Costurando sonhos e lutando pela vida: conheça a paciente Duda
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Jogar bola, brincar no celular e fazer amigos, esses são alguns dos hobbies do simpático Samuel Chaves, de 9 anos. Quem conhece o alegre mineirinho, natural de Luz (MG), nem imagina que, além de transmitir muito brilho, ele também erradia maturidade. A luta pela sua vida começou há três anos quando, após uma queda, ele começou a sentir fortes dores na perna. De acordo com a mãe, Grazielle Chaves, 34 anos, em 2017, apareceu um caroço (linfonodo) atrás da orelha de Samuel. Como não é algo natural, ela o levou ao pediatra na cidade onde viviam.
Após realizar exame clínico, o profissional que atendeu a família disse para mãe que não se tratava de nada grave e que logo o caroço iria desaparecer. Mesmo assim, o doutor passou um medicamento e pediu para que se tranquilizassem, pois o Samuel logo ficaria bem. Ao ouvir isso, Grazielle ficou mais calma, no entanto, outras dores surgiram após uma queda que Samuel sofreu. “Ele caiu e os problemas começaram a aparecer. Ele sentia dores fortes na perna e começou a mancar. Logo depois, com menos de dois meses que ele havia caído, o Samuel parou de andar”, relatou a mãe do garoto.
Novamente, a família foi em busca de ajuda médica para entender o que estava acontecendo com o pequeno. “Fizemos vários exames e nada foi detectado. Por fim, o mesmo médico que tínhamos visitado solicitou exame de cintilografia óssea, e o resultado: todos os ossos dele já estavam comprometidos. Foi um baque! O chão se abriu e nós ficamos sem saber como agir”, contou Grazielle, emocionada. Nesse momento, uma luz surgiu na vida de Samuel. Um amigo da família indicou o Hospital de Amor e, imediatamente, a família solicitou uma vaga. No dia 8 de dezembro de 2017, Samuel fez sua primeira consulta no HA e finalmente recebeu seu diagnóstico: LLA (leucemia linfoide aguda).
Com o diagnóstico fechado e a equipe médica pronta para apoiar e iniciar o tratamento, nada abalaria o desejo de viver de Samuel, muito menos os 314 km de distância de sua cidade. E foi assim, batalhando contra as dores e contra os medos, que a família de Samuel iniciou o maior desafio de suas vidas: lutar contra o câncer. “O começo é uma fase muito difícil, pois a vida muda completamente. No início, ficamos apenas eu e ele em Barretos (SP), pois meu marido e a minha outra filha, na época com apenas um ano e meio, ficaram em nossa cidade. Foi uma fase complicada”, explicou a mãe do paciente.
Logo após o início do tratamento e as primeiras sessões de quimioterapia, Samuel apresentou uma melhora significativa e, desde então, vem reagindo muito bem, sem náuseas ou complicações.
Os desafios que surgem ao longo do tratamento
Engana-se quem pensa que durante os três anos de tratamento houve apenas momentos tristes! Samuel participa ativamente do projeto musical da instituição, que oferece aulas de músicas para os pacientes (crianças e adolescentes) em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil. Além disso, o mineirinho também já concedeu entrevistas e gravou o comercial oficial do Hospital de Amor. Sem contar que ele é presença garantida em todos os eventos e festividades que acontecem na entidade.
Durante todo esse tempo, ele já soltou fartas gargalhadas com a trupe dos ‘Palhaços da Alegria’, pintou desenhos e fez a festa na brinquedoteca da unidade infantojuvenil. E teve o inesquecível encontro com o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata.
Quando morou no Lar de Amor (alojamento do HA para pacientes e seus familiares), durante nove meses, Samuel aproveitava para se divertir nas salas de jogos, TV e nas diversas apresentações de artistas que rolaram na casa. Sem dúvidas, ele é um paciente querido por todos! Quando questionado sobre seu tratamento, o pequeno paciente estufa o peito para falar sobre uma importante conquista: “Eu tenho fé e pedi para Deus para o meu cabelo não cair por causa da quimioterapia. E não caiu”, disse cheio de orgulho.
Para a mãe de Samuel, o carinho com que a equipe do HA trata as crianças e os familiares é fundamental. “Eu sou muito grata a todos os funcionários da instituição, que fizeram e fazem a diferença na vida do meu filho. Todos eles dedicam amor e carinho na vida de todos os pacientes do hospital. O Senhor abriu a porta do melhor lugar para que o meu filho pudesse fazer o tratamento, Deus cuidou de cada detalhe desde o começo. Eu pedi para Deus que eu não queria ver o meu filho sofrer. Acredito que Ele ouviu minhas orações”.
O tratamento do Samuel está previsto para terminar no fim deste ano. Alguém duvida que ele vai continuar brilhando por anda passa?
Paciente grava mensagem pedindo doações em prol do HA
Luíza: combatente, gloriosa e guerreira. Alguém, cujo nome significa tanta qualidade, só poderia ser uma pessoa que nasceu para fazer a diferença. Essa é mais uma história de uma valente paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil, que trata de um tumor de Askin – sarcoma de Ewing.
Ao saber da dificuldade financeira que o HA está sofrendo devido à pandemia do novo coronavírus, a paciente Luíza Cardoso, de 6 anos, falou para sua mãe, Ana Paula Cardoso, que precisavam fazer algo para ajudar a instituição. Na ocasião, ambas concordaram que algo deveria ser feito, e foi.
