Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.
Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.
Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.
Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.
Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.
Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.
Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.
Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.
A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).
A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.
No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.
Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.
“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.
A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.
Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.
Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.
São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.
Doar medula óssea é um gesto de solidariedade que pode ajudar pacientes que têm o transplante como a única chance de cura. E você sabia que, em função das características genéticas do sistema HLA (Human Leucocyte Antigen: que significa Antígeno Leucocitário Humano), esta chance é de 30% entre irmãos e muito menor quando buscamos doadores não-aparentados?
Por este motivo, existem os Registros de Doadores Voluntários em diferentes países, totalizando mais de 38 milhões de doadores no mundo. Dentre eles está o REDOME – terceiro maior registro, responsável pela manutenção das informações de todos os doadores voluntários de medula óssea cadastrados no Brasil e pela identificação de possíveis doadores. Atualmente, ele tem suas atividades coordenadas pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA) e representa, para os pacientes brasileiros, a maior chance de encontrar um doador não-aparentado.
Mas afinal, como se tornar um doador voluntário de medula óssea? Entenda o assunto e saiba como você pode salvar vidas!
O que é medula óssea?
A medula óssea é um tecido gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecido popularmente por “tutano”. Nela, são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. O transplante de medula óssea é recomendado a pacientes com doenças que afetam as células do sangue, como as leucemias, por exemplo, e também para os casos de anemia aplástica, linfomas, entre outras.
O transplante é a substituição da medula óssea doente por uma saudável. Com isso, o organismo do paciente transplantado passa a produzir novas células da medula óssea e do sangue.
Quem pode doar?
Para se tornar um doador de medula óssea é necessário:
– Ter entre 18 e 35 anos de idade;
– Estar em bom estado de saúde;
– Não ter doença infecciosa transmissível pelo sangue (como infecção pelo HIV ou hepatite);
– Não apresentar história de doença neoplásica (câncer), hematológica ou autoimune (como lúpus eritematoso sistêmico e artrite reumatoide).
Se você estiver dentro de todos esses requisitos, basta fazer um cadastro no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
Como funciona o cadastramento?
Para fazer o cadastro, o doador deve apresentar um documento original de identidade e preencher um formulário com suas informações pessoais. Além disso, será necessária a coleta de uma amostra de sangue (5 ml) para testes de tipificação HLA – fundamental para a compatibilidade do transplante e para identificar suas características
genéticas. Estes dados serão incluídos no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
A partir disso, todas as informações genéticas do doador e dos pacientes são cruzadas. Uma vez identificado um potencial doador compatível, ele é contatado e convidado a realizar novos testes de compatibilidade e uma avaliação clínica e laboratorial. Confirmada a compatibilidade com o paciente e o bom estado-de-saúde do doador, a doação é agendada. Este processo costuma levar 60 dias e não é necessária nenhuma mudança de hábitos de vida, de trabalho ou de alimentação.
Como é feita a doação?
A coleta das células-tronco hematopoéticas é realizada em centros de transplante ou hemocentros públicos ou privados de todo o país autorizados pelo Ministério da Saúde. Existem duas formas de doar (por punção ou aférese) e a decisão do procedimento mais adequado é feita pelo médico.
1) No primeiro caso, o doador é anestesiado em centro cirúrgico e requer internação de 24 horas. Uma porção da medula é retirada do interior dos ossos da bacia por meio de punções com agulhas, com duração de cerca de 90 minutos. O doador retorna às suas atividades habituais uma semana após a doação.
2) No segundo procedimento, chamado aférese, o doador toma um medicamento por cinco dias, que faz com que as células da medula óssea circulem na corrente sanguínea. Estas células são retiradas diretamente pelas veias do braço do doador, com uso da máquina de aférese, com duração de cerca de 3 a 4 horas.
• Nos dois casos, a medula óssea do doador se recompõe em apenas 15 dias.
Como fica o paciente pós transplante?
Depois de um tratamento que destrói sua própria medula óssea com quimioterapia e/ou radioterapia, o paciente receberá a nova medula por meio de uma transfusão. Em três semanas, a medula transplantada já estará produzindo células novas.
Onde é possível fazer o cadastro para ser um doador voluntário de medula?
O cadastro de doadores voluntários no REDOME é realizado nos hemocentros de todo o país, portanto, procure o mais próximo de você para obter mais informações. Em Barretos (SP), vá até o Hemonúcleo do Hospital de Amor e nos ajude nessa missão!
• Vale lembrar que: o cadastro permanecerá ativo no REDOME até a pessoa completar 60 anos de idade, ou seja, ela poderá ser selecionada para um paciente ao longo de toda a sua vida. Por este motivo, é muito importante que o doador mantenha seus dados pessoais atualizados – o que pode ser feito por meio do site do próprio REDOME.
Informações:
Em caso de dúvidas, entre em contato com o hemonúcleo do HA pelo telefone: (17) 3321-6600 (ramal: 6941 ou 6753).
Com a sua ajuda podemos aumentar as chances de encontrar doadores compatíveis com nossos pacientes. Seja o herói de alguém! Cadastre-se e seja doador de medula óssea!
A doação é um gesto nobre que pode ajudar a mudar a história de milhares de pessoas. Seja ela financeira, de sangue, do tempo disponibilizado pelos voluntários ou de medula óssea. Sabendo da importância da conscientização, anualmente, o Ministério da Saúde promove a campanha da ‘Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea’. Neste ano, ocorre de 14 a 21/12.
Segundo a médica pediatra da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dra. Neysimelia Costa Villela, “O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de muitas doenças em diferentes estágios e faixas etárias. Porém, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras. Para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis. Portanto, ser um doador de medula óssea é um verdadeiro ato de solidariedade, capaz de salvar vidas”, esclarece a especialista.
Não existe luta maior do que a esperança
Segundo o Ministério da Saúde, a semana foi instituída em 2009 e tem como objetivo orientar o desenvolvimento de atividades que visam esclarecimentos e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores. Já que este gesto pode salvar a vida de milhares de pacientes, assim como da pequena Isabella Dias, 6 anos, de Pinheiral (RJ).
Tudo mudou na vida dessa fluminense em 2015, quando ela foi diagnosticada com leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ). Esta doença é um tipo de leucemia bastante rara, pois não é considerada nem aguda e nem crônica, correspondendo a 2-3% de todas as leucemias em crianças.
“Descobrimos a doença depois de uma febre alta e dos sintomas físicos: palidez cutânea, perda de apetite, manchas roxas na pele e sudorese intensa. E graças ao auxílio de uma amiga que trabalhava na secretaria de saúde do meu munícipio, eu conheci o Hospital de Amor”, relata a técnica em enfermagem, Daniela de Fátima Bento, 43 anos, mãe de Isabela. A profissional ainda completa a fala demonstrando muita gratidão a todos do HA: “No Hospital de Amor, existem pessoas que se doam pelo próximo. Vale muito a pena ajudá-los por tudo o que os colaboradores fazem para dar uma qualidade de vida, não somente aos pacientes, mas também aos acompanhantes”, relata Daniela.
Em junho de 2016, Isa (como é carinhosamente chamada pela família) recebeu o transplante de medula do seu pai, Fábio Dias, que apresentou 50% de compatibilidade. Após uma bateria de exames, o procedimento ocorreu na unidade do HA em Barretos (SP), sendo um sucesso.
Segundo a Dra. Neysi, no total, existem, no Brasil, cerca de 70 centros para transplantes de medula óssea. Destes, 30 realizam transplantes com doadores não aparentados e estão distribuídos por 8 estados brasileiros e no Distrito Federal. No Hospital de Amor, neste ano, 120 transplantes foram realizados.
“O transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais, com o objetivo de reconstituir uma nova medula saudável. É na medula óssea que se localizam as células-tronco hematopoéticas, responsáveis pela geração de todo o sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas). As células-tronco doadas são infundidas no paciente por meio de um cateter venoso. Elas trafegam pela circulação até o interior dos ossos, onde é esperado que se multipliquem e formem a nova medula óssea. Existem dois tipos de transplante: o autólogo, no qual as células são retiradas do próprio paciente (opção utilizada em casos em que a doença não tem origem na medula) e o alogênico, em que as células são doadas por outra pessoa”, explica a oncopediatra.
Ao longo do tratamento, Isabela teve a oportunidade de participar de vários eventos organizados pelo time do HA, como festinhas de aniversários, celebrações de carnaval, festa junina, Natal e aproveitar a visita de várias celebridades, como o inesquecível dia em que ela conheceu a eterna rainha dos baixinhos: a apresentadora Xuxa.
Atualmente, a família reside em Barretos (SP) e a garotinha segue fazendo o acompanhamento de seu tratamento na unidade infantojuvenil do HA. “Se eu pudesse dizer algo para quem recebe o diagnóstico semelhante ao da Isa, gostaria de dizer que apesar de toda batalha que está por vir, não desanime, pois Deus não dá uma prova além daquela que somos capazes de suportar”, conclui a mãe da paciente.
Conexão de Amor
Ao enfrentar um momento semelhante ao da família do Rio, duas famílias criaram uma conexão eterna e laços invisíveis que somente o amor e a amizade sabem construir. O encontro de amor entre as famílias das pequenas Camila, 4 anos, e Maria Eduarda, 9 anos, tem sido fundamental para superar momentos delicados durante o tratamento de leucemia enfrentado pelas meninas no Hospital de Amor.
Em 2019, a boliviana Camila, 5 anos, foi diagnosticada com leucemia, quando seus pais, Erika Guzman e Gabriel Soleto, ambos médicos, moradores da cidade de Santa Cruz de La Sierra, Bolívia, decidiram trazê-la para o Hospital de Amor Barretos. “Tratar a minha filha neste hospital e poder estar com a minha família completa é um grande presente dos céus. O nome do hospital é pequeno diante do amor que nós recebemos neste local”, diz Erika.
A garotinha do país vizinho segue o tratamento, enquanto vive com o seus pais e sua irmãzinha, Brielle, no Lar de Amor – um dos alojamentos do HA.
Já Maria Eduarda Sandoval, de Cuiabá (MT), que recebeu o mesmo diagnóstico aos dois anos e meio de idade, em 2015, já estava em tratamento no HA, quando em 2019, sua mãe, Ritieli Sandoval, que um dia acompanhou a jornada da irmã para se tornar médica na Bolívia, foi informada que um casal de médicos daquele país estava indo para Barretos, em busca de tratamento para a filha.
