamento de leucemia enfrentado pelas meninas no Hospital de Amor.
Em 2019, a boliviana Camila, 5 anos, foi diagnosticada com leucemia, quando seus pais, Erika Guzman e Gabriel Soleto, ambos médicos, moradores da cidade de Santa Cruz de La Sierra, Bolívia, decidiram trazê-la para o Hospital de Amor Barretos. “Tratar a minha filha neste hospital e poder estar com a minha família completa é um grande presente dos céus. O nome do hospital é pequeno diante do amor que nós recebemos neste local”, diz Erika.
A garotinha do país vizinho segue o tratamento, enquanto vive com o seus pais e sua irmãzinha, Brielle, no Lar de Amor – um dos alojamentos do HA.
Já Maria Eduarda Sandoval, de Cuiabá (MT), que recebeu o mesmo diagnóstico aos dois anos e meio de idade, em 2015, já estava em tratamento no HA, quando em 2019, sua mãe, Ritieli Sandoval, que um dia acompanhou a jornada da irmã para se tornar médica na Bolívia, foi informada que um casal de médicos daquele país estava indo para Barretos, em busca de tratamento para a filha.
Quis o destino unir essas histórias, gerando assim, uma conexão eterna entre as duas famílias. “Quando nós, que somos mães; de outra cidade, chegamos a um novo local, sem conhecer ninguém, com o desespero e medo de perder o filho, é difícil. Diante disso, toda ajuda é bem-vinda, pois foi o que eu passei. A maioria dos familiares abandonam tudo, saem apenas com uma malinha na mão. Ter um suporte, o primeiro contato com um novo amigo, que pode te instruir e apresentar o local, é algo que não tem dinheiro que pague”, relata a mãe da paciente Duda que, hoje está bem, após a recuperação do transplante de medula óssea.
A Dra. Neysi esclarece que “o transplante de medula óssea é uma modalidade de tratamento geralmente indicada para doenças relacionadas com a fabricação de células do sangue e com deficiências no sistema imunológico. Os principais beneficiados com o transplante são pacientes com leucemias, linfomas, doenças originadas do sistema imune em geral e defeitos da medula óssea (como as aplasias e as mielodisplasias). Outras doenças, não tão frequentes, também podem ser tratadas com transplante de medula, como algumas doenças do metabolismo, autoimunes e vários tipos de tumores. O transplante de medula óssea pode ser indicado para o tratamento de um conjunto de cerca de 80 doenças.”
O suporte da família Sandoval foi fundamental para apoiar a família boliviana quando chegaram ao Brasil, além da amizade das mães que permanece firme; o que prova que a empatia é uma conexão que pode quebrar todas as barreiras. Assim como o gesto de doar pode mudar vidas e trazer a esperança às famílias.
Doe amor e salve vidas
Assim como destino trouxe amor e a solidariedade que cruzaram as vidas da pequena paciente da Bolívia, Camila, ele também presenteou Isa e Duda ao realizarem os transplantes. Por isso, a médica incentiva a doação de medula óssea. Lembrando que os dados ficam cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), que é o terceiro maior banco de doadores do mundo, com mais de cinco milhões de pessoas cadastradas.
Segundo a médica, para fazer parte do time de doadores, basta ir a um hemocentro mais próximo da sua casa, portando com documento de identidade. “Cadastrar-se não significa que a doação será feita naquele momento. Pois, serão retirados cerca de 10 ml de sangue para avaliar a compatibilidade do doador com pacientes que precisam do transplante. Os dados ficam registrados e, se em algum momento houver alguém compatível, o voluntário é procurado para decidir sobre efetivar a doação. Estima-se que a chance de se encontrar um doador não aparentado compatível seja de uma em cem mil. Uma vez encontrada a compatibilidade, o doador é convocado para realizar o procedimento de coleta, que pode ser feito por meio do sangue ou diretamente das células da medula óssea, através de punções na bacia” conclui a especialista.
A médica também esclarece que para doar é necessário:
– Ter entre 18 e 55 anos de idade;
– Estar em bom estado geral de saúde;
– Não ter doença infecciosa ou incapacitante;
– Não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico;
– Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.
Publicado em 21 de dez de 2020 | Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
De 12 de setembro a 12 de outubro, instituições de saúde de todo o país – incluindo o Hospital de Amor – se unem para apoiar mais uma edição de uma campanha muito especial: a “De Olho nos Olhinhos” – que tem o objetivo de alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma (fator indispensável para garantir bons resultados no tratamento).
O “Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma”, celebrado em 18 de setembro, ganhou força e uma visibilidade ainda maior após o casal Tiago Leifert e Diana Garbin revelarem (no ano de 2022) que sua filha, Lua (na época com apenas 1 ano e 3 meses), tinha sido diagnosticada com um tipo raro de câncer na retina, o retinoblastoma bilateral, os jornalistas assumiram a missão de alertar outros pais para os perigos da doença, enquanto a filha segue em tratamento.
Neste ano, só no dia 13/9, mais de mil médicos, alunos de medicina, profissionais da saúde e voluntários por todo o Brasil organizaram eventos para conscientizar sobre a importância da saúde ocular na infância e explicar como identificar o retinoblastoma. Foram 53 eventos pelo Brasil que aconteceram em hospitais, parques, praças e shoppings. Os eventos contaram com totens, personagens, explicações sobre a doença, distribuição de cartilhas e brindes para as crianças.
No Hospital de Amor Infantojuvenil e no Centro Especializado em Reabilitação da unidade, mais de 30 crianças, de Barretos (SP) e cidades da região, estiveram na instituição para realizar o ‘teste do olhinho’ e passar por consultas oftalmológicas com os especialistas altamente capacitados do HA.