Com muita vontade de ajudar e com o coração cheio de esperança, mãe e filha escreveram mensagens em vários cartazes e gravaram um vídeo. O conteúdo foi publicado nas redes sociais e ganhou vários likes e compartilhamentos. “Eu estou vencendo o câncer porque tive a oportunidade de me tratar no melhor hospital: o Hospital de Amor. Por isso, estou aqui para que outras pessoas possam ser salvas”, diz um dos cartazes exibidos por elas.
Ana Paula (funcionária pública) revela que nunca imaginou que o vídeo teria tanta visibilidade, mas que ficou feliz em saber que a mensagem chegou a muita gente.
A família, que é de Águas de Lindóia (SP), vive em Barretos desde maio de 2019. “Ela sentia falta de ar, então o pediatra constatou que ela estava com derrame pleural devido ao tumor, que pressionava o pulmão dela”, contou. A mãe diz que garota é tímida, mas adora colorir desenhos na brinquedoteca do hospital e nunca reclama de nada. A garota reage bem ao tratamento e aproveita os momentos de lazer para brincar. E se tem algo que reflete bem a garra dessa guerreira é uma das mensagens que ela divulgou no vídeo que fez com a sua mãe: “Não ignore meu pedido, pois o câncer não espera. Imagine se fosse alguém que você ama. Não seria triste?”
Que tal ajudar e contribuir com o tratamento de pacientes como o Samuel e Luíza, além de vários outros pacientes de todo o país? A sua doação pode ajudar a salvar vidas! Acesse: hospitaldeamor.com.br/doe-amor.
Ter os avós em nossas vidas é uma dádiva! Eles são conselheiros, companheiros, amigos, educadores, acolhedores. Possuem todo amor e carinho do mundo armazenados dentro deles e, através desses sentimentos, criam vínculos especiais com seus netos. Eles podem ser velhinhos, mais jovens, cumprir seus papeis de avós ou, muitas vezes, até mesmo de pais. Independentemente da situação e da função que assumem, eles são fundamentais na vida das crianças.
Pensando nisso e após uma pesquisa que teve como tema “O impacto do câncer na família de crianças e adolescentes: a percepção, visão e apoio dos avós”, realizada pelo diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, profissionais da unidade do HA desenvolveram um projeto especial de acolhimento, cuidado e apoio para os avós que acompanham seus netos durante o tratamento de câncer na instituição: o “Encontro de Avós”. “Dentre os familiares, os avós possuem um papel muito importante no suporte aos netos em tratamento, como também aos filhos, genros e noras que passam a lidar com a doença. Alguns avós desempenham uma função parental com seus netos e tornam-se a figura central das relações familiares. Estudos comprovam que os avós sofrem duplamente quando um neto está enfrentando o câncer: pelo próprio neto e pelo filho, por isso, sentimos a necessidade de cuidar deles também”, afirmou a coordenadora do projeto e psicóloga do Hospital de Amor Infantojuvenil, Patrícia Barberá Gallego.
Além dela, o médico responsável pela pesquisa e a psicóloga residente, Fernanda Prado Brocchi, coordenam a iniciativa, que visa proporcionar um espaço de acolhimento, escuta e reflexão para as vivências que afetam os avós ao acompanhar seus netos durante o tratamento de câncer. Através do compartilhamento de experiências, os profissionais buscam fornecer suporte emocional e possibilitar a construção de sentidos para as experiências dos participantes.
De acordo com a psicóloga, os encontros contam com recursos artísticos (poemas, imagens, músicas, etc.) para sensibilizar os participantes e servir como abertura para as discussões e troca de experiências entre os membros. A partir disso, os coordenadores passam a mediar e conduzir as conversas, impulsionando a expressão de sentimentos e vivências, direcionadas pelos próprios avós e baseadas em suas emoções do momento. “Ao proporcionar um espaço de escuta e acolhimento aos avós, pretendemos fortalecer a relação deles com o Hospital e, principalmente, com seus netos e com o modo de enfretamento da doença. Auxiliando essas pessoas, que são verdadeiros cuidadores, estaremos auxiliando também, indiretamente, a maneira com que os pequenos pacientes da instituição enfrentarão a difícil luta contra o câncer”, esclareceu Patrícia.
O papel de avó e mãe
Quem olha a Valdelucia Sousa Pereira, de 39 anos, e João Lucas Siqueira Lima, de apenas 1 ano e 8 meses, não imagina a história de amor incondicional e superação que os dois trazem. Apesar da pouca idade a aparência bem jovem, a avó cumpriu sua função com maestria: decidiu largar tudo e todos em São Félix do Xingu, no Pará, para acompanhar o neto em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil.
Eles viajaram quatro dias até Barretos (SP) e estão residindo, há uma semana, no Lar de Amor (casa de apoio da instituição). “A mãe do João, minha filha, sofre de depressão e ficou no Pará cuidando da irmãzinha dele. Como somos muito apegados, pois nós já morávamos juntos, eu preferi vir com ele”, contou.
Além da doença, a saudade de casa e de toda a família ainda é um obstáculo muito grande que os dois têm de enfrentar, mas juntos, graças à segurança, os ensinamentos e o afeto que somente os avós podem oferecer, eles vão tirar de letra.