Quis o destino unir essas histórias, gerando assim, uma conexão eterna entre as duas famílias. “Quando nós, que somos mães; de outra cidade, chegamos a um novo local, sem conhecer ninguém, com o desespero e medo de perder o filho, é difícil. Diante disso, toda ajuda é bem-vinda, pois foi o que eu passei. A maioria dos familiares abandonam tudo, saem apenas com uma malinha na mão. Ter um suporte, o primeiro contato com um novo amigo, que pode te instruir e apresentar o local, é algo que não tem dinheiro que pague”, relata a mãe da paciente Duda que, hoje está bem, após a recuperação do transplante de medula óssea.
A Dra. Neysi esclarece que “o transplante de medula óssea é uma modalidade de tratamento geralmente indicada para doenças relacionadas com a fabricação de células do sangue e com deficiências no sistema imunológico. Os principais beneficiados com o transplante são pacientes com leucemias, linfomas, doenças originadas do sistema imune em geral e defeitos da medula óssea (como as aplasias e as mielodisplasias). Outras doenças, não tão frequentes, também podem ser tratadas com transplante de medula, como algumas doenças do metabolismo, autoimunes e vários tipos de tumores. O transplante de medula óssea pode ser indicado para o tratamento de um conjunto de cerca de 80 doenças.”
O suporte da família Sandoval foi fundamental para apoiar a família boliviana quando chegaram ao Brasil, além da amizade das mães que permanece firme; o que prova que a empatia é uma conexão que pode quebrar todas as barreiras. Assim como o gesto de doar pode mudar vidas e trazer a esperança às famílias.
Doe amor e salve vidas
Assim como destino trouxe amor e a solidariedade que cruzaram as vidas da pequena paciente da Bolívia, Camila, ele também presenteou Isa e Duda ao realizarem os transplantes. Por isso, a médica incentiva a doação de medula óssea. Lembrando que os dados ficam cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), que é o terceiro maior banco de doadores do mundo, com mais de cinco milhões de pessoas cadastradas.
Segundo a médica, para fazer parte do time de doadores, basta ir a um hemocentro mais próximo da sua casa, portando com documento de identidade. “Cadastrar-se não significa que a doação será feita naquele momento. Pois, serão retirados cerca de 10 ml de sangue para avaliar a compatibilidade do doador com pacientes que precisam do transplante. Os dados ficam registrados e, se em algum momento houver alguém compatível, o voluntário é procurado para decidir sobre efetivar a doação. Estima-se que a chance de se encontrar um doador não aparentado compatível seja de uma em cem mil. Uma vez encontrada a compatibilidade, o doador é convocado para realizar o procedimento de coleta, que pode ser feito por meio do sangue ou diretamente das células da medula óssea, através de punções na bacia” conclui a especialista.
A médica também esclarece que para doar é necessário:
– Ter entre 18 e 55 anos de idade;
– Estar em bom estado geral de saúde;
– Não ter doença infecciosa ou incapacitante;
– Não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico;
– Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.
A palavra Leucemia ainda espanta muito as pessoas. Há muitos anos, essa doença era associada a um grande número de mortes e, por ser uma enfermidade com desenvolvimento frequente em crianças, o receio crescia ainda mais. Porém, hoje esse cenário se transformou e, felizmente, muitos casos de leucemia podem ser curados, sem contar que mesmo que não o sejam, a sobrevida dos pacientes pode ser aumentada em longos anos com o tratamento adequado.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA), para o ano de 2020 há uma estimativa de mais de 10 mil casos novos da doença, com uma incidência ligeiramente maior em homens. Atualmente, é o 9º câncer mais comum entre homens e o 11º entre as mulheres. Com números tão alarmantes, é preciso estar atento, entender esse tipo de câncer e saber como diagnosticá-lo precocemente. Você conhece a leucemia?
O que é a doença chamada leucemia?
É o câncer que afeta as células do sangue, ou seja, os leucócitos ou glóbulos brancos (que são as células responsáveis pela defesa do corpo) e se inicia dentro da medula óssea. Segundo descrito pelo INCA, a medula óssea é o local de fabricação das células sanguíneas e ocupa a cavidade dos ossos, sendo popularmente conhecida por tutano. Nela, são encontradas as células que dão origem aos glóbulos brancos (leucócitos), aos glóbulos vermelhos (hemácias ou eritrócitos) e às plaquetas.
Nas leucemias, há a alteração em uma célula da medula, que se torna anormal (doente) e passa a se multiplicar mais aceleradamente, perdendo a capacidade de se diferenciar e morrendo menos do que as células normais. Desta forma, estas células anormais vão se acumulando na medula óssea, substituindo as células saudáveis e atrapalhando a formação de células “boas” do sangue, que são os glóbulos vermelhos (de transporte de oxigênio), glóbulos brancos (de defesa) e plaquetas (que ajudam na coagulação).
Sob esta denominação, estão agrupadas várias neoplasias diferentes: pode ser dividida pelo tipo de célula afetada – mielóide e linfóide, e pela forma de evolução da doença – aguda e crônica. Assim, os quatro principais subgrupos de leucemia são: Leucemia Linfóide Aguda (LLA), Leucemia Mielóide Aguda (LMA), Leucemia Linfóide Crônica (LLC) e Leucemia Mielóide Crônica (LMC).
Como esse tipo de câncer se desenvolve?
As causas do desenvolvimento de leucemia não são totalmente definidas, mas existem fatores de risco mais relacionados a um ou outro tipo. Para as leucemias agudas, são considerados fatores de risco: exposição a benzeno e a radiação ionizante, exposição a quimioterapia (no caso de tratamento de doenças prévias), exposição a agrotóxicos, entre outros.
Existem também associações com doenças e alterações genéticas, como Síndrome de Down e Anemia de Fanconi (síndrome genética herdada dos pais); e com história familiar, por exemplo: em LLC, há incidência em parentes de primeiro grau em relação a população geral.
Outras doenças hematológicas (aquelas que comprometem a produção dos componentes do sangue) também aumentam o risco de desenvolvimento da leucemia, como síndromes mielodisplásicas (um grupo de distúrbios causados quando algo interrompe a produção de células sanguíneas).
Em relação à faixa etária, é importante alertar: quanto maior a idade, maior o risco de leucemia, exceto o tipo LLA, que é o mais frequente em crianças e é considerado o câncer mais comum na infância. Segundo as oncopediatras do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dra. Anita Frisanco Oliveira e Dra. Bianca Faustini Baglioli, a leucemia linfóide aguda ocorre mais entre crianças de 2 e 5 anos, podendo ser diagnosticada também, em menor frequência, em lactentes (crianças que ainda mamam) e adolescentes. “Já a leucemia mielóide aguda (LMA) é mais frequente nos lactentes, com um declínio até os 9 anos de idade, e um novo aumento da sua incidência a partir da adolescência. A leucemia mielóide crônica (LMC) é mais comum em adolescentes e adultos jovens”, afirma Dra. Bianca.
É possível prevenir a leucemia?
Diferentemente do que acontece na maioria dos casos de câncer, não há fatores de risco conhecidos para a leucemia, não podendo, desta forma, ser prevenida. Porém, a médica hemotalogista do Hospital de Amor, Dra. Iara Zapparoli Gonçalves, explica que ter hábitos saudáveis de vida e cuidados com a saúde, incluindo alimentação adequada e prática de exercícios físicos regularmente; realizar tratamento de doenças concomitantes (que acontecem ao mesmo tempo no organismo); evitar exposição desnecessária a agentes potencialmente tóxicos, incluindo o tabagismo; e fazer o uso adequado de equipamento de proteção individual (EPIs), são exemplos que melhoram a qualidade de saúde e de vida, e deixam os indivíduos fortes para enfrentar as adversidades.
Nas crianças, ao contrário do que acontece com adultos que podem receber orientações quanto a prevenção, a leucemia está relacionada a alterações genéticas, não sendo possível preveni-la, mas sim diagnosticá-la precocemente. Em ambos os casos, o principal exame para a suspeita desse tipo de câncer é o hemograma. Caso haja evidência da doença, outro exame é realizado, o mielograma, onde a coleta de sangue é feita diretamente na medula óssea podendo avaliar sua morfologia, tipo de célula acometida, imunofenotipagem (técnica utilizada para identificar qual tipo exato de célula que compõe um determinado tecido), biologia molecular, etc.
Sinais e sintomas da leucemia
Quando há o desenvolvimento da leucemia no organismo, há também a substituição da medula e, consequentemente, a diminuição de células no sangue. Sendo assim, os principais sintomas da doença são:
– Diminuição de glóbulos vermelhos: anemia, palidez, cansaço e fraqueza.
– Diminuição de glóbulos brancos: queda de imunidade e aumento de risco de infecções.
– Diminuição de plaquetas: sangramentos, manchas roxas e petéquias (pontos vermelhos na pele).
Além disso, os pacientes também podem apresentar dores em ossos (muito comum em LLA), perda de peso, febre, suores noturnos e outros sintomas relacionados ao acumulo de células fora da medula, como aumento de gânglios e desconforto abdominal por aumento do baço e do fígado.
“No caso de leucemias crônicas, onde a doença evolui de forma mais lenta, não há sinais e sintomas aparentes. Por isso, é comum que o diagnóstico seja feito após uma alteração encontrada em um hemograma de rotina”, esclarece Dra. Iara.
Tipos de leucemias existentes e suas características
• Leucemia Linfóide Aguda (LLA): há proliferação de células associadas aos estágios iniciais de maturação linfóide. É a leucemia mais comum em crianças, mas pode ocorrer também em adultos, existindo um segundo pico de incidência a partir dos 50 anos. Existem vários subtipos de LLA e o tratamento depende de vários fatores, como idade, subtipo, alterações citogenéticas e moleculares.
• Leucemia Mielóide Aguda (LMA): há a proliferação de células progenitoras da medula óssea nos estágios iniciais de maturação. Tem um curso clínico agudo e deve ser tratada rapidamente. Pode ocorrer em crianças e adultos, sendo a forma mais comum no período perinatal (logo após o nascimento), porém a incidência aumenta com a idade. Também é dividida em subtipos e o tratamento, como na LLA, depende da idade, comorbidade (doenças que facilitam o desenvolvimento de outras enfermidades), alterações moleculares e citogenéticas.
• Leucemia Linfóide Crônica (LLC): é caracterizada pelo acúmulo de linfócitos maduros no sangue. A maioria (90%) dos pacientes acometidos com a doença tem mais de 50 anos e é extremamente rara em pessoas abaixo dos 25 anos. Cerca de 70% dos pacientes são assintomáticos ao diagnóstico, que é feito a partir de um achado de exame (hemograma) de rotina. Estes pacientes assintomáticos, geralmente, são apenas observados, sem indicação de tratamento.
• Leucemia Mielóide Crônica (LMC): afeta as células mielóides e avança lentamente. É uma neoplasia clonal da célula progenitora hematopoiética pluripotente, caracterizada por uma translocação específica – Cromossomo Philadelfia – sendo disponível terapia alvo (oral). Tem pico de incidência entre 50 e 60 anos.
Apesar de cada tipo de leucemia ter suas características, os tratamentos indicados e o tempo de duração de cada um deles devem ser avaliados e orientados por médicos especialistas, pois há situações em que os procedimentos não são indicados (apenas observações clínicas) e outras, em que o tratamento deve ser intensivo, incluindo o transplante de medula óssea (TMO).
“Recidiva” da doença
Quando falamos em leucemia, falamos também em pacientes que tiveram a “recidiva” da doença. Afinal, o que isso significa?
A recidiva significa que a ‘doença voltou’. Esse problema pode acontecer pouco ou muito tempo após a cura e, na maioria das vezes, ocorre pela proliferação de células doentes, previamente indetectáveis pelos exames de rotina. Durante o tratamento inicial, essa mesma célula pode ter criado resistência aos quimioterápicos utilizados e permanecido em estado de latência, ou seja, em repouso até encontrar um ambiente favorável à sua proliferação.
Devido à melhora no diagnóstico precoce da doença, os índices de leucemia vêm aumentando ao longo dos anos. Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), em adultos, a estimativa de casos novos para o ano de 2020 (incluindo todos os tipos) é de 10.810, sendo 5.920 em homens e 4.890 em mulheres. Já em pacientes pediátricos, são estimados cerca de 8.460 novos casos de câncer no Brasil. Destes, 2.115 são de leucemias.
Fique atento!
Ao se deparar com sintomas persistentes ou não explicáveis, ou caso haja alguma alteração no hemograma de rotina, procure um médico especialista, também conhecido como hematologista, imediatamente.
As crianças também devem ser encaminhadas a um pediatra de confiança, para que ele faça a coleta detalhada da evolução do quadro do paciente, solicite um hemograma completo e entre em contato com um centro que disponha de atendimento em oncohematologia pediátrica.
Leucemia x Hospital de Amor
Por ser uma instituição referência em tratamento oncológico e contar com um departamento de hematologia, uma unidade só para atender crianças e jovens (com um moderno centro de transplante de medula óssea pediátrica), médicos especialistas atualizados e experientes, e uma competente equipe multiprofissional, o Hospital de Amor realiza o diagnóstico da doença e a avaliação adequada com relação ao prognóstico e ao procedimento mais indicado, proporcionando um tratamento de excelência e humanização aos pacientes que lutam com a leucemia (e também com outros tipos de câncer).
Em sua unidade adulta, são diagnosticados cerca de 100 e 120 casos de leucemia por ano. Já a unidade infantojuvenil do HA conta, atualmente, com 90 pacientes em tratamento. Com a inauguração do novo centro de TMO pediátrico, em abril de 2019, a instituição aumentou significativamente sua capacidade de atendimento: ao todo são 27 leitos de internação, 6 leitos na unidade de terapia intensiva (UTI), 11 leitos no centro de intercorrência ambulatorial (CIA) e 16 leitos na quimioterapia, ou seja, muito mais vidas sendo salvas todos os dias!
O poder do sangue
“Quem doa sangue salva vidas”. Essa frase, dita por muitos profissionais da área da saúde e tão disseminada nos meios de comunicação, retrata a importância da doação de sangue (ato voluntário e de solidariedade, praticamente indolor e rápido) para os pacientes em tratamento contra leucemia, que passam por transplante de medula óssea ou cirurgias. Para se ter uma ideia da relevância desse compromisso social, quando os estoques caem e falta sangue nos hospitais, muitas cirurgias e procedimentos são cancelados.
De acordo com a gerente de captação de doadores do Hemonúcleo do Hospital de Amor, Ana Paula Borges, são realizadas, diariamente, 70 transfusões de sangue na instituição e, a maiores dos pacientes que recebem essas doações, realizam tratamentos contra a leucemia.
Por esse motivo, o Hospital de Amor realiza diversas campanhas na tentativa de conscientizar a população a doar, principalmente em épocas em que as doações despencam: períodos de celebrações, férias, quando as temperaturas ficam mais baixas ou quando o país enfrenta um problema de saúde pública, como a pandemia do coronavírus.
Para doar, é necessário ter um documento com foto, pesar mais de 50 quilos, ter entre 16 e 69 anos (menores de 18 anos devem estar acompanhados por um responsável legal), estar em boas condições de saúde, descansado e bem alimentado. O Hemonúcleo do Hospital de Amor funciona de segunda a sexta-feira, das 7h às 12h, e aos sábados e domingos, das 7h às 11h. Para outras informações sobre doação de sangue ou de medula óssea, basta entrar em contato com o setor pelo telefone (17) 3321-6600 – Ramal 6941 ou pelo e-mail hemocaptacao@hcancerbarretos.com.br.
Gabriela, Carolina, Eva, Jenifer, Ana Júlia, etc. Elas são inspirações para a criação de músicas, poemas, filmes e artes em geral. São mães, avós, tias, filhas, sobrinhas, primas, namoradas, esposas, profissionais, idealistas, sonhadoras, líderes, ousadas. São infinitos os adjetivos que expressam a grandeza das mulheres. Por isso, e por muito mais, no dia 8 de março, o mundo todo celebra o “Dia Internacional da Mulher”, oficializado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1975, e comemorado desde o início do século 20.
A força da mulher está presente no Hospital de Amor desde a sua origem. Fundado pelos médicos Dr. Paulo Prata (in memoriam) e pela Dra. Scylla Duarte Prata, médica ginecologista, ela foi considerada à frente do seu tempo ao cursar medicina e enfrentar os desafios da época de estudante. Diante disso, a força feminina também foi essencial para fundamentar os valores da instituição.
De acordo com o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), a participação feminina no mercado de trabalho brasileiro deve crescer até 2030. Com mais anos de estudo, sendo a maioria com ensino superior, as mulheres tornaram-se mais qualificadas do que a mão de obra masculina. Segundo o Sebrae, ao todo, mais de 9 milhões de mulheres estão à frente de uma empresa no país, sendo que o número de ‘chefes de domicílio’ femininas aumentou de 38% para 45%. Estes dados representam o quão ativas elas são na fomentação da economia e nas atividades laborais.
No Hospital de Amor, a forte atuação feminina não é diferente. Ao todo, 75% do quadro de funcionários da instituição é formado por mulheres, sendo 3.279 colaboradoras.
A gerente do departamento de gestão de pessoas, Renata Paschoal Fleischer, atua na instituição há 3 anos e acredita que o fato de ser mulher faz com que ela consiga desenvolver ações de maneira mais sensível, sem perder a ‘energia’ necessária para cumprir as metas propostas. Renata fala toda orgulhosa sobre os projetos desenvolvidos pela instituição para o público feminino, como o programa ‘Mamãe Colaboradora’, que leva informações e orientações para as gestantes. “Me sinto privilegiada por ter a oportunidade de fazer a diferença em uma instituição da área da saúde”, afirmou.
Mulheres na ciência
Elas fazem a diferença, há anos, em diversas áreas da sociedade. São advogadas, médicas, empresárias, influenciadoras, esportistas, entre tantas outras profissões. Mas, quantas cientistas você conhece? De acordo com o estudo ‘Decifrar o código: educação de meninas e mulheres em ciências, tecnologia, engenharia e matemática (STEM)’, publicado pela Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco), apenas 35% dos estudantes do mundo em áreas de STEM são mulheres.
A pesquisadora do Centro de Pesquisa em Oncologia Molecular (CPOM) e coordenadora do biobanco do Hospital de Amor, Marcia Marques Silveira, é um grande exemplo de mulher na ciência. Há 10 anos, ela atua na instituição em busca de avanços científicos dentro da oncologia molecular do câncer de mama, para que, no futuro, outras mulheres que sofrem com a doença possam se beneficiar. “Sinto muito orgulho do meu trabalho, da minha equipe e da oportunidade de tentar poder fazer a diferença junto à comunidade científica, buscando modelos de excelência em biobancos e pesquisa oncológica”, comentou.
Os desafios nesta área não são poucos e a responsabilidade de estar à frente de setores tão importantes quanto estes é muito grande. Manter os processos, estrutura e controle de qualidade sempre atualizados, seguindo padrões internacionais de sucesso e permitindo a participação do HA em pesquisas junto à medicina oncológica molecular no Brasil e no mundo é o que motiva Marcia. “Ser mulher, mãe e líder de um departamento essencial como o biobanco é uma tarefa árdua e, ao mesmo tempo, muito gratificante. Todos os dias eu me sinto responsável em fazer um bom trabalho em equipe, incentivando profissionais, especialmente as mulheres, em se dedicar por uma causa tão significativa como a pesquisa na oncologia molecular”, finalizou a pesquisadora.
Já a enfermeira Elaine Xavier trabalha no Hospital de Amor desde 2003 e há dois anos está à frente do projeto de prevenção, atuando diretamente nas unidades móveis. Elaine realiza a organização do calendário das unidades que atendem os 17 municípios que integram a DRS V (Departamento Regional de Saúde) de Barretos (SP), e também é responsável pela divulgação dos agendamentos dos exames de mama, colo do útero, intestino e boca. “É um projeto maravilhoso, que visa o cuidado integral e a assistência da mulher e do homem. É um programa que conta com início, meio e fim, ou seja, oferece exames, investigação e tratamento. Esse trabalho é importante, pois com o diagnóstico precoce, maior é a chance de cura”, relatou a enfermeira, que brilha os olhos ao falar da sua rotina de trabalho na instituição.
“Aqui no HA, eu me sinto totalmente realizada. Amo o que eu faço, me entrego de corpo e alma ao meu trabalho. O hospital oferece todos os recursos necessários para o profissional melhorar a cada dia. Agradeço a Deus por fazer parte dessa equipe, e graças a ele o que um dia foi um sonho, hoje é a minha realidade”.
Mulheres na saúde
Durante toda a história, algumas profissões foram consideradas exclusivamente masculinas. Para conquistar um espaço neste cenário, as mulheres tiveram que lutar e enfrentar grandes desafios. De acordo com dados da Demografia Médica do Conselho Federal de Medicina (CFM), dentre os 414.831 profissionais da medicina em atividade, 225.550 são homens (54,4%) e 189.281, mulheres (45,6%). Contudo, essa diferença vem caindo a cada ano e, graças à feminização da profissão no país, entre os novos médicos registrados desde 2009, há mais mulheres do que homens.
No Hospital de Amor, em meio a tantas atribuições exigidas aos médicos, é preciso ainda aliar competência com capacidade de cuidar e oferecer amor. E quem melhor do que as mulheres para desempenhar esse papel com maestria? Ao andar pelos corredores da instituição é possível perceber a importância delas.
Há 8 anos, a médica coordenadora da unidade de transplante de medula óssea (TMO) do Hospital de Amor Infantojuvenil, Neysimélia Costa Villela – carinhosamente conhecida como Dra. Neysi – trabalha no HA. Junto a toda sua equipe, ela cuida das crianças que precisam ser submetidas ao transplante de medula óssea em todas as etapas de sua realização: desde a preparação para o procedimento, durante a internação e também após, até que elas estejam totalmente recuperadas. Ela garante que isso não é uma tarefa fácil, pois é preciso assegurar que todas as crianças tratadas na unidade recebam o que existe de melhor na medicina; manter a equipe sempre atualizada, proativa e estimulada; oferecer apoio, conforto e acolhimento aos familiares de cada paciente; e o principal: fazer com que os pequenos, mesmo passando por um momento tão difícil e delicado, possam sorrir, brincar e sonhar!
“É uma mistura de sentimentos que envolve orgulho, gratidão a Deus, por me permitir exercer minha profissão de maneira tão plena (aliando medicina de ponta a um tratamento humanizado) e, ao mesmo tempo, consciência da grande responsabilidade de cada um de nós que trabalha aqui, oferecendo, sempre, nada menos do que o melhor de nós mesmos. Acho que a mulher pode até ser mais delicada e amorosa, mas de forma alguma mais frágil ou com menor poder de liderança. No setor de TMO, onde mais de 90% da equipe é composta por mulheres, somos também as mães de todas as crianças que precisam do nosso amor e do nosso carinho, e isso faz com que levantemos da cama todos os dias com a certeza de que podemos fazer sempre mais”, relatou Dra. Neysi.
Imagine alguém que mantém um lindo sorriso no rosto e o brilho nos olhos, todos os dias, trabalhando em uma unidade de cuidados paliativos. Há 15 anos, os pacientes e familiares que passam pelo Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor) encontram isso e muito mais na fisioterapeuta Adriana da Silva Martins Ferreira. Atenciosa, criativa, delicada e amada por todos, ela realiza atendimentos aos pacientes internados e ambulatoriais, com condutas que ajudam na melhora da dor, falta de ar, fadiga, edema, entre outros, com o objetivo de aumentar a qualidade de vida de cada um.
Adriana também é preceptora e tutora da residência de atenção ao câncer na unidade, membro da comissão de eventos, responsável pelo programa ‘Selo Hospital Amigo do Idoso’, supervisora de estágio acadêmico em fisioterapia oncológica, membro do comitê de bioética e membro do grupo da dor. “É uma responsabilidade grande, por se tratar de um hospital renomado, que atua com excelência na área da oncologia, mas sinto-me imensamente feliz, honrada e realizada profissionalmente, por ser mulher e liderar um departamento que atua com dedicação e humanização para proporcionar conforto e dignidade aos pacientes que lutam contra o câncer. Os desafios maiores são oferecer brilho nos olhos e alegria a cada paciente, mas sei que posso fazer a diferença na vida de muitas pessoas, com competência e respeito”.
Mais uma guerreira
A funcionária pública e prefeita do município de Vitória Brasil (SP), Ana Lúcia Olhier Módulo, de 54 anos, também é uma mulher guerreira. Ela luta, como todas as outras, por respeito, direitos iguais e liberdade. Mas acumula todas as suas forças para lutar contra um câncer de mama, descoberto após fazer um exame de mamografia.
Mesmo com as sessões de quimioterapias, cirurgia, futuras sessões de radioterapia e alguns efeitos colaterais do tratamento – realizado no Hospital de Amor Jales – Ana Lúcia continua trabalhando, viajando e cumprindo com suas obrigações sem ‘deixar a peteca cair’. Ela é exemplo e representa todas aquelas que passam por situações semelhantes. “A mulher já avançou muito nos seus direitos, mas ainda há muito o que desejar, pois existe preconceito, machismo e feminicídio, principalmente para as mulheres que não sabem se impor. Acredito que há muito o que comemorar, mas também há muito para conquistar”, esclareceu a paciente.
Luta pela igualdade
Conforme divulgado pelo Instituo Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), mulheres entre 25 e 49 anos ganham 20,5 % a menos que homens. Isto significa que ainda há desigualdade salarial e, embora elas estudem mais do que eles, elas acabam ocupando menos da metade dos cargos de gerentes e diretores no país.
Quando o assunto é violência, infelizmente, o Brasil é um dos líderes de casos de agressão a mulheres. Segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad), a cada ano, cerca de 1,3 milhão de mulheres são agredidas nos país. No ano passado, o relatório “International Women´s Day 2019 – Global attitudes toward gender equality” afirmou que 39% dos brasileiros consideram a violência sexual o principal problema enfrentado pelas mulheres hoje, e 52% das pessoas no mundo concordam que a vida é mais fácil para homens do que para as mulheres.
A origem da data
Historicamente, o primeiro ‘Dia da Mulher’ teve origem nos Estados Unidos, em maio de 1908, quando 1.500 mulheres apoiaram uma manifestação em prol da igualdade de gênero, de forma econômica e política. A luta por essas melhorias surgiu no final do século XIX, a partir de organizações femininas que lutavam por menos jornadas de trabalho (que chegavam a 15 horas diárias), além do pedido de aumento de salários, que eram considerados baixíssimos. Segundo relatos mais comuns, a data que celebra a mulher ganhou mais representatividade após um incêndio que ocorreu em uma fábrica têxtil, a Triangle Shirtwaist Company, em Nova York, quando cerca de 130 operárias faleceram carbonizadas, no dia 25 de março de 1911.
No Brasil, a luta em prol dos direitos femininos ganhou força com o movimento das sufragistas, nas décadas de 1920 e 1930, ao lutarem pelo direito de voto. E em 1985, surgiu a primeira Delegacia Especializada da Mulher. Atualmente, o termo sororidade tem sido amplamente divulgado nas mídias e nos ambientes de trabalho. Basicamente, a expressão remete o sentimento de união e amizade entre as mulheres, algo tão importante para a efetivação dos direitos igualitários no mercado de trabalho e em todos os ambientes onde são elas estão inseridas.
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Descobrir que um novo coraçãozinho está batendo dentro de si, promove uma emoção que inunda o peito de toda mãe. Saber que em breve um novo ser irá depender de você para tudo é algo incrível e, até mesmo, assustador. A jornada de ser mãe é algo transformador e libertador para a maioria das mulheres.
Uma mãe sabe que nunca mais estará sozinha, pois ela tem seu filho e seu filho a tem. Raquel Azevedo de Moraes recebeu esta emoção em dobro ao saber que sua gestação era de gêmeos.
Dois! Não era apenas um coraçãozinho, eram dois.
Logo foi decidido que as crianças se chamariam Maria e José, quase como uma singela homenagem ao casal mais conhecido do Cristianismo. O milagre do nascimento já permeava a vida desta família antes mesmo da chegada dos bebês. Mas, esta jornada que já traz tanto brilho se viu diante de um inesperado desafio para a família nordestina, natural de Recife, capital de Pernambuco. É que durante um ultrassom de rotina, a gêmea Maria Oliveira recebeu o diagnóstico intrauterino; ela tinha teratoma sacrococcigiana na região do cóccix. “Com 20 semanas de gestão eu soube sobre este tumor. A confirmação para saber se era um teratoma benigno seria feito após o parto depois cirurgia de ressecção, e em seguida a biópsia seria realizada”, explica Raquel.
Não bastasse a dificuldade de uma criança receber o diagnóstico de um tumor ainda no útero, a gravidez que já é considerada de risco por ser gemelar, tinha que receber mais cuidado, mas, a família acompanhou o crescimento de Maria e José para evitar um mal maior. “Não tinha como fazer nenhum procedimento intraútero por conta da gemelaridade, pois podia atrapalhar o outro bebê. Eles nasceram de 36 semanas, de parto cesariana, no qual Maria nasceu primeiro.
Raquel revela que José nasceu com um pouco de dificuldade respiratória por conta da prematuridade, mas nada grave. Com apenas dois dias de vida, a primogênita realizou a cirurgia de ressecção do tumor para tratar o teratoma sacrococcigiana benigno. O que foi um alívio para a família Moraes que acreditou que o tratamento estava concluído.
Raquel relata que após o procedimento foi necessário realizar acompanhamento durante 3 meses, por meio de exames de imagem e de sangue, e estava tudo bem. No entanto, quando a criança completou seis meses de vida, começou apresentar sinais de irritação e choro. “Pensamos que poderia ser alguma enfermidade relacionada à alergia ou algo gástrico. Foi quando nós começamos a investigação para identificar o que estava ocorrendo. Durante um banho, apalpei a região operada e senti uma massa, um tumor, foi quando fizemos um ultrassom de emergência e detectamos uma recidiva, quando fizemos a ressonância em 2023. Infelizmente, foi detectado um tumor do seio endodérmico – tipo de tumor germinativo, já estava com metástase na coluna, na região T10”, revela a mãe de Maria.
Como o tumor já estava em estágio avançado, ele já tinha crescido a ponto de comprimir a bexiga, e estava atrapalhando Maria fazer xixi e defecar, além das dores que a criança aparentava estar sentindo. “O crescimento estava muito rápido. Os médicos disseram que não era algo comum. Quando soubemos foi um grande baque, pois achávamos que o problema estava solucionado e a tempestade já tinha acabado quando foi feita a ressecção do tumor. Acreditávamos que o pior já tinha passado, foi tudo muito arriscado por ser uma cirurgia em uma recém-nascida. Quando senti este novo tumor, o chão se abriu novamente”, Raquel conta com um pesar na voz.
Quem conhece a pequena Maria rapidamente se encanta com seus lindos olhos, semelhantes a duas doces jabuticabas. Um sorriso fofo que contagia todos a sua volta. Esse bebê tão especial precisava receber tratamento e solucionar seu problema o quanto antes. “Eu não conhecia o Hospital de Amor. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a instituição antes. Mas, quando a gente recebe o diagnóstico de um filho, meio que a gente se torna especialista na área, pois a gente passa a buscar tudo sobre a doença”, explica a mãe da garotinha.
A própria equipe médica do Hospital de Recife, achou melhor levar o caso até o diretor geral da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dr. Luiz Fernando Lopes, especialista no assunto. “A equipe médica acreditou que a minha filha iria se beneficiar do transplante, foi quando fomos encaminhados para iniciar o tratamento em Barretos (SP).
A luta pela vida
Apenas na unidade infantojuvenil do HA, em Barretos, por ano, em média, 300 crianças são diagnosticadas com câncer infantojuvenil. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), o câncer infantojuvenil já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tipos mais comuns no início da vida são em dois contextos: os intraúteros e os lactentes – quando o câncer se desenvolve em crianças recém-nascidas, sendo a leucemia o tipo mais comum nestes casos.
No caso do câncer intraútero, os tipos mais frequentes são na região da cabeça e pescoço ou região sacral, como o caso da Maria. Segundo Dr. Luiz Fernando Lopes, as células germinativas primordiais na quarta semana da gravidez deve migrar do cérebro até as gônadas, porém, por mecanismos ainda não totalmente identificados, podem parar sua migração e sofrer alteração genética, ocasionando assim células germinativas que ocorrem intraútero, infância ou na adolescência.
Uma nova chance de tratamento
Maria precisou ficar sete meses em Barretos para realizar seu tratamento. Inicialmente, a garotinha precisou realizar o transplante autólogo (aquele qual as células precursoras da medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ou seja, as células da medula ou do sangue periférico do próprio paciente são coletadas e congeladas para uso posterior.
“Fiquei admirada e impressionada com o tratamento oferecido pelo Hospital de Amor, e por ser um centro de referência em pesquisa. Além do acolhimento de toda equipe e a estrutura da instituição, fiquei impressionada por ser um serviço público. Eu recomendo o Hospital de Amor”, relata Raquel.
A jornada de Maria é similar à de muitas crianças que precisam deixar as suas casas e viajar milhares de quilômetros em busca do tratamento oncológico. Felizmente, ela teve tempo realizar todos os procedimentos necessários, o que tranquilizou o coração desta destemida mãe. “Ser mãe da Maria é um grande presente e um desafio. Me aproximou de Deus. Pois o paciente oncológico não é só ele. Toda família fica envolvida neste desafio. Além disso, tem seu irmão gêmeo. Embora eu precisei me afastar dos meus outros filhos, agradeço à minha rede de apoio que me ajudou”, Raquel abre seu coração.
Quando questionada se ela tem algum conselho para famílias que acabaram de receber diagnóstico similar, ela não hesita e logo responde: “Tenha fé e se aproxime mais de Deus. O câncer nos mostra que nós não temos como controlar o que acontece em nossas vidas. Por isso, tenha fé, busque uma rede de apoio, acredite nos médicos e em Deus; creia que o melhor será feito. Aprendi que nem sempre o melhor é a cura. O que importa é que nossos filhos estejam livres da dor e sofrimento, seja aqui na terra ou em outro plano. Como profissional de saúde, achamos que a doença nunca vai chegar em nossas vidas. Foi bem difícil e tudo tomou uma proporção muito maior. Mas eu recebi todo acolhimento necessário. O hospital entende que a única coisa que a gente pode garantir para as pessoas aqui na terra é o amor, o resto a gente entrega nas mãos de Deus”.
Após o transplante, Maria precisou receber ao menos 20 transfusões, dentre hemácias e plaquetas. Além do desafio de ficar distante de toda sua família e amigos. Atualmente, a garotinha segue em acompanhamento médico, fora de tratamento, em casa.
São mais de 2.400 km que separam a residência de Maria do local onde ela recebeu uma nova oportunidade, mas o amor que a família deixou em Barretos e a gratidão que eles levaram para Recife não conhece a palavra distância. E como uma boa recifense, essa garotinha cheia de energia está dando um ‘cheiro’ em mãinha e em toda família, todos os dias.
Doar medula óssea é um gesto de solidariedade que pode ajudar pacientes que têm o transplante como a única chance de cura. E você sabia que, em função das características genéticas do sistema HLA (Human Leucocyte Antigen: que significa Antígeno Leucocitário Humano), esta chance é de 30% entre irmãos e muito menor quando buscamos doadores não-aparentados?
Por este motivo, existem os Registros de Doadores Voluntários em diferentes países, totalizando mais de 38 milhões de doadores no mundo. Dentre eles está o REDOME – terceiro maior registro, responsável pela manutenção das informações de todos os doadores voluntários de medula óssea cadastrados no Brasil e pela identificação de possíveis doadores. Atualmente, ele tem suas atividades coordenadas pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA) e representa, para os pacientes brasileiros, a maior chance de encontrar um doador não-aparentado.
Mas afinal, como se tornar um doador voluntário de medula óssea? Entenda o assunto e saiba como você pode salvar vidas!
O que é medula óssea?
A medula óssea é um tecido gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecido popularmente por “tutano”. Nela, são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. O transplante de medula óssea é recomendado a pacientes com doenças que afetam as células do sangue, como as leucemias, por exemplo, e também para os casos de anemia aplástica, linfomas, entre outras.
O transplante é a substituição da medula óssea doente por uma saudável. Com isso, o organismo do paciente transplantado passa a produzir novas células da medula óssea e do sangue.
Quem pode doar?
Para se tornar um doador de medula óssea é necessário:
– Ter entre 18 e 35 anos de idade;
– Estar em bom estado de saúde;
– Não ter doença infecciosa transmissível pelo sangue (como infecção pelo HIV ou hepatite);
– Não apresentar história de doença neoplásica (câncer), hematológica ou autoimune (como lúpus eritematoso sistêmico e artrite reumatoide).
Se você estiver dentro de todos esses requisitos, basta fazer um cadastro no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
Como funciona o cadastramento?
Para fazer o cadastro, o doador deve apresentar um documento original de identidade e preencher um formulário com suas informações pessoais. Além disso, será necessária a coleta de uma amostra de sangue (5 ml) para testes de tipificação HLA – fundamental para a compatibilidade do transplante e para identificar suas características
genéticas. Estes dados serão incluídos no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
A partir disso, todas as informações genéticas do doador e dos pacientes são cruzadas. Uma vez identificado um potencial doador compatível, ele é contatado e convidado a realizar novos testes de compatibilidade e uma avaliação clínica e laboratorial. Confirmada a compatibilidade com o paciente e o bom estado-de-saúde do doador, a doação é agendada. Este processo costuma levar 60 dias e não é necessária nenhuma mudança de hábitos de vida, de trabalho ou de alimentação.
Como é feita a doação?
A coleta das células-tronco hematopoéticas é realizada em centros de transplante ou hemocentros públicos ou privados de todo o país autorizados pelo Ministério da Saúde. Existem duas formas de doar (por punção ou aférese) e a decisão do procedimento mais adequado é feita pelo médico.
1) No primeiro caso, o doador é anestesiado em centro cirúrgico e requer internação de 24 horas. Uma porção da medula é retirada do interior dos ossos da bacia por meio de punções com agulhas, com duração de cerca de 90 minutos. O doador retorna às suas atividades habituais uma semana após a doação.
2) No segundo procedimento, chamado aférese, o doador toma um medicamento por cinco dias, que faz com que as células da medula óssea circulem na corrente sanguínea. Estas células são retiradas diretamente pelas veias do braço do doador, com uso da máquina de aférese, com duração de cerca de 3 a 4 horas.
• Nos dois casos, a medula óssea do doador se recompõe em apenas 15 dias.
Como fica o paciente pós transplante?
Depois de um tratamento que destrói sua própria medula óssea com quimioterapia e/ou radioterapia, o paciente receberá a nova medula por meio de uma transfusão. Em três semanas, a medula transplantada já estará produzindo células novas.
Onde é possível fazer o cadastro para ser um doador voluntário de medula?
O cadastro de doadores voluntários no REDOME é realizado nos hemocentros de todo o país, portanto, procure o mais próximo de você para obter mais informações. Em Barretos (SP), vá até o Hemonúcleo do Hospital de Amor e nos ajude nessa missão!
• Vale lembrar que: o cadastro permanecerá ativo no REDOME até a pessoa completar 60 anos de idade, ou seja, ela poderá ser selecionada para um paciente ao longo de toda a sua vida. Por este motivo, é muito importante que o doador mantenha seus dados pessoais atualizados – o que pode ser feito por meio do site do próprio REDOME.
Informações:
Em caso de dúvidas, entre em contato com o hemonúcleo do HA pelo telefone: (17) 3321-6600 (ramal: 6941 ou 6753).
Com a sua ajuda podemos aumentar as chances de encontrar doadores compatíveis com nossos pacientes. Seja o herói de alguém! Cadastre-se e seja doador de medula óssea!
A doação é um gesto nobre que pode ajudar a mudar a história de milhares de pessoas. Seja ela financeira, de sangue, do tempo disponibilizado pelos voluntários ou de medula óssea. Sabendo da importância da conscientização, anualmente, o Ministério da Saúde promove a campanha da ‘Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea’. Neste ano, ocorre de 14 a 21/12.
Segundo a médica pediatra da unidade infantojuvenil do Hospital de Amor, Dra. Neysimelia Costa Villela, “O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de muitas doenças em diferentes estágios e faixas etárias. Porém, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras. Para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis. Portanto, ser um doador de medula óssea é um verdadeiro ato de solidariedade, capaz de salvar vidas”, esclarece a especialista.
Não existe luta maior do que a esperança
Segundo o Ministério da Saúde, a semana foi instituída em 2009 e tem como objetivo orientar o desenvolvimento de atividades que visam esclarecimentos e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores. Já que este gesto pode salvar a vida de milhares de pacientes, assim como da pequena Isabella Dias, 6 anos, de Pinheiral (RJ).
Tudo mudou na vida dessa fluminense em 2015, quando ela foi diagnosticada com leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ). Esta doença é um tipo de leucemia bastante rara, pois não é considerada nem aguda e nem crônica, correspondendo a 2-3% de todas as leucemias em crianças.
“Descobrimos a doença depois de uma febre alta e dos sintomas físicos: palidez cutânea, perda de apetite, manchas roxas na pele e sudorese intensa. E graças ao auxílio de uma amiga que trabalhava na secretaria de saúde do meu munícipio, eu conheci o Hospital de Amor”, relata a técnica em enfermagem, Daniela de Fátima Bento, 43 anos, mãe de Isabela. A profissional ainda completa a fala demonstrando muita gratidão a todos do HA: “No Hospital de Amor, existem pessoas que se doam pelo próximo. Vale muito a pena ajudá-los por tudo o que os colaboradores fazem para dar uma qualidade de vida, não somente aos pacientes, mas também aos acompanhantes”, relata Daniela.
Em junho de 2016, Isa (como é carinhosamente chamada pela família) recebeu o transplante de medula do seu pai, Fábio Dias, que apresentou 50% de compatibilidade. Após uma bateria de exames, o procedimento ocorreu na unidade do HA em Barretos (SP), sendo um sucesso.
Segundo a Dra. Neysi, no total, existem, no Brasil, cerca de 70 centros para transplantes de medula óssea. Destes, 30 realizam transplantes com doadores não aparentados e estão distribuídos por 8 estados brasileiros e no Distrito Federal. No Hospital de Amor, neste ano, 120 transplantes foram realizados.
“O transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais, com o objetivo de reconstituir uma nova medula saudável. É na medula óssea que se localizam as células-tronco hematopoéticas, responsáveis pela geração de todo o sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas). As células-tronco doadas são infundidas no paciente por meio de um cateter venoso. Elas trafegam pela circulação até o interior dos ossos, onde é esperado que se multipliquem e formem a nova medula óssea. Existem dois tipos de transplante: o autólogo, no qual as células são retiradas do próprio paciente (opção utilizada em casos em que a doença não tem origem na medula) e o alogênico, em que as células são doadas por outra pessoa”, explica a oncopediatra.
Ao longo do tratamento, Isabela teve a oportunidade de participar de vários eventos organizados pelo time do HA, como festinhas de aniversários, celebrações de carnaval, festa junina, Natal e aproveitar a visita de várias celebridades, como o inesquecível dia em que ela conheceu a eterna rainha dos baixinhos: a apresentadora Xuxa.
Atualmente, a família reside em Barretos (SP) e a garotinha segue fazendo o acompanhamento de seu tratamento na unidade infantojuvenil do HA. “Se eu pudesse dizer algo para quem recebe o diagnóstico semelhante ao da Isa, gostaria de dizer que apesar de toda batalha que está por vir, não desanime, pois Deus não dá uma prova além daquela que somos capazes de suportar”, conclui a mãe da paciente.
Conexão de Amor
Ao enfrentar um momento semelhante ao da família do Rio, duas famílias criaram uma conexão eterna e laços invisíveis que somente o amor e a amizade sabem construir. O encontro de amor entre as famílias das pequenas Camila, 4 anos, e Maria Eduarda, 9 anos, tem sido fundamental para superar momentos delicados durante o tratamento de leucemia enfrentado pelas meninas no Hospital de Amor.
Em 2019, a boliviana Camila, 5 anos, foi diagnosticada com leucemia, quando seus pais, Erika Guzman e Gabriel Soleto, ambos médicos, moradores da cidade de Santa Cruz de La Sierra, Bolívia, decidiram trazê-la para o Hospital de Amor Barretos. “Tratar a minha filha neste hospital e poder estar com a minha família completa é um grande presente dos céus. O nome do hospital é pequeno diante do amor que nós recebemos neste local”, diz Erika.
A garotinha do país vizinho segue o tratamento, enquanto vive com o seus pais e sua irmãzinha, Brielle, no Lar de Amor – um dos alojamentos do HA.
Já Maria Eduarda Sandoval, de Cuiabá (MT), que recebeu o mesmo diagnóstico aos dois anos e meio de idade, em 2015, já estava em tratamento no HA, quando em 2019, sua mãe, Ritieli Sandoval, que um dia acompanhou a jornada da irmã para se tornar médica na Bolívia, foi informada que um casal de médicos daquele país estava indo para Barretos, em busca de tratamento para a filha.
Quis o destino unir essas histórias, gerando assim, uma conexão eterna entre as duas famílias. “Quando nós, que somos mães; de outra cidade, chegamos a um novo local, sem conhecer ninguém, com o desespero e medo de perder o filho, é difícil. Diante disso, toda ajuda é bem-vinda, pois foi o que eu passei. A maioria dos familiares abandonam tudo, saem apenas com uma malinha na mão. Ter um suporte, o primeiro contato com um novo amigo, que pode te instruir e apresentar o local, é algo que não tem dinheiro que pague”, relata a mãe da paciente Duda que, hoje está bem, após a recuperação do transplante de medula óssea.
A Dra. Neysi esclarece que “o transplante de medula óssea é uma modalidade de tratamento geralmente indicada para doenças relacionadas com a fabricação de células do sangue e com deficiências no sistema imunológico. Os principais beneficiados com o transplante são pacientes com leucemias, linfomas, doenças originadas do sistema imune em geral e defeitos da medula óssea (como as aplasias e as mielodisplasias). Outras doenças, não tão frequentes, também podem ser tratadas com transplante de medula, como algumas doenças do metabolismo, autoimunes e vários tipos de tumores. O transplante de medula óssea pode ser indicado para o tratamento de um conjunto de cerca de 80 doenças.”
O suporte da família Sandoval foi fundamental para apoiar a família boliviana quando chegaram ao Brasil, além da amizade das mães que permanece firme; o que prova que a empatia é uma conexão que pode quebrar todas as barreiras. Assim como o gesto de doar pode mudar vidas e trazer a esperança às famílias.
Doe amor e salve vidas
Assim como destino trouxe amor e a solidariedade que cruzaram as vidas da pequena paciente da Bolívia, Camila, ele também presenteou Isa e Duda ao realizarem os transplantes. Por isso, a médica incentiva a doação de medula óssea. Lembrando que os dados ficam cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), que é o terceiro maior banco de doadores do mundo, com mais de cinco milhões de pessoas cadastradas.
Segundo a médica, para fazer parte do time de doadores, basta ir a um hemocentro mais próximo da sua casa, portando com documento de identidade. “Cadastrar-se não significa que a doação será feita naquele momento. Pois, serão retirados cerca de 10 ml de sangue para avaliar a compatibilidade do doador com pacientes que precisam do transplante. Os dados ficam registrados e, se em algum momento houver alguém compatível, o voluntário é procurado para decidir sobre efetivar a doação. Estima-se que a chance de se encontrar um doador não aparentado compatível seja de uma em cem mil. Uma vez encontrada a compatibilidade, o doador é convocado para realizar o procedimento de coleta, que pode ser feito por meio do sangue ou diretamente das células da medula óssea, através de punções na bacia” conclui a especialista.
A médica também esclarece que para doar é necessário:
– Ter entre 18 e 55 anos de idade;
– Estar em bom estado geral de saúde;
– Não ter doença infecciosa ou incapacitante;
– Não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico;
– Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.
A palavra Leucemia ainda espanta muito as pessoas. Há muitos anos, essa doença era associada a um grande número de mortes e, por ser uma enfermidade com desenvolvimento frequente em crianças, o receio crescia ainda mais. Porém, hoje esse cenário se transformou e, felizmente, muitos casos de leucemia podem ser curados, sem contar que mesmo que não o sejam, a sobrevida dos pacientes pode ser aumentada em longos anos com o tratamento adequado.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA), para o ano de 2020 há uma estimativa de mais de 10 mil casos novos da doença, com uma incidência ligeiramente maior em homens. Atualmente, é o 9º câncer mais comum entre homens e o 11º entre as mulheres. Com números tão alarmantes, é preciso estar atento, entender esse tipo de câncer e saber como diagnosticá-lo precocemente. Você conhece a leucemia?
O que é a doença chamada leucemia?
É o câncer que afeta as células do sangue, ou seja, os leucócitos ou glóbulos brancos (que são as células responsáveis pela defesa do corpo) e se inicia dentro da medula óssea. Segundo descrito pelo INCA, a medula óssea é o local de fabricação das células sanguíneas e ocupa a cavidade dos ossos, sendo popularmente conhecida por tutano. Nela, são encontradas as células que dão origem aos glóbulos brancos (leucócitos), aos glóbulos vermelhos (hemácias ou eritrócitos) e às plaquetas.
Nas leucemias, há a alteração em uma célula da medula, que se torna anormal (doente) e passa a se multiplicar mais aceleradamente, perdendo a capacidade de se diferenciar e morrendo menos do que as células normais. Desta forma, estas células anormais vão se acumulando na medula óssea, substituindo as células saudáveis e atrapalhando a formação de células “boas” do sangue, que são os glóbulos vermelhos (de transporte de oxigênio), glóbulos brancos (de defesa) e plaquetas (que ajudam na coagulação).
Sob esta denominação, estão agrupadas várias neoplasias diferentes: pode ser dividida pelo tipo de célula afetada – mielóide e linfóide, e pela forma de evolução da doença – aguda e crônica. Assim, os quatro principais subgrupos de leucemia são: Leucemia Linfóide Aguda (LLA), Leucemia Mielóide Aguda (LMA), Leucemia Linfóide Crônica (LLC) e Leucemia Mielóide Crônica (LMC).
Como esse tipo de câncer se desenvolve?
As causas do desenvolvimento de leucemia não são totalmente definidas, mas existem fatores de risco mais relacionados a um ou outro tipo. Para as leucemias agudas, são considerados fatores de risco: exposição a benzeno e a radiação ionizante, exposição a quimioterapia (no caso de tratamento de doenças prévias), exposição a agrotóxicos, entre outros.
Existem também associações com doenças e alterações genéticas, como Síndrome de Down e Anemia de Fanconi (síndrome genética herdada dos pais); e com história familiar, por exemplo: em LLC, há incidência em parentes de primeiro grau em relação a população geral.
Outras doenças hematológicas (aquelas que comprometem a produção dos componentes do sangue) também aumentam o risco de desenvolvimento da leucemia, como síndromes mielodisplásicas (um grupo de distúrbios causados quando algo interrompe a produção de células sanguíneas).
Em relação à faixa etária, é importante alertar: quanto maior a idade, maior o risco de leucemia, exceto o tipo LLA, que é o mais frequente em crianças e é considerado o câncer mais comum na infância. Segundo as oncopediatras do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dra. Anita Frisanco Oliveira e Dra. Bianca Faustini Baglioli, a leucemia linfóide aguda ocorre mais entre crianças de 2 e 5 anos, podendo ser diagnosticada também, em menor frequência, em lactentes (crianças que ainda mamam) e adolescentes. “Já a leucemia mielóide aguda (LMA) é mais frequente nos lactentes, com um declínio até os 9 anos de idade, e um novo aumento da sua incidência a partir da adolescência. A leucemia mielóide crônica (LMC) é mais comum em adolescentes e adultos jovens”, afirma Dra. Bianca.
É possível prevenir a leucemia?
Diferentemente do que acontece na maioria dos casos de câncer, não há fatores de risco conhecidos para a leucemia, não podendo, desta forma, ser prevenida. Porém, a médica hemotalogista do Hospital de Amor, Dra. Iara Zapparoli Gonçalves, explica que ter hábitos saudáveis de vida e cuidados com a saúde, incluindo alimentação adequada e prática de exercícios físicos regularmente; realizar tratamento de doenças concomitantes (que acontecem ao mesmo tempo no organismo); evitar exposição desnecessária a agentes potencialmente tóxicos, incluindo o tabagismo; e fazer o uso adequado de equipamento de proteção individual (EPIs), são exemplos que melhoram a qualidade de saúde e de vida, e deixam os indivíduos fortes para enfrentar as adversidades.
Nas crianças, ao contrário do que acontece com adultos que podem receber orientações quanto a prevenção, a leucemia está relacionada a alterações genéticas, não sendo possível preveni-la, mas sim diagnosticá-la precocemente. Em ambos os casos, o principal exame para a suspeita desse tipo de câncer é o hemograma. Caso haja evidência da doença, outro exame é realizado, o mielograma, onde a coleta de sangue é feita diretamente na medula óssea podendo avaliar sua morfologia, tipo de célula acometida, imunofenotipagem (técnica utilizada para identificar qual tipo exato de célula que compõe um determinado tecido), biologia molecular, etc.
Sinais e sintomas da leucemia
Quando há o desenvolvimento da leucemia no organismo, há também a substituição da medula e, consequentemente, a diminuição de células no sangue. Sendo assim, os principais sintomas da doença são:
– Diminuição de glóbulos vermelhos: anemia, palidez, cansaço e fraqueza.
– Diminuição de glóbulos brancos: queda de imunidade e aumento de risco de infecções.
– Diminuição de plaquetas: sangramentos, manchas roxas e petéquias (pontos vermelhos na pele).
Além disso, os pacientes também podem apresentar dores em ossos (muito comum em LLA), perda de peso, febre, suores noturnos e outros sintomas relacionados ao acumulo de células fora da medula, como aumento de gânglios e desconforto abdominal por aumento do baço e do fígado.
“No caso de leucemias crônicas, onde a doença evolui de forma mais lenta, não há sinais e sintomas aparentes. Por isso, é comum que o diagnóstico seja feito após uma alteração encontrada em um hemograma de rotina”, esclarece Dra. Iara.
Tipos de leucemias existentes e suas características
• Leucemia Linfóide Aguda (LLA): há proliferação de células associadas aos estágios iniciais de maturação linfóide. É a leucemia mais comum em crianças, mas pode ocorrer também em adultos, existindo um segundo pico de incidência a partir dos 50 anos. Existem vários subtipos de LLA e o tratamento depende de vários fatores, como idade, subtipo, alterações citogenéticas e moleculares.
• Leucemia Mielóide Aguda (LMA): há a proliferação de células progenitoras da medula óssea nos estágios iniciais de maturação. Tem um curso clínico agudo e deve ser tratada rapidamente. Pode ocorrer em crianças e adultos, sendo a forma mais comum no período perinatal (logo após o nascimento), porém a incidência aumenta com a idade. Também é dividida em subtipos e o tratamento, como na LLA, depende da idade, comorbidade (doenças que facilitam o desenvolvimento de outras enfermidades), alterações moleculares e citogenéticas.
• Leucemia Linfóide Crônica (LLC): é caracterizada pelo acúmulo de linfócitos maduros no sangue. A maioria (90%) dos pacientes acometidos com a doença tem mais de 50 anos e é extremamente rara em pessoas abaixo dos 25 anos. Cerca de 70% dos pacientes são assintomáticos ao diagnóstico, que é feito a partir de um achado de exame (hemograma) de rotina. Estes pacientes assintomáticos, geralmente, são apenas observados, sem indicação de tratamento.
• Leucemia Mielóide Crônica (LMC): afeta as células mielóides e avança lentamente. É uma neoplasia clonal da célula progenitora hematopoiética pluripotente, caracterizada por uma translocação específica – Cromossomo Philadelfia – sendo disponível terapia alvo (oral). Tem pico de incidência entre 50 e 60 anos.
Apesar de cada tipo de leucemia ter suas características, os tratamentos indicados e o tempo de duração de cada um deles devem ser avaliados e orientados por médicos especialistas, pois há situações em que os procedimentos não são indicados (apenas observações clínicas) e outras, em que o tratamento deve ser intensivo, incluindo o transplante de medula óssea (TMO).
“Recidiva” da doença
Quando falamos em leucemia, falamos também em pacientes que tiveram a “recidiva” da doença. Afinal, o que isso significa?
A recidiva significa que a ‘doença voltou’. Esse problema pode acontecer pouco ou muito tempo após a cura e, na maioria das vezes, ocorre pela proliferação de células doentes, previamente indetectáveis pelos exames de rotina. Durante o tratamento inicial, essa mesma célula pode ter criado resistência aos quimioterápicos utilizados e permanecido em estado de latência, ou seja, em repouso até encontrar um ambiente favorável à sua proliferação.
Devido à melhora no diagnóstico precoce da doença, os índices de leucemia vêm aumentando ao longo dos anos. Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), em adultos, a estimativa de casos novos para o ano de 2020 (incluindo todos os tipos) é de 10.810, sendo 5.920 em homens e 4.890 em mulheres. Já em pacientes pediátricos, são estimados cerca de 8.460 novos casos de câncer no Brasil. Destes, 2.115 são de leucemias.
Fique atento!
Ao se deparar com sintomas persistentes ou não explicáveis, ou caso haja alguma alteração no hemograma de rotina, procure um médico especialista, também conhecido como hematologista, imediatamente.
As crianças também devem ser encaminhadas a um pediatra de confiança, para que ele faça a coleta detalhada da evolução do quadro do paciente, solicite um hemograma completo e entre em contato com um centro que disponha de atendimento em oncohematologia pediátrica.
Leucemia x Hospital de Amor
Por ser uma instituição referência em tratamento oncológico e contar com um departamento de hematologia, uma unidade só para atender crianças e jovens (com um moderno centro de transplante de medula óssea pediátrica), médicos especialistas atualizados e experientes, e uma competente equipe multiprofissional, o Hospital de Amor realiza o diagnóstico da doença e a avaliação adequada com relação ao prognóstico e ao procedimento mais indicado, proporcionando um tratamento de excelência e humanização aos pacientes que lutam com a leucemia (e também com outros tipos de câncer).
Em sua unidade adulta, são diagnosticados cerca de 100 e 120 casos de leucemia por ano. Já a unidade infantojuvenil do HA conta, atualmente, com 90 pacientes em tratamento. Com a inauguração do novo centro de TMO pediátrico, em abril de 2019, a instituição aumentou significativamente sua capacidade de atendimento: ao todo são 27 leitos de internação, 6 leitos na unidade de terapia intensiva (UTI), 11 leitos no centro de intercorrência ambulatorial (CIA) e 16 leitos na quimioterapia, ou seja, muito mais vidas sendo salvas todos os dias!
O poder do sangue
“Quem doa sangue salva vidas”. Essa frase, dita por muitos profissionais da área da saúde e tão disseminada nos meios de comunicação, retrata a importância da doação de sangue (ato voluntário e de solidariedade, praticamente indolor e rápido) para os pacientes em tratamento contra leucemia, que passam por transplante de medula óssea ou cirurgias. Para se ter uma ideia da relevância desse compromisso social, quando os estoques caem e falta sangue nos hospitais, muitas cirurgias e procedimentos são cancelados.
De acordo com a gerente de captação de doadores do Hemonúcleo do Hospital de Amor, Ana Paula Borges, são realizadas, diariamente, 70 transfusões de sangue na instituição e, a maiores dos pacientes que recebem essas doações, realizam tratamentos contra a leucemia.
Por esse motivo, o Hospital de Amor realiza diversas campanhas na tentativa de conscientizar a população a doar, principalmente em épocas em que as doações despencam: períodos de celebrações, férias, quando as temperaturas ficam mais baixas ou quando o país enfrenta um problema de saúde pública, como a pandemia do coronavírus.
Para doar, é necessário ter um documento com foto, pesar mais de 50 quilos, ter entre 16 e 69 anos (menores de 18 anos devem estar acompanhados por um responsável legal), estar em boas condições de saúde, descansado e bem alimentado. O Hemonúcleo do Hospital de Amor funciona de segunda a sexta-feira, das 7h às 12h, e aos sábados e domingos, das 7h às 11h. Para outras informações sobre doação de sangue ou de medula óssea, basta entrar em contato com o setor pelo telefone (17) 3321-6600 – Ramal 6941 ou pelo e-mail hemocaptacao@hcancerbarretos.com.br.
Gabriela, Carolina, Eva, Jenifer, Ana Júlia, etc. Elas são inspirações para a criação de músicas, poemas, filmes e artes em geral. São mães, avós, tias, filhas, sobrinhas, primas, namoradas, esposas, profissionais, idealistas, sonhadoras, líderes, ousadas. São infinitos os adjetivos que expressam a grandeza das mulheres. Por isso, e por muito mais, no dia 8 de março, o mundo todo celebra o “Dia Internacional da Mulher”, oficializado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1975, e comemorado desde o início do século 20.
A força da mulher está presente no Hospital de Amor desde a sua origem. Fundado pelos médicos Dr. Paulo Prata (in memoriam) e pela Dra. Scylla Duarte Prata, médica ginecologista, ela foi considerada à frente do seu tempo ao cursar medicina e enfrentar os desafios da época de estudante. Diante disso, a força feminina também foi essencial para fundamentar os valores da instituição.
De acordo com o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), a participação feminina no mercado de trabalho brasileiro deve crescer até 2030. Com mais anos de estudo, sendo a maioria com ensino superior, as mulheres tornaram-se mais qualificadas do que a mão de obra masculina. Segundo o Sebrae, ao todo, mais de 9 milhões de mulheres estão à frente de uma empresa no país, sendo que o número de ‘chefes de domicílio’ femininas aumentou de 38% para 45%. Estes dados representam o quão ativas elas são na fomentação da economia e nas atividades laborais.
No Hospital de Amor, a forte atuação feminina não é diferente. Ao todo, 75% do quadro de funcionários da instituição é formado por mulheres, sendo 3.279 colaboradoras.
A gerente do departamento de gestão de pessoas, Renata Paschoal Fleischer, atua na instituição há 3 anos e acredita que o fato de ser mulher faz com que ela consiga desenvolver ações de maneira mais sensível, sem perder a ‘energia’ necessária para cumprir as metas propostas. Renata fala toda orgulhosa sobre os projetos desenvolvidos pela instituição para o público feminino, como o programa ‘Mamãe Colaboradora’, que leva informações e orientações para as gestantes. “Me sinto privilegiada por ter a oportunidade de fazer a diferença em uma instituição da área da saúde”, afirmou.
Mulheres na ciência
Elas fazem a diferença, há anos, em diversas áreas da sociedade. São advogadas, médicas, empresárias, influenciadoras, esportistas, entre tantas outras profissões. Mas, quantas cientistas você conhece? De acordo com o estudo ‘Decifrar o código: educação de meninas e mulheres em ciências, tecnologia, engenharia e matemática (STEM)’, publicado pela Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco), apenas 35% dos estudantes do mundo em áreas de STEM são mulheres.
A pesquisadora do Centro de Pesquisa em Oncologia Molecular (CPOM) e coordenadora do biobanco do Hospital de Amor, Marcia Marques Silveira, é um grande exemplo de mulher na ciência. Há 10 anos, ela atua na instituição em busca de avanços científicos dentro da oncologia molecular do câncer de mama, para que, no futuro, outras mulheres que sofrem com a doença possam se beneficiar. “Sinto muito orgulho do meu trabalho, da minha equipe e da oportunidade de tentar poder fazer a diferença junto à comunidade científica, buscando modelos de excelência em biobancos e pesquisa oncológica”, comentou.
Os desafios nesta área não são poucos e a responsabilidade de estar à frente de setores tão importantes quanto estes é muito grande. Manter os processos, estrutura e controle de qualidade sempre atualizados, seguindo padrões internacionais de sucesso e permitindo a participação do HA em pesquisas junto à medicina oncológica molecular no Brasil e no mundo é o que motiva Marcia. “Ser mulher, mãe e líder de um departamento essencial como o biobanco é uma tarefa árdua e, ao mesmo tempo, muito gratificante. Todos os dias eu me sinto responsável em fazer um bom trabalho em equipe, incentivando profissionais, especialmente as mulheres, em se dedicar por uma causa tão significativa como a pesquisa na oncologia molecular”, finalizou a pesquisadora.
Já a enfermeira Elaine Xavier trabalha no Hospital de Amor desde 2003 e há dois anos está à frente do projeto de prevenção, atuando diretamente nas unidades móveis. Elaine realiza a organização do calendário das unidades que atendem os 17 municípios que integram a DRS V (Departamento Regional de Saúde) de Barretos (SP), e também é responsável pela divulgação dos agendamentos dos exames de mama, colo do útero, intestino e boca. “É um projeto maravilhoso, que visa o cuidado integral e a assistência da mulher e do homem. É um programa que conta com início, meio e fim, ou seja, oferece exames, investigação e tratamento. Esse trabalho é importante, pois com o diagnóstico precoce, maior é a chance de cura”, relatou a enfermeira, que brilha os olhos ao falar da sua rotina de trabalho na instituição.
“Aqui no HA, eu me sinto totalmente realizada. Amo o que eu faço, me entrego de corpo e alma ao meu trabalho. O hospital oferece todos os recursos necessários para o profissional melhorar a cada dia. Agradeço a Deus por fazer parte dessa equipe, e graças a ele o que um dia foi um sonho, hoje é a minha realidade”.
Mulheres na saúde
Durante toda a história, algumas profissões foram consideradas exclusivamente masculinas. Para conquistar um espaço neste cenário, as mulheres tiveram que lutar e enfrentar grandes desafios. De acordo com dados da Demografia Médica do Conselho Federal de Medicina (CFM), dentre os 414.831 profissionais da medicina em atividade, 225.550 são homens (54,4%) e 189.281, mulheres (45,6%). Contudo, essa diferença vem caindo a cada ano e, graças à feminização da profissão no país, entre os novos médicos registrados desde 2009, há mais mulheres do que homens.
No Hospital de Amor, em meio a tantas atribuições exigidas aos médicos, é preciso ainda aliar competência com capacidade de cuidar e oferecer amor. E quem melhor do que as mulheres para desempenhar esse papel com maestria? Ao andar pelos corredores da instituição é possível perceber a importância delas.
Há 8 anos, a médica coordenadora da unidade de transplante de medula óssea (TMO) do Hospital de Amor Infantojuvenil, Neysimélia Costa Villela – carinhosamente conhecida como Dra. Neysi – trabalha no HA. Junto a toda sua equipe, ela cuida das crianças que precisam ser submetidas ao transplante de medula óssea em todas as etapas de sua realização: desde a preparação para o procedimento, durante a internação e também após, até que elas estejam totalmente recuperadas. Ela garante que isso não é uma tarefa fácil, pois é preciso assegurar que todas as crianças tratadas na unidade recebam o que existe de melhor na medicina; manter a equipe sempre atualizada, proativa e estimulada; oferecer apoio, conforto e acolhimento aos familiares de cada paciente; e o principal: fazer com que os pequenos, mesmo passando por um momento tão difícil e delicado, possam sorrir, brincar e sonhar!
“É uma mistura de sentimentos que envolve orgulho, gratidão a Deus, por me permitir exercer minha profissão de maneira tão plena (aliando medicina de ponta a um tratamento humanizado) e, ao mesmo tempo, consciência da grande responsabilidade de cada um de nós que trabalha aqui, oferecendo, sempre, nada menos do que o melhor de nós mesmos. Acho que a mulher pode até ser mais delicada e amorosa, mas de forma alguma mais frágil ou com menor poder de liderança. No setor de TMO, onde mais de 90% da equipe é composta por mulheres, somos também as mães de todas as crianças que precisam do nosso amor e do nosso carinho, e isso faz com que levantemos da cama todos os dias com a certeza de que podemos fazer sempre mais”, relatou Dra. Neysi.
Imagine alguém que mantém um lindo sorriso no rosto e o brilho nos olhos, todos os dias, trabalhando em uma unidade de cuidados paliativos. Há 15 anos, os pacientes e familiares que passam pelo Hospital São Judas Tadeu (a unidade de cuidados paliativos e de atenção ao idoso do Hospital de Amor) encontram isso e muito mais na fisioterapeuta Adriana da Silva Martins Ferreira. Atenciosa, criativa, delicada e amada por todos, ela realiza atendimentos aos pacientes internados e ambulatoriais, com condutas que ajudam na melhora da dor, falta de ar, fadiga, edema, entre outros, com o objetivo de aumentar a qualidade de vida de cada um.
Adriana também é preceptora e tutora da residência de atenção ao câncer na unidade, membro da comissão de eventos, responsável pelo programa ‘Selo Hospital Amigo do Idoso’, supervisora de estágio acadêmico em fisioterapia oncológica, membro do comitê de bioética e membro do grupo da dor. “É uma responsabilidade grande, por se tratar de um hospital renomado, que atua com excelência na área da oncologia, mas sinto-me imensamente feliz, honrada e realizada profissionalmente, por ser mulher e liderar um departamento que atua com dedicação e humanização para proporcionar conforto e dignidade aos pacientes que lutam contra o câncer. Os desafios maiores são oferecer brilho nos olhos e alegria a cada paciente, mas sei que posso fazer a diferença na vida de muitas pessoas, com competência e respeito”.
Mais uma guerreira
A funcionária pública e prefeita do município de Vitória Brasil (SP), Ana Lúcia Olhier Módulo, de 54 anos, também é uma mulher guerreira. Ela luta, como todas as outras, por respeito, direitos iguais e liberdade. Mas acumula todas as suas forças para lutar contra um câncer de mama, descoberto após fazer um exame de mamografia.
Mesmo com as sessões de quimioterapias, cirurgia, futuras sessões de radioterapia e alguns efeitos colaterais do tratamento – realizado no Hospital de Amor Jales – Ana Lúcia continua trabalhando, viajando e cumprindo com suas obrigações sem ‘deixar a peteca cair’. Ela é exemplo e representa todas aquelas que passam por situações semelhantes. “A mulher já avançou muito nos seus direitos, mas ainda há muito o que desejar, pois existe preconceito, machismo e feminicídio, principalmente para as mulheres que não sabem se impor. Acredito que há muito o que comemorar, mas também há muito para conquistar”, esclareceu a paciente.
Luta pela igualdade
Conforme divulgado pelo Instituo Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), mulheres entre 25 e 49 anos ganham 20,5 % a menos que homens. Isto significa que ainda há desigualdade salarial e, embora elas estudem mais do que eles, elas acabam ocupando menos da metade dos cargos de gerentes e diretores no país.
Quando o assunto é violência, infelizmente, o Brasil é um dos líderes de casos de agressão a mulheres. Segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad), a cada ano, cerca de 1,3 milhão de mulheres são agredidas nos país. No ano passado, o relatório “International Women´s Day 2019 – Global attitudes toward gender equality” afirmou que 39% dos brasileiros consideram a violência sexual o principal problema enfrentado pelas mulheres hoje, e 52% das pessoas no mundo concordam que a vida é mais fácil para homens do que para as mulheres.
A origem da data
Historicamente, o primeiro ‘Dia da Mulher’ teve origem nos Estados Unidos, em maio de 1908, quando 1.500 mulheres apoiaram uma manifestação em prol da igualdade de gênero, de forma econômica e política. A luta por essas melhorias surgiu no final do século XIX, a partir de organizações femininas que lutavam por menos jornadas de trabalho (que chegavam a 15 horas diárias), além do pedido de aumento de salários, que eram considerados baixíssimos. Segundo relatos mais comuns, a data que celebra a mulher ganhou mais representatividade após um incêndio que ocorreu em uma fábrica têxtil, a Triangle Shirtwaist Company, em Nova York, quando cerca de 130 operárias faleceram carbonizadas, no dia 25 de março de 1911.
No Brasil, a luta em prol dos direitos femininos ganhou força com o movimento das sufragistas, nas décadas de 1920 e 1930, ao lutarem pelo direito de voto. E em 1985, surgiu a primeira Delegacia Especializada da Mulher. Atualmente, o termo sororidade tem sido amplamente divulgado nas mídias e nos ambientes de trabalho. Basicamente, a expressão remete o sentimento de união e amizade entre as mulheres, algo tão importante para a efetivação dos direitos igualitários no mercado de trabalho e em todos os ambientes onde são elas estão inseridas.