Do diagnóstico raro à conquista da prótese: conheça a história do Heitor, paciente do HA Infantojuvenil
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Neste dia 24 de setembro, o Hospital de Amor, em Barretos (SP), deu mais um grande passo para o atendimento de excelência aos pacientes oncológicos infantojuvenis ao inaugurar seu novo centro de treinamento, ensino e pesquisa: o ‘Aliança Global em Pediatria’. Junto ao Hospital St. Jude – instituição americana referência em tratamento oncológico de crianças e adolescentes no mundo e parceira de longa data do HA – o programa ‘Aliança Global’ foi criado composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol de uma causa.
De acordo com o diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, o HA (regional América do Sul) e o St. Jude desenvolveram a ‘Aliança Amarte’, que é a união entre 13 entidades do Brasil, das cinco regiões brasileiras, com objetivo de encontrar ferramentas para equalizar diagnóstico e tratamento, oferecer oportunidade para que mais de 2.000 novas crianças cheguem, por ano, em um desses centros. “A palavra Amarte é um acrônimo, que significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Tratamento Especializado. Nesse contexto, o ‘Aliança Global’ que inauguramos será utilizado para o treinamento dessas instituições e, futuramente, para outras de toda América do Sul”, afirmou.
O avançado centro do HA contará com a atuação de médicos e pesquisadores, de diversas áreas, e de outros profissionais da saúde, que se dedicarão para capacitar colaboradores, sejam eles enfermeiros, técnicos em enfermagem, analistas de banco de dados, médicos patologistas, radiologistas, entre outros, dependendo da necessidade de cada instituição. “Melhorando a qualidade de diagnóstico (seja na patologia, radiologia ou morfologia) e criando protocolos clínicos e de assistência, conseguiremos cuidar das crianças e adolescentes com câncer”, contou.
Estrutura
Com vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades – o novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Pioneirismo
O Hospital de Amor é a primeira instituição oncológica do Brasil a contar com o ‘Aliança Global em Pediatria’! “Desde 2012, quando o a unidade infantojuvenil foi inaugurada, já tínhamos o desejo de criar um centro que, no futuro, tivesse condições de somar esforços com outras instituições. Esse futuro chegou!”, declarou Lopes.
A expectativa é de que nas próximas semanas, as aulas de microscopia, leucemias, mielodisplasias e patologias, além de discussão de casos junto aos outros centros, se iniciem para receber profissionais de saúde de toda a América Latina.
Cerimônia
A concretização desse projeto só foi possível graças à generosidade do produtor rural de Campina Verde (MG), Sandoval Nunes Franco, e toda sua família, que abraçou a causa e destinou uma quantia significativa para a construção do departamento. Para celebrar essa grande conquista, uma cerimônia de inauguração foi realizada com a presença de diretores e colaboradores do hospital, do presidente da HA, Henrique Prata, e toda a família do benemérito. Durante a apresentação, Prata se emocionou ao agradecer a doação. “É raro, em nosso meio, encontrar alguém com um olhar como o Sandoval teve em oferecer o dinheiro dele para a nossa causa. Ele não tem ideia do tamanho da importância dessa doação para o Hospital de Amor e para a história da saúde pública, que mudará a realidade de atendimento de crianças e jovens do mundo inteiro! O que chega por amor e honestidade para nós, chega pela providência. Estamos muito felizes com essa conquista, pois ela chegou como um presente de Deus!”, declarou o presidente.
“Para mim, que tenho 40 anos de oncologia pediátrica, inaugurar o ‘Aliança Global’ é conseguir colocar em prática os ideais para tratar crianças e adolescentes, baseados nos três grandes pilares: clínica, ensino e pesquisa. Agora, temos um espaço para que isso fique cada vez mais forte e beneficie mais pessoas”, concluiu Lopes.
No final do evento, os Palhaços da Alegria do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor fizeram uma apresentação emocionante e o capelão da HA, Pe. Tulio Gambarato, finalizou com uma bênção.
Ter os avós em nossas vidas é uma dádiva! Eles são conselheiros, companheiros, amigos, educadores, acolhedores. Possuem todo amor e carinho do mundo armazenados dentro deles e, através desses sentimentos, criam vínculos especiais com seus netos. Eles podem ser velhinhos, mais jovens, cumprir seus papeis de avós ou, muitas vezes, até mesmo de pais. Independentemente da situação e da função que assumem, eles são fundamentais na vida das crianças.