Como participar do Encontro de Avós
O Encontro de Avós é voltado para os familiares de pacientes da unidade infantojivenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP), e acontece todas as primeiras terças-feiras de cada mês (de agosto a dezembro de 2019), às 11h, no auditório do hospital. Os interessados em participar das reuniões devem comparecer, no dia e horário indicados, sem agendamento prévio.
A origem da data
O Dia dos Avós, celebrado no dia 26 de julho, surgiu em homenagem à Santa Ana e São Joaquim – os pais da Virgem Maria e avós de Jesus Cristo – considerados os padroeiros de todos os avós pela Igreja Católica. No dia 26 de julho de 1584, os avós de Jesus foram canonizados pelo Papa Gregório VII.
A distância dos grandes centros urbanos pode dificultar ou até mesmo impedir que famílias prossigam com o tratamento de crianças e adolescentes com câncer. Sempre à frente da luta para transformar essa realidade, o Hospital de Amor (HA) e o Instituto Ronald McDonald (parceiro de longa data da instituição) inauguraram, na última terça-feira, 18 de setembro, uma das maiores casas de apoio do Brasil, em Barretos, interior de São Paulo.
Com o nome de “Lar de Amor”, a casa de apoio é o mais novo alojamento do HA, que recebe mais de 14 mil novos casos da doença por ano. Em 2017, foram realizados 880.620 atendimentos, sendo 171.454 pacientes vindos de 2.107 cidades de todos os os estados do país. Na unidade infantojuvenil, foram registrados mais de 27 mil atendimentos. Por dia, são realizados cerca de 150 atendimentos a crianças e adolescentes.
Durante a cerimônia, o presidente do hospital, Henrique Prata, demonstrou seu contentamento com a concretização do projeto. “Há muitos anos, eu desejei uma casa como essa. Busquei trazer um ambiente acolhedor, com características de um lar familiar, pois o melhor remédio essas crianças é ver os pais junto delas. A minha ideia era proporcionar aos pacientes com menos recursos, vindos dos lugares mais distantes, a possibilidade de enfrentar a doença ao lado de suas famílias, e o ‘Chico’ e sua equipe abraçaram esse sonho. Em nome de todas essas famílias, minha profunda gratidão”, concluiu.
Para o superintendente do Instituto Ronald McDonald, Francisco Neves, a inauguração de uma casa de apoio como o Lar de Amor é um motivo de grande satisfação para todos os envolvidos, pois não há nada mais valioso do que a união familiar na vida de todas as pessoas, especialmente na vida dos pequenos pacientes da unidade infantojuvenil. “Quando entramos nesta casa, a impressão que temos é de que estamos fora do país. Por isso, agradeço a Deus, por me ajudar a trabalhar em prol de uma causa como essa. Agradeço ao Henrique Prata e toda a equipe do HA, por ter acreditado em nosso sonho. E agradeço também aos restaurantes McDonald’s, por nos ajudarem a construir esse projeto. Os médicos são muito importantes no tratamento do câncer, mas sabem qual é o grande diferencial? O amor! E isso a gente encontra por aqui”, finalizou.
Representando todo o sistema McDonald’s na região de São José do Rio Preto (SP) e Catanduva (SP), o franqueado Rubens Fragoso também se mostrou feliz com a conquista. “É um prazer fazer parte desse projeto e melhor ainda é poder ver que nossos investimentos estão no caminho certo. A minha parte é fácil: doar recursos, mas quem merece todo o mérito é a equipe desse hospital que batalha para realizar sonhos! Só tenho a agradecer e dizer que vamos continuar juntos”, esclareceu.
Também participaram do evento a presidente emérita do Hospital de Amor, Dra. Scylla Duarte Prata, o prefeito de Barretos, Guilherme Ávila, o vice-diretor médico do Hospital Infantojuvenil, Dr. Robson Coelho, além de outros parceiros.
Ao final da solenidade, o padre Constante Gualdi, pároco em Barretos, abençoou o espaço. “Quando Deus age em nossas vidas, tudo se transforma. Que ele abençoe todas as pessoas e que essa obra de amor cresça cada dia mais”, declarou.
Casa oferecerá mais conforto aos pacientes
Com 3.262,72 metros quadrados de área construída, o Lar de Amor conta com 32 apartamentos e uma estrutura capaz de garantir todo o conforto para os hóspedes. Além dos dormitórios, eles terão alimentação, atividades escolares, suporte psicossocial, entre outros benefícios.
A novidade é que, além das mães ou pais, o espaço poderá receber outros membros da família. A proposta resolve um problema recorrente, que é a separação e perda do vínculo entre os parentes durante os longos tratamentos. Outro diferencial são as alas projetadas especialmente para populações indígenas: haverá redes e coberturas laterais feitas com palha para simular ocas.“Para nós, é uma grande vitória iniciar um projeto como o “Lar de Amor”, em Barretos. A casa foi planejada para atender famílias provenientes de todo o país em busca de um tratamento de excelência, inclusive com uma área para indígenas”, afirmou Prata.
A obra custou cerca de R$ 14 milhões, sendo que mais de R$ 7 milhões foram investidos pelo Instituto Ronald McDonald na construção e mobília da casa. O restante do valor foi doado por parceiros. O montante investido pelo Instituto Ronald McDonald veio das doações recebidas por campanhas como o “McDia Feliz”, cofrinhos e do “Invitational Golf Cup”. Há 19 anos, a ONG contribui com ações, programas e obras em todo o Brasil para aproximar famílias da cura do câncer.