Foi graças a campanhas como esta, que a Cheyla de Souza, mãe do pequeno Heitor Miguel de Souza Galiano, percebeu, quando ele tinha apenas 3 meses de vida, um reflexo no olho dele após tirar uma foto. Naturais de Cuiabá (MT), ela ficou intrigada com aquilo e o levou a uma consulta com o pediatra. A profissional tranquilizou a mãe, afirmando que aquilo ‘não era nada significativo’. Ele foi crescendo, mas a mancha não desaparecia, ela ficava ainda mais evidente. E sabendo dos sinais específicos de retinoblastoma, ela não parou por aí: continuou sua busca por profissionais que diagnosticassem o que o filho realmente tinha.
A família veio para Barretos em busca de um diagnóstico preciso e de um tratamento de excelência. Aqui, no HA Infantojuvenil, a Cheyla e o Heitor encontraram muito mais do que isso: descobriram um diagnóstico de retinoblastoma bilateral, iniciaram tratamento na instituição e ainda receberam muito, muito, muito amor!
Sobre o retinoblastoma
O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum entre crianças de 0 a 5 anos. É um tumor maligno que se desenvolve na retina, a parte interna dos olhos. A doença pode se apresentar em um olho, o chamado retinoblastoma unilateral, ou nos dois olhos, retinoblastoma bilateral. Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer.
Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Hospital de Amor oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e 100% gratuita via Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar do grande alcance da campanha em 2024, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência.
Esteja sempre “De Olho no Olhinhos”!
Se você é pai, mãe, avó, professora ou convive com crianças, fique atento aos sintomas de alerta para o retinoblastoma. Com a presença de qualquer um dos sinais, é imprescindível levar os pequenos para uma avaliação médica.
Independente da situação, o exame oftalmológico deve ser feito mesmo sem qualquer suspeita de comprometimento visual. Ao nascer: teste do olhinho; entre 6 meses e 1 ano de vida: primeiro exame oftalmológico completo; em torno de 3 anos de idade: segundo exame oftalmológico completo; entre 5 e 6 anos: novo exame oftalmológico; a partir daí: o exame oftalmológico terá a frequência dependendo da saúde visual da criança e o histórico familiar.
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Por ano, mais de 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há quatro anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu nos últimos dias 29 e 30 de agosto, na Faculdade de Ciências da Saúde de Barretos Dr. Paulo Prata – FACISB – em Barretos (SP), o ‘IV Encontro Aliança Amarte’, com os representantes dos 30 centros participantes. “Nós começamos a Aliança em 2020 com 13 centros. Dois anos depois, passamos a contar com 25 centros e agora estamos finalizamos o biênio com esses mesmos 25 centros, mas já sabemos que a partir deste mês de setembro serão 33 centros começando a trabalhar junto conosco!”, afirmou o diretor.
O encontro contou com a presença de representantes do St. Jude Children’s Research Hospital – instituição localizada em Memphis (estado do Tennessee, nos Estados Unidos), referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – além de profissionais de outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com Dr. Luiz Fernando Lopes, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “O projeto representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais de todas as áreas de saúde, que fazem reuniões para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para Paola Friedrich (membro do St. Jude Global), o apoio e a colaboração da instituição americana junto ao Hospital de Amor são fundamentais. “Essa colaboração é uma forma de transmitir tudo o que ensinamos e aprendemos. Podemos ler em um livro, em um artigo ou por meio de uma informação médica, mas se não conseguirmos ver na prática, se não conversamos e entendemos como tudo isso se aplica, não podemos realmente atender bem o paciente. E é isso que registramos com esse encontro, compartilhando ideias, aprendendo e ensinando para o melhor cuidado com o paciente”, declarou.
O oncologista pediátrico do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lauro Gregianin, esteve pelo segundo ano consecutivo no encontro Amarte. “Estou participando do meu segundo encontro Amarte, com a satisfação de poder dividir e compartilhar experiências com as maiores instituições em oncologia pediátrica do Brasil. Isso objetiva aumentar as chances de cura das nossas crianças com câncer”, explicou.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
“O nosso centro de treinamento foi construído para se tornar um centro de excelência! Ali, a gente consegue oferecer treinamento para enfermeiros; treinamento para médicos da terapia intensiva; enfermaria simulada, onde nós temos bonecos que simulam pacientes graves; treinamento e morfologia com microscópio de 10 cabeças; e um auditório para dar ensino e capacitações”, finalizou o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA.
“Eu nunca ouvi o choro da Mariana depois da cirurgia. Um choro, algo tão simples! Foram cinco meses de absoluto silêncio, e isso foi muito difícil”, conta emocionada Fernanda Zeferino, mãe de Mariana Zeferino Silva, paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil e abala toda a estrutura familiar, principalmente quando o diagnóstico é em uma criança de um ano e sete meses, como foi o caso de Mariana, carinhosamente chamada de ‘Maricota’. Fernanda e seu marido, Wagner do Nascimento Silva, receberam o diagnóstico de sua filha durante uma viagem em família. Foram 25 dias de internação em dois hospitais diferentes, em uma cidade onde estavam a passeio.
“Ela era um bebê, de um ano e sete meses, e tinha um tumor já de seis centímetros. Durante a viagem, ela começou a vomitar e sentir náuseas e o que mais nos estranhou foi quando ela andou apenas um metro e meio, desequilibrou e caiu. Na hora, pensei que era fraqueza. Foram 25 dias internada em dois hospitais diferentes, até que fizeram uma ressonância que revelou um tumor de seis centímetros e hidrocefalia (acúmulo de líquido nos ventrículos do cérebro)”, explica Fernanda.
Com o resultado da ressonância, foi solicitado o encaminhamento para o HA Infantojuvenil, que em dois dias recebeu a família em Barretos (SP).
Tratamento oncológico
No mesmo dia em que deu entrada no HA Infantojuvenil, em dezembro de 2022, Maricota foi submetida à primeira cirurgia. O tumor localizado na região do 4º ventrículo, uma cavidade com líquido entre o cerebelo e o tronco cerebral, comprimia essa cavidade, gerando hidrocefalia, causando uma pressão intracraniana elevada, uma condição que necessitava de tratamento urgente.