Pensando nisso e após uma pesquisa que teve como tema “O impacto do câncer na família de crianças e adolescentes: a percepção, visão e apoio dos avós”, realizada pelo diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, profissionais da unidade do HA desenvolveram um projeto especial de acolhimento, cuidado e apoio para os avós que acompanham seus netos durante o tratamento de câncer na instituição: o “Encontro de Avós”. “Dentre os familiares, os avós possuem um papel muito importante no suporte aos netos em tratamento, como também aos filhos, genros e noras que passam a lidar com a doença. Alguns avós desempenham uma função parental com seus netos e tornam-se a figura central das relações familiares. Estudos comprovam que os avós sofrem duplamente quando um neto está enfrentando o câncer: pelo próprio neto e pelo filho, por isso, sentimos a necessidade de cuidar deles também”, afirmou a coordenadora do projeto e psicóloga do Hospital de Amor Infantojuvenil, Patrícia Barberá Gallego.
Além dela, o médico responsável pela pesquisa e a psicóloga residente, Fernanda Prado Brocchi, coordenam a iniciativa, que visa proporcionar um espaço de acolhimento, escuta e reflexão para as vivências que afetam os avós ao acompanhar seus netos durante o tratamento de câncer. Através do compartilhamento de experiências, os profissionais buscam fornecer suporte emocional e possibilitar a construção de sentidos para as experiências dos participantes.
De acordo com a psicóloga, os encontros contam com recursos artísticos (poemas, imagens, músicas, etc.) para sensibilizar os participantes e servir como abertura para as discussões e troca de experiências entre os membros. A partir disso, os coordenadores passam a mediar e conduzir as conversas, impulsionando a expressão de sentimentos e vivências, direcionadas pelos próprios avós e baseadas em suas emoções do momento. “Ao proporcionar um espaço de escuta e acolhimento aos avós, pretendemos fortalecer a relação deles com o Hospital e, principalmente, com seus netos e com o modo de enfretamento da doença. Auxiliando essas pessoas, que são verdadeiros cuidadores, estaremos auxiliando também, indiretamente, a maneira com que os pequenos pacientes da instituição enfrentarão a difícil luta contra o câncer”, esclareceu Patrícia.
O papel de avó e mãe
Quem olha a Valdelucia Sousa Pereira, de 39 anos, e João Lucas Siqueira Lima, de apenas 1 ano e 8 meses, não imagina a história de amor incondicional e superação que os dois trazem. Apesar da pouca idade a aparência bem jovem, a avó cumpriu sua função com maestria: decidiu largar tudo e todos em São Félix do Xingu, no Pará, para acompanhar o neto em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil.
Eles viajaram quatro dias até Barretos (SP) e estão residindo, há uma semana, no Lar de Amor (casa de apoio da instituição). “A mãe do João, minha filha, sofre de depressão e ficou no Pará cuidando da irmãzinha dele. Como somos muito apegados, pois nós já morávamos juntos, eu preferi vir com ele”, contou.
Além da doença, a saudade de casa e de toda a família ainda é um obstáculo muito grande que os dois têm de enfrentar, mas juntos, graças à segurança, os ensinamentos e o afeto que somente os avós podem oferecer, eles vão tirar de letra.
Como participar do Encontro de Avós
O Encontro de Avós é voltado para os familiares de pacientes da unidade infantojivenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP), e acontece todas as primeiras terças-feiras de cada mês (de agosto a dezembro de 2019), às 11h, no auditório do hospital. Os interessados em participar das reuniões devem comparecer, no dia e horário indicados, sem agendamento prévio.
A origem da data
O Dia dos Avós, celebrado no dia 26 de julho, surgiu em homenagem à Santa Ana e São Joaquim – os pais da Virgem Maria e avós de Jesus Cristo – considerados os padroeiros de todos os avós pela Igreja Católica. No dia 26 de julho de 1584, os avós de Jesus foram canonizados pelo Papa Gregório VII.
Publicado em 26 de jul de 2019 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares
“A única coisa que eu perguntei aos médicos foi se o Heitor ia sobreviver, se ele ia ficar comigo. Não teria problema fazer a amputação se ele fosse permanecer nos meus braços”, conta emocionada Fabiana C. Araújo, mãe de Heitor Araújo dos Santos, paciente do Centro Especializado em Reabilitação e do Hospital de Amor Infantojuvenil.
Heitor nasceu com miofibromatose infantil generalizada e, com apenas quatro dias de vida, se preparou para enfrentar uma cirurgia de amputação transfemoral da perna esquerda — remoção cirúrgica de um membro inferior acima do joelho.
Segundo dados do National Cancer Institute, um em cada 150.000 bebês nasce com miofibromatose infantil, um tumor benigno raro que pode crescer na pele, nos músculos, nos ossos e, às vezes, nos órgãos do tórax ou abdômen. “A miofibromatose infantil generalizada é um tumor silencioso que não causa muitos sintomas. A criança pode nascer com alguns tipos de tumores visíveis desde o nascimento ou, conforme o desenvolvimento, podem surgir nódulos subcutâneos ou lesões ósseas que crescem dependendo do tipo da doença”, explica a médica oncologista pediátrica do HA Infantojuvenil, Dra. Nádia Secchieri Rocha.
Diagnóstico
O tumor de Heitor só foi percebido após seu nascimento. Durante o pré-natal, Fabiana realizou todos os exames e ultrassons, mas nenhum indicou a doença. “Poucos casos são diagnosticados intrauterinamente, às vezes pela posição da criança, pelo tamanho ou pela localização do tumor, gerando surpresa no nascimento”, esclarece Dra. Nádia.
“Quando ele nasceu, os médicos já viram que ele tinha vários tumores espalhados pelo corpo. Eu nem pude pegá-lo no colo, só me deixaram dar uma olhadinha no rostinho. Não pude ver o corpo todo”, lembra Fabiana.
Natural de Monte Azul Paulista (SP), Heitor foi inicialmente encaminhado para Bebedouro (SP) e, por se tratar de um caso complexo, transferido para a Santa Casa de Misericórdia de Barretos (SP), onde passou uma noite antes de ser levado ao Hospital de Amor Infantojuvenil.
“Foi um caso bastante desafiador pegar uma criança tão pequena com um tumor tão avançado. Ele chegou com um tumor sangrante na perna. Tentamos salvar a perna, mas sabíamos que as chances eram pequenas. Decidimos pela amputação, e hoje vemos que foi a melhor decisão para a vida do Heitor”, comenta Dra. Nádia.
Tratamento
Por se tratar de um tumor generalizado no subcutâneo, Heitor, além da amputação, precisou passar por sessões de quimioterapia de baixa dose para eliminar os nódulos. “O Heitor realizou 12 meses de quimioterapia semanalmente. Ele foi muito tranquilo durante o tratamento e se desenvolveu bem, com acompanhamento constante da equipe multidisciplinar. A mãe estava muito confiante, e isso fez toda a diferença”, destaca Dra. Nádia.
Hoje, aos seis anos, Heitor continua em acompanhamento no HA Infantojuvenil e realiza sessões de fisioterapia no Centro Especializado em Reabilitação do HA.
Reabilitação
Heitor iniciou fisioterapia aos quatro meses, com a primeira avaliação e o enfaixamento do coto. A fisioterapeuta Deiseane Bonatelli, conhecida como Tia Deise, acompanha o processo de reabilitação desde então. “O Heitor chegou com quatro meses. Nunca tinha me deparado com um caso igual em 21 anos no Hospital de Amor. O coto era muito pequeno, o que dificultava o enfaixamento, mas conseguimos avançar com ele”, explica Tia Deise.
Outro desafio foi a adaptação à prótese. Aos 10 meses, o HA confeccionou a primeira prótese, mas Heitor não se adaptou. “Ele chorava e não aceitava. Decidimos respeitar o tempo dele, e ele conseguiu ter uma vida ativa sem a prótese. Quanto menores, mais difícil a adaptação, pois limita a movimentação. Conforme crescem, entendem que a prótese oferece maior liberdade, como foi o caso do Heitor quando começou a frequentar a escola”, explica Tia Deise.
O sonho dos pais se tornou realidade…
“Era meu sonho ver meu filho andar, acho que é o sonho de toda mãe e pai”, conta emocionada Fabiana, quando o Heitor chegou um dia nos pais e falou que gostaria de andar e colocar uma prótese.
Fabiana acredita que essa vontade surgiu por conta da escola. Ela e o marido sempre incentivaram o Heitor a colocar a prótese, mas a vontade veio mesmo quando ele iniciou na escola. Heitor foi encaminhado para a Oficina Ortopédica do HA Barretos, onde recebeu uma prótese novinha, e a emoção tomou conta dos pais, quando viram o filho com a prótese pela primeira vez.
“A primeira vez que eu vi ele com a prótese foi emocionante. O meu marido começou a chorar e eu comecei a chorar, porque eu estava esperando por aquele dia. Foi um dos dias mais felizes da minha vida”, conta Fabiana. E a conquista do Heitor, assim como de todos os pacientes, é uma conquista para a equipe médica e multidisciplinar, como destaca Dra. Nádia. “Hoje, o sentimento é de gratidão! Eu acompanho diariamente a evolução nas redes sociais da mãe, e vejo o desenvolvimento dele a cada dia, desde pequenininho andando na sua motoquinha com uma perninha só, engatinhando e agora aí com a prótese”, conta a médica.
“É uma realização profissional, como ser humano, de trabalhar com uma criança como o Heitor, extremamente amorosa”, destaca Tia Deise.
Neste dia 24 de setembro, o Hospital de Amor, em Barretos (SP), deu mais um grande passo para o atendimento de excelência aos pacientes oncológicos infantojuvenis ao inaugurar seu novo centro de treinamento, ensino e pesquisa: o ‘Aliança Global em Pediatria’. Junto ao Hospital St. Jude – instituição americana referência em tratamento oncológico de crianças e adolescentes no mundo e parceira de longa data do HA – o programa ‘Aliança Global’ foi criado composto por sete regionais (México, América Sul, América Central, Eurásia, Oriente Médio, China e África) em prol de uma causa.
De acordo com o diretor do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, o HA (regional América do Sul) e o St. Jude desenvolveram a ‘Aliança Amarte’, que é a união entre 13 entidades do Brasil, das cinco regiões brasileiras, com objetivo de encontrar ferramentas para equalizar diagnóstico e tratamento, oferecer oportunidade para que mais de 2.000 novas crianças cheguem, por ano, em um desses centros. “A palavra Amarte é um acrônimo, que significa: Apoio Maior, Aumentando Recursos e Tratamento Especializado. Nesse contexto, o ‘Aliança Global’ que inauguramos será utilizado para o treinamento dessas instituições e, futuramente, para outras de toda América do Sul”, afirmou.
O avançado centro do HA contará com a atuação de médicos e pesquisadores, de diversas áreas, e de outros profissionais da saúde, que se dedicarão para capacitar colaboradores, sejam eles enfermeiros, técnicos em enfermagem, analistas de banco de dados, médicos patologistas, radiologistas, entre outros, dependendo da necessidade de cada instituição. “Melhorando a qualidade de diagnóstico (seja na patologia, radiologia ou morfologia) e criando protocolos clínicos e de assistência, conseguiremos cuidar das crianças e adolescentes com câncer”, contou.
Estrutura
Com vários anfiteatros de diferentes tamanhos, salas para estudo, salas para reuniões (com a possibilidade de que todos visualizem as imagens obtidas nos microscópios) e salas de treinamentos – com microscopia anexada e bonecos simulando bebês e crianças em diferentes idades – o novo departamento também conta com uma enfermaria simulada para que enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e outros profissionais possam ser treinados com situações que possivelmente acontecerão na prática.
Pioneirismo
O Hospital de Amor é a primeira instituição oncológica do Brasil a contar com o ‘Aliança Global em Pediatria’! “Desde 2012, quando o a unidade infantojuvenil foi inaugurada, já tínhamos o desejo de criar um centro que, no futuro, tivesse condições de somar esforços com outras instituições. Esse futuro chegou!”, declarou Lopes.
A expectativa é de que nas próximas semanas, as aulas de microscopia, leucemias, mielodisplasias e patologias, além de discussão de casos junto aos outros centros, se iniciem para receber profissionais de saúde de toda a América Latina.
Cerimônia
A concretização desse projeto só foi possível graças à generosidade do produtor rural de Campina Verde (MG), Sandoval Nunes Franco, e toda sua família, que abraçou a causa e destinou uma quantia significativa para a construção do departamento. Para celebrar essa grande conquista, uma cerimônia de inauguração foi realizada com a presença de diretores e colaboradores do hospital, do presidente da HA, Henrique Prata, e toda a família do benemérito. Durante a apresentação, Prata se emocionou ao agradecer a doação. “É raro, em nosso meio, encontrar alguém com um olhar como o Sandoval teve em oferecer o dinheiro dele para a nossa causa. Ele não tem ideia do tamanho da importância dessa doação para o Hospital de Amor e para a história da saúde pública, que mudará a realidade de atendimento de crianças e jovens do mundo inteiro! O que chega por amor e honestidade para nós, chega pela providência. Estamos muito felizes com essa conquista, pois ela chegou como um presente de Deus!”, declarou o presidente.
“Para mim, que tenho 40 anos de oncologia pediátrica, inaugurar o ‘Aliança Global’ é conseguir colocar em prática os ideais para tratar crianças e adolescentes, baseados nos três grandes pilares: clínica, ensino e pesquisa. Agora, temos um espaço para que isso fique cada vez mais forte e beneficie mais pessoas”, concluiu Lopes.
No final do evento, os Palhaços da Alegria do Instituto Sociocultural do Hospital de Amor fizeram uma apresentação emocionante e o capelão da HA, Pe. Tulio Gambarato, finalizou com uma bênção.
Ter os avós em nossas vidas é uma dádiva! Eles são conselheiros, companheiros, amigos, educadores, acolhedores. Possuem todo amor e carinho do mundo armazenados dentro deles e, através desses sentimentos, criam vínculos especiais com seus netos. Eles podem ser velhinhos, mais jovens, cumprir seus papeis de avós ou, muitas vezes, até mesmo de pais. Independentemente da situação e da função que assumem, eles são fundamentais na vida das crianças.
Pensando nisso e após uma pesquisa que teve como tema “O impacto do câncer na família de crianças e adolescentes: a percepção, visão e apoio dos avós”, realizada pelo diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, profissionais da unidade do HA desenvolveram um projeto especial de acolhimento, cuidado e apoio para os avós que acompanham seus netos durante o tratamento de câncer na instituição: o “Encontro de Avós”. “Dentre os familiares, os avós possuem um papel muito importante no suporte aos netos em tratamento, como também aos filhos, genros e noras que passam a lidar com a doença. Alguns avós desempenham uma função parental com seus netos e tornam-se a figura central das relações familiares. Estudos comprovam que os avós sofrem duplamente quando um neto está enfrentando o câncer: pelo próprio neto e pelo filho, por isso, sentimos a necessidade de cuidar deles também”, afirmou a coordenadora do projeto e psicóloga do Hospital de Amor Infantojuvenil, Patrícia Barberá Gallego.
Além dela, o médico responsável pela pesquisa e a psicóloga residente, Fernanda Prado Brocchi, coordenam a iniciativa, que visa proporcionar um espaço de acolhimento, escuta e reflexão para as vivências que afetam os avós ao acompanhar seus netos durante o tratamento de câncer. Através do compartilhamento de experiências, os profissionais buscam fornecer suporte emocional e possibilitar a construção de sentidos para as experiências dos participantes.
De acordo com a psicóloga, os encontros contam com recursos artísticos (poemas, imagens, músicas, etc.) para sensibilizar os participantes e servir como abertura para as discussões e troca de experiências entre os membros. A partir disso, os coordenadores passam a mediar e conduzir as conversas, impulsionando a expressão de sentimentos e vivências, direcionadas pelos próprios avós e baseadas em suas emoções do momento. “Ao proporcionar um espaço de escuta e acolhimento aos avós, pretendemos fortalecer a relação deles com o Hospital e, principalmente, com seus netos e com o modo de enfretamento da doença. Auxiliando essas pessoas, que são verdadeiros cuidadores, estaremos auxiliando também, indiretamente, a maneira com que os pequenos pacientes da instituição enfrentarão a difícil luta contra o câncer”, esclareceu Patrícia.
O papel de avó e mãe
Quem olha a Valdelucia Sousa Pereira, de 39 anos, e João Lucas Siqueira Lima, de apenas 1 ano e 8 meses, não imagina a história de amor incondicional e superação que os dois trazem. Apesar da pouca idade a aparência bem jovem, a avó cumpriu sua função com maestria: decidiu largar tudo e todos em São Félix do Xingu, no Pará, para acompanhar o neto em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil.
Eles viajaram quatro dias até Barretos (SP) e estão residindo, há uma semana, no Lar de Amor (casa de apoio da instituição). “A mãe do João, minha filha, sofre de depressão e ficou no Pará cuidando da irmãzinha dele. Como somos muito apegados, pois nós já morávamos juntos, eu preferi vir com ele”, contou.
Além da doença, a saudade de casa e de toda a família ainda é um obstáculo muito grande que os dois têm de enfrentar, mas juntos, graças à segurança, os ensinamentos e o afeto que somente os avós podem oferecer, eles vão tirar de letra.
Como participar do Encontro de Avós
O Encontro de Avós é voltado para os familiares de pacientes da unidade infantojivenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP), e acontece todas as primeiras terças-feiras de cada mês (de agosto a dezembro de 2019), às 11h, no auditório do hospital. Os interessados em participar das reuniões devem comparecer, no dia e horário indicados, sem agendamento prévio.
A origem da data
O Dia dos Avós, celebrado no dia 26 de julho, surgiu em homenagem à Santa Ana e São Joaquim – os pais da Virgem Maria e avós de Jesus Cristo – considerados os padroeiros de todos os avós pela Igreja Católica. No dia 26 de julho de 1584, os avós de Jesus foram canonizados pelo Papa Gregório VII.
Publicado em 26 de jul de 2019 | Artigos, Destaques, Institucional, Diagnóstico e Tratamento, Pacientes e Familiares