Para Francisco Neves, superintendente do Instituto Ronald McDonald, este é um passo importante para as estratégias do Instituto Ronald McDonald de apoiar a oncologia pediátrica. “Além de garantirmos o diagnóstico precoce e o tratamento de qualidade, a casa de apoio é fundamental para o processo de cura, pois melhora a adesão, evitando o abandono do tratamento. A casa também é mais uma forma das famílias se sentirem acolhidas e amparadas durante esta fase tão desgastante que é o tratamento do câncer infantojuvenil”, ressaltou.
Sobre o Instituto Ronald McDonald
O Instituto Ronald McDonald é uma organização sem fins lucrativos, cuja missão é promover a saúde e a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer. Para aproximar as famílias da cura do câncer infantojuvenil, o Instituto desenvolve e coordena programas – Diagnóstico Precoce, Atenção Integral, Espaço da Família Ronald McDonald e Casa Ronald McDonald – que possibilitam o diagnóstico precoce, encaminhamento adequado e atendimento integral e de qualidade para os jovens pacientes e seus familiares. Desde 1999, mais de R$ 330 milhões foram arrecadados por meio de campanhas e eventos como o McDia Feliz, Cofrinhos, Invitational Golf Cup e Jantar de Gala, e foram destinados para 116 instituições em todo o Brasil, entre hospitais e instituições de apoio que lutam pela cura do câncer infantojuvenil. Nos 19 anos de trabalho do Instituto Ronald McDonald, cerca de 3 milhões de crianças, adolescentes e seus familiares já foram beneficiados. Saiba mais sobre as fontes de arrecadação, os programas e as instituições beneficiadas em www.institutoronald.org.br.
Publicado em 20 de set de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Pacientes e Familiares
Costurar é uma arte que concede vida ao tecido. Por meio da criatividade e o talento das costureiras e estilistas, um simples pano pode se transformar em um lindo vestido que revela uma beleza não apreciada antes, como a francesa Coco Chanel dizia: “Vista-se mal e notarão o vestido. Vista-se bem e notarão a mulher”.
A jovem mineira de 21 anos, natural de Leopoldina, Maria Eduarda Malaquias, tem a mesma paixão da mademoiselle Chanel: desenhar novos ‘looks’. Engana-se quem pensa que a vida da garota foi apenas de sonhos. Em 2022, enquanto praticava atividade física, Duda percebeu que algo estava errado com o seu corpo e relatou para sua mãe Gisele, que a levou ao médico, onde foram realizados alguns exames para identificar o que estava ocorrendo com a garota. “Foi um susto ouvir a palavra câncer, pois quando você ouve esta palavra, a primeira coisa que vem à mente é: Você vai morrer”, conta a jovem emocionada ao lembrar do momento em que recebeu a notícia de que estava doente.
“Na minha cidade não tinha recurso nenhum, por isso eu fiquei muita assustada. Tive que ficar internada no hospital sozinha, pois eles não aceitam acompanhante lá. Eu tive crises de pânico, ansiedade e eu fiquei com muito medo”, relata a mineira que sofreu muito no início da sua jornada de tratamento.
Síndrome mielodisplásica (SMD) – foi este o diagnóstico que a paciente recebeu. É um distúrbio causado quando algo interrompe a produção de células sanguíneas, os principais sintomas são: falta de ar durante a prática de atividade física, manchas avermelhadas na pele, lesões, palidez e infecções. Maria Eduarda iniciou o tratamento desta doença no Hospital de Amor, na unidade infantojuvenil em Barretos (SP), há 3 anos. “Conforme eu fui conhecendo o tratamento e as suas implicações, eu fui melhorando, principalmente a minha ansiedade”, explica a Duda, que teve a sua saúde mental muito abalada.
O tratamento de Maria Eduarda exigia que ela passasse por um transplante de medula óssea, que ela recebeu graças à doação do seu irmão Luiz Gustavo, de 18 anos. “Foi um momento muito difícil, pois a gente ficou com medo, por ser um novo procedimento que parecia ser assustador. Quando meu irmão descobriu que eu iria precisar realizar o transplante, ele ficou muito triste, pois nós somos muito ligados. Ele se ofereceu para doar a medula para mim. Após realizar os exames para verificar se ele era compatível comigo, a médica disse que ele poderia ser o meu doador”, revela Duda que recebeu a medula do seu querido irmão em abril do ano passado. O procedimento foi um sucesso!
Atualmente, a paciente está fazendo acompanhamento com imunossupressores (são medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado), e segue muito bem fazendo também os seus desenhos de croquis.
Tecendo um novo destino em busca de um lindo sonho
Duda que tinha 18 anos na época em que recebeu o diagnóstico, tinha acabado de concluir os estudos do Ensino Médio. “A princípio, eu queria cursar a faculdade de Administração, mas eu também sempre tive um sonho de ser estilista. Quando eu era mais nova, a minha avó, Maria Aparecida, também conhecida como Dadá, me ensinou a costurar à mão, e eu adorava”, conta a paciente.
Ela revela que conseguiu fazer um curso de modelagem e costura na sua cidade natal. “Este curso foi realizado em uma empresa de ternos, quando eu era jovem aprendiz, foi aí que eu comecei a realizar o meu sonho de começar a desenhar os meus croquis”. A mineira explica que durante seu tratamento no HA, após receber muito incentivo da terapeuta ocupacional do hospital, ela deu início de fato ao seu sonho e começou a desenhar suas criações com mais frequência.
“Quanto mais eu desenhava, mais eu melhorava a minha técnica e me desenvolvia”, conta Eduarda, que quando questionada sobre quais são as suas inspirações, ela nem pensa muito e já responde: “Com toda certeza é a minha mãe, a dona Gisele, pois ela correu atrás de todo o meu tratamento e me ensinou a passar por tudo isso. Ela me ensinou a ser forte, esteve comigo em todo momento, me mostrou que não preciso ter medo de nada, pois ela sempre estaria ali comigo. Minha mãe me apoia em tudo, nas minhas escolhas e sempre me ajuda, assim como minha avó fazia”, conta Duda que perdeu sua querida vozinha há dois meses.
“Eu quero entrar na faculdade de moda para começar a fazer o croqui com mais qualidade, pois eu tenho um pouco de dificuldade e quero aprender. Gosto de misturar os estilos, tem dias que sou mais básica, mas em outros, eu já gosto de usar cores, tudo depende muito do meu estado de humor no dia da criação. O meu maior sonho é conquistar a casa dos meus sonhos e ter o meu próprio estúdio”, diz Duda, que já tem planos de se casar com o seu namorado Daniel, quem lhe deu muito apoio ao longo do seu tratamento. E porque sabe que a realização deste sonho deixaria a sua querida avó Dadá muito orgulhosa.
Lar de Amor e uma campanha muito especial
Maria Eduarda e sua mãe Gisele são extremamente gratas ao Hospital de Amor pelo tratamento recebido ao longo deste período, e pelo acolhimento que o time do alojamento Lar de Amor sempre oferece a todos que passam pelo local. Durante este processo, a família mineira contou com o apoio e carinho dos colaboradores e direção do alojamento, que oferece estadia e refeições a pacientes e acompanhantes, gratuitamente.
O Lar de Amor foi inaugurado em 2019 graças à parceria que o Hospital de Amor tem com o Instituto Ronald McDonald, que por meio da campanha do ‘McDia Feliz’ contribui anualmente com o HA e outras instituições, com intuito de receber recursos financeiros em prol de milhares de pacientes e demais assistidos pelos projetos.
E quem assinou a estampa exclusiva da campanha do McDia Feliz 2024 foi a renomada estilista brasileira, Lethicia Bronstine Pompeu. A artista não deve nem fazer ideia de que em um dos alojamentos apoiados pela causa, o Lar de Amor, em Barretos, também há uma jovem que sonha em desenhar os seus croquis e usar seu talento para prospectar dias melhores. Quem sabe um dia a vida possa cruzar os caminhos da Duda com o da Lethicia.
Você também pode fazer parte desta história e ajudar a Maria Eduarda e diversos outros pacientes do Hospital de Amor. Entre em contato com a Captação de Recursos do HA e veja as formas de contribuir. O telefone e WhatsApp é: 17 3321-6607.
Jogar bola, brincar no celular e fazer amigos, esses são alguns dos hobbies do simpático Samuel Chaves, de 9 anos. Quem conhece o alegre mineirinho, natural de Luz (MG), nem imagina que, além de transmitir muito brilho, ele também erradia maturidade. A luta pela sua vida começou há três anos quando, após uma queda, ele começou a sentir fortes dores na perna. De acordo com a mãe, Grazielle Chaves, 34 anos, em 2017, apareceu um caroço (linfonodo) atrás da orelha de Samuel. Como não é algo natural, ela o levou ao pediatra na cidade onde viviam.
Após realizar exame clínico, o profissional que atendeu a família disse para mãe que não se tratava de nada grave e que logo o caroço iria desaparecer. Mesmo assim, o doutor passou um medicamento e pediu para que se tranquilizassem, pois o Samuel logo ficaria bem. Ao ouvir isso, Grazielle ficou mais calma, no entanto, outras dores surgiram após uma queda que Samuel sofreu. “Ele caiu e os problemas começaram a aparecer. Ele sentia dores fortes na perna e começou a mancar. Logo depois, com menos de dois meses que ele havia caído, o Samuel parou de andar”, relatou a mãe do garoto.
Novamente, a família foi em busca de ajuda médica para entender o que estava acontecendo com o pequeno. “Fizemos vários exames e nada foi detectado. Por fim, o mesmo médico que tínhamos visitado solicitou exame de cintilografia óssea, e o resultado: todos os ossos dele já estavam comprometidos. Foi um baque! O chão se abriu e nós ficamos sem saber como agir”, contou Grazielle, emocionada. Nesse momento, uma luz surgiu na vida de Samuel. Um amigo da família indicou o Hospital de Amor e, imediatamente, a família solicitou uma vaga. No dia 8 de dezembro de 2017, Samuel fez sua primeira consulta no HA e finalmente recebeu seu diagnóstico: LLA (leucemia linfoide aguda).
Com o diagnóstico fechado e a equipe médica pronta para apoiar e iniciar o tratamento, nada abalaria o desejo de viver de Samuel, muito menos os 314 km de distância de sua cidade. E foi assim, batalhando contra as dores e contra os medos, que a família de Samuel iniciou o maior desafio de suas vidas: lutar contra o câncer. “O começo é uma fase muito difícil, pois a vida muda completamente. No início, ficamos apenas eu e ele em Barretos (SP), pois meu marido e a minha outra filha, na época com apenas um ano e meio, ficaram em nossa cidade. Foi uma fase complicada”, explicou a mãe do paciente.
Logo após o início do tratamento e as primeiras sessões de quimioterapia, Samuel apresentou uma melhora significativa e, desde então, vem reagindo muito bem, sem náuseas ou complicações.
Os desafios que surgem ao longo do tratamento
Engana-se quem pensa que durante os três anos de tratamento houve apenas momentos tristes! Samuel participa ativamente do projeto musical da instituição, que oferece aulas de músicas para os pacientes (crianças e adolescentes) em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil. Além disso, o mineirinho também já concedeu entrevistas e gravou o comercial oficial do Hospital de Amor. Sem contar que ele é presença garantida em todos os eventos e festividades que acontecem na entidade.
Durante todo esse tempo, ele já soltou fartas gargalhadas com a trupe dos ‘Palhaços da Alegria’, pintou desenhos e fez a festa na brinquedoteca da unidade infantojuvenil. E teve o inesquecível encontro com o presidente do Hospital de Amor, Henrique Prata.
Quando morou no Lar de Amor (alojamento do HA para pacientes e seus familiares), durante nove meses, Samuel aproveitava para se divertir nas salas de jogos, TV e nas diversas apresentações de artistas que rolaram na casa. Sem dúvidas, ele é um paciente querido por todos! Quando questionado sobre seu tratamento, o pequeno paciente estufa o peito para falar sobre uma importante conquista: “Eu tenho fé e pedi para Deus para o meu cabelo não cair por causa da quimioterapia. E não caiu”, disse cheio de orgulho.
Para a mãe de Samuel, o carinho com que a equipe do HA trata as crianças e os familiares é fundamental. “Eu sou muito grata a todos os funcionários da instituição, que fizeram e fazem a diferença na vida do meu filho. Todos eles dedicam amor e carinho na vida de todos os pacientes do hospital. O Senhor abriu a porta do melhor lugar para que o meu filho pudesse fazer o tratamento, Deus cuidou de cada detalhe desde o começo. Eu pedi para Deus que eu não queria ver o meu filho sofrer. Acredito que Ele ouviu minhas orações”.
O tratamento do Samuel está previsto para terminar no fim deste ano. Alguém duvida que ele vai continuar brilhando por anda passa?
Paciente grava mensagem pedindo doações em prol do HA
Luíza: combatente, gloriosa e guerreira. Alguém, cujo nome significa tanta qualidade, só poderia ser uma pessoa que nasceu para fazer a diferença. Essa é mais uma história de uma valente paciente do Hospital de Amor Infantojuvenil, que trata de um tumor de Askin – sarcoma de Ewing.
Ao saber da dificuldade financeira que o HA está sofrendo devido à pandemia do novo coronavírus, a paciente Luíza Cardoso, de 6 anos, falou para sua mãe, Ana Paula Cardoso, que precisavam fazer algo para ajudar a instituição. Na ocasião, ambas concordaram que algo deveria ser feito, e foi.
Com muita vontade de ajudar e com o coração cheio de esperança, mãe e filha escreveram mensagens em vários cartazes e gravaram um vídeo. O conteúdo foi publicado nas redes sociais e ganhou vários likes e compartilhamentos. “Eu estou vencendo o câncer porque tive a oportunidade de me tratar no melhor hospital: o Hospital de Amor. Por isso, estou aqui para que outras pessoas possam ser salvas”, diz um dos cartazes exibidos por elas.
Ana Paula (funcionária pública) revela que nunca imaginou que o vídeo teria tanta visibilidade, mas que ficou feliz em saber que a mensagem chegou a muita gente.
A família, que é de Águas de Lindóia (SP), vive em Barretos desde maio de 2019. “Ela sentia falta de ar, então o pediatra constatou que ela estava com derrame pleural devido ao tumor, que pressionava o pulmão dela”, contou. A mãe diz que garota é tímida, mas adora colorir desenhos na brinquedoteca do hospital e nunca reclama de nada. A garota reage bem ao tratamento e aproveita os momentos de lazer para brincar. E se tem algo que reflete bem a garra dessa guerreira é uma das mensagens que ela divulgou no vídeo que fez com a sua mãe: “Não ignore meu pedido, pois o câncer não espera. Imagine se fosse alguém que você ama. Não seria triste?”
Que tal ajudar e contribuir com o tratamento de pacientes como o Samuel e Luíza, além de vários outros pacientes de todo o país? A sua doação pode ajudar a salvar vidas! Acesse: hospitaldeamor.com.br/doe-amor.
Ter os avós em nossas vidas é uma dádiva! Eles são conselheiros, companheiros, amigos, educadores, acolhedores. Possuem todo amor e carinho do mundo armazenados dentro deles e, através desses sentimentos, criam vínculos especiais com seus netos. Eles podem ser velhinhos, mais jovens, cumprir seus papeis de avós ou, muitas vezes, até mesmo de pais. Independentemente da situação e da função que assumem, eles são fundamentais na vida das crianças.
Pensando nisso e após uma pesquisa que teve como tema “O impacto do câncer na família de crianças e adolescentes: a percepção, visão e apoio dos avós”, realizada pelo diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Dr. Luiz Fernando Lopes, profissionais da unidade do HA desenvolveram um projeto especial de acolhimento, cuidado e apoio para os avós que acompanham seus netos durante o tratamento de câncer na instituição: o “Encontro de Avós”. “Dentre os familiares, os avós possuem um papel muito importante no suporte aos netos em tratamento, como também aos filhos, genros e noras que passam a lidar com a doença. Alguns avós desempenham uma função parental com seus netos e tornam-se a figura central das relações familiares. Estudos comprovam que os avós sofrem duplamente quando um neto está enfrentando o câncer: pelo próprio neto e pelo filho, por isso, sentimos a necessidade de cuidar deles também”, afirmou a coordenadora do projeto e psicóloga do Hospital de Amor Infantojuvenil, Patrícia Barberá Gallego.
Além dela, o médico responsável pela pesquisa e a psicóloga residente, Fernanda Prado Brocchi, coordenam a iniciativa, que visa proporcionar um espaço de acolhimento, escuta e reflexão para as vivências que afetam os avós ao acompanhar seus netos durante o tratamento de câncer. Através do compartilhamento de experiências, os profissionais buscam fornecer suporte emocional e possibilitar a construção de sentidos para as experiências dos participantes.
De acordo com a psicóloga, os encontros contam com recursos artísticos (poemas, imagens, músicas, etc.) para sensibilizar os participantes e servir como abertura para as discussões e troca de experiências entre os membros. A partir disso, os coordenadores passam a mediar e conduzir as conversas, impulsionando a expressão de sentimentos e vivências, direcionadas pelos próprios avós e baseadas em suas emoções do momento. “Ao proporcionar um espaço de escuta e acolhimento aos avós, pretendemos fortalecer a relação deles com o Hospital e, principalmente, com seus netos e com o modo de enfretamento da doença. Auxiliando essas pessoas, que são verdadeiros cuidadores, estaremos auxiliando também, indiretamente, a maneira com que os pequenos pacientes da instituição enfrentarão a difícil luta contra o câncer”, esclareceu Patrícia.
O papel de avó e mãe
Quem olha a Valdelucia Sousa Pereira, de 39 anos, e João Lucas Siqueira Lima, de apenas 1 ano e 8 meses, não imagina a história de amor incondicional e superação que os dois trazem. Apesar da pouca idade a aparência bem jovem, a avó cumpriu sua função com maestria: decidiu largar tudo e todos em São Félix do Xingu, no Pará, para acompanhar o neto em tratamento no Hospital de Amor Infantojuvenil.
Eles viajaram quatro dias até Barretos (SP) e estão residindo, há uma semana, no Lar de Amor (casa de apoio da instituição). “A mãe do João, minha filha, sofre de depressão e ficou no Pará cuidando da irmãzinha dele. Como somos muito apegados, pois nós já morávamos juntos, eu preferi vir com ele”, contou.
Além da doença, a saudade de casa e de toda a família ainda é um obstáculo muito grande que os dois têm de enfrentar, mas juntos, graças à segurança, os ensinamentos e o afeto que somente os avós podem oferecer, eles vão tirar de letra.
Como participar do Encontro de Avós
O Encontro de Avós é voltado para os familiares de pacientes da unidade infantojivenil do Hospital de Amor, em Barretos (SP), e acontece todas as primeiras terças-feiras de cada mês (de agosto a dezembro de 2019), às 11h, no auditório do hospital. Os interessados em participar das reuniões devem comparecer, no dia e horário indicados, sem agendamento prévio.
A origem da data
O Dia dos Avós, celebrado no dia 26 de julho, surgiu em homenagem à Santa Ana e São Joaquim – os pais da Virgem Maria e avós de Jesus Cristo – considerados os padroeiros de todos os avós pela Igreja Católica. No dia 26 de julho de 1584, os avós de Jesus foram canonizados pelo Papa Gregório VII.
A distância dos grandes centros urbanos pode dificultar ou até mesmo impedir que famílias prossigam com o tratamento de crianças e adolescentes com câncer. Sempre à frente da luta para transformar essa realidade, o Hospital de Amor (HA) e o Instituto Ronald McDonald (parceiro de longa data da instituição) inauguraram, na última terça-feira, 18 de setembro, uma das maiores casas de apoio do Brasil, em Barretos, interior de São Paulo.
Com o nome de “Lar de Amor”, a casa de apoio é o mais novo alojamento do HA, que recebe mais de 14 mil novos casos da doença por ano. Em 2017, foram realizados 880.620 atendimentos, sendo 171.454 pacientes vindos de 2.107 cidades de todos os os estados do país. Na unidade infantojuvenil, foram registrados mais de 27 mil atendimentos. Por dia, são realizados cerca de 150 atendimentos a crianças e adolescentes.
Durante a cerimônia, o presidente do hospital, Henrique Prata, demonstrou seu contentamento com a concretização do projeto. “Há muitos anos, eu desejei uma casa como essa. Busquei trazer um ambiente acolhedor, com características de um lar familiar, pois o melhor remédio essas crianças é ver os pais junto delas. A minha ideia era proporcionar aos pacientes com menos recursos, vindos dos lugares mais distantes, a possibilidade de enfrentar a doença ao lado de suas famílias, e o ‘Chico’ e sua equipe abraçaram esse sonho. Em nome de todas essas famílias, minha profunda gratidão”, concluiu.
Para o superintendente do Instituto Ronald McDonald, Francisco Neves, a inauguração de uma casa de apoio como o Lar de Amor é um motivo de grande satisfação para todos os envolvidos, pois não há nada mais valioso do que a união familiar na vida de todas as pessoas, especialmente na vida dos pequenos pacientes da unidade infantojuvenil. “Quando entramos nesta casa, a impressão que temos é de que estamos fora do país. Por isso, agradeço a Deus, por me ajudar a trabalhar em prol de uma causa como essa. Agradeço ao Henrique Prata e toda a equipe do HA, por ter acreditado em nosso sonho. E agradeço também aos restaurantes McDonald’s, por nos ajudarem a construir esse projeto. Os médicos são muito importantes no tratamento do câncer, mas sabem qual é o grande diferencial? O amor! E isso a gente encontra por aqui”, finalizou.
Representando todo o sistema McDonald’s na região de São José do Rio Preto (SP) e Catanduva (SP), o franqueado Rubens Fragoso também se mostrou feliz com a conquista. “É um prazer fazer parte desse projeto e melhor ainda é poder ver que nossos investimentos estão no caminho certo. A minha parte é fácil: doar recursos, mas quem merece todo o mérito é a equipe desse hospital que batalha para realizar sonhos! Só tenho a agradecer e dizer que vamos continuar juntos”, esclareceu.
Também participaram do evento a presidente emérita do Hospital de Amor, Dra. Scylla Duarte Prata, o prefeito de Barretos, Guilherme Ávila, o vice-diretor médico do Hospital Infantojuvenil, Dr. Robson Coelho, além de outros parceiros.
Ao final da solenidade, o padre Constante Gualdi, pároco em Barretos, abençoou o espaço. “Quando Deus age em nossas vidas, tudo se transforma. Que ele abençoe todas as pessoas e que essa obra de amor cresça cada dia mais”, declarou.
Casa oferecerá mais conforto aos pacientes
Com 3.262,72 metros quadrados de área construída, o Lar de Amor conta com 32 apartamentos e uma estrutura capaz de garantir todo o conforto para os hóspedes. Além dos dormitórios, eles terão alimentação, atividades escolares, suporte psicossocial, entre outros benefícios.
A novidade é que, além das mães ou pais, o espaço poderá receber outros membros da família. A proposta resolve um problema recorrente, que é a separação e perda do vínculo entre os parentes durante os longos tratamentos. Outro diferencial são as alas projetadas especialmente para populações indígenas: haverá redes e coberturas laterais feitas com palha para simular ocas.“Para nós, é uma grande vitória iniciar um projeto como o “Lar de Amor”, em Barretos. A casa foi planejada para atender famílias provenientes de todo o país em busca de um tratamento de excelência, inclusive com uma área para indígenas”, afirmou Prata.
A obra custou cerca de R$ 14 milhões, sendo que mais de R$ 7 milhões foram investidos pelo Instituto Ronald McDonald na construção e mobília da casa. O restante do valor foi doado por parceiros. O montante investido pelo Instituto Ronald McDonald veio das doações recebidas por campanhas como o “McDia Feliz”, cofrinhos e do “Invitational Golf Cup”. Há 19 anos, a ONG contribui com ações, programas e obras em todo o Brasil para aproximar famílias da cura do câncer.
Para Francisco Neves, superintendente do Instituto Ronald McDonald, este é um passo importante para as estratégias do Instituto Ronald McDonald de apoiar a oncologia pediátrica. “Além de garantirmos o diagnóstico precoce e o tratamento de qualidade, a casa de apoio é fundamental para o processo de cura, pois melhora a adesão, evitando o abandono do tratamento. A casa também é mais uma forma das famílias se sentirem acolhidas e amparadas durante esta fase tão desgastante que é o tratamento do câncer infantojuvenil”, ressaltou.
Sobre o Instituto Ronald McDonald
O Instituto Ronald McDonald é uma organização sem fins lucrativos, cuja missão é promover a saúde e a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer. Para aproximar as famílias da cura do câncer infantojuvenil, o Instituto desenvolve e coordena programas – Diagnóstico Precoce, Atenção Integral, Espaço da Família Ronald McDonald e Casa Ronald McDonald – que possibilitam o diagnóstico precoce, encaminhamento adequado e atendimento integral e de qualidade para os jovens pacientes e seus familiares. Desde 1999, mais de R$ 330 milhões foram arrecadados por meio de campanhas e eventos como o McDia Feliz, Cofrinhos, Invitational Golf Cup e Jantar de Gala, e foram destinados para 116 instituições em todo o Brasil, entre hospitais e instituições de apoio que lutam pela cura do câncer infantojuvenil. Nos 19 anos de trabalho do Instituto Ronald McDonald, cerca de 3 milhões de crianças, adolescentes e seus familiares já foram beneficiados. Saiba mais sobre as fontes de arrecadação, os programas e as instituições beneficiadas em www.institutoronald.org.br.
Publicado em 20 de set de 2018 | Artigos, Destaques, Institucional, Pacientes e Familiares