“Quando ela deu entrada no hospital, encaminhamos Mariana imediatamente para cirurgia. Colocamos um dreno externo provisório, chamado derivação ventricular externa, para aliviar a pressão intracraniana. Assim, ela pôde realizar exames adicionais e foi operada quatro dias depois para a retirada da lesão. Foi uma retirada completa e o resultado da biópsia foi ependimoma do grupo A, grau 2. Um tumor maligno, cujo principal tratamento é a cirurgia”, explica o coordenador da neurocirurgia pediátrica do HA Infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Devido ao quadro clínico, ‘Maricota’ ficou bastante debilitada e esse foi um dos momentos mais difíceis do tratamento, como conta Fernanda. “Foram cinco meses de absoluto silêncio e isso foi muito difícil. Ela voltou muito debilitada, não falava, não caminhava mais, não tinha expressão facial”.
Essas sequelas que ‘Maricota’ apresentou após a cirurgia de ressecção do tumor, eram provenientes dos sintomas que ela já sentia antes do diagnóstico, como explica o neurocirurgião pediátrico da unidade, Dr. Lucas Caetano Dias Lourenço. “As alterações e sequelas começaram antes do tratamento. Quanto maior o tempo entre o início dos sintomas neurológicos e o diagnóstico, maiores são as chances de danos ao sistema nervoso. Outro fator é a região em que o tumor se encontrava, próximo ao tronco cerebral. Esse tipo de cirurgia é extremamente difícil (as grandes séries mundiais indicam 40% a 50% de chances de remoção completa do ependimoma). Ela apresentou alterações de marcha, atraso no desenvolvimento da linguagem e paralisia facial periférica como sequelas”, afirma.
Após a recuperação da cirurgia, ‘Maricota’ iniciou o processo de reabilitação no Centro de Reabilitação do HA. Fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia foram fundamentais, promovendo um grande avanço em suas funções motoras. “Começamos a reabilitação com ela. No começo, era acompanhada pela tia Deise, depois passou para o tio Everton e Dilene, na equoterapia e fonoaudiologia. Todo esse tratamento foi um divisor de águas. Todo o apoio e a equipe multidisciplinar que o hospital nos ofereceu foram maravilhosos”, acrescenta a mãe Fernanda.
Recidiva
O principal medo dos pais da pequena ‘Maricota’ era a recidiva da doença e, infelizmente, nove meses depois da primeira ressecção, o mesmo tumor voltou. Durante esse período, além do tratamento de reabilitação, ela também realizava acompanhamento periódico no HA Infantojuvenil e, em um dos exames de rotina, foi identificada uma nova lesão no mesmo local.
“Durante quase um ano, Mariana ficou em acompanhamento, realizando exames de imagens periodicamente. Em um desses exames, descobrimos que a lesão havia voltado e estava crescendo. Ela foi reoperada, com a retirada completa da lesão e, para controlar a doença, foi submetida a sessões de radioterapia”, declara Dr. Lucas.
Fernanda conta que uma das preocupações com esse novo tumor era uma possível regressão de tudo que a filha havia evoluído com a reabilitação, mas a garotinha saiu da cirurgia melhor do que entrou. “A gente já tinha conseguido grandes avanços com ela na reabilitação e quando veio a recidiva, ficamos muito temerosos de uma regressão. Mas, novamente, com a intervenção de Deus, por meio do Dr. Carlos e do Dr. Lucas, foi realizada a ressecção completa do tumor e fomos encaminhados para radioterapia. Foram 30 sessões e, na idade dela, é necessário sedá-la. No entanto, ela foi sedada apenas nas duas primeiras sessões, nas outras, passou louvando a Deus, cantando e não teve nenhum sintoma. Para a honra e glória do Senhor, não houve nenhuma perda e ela saiu da cirurgia melhor do que entrou”, conta a mãe, emocionada ao relembrar os desafios enfrentados durante o tratamento da filha.
Os milagres da vida
No dicionário, a palavra milagre significa “acontecimento extraordinário, incomum ou formidável que não pode ser explicado pelas leis naturais”. Para Fernanda, o significado de milagre é a sua filha.
Após a recidiva, ‘Maricota’ retornou à reabilitação e, depois de alguns meses, tem surpreendido a todos ao seu redor. Recentemente, ela olhou nos olhos de seus pais, no sofá de casa, e disse: “Eu quero andar”, conta a mãe emocionada.
No início dessa história, mencionamos que ‘’Maricota’ teve algumas sequelas e, ao iniciar o tratamento de reabilitação, estava muito fraca, com dificuldade para se sustentar em pé, realizar os exercícios e andar. Lembra? Hoje, com três anos, ela evolui a cada sessão e voltar a andar foi um passo importante para sua recuperação.
A surpresa de voltar a andar não ficou restrita apenas aos pais, mas também à equipe de reabilitação da instituição. Pouco mais de uma semana após ‘Maricota’ ter levantado do sofá e começado a andar, ela tinha uma sessão de fisioterapia com Dr. Everton Horiquini, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação do HA. Pois ela andou, sozinha, até o encontro dele, que declarou: “foi uma surpresa linda”!
“Ser fisioterapeuta é um presente de Deus. Estamos com os pacientes quase o tempo todo durante o tratamento e acompanhamos todos os processos. Assim, nos tornamos amigos da família, torcemos juntos, choramos juntos e colocamos as crianças do hospital em nossas orações. Quando podemos participar ativamente do processo de recuperação e não apenas como espectadores, é um sentimento incrível. ‘Maricota´ me presenteou com essa surpresa! Foi lindo!”, declara.
O processo de reabilitação é árduo, mas a pequena está se saindo muito bem. “Os passos ainda estão inseguros, mas ela é valente, é forte, e com certeza vai se desenvolver ainda mais ao longo do processo de reabilitação. ‘Maricota’, mais uma vez, mostrou o quanto é forte e se superou; agora ninguém segura, está andando para todo lado”, comenta Dr. Everton Horiquini.
Futuro brilhante
Além do tratamento de reabilitação, ‘Maricota’ continua seu acompanhamento no HA Infantojuvenil. “Os exames mais recentes não mostram tumor, ou seja, não há tumor remanescente. Ela está atualmente em fase de acompanhamento para vigilância, com imagens periodicamente, a cada 6 meses. Ela está em reabilitação, então o foco agora é esse: seguimento e reabilitação”, declara o coordenador da neurocirurgia pediátrica da unidade infantojuvenil, Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr.
Fernanda e Wagner sabem que a filha ainda tem um longo caminho na reabilitação, mas mantêm a esperança e a fé de ver a pequena com um futuro brilhante. “Eu espero vê-la correr, formar, casar. Espero ver meus netos. Espero um futuro brilhante para ela. Espero que ela sempre se lembre do que Deus fez na vida dela, o milagre que ela é. Mariana é o milagre que o Senhor nos presenteou, e que ela leve para onde for o nome desse hospital que tanto nos amou. Porque aqui, realmente, encontramos amor”, declara Fernanda.
Ependimoma
O ependimoma é um tumor cerebral que normalmente se desenvolve a partir das células dos ventrículos ou da medula espinhal. Esse tipo de tumor é o terceiro mais comum em pediatria e, geralmente, as crianças diagnosticadas com ependimoma têm cerca de seis anos de idade. No entanto, em alguns casos, pode ocorrer em crianças com menos de três anos, como no caso de ‘Maricota’.
Os principais sintomas são:
– Dores de cabeça seguidas de vômitos, que costumam acordar as crianças à noite devido à dor.
– Alterações na marcha, com dificuldade para andar e perda de equilíbrio.
– Alterações visuais (visão dupla ou embaçamento da visão).
Dr. Carlos Roberto de Almeida Jr. ressalta que “todos esses sintomas devem levantar a suspeita de tumor cerebral em crianças. Quando são muito pequenas, com menos de dois anos, os principais sintomas são vômitos, dificuldades para andar ou atraso no desenvolvimento”.
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência em tratamento oncológico na América Latina. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Porém, o câncer também pode ser desenvolvido na fase inicial da vida. Nestes casos, há dois cenários: tumores em bebês intraúteros e tumores em bebês lactentes. Os intraúteros ocorrem quando a mulher está gravida e o bebê está com um tumor; já os lactentes acontecem quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nesses casos.
Quando se pensa em câncer, logo se pensa em prevenção também, mas em casos de câncer infantojuvenil, este é um assunto delicado. Em relação aos tumores intraúteros e em lactentes, existem fatores de risco que podem estar associados à exposição da mãe ou do pai a agentes cancerígenos, ou a alimentos ingeridos na gravidez que estejam associados à carcinogênese. Há também tumores que derivam de alterações que acontecem durante a embriogênese e não estão relacionados às exposições parentais, como por exemplo, os tumores de células germinativas – frequentes em intraúteros na região sacral ou de cabeça e pescoço.
De acordo com o diretor médico da unidade infantojuvenil do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez devem migrar do cérebro até às gônadas, mas, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, dando origem aos tumores de células germinativas que acontecem intraútero, na infância ou na adolescência.
De acordo com o Journal SAGE, os teratomas sacrococcígeos são os tumores de células germinativas mais comum em neonatos (crianças recém-nascidas), ocorrendo em, aproximadamente, 1 em 27.000 nascidos vivos, com prevalência no sexo feminino. Ao nascer, a grande maioria dos teratomas são benignos, porém, ele é capaz de manifestar degeneração maligna (e isso pode ocorrer em crianças com idade avançada também).
No caso das leucemias, mais comum entre os lactentes, o exame de sangue em recém-nascidos ou até 18 meses pode identificar facilmente as alterações; e o exame do mielograma irá confirmar se trata-se de um caso de leucemia de lactente.
No caso dos teratomas, o tratamento é cirúrgico. Importante destacar a necessidade do procedimento ser realizado por um cirurgião oncológico especialista, já que a retirada total do tumor e acompanhamento do paciente são essenciais. Isso porque poucos teratomas possuem componentes malignos, mas se os profissionais não conseguirem removê-lo completamente, há uma grande probabilidade de o tumor voltar maligno após um tempo.
Desfilar na passarela, atrair muitos olhares, brilhar e ser protagonista dos holofotes faz parte do sonho de muitas jovens. Com a Ingrid Assis não é diferente! Natural do Amapá (AP), a adolescente de 15 anos parece ser uma jovem comum, mas apenas parece, pois tem algo de realeza nesta história de superação. Cheia de sonhos, desenvolta e muito vaidosa, ela precisou se mudar para Barretos (SP) para dar início ao seu tratamento de osteossarcoma na tíbia direita, em março de 2022.
Elenita de Oliveira Silva, mãe da Ingrid e técnica em enfermagem, revela que a filha começou a apresentar dores no joelho. Após perceber que havia algo de errado com a jovem, ela então a levou para fazer exames e investigar o caso, foi quando receberam o diagnóstico de um tumor. Ao não ter recursos para um bom tratamento na sua cidade de origem e após receber o apoio de um parente que atua como médico ortopedista em Sorocaba (SP), e que conhece o HA, ele a ajudou nos tramites; foi quando a família da jovem decidiu se mudar para o interior de São Paulo.
“Eu conheci o HA por meio de um primo que me falou que o Hospital de Amor é um ótimo hospital e que tem um dos melhores tratamentos do Brasil. Vim para o estado de São Paulo ano passado e, na época, eu ainda não tinha certeza de que eu estava com câncer”, conta a jovem. Inicialmente, a esperança da família da garota é de que o tumor fosse benigno, mas infelizmente, a biópsia resultou em algo oposto ao desejo deles.“Na minha cabeça, era vir a Barretos, tirar o tumor e voltar para casa, achei que seria algo rápido, nada que mudasse a minha vida”, revela a adolescente. No entanto, após os exames foi constatado que o tumor era maligno e deste modo, a garota precisou passar pelo tratamento durante 31 semanas.
Ingrid explica que precisou fazer quimioterapia e que sofreu com a queda de cabelo e com tudo que os procedimentos oncológicos trazem aos pacientes. No meio desta jornada, a jovem precisou realizar uma operação na unidade infantojuvenil do HA. Ela fez a cirurgia, porém, devido à uma infecção, houve a necessidade da amputação da perna dela. “As pessoas aqui do hospital são muito acolhedoras e os médicos são atenciosos. No dia da minha amputação, meu pai me disse que o meu cirurgião quase chorou pela minha situação. Me sinto muito abraçada no Hospital de Amor”, relata a macapaense, sempre com um belo sorriso no rosto.
“Hoje ela é uma vencedora, graças a Deus e a este hospital. Eu estou muito feliz de ver como ela está e com a reabilitação dela. A fisioterapia aqui é maravilhosa. São processos e fases que ela tem vivido. Participar do concurso do rodeio trouxe mais ânimo e alegria para ela. Eu só tenho que agradecer a este local que nos acolheu tão bem”, conta Elenita ao ver a evolução de ver sua filha com a prótese.
Recomeço de uma nova história
Em abril deste ano, a jovem iniciou seu processo de reabilitação no HA, foi quando ela recebeu sua primeira prótese para poder voltar andar normalmente. A paciente conta com o apoio de uma equipe multiprofissional e da ‘Tia Deise’, como é carinhosamente conhecida a fisioterapeuta do HA, Deiseane Bonatelli. “A gente procura oferecer todo suporte necessário para que ela tenha uma maior independência na vida dela, para que ela possa fazer todas as necessidades possíveis”, conta Deise.
A profissional também revela a alegria de poder ajudar a garota a participar de um grande desafio. “Eu me sinto muito feliz de ver ela rainha do Rodeio pela Vida. Quando ela disse que iria entrar no concurso, eu combinei com ela para voltar aqui e treinar para andar bem bonito no dia da competição. Ela voltou, nós treinamos e ela venceu. Eu me sinto muito feliz por ela”, explica com os olhos marejados a ‘Tia’ que é muito querida por todos os pacientes, desde crianças, adultos e idosos.
Quando perguntada sobre o processo de aprendizado de voltar a andar, Ingrid, de imediato responde com um lindo sorriso no rosto: “Não tem limite. O seu limite é você mesmo, mas a prótese não te limita. Eu conheço um homem, pela internet, que escala com prótese”.
Mas engana-se quem pensa que Ingrid não tinha pisado em solo barretense antes de seu tratamento. “Eu vim a Barretos em 2019, para participar de um evento da igreja no qual congrego e nunca imaginei que eu voltaria para cá por outro motivo. É difícil, mas quando a gente entrega tudo nas mãos de Deus, tudo fica mais leve. Eu não sei até hoje porque eu perdi a minha perna, mas eu confio em Deus e sei que tudo tem um propósito”.
A competição e seu reinado
No início do ano, o HA abriu as inscrições para a 3ª edição do Rodeio Pela Vida 2023 – evento que acontece em Barretos (SP) e é organizado pela instituição, com renda 100% em prol do Hospital de Amor. Incentivada pela ‘Tia Lili’, uma das organizadoras do evento ‘Fadas Madrinhas’, Ingrid tomou coragem e fez sua inscrição.
Inicialmente, ela disse acreditar que no máximo ficaria no 3º lugar, pois o páreo parecia duro. Ao ser revelado seu nome como a rainha do rodeio, ela não escondeu a surpresa e ficou em êxtase. “Estou muito feliz de ter sido eleita a rainha, se puder, eu quero muito conhecer o padre Fábio de Mello e dar um abraço nele”, explica a garota entusiasmada.
Ao lado de Ingrid, o concurso elegeu a princesa, Jamily Yasmin Peres do Nascimento, e a madrinha Raquel Galvão de Oliveira. A 3ª edição do “Rodeio Pela Vida” teve início no dia 7 de junho e termina no dia 11 de junho, no Recinto Paulo de Lima Correa. Quando questionada sobre um conselho que a rainha daria para pessoas que estão passando pelo mesmo enfrentamento que recentemente ela concluiu, ela não titubeia e logo responde: “Se você está passando por um problema, confie em Deus que vai dar tudo certo.”
A noite da última terça-feira, 4 de abril, ficará para sempre na memória de 60 adolescentes em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil, que foram presenteados com um ‘Baile de Debutantes’ do projeto Fadas Madrinhas, idealizado há quase 20 anos pela empresária Liliane Barros Marty Caron, conhecida carinhosamente como Lili. O evento, que trouxe a magia do fantástico universo de ‘O Mágico de Oz’, foi digno dos sonhos dos príncipes e princesas, com direito a valsa, roupas de gala, madrinhas, padrinhos e muitos convidados especiais que se reuniram para comemorar a vida e as histórias de cada um dos pacientes.
Nesta edição, que foi a 5ª realizada com exclusividade aos pacientes do HA, as comemorações começaram um dia antes com um jantar de boas-vindas e teve um toque a mais de emoção, por ser a primeira grande festa do projeto após o período de pandemia. Lili conta que a intenção de realizar uma festa de 15 anos para adolescentes carentes, surgiu, literalmente, de um sonho. “Eu sonhei que fazia 15 anos em uma grande festa. Tinha vestido longo, valsa e as minhas convidadas eram as meninas que eu visitava e ajudava. Era realmente um sonho. No dia seguinte, comecei a tornar isso realidade, uma realidade que só é possível graças à união, parceria, doação e dedicação de tantos amigos e parceiros”.
Para a oncologista pediátrica da unidade infantojuvenil e madrinha do projeto, Dra. Erica Boldrini, momentos de felicidade e concretização de sonhos também precisam fazer parte da memória neste período da vida dos adolescentes em tratamento. “Não é porque eles estão dentro de um hospital, passando por momentos tão difíceis, que não existirão momentos incrivelmente bons e acredito que este seja um desses ápices”, ressaltou.
A hora mais aguardada da noite não poderia ter sido mais emocionante! A valsa, embalada pela canção ‘Lanterna dos Afogados’, foi especialmente escolhida e cantada ao vivo pelas irmãs e atrizes Antônia Morais e Cleo Pires. “Escolhemos essa música pelo significado pessoal que ela tem para nós, uma das músicas preferidas do nosso tio Alexandre, que nos deixou no final do ano passado e que também foi tratado no HA. Esse hospital e todo o trabalho é realmente um orgulho para o nosso país, a assistência aos pacientes e suas famílias, a forma que humanizam os tratamentos e pensam em cada detalhe para minimizar as dores e as dificuldades da doença. Eu só posso agradecer por ter feito parte disso”, se emocionou Antônia, que prometeu participar de todas a próximas edições a partir de agora. A atriz foi convidada a conhecer o projeto e a instituição pelo namorado e ator Paulo Dalagnoli, que se apaixonou pela causa e desde a primeira edição do baile participa como Príncipe.
Para tornar a experiência mais especial, tudo foi planejado para ser uma grande surpresa aos verdadeiros donos e donas da festa, desde os vestidos e decoração, até as atrações principais, como o show de Dennis DJ, que só foi revelado na abertura do palco. A noite também foi abrilhantada pelas apresentações da cantora Wina, do grupo ‘O Clã’ e da dupla ‘Augusto & Atílio’, além da presença do humorista Jonathan Nemer, que também foi um dos padrinhos.
Realizadores de sonhos
O projeto, que só é possível por meio das doações e solidariedade de grandes empresas e empresários(as), contou, neste ano, com a parceria da estilista Dani Messih, da loja Ouro Têxtil, do grupo de moda Carmen Steffens e da Casa da Beleza Cris Rozzini, que proporcionou um verdadeiro Dia de Princesa para as debutantes. A cerimonialista Ana Araújo e o decorador Roni Vieira trouxeram sua expertise para criar uma decoração deslumbrante, enquanto o buffet foi servido pela Doce Pimenta. O chef Picuí e outros chefs convidados foram responsáveis pelo cardápio do jantar, já o bolo artístico foi assinado por Andreia Bolos. Para completar, os drinks foram servidos pela Flairs Bartenders.
Sobre o projeto
O projeto é uma produção independente, de iniciativa privada e sem fins lucrativos, da empresária Liliane Barros Marty Caron, que há mais de 20 anos desenvolve ações sociais em todo o Brasil. Dentre as 10 edições, cinco foram realizadas no Hospital do Amor, uma declaração de carinho e admiração da empresária ao trabalho realizado pelo hospital, considerado referência no tratamento e prevenção do câncer na América Latina. A missão do Projeto Fadas Madrinhas ė realizar sonhos de jovens com histórias de vida marcantes, sem condições de realizar com recursos próprios ou familiares, o desejo de ter uma grande festa de debutantes.
Por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer apenas no Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP) – centro de referência no tratamento oncológico na América Latina. Foi pensando neste atual cenário que o diretor médico da unidade do HA, Dr. Luiz Fernando Lopes, idealizou um projeto junto ao St. Jude Children´s Research Hospital: o programa ‘Aliança Amarte’.
Para apresentar os resultados desta união científica, que há dois anos busca as melhores estratégias para diagnóstico precoce e tratamento para pacientes infantojuvenis com câncer do mundo todo, aconteceu neste 2 de setembro, em Barretos (SP), o “II Encontro Aliança Amarte”, com os representantes dos 25 centros participantes (até então, eram apenas 13 centros envolvidos). Dentre eles, estiveram presentes o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital – hospital referência mundial no tratamento de câncer infantojuvenil – Dr. Carlos Rodriguez Galindo, além de representantes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR), Hospital da Criança de Brasília José Alencar (DF), Hospital das Clínicas Porto Alegre (RS), GRAACC São Paulo (SP), entre outros centros oncológicos e de pesquisa importantes do país.
De acordo com o diretor médico do HA, o termo ‘Amarte’ significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Treinamento Especializado. “A iniciativa representa a tentativa de aumentar a sobrevida de todas as crianças dos centros que estão envolvidos na Aliança, padronizando os protocolos de tratamento e diagnóstico de todas as entidades. Trata-se de um trabalho colaborativo entre vários segmentos, com profissionais da área jurídica, serviço social e todas as outras de saúde, que fazem reuniões mensalmente para desenvolver as melhorias”, afirmou Dr. Luiz Fernando Lopes.
Para o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata, a parceria de longa data com o St. Jude é, assim como tantas outras, feita pela providência. “Nós compartilhamos os mesmos ideias e missão, e é por isso que nos orgulhamos de, hoje, dar um novo passo nessa história que trará os melhores tratamentos não apenas para os nossos pacientes, mas para pacientes de outros centros de referência de toda América Latina”, declarou.
Aliança Amarte
Dentre os pilares da ‘Aliança Amarte’, estão:
• Equalizar diagnósticos: disseminando, de forma colaborativa, as melhores práticas com base nas evidências científicas, para aprimorar a atenção em saúde de crianças e adolescentes com câncer mediante padronização de critérios diagnósticos; compartilhando tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
• Padronizar tratamento: ao desenvolver ações que levem inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente; além de desenvolver ações de formação, aprimoramento e capacitação de pessoal especializado na atenção pediátrica oncológica.
• Estudos epidemiológicos e de sobrevida: mantendo um banco de dados que permita o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência.
• Desenvolvimento científico e inovação: incentivando e/ou promovendo o desenvolvimento de pesquisa, visando a geração de novos conhecimentos e a transição para a assistência.
Lopes explicou, que quando sugeriu a criação do projeto ‘Aliança Amarte’, ele conversou diretamente com a diretoria do St. Jude, por meio do programa global deles, que tem o objetivo de chegar a todas as crianças de várias regiões do mundo, como a Ásia, Eurásia, África e América do Sul. “O alvo deste programa é ter todos os centros do Brasil dentro da aliança, a fim de contribuir com o trabalho que já desenvolve protocolos para cuidar de crianças que tratam de tumor cerebral, molecular e meduloblastoma. Além disso, os profissionais de cuidados paliativos da aliança criaram um grupo de orientação destinado aos pais desses pacientes, em um trabalho em conjunto. A expectativa, é de que todas as crianças e adolescentes que enfrentam câncer sejam tratados da mesma maneira no mundo inteiro, começando pelos pacientes que já fazem parte dos centros participantes do projeto”, contou o diretor médico.
A estimativa é de que mais de 2 mil pacientes infantojuvenis possam receber a oportunidade de chegar a um destes centros precocemente, oferecendo exames mais sofisticados, criando registros de dados e aumentando as chances de cura.
Aliança Global
Em setembro de 2021, o Hospital de Amor Infantojuvenil inaugurou um espaço exclusivo para os profissionais que atuam no centro de treinamento, ensino e pesquisa, em parceira com o Hospital St. Jude. O programa ‘Aliança Global’ é composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol da mesma causa: salvar vidas.
O espaço possui vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades. O novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Cerimônia
Após o “II Encontro Aliança Amarte” (St. Jude Global), as entidades se reuniram para a assinatura do “Acordo de Cooperação entre instituições médicas de saúde para tratamento do câncer infantojuvenil”. Durante a cerimônia, o chefe do departamento Global de pediatria do St. Jude Children’s Research Hospital, Dr. Carlos Rodriguez Galindo, declarou que toda a equipe do centro americano sente-se realizada e gratificada com o sucesso dessa importante parceria!
Para abrilhantar o evento, a cantora lírica, apresentadora, ex-paciente oncológica e grande parceira do HA, Giovanna Maira, contou sua história e cantou músicas clássicas de sucesso, ao lado do coral “Acordes Vocais” – do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor – emocionando todos os participantes.
Confira o nome das instituições envolvidas:
Bahia
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Itabuna – Hospital Manoel Novaes
Hospital Martagão Gesteira
Hospital Santa Isabel
Ceará
Hospital Infantil Albert Sabin
Distrito Federal
Hospital da Criança de Brasília José Alencar
Minas Gerais
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Geras
Hospital Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia
Pernambuco
Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP
Hospital Universitário Oswaldo Cruz
Paraná
União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer – UOPECCAN
Hospital Erastinho
Hospital Pequeno Príncipe
Rio Grande do Norte
Liga Norteriograndense contra o câncer
Rondônia
Hospital de Amor Amazonia
Rio Grande do Sul
Hospital São Vicente de Paulo – Passo Fundo
Hospital das Clínicas Porto Alegre
Santa Catarina
Hospital Joana de Gusmão
Hospital Regional do Oeste – Chapecó
São Paulo
Hospital de Amor Infantojuvenil
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu
Hospital Amaral Carvalho
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
GACC – Grupo de assistência à Criança com Câncer
GRAACC
O Hospital de Amor recebeu da doadora Carol, do município de Ribeirão Preto – SP, uma entrega de produtos alimentícios, presenteando a instituição infantil e o São Judas Tadeu com 330 ovos de páscoa. Essa doação especial é de extrema importância para o HA.
Agradecemos a generosidade de todos os envolvidos e o carinho com o Hospital!
A doação é um gesto nobre que pode ajudar a mudar a história de milhares de pessoas. Seja ela financeira, de sangue, do tempo disponibilizado pelos voluntários ou de medula óssea. Sabendo da importância da conscientização, anualmente, o Ministério da Saúde promove a campanha da ‘Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea’. Neste ano, ocorre de 14 a 21/12.
Segundo a médica pediatra da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dra. Neysimelia Costa Villela, “O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de muitas doenças em diferentes estágios e faixas etárias. Porém, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras. Para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis. Portanto, ser um doador de medula óssea é um verdadeiro ato de solidariedade, capaz de salvar vidas”, esclarece a especialista.
Não existe luta maior do que a esperança
Segundo o Ministério da Saúde, a semana foi instituída em 2009 e tem como objetivo orientar o desenvolvimento de atividades que visam esclarecimentos e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores. Já que este gesto pode salvar a vida de milhares de pacientes, assim como da pequena Isabella Dias, 6 anos, de Pinheiral (RJ).
Tudo mudou na vida dessa fluminense em 2015, quando ela foi diagnosticada com leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ). Esta doença é um tipo de leucemia bastante rara, pois não é considerada nem aguda e nem crônica, correspondendo a 2-3% de todas as leucemias em crianças.
“Descobrimos a doença depois de uma febre alta e dos sintomas físicos: palidez cutânea, perda de apetite, manchas roxas na pele e sudorese intensa. E graças ao auxílio de uma amiga que trabalhava na secretaria de saúde do meu munícipio, eu conheci o Hospital de Amor”, relata a técnica em enfermagem, Daniela de Fátima Bento, 43 anos, mãe de Isabela. A profissional ainda completa a fala demonstrando muita gratidão a todos do HA: “No Hospital de Amor, existem pessoas que se doam pelo próximo. Vale muito a pena ajudá-los por tudo o que os colaboradores fazem para dar uma qualidade de vida, não somente aos pacientes, mas também aos acompanhantes”, relata Daniela.
Em junho de 2016, Isa (como é carinhosamente chamada pela família) recebeu o transplante de medula do seu pai, Fábio Dias, que apresentou 50% de compatibilidade. Após uma bateria de exames, o procedimento ocorreu na unidade do HA em Barretos (SP), sendo um sucesso.
Segundo a Dra. Neysi, no total, existem, no Brasil, cerca de 70 centros para transplantes de medula óssea. Destes, 30 realizam transplantes com doadores não aparentados e estão distribuídos por 8 estados brasileiros e no Distrito Federal. No Hospital de Amor, neste ano, 120 transplantes foram realizados.
“O transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais, com o objetivo de reconstituir uma nova medula saudável. É na medula óssea que se localizam as células-tronco hematopoéticas, responsáveis pela geração de todo o sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas). As células-tronco doadas são infundidas no paciente por meio de um cateter venoso. Elas trafegam pela circulação até o interior dos ossos, onde é esperado que se multipliquem e formem a nova medula óssea. Existem dois tipos de transplante: o autólogo, no qual as células são retiradas do próprio paciente (opção utilizada em casos em que a doença não tem origem na medula) e o alogênico, em que as células são doadas por outra pessoa”, explica a oncopediatra.
Ao longo do tratamento, Isabela teve a oportunidade de participar de vários eventos organizados pelo time do HA, como festinhas de aniversários, celebrações de carnaval, festa junina, Natal e aproveitar a visita de várias celebridades, como o inesquecível dia em que ela conheceu a eterna rainha dos baixinhos: a apresentadora Xuxa.
Atualmente, a família reside em Barretos (SP) e a garotinha segue fazendo o acompanhamento de seu tratamento na unidade infantojuvenil do HA. “Se eu pudesse dizer algo para quem recebe o diagnóstico semelhante ao da Isa, gostaria de dizer que apesar de toda batalha que está por vir, não desanime, pois Deus não dá uma prova além daquela que somos capazes de suportar”, conclui a mãe da paciente.
Conexão de Amor
Ao enfrentar um momento semelhante ao da família do Rio, duas famílias criaram uma conexão eterna e laços invisíveis que somente o amor e a amizade sabem construir. O encontro de amor entre as famílias das pequenas Camila, 4 anos, e Maria Eduarda, 9 anos, tem sido fundamental para superar momentos delicados durante o tratamento de leucemia enfrentado pelas meninas no Hospital de Amor.
Em 2019, a boliviana Camila, 5 anos, foi diagnosticada com leucemia, quando seus pais, Erika Guzman e Gabriel Soleto, ambos médicos, moradores da cidade de Santa Cruz de La Sierra, Bolívia, decidiram trazê-la para o Hospital de Amor Barretos. “Tratar a minha filha neste hospital e poder estar com a minha família completa é um grande presente dos céus. O nome do hospital é pequeno diante do amor que nós recebemos neste local”, diz Erika.
A garotinha do país vizinho segue o tratamento, enquanto vive com o seus pais e sua irmãzinha, Brielle, no Lar de Amor – um dos alojamentos do HA.
Já Maria Eduarda Sandoval, de Cuiabá (MT), que recebeu o mesmo diagnóstico aos dois anos e meio de idade, em 2015, já estava em tratamento no HA, quando em 2019, sua mãe, Ritieli Sandoval, que um dia acompanhou a jornada da irmã para se tornar médica na Bolívia, foi informada que um casal de médicos daquele país estava indo para Barretos, em busca de tratamento para a filha.
Quis o destino unir essas histórias, gerando assim, uma conexão eterna entre as duas famílias. “Quando nós, que somos mães; de outra cidade, chegamos a um novo local, sem conhecer ninguém, com o desespero e medo de perder o filho, é difícil. Diante disso, toda ajuda é bem-vinda, pois foi o que eu passei. A maioria dos familiares abandonam tudo, saem apenas com uma malinha na mão. Ter um suporte, o primeiro contato com um novo amigo, que pode te instruir e apresentar o local, é algo que não tem dinheiro que pague”, relata a mãe da paciente Duda que, hoje está bem, após a recuperação do transplante de medula óssea.
A Dra. Neysi esclarece que “o transplante de medula óssea é uma modalidade de tratamento geralmente indicada para doenças relacionadas com a fabricação de células do sangue e com deficiências no sistema imunológico. Os principais beneficiados com o transplante são pacientes com leucemias, linfomas, doenças originadas do sistema imune em geral e defeitos da medula óssea (como as aplasias e as mielodisplasias). Outras doenças, não tão frequentes, também podem ser tratadas com transplante de medula, como algumas doenças do metabolismo, autoimunes e vários tipos de tumores. O transplante de medula óssea pode ser indicado para o tratamento de um conjunto de cerca de 80 doenças.”
O suporte da família Sandoval foi fundamental para apoiar a família boliviana quando chegaram ao Brasil, além da amizade das mães que permanece firme; o que prova que a empatia é uma conexão que pode quebrar todas as barreiras. Assim como o gesto de doar pode mudar vidas e trazer a esperança às famílias.
Doe amor e salve vidas
Assim como destino trouxe amor e a solidariedade que cruzaram as vidas da pequena paciente da Bolívia, Camila, ele também presenteou Isa e Duda ao realizarem os transplantes. Por isso, a médica incentiva a doação de medula óssea. Lembrando que os dados ficam cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), que é o terceiro maior banco de doadores do mundo, com mais de cinco milhões de pessoas cadastradas.
Segundo a médica, para fazer parte do time de doadores, basta ir a um hemocentro mais próximo da sua casa, portando com documento de identidade. “Cadastrar-se não significa que a doação será feita naquele momento. Pois, serão retirados cerca de 10 ml de sangue para avaliar a compatibilidade do doador com pacientes que precisam do transplante. Os dados ficam registrados e, se em algum momento houver alguém compatível, o voluntário é procurado para decidir sobre efetivar a doação. Estima-se que a chance de se encontrar um doador não aparentado compatível seja de uma em cem mil. Uma vez encontrada a compatibilidade, o doador é convocado para realizar o procedimento de coleta, que pode ser feito por meio do sangue ou diretamente das células da medula óssea, através de punções na bacia” conclui a especialista.
A médica também esclarece que para doar é necessário:
– Ter entre 18 e 55 anos de idade;
– Estar em bom estado geral de saúde;
– Não ter doença infecciosa ou incapacitante;
– Não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico;
– Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.
Publicado em 21 de dez de 2020 | Